Intégrer la dimension intime et sexuelle dans la démarche soins de support

et modalités d’intervention en psycho-oncologie

Sylvie Dolbeault MD, PhD

Psychiatre, Chef du Département de Soins de Support

Institut Curie, Paris

La démarche des soins de support peut servir notre cause

* Prise en charge des problématiques complexes

* Coordination des soins

* Principe d’un repérage systématique, dès l’entrée dans le parcours de soins, de la qualité de vie, de la détresse et des besoins en soins de support; puis d’une réévaluation aux différentes étapes des traitements et du post traitement

-D’autant plus utile que le sujet est « tabou » ou considéré comme stigmatisant

-Nombreuses barrières à la communication sur ce thème : patient, médecin, institution ( NCCN 1999 et 2007, Holland 2001, Jacobsen 2009, Bultz)

Impact de la démarche de dépistage de la détresse et de la qualité de vie

La procédure de Dépistage de la détresse et d’évaluation de la qualité de vie améliore la qualité de la communication médecin - patient

(Greenhalgh 2009, Velikova 2004 et 2007)

Et pourrait augmenter l’orientation du patient vers l’expert approprié (Carlson 2012)

En revanche, il n’est pas clair que la démarche systématique améliore l’état de bien être (revue récente de 7 essais randomisés) … (Bidstrup 2011)

Evaluation de la détresse : les acquis

* Etat de détresse à évaluer en début de parcours : prédicteur du

niveau de détresse par la suite

* Facteurs de risque identifiés de détresse : femme, âge jeune,

isolement social, précarité socio-économique, antécédents

psychopathologiques, lourdeur des effets secondaires du

traitement

Besoins en soins de support : les acquis

• Facteurs de risque de besoins

• Besoins antérieurs non satisfaits

• Moindre satisfaction / soins reçus

• Problèmes physiques, troubles sexuels

• Jeune âge, niveau education, moindre support social, caractéristiques psychologiques (pessimisme,

faiblesse du sentiment d’autoefficacité, ; pensées intrusives ou pensées évitantes )

(Avis 2004; Mc Dowell 2010; Griesser 2010; Akechi 2010)

• L’existence de besoins non satisfaits en début de parcours de soins est le meilleur prédicteur de la

persistance de besoins non satisfaits (unmet needs) dans la période de l’après cancer

(McDowell 2010 ; Griesser 2010 ; Akechi 2010)

Identification précoce des besoins représente un moyen d’optimiser les soins

(Armes 2009; McDowell, 2010; Stanton 2006)

French Validation of the NCCN Distress Thermometer

(cut off > 3, sensitivity = 0.75; specificity = 0.83) (Dolbeault 2008)

• Dans le contexte de la maladie, il arrive fréquemment de se sentir fragilisé sur le plan psychologique, que ce

soit en rapport avec la maladie elle-même ou pour d'autres raisons personnelles.

• L’échelle ci-dessous représente un moyen d’apprécier votre état psychologique.

• Nous vous demandons de mettre une croix sur la ligne à l’endroit qui correspond le mieux à votre état psychologique de la dernière semaine.

• • Détresse très importante

• Pas de détresse

Self-Evaluation : Problem list and Psychological Distress Scale

Répétition du dépistage au fil du parcours de soins

* Répétition de la procédure à chaque étape du parcours de soins

* Former les professionnels et utiliser les recommandations de bonnes

pratiques cliniques

* Formation à la communication des professionnels +++

Limites

* Utilité finale ce ces procédures lourdes : bien clarifier la cible; des recherches à poursuivre

* Problème de la valorisation

Modalités d’intervention

Les différents niveaux d’intervention possibles

EVALUATION Communiquer Informer / Eduquer / Conseiller

QUELLES MODALITES D’INTERVENTION en pratique ?

* Psychothérapies brèves * Orienter pour traitements spécifiques

Objectif : que tout passage sur le lieu de soins soit l’occasion pour le patient d’évoquer, s’il le souhaite, ses difficultés

intimes et sexuelles

Le modèle de Leslie SCHOVER * Dans l’équipe, l’oncologue ou un autre soignant pose systématiquement une question à propos de la sexualité : fonction de « sexual counsellor » (oncologue, infirmière, psychologue, assistante sociale) : Objectif de dépistage des difficultés sexuelles * Commencer l’information sur les difficultés potentielles dès la planification du traitement et chasser les idées fausses (danger de la sexualité, idée de contagiosité) * Répéter l’information * Evaluer régulièrement les problèmes * Remise de matériel didactique de support de l’information orale * Evaluation régulière du (des) traitement(s) proposé(s)

