Formation-action

PRISE EN CHARGE DE LA DOULEURPRISE EN CHARGE DE LA DOULEURintervenant Nadine Esnault

Année 2014-2015Année 2018

3Docteur Jean-Charles GIMBERT

Fonction et expériences• Expérience médicale libérale pendant 35 ans avec activité dans une Maison d’Accueil Spécialisée• Créateur et Coordonnateur d’une Maison de Santé Pluridisciplinaire depuis 1986• Médecin Départemental de la Croix Rouge de 1989 à 1998• Médecin Expert en Dommage Corporel depuis 1996• Médecin coordonnateur en EHPAD depuis 2012

Formation continue• Formateur indépendant dans le domaine de la Santé• Chargé d’enseignement au CHR de Metz-Thionville depuis 1977• Médecin formateur des Secouristes de la Croix Rouge de 1989 à 1998• Formateur au sein d’un Organisme de Formation Médicale Continue (MG Form) de 1990 à 2015• Formateur National pour le PAERPA (Personnes Agées en Risque de Perte d’Autonomie)

Aucun conflit d’intérêt

4COMPÉTENCES VISÉES

Prendre en charge des patients en États Végétatifs Chroniques (EVC) et accompagner les familles

5OBJECTIFS ET CONTENUS

Clarifier les concepts fondamentaux

Connaître la physiopathologie du cerveau dans le cadre des EVC et pauci-relationnelsdes EVC et pauci-relationnels

Définir et améliorer la prise en charge des EVC et pauci-relationnels

Définir un projet de soins en équipe

Un petit quizz pour démarrer …

1) Le nombre de neurones n’augmente plus après la naissance

2) Un patient en coma dépassé aura un Glasgow inférieur à 3

3) Un état végétatif persistant 3 mois après un traumatisme crânien sera dit « chronique »

Je suis sûr(e) que c’est VRAI : carton VERTJe suis sûr(e) que c’est FAUX : carton ROUGEJe ne suis sûr(e) de RIEN : carton BLANC

3) Un état végétatif persistant 3 mois après un traumatisme crânien sera dit « chronique »

4) C’est l’ouverture des yeux qui signe la fin de la période de coma

5) Une personne en EVC ou EPR a un GIR à 1

6) Chez une personne dans le coma, un perte de poids de 3 kgs traduit une dénutrition

7) On parlera de Syndrome d'Apnées du Sommeil (SAS), si l'index d'apnées est > à 15 /heure

8) Une douleur déclenchée par le frôlement est probablement neuropathique

9) Plus le score de l’échelle de Braden est bas, plus le risque d’escarre est élevé

10) Si quelqu’un est dans le coma, il faut lui désigner d’urgence une personne de confiance

7Clarifier les concepts fondamentaux

La personne humaine et les différentes conceptions philosophiques de la personne.

La conscience et ses deux composantes : éveil et conscience du monde extérieur.

Le plan de soins à déduire compte-tenu du niveau de dépendance avéré

8

Dans VOTRE esprit, que représentent les expressions :que représentent les expressions :

Etre conscientPerdre connaissanceSe trouver en état végétatif

9

INTRODUCTION

10La personne humaine se définit par ce qu'elle est, et non par ce qu'elle fait.

Les patients qui survivent après une atteinte cérébrale sévère, passent par différents stades cliniques avant de récupérer parfois, partiellement ou complètement la conscience.

La conscience a 2 composantes: l'éveil et la conscience du monde extérieur.

Le patient dans le coma est non éveillable, et n'a pas conscience de son environnement.

Après quelques jours ou quelques semaines, il peut ouvrir les yeux. Cet éveil est d'abord uniquement accompagné d'une activité motrice involontaire: il est en état végétatif, ou état d’éveil non répondant.

L'apparition de signes d'activités motrices volontaires, reproductibles, même si elles sont fluctuantes dans le temps, annonceront alors le passage à un autre état, que l'on nomme pauci-relationnel, ou état de conscience minimale.

Enfin ces patients ne sont ni à l'agonie, ni en fin de vie.

Leur degré de dépendance est comparable à celui d'un nourrisson, puisqu'ils sont dépendants pour l'alimentation et l'hygiène, et ils nécessitent une surveillance médicale régulière pour prévenir d’éventuelles maladies ou d’éventuelles complications.

11

CONNAITRE LA PHYSIOPATHOLOGIE DU

CERVEAU DANS LE CADRE DES EVC ET DES EPRDES EVC ET DES EPR

12

Rappel des connaissances sur le cerveau

Situé dans la boîte crânienne, rigide chez l’adulte, le cerveau est le siège : • des fonctions supérieures (conscience, vigilance c’est-à-dire sommeil et éveil,

parole, langage, comportement, mémoire, émotions), • de la motricité et de la sensibilité du corps, • de la motricité et de la sensibilité du corps, • des fonctions végétatives.

Le cerveau a été cartographié et certaines zones sont associées à des fonctions précises (aire de la parole…), alors que les fonctions plus complexes (la mémoire, la conscience) semblent être beaucoup plus réparties.

13Formation du tube neural

14

Développement de l’encéphale

15Développement des connections entre neurones

16

Rappel anatomique

17

18

Le système nerveux est constitué :

• du système nerveux centralcomportant l'encéphale et la

Rappel anatomique

comportant l'encéphale et la moelle épinière;

• du système nerveux périphérique, lui-même subdivisé en somatique et végétatif (ou autonome);

.

19

Les nerfs crâniens

20

21

22LCR: 500 cm3 fabriqués essentiellement par les ventriculesRenouvelé 3 fois / 24H et éliminé dans la circulation veineuse

23RAPPELde physiologie neurologique de base

Les 2 carburants carburants obligatoires:

L’oxygèneLe sucre

24Substance grise, substance blanche

25Comment ça marche ?COMPRENDRE :

Comment se crée l’influx nerveux ?

Comment se transmet-il ?

Comment fonctionne la synapse ?

26

La triade de WOOD

DEFICIENCE INCAPACITE HANDICAP

Organe Personne SociétéAltération santé Dépendance Retentissement social

Besoins en soins et en aide technique

Besoins en aide humaine

Besoins en aide environnementaleaide technique humaine environnementale

Exemple AVC hémiplégie :CS, Kiné, ortho, psycho, Aide toilette, repas, Ergo, aménagements, canne, fauteuil roulant aide ménagère accessibilité

PATHOS AGGIR SOCIOS

ARS Conseil Départemental Etat

Rééducation Réadaptation Réinsertion

29Connaître la physiopathologie du cerveau dans le cadre des EVC et pauci-relationnels

La définition du coma.

La définition de la phase d’éveil.

Le stade végétatif.

Le stade pauci-relationnel.Le stade pauci-relationnel.

Le stade des premiers échanges relationnels.

La définition de l’état végétatif chronique.

La définition de l’état pauci-relationnel ou état de conscience minimale

30

Les notions de coma et de phase d’éveil avec ses 3 stades :

EVC, EPR, stade des échanges relationnelsrelationnels

31

Définition du coma

Le coma se définit par l’association de troubles de la vigilance et de troubles de la conscience.

Il se caractérise par l’absence d’éveil (pas d’ouverture des yeux), par des troubles du sommeil (architecture du sommeil anormale), et par l'absence de manifestation de conscience de soi et du monde extérieur (pas de communication avec le milieu extérieur, ni de réaction quand on parle au patient ou quand on le stimule).

Il est important de différencier le coma du «coma dépassé» ou «mort cérébrale», qui est un état irréversible, durant lequel les fonctions respiratoire et circulatoire sont artificiellement maintenues, alors que toute activité cérébrale a disparu.

32Pendant longtemps, quatre stades de coma ont été identifiés :

«Coma stade 1» ou stade de l'obnubilation : le patient est capable de répondre à des stimuli douloureux tels que le pincement, en repoussant par exemple la main du médecin, et de communiquer de manière simple (grognements).

«Coma stade 2» : c'est le stade de la disparition de la capacité d'éveil du sujet. La réaction aux stimuli douloureux peut encore être présente, mais n'est plus appropriée, et la communication avec le malade n'est pas possible.

«Coma stade 3» : c'est le coma profond ou coma carus. Il n'y a plus aucune réaction aux stimuli douloureux. Des troubles végétatifs peuvent apparaître à ce stade.

«Coma stade 4» ou «coma dépassé», qui n'est en fait pas un coma, mais un état de mort cérébrale, dans lequel les autres fonctions vitales (respiration, circulation) ne sont maintenues que par des moyens artificiels.

33L'échelle de Glasgow (Glasgow Coma Scale : GCS), développée dans le Service de réanimation neuro-chirurgicale de l'hôpital de Glasgow par Teasdale et Jennet, a fait l'objet d'un article publié dans le Lancet en 1974. Cette échelle s'évalue sur 3 critères :

• Ouverture des yeux.• Réponse verbale.• Réponse motrice.

34Ouverture des yeux

35Réponse verbale

36Réponse motrice

37Initialement développée pour la surveillance des traumatisés crâniens, cette échelle qui va de 3, le plus grave, à 15, est actuellement utilisée pour coter la profondeur d'un coma.

= 15 : conscience normale14 à 10 : somnolence ou coma léger9 à 7 : coma lourd6 à 3 : coma profond ou mort.

La notion d'inconscience en premiers secours correspond globalement à un total inférieur à 10.

Chaque critère reçoit une note. Le total global est la somme de ces notes, mais les notes individuelles doivent être également considérées. Par exemple, un muet aura toujours une réponse verbale de 1 même s'il est parfaitement conscient ; son total maximal sera alors de 11 et non pas de 15.

Idem pour la réponse motrice en cas de paralysie

38Réflexes du tronc cérébral

On ajoute souvent à l’échelle de Glasgow, la présence ou non d'altération des réflexes du tronc cérébral.

La présence des réflexes du tronc cérébral est cotée de 0 à 5, ce qui fait passer la classique échelle de Glasgow allant de 3 (coma profond) à 15 (personne parfaitement consciente) à une échelle de Glasgow-Liège allant de 3 à 20.

Réflexe ScoreFronto-orbiculaire (orbitaire) 5Oculo-céphalogyre vertical 4Photomoteur 3Oculo céphalogyre horizontal 2Oculo-cardiaque 1Rien 0

39

Définitions :

• Réflexe fronto-orbiculaire (orbitaire) : fermeture des paupières après percussion glabellaire (Point de l'os frontal situé entre les arcades sourcilières).

• Réflexe oculo-céphalogyre vertical/horizontal : mouvement des yeuxdans le sens vertical/horizontal en sens inverse du mouvement imposé de rotationde la tête.de la tête.

