Directives anticipées anticipées Cadre contraignant ou aide au dialogue Directives anticipées...

Directives

anticipées

Cadre contraignant

ou aide au dialogue

Dr Claudia Mazzocato, PD MER

La Source, 24 juin 2014

Mazzocato/La Source 2014

DIRECTIVES ANTICIPÉES

￭ Définition, cadre historique et légal

￭ Attitude des patients

￭ Controverses médicales et éthiques

￭ Bénéfices

￭ Projet thérapeutique anticipé

￭ Quelques recommandations « pratico-pratiques »


DÉFINITION

« Si demain je ne suis plus apte

à prendre des décisions

concernant les soins et les traitements

en cas de maladie ou d’accident,

je peux aujourd’hui exprimer mes volontés

en établissant mes directives anticipées … »

Expression écrite par avance de la volonté d’une personne sur le type

de soins qu’elle souhaite recevoir ou non lors de situations données et

au cas où elle ne serait pas en mesure de s’exprimer par elle-même.

Démarche volontaire, non obligatoire.


Les directives anticipées (DA) nous permettent

￭ de prolonger dans le temps notre possibilité d’exercer

notre droit à l’autodétermination en ce qui concerne

notre santé jusqu’à la mort et notre corps après la mort,

￭ de participer aux décisions médicales nous concernant,

au-delà de notre capacité d’expression.

OBJECTIFS


OBJECTIFS

Les directives anticipées (DA) ne nous permettent pas

￭ de demander un traitement non reconnu ou non

prodigué dans un établissement donné,

￭ de choisir un hôpital particulier,

￭ d’exiger de rester à domicile en toutes circonstances,

￭ de demander l’assistance au suicide ou l’euthanasie

active directe,

￭ de disposer de ses biens.


HISTORIQUE

￭ Reconnaissance du droit du patient à l’autodétermination

California’s Natural Death Act en 1976

Patient Self-Determination Act en 1991

Loi genevoise sur la santé K1 80 1996

Loi cantonale vaudoise sur la santé publique en 2003

￭ Revendication d’une « mort digne », sans acharnement

thérapeutique

Testament biologique (EXIT)


HISTORIQUE￭ Reconnaissance du droit du patient à l’autodétermination

Loi fédérale suite à

la révision du code

civil suisse en 2013

1. Toute personne capable de discernement peut déterminer, dans des directives anticipées, les traitements médicaux auxquels elle consent ou non au cas où elle deviendrait incapable de discernement.

2. Elle peut également désigner une personne physique qui sera appelée à s’entretenir avec le médecin sur les soins médicaux à lui administrer et à décider en son nom au cas où elle deviendrait incapable de discernement. Elle peut donner des instructions à cette personne.


DA ET PATIENTS

￭ USA: 4 - 25%

￭ Genève: 5%

faible impact des mesures

éducatives, de promotion

￭ Causes

résistance à penser à la mort

méconnaissance

dimensions culturelles

langage technique

aspects légaux

perçues comme inutiles


CONTROVERSES

￭ Utilité des directives

￭ Compréhension de la situation médicale

￭ Stabilité des choix

￭ Conditions de rédaction

￭ Manière dont elles sont interprétées

￭ Manière dont elles sont utilisées


UTILITÉ DES DA

Directives générales

Instructions spécifiques sur l'utilisation d'un traitement de soutien vital

Instructions spécifiques sur l'utilisation d'un traitement de soutien vital en rapport avec la situation

Respect des instructions spécifiques

0% 10% 20% 30% 40%

￭ Dossiers de 4804 patients hospitalisés: 688 (14%) DA 31%: informations générales 13%: informations spécifiques sans lien avec la situation médicale 3%: instructions spécifiques en lien avec la situation médicale 1%: instructions spécifiques appliquées

Teno J et al. J Am Geriatr Soc 1997


COMPRÉHENSIONDE LA SITUATION


100% 90% 75% 50% 25% 10%0

10

20

30

40

Ré

po

nse

s (%

)

Thorevska N et al. J Crit Care 2005

COMPRÉHENSIONDE LA SITUATION

￭ Taux de réussite d’une réanimation cardio-respiratoire de l’avis de

patients: 79% estiment qu’elle réussit dans 50% à 90% des cas.

