FARAP 7 novembre 2003 Grenoble

PLACE DES ACCUEILS DE JOURDANS UN RESEAU DE SOIN ALZHEIMER :

L'EXPERIENCE DE LA LOIRE

PERSPECTIVES ET REALITES

Docteur Ch. GirtannerCHU de Saint-Etienne

Service de Gérontologie CliniqueProfesseur R. Gonthier

LA MALADIE D'ALZHEIMER : QUELQUES CHIFFRES

17 à 25 millions de patients dans le monde

4ème cause de mortalité dans les pays occidentaux

En France : estimation : 450 000 à 500 000 patients

Rhône-Alpes : 58 689 patients (Population régionale : 5 645 847 M)

Région Rhône-Alpes : 3ème position nationale(1ère : Ile de France - 2ème : PACA)

LA MALADIE D'ALZHEIMER

"VERITABLE TRAUMATISME FAMILIAL"

Une maladie longue : 8 à 15 ansavec remise en cause des liens familiaux

et bouleversement affectif émotionnel

"La famille se trouve prise entre l'actualité de la maladie, les traumatismes passés qu'elle réactive et la pensée de la mort à venir du parent".

[Docteur Pierre Charazac]

"SOUFFRANCE DES AIDANTS" FAMILIAUX OU AUTRES

(professionnels, bénévoles)

Prévalence élevée

Dépression : 63 % : épouse 39 % : époux39 % : filles et belles-filles 25 % : fils

[Cohen 1999]avec contexte particulier pression - stress

Risque de la maltraitance verbalevoire physique : TC grave, violence, coup

blessure : 17 % [Pavezza 1992]

Souffrance ++ Aidant et Patient

PARADOXE DE L'AIDANT

Multiples facettes de la dépendance du patient :

Inversion des rôles parentauxSituations douloureuses fusionnelles, "collage"

"Soignant" de 1ère ligne Compagnon, suppléant décisionnel Gestionnaires

Maîtrise et contrôle de la situationOr, "se faire aider, accepter la relève avant l'épuisement, c'est sortir d'une dépendance par le recours obligé à l'autre,

une action risquée"Nécessité d'un travail personnel

Leur ambivalence à accepter un tiers aidant et leur résistance aux changements

IMPORTANCE

D'UN DIAGNOSTIC PRECOCE

ETD'IDENTIFIER LES SITUATIONS STRESSANTES

DES PATIENTS ET DES AIDANTS

pour des propositions thérapeutiques

modulables et adaptées

MAIS

UN TEMPS ESSENTIEL :

L'ANNONCE DU DIAGNOSTIC

pour l'acceptation des aides et le soutien ultérieur

Un diagnostic précoce fondamental Faut-il savoir "trouver les mots"

car "Mal nommer les choses, c'est ajouter aux malheurs du monde" [Albert Camus]

"Plutôt mourir que perdre la tête" : la peur du suicide Tenir compte de la vulnérabilité familiale Savoir prendre le temps avec le patient et la famille

et un partenarait avec le médecin généraliste

Savoir favoriser la valorisationdes compétences de la famille

pour permettre une alliance thérapeutique.

IMPORTANCE DE FACILITER L'ACCES AUX SOINS

Lieux de diagnostic (Consultations Mémoire)non dissociés

des Lieux de soins

Travail en réseau ville - hôpital

c'est-à-dire hiérarchie des moyens, des choixet non des pouvoirs

avec projets de soins continus, gradués et cohérents, auprès

du patient et de sa famille Filière de soins

à adapter en fonction des offres de soins de la ville ou de la région

LES LIEUX DE SOINS

Maillons de la filière de soins

Médecins généralistes

1. Consultations

Consultations Mémoire

2. Hospitalisations complètes classiquesou court séjour ou soins de suiteou spécificité gériatriqueou spécificité Alzheimer et syndromes apparentés

3. Hospitalisations de jour

4. Accueils de jour

HOPITAL DE JOUR ? ACCUEIL DE JOUR ?