• Réflexe photomoteur : contraction de la pupille lors d'une stimulation lumineuse.

• Réflexe oculo-cardiaque : diminution de la fréquence cardiaque lors de pression sur les yeux.

40

Pronostics après la sortie du coma

Si l'échelle de Glasgow est un des critères de gravité et de devenir, notamment pour les traumatismes crânio-cérébraux, elle ne peut constituer le seul élément de pronostic.

Un GCS (Glasgow Coma Scale) de 12 à l'entrée aux urgences, peut se dégrader très rapidement en fonction de l'accident, et l'urgence imposera aux équipes de surveiller les constantes vitales et d'éviter l'apparition d'Atteintes équipes de surveiller les constantes vitales et d'éviter l'apparition d'Atteintes Cérébrales Secondaires d'Origine Systémique (ACSOS).

41Le devenir des patients, est souvent difficile à prévoir.

Prévoir le devenir du patient est un enjeu majeur, notamment lorsque le coma se prolonge ou que le patient reste dans un état de conscience altéré (état végétatif ou de conscience minimale).

Dans certaines situations, l’évaluation du pronostic est relativement simple. Ainsi, dans les comas post-anoxiques, de nombreuses études ont permis de définir des dans les comas post-anoxiques, de nombreuses études ont permis de définir des critères pronostics très fiables : l’abolition du réflexe pupillaire ou cornéen, ou un score moteur de Glasgow inférieur à 2 au troisième jour de la prise en charge, sont des facteurs de très mauvais pronostic.

42Dans d’autres situations :

L’évaluation est plus délicate et fait appel, en plus du suivi de l’examen clinique qui est fondamental, à des explorations complémentaires :

• Des explorations électrophysiologiques, électroencéphalographie et potentiels évoqués, qui permettent d’explorer le degré de fonctionnement cérébral résiduel,

• Des examens d’imagerie cérébrale (scanner, IRM), qui permettent de quantifier l’étendue des lésions cérébrales éventuelles.l’étendue des lésions cérébrales éventuelles.

En l’absence d’amélioration, un état végétatif est dit : • Persistant après 1 mois,

• Chronique après 3 mois en cas de lésion cérébrale non traumatique,

• Chronique après 12 mois en cas de lésion cérébrale traumatique.

43

Physiopathologie

Conscience et vigilance sont des fonctions cérébrales supérieures qui se manifestent, à l'état normal, par un éveil et une réactivité comportementale.

Elles sont assurées par la Formation Réticulée Activatrice Ascendante (FRAA) qui est un ensemble de fibres qui se projettent sur l'ensemble du cortex cérébral

44Le coma est ainsi consécutif :

• Soit à une lésion focale étendue de la FRAA (compression, destruction), au niveau du tronc cérébral,

• Soit à une souffrance cérébrale diffuse, au niveau des hémisphères cérébraux, en particulier au cours d’un engagement cérébral, où le cerveau est mécaniquement comprimé par l’hypertension intracrânienne (cas le plus fréquent).

Le pronostic dépend principalement de l'importance des lésions cérébrales initiales (profondeur du coma), de l'âge et de l'état général du patient avant le traumatisme. Plus le coma est superficiel, le patient jeune et en bon état général (état de santé global) avant l'accident, plus les chances de guérison sont grandes.

45Causes

Cause traumatique

C'est un diagnostic le plus souvent évident en fonction du contexte : accident de la voie publique, agression, chute, choc violent.

Cependant, dans certains cas, le lien entre le traumatisme et le coma (ainsi que la chronologie des évènements) est plus difficile : chez l'alcoolique, le vieillard, l'enfant, où chronologie des évènements) est plus difficile : chez l'alcoolique, le vieillard, l'enfant, où le traumatisme peut passer inaperçu (des chocs minimes peuvent, dans ces populations fragiles, entraîner une hémorragie cérébrale), et il peut exister un délaientre le traumatisme et le coma.

Dans tous les cas, le scanner cérébral en urgence est indispensable, puis le transfert en neurochirurgie pour une prise en charge thérapeutique.

L'état d'inconscience est lié à un dysfonctionnement plus ou moins profond de la formation réticulée activatrice ascendante (FRAA), et lésée par la concentration des ondes de choc traumatique.

46Causes métaboliques

Ces causes sont fréquentes, entraînant un coma par perturbation aiguë et diffuse du fonctionnement cérébral.

Elles sont suspectées lorsque le coma est d'apparition progressive (souvent précédé d'un syndrome confusionnel), associé à des phénomènes moteurs, sans signe focaux (sauf pour l'hypoglycémie), et associé à des crises convulsives, avec un réflexe photomoteur conservé.

Les phénomènes moteurs sont :Les phénomènes moteurs sont :• Astérixis : signe clinique caractérisé par la chute brutale et de brève durée du tonus

des muscles extenseurs de la main. Ceci produit un mouvement rythmique comparable à un battement d'aile lors du maintien des attitudes.

• Myoclonies.

• Hypertonie oppositionnelle.

• Tremblements.

• Fasciculations.

47Cas particulier : l’hypoglycémie.

Cause extrêmement fréquente, d'évolution parfois mortelle, alors que son traitement est simple et immédiat : absorber du sucre.

Le coma est agité et s'associe à des sueurs profuses, des signes d'irritation pyramidale (signe de Babinski bilatéral) et des convulsions.

Ceci justifie l'injection systématique de sérum glucosé devant un coma sans cause évidente.

Le retour à la conscience après re-sucrage est un très bon argument pour retenir le Le retour à la conscience après re-sucrage est un très bon argument pour retenir le diagnostic d’hypoglycémie, a posteriori.

48Autres causes métaboliques

• Troubles ioniques comme dysnatrémie, dyscalcémie.

• Hypoxie cérébrale par choc cardiogénique, insuffisance respiratoire aiguë, ou anémie aiguë.

• Encéphalopathie de Gayet-Wernicke qui est due à un déficit majeur en vitamine B1 (chez l'alcoolique et/ou dénutri le plus souvent). Un syndrome confusionnel pré-comateux est habituel, les phénomènes moteurs sont prééminents.

• Encéphalopathie hépatique, secondaire à une insuffisance hépato-cellulaire • Encéphalopathie hépatique, secondaire à une insuffisance hépato-cellulaire avancée, qui provoque l'accumulation de toxines (en particulier des acides nucléiques et des protéines) dans le sang normalement épuré par le foie. L'un des traitements, non validé, consiste en l'administration de lactulose.

• Encéphalopathie rénale (dite "urémique") dans le cadre d'une insuffisance rénale terminale.

49Causes endocriniennes • Coma hyper osmolaire ou acidose lactique ou acidocétose diabétique chez les

diabétiques,

• coma myxœdémateux de l'hypothyroïdie,

• insuffisance surrénalienne aiguë.

Hypothermie sévère

• lorsque la température du corps est inférieure à 35 °C.

50Causes toxiques

L'intoxication alcoolique aiguë ou « coma éthylique » Elle survient après une dose variable suivant les personnes. Il varie entre 2 et 4 grammes d'alcool par litre de sang suivant les conditions physiques de chacun. La masse graisseuse variant entre les sexes et un repas pris ou pas durant l'ingestion d'alcool, le seuil de 4 grammes est le seuil généralement admis pour définir l'entrée en coma éthylique.

Les adolescents et les jeunes sont particulièrement vulnérables à cette forme d'intoxication Les adolescents et les jeunes sont particulièrement vulnérables à cette forme d'intoxication durant un épisode de binge drinking.

Néanmoins, il faudra toujours rechercher une autre cause au coma en cas d'alcoolisation : hypoglycémie, traumatisme crânien, hémorragie méningée.

51• Intoxication médicamenteuse

Par barbituriques, benzodiazépines, lithium, antidépresseurs tricycliques, etc…

Le coma est calme et profond, avec une insuffisance respiratoire liée à une altération du fonctionnement des centres respiratoires cérébraux.

Les pupilles sont en myosis très serré.

52• Monoxyde de carbone :

Le monoxyde de carbone est un gaz incolore et inodore, qui s'échappe des chaudières ou autres appareils ménagers (plus particulièrement de chauffage) défectueux ou mal entretenus. Il est particulièrement dangereux car indétectable par l'homme, hormis dans le cas de la possession d'un appareil permettant sa détection.

Le monoxyde inhalé se lie très rapidement à l’hémoglobine, surtout à l’oxygène, pour former un composé appelé carboxyhémoglobine, HbCO. Les conséquences directes sont une réduction de l’apport d’oxygène dans tout l’organisme, conduisant à une asphyxie des organes et du cerveau. organes et du cerveau.

Pour un taux de 5 % dans le sang : les premiers symptômes (lorsque les victimes sont éveillées) de l’intoxication sont des maux de tête, une vision floue, des malaises légers, des palpitations.

Pour un taux supérieur à 15 % : l'intoxication provoque à partir de ce stade des nausées, des vomissements, des vertiges ou, plus grave, un évanouissement. La mort survient au moment où la concentration de ce gaz dans l'organisme atteint environ 66 %. Les organes ne sont plus approvisionnés en oxygène, ils s'atrophient et cessent de fonctionner. La mort est par définition indolore et assez lente.

53• Insecticides organophosphorés :

Le coma est calme, profond, pupilles en myosis.

• Eau :

Désigné parfois comme « coma hydraulique », ce genre de coma touche particulièrement les jeunes et les personnes âgées. Il est causé par une absorption massive d'eau, ou par la prise de grandes quantités d'eau sans dépense physique pour les personnes âgées. Il est dû à un abaissement considérable du taux de sodium dans le plasma sanguin, entrainé est dû à un abaissement considérable du taux de sodium dans le plasma sanguin, entrainé par une baisse de l'osmolarité efficace et une entrée d'eau massive dans le milieu intracellulaire.

54Causes vasculaires : Par infarctus cérébral, hémorragie méningée, hémorragie intra-parenchymateuse, thrombophlébite cérébrale.

Causes infectieuses : Par méningo-encéphalite d'origine virale (herpétique), bactérienne ou parasitaire (paludisme) ou abcès cérébral compressif.

Causes tumorales : Tumeurs bénignes ou malignes développées au sein du parenchyme cérébral.

Épilepsie : Soit par déficit post-critique (coma profond avec bradypnée succédant à une crise généralisée), soit par état de mal épileptique.

55Définition de la phase d'éveil

La fin de la période de coma est définie par l’ouverture des yeux.