Evaluation initiale des difficultés sexuelles (1)

Etape majeure de la prise en charge ++ Est déjà un processus thérapeutique - Entretien clinique : patiente, partenaire, séparément et à deux - Peut être complété par des auto-questionnaires ; * de qualité de vie type EORTC (légitimation des difficultés sexuelles au même titre que celles rencontrées dans les autres domaines physique, fonctionnel, social, psychologique…) * questionnaires plus spécifiques; ex : Image du corps, Relation et sexualité, Activité sexuelle

Evaluation initiale des difficultés sexuelles (2)

Ne pas s’arrêter à l’évaluation exclusive des difficultés sexuelles intérêt/désir sexuel, dysfonctions sexuelles, satisfaction Explorer aussi : les autres problèmes physiques (fatigue, douleur) l’état psychologique +++ l’image du corps et l’estime de soi (féminité, attractivité, identité) le support social l’insertion sociale et professionnelle les autres préoccupations vitales selon le modèle d’appréhension globale Qualité de vie

BIS (Body Image Scale) : Image corporelle

(Hopwood 2001, trad

Brédart 2006) Ce questionnaire vous propose de nous faire part de la façon dont vous percevez votre apparence physique et les changements causés par votre maladie ou ses

traitements. Veuillez lire chaque proposition attentivement et entourer la réponse qui correspond le mieux à votre sentiment, durant la semaine qui vient de s’écouler

(réponse sur une échelle de 1 à 4 : pas du tout, un peu, souvent, très souvent)

. Vous êtes vous sentie gênée par votre apparence physique?

. Vous êtes-vous sentie physiquement moins séduisante du fait de la maladie ou du traitement ?

. Vous êtes-vous sentie insatisfaite de votre apparence, une fois habillée ?

. Vous êtes-vous sentie moins féminine du fait de la maladie ou du traitement ?

. Avez-vous trouvé difficile de vous regarder nue ?

. Vous êtes-vous sentie sexuellement moins attirante du fait de la maladie ou du traitement ?

. Avez-vous évité les gens parce que votre apparence vous gênait ?

. Avez-vous ressenti le traitement comme une atteinte à votre corps ou une mutilation ?

. Vous êtes-vous sentie insatisfaite de votre corps ?

. Avez-vous été mécontente de la cicatrice laissée par l’opération?*

Relation et Sexualité

(Berglund 2001 , adaptation Curie 2006 unpublished)

Nous souhaiterions connaître l’impact de la maladie et des traitements sur votre vie de couple et sur votre sexualité. Veuillez répondre à toutes les questions ci-dessous même si vous n’avez pas de partenaire stable ou si vous n’avez pas encore repris d’activité sexuelle depuis la survenue de votre maladie (le mot « partenaire » désigne toute personne avec laquelle vous avez une activité sexuelle).

Pour répondre à ces questions, prenez en compte les deux dernières semaines. Choisissez la réponse la plus appropriée à votre situation en mettant une croix dans la case correspondante.

. J’ai reçu une information suffisante sur la manière dont ma maladie et ses traitements (y compris la chirurgie) peuvent affecter ma vie

. Ma vie sexuelle a été altérée depuis la survenue de mon cancer

. Le cancer a modifié mon désir sexuel (libido)

. Le traitement de mon cancer a modifié mon désir sexuel (libido)

. Les rapports sexuels, lorsque je le désire, sont…

. Mon partenaire et moi sommes devenus émotionnellement distants au cours de ma maladie

. Mon partenaire et moi sommes devenus plus proches au cours de ma maladie

. Je suis satisfaite de la fréquence des étreintes et des baisers entre nous

. J’ai peur des rapports sexuels

. Je sens que mon partenaire a peur des rapports sexuels

. La fréquence de mes rapports sexuels a changé depuis mon cancer du sein

. Ma capacité à avoir un orgasme a changé depuis mon cancer

. Je suis satisfaite de la fréquence actuelle de mes rapports sexuels

. J’utilise une crème/pommade ou des ovules à base d’œstrogènes

. Mon identité de femme a été altérée depuis la survenue de mon cancer

. Au cours de ces deux dernières semaines, j’ai eu des rapports sexuels

. J’ai eu un orgasme pendant les rapports sexuels

. Ma vie sexuelle est satisfaisante

. Celui qui prend l’initiative de l’activité sexuelle est le plus souvent…

Activité Sexuelle (1) (Thirlaway 1996)

A la suite de traitements pour un cancer du sein, la qualité de la vie sexuelle peut avoir été modifiée. Bien qu’elles soient délicates et personnelles, les questions suivantes sont importantes pour déterminer comment le traitement de votre cancer’ peut avoir affecté cet aspect de votre vie. Soyez assurée que vos réponses à ces questions demeureront confidentielles.