￭ Taux de réussite d’une réanimation cardio-respiratoire: 13 à 30%


STABILITÉ DES CHOIX

￭ Environ une personne âgée sur deux modifie ses choix de manière

significative dans un délai de deux ans:

Etat de santé

Trajectoire des soins

Circonstances médicales

au moment du choix

Environnement psycho-

social

Ditto PH et al. Health Psychol 2003


Durée moyenne: 5.6 minutes Médecins: 3.9 minutes Patients: 1.7 minutes

Possibilité de poser des questions: 25%

Possibilité de rencontres ultérieures: 43%

Possibilité de modifier la décision: 16%

Tulsky JA et al. Ann Inter Med 1998

CONDITIONS DE RÉDACTION

￭ Etude filmant 56 entretiens entre médecin

et patient:

￭ Temps moyen nécessaire à la rédaction de DA: 3 heures environ


Thompson T et al. BMJ 2003

￭ Etude auprès de médecins et d’infirmières

￭ Présentation d’une DA appliquée à une situation clinique:

démence avancée avec pneumonie

« pas d’acharnement thérapeutique »

￭ Conclusions divergentes en raison des variations

d’interprétation liées à l’ambiguïté des termes utilisés

qualité de vie,

futilité.

COMPRÉHENSION DES DA


Mon amour ?

Quoi ?

Je ne veux pas finir ma vie dans un état végétatif dépendant d’une

machine quelconque. Alors promets-moi quelque chose.

Si jamais ça arrive, promets-moi de débrancher la machine !

OK !Quoi ?

Hey ! T’es folle ou quoi ?

COMPRÉHENSION DES DA


Sahm S et al. Med Health Care Philos 2005

￭ Présentation de scénarios de DA et de l’attitude adoptée.

￭ Par exemple, patiente de 58 ans atteinte d’un cancer del’intestin

métastatique, stable sous chimiothérapie. Etat général conservé.

Infarctus avec arrêt cardiaque. N’est pas réanimée vu ses DA.

￭ Cette décision était:

Juste, vue les DA. Fausse, vue la bonne qualité de vie et le stade non terminal. Dans une telle situation, si vous aviez donné une DA

contenant un ordre de non réanimation, auriez-vous voulu ne pas être réanimé ? Etre réanimé ?

UTILISATION DES DA


Patients Infirmières Médecins

En accord avec la décision 34 56 53

Préférence dans une situation similaire

Etre réanimé 58 32 37

Ne pas être réanimé 26 45 43

Peur que les proches insistent sur la cessation du traitement sur la base de la DA, malgré un bon pronostic

38 53 65

Sahm S et al. Med Health Care Philos 2005 / J Med Ethics 2005

UTILISATION DES DA


BÉNÉFICES DES DA

￭ Augmentation de la satisfaction

￭ Diminution de l’anxiété et de la dépression

￭ Meilleure compréhension de son état de santé

￭ Sentiment d’un meilleur contrôle sur l’orientation des traitements

￭ Sentiment d’une meilleure compréhension du médecin traitant et des proches à l’égard de ses souhaits

Dito PH et al. Arch Intern Med 2001

Tierney WM et al. J Gen Intern Med 2001


Directives anticipées

Pas d’antibiothérapi

e

Stop

dialyse

Alimentation artificielle

Non

réanimation

COMMENT FAIRE MIEUX ?

Au delà des directives anticipées …


COMMENT FAIRE MIEUX ?

Messinger-Rapport BJ et al. Cleve Clin J Med 2009

Projet thérapeutique anticipé

Au delà des directives anticipées …

Projet thérapeutique anticipé

Ce que je souhaite pour moi

pour les temps à venir

Et nonce que je ne veux pas…


PROJET THÉRAPEUTIQUE ANTICIPÉ

Messinger-Rapport BJ et al. Cleve Clin J Med 2009

Projet thérapeutique anticipéObjectifs prioritaires des soins

Qu’est ce que je connais de ma

maladie, de son évolution ?

Qu’est ce qui est important pour moi

dans la vie ? Quelles sont mes valeurs ?

Quels sont mes besoins ?

Quelles sont mes craintes ?



￭ Qu’est-ce que je connais de ma maladie, de son pronostic ? Cours de la maladie ?

Complications possibles ?

Espérance de vie estimée ?

￭ Quelles sont mes craintes ? Douleurs, difficultés à respirer ?

Agonie prolongée ?

Abandon ?

￭ Qu’est-ce que je connais des moyens mis à disposition par les soins palliatifs ?


Quelles sont mes valeurs ?

￭ Qu’est-ce qui est important pour moi dans la vie ?