En l'absence de complication, la situation va spontanément évoluer vers une phase d'éveil, qui débute par l'ouverture des yeux, avec progressivement restauration de cycles veille-sommeil. sommeil.

Cependant la personne demeure mutique, ses yeux sont ouverts, mais le regard ne se fixe pas et ne suit pas le déplacement d'un objet ou d'un visage.

Elle n'obéit pas à un ordre simple, et les seuls mouvements observés sont réflexes (ils peuvent être interprétés, à tort, comme ayant du sens, source de malentendus parfois entre les proches et l'équipe médicale).

56Cette phase comporte 3 stades :

Stade végétatif :

Tous les patients passent par une phase végétative, caractérisée par :

des cycles veille-sommeil,

l'ouverture des yeux,

une ventilation spontanée,une ventilation spontanée,

l'absence de vie relationnelle.

l'absence de réponse motrice précisément orientée,

aucun ordre simple n’est exécuté,

aucune parole compréhensible n’est émise.

57Stade pauci-relationnel :

Le patient reprend conscience du monde qui l’entoure.

Son regard peut se fixer de façon brève, puis plus longuement sur les visages de ses proches.

Il suit du regard, peut s’orienter vers un bruit.

Il est à nouveau capable de «communiquer» avec l’entourage.

Il obéit à un ordre simple et peut donner des réponses gestuelles, parfois verbales.

Il peut récupérer au niveau du langage, des émotions.

58Stade des premiers échanges relationnels :

Le patient présente une amnésie post-traumatique.

Il devient initiateur de la relation et de la communication.

Il est souvent confus, désorienté dans le temps et l’espace,

Il présente d’importants troubles de la mémoire.

59La durée de la phase d’éveil est imprévisible, et varie de quelques jours à plusieurs mois.

Par conséquent, le niveau de récupération et les séquelles sont également imprévisibles.

L’évolution de cette phase d'éveil vers un éveil stable et une vie relationnelle, est incertaine.

Il semble que cette progression puisse s’interrompre à n’importe quel stade.

Ainsi, certains patients restent en état végétatif ou pauci-relationnel, après plusieurs mois de phase d’éveil, sans modification notable de leur état clinique.

60Définition de l’Etat Végétatif Chronique (EVC) ou état d’éveil non répondant

«L’état végétatif chronique ou persistant est toujours la conséquence d’une anoxie cérébrale, et succède à une période plus ou moins longue de coma ».

On parle d’EVC, lorsque cette situation dure au-delà d’un délai variable selon la pathologie causale :

• 3 mois pour les états végétatifs d’origine médicale.• 3 mois pour les états végétatifs d’origine médicale.

• 12 mois pour les états végétatifs d’origine traumatique.

Ces délais sont indicatifs et n’ont pas de valeur absolue.

Il existe dans la littérature quelques observations d’éveil, largement au-delà de ces délais, mais ce sont des cas exceptionnels.

61Définition de l’Etat pauci-relationnel (EPR) ou état de conscience minimale

«Un état d’altération sévère de la conscience dans laquelle le sujet montre un comportement minime mais défini, traduisant une conscience de soi et de l’environnement.» (Conférence d’Aspen, 1997).

62

L’état pauci-relationnel doit être distingué de l’état végétatif chronique.

Il existe des capacités de relation, qui sont parfois difficiles à repérer, et fluctuantes selon les moments de la journée.

Il s’agit souvent de manifestations émotionnelles (rires, pleurs, émissions vocales, mimiques faciales, gestes…) qui se présentent lors de situations bien spécifiques (toilette, change) ou lors d’une demande précise.change) ou lors d’une demande précise.

Nous pouvons entrer en communication avec le patient, même si cette dernière est réduite, et souvent non verbale.

Cette communication n’a que peu de moyens pour se manifester, le plus souvent il n’y a que des émissions vocales, pas de langage, et les mouvements moteurs ou les gestes sont souvent limités ou inachevés.

63Définition du stade des premiers échanges

On considère que la personne est sortie de l'état pauci-relationnel lorsqu’il devient l’initiateur de la relation et de la communication. On dit alors que cette communication est devenue « fonctionnelle », c'est-à-dire utilisable de façon fiable, dans la vie quotidienne, par des personnes différentes.

Dans ce stade, le patient est :

• Conscient,• Désorienté dans le temps et l’espace,• Souvent confus,• Avec des troubles du comportement,• Et d’importants troubles de la mémoire et de la concentration,• Et il présente une amnésie post-traumatique.

64Définir et améliorer la prise en charge des EVC et pauci-relationnels

Les préalables à l’admission.

La préparation des familles.

La prise en charge médicale.

Les soins infirmiers spécifiques.

L’évaluation de l’état de conscience.L’évaluation de l’état de conscience.

Les possibilités de communication.

La stimulation sensorielle.

La prise en charge de la douleur.

La prise en charge de la motricité.

La tutelle.

Les mesures en cas d’urgence médico-chirurgicale.

65

DÉVELOPPER DES COMPÉTENCES

DANS LA PRISE EN CHARGE DES EVC ET DES EPRDES EVC ET DES EPR

66La spécificité de la prise en charge des patients

Juste avant l'admission d'un patient, il faudrait idéalement :

• Prendre contact avec l'établissement demandeur, et aller voir le patient hospitalisé dans le service demandeur, si possible.

• Prendre rendez-vous avec la famille, pour qu’elle puisse venir visiter notre • Prendre rendez-vous avec la famille, pour qu’elle puisse venir visiter notre établissement.

L'accueil de la famille se fera par le Médecin responsable du service, le Cadre de rééducation, l'Assistante Sociale, la Psychologue, et au moins un Soignant du service et le cadre de soins infirmiers.

• Lors de ce premier entretien avec la famille, ce sera l’occasion de savoir quelles sont leurs connaissances sur l’état de leur proche, et peut-être de clarifier déjà leur position dans le cas d’une éventuelle aggravation.

67La prise en charge médicale

Elle consiste en une visite hebdomadaire pour chaque patient, et plus souvent si nécessaire par le médecin du service, mais également par une visite mensuelle du médecin du service accompagné du cadre rééducateur, pour réévaluation des rétractions, afin de juger de la nécessité de pratiquer des injections de Toxine Botulique, ou de modifier la prise en charge kinésithérapeutique.

La visite hebdomadaire fait le point avec l'infirmière du service, de:

• L'état général de chaque patient.• L'état général de chaque patient.

• Leur état cutané.

• Leur état dentaire.

• Leur état ORL.

• Une réévaluation de l'état de conscience est également faite, ainsi que des douleurs connues.

En cas d'éventuels changements de comportement, un bilan clinique complet est alors effectué, à la recherche d'une éventuelle douleur, ou toute autre pathologie intercurrente.

68Les différents traitements médicamenteux seront alors réévalués, et modifiés si besoin.

Un contrôle du poids sera effectué chaque mois, et en cas de variations de celui-ci en dehors de toute nouvelle pathologie, la nutrition sera revue avec la diététicienne.

Un contrôle régulier de l’albumine dans le sang est aussi réalisé tous les 3 mois, car une éventuelle dénutrition, génératrice d'escarre, doit être impérativement évitée.

Un bilan sanguin est programmé 1 fois par mois (plus souvent si besoin).

Chaque patient bénéficie de l’intervention mensuelle d'un Pédicure.

Le changement des canules de trachéotomie se fait environ toutes les 4 à 5 Le changement des canules de trachéotomie se fait environ toutes les 4 à 5 semaines.

En ce qui concerne les gastrostomies, elles sont changées seulement si nécessaire.

Pour le changement éventuel d'une jéjunostomie, il ne peut se faire théoriquement qu'à l'hôpital, sous contrôle radiographique.

69

Les soins infirmiers spécifiques :

Il est nécessaire de préciser qu’une partie déterminante des soins dispensés à ces patients, est d’avantage d’ordre relationnel que technique.

70La gastrotomieLa gastrostomie est la mise en communication de l'estomac avec l'extérieur, par l'intermédiaire d'une sonde. Elle peut être définitive ou provisoire.

Elle est indiquée lorsque le patient a des troubles de la déglutition, et est utilisée pour l'alimentation et l'administration des médicaments.

Les complications de la gastrostomie

Hémorragie = traitement médical.

Prévention = éviter toute traction brutalePrévention = éviter toute traction brutale

Infection = Prélèvement + désinfection (Bétadine)

Prévention = hygiène des mains + soins propres + pansement

Fuite de liquide gastrique = protéger la peau et positionner ou changer la sonde

Prévention = vérifier la perméabilité de la sonde, vérifier le ballonnet

Obstruction de la sonde = déboucher et rincer avec de l'eau tiède + mettre en déclive

Prévention = vérifier la position de la sonde

71Chute de la sonde = remettre rapidement une autre sonde

Prévention = vérifier la fixation de la sonde, vérifier le gonflage du ballonnet

Granulome péristomial = traitement au nitrate d'argent ou cautérisation chirurgicale.

Les recommandations• Avant toute alimentation ou injection de médicaments, rincer la sonde à l'eau.

• Les médicaments doivent être écrasés ou dilués minutieusement avant l'injection.• Les médicaments doivent être écrasés ou dilués minutieusement avant l'injection.

• Rincer après avoir injecté les médicaments.

• Mobiliser régulièrement la sonde en la faisant pivoter.

• Lors d'un retrait accidentel de la sonde, la remplacer le plus rapidement possible.

72La jéjunostomie

Elle consiste à mettre en communication l'intestin avec l'extérieur par l'intermédiaire d'une sonde.

Le jéjunum est une partie de l'intestin grêle situé après le duodénum et avant l'iléon.

En ce qui concerne ses indications chez nos patients EVC-EPR, elle est pratiquée en général quand une gastrostomie n'est plus efficace, c'est à dire en cas de parésie gastrique majeure.gastrique majeure.

Elle est utilisée pour l'alimentation et l'administration des médicaments.

Les complications sont les mêmes que celle de la gastrostomie, sauf qu'en cas d'arrachement de la sonde, il faut rapidement transférer le patient afin d'en remettre une autre, sous radioguidage, avec théoriquement un contrôle radiographique ensuite, pour s'assurer de sa bonne position.

73

La trachéotomie C'est l'ouverture de la face antérieure de la trachée, dont la lumière est reliée à l'extérieur par une canule, permettant ainsi d'assurer une respiration en excluant les voies aériennes supérieures.

Elle peut être transitoire ou définitive.

74Les risques et complications de la trachéotomie

• Hémorragie d'origine veineuse avec risque d'hématome comprimant la trachée, surtout en post-op.