Confusion +++ renforcée par les circulaires ministérielles

faisant peu état des 120 HDJ gériatriques en France !!! Sauf des HDJ en lien avec les Centres Expert Mémoire

mais proposant une création de 4000 accueils de jour

Le financement est différentHôpital de jour Structures médicalisées sanitaires

Forfait CRAM (150 à 300 € / jour)selon les régimes et spécificités

Accueil de jour Structure médico-socialeForfait CRAM : 26 €Forfait APA : 30 €

variable selon GIRc'est-à-dire dépendance

TOTAL : 56 € / jour

HDJ et accueil de jour : deux lieux de soins complémentaires et non concurrentiels

HOPITAL DE JOUR : LIEU MEDICALISE :

PROJETS DE SOINS INDIVIDUALISES

Diagnostic précis neurologiquepsychologique (décryptage des liens familiaux)socialcomorbidité

Traitement MédicamenteuxA visée relationnelle

Groupes médiatisés Psychothérapie Thérapie thérapeutiques familiale

Coordination des soins

Formation Enseignement Recherche

REGION RHONE-ALPES

8 HDJ Lyon et Villeurbanne : 2 (3 ?)

Saint-Etienne : 2

Belley : 1

Chambéry : 1

Valence : 1

Feurs : 1

Projet : Haute-Savoie

Annecy

ACCUEIL DE JOUR THERAPEUTIQUE

OU NON THERAPEUTIQUE ?

Selon les départements Centre de jour Atelier de vie communautaire Accueil de jour social Accueil de jour thérapeutique Accueil de jour médico-social

avec partenariat du secteur psychiatrique

Définitions et objectifs liés au dispositif sanitaire de la région

Mais Risque d'exigence demandée aux accueils de jour sans en avoir un professionnalisme suffisant qui suppose des postes et donc un coût financier.

SELON CIRCULAIRE 2001

MISSIONS ACCUEIL DE JOUR

Pour le patient Projet individuel d'aide et de soin Préserver l'autonomie du patient - Maintien le lien social Détecter les troubles du comportement

et les troubles de l'alimentation

Médecin traitant

Pour les aidants familiaux ou autresInformationSoutienStructure répit

Nécessité d'évaluation de l'accueil de jourafin de mesurer l'impact de cette proposition

CAHIER DES CHARGES DE LA CIRCULAIRE

Les postes de façon constante à temps plein ou temps partiel

IDEPsychologueAide médico-psychologique CRAM :

+ 26 € / jSelon le projet et les besoins des patients

Psychomotricien et

Orthophoniste

Ergothérapeute 30 € / j

Kinésithérapeute APA

Aide soignant selon + Secrétaire (prestataire le GIR

Auxiliaire de vie de service)

Intégré dans un réseau sanitaire (hôpital ou EHPAD)

REGION RHONE-ALPES

Mais la réalité en 2004

Accueils de jour créés selon les circulairesintégrés à un réseau sanitaire

Accueils de jour privés gérés par des associations

Grande disparité selon les départements

5 Loire

5 Isère 163 prévus...

2 Rhône ??

REGION RHONE-ALPES

La réalité : selon la Fondation Mederic Alzheimer

19 accueils de jour

4 Drôme

5 Isère

2 Rhône

2 Haute-Savoie

1 Savoie

5 Loire

REGION RHONE-ALPES

5 Loire

Association Loire Alzheimer : 10 places (3 j / sem)

Résidence ORPEA La Talaudière : 14 places (5 j / sem, sauf samedi et dimanche)

Vallée de l'Ondaine : ALOES : 8 places (3 j / sem) (ouvert nov. 2003)

Maison Départementale de la Loire : 2 places

Maison de Retraite de Saint-Galmier : 1 place

Prévues La Sarrazinière : 12 places (5 j / sem + samedi 1 j / 2) Sainte-Elisabeth La Fouillouse

OUVERTURES LIMITEES CAR

1. Décalage entre exigence de professionnalisme et moyens financiers alloués

2. Importance du partenariat avec l'ensemble des intervenants médicaux, paramédicaux et sociaux

Filière de soins cohérente (et réseau fonctionnel…)

Expérience de la Loire : Saint-Etienne et proximitéGroupe Expert Alzheimer : directeurs EHPAD, médecins

gériatres, équipes de soinRept Conseil Général, CLIC ( 30 personnes)