1. Êtes-vous mariée ou avez-vous actuellement une relation stable avec quelqu'un ? O/N

2. Avez-vous changé de partenaire sexuel au cours des six derniers mois ? O/N

3. Avez-vous actuellement une vie sexuelle?

J'ai répondu "Non" à la question numéro 3. Je ne suis pas active sur le plan sexuel en ce moment parce que:

(Veuillez cocher toutes les cases correspondant à votre situation)

a)Je n'ai pas de partenaire en ce moment

b)Je suis trop fatiguée

c) Mon partenaire est trop fatigué

d)Le sexe ne m'intéresse pas

e)Le sexe n'intéresse pas mon partenaire

f) J'ai un problème physique qui rend les relations sexuelles difficiles ou inconfortables

g)Mon partenaire a un problème physique qui rend les relations sexuelles difficiles ou inconfortables

h)Autres raisons (veuillez préciser)

Activité Sexuelle (2)

Veuillez remplir cette section si vous êtes active sur le plan sexuel (c'est-à-dire si vous avez répondu "Oui" à la question numéro 3).

Veuillez lire attentivement chacune des questions ci-dessous et cocher la case qui correspond le mieux à vos expériences et à vos sentiments relativement au sexe au cours des 4 dernières semaines.

( réponse en 4 points : beaucoup modérément un peu pas du tout)

. Les relations sexuelles ont-elles occupé une place importante dans votre vie au cours des 4 dernières semaines ?

. Avez-vous éprouvé du plaisir lors de vos relations sexuelles au cours des 4 dernières semaines ?

. En général, étiez-vous trop fatiguée pour avoir des relations sexuelles au cours des 4 dernières semaines ?

. Avez-vous éprouvé le désir d'avoir des relations sexuelles avec votre (vos) partenaire(s) au cours des 4 dernières semaines?

. Avez-vous constaté une sécheresse vaginale lors de vos relations sexuelles au cours des 4 dernières semaines ?

. Avez-vous ressenti de la douleur ou de l'inconfort durant la pénétration au cours des 4 dernières semaines?

. En général, avez-vous éprouvé un sentiment de satisfaction après vos relations sexuelles au cours des 4 dernières semaines ?

. Combien de fois avez-vous eu des relations sexuelles au cours des 4 dernières semaines ?

. Quelle a été la fréquence de vos relations sexuelles au cours des 4 dernières semaines par rapport à ce qui est habituel pour vous ?

. Avez-vous été satisfaite de la fréquence de vos relations sexuelles au cours des 4 dernières semaines ?

. Avez-vous d'autres commentaires ?

Quelques points forts de l’étude menée à l’Institut Curie sur intimité et sexualité au décours des traitements du cancer du sein (Brédart, Dolbeault et al, Psycho-Oncology 2011)

- Excellente acceptation et satisfaction des femmes interrogées dans la phase qualitative

- Satisfaction de pouvoir évoquer la problématique librement et besoin de communiquer sur cette thématique

- Déficit d’information sur l’impact du cancer et des traitements sur la sexualité, pendant le parcours de soins - Importance des professionnels pour conseiller et orienter

. Anxiété diffuse, gestion de l’incertitude

. Impact sur la libido

. Atteinte de la féminité, de la maternité; sensation de vieillissement prématuré

. Changements objectifs et subjectifs d’image corporelle (chirurgie, poids, fatigue, …); du vécu avant la survenue du cancer.

. Place centrale du fonctionnement conjugual et des modalités de communication au sein du couple

Notre décision : formation des soignants et non recrutement d’un sexologue pour l’institution

Interventions psychologiques brèves

Bien développées dans les pays anglo-saxons, beaucoup moins en France « Treating sexual problems after cancer ; integrating psychological and medical approaches » Leslie SCHOVER, 25 ans d’expérience au MDA Houston

Avec …. des espoirs et des craintes / souvent l’attente d’une pilule miracle

Les « incompressibles »:

* se centrer sur la notion de plaisir, et NON de performance

* vérifier les objectifs

* vérifier la motivation des partenaires

* aider le couple à intégrer la notion de temporalité, progressivité et le besoin de patience

Orienter en vue de traitements spécifiques

Sexologie

Psychothérapie individuelle ou de couple

Approches psycho-corporelles

Approches cognitivo-comportementales

Interventions en groupe (groupe de pairs, groupe de parole, groupe structuré de type psychoéducationnel)