• Hémorragie de sang artériel évoquant une ulcération du tronc artériel brachio-céphalique par la canule.

• Décanulation accidentelle.

• Obstruction de la canule par un bouchon muqueux, entraînant une dyspnée. Il est possible de ramollir le bouchon par quelques gouttes de sérum physiologique est possible de ramollir le bouchon par quelques gouttes de sérum physiologique ou d’un produit fluidifiant.

• Rarement Fistule oesotrachéale surtout avec les canules à ballonnets (toux à la déglutition, épisodes de bronchites à répétition).

• Infections bronchiques ou localisées à l'orifice.

• Plaie autour de l'orifice de la trachéotomie.

• Lésions et saignements provoquées par des aspirations mal conduites.

75Surveillance et évaluations

De la respiration: • Fréquence respiratoire (si augmentée >35/mn = détresse respiratoire).

• Rythme (apnées).

• Amplitude (hypopnées).

• Saturation en O².

Des sécrétions :Des sécrétions :• couleur, odeur, aspect, consistance.

• Hémorragiques.

De l'orifice de la trachéotomie :• Aspect.

• Irritation.

• Inflammation.

76Du confort du patient :• Douleurs.

• Plaintes.

• Anxiété.

D'un bouchon ou d'une décanulation accidentelle:• Dyspnée.

• Agitation.

• Désaturation.• Désaturation.

Les soins:• Les soins de canule.

• Désencombrement actif par des exercices respiratoires ou kiné respiratoire.

• Désencombrement passif par les aspirations.

• Changement de canule.

77L'aspiration trachéale :

Elle consiste à évacuer les sécrétions bronchiques au travers d'une canule de trachéotomie à l'aide d'une sonde d'aspiration à usage unique.

Les objectifs de l'aspiration:C'est un soin essentiel chez le patient trachéotomisé.

Il vise à assurer et entretenir la liberté des voies aériennes.

Elle se substitue au dysfonctionnement de la fonction muco-ciliaire, responsable d'une accumulation de sécrétions dans l'arbre trachéo-bronchique, et vise à prévenir les risques de pneumopathies nosocomiales.de pneumopathies nosocomiales.

L'aspiration buccale et/ou nasale, les soins de bouche sont associés à l'aspiration trachéale, pour prévenir une stase des sécrétions.

Les facteurs de risques infectieux liés à l'aspiration trachéale:Il existe des modifications physiopathologiques liées à la présence d'une sonde endotrachéale, favorisant une stase bucco pharyngée.

Un défaut d'asepsie peut être à l'origine d'une contamination exogène.

Des traumatismes de la muqueuse trachéale peuvent être un point d'appel à une colonisation bronchique.

78Evaluation de l'état de conscienceRappelons qu'évaluer l'état de conscience chez des patients en état de conscience altéré, revient à faire d'abord le diagnostic différentiel entre coma et état végétatif, et entre état végétatif chronique et état pauci-relationnel (ou état de conscience minimale) :

• L'ouverture des yeux, en l'absence de réponse motrice volontaire, signe le passage entre le coma vers l'état végétatif.

• Le passage de l'état végétatif vers l'état de conscience minimale, est représenté par l'apparition de comportements volontaires, comme le suivi du regard, une réponse l'apparition de comportements volontaires, comme le suivi du regard, une réponse orientée à la douleur ou à une stimulation quelconque, ou enfin une réponse à la commande, même si ces comportements restent fluctuant dans le temps.

• Enfin, la sortie de l'état de conscience minimale, se traduira par la récupération d'une communication interactive.

79Pour certains patients EPR, la WHIM (Wessel Head Injury Matrice) créée par Wilson et coll. en 2000, est une échelle très utile, pour donner une « image » précise des comportements d'un patient à l'instant T de son utilisation.

Pour d'autres patients EPR, capables de « répondre » aux 62 items de la WHIM, il faut employer une autre échelle. L'échelle de récupération du coma ou CRS-R (coma recovery scale-revisited) sera utilisée. Cette échelle constitue en premier lieu, un bon outil pour distinguer les patients en états végétatifs, des patients en état de conscience minimale. Elle comprend 23 items et évalue l'éveil, la perception auditive et visuelle, las capacités motrices et oro-motrices ainsi que la communication.

Ces échelles d'évaluation comportementale de l'éveil ont été validées, ce qui permet d'évaluer et de suivre l'évolution des patients de façon plus fine, avec un langage commun d'une équipe à l'autre. Elles sont de plus en plus fréquemment utilisées dans les services d'éveil comme dans les unités EVC-EPR. Elles ont également une fonction pédagogique dans une équipe pluridisciplinaire (partage des observations, utilisation d'un langage commun), et sont un bon outil objectif de communication entre les familles et l'équipe soignante.

80La communication: quelles possibilités ?

La communication est nécessaire pour la reprise de contact avec le monde extérieur.

«La chose la plus importante dans la communication c'est d'entendre ce qui n'est pas dit».

Il faut établir un contact, une communication avec les patients, établir un «code de communication», qui pourra être différent pour chaque patient, suivant leurs possibilités.communication», qui pourra être différent pour chaque patient, suivant leurs possibilités.

81La communication verbale Entre le personnel soignant et le patient, elle est nécessaire et indispensable, car les mots prononcés représentent de véritables messages d'aide.

Ils marquent l'existence du patient, et donnent une possibilité d'une prise de confiance.

La communication non verbale : Il en existe plusieurs types:Il en existe plusieurs types:

• par le toucher,

• par les expressions du patient, mais aussi du soignant ou du rééducateur :

- les expressions faciales, les mimiques, le regard, l'expression des émotions,

- les interactions sociales, les gestes, la posture.

82Il existe des «renforçateurs» de communication.

Il est nécessaire de les déterminer pour chaque patient, sachant qu'ils peuvent être différents d'un patient à l'autre.

Peut-on réaliser un apprentissage de la communication, ou en d'autres termes, ces patients sont-ils capables d'apprendre?

Il existe sans aucun doute, une communication privilégiée avec les soignants, lors des soins techniques, des soins du nursing, de la toilette, du bain.

Chaque intervenant est susceptible de générer une communication privilégiée.

83Un travail avec l'orthophoniste est-il envisageable?En ce qui concerne la communication, l'orthophoniste est concernée en première intention, mais l'établissement d'un code de communication pour chaque patient, sera aussi un travail multidisciplinaire, et la décision d'utiliser tel ou tel code, se fera en réunion de synthèse, avec tous les intervenants du service.

Pour les patients EPR, il paraît possible d'envisager un travail et une rééducation de la déglutition, après s'être assuré de l'absence de trouble majeur, et afin de réapprendre au patient à «manger» par voie orale.

Il faudra dans le même temps tenter de restimuler le goût pour le sucré d'abord, puis le Il faudra dans le même temps tenter de restimuler le goût pour le sucré d'abord, puis le salé.

84La stimulation sensorielle : Quels types ? Quels intérêts ?

Le toucher lors :

• des soins infirmiers,

• de la toilette, lors du bain,• de la toilette, lors du bain,

• des séances d'ergothérapie,

• des séances de kinésithérapie,

• des séances de relaxation,

• des visites du médecin,

• des visites des amis ou de la famille.

85La vue lors :

• des soins,

• de la rééducation,

• de la relaxation,

• des visites

86L'ouïe = idem + lors de «séances de musique»

L'odorat = idem + utilisation de «parfums»

Le goût paraît difficilement utilisable, sauf pour les patients EPR.

Ce sera à chaque fois une rencontre avec le monde extérieur.

87

En dehors des soins habituels et obligatoires (change, toilette, mise en route de l'alimentation, distribution du traitement), et des prises en charge par chaque rééducateur, il serait souhaitable que d'autres activités, même passives, puissent être des moments de plaisir, et selon les goûts de chaque patient, contribuent ainsi à une reprise de contact avec l'extérieur (télévision, musique, etc......).

88Dans l'environnement, on privilégie les stimuli personnalisés, en demandant aux familles d'apporter des photos, de la musique, des produits d'hygiène et de beauté... ayant du sens pour la personne cérébro-lésée.

Des techniques de stimulations sensorielles sont fréquemment utilisées par les équipes pluridisciplinaires, avec des protocoles divers, non validés, en reconnaissant leurs limites, et en l’absence de preuve d'efficacité. Parmi ces méthodes utilisées, on peut citer la musicothérapie (en phase végétative ou pauci-relationnelle) ou l'électrostimulation du nerf médian (décrite en réanimation sur des patients comateux). l'électrostimulation du nerf médian (décrite en réanimation sur des patients comateux). Ces méthodes n'ont pas non plus prouvé leur efficacité, même si les résultats publiés sont plutôt favorables.

89

LA DENUTRITION ET SES CONSEQUENCES

La spirale de la dénutrition

Il est e

nco

re te

mp

s

hypoalbuminémie

Carences d’apportPathologiesStress psychiqueTraumatismes

Dénutritionamaigrissement

Déficit immunitaireAnorexie

Asthénie

Infections urinaires

Troubles psychiques

90

Risques iatrogènes

Il est p

eu

t-être

trop

tard

po

ur agir

Il est e

nco

re te

mp

s d’agir

urinaires

Infections respiratoires

Chutes

Escarres

État grabataire

* d’après le Dr Monique Ferry

90

91

LE RISQUE D’ESCARRE

92

93La prise en charge de la douleur

L’échelle DOLOPLUS destinée aux patients âgés déments, paraît difficilement utilisable pour les patients EVC.

On préfère souvent l'utilisation de l'Echelle SAN SALVADOUR, en y apportant quelques modifications, à savoir:

• Remplacer le mot enfant par patient,

• A l'item n°9 de l'évaluation de base, on peut proposer de supprimer, «mouvements réflexes», et de parler plutôt de «mouvements d'évitement», ce qui paraît plus juste, car ces mouvements ne sont pas des mouvements spontanés, ni volontaires, mais déclenchés par un stimulus. Ils représentent probablement une réaction de défense. Ils seront donc reportés à l'item n°2 où en fait, ils existent déjà.

• A l'item n°4 de l'évaluation de base, on peut proposer de rajouter «se protéger avec une autre partie du corps ».

94Il est important d’utiliser une échelle permettant de distinguer un «état de base».

Toute modification de cet état, peut signifier que le patient présente une douleur inhabituelle, ou une pathologie intercurrente.

L'évaluation de l'état de base de chaque patient permettra d'utiliser l'échelle San Salvadour, pour une évaluation de la douleur de façon quotidienne.

L'état de base ne concerne aucunement la douleur, mais précise plutôt le comportement de chaque patient dans diverses situations.