￭ Qu’est ce qui, à mes yeux, rend la vie digne d’être vécue ?

￭ Quelles personnes comptent pour moi, pourquoi ?

￭ Quelle importance j’attache à mon apparence ?

￭ Que représente la souffrance pour moi ?

￭ Que représente la mort pour moi ?



MES VALEURS

http://gowish.org/


1

Ne pas avoir

de douleur

26Prévenir les querelles en m’assurant

que ma famille sait ce que je

veux

15

Faire mes adieux

aux personnes importantes

de ma vie

22

Etre traité comme je veux

29

Etre capable de parler de

ce que la mort signifie

2

Ne pas avoir

d’angoisse

3

Maintenirma dignité

4

Ne pas être

essoufflé

5

Ne pas êtrebranché à

des machines

6

Avoirun contact

humain

7

Avoir ma famille avec moi

8

Avoir une personne

qui m’écoutera

9

S’occuper des affaires non réglées

avec ma famille / amis

10

Etre capable de parler de ce qui

me fait peur

11

Etre mentalement

conscient

12

Avoir un médecin

qui me connaît de manière

globale

13

Avoir confiance en mon docteur

14

Avoir un défenseur qui connaît mes valeurs et priorités

16

Ne pas être un fardeau

pour ma famille

17

Avoir une infirmière

avec laquelle je me sente

à l’aise

18

Garder mon sens

de l’humour

19

Avoir préparé mes

obsèques

20

Avoir le sentiment que ma vie est complète

21

Ne pas mourir seul

23

Se souvenir des

réalisations personnelles

24

Etre gardé propre

25

Etre capable d’aider

les autres

27

Avoir ma famille préparée à ma mort

28

Avoir des amis

proches à mes cotés

30

Mourir à la maison

31

Rencontrer un prêtre ou un pasteur

32

Avoir mes affaires

financières en ordre

33

Savoir comment

mon corps va changer

34

Etre en paix

avec Dieu

35

Prier

JOKER

MES VALEURS – GO WISH


MES VALEURS – GO WISH

Valeurs prioritaires

Valeurs moyennement

prioritaires

1

Ne pas avoir

de douleur

15

Faire mes adieux

aux personnes importantes

de ma vie

2

Ne pas avoir

d’angoisse

3

Maintenirma dignité

4

Ne pas être

essoufflé

5

Ne pas êtrebranché à

des machines

6

Avoirun contact

humain

7

Avoir ma famille avec moi

8

Avoir une personne qui m’écoutera

9

S’occuper des affaires non réglées

avec ma famille / amis

10

Etre capable de parler de ce qui

me fait peur

11

Etre mentalement

conscient

12

Avoir un médecin

qui me connaît de manière

globale

13

Avoir confiance en mon docteur

14

Avoir un défenseur qui connaît mes valeurs et priorités

16

Ne pas être un fardeau

pour ma famille

17

Avoir une infirmière

avec laquelle je me sente

à l’aise

18

Garder mon sens

de l’humour

19

Avoir préparé mes

obsèques

20

Avoir le sentiment que ma vie est complète

34

Etre en paix

avec Dieu

31

Rencontrer un prêtre ou un pasteur

23

Se souvenir des

réalisations personnelles

25

Etre capable d’aider

les autres

Valeurs pas du tout prioritaires



Votre intérêt à l’égard de cette démarche …

￭ Aucun Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants

thérapeutiques.

￭ Limité Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants

thérapeutiques. Demandez de la documentation.

￭ Grand Réfléchissez à la désignation d’un ou plusieurs représentants

thérapeutiques. Construisez votre projet thérapeutique anticipé avant vos DA.


DIRECTIVES ANTICIPÉESContenu

￭ Echelle personnelle des valeurs.

￭ Objectifs thérapeutiques prioritaires.

￭ Situations futures d'application décrites aussi précisément que possible.

￭ Formulaires trop normatifs à éviter.

￭ Ne pas exprimer des souhaits strictement médico-techniques.

￭ Eviter l'exclusion générale de certaines mesures, indépendamment de la situation d'application.



http://assets.krebsliga.ch/downloads/2018.pdf


CONSEILS PRATICO-PRATIQUES

￭ Intérêt à l’égard de la démarche

￭ Discussion avec les proches, avec son médecin de famille

￭ Soutien professionnel

￭ Processus continu

￭ Réévaluation régulière, en fonction de l’évolution de l’état de santé amélioration aggravation évitez les phases de crise

￭ Accès en tout temps aux DA

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