Objectif Fédérer les accueils de jour existants ou à venir Cahier des charges

Complémentarité Accueil de jour

1. Recherche, articulation étroite avec les lieux de soins médicaux (Consultation Mémoire, CHU, CHR, HDJ)

2. Prescription médicale établie par

Médecin traitant Médecins des Consultations Mémoire

3. Fiche de liaison établieintégrée au dossier de demande d'admission en EHPAD

(Conseil Général)

4. Evaluation à 1 mois : patient et familleEquipe de l'accueil de jour

Médecin Coordonnateur ou traitant pour 3 mois

5. Durée moyenne réévaluée à 6 mois

LA FICHE DE LIAISON

Date demande Date réception

Avez-vous déjà fait appel à l'accueil de jour ?Oui - Non Aide à domicile prévue

DONNEES MEDICALES- Diagnostic établi par

Bilan neuropsy effectuéMMS - H - Fluence - Test des 5 mots

- Qu'est-ce qui est le plus difficile actuellement ?AnxiétéDépression - Fugue - Inversion rythme veille-sommeil Attitude de refus - Opposition

- Qu'est-ce que vous souhaitez améliorer ?

LA FICHE DE LIAISON

EVALUATION : AVQ KATZLAWTON

ACTIVITES SOCIALES

Profession exercée

Centres d'intérêt Lecture, musiqueActivités manuellesActivités sportivesMots croisés, jeuxChasse, pêcheAutres

EXIGENCES DE CIBLER

LE PROFIL DU PATIENT

Un patient souffrant de maladie d'Alzheimer ou syndromes apparentés, stabilisé sur le plan comportemental et non en situation de crise, ayant des capacités d'intégration à la vie collective

LA FAMILLE

Soutien aux familles, maisexigence de venue régulière à l'accueil de jour

et évaluation de cette offre1 mois et 3 mois patient et

familleavec le médecin

PLACE DE L'ACCUEIL DE JOUR DANS LA FILIERE DE SOIN ALZHEIMER CHU SAINT-ETIENNE

Méd traitant - CLIC Généraliste Equipe Neurologue Neuropsychologue Autre Neuro

Gériatre

Domicile Domicile +/- IDE +/- IDE + Accueil de jour

Si souffrance familiale, situation de criseet troubles du comportement

Pôle neuropsychogériatrique CHU

Domicile +/- IDE +/- Accueil de jour

CONSULTATION MEMOIRE CHU

HDJ psychogériatriqueService hospitalisation complète

neuropsychogériatrique

CONCLUSION

1. Les accueils de jour : un espoir et une avancée dans l'offre de soins, mais une offre à intégrer dans une filière de soins modulée, graduée et continue, variable selon les départements.

2. Le profil du patient doit être précis et le vécu familial analysé pour faire des propositions thérapeutiques cohérentes et adaptées qui ont un sens.

CONCLUSION

3. En effet

Accepter un soutien, un répitSortir les aidants de leurs obligations

du "Devoir" d'être les seuls à accompagner

Nécessite un travail pour évitertoute culpabilisation

et séparation trop douloureuse pour le Patient et la Famille

Savoir valoriser les compétencesdes aidants favorise un dialogue

de confiance et acceptation de l'aide

CONCLUSION

4. Importance des lieux de soins médicalisés

avec

un réseau de proximité articuléet coordonné

Une filière de soins suppose une souplesse des mailles

indispensable sinon rupturede la chaîne (liée aux relations

humaines)

Savoir trouver la bonne place, l'accueil de jour, complémentaire de la chaîne

CONCLUSION

5. Prudence sur le risque du rapport"Dominant - Dominé"

(Patient - Aidant ; Soignant - Patient)

"Accompagner, ce n'est pas guider ni précéder, c'est marcher à côté de l'autre…, se tenir prêt à l'aider dans la réalisation de son désir… ; petit à petit, on peut découvrir l'abandon confiant dans un chemin qu'on n'a pas choisi et l'on trouve alors une certaine paix qui se répercute sur celui que nous avons en charge". [Cf. Mme Lallich]

(Texte publié 10 ans après le décès de son conjoint)