Cet état de base est forcément unique, et doit être rempli à l'arrivée de chaque patient, Cet état de base est forcément unique, et doit être rempli à l'arrivée de chaque patient, avec l'aide des familles. Ensuite, on réévalue cet état en cas de changement évident de comportement, associé ou non à une modification de l'éveil du patient.

En ce qui concerne l'échelle proprement dite, elle permet donc l'évaluation de la douleur en cas de besoin. On rappelle qu'à l'issue de cette échelle, on obtient un score entre 0 et 40 : le score 6 représente le seuil de modification du traitement ou de mise en place d'un traitement, le score 0 correspondant à l'«état de base».

95

96

97

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99Une fois cette 1ère évaluation de base réalisée, nous utiliserons l'échelle SAN SALVADOUR modifiée, afin d'évaluer les douleurs de chaque patient, d'en assurer le suivi, et être le plus efficace possible dans le traitement de leurs douleurs, en évitant d'altérer leur vigilance.

Cette évaluation de base donne un certain nombre d'informations qui peuvent être réutilisées dans différents modules, comme la communication, la stimulation sensorielle, enfin pour construire le programme personnalisé de chaque patient.

100Algoplus

L’échelle doit permettre aux soignants d’évaluer la présence et si possible l’intensité d’une douleur aiguë chez des patients âgés ayant des troubles de la communication verbale (Cf. annexes)

5 items :Visage,Regard,Plaintes orales,Corps,Comportement.

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Doloplus

Evaluation comportementale de la douleur (Cf. annexes) basée sur :

Lien vers DOLOPLUS

103

104

105La prise en charge de la motricité

Lutter contre la spasticité par les étirements.

Lutter contre les rétractions par la mobilisation.

La verticalisation progressive si possible.

La balnéothérapie.

Les indications de la toxine botulique.

Les indications chirurgicales des rétractions.

Cette prise en charge nécessitera une visite au lit de chaque patient, en présence du médecin du service avec un des médecins MPR de la clinique, et du cadre des rééducateurs, 1 fois par mois pour évaluation.

106Observation du sommeil et prise en charge

Améliorer la «qualité de vie» des patients EVC-EPR, améliorer leur confort, nécessite également que l'on s'occupe, dans la mesure du possible, de la qualité de leur sommeil.

En effet, contrairement aux patients dans le coma, les patients EVC-EPR ont un sommeil «normal».

Ils ont donc, dans leur situation particulière qui est la leur, la possibilité de bien ou de mal Ils ont donc, dans leur situation particulière qui est la leur, la possibilité de bien ou de mal dormir. Il apparaît de ce fait, juste, de s'en préoccuper.

107QUELQUES GENERALITES

Une nuit de sommeil se compose de plusieurs cycles de sommeil, chacun durant environ 90 minutes.

Un cycle de sommeil se compose de plusieurs stades de sommeil:

le stade I ou stade d'endormissement

le stade II ou stade de sommeil lent légerle stade II ou stade de sommeil lent léger

le stade III ou 1er stade de sommeil lent profond

le stade IV ou 2ème stade de sommeil lent profond

enfin, le stade de sommeil paradoxal (stade dit des rêves), qui termine un cycle de sommeil.

108Une nuit de 7h30 ou 8 heures de sommeil comprend donc environ 5 cycles de sommeil.

Il y a donc autant de stades de sommeil paradoxal que de cycles de sommeil.

Par contre, le sommeil lent profond est prédominant dans les 2 ou 3 premiers cycles de sommeil, pour disparaître après la deuxième partie de la nuit.

Le sommeil lent léger ou stade II est présent à chaque cycle, et est considéré comme un «sommeil de remplissage».

Il y a donc environ sur une nuit, 25% de sommeil paradoxal, 25% de sommeil lent profond et 50% de sommeil lent léger.

Chaque stade de sommeil a des caractéristiques particulières électriques et physiologiques.

109Comment reconnaitre qu'un patient dort, cliniquement ?

On ne peut pas affirmer avec certitude qu'un patient dort, ou en tous les cas reconnaître dans quel stade de sommeil il est, (en dehors bien entendu d'un enregistrement électro-encéphalographique pendant le sommeil), mais certains éléments physiologiques et d'attitudes permettent quand même de se prononcer.En général le patient est allongé dans son lit, au calme.

Le stade I ou stade d'endormissement est en général bref : le patient ferme Le stade I ou stade d'endormissement est en général bref : le patient ferme les yeux, et il peut exister quelques mouvements brefs des membres. Le patient est facilement éveillable.

Le stade II ou premier stade de « vrai sommeil » : le patient est en général calme, les yeux fermés, la respiration est devenue régulière, plus lente qu'à l'éveil, la fréquence cardiaque est également régulière et plus lente qu'à l'éveil, il y a très peu de mouvements, parfois quelques mouvements de la bouche et du menton, des membres aussi. Le patient est là aussi, assez facilement éveillable.

110Dans les 2 stades de sommeil lent profond III et IV, le patient est très calme, les yeux fermés, la respiration est plus lente, régulière, la fréquence cardiaque est plus lente aussi, régulière, il n'y a en général aucun mouvement.

Le patient est difficilement éveillable.

En sommeil paradoxal, tout change: il ne présente aucun mouvement des membres ou du corps, car il existe une atonie musculaire complète.

Par contre, il existe des mouvements oculaires rapides, que l'on distingue facilement Par contre, il existe des mouvements oculaires rapides, que l'on distingue facilement derrière les paupières fermées.

La respiration est devenue irrégulière, plus rapide, la fréquence cardiaque est souvent plus irrégulière, et aussi plus rapide. Paradoxalement le patient reste difficilement éveillable.

111Les parasomniesIl existe un certain nombre de troubles pouvant survenir pendant le sommeil, dans différents stades, et que l'on nomme parasomnies.

Dans la transition veille-sommeil on retrouve: (stade I)

Le Jactatio-capitis ou rythmies d'endormissement (rares à l'âge adulte) de la tête ou del'ensemble du corps (balancement).

2) La Somniloquie = parler pendant le sommeil (production de mots ou de phrases).3) Les Crampes nocturnes des membres inférieurs ou sursauts.

112Dans le sommeil lent léger: (stade II)

Le Bruxisme ou grincement des dents.

Dans le sommeil lent profond: (stades III et IV)

Le somnambulisme où le comportement peut varier de simples mouvements stéréotypés à des séquences motrices complexes. Les yeux sont en général ouverts et le visage figé, sans expression. Le patient est difficilement éveillable.visage figé, sans expression. Le patient est difficilement éveillable.

Les terreurs nocturnes: dans son sommeil le patient s'agite soudain dans son lit, pleure ou affiche une expression du visage terrorisé. Les yeux sont ouverts, et il ne reconnaît pas la personne qui entre dans sa chambre. Il ne se calme donc pas. Il peut crier. Il n'est pas facilement éveillable.

113Dans le sommeil paradoxal: (SP)Les cauchemars ou rêves angoissants ou pénibles ou provoquant la peur, engendrent souvent le réveil. Ils peuvent parfois s'accompagner de somniloquie. Ils débutent en général au milieu ou en fin de nuit, chaque phase de sommeil paradoxal étant plus longue que la précédente, alors que les terreurs nocturnes surviennent plutôt dans la première moitié de la nuit, en sommeil lent profond.

Elles n'ont pas de caractère pathologique en fin de nuit, alors qu'en début de nuit elles sont pathologiques, caractéristiques d'un endormissement en SP, que l'on retrouve dans la pathologiques, caractéristiques d'un endormissement en SP, que l'on retrouve dans la narcolepsie.

114VALUATION DES TROUBLES RESPIRATOIRES NOCTURNES.

Il peut exister des troubles respiratoires nocturnes pendant le sommeil, nécessitant si possible également une prise en charge.

On distingue plusieurs types de troubles pouvant être responsables de désaturations (en dehors de toutes pathologies pulmonaires ou bronchiques, aiguës ou chroniques).

Ce sont :Les apnées centrales.Les apnées obstructives.Les apnées mixtes.Les hypopnées.

115

Une apnée est dite pathologique, si elle est involontaire, et si sa durée est = ou > à 10 secondes.Une apnée est définie par l'arrêt de la respiration.Elle est dite obstructive si l'arrêt respiratoire concerne le flux aérien bucco-nasal, avec persistance des mouvements thoraco-abdominaux.Elle est dite centrale si on observe un arrêt du flux aérien bucco-nasal avec un arrêt des mouvements thoraco-abdominaux.Elle est dite mixte si elle commence par une apnée centrale et se termine par une apnée obstructive.termine par une apnée obstructive.Une hypopnée se définit par une diminution de l'ampliation thoracique d'environ 50%, et s’il existe une désaturation d'au moins 3 à 4% par rapport à la saturation à l’éveil en air ambiant.

116

Une apnée est dite pathologique, si elle est involontaire, et si sa durée est = ou > à 10 secondes.

On parlera de Syndrome d'Apnées du Sommeil (SAS), si l'index d'apnées (ou d'apnées-hypopnées) est > à 10 par heure de sommeil.

La reprise de la respiration, marquant la fin d'une apnée, n'est possible que par un éveil, dont le patient n'a pas souvent conscience car de trop courte durée, mais que l'on voit sur les enregistrements polysomnographiques.durée, mais que l'on voit sur les enregistrements polysomnographiques.

A cet éveil court, s'associe un allègement du sommeil, et cela peut se répéter des dizaines voire des centaines de fois pendant une nuit de sommeil.

117Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteLa cause la plus fréquente des apnées ou des hypopnées, est une occlusion des voies aériennes supérieures par rétrécissement du carrefour pharyngolaryngé.Ce rétrécissement peut être dû :A une anomalie anatomique (rétrognatie, hypertrophie de la base de la langue...)Ou à une hypotonie musculaire des voies aériennes supérieures, liée soit à la position du dormeur (sur le dos), soit à une inflammation chronique du pharynx, soit à l'effet myorelaxant de l'alcool ou de certains médicaments (BZD par exemple).

118EVALUATION DE LA SATURATIONLa saturation artérielle est la quantité d'Oxygène dans les artères, qui est fixée sur les globules rouges. Elle est exprimée en pourcentage de l'hémoglobine saturée en O² (au moins 95% chez les personnes saines). Sa mesure se fait à l'aide d'un saturomètre.On parle de désaturation quand il existe une diminution de la saturation d’au moins 4% par rapport à la saturation à l’éveil en air ambiant (Ex: < ou = 90%).La désaturation indique soit :Qu'une personne n'absorbe pas assez d'O² (apnée ou hypopnée),Ou que la diffusion entre les poumons ou le sang ne fonctionne plus normalement (maladie respiratoire comme l'asthme ou la BPCO).

119Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteChez nos patients EVC/EPR, en particulier chez les porteurs de trachéotomie, la SaO² peut varier d'une minute à l'autre, selon la position du patient dans son lit, son encombrement respiratoire avec des sécrétions, son état de vigilance (sommeil ou éveil). Avant d’utiliser l’oxygène, il vaut donc mieux d'abord essayer d'améliorer la saturation du patient, en le repositionnant ou en aspirant les sécrétions.Certains facteurs peuvent fausser la SaO² ou en diminuer la précision.Lorsque la SaO² est <80%, la précision du saturomètre est peu fiable.La mesure de la SaO² ne renseigne pas forcément sur la qualité de la ventilation du patient. Ce n'est pas la meilleure méthode de surveillance du patient. L'observation clinique reste essentielle.

120Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteQUE FAIRE EN CAS DE DESATURATION?Quelle que soit l'heure de la journée ou de la nuit, noter:Si le patient dort ou s'il est éveillé.Dans quelle position se trouve-t-il? Décubitus dorsal, ventral, latéral gauche ou latéral droit.Noter la fréquence respiratoire.Noter la fréquence cardiaque.Essayer d'observer les mouvements thoraco-abdominaux:Sont-ils présents ou absents?S'ils sont présents, sont-ils réguliers ou irréguliers?Y-a-t-il un tirage, c'est à dire une inversion des mouvements par rapport à la respiration?Y-a-t-il des pauses respiratoires entre 2 ou 3 mouvements ? Enfin, y-a-t-il une cause respiratoire pour entraîner une désaturation ? (Asthme, BPCO,

121Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteEn conclusion, soulignons que l’oxygénothérapie ne trouve pas sa place dans le traitement des syndromes d’apnées. Dans la plupart des cas, seule l’utilisation d’un appareil de pression positive continue (CPAP) permettra l’amélioration du sommeil par la diminution voire la disparition des apnées-hypopnées, et luttera ainsi contre les désaturations.Bien que l’oxygénothérapie garde ses indications et contre-indications, son inefficacité par rapport à certaines désaturations, doit faire reposer le problème différemment.

122Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteLa tutelleLes patients EVC/ EPR ne peuvent pas avoir de personne de confiance, étant donné qu'ils sont dans l'incapacité de la nommer.La mise sous tutelle est donc une étape indispensable à la bonne prise en charge de ces patients.Le ou la tutrice sera nommé(e) par le juge des tutelles, qui désignera éventuellement un

membre de la famille s'il en a fait la demande.

123Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteLes mesures à prendre en cas d'urgence médico-chirurgicaleIl est nécessaire d'établir un formulaire qui permettra de définir la conduite à tenir en cas d’aggravation de l’état de conscience du patient, ou en cas de toute autre urgence médico-chirurgicale. Il sera indispensable de le faire remplir et signer par la famille, peu de temps après l'arrivée du patient.Ce formulaire pourra être modifié selon le souhait de la famille, si toutefois elle change d’avis quant à la conduite à tenir en cas d’urgence.Il faudra pour se faire, avoir défini avec le signataire ce que l’on appelle une urgence, et dans quelle mesure cette urgence rentre dans le cadre d'un acharnement thérapeutique ou non.Il sera ainsi précisé si la famille désire poursuivre les soins, jusqu’où, et dans quelles

124Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteEvolution de la prise en charge des patients dans le temps : projet de vie, projet de soinsEtablissement d'un programme pour chaque patientIl se fera d'après les renseignements obtenus auprès des familles sur :Les habitudes de vie avant la maladie,Le travail,Les loisirs,Les goûts, Et les éventuels progrès depuis la sortie du coma.mais aussi, d'après l'observation clinique des personnels du service, et ceux de la clinique travaillant auprès de ces patients.L'établissement d'un tel programme, personnalisé pour chaque patient, sera réalisé puis revu lors des synthèses multidisciplinaires au sein du service, et c'est dans ce cadre que

125Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteToutefois, la définition des objectifs doit être la plus réaliste possible. Cela permettra de ne pas s'épuiser sur des attentes démesurées ou déplacées, qui seraient alors vécues comme des échecs. Il est également nécessaire de prendre en compte le décalage entre ce que perçoivent les équipes et ce qu'espèrent parfois les familles.Il s'agit de mettre en place:Un code de communication.Un repérage des renforçateurs de la communication.Un apprentissage de la communication afin de l'améliorer.Un programme de rééducation comprenant de la kinésithérapie, de l'ergothérapie, de l'orthophonie pour les patients EPR, de la balnéothérapie.Un programme de relaxation.Une sensibilisation au monde extérieur.

126Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteLa vie au sein de l'établissement.Elle doit faire l'objet d'une réflexion de tous les personnels travaillant au sein de ce service. Cela concerne:Les sorties des patients sur les différentes terrasses, soit avec le personnel, soit avec les familles.La présence des patients au sein des différents plateaux techniques : ergothérapie, kinésithérapie.L'organisation des fêtes d'anniversaire.La personnalisation des différentes chambres.Les décorations de Noël.La fête de Noël.Etc…

127Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteLa vie en dehors de l'établissementLes permissionsPour les familles désireuses de prendre leur proche à domicile, pour une journée, pour un week-end, pour quelques jours, tout cela est possible, mais demande une réelle organisation.La solution la mieux adaptée, est la prise en charge en HAD, en tous les cas pour les permissions de plusieurs jours.Le placement ou le retour à domicile.Après une réelle évolution, certains patients en état pauci-relationnel haut, ou sortie d’état pauci-relationnel, devraient théoriquement bénéficier d’un placement dans une MAS, ou parfois même rejoindre leur domicile. Cela dépend des possibilités d’accueil de chaque région dans ce type d’établissement, mais aussi du désir de la famille.

128Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexteAutres propositions1) Proposer des objectifs ou projets individuels est possible, mais il faudra les travailler en

équipe. Ceci est valable pour tous les intervenants.2) Essayer d'améliorer la vigilance diurne des patients : Revoir tous les traitements susceptibles de provoquer de la somnolence.Prévoir, chez les patients non trachéotomisés présentant des désaturations diurnes ou

nocturnes, de dépister un éventuel Syndrome d'Apnées-Hypopnées du Sommeil, ou un éventuel Syndrome de Résistance des voies Aériennes Supérieures.

Dans ce cadre, déterminer s'il s'agit d'un syndrome central, mixte ou obstructif. Dans le cas d’un syndrome obstructif mettre en place un traitement mécanique par pression positive continue (ce qui permettra d'éviter d'utiliser l'oxygène, alors inutile et couteux).

129Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexte3) Essayer d'améliorer leur état de conscience.De nombreux travaux portent sur la tentative d'améliorer l'état de conscience des patients

en état de conscience minimale, par des stimulations pharmacologiques.On peut citer:Le test au ZOLPIDEM (Stilnox*) a été réalisé de nombreuses fois chez des patients en état

de conscience minimale. Ce médicament peut avoir un effet «miracle». Son effet est maximal ½ heure après son administration, et il peut durer quelques heures. Tous les patients ne sont pas répondeurs à cette stimulation.

Il existe d'autres médications permettant ou laissant espérer une certaine stimulation: la DOPAMINE par exemple.

Cette stimulation de l'éveil et/ou de l’état de conscience pose un problème éthique: Quelle est son but? À court terme? À long terme? Les familles doivent-elles être prévenues?

130Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexte4) Lutter contre les épisodes de désaturations.En particulier chez les patient trachéotomisés, en éliminant si possible un syndrome d'apnées centrales du sommeil, et de ce fait revoir l'intérêt de l'oxygénothérapie.5) Organiser des Formations pour tous les soignants:* Définitions du coma, de l'état végétatif chronique, de l'état pauci-relationnel.* Comprendre les raisons médicales qui ont conduit chaque patient à cet état, et à partir de ces raisons, essayer de définir où commence et où s’arrête l'acharnement thérapeutique.* Redire quels sont les souhaits des familles par rapport à une éventuelle aggravation: soit transfert à l'hôpital, soit pas d'acharnement.* Utilisation des différentes échelles ou grilles d'évaluation (douleur, sommeil, conscience..........)

1316) La Synthèse des patients du service.La synthèse aura lieu 1 fois par semaine, et ne concernera que deux ou trois patients à chaque fois, afin d'élaborer et améliorer le projet de leur prise en charge. Elle réunira les rééducateurs en charge de ces patients (kinésithérapeute, ergothérapeute, parfois orthophoniste), la diététicienne, la neuropsychologue, le médecin référent, ainsi que les soignants présents dans le service ce jour-là.

7) Les Synthèses Famille auront lieu à leur demande, ou en cas de nécessité médicale.

8) Les réunions de service auront lieu environ 1 fois par mois, pour redéfinir si besoin est, le projet concernant chaque patient, mais aussi pour évoquer les difficultés au sein du service.

9) Réfléchir à l'annonce d'un décès d'un patient, pour les familles des autres patients.

10) Revoir tous les traitements, afin de les adapter à la voie d'administration (gastrostomie ou jéjunostomie), car certains médicaments ne doivent pas être écrasés.

132Titre

Sous-titre

Paragraphe

TexteTexte11) Revoir le rythme de l'alimentation pour chaque patient, en essayant de prévoir des temps de «repos gastrique», en particulier la nuit, ce qui permettra pour certains d'entre eux d'améliorer sans doute leur sommeil.12) Le soutien psychologique des personnels travaillant auprès de ces patients doit être mis en place. Il se fera par un ou une psychologue extérieure à notre centre, et pouvant intervenir à notre demande d'une façon régulière. Ce soutien peut être organisé lors de «séances de parole» où chacun viendra s'il le souhaite, parler de ses propres difficultés par rapport à la prise en charge de ces patients. Il n'y aura évidemment aucune obligation à assister ou à participer à ces séances.13) A propos des loisirs.Essayer d'organiser un temps, un lieu, où plusieurs patients pourraient être ensemble pour «partager» un loisir commun: musique, lecture de textes.....

133Améliorer le travail d’équipe

Le travail en équipe ne va pas de soi.

Il nécessite un effort personnel et une compétence qui s'acquiert peu à peu, à partir d'une volonté de cohésion et d'organisation.

Il repose sur des règles précises, qui doivent dans la réalité conduire à impulser une dynamique au groupe. dynamique au groupe.

Chaque individu doit apporter sa pierre à l'édifice.

Mais, le travail d'équipe comporte aussi des difficultés, des limites, et un seul élément peut mettre en péril l'équilibre de l'équipe, ou au contraire représenter un élément de stabilité.Nul n'est irremplaçable, mais il faut constater que le départ d'un «leader» doit être géré avec minutie sous peine de voir le groupe se déliter.

134Les conditions qui vont influer sur la réussite d'une équipe sont :

La communication facile entre les personnes, sans discrimination et sans à priori,Le respect de la parole et de la libre expression des désaccords et des tensions,La non remise en question de la participation affective du groupe,L'entraide entre tous ces membres,La volonté de suppléance d'un membre défaillant,La connaissance des aptitudes et des limites de chacun,La division du travail après élaboration d'objectifs en commun,La mutualisation des forces,L'hétérogénéité des compétences est un facteur de richesse des échanges, et de

créativité, et d'une division efficace des rôles.

135Définir un projet de soins en équipe

La définition d’objectifs réalistes pour ne pas s’épuiser sur des attentes démesurées ou déplacées qui seront vécues comme des échecs.

Le décalage entre perception des équipes et espoirs des familles.

Le projet de « qualité de vie » au long cours pour ces patients.

Les questions d’éthique qui se posent avec les points de vue selon les pays.

136

AMÉLIORER L’ACCUEIL ET L’AIDE AUX FAMILLES

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A la suite du premier congrès national sur les états végétatifs et pauci relationnels en janvier 2008, des recommandations ont été données par les professionnels pour améliorer la qualité de la prise en charge des familles :

Favoriser un accueil formalisé de la famille.

Favoriser la réassurance de la famille.

Respecter le rythme psychologique des familles.

Favoriser les rencontres informelles entre les familles et l’équipe soignante.Favoriser les rencontres informelles entre les familles et l’équipe soignante.

Mettre en place des synthèses en présence de la famille.

Être attentif aux questions subjectives des familles.

Mettre en place des groupes de paroles pour les familles.

138Les familles sont soumises à une épreuve extrêmement lourde, aggravée par la difficulté liée à la compréhension de la nature exacte de l’état végétatif chronique ou pauci-relationnel.

Dès le début, l’information donnée et la manière de la transmettre, vont revêtir une importance primordiale. De là, découleront les réactions ultérieures. Cela exigera une très grande disponibilité de la part de toute l’équipe.

Le médecin aura la tâche d’expliquer, de vérifier ce qui a été compris, de mesurer ses propos en fonction de ce que sont capables d’entendre ses interlocuteurs à un instant T, suivant leur état psychologique et aussi leur progression dans l’acceptation de l’état de leur proche.

Ce travail de communication permettra d’établir une relation de confiance, sans laquelle la famille serait plongée dans un total désarroi, et risquerait d’adopter des attitudes irrationnelles.

Les familles ont besoin d’un soutien attentif, requérant une compétence professionnelle, tout spécialement sur le plan psychologique, ce qui ne dépend pas uniquement du psychologue, mais de toute l’équipe soignante.

139L’accueil comme dimension de la prise en charge et du soin

Avant l’admission d’un patient EVC ou EPR dans une unité dédiée, nous devons recevoir la famille du patient, afin d’obtenir d’abord leur accord pour ce transfert.

Cette visite de « préadmission » aura pour but, non seulement de les rencontrer, mais aussi de leur faire connaître ce nouveau lieu, qui deviendra pour lui un véritable lieu de vie. aussi de leur faire connaître ce nouveau lieu, qui deviendra pour lui un véritable lieu de vie.

Ils pourront aussi faire connaissance avec une partie de l’équipe soignante et de rééducation, et avec les cadres de santé et de rééducation, le médecin, éventuellement l’assistante sociale, et le ou la neuropsychologue.

140Lors de ce premier entretien avec la famille, ce sera également l’occasion de savoir quelles sont leurs attentes quant à cette nouvelle prise en charge, et aussi de voir où ils en sont de leur évolution et de leur connaissance sur l’état de leur proche.

Ils pourront nous donner des informations sur leur proche, sur ses habitudes de vie, ses problèmes éventuels de santé, ses loisirs, etc……….

Enfin, il sera également nécessaire de recueillir assez vite après l’arrivée de leur proche, leur décision en cas d’aggravation de son état de conscience, ou en cas d’urgence médico-chirurgicale.

Ce qui semble être le plus important dans ces situations, c’est la nécessité de donner le maximum de points de repère aux familles, de leur garantir une certaine stabilité à tous les niveaux: discours, équipes, fonctionnement de l’unité, cela pour tenter de stabiliser si besoin la cellule familiale.

Il est capital que le discours soit cohérent de la part de tous les membres de l’équipe.

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La tâche de la famille auprès du patient : intérêts et limites

La famille participera aussi à la prise en charge du patient, déjà en apportant à l’équipe soignante la connaissance de sa personnalité et de son vécu antérieur.

Dans la famille des patients, la mère est souvent le personnage central, l’interlocuteur privilégié de l’équipe. Elle va redonner à son fils ou à sa fille sa place d’enfant.

Elle en fait « sa chose », dont elle seule peut deviner les besoins, et dont elle seule peut s’occuper pleinement. Elle retrouve ainsi une relation primaire et intense avec un être qui ne parle pas. Ces différentes attitudes lui permettent de prendre soin de cette «nouvelle personne».

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D’autres parents de patients, mettront en place des mécanismes de défense différents, leur permettant ainsi de supporter l’insupportable, tout en essayant de garder un équilibre psychique mis à mal dans une telle situation.

Quel que soit leur attitude, nous devons accepter cela, et respecter ces familles dans leur souffrance et leur désarroi. Très souvent présents, ou quasiment absents, nous devons tout faire pour les aider, sachant que leur présence est nécessaire pour le bien-être de leur proche.

Néanmoins, il sera préférable de veiller à ce qu’ils ne deviennent pas des soignants à Néanmoins, il sera préférable de veiller à ce qu’ils ne deviennent pas des soignants à la place des soignants, et qu’ils conservent ainsi leur place de parents ou d’enfants.

Parfois, ils feront courir des risques à leur proche, voulant à tout prix les faire boire ou manger, voulant les lever ou les mettre au fauteuil. Il faudra leur fixer des limites, afin d’éviter des conséquences qui pourront être parfois graves.

143Les demandes des familles en situation de détresse

Dès le début de la maladie ou de l’accident, la famille se trouve confrontée à de nombreuses incertitudes.

Il leur est difficile d’entendre un discours médical fluctuant, annonçant parfois la mort ou parfois un possible retour à la vie. Cela peut expliquer l’agressivité des familles envers le corps médical, accusé de ne pas avoir fait ou dit ce qu’il fallait. corps médical, accusé de ne pas avoir fait ou dit ce qu’il fallait.

Les familles plongées dans un état de stupeur deviendront imperméables à toute explication. Cela va d’abord provoquer une négation de la réalité, substituant des représentations imaginaires à une vérité intolérable.

Puis elles peuvent évoluer différemment : espérance pour certaines, questionnement pour d’autres. Ces deux réactions peuvent entrainer soit un resserrement des liens familiaux, soit une rupture entre certains membres de la famille, les laissant alors dans une terrible solitude.

144Ensuite, on peut observer un premier changement de la famille, lorsqu’elle aura fait « un premier deuil », lié à la découverte d’une nouvelle personne et donc à la disparition de l’ancienne. Rivée à son espoir d’amélioration, déchirée entre une charge émotionnelle trop lourde et le désir de ne pas couper tout lien, la famille va transposer son sentiment de culpabilité en agressivité dirigée contre l’équipe soignante. Celle-ci deviendra une surface de projection de toutes ces émotions.

L’inadéquation entre la vision de la famille du patient qui espère toujours, et celle de l’équipe consciente des limites d’une éventuelle progression, peut amener à une rupture totale des échanges entre les deux. À tout cela s’ajoute le fait qu’une unité EVC/EPR signe, pour la majorité des patients, la fin du parcours de rééducation. Les soins EVC/EPR signe, pour la majorité des patients, la fin du parcours de rééducation. Les soins apportés sont plus axés sur le confort que sur la récupération, et cela peut parfois être insupportable pour certaines familles.

Il est donc important de faire le point avec eux sur le type de relation établi avec leur proche depuis le début de « l’accident », de leur inquiétude, et de leur perception de l'avenir. Il est nécessaire d'apprendre à les connaître, et de connaître aussi l'histoire familiale du patient.

145Il faudra leur permettre de faire le point sur leur vécu difficile, sur leurs angoisses, et d'être écouté. Ensuite, cela leur permettra de progresser dans leur attitude avec leur proche, et de trouver un comportement plus juste si nécessaire.

Il sera nécessaire de maintenir un processus de parentalité si le patient a toujours ses parents, et/ou s’il est parent lui-même.

Cette prise en charge des familles nécessitent que l'on soit à leur écoute, et aussi prêt à «accepter» les différents comportements qu'ils pourront avoir avec le temps qui passe:

• Parfois constamment présents.

• Parfois souvent absents.

Il sera également souhaitable de les déculpabiliser, pour qu’il puisse reprendre du temps pour eux, reprendre des activités suspendues au moment de l’urgence, leur permettre de se réinvestir dans le quotidien. Le temps qui s’était arrêté au moment de l’accident devrait reprendre son cours normal.

146

LES QUESTIONS D’ÉTHIQUE

147CritiquesCes patients «valent-ils la peine» d'être pris en charge?

Jusqu'où?

Jusqu'à quand?

Comment?

Pourquoi?

S’agit-il de maintenir la vie ou de repousser la mort ?S’agit-il de maintenir la vie ou de repousser la mort ?

Selon quels critères peut-on estimer un niveau de handicap et/ou un seuil de temps, qui serait incompatible avec le maintien de l’existence ?

Ces différentes questions nécessitent de définir un cadre éthique, d’autant plus que le dilemme éthique est dû ici le plus souvent, à l’absence de consentement du patient.

148Ethique et EVC-EPR

Qu'est-ce que la réflexion éthique?

Au plan institutionnel, il s'agit d'une réflexion collective associant une pluralité de points de vue, et déclenchée par des situations concrètes singulières, où entrent en contradiction des valeurs ou des principes.

Elle donne du sens aux pratiques, elle a un impact sur les décisions stratégiques, enfin elle contribue à faciliter une prise de décision, la plus juste possible.

Elle sert également à renforcer les relations de confiance entre les différents acteurs. Les familles de nos patients ont besoin de ressentir une cohérence entre les différents intervenants, une cohérence de l'équipe.

149Une prise en charge éthiqueLe Comité consultatif national d'éthique a estimé dès 1986, que les patients EVC «sont des êtres humains qui ont d'autant plus droit au respect dû à la personne humaine, qu'ils se trouvent dans un état de grande fragilité».

L'objectif principal doit être «la qualité de vie du patient et de son entourage», en s'assurant que cet objectif soit le même pour tous, parents et soignants.

La nutrition et l'hydratation ne constituent pas un traitement médical mais un soin de base. Ne pas nourrir ou hydrater tel ou tel patient, revient à le laisser mourir de faim ou de base. Ne pas nourrir ou hydrater tel ou tel patient, revient à le laisser mourir de faim ou de soif, délibérément. Il en va de même pour les soins d'hygiène.

C’est également le point de vue de l’UNAFTC (union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens) : « Nous considérons que l’alimentation entérale et l’hydratation assurent des besoins élémentaires, sans constituer un maintien en survie artificielle ».

150Les différents traitements médicamenteux mis en place, et de façon quasi constante, ont pour but :

• de les stabiliser dans leur état,

• de leur donner un maximum de confort.

Il s'agit essentiellement de traitements :

• Antalgiques,

• Tranquillisants,

• Antiépileptiques,

• Antidépresseurs,

• Réduisant au maximum les réactions neuro-végétatives.

151Ethique et acharnement thérapeutiqueDe nombreux professionnels considèrent que les soins de nursing, l’alimentation par voie entérale, les traitements « simples » comme l’antibiothérapie par exemple, relèvent des bonnes pratiques.

Par contre, des thérapeutiques lourdes comme les chimiothérapies ou les dialyses, peuvent être considérées comme relevant de l’obstination déraisonnable.

Entre ces cas extrêmes, certains traitements peuvent être discutés au cas par cas, comme Entre ces cas extrêmes, certains traitements peuvent être discutés au cas par cas, comme la chirurgie neuro-orthopédique par exemple, dont l’objectif est un meilleur confort.

Il est donc primordial que les équipes soignantes déterminent avec les proches les limites en cas de complications graves.

Il est dès lors remarquable que définir ce qu'est l'acharnement thérapeutique, ne peut se faire également qu'au cas par cas.

152En effet, chaque patient est différent, et chacun d'entre eux a présenté une pathologie aiguë différente, aboutissant à distance de cet épisode, à un état végétatif ou pauci-relationnel :

AVC,

Hémorragie cérébrale causée par une pathologie vasculaire

Pathologie d'origine inflammatoire,

Tumeur cérébrale,

Arrêt cardiaque suite à un trouble du rythme cardiaque post-traumatique, etc...

Il est donc important de connaître la pathologie causale. L'éventuel traitement d'un nouvel épisode aigu en rapport avec cette pathologie, pourrait être qualifié d'acharnement thérapeutiqueépisode aigu en rapport avec cette pathologie, pourrait être qualifié d'acharnement thérapeutique

Une récidive d'AVC

Une nouvelle hémorragie cérébrale

Une récidive de tumeur cérébrale

Un trouble du rythme cardiaque grave, etc…

153Par ailleurs, la survenue d'un épisode pathologique grave, sans rapport avec la pathologie causale, mais qui risquerait à nouveau de mettre en jeu le pronostic vital, et qui nécessiterait un traitement lourd (réanimation, chirurgie d'urgence) doit être envisagée.

Dans ce cas particulier, la réalisation d'un traitement ou d'une intervention pourrait être considéré aussi, comme de l'acharnement thérapeutique.

Il est donc nécessaire et indispensable dans ces 2 cas de recueillir le souhait des familles quant à la conduite à tenir.

En dehors de ces 2 cas particuliers qui nécessitent l'avis des familles, la survenue de tout autre évènement pathologique, qui n'engage pas le pronostic vital, doit être traité comme il se doit, avec les moyens dont nous disposons. Il peut nécessiter parfois un transfert dans un hôpital, sans que cela soit considéré comme de l'acharnement.

154Ces remarques sur l'acharnement thérapeutique, permettent de préciser le cadre éthique qui définira le cadre de soins, en déterminant :

• D'une part une «limite» aux soins, dans le cas d'évènement pathologique grave, que ce soit une récidive de la pathologie causale ou tout autre cas pouvant mettre en jeu le pronostic vital,

• D'autre part une limite «acceptable» pour les familles, en ayant recueilli leurs souhaits quant à la conduite à tenir dans ces cas. Elles pourront, si elles le souhaitent, revenir sur leur décision de poursuivre ou d'arrêter toute thérapeutique, car ce n'est pas à nous, en fin de compte, que cette décision appartient.

Mais il faut souligner qu'il peut être très difficile pour les familles de prendre telle ou telle décision, quant à la poursuite et surtout quant à l'arrêt des soins.

Nous devons donc les informer, les guider, les soutenir psychologiquement, et si nécessaire les accompagner dans leur décision.

155L'éthique de notre unité EVC-EPRIl est important de définir une éthique commune à toutes les personnes travaillant auprès

de ces patients, sans quoi aucun travail ne sera possible.

Au fil du temps qui passe, des réunions de synthèse qui s'enchaînent, de la stabilité des équipes soignantes et de rééducation, nos objectifs deviennent communs, même si ils sont différents pour chaque patient, et la cohésion de l'équipe devient réelle et cohérente pour tous, et en particulier pour les familles.

L'objectif principal est, rappelons-le, la qualité et le confort de vie de chaque patient et de L'objectif principal est, rappelons-le, la qualité et le confort de vie de chaque patient et de leur famille. Dans la mesure du possible, nous suivrons la décision de chaque famille, de poursuivre ou d'arrêter les soins, suivant la situation d'aggravation du patient, surtout si celle-ci devait s'avérer fatale. Parfois donc, nous transférerons un patient si les soins requis dépassent nos possibilités et nos compétences, parfois nous garderons le patient dans notre unité pour l'accompagner au mieux vers sa fin de vie.

156Création d'un comité d'éthiqueCe comité est une instance de réflexion sur les pratiques soignantes, et aussi d'aide éthique à la décision médicale.

C'est une instance pluridisciplinaire et pluraliste, composée de professionnels de santé. Le comité se réunit habituellement tous les 3 mois. Le comité peut créer des groupes de travail sur des sujets précis, et il peut également se réunir exceptionnellement en cas d'urgence.

Il a pour mission :

• D'identifier les problèmes éthiques rencontrés dans l'établissement,

• De donner des avis ou orientations générales à partir d'études de cas,

• De diffuser en interne des réflexions ou recommandations,

• De favoriser en interne une réflexion sur l'éthique du soin,

• D'organiser une information ou des formations sur l'éthique médicale.

157Depuis sa création dans notre centre, plusieurs questions ont été débattues, donnant parfois naissance à des « procédures internes » :

• « Conduite à tenir en cas de refus de soins ».

• L'acharnement thérapeutique.

• « Mesures à prendre en cas d'urgences médico-chirurgicales ».

• La loi LEONETTI.

• Elargissement du comité d'éthique, anciennement nommé Comité médical d'éthique.d'éthique.

• Projet de fin de vie pour les patients EVC/EPR.

• « Procédure de recueil et prise en compte des directives anticipées ».

• Acharnement thérapeutique chez les patients EVC/EPR.

• Annonce du diagnostic d'une autre pathologie découverte lors de l'hospitalisation, et conduite à tenir suivant la gravité.

• Décision de la poursuite ou l'arrêt d'un traitement.

158Mise en place d'une procédure de prise en charge des patients en fin de vie

Dans notre établissement a été mise en place une procédure de « Recueil et prise en compte des directives anticipées », concernant l'ensemble des patients majeurs hospitalisés, et ceci en référence à :

• l'Article L1111-11 du code de la santé publique.

• du Décret n° 2006-119 du 6 Février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la Loi n°2005-370du 22 Avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires).

• la Loi du 22 Avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

159

Cette procédure précise que :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt du traitement. Elles sont révocables à tout moment ».

160L'établissement informe le patient de la possibilité du recueil de ces directives anticipées, dans le livret d'accueil remis dès l'entrée.

Il est nécessaire de préciser que notre établissement n'a pas vocation à accueillir de tels patients, puisque nous sommes un établissement de rééducation.

Quoiqu'il en soit, étant donné que nous prenons en charge des patients ayant des affections neurologiques, ils peuvent présenter des comorbidités qui mettent parfois en jeu le pronostic vital, ou présenter une pathologie méconnue jusqu'alors, qui serait découverte lors de leur séjour, et qui pourrait risquer de remettre en question leur prise en charge en rééducation. Il en va de même pour le service qui accueille des patients EVC-EPR.

161.

Dans ces 2 services, les patients n'ont pas rédigé le plus souvent de telles directives, ou n'ont plus la capacité de le faire. Nous devons alors évoquer ce problème avec le tuteur légal et/ou la famille.

Rappelons également, que le plus souvent, ces patients n’ont pas désigné de personne de confiance.

Il serait d’ailleurs souhaitable, de développer une réflexion qui justifierait un cadre réglementaire argumenté et adapté.

Enfin, il est important de préciser que les soins palliatifs sont spécifiques chez les patients EVC/EPR, car l’évaluation de la fin de vie est plus difficile à déterminer, du fait de l’absence de points de repères.

162Nous devons respecter quelques règles fondamentales :• L'intimité du patient doit toujours être préservée.

• L'accompagnement de fin de vie impose le respect des croyances et des différences culturelles et spirituelles.

• La démarche d'élaboration du projet de service est une étape essentielle de la réflexion collective de l'équipe soignante, en cohérence avec la démarche institutionnelle.

• Accompagner la personne malade, mais aussi sa famille et ses proches.

Les besoins d'un patient en fin de vie peuvent se résumer ainsi :• Prise en charge de la douleur.

• Soins de nursing et de confort à adapter selon chaque cas.

• Poursuite de l'alimentation et de l'hydratation.

• Prise en charge de l'entourage du patient.

163

En conclusion, soulignons que ni la médecine, ni les statistiques ne sont des écoles de certitudes, et que la médecine est avant tout une science humaine.

Nous voyons parfois certaines familles se détruire autour de leur proche, parfois d’autres peuvent se reconstruire.

Dans tous les cas, nous devons accompagner du mieux possible les patients et leur entourage, sans ne porter aucun jugement.

Formation-action

PRISE EN CHARGE DE LA DOULEURPRISE EN CHARGE DE LA DOULEURintervenant Nadine Esnault

Année 2014-2015Année 2018