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diab te i n f a n t i l e : u n e a p p r o c h e d c o n o m i q u e

d e s so ins & d o m i c i l e

Y . A . F L O R I

L'esprit du temps et les con- traintes budg6taires sem- blent s'~tre donnd la main pour justifier les alternatives

I'hospitalisation et la prise en charge des patients par eux-m~mes.

M AIS un tel effort de ,, professionnalisa- tion ,~ des malades et de leur famille implique ~l la fois une modification des ressources allou~es aux divers sec-

teurs de la branche sant~ et une ~ducation sp~ciali- s~e. I1 s'agit bien d'une ~ducation sp~cialis~e, c'est- fi-dire d'un apprentissage sp~cifique qui doit ~tre prodigu~ aux malades et fi leurs families. On peut alors supposer qu'une structure sp~cialis~e sera plus efficace qu!une structure globale pour r~pondre ~l ce besoin de formation. Mais une telle assertion, pour qu'elle se vdrifie, implique le contr61e ou la sanction par une autorit~ qui peut ~tre soit le march~, soit une autorit~ de tutelle (par exemple les caisses de S~curitd sociale).

Y.A. FLORI, Maftre de conf6rences ~ I'Universit6 de Bour- gogne, Chercheur au Laboratoire d'Economie Sociale, Universit~ Paris I, 90, rue de Totbiac, 75634 Paris Cedex 13.

L'extension de la prise en charge des patients par eux-m~mes est concomitante ~ la fois ~l la mise au point d'appareils miniaturists de traitement et de surveillance, mais aussi ~i la croissance absolue et relative (par rapport aux autres affections) des personnes souffrant de maladies chroniques, la chro- nicit~ favorisant la rentabilit~ d'un investissement en ~ducation.

Le diab~te infantile est une affection dont les soins sont connus et dont ]'importance en termes de sant~ publique n'est pas n~gligeable. Par ailleurs, et c'est ce qui a fait l'exemplarit~ de cette affection de l'enfant, les consequences fi terme peuvent ~tre tr~s importantes, alors qu'une pattie des soins sont pratiqu~s par les malades ou l 'un de leu~ proche.

u n b u t : le b i e n - ~ t r e d e l ' e n f a n t

On peut considdrer que le but du traitement du diab~te et, plus g~n~ralement, celui de la pddiatrie moderne, est ~l la fois de r~tablir les fonctions biologiques ou physiologiques d~faillantes du patient, mais aussi de permettre une meilleure inser- tion sociale, garante, on peut le supposer, de l'ave-

Comit~ de lecture Article regu le 13/02/90. Accept6 le 6/03/90.

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ECONOMIE

nir. Par cette ddfinition, nous voyons que l'objec- tif des soins pddiatriques ne saurait se limiter au seul maintien en dtat des fonctions vitales, ce qui reste l 'objectif essentiel de l 'urgence pddiatrique. Les soins, dans la mesure du possible, ont une autre finalitd, qui correspond ~t une autre dimen- sion du bien-&re de l'enfant tel que le ddfinit l 'Organisation mondiale de la Santd -- le maintien dans la socidtd. Une telle approche des soins a conduit la pddiatrie depuis une vingtaine d'anndes

ddvelopper les soins hospitaliers tout en tentant d 'en rdduire au maximum la durde et la frdquence des sdjours. Ainsi, un transfert de charge a eu lieu entre l'h6pital, les soins de ville et la famille. Le diab~te est un bon exemple de cette tendance. Ainsi, outre la rdduction des hospitalisations, le ddveloppement de techniques de soins a permis la prise en charge du traitement par les patients ou leurs proches.

Plus prdcisdment, ce passage ou ce transfert des soins du personnel mddical ~ la famille vise ~l remplir les deux fonctions (sanitaire et sociale) prdcddemment ddcrites. On peut supposer que l'en- fant maintenu ~l domicile et suivant une scolaritd en milieu ordinaire sera moins victime des effets de discrimination ou de rejet que les autres enfants malades ou handicapds du m~me ~ge.

Mais ce passage des soins effectuds par un person- nel rdalisd fi des non-professionnels entralne dgale- ment un transfert de connaissances par le biais de l 'dducation sanitaire.

La formation de ces nouveaux acteurs du syst~me de santd se fait soit ~ l'hSpital, soit par le biais d'associations regroupant mddecins et malades comme par exemple l 'Aide aux Jeunes Diab&iques (AJD).

le r61e d e I ' d c o n o m i s t e

Ce rSle est de chercher ~ montrer , dans une appro- che de la maladie diab&ique, que les ressources d@ensdes en vue d 'un objectif sont employdes le mieux possible (pour ce qui est du diab~te infan- tile, c'est le rdtablissement de l'dquilibre glycdmi- que sous contrainte d 'une scolaritd semblable celle des autres enfants). C'est-~l-dire que les res- sources sont employdes efficacement. I1 faut noter que l'efficacitd des soins ne sera effective que lors- que de double objectif sera atteint. Plus prdcisd- ment, il n'est pas suffisant de r&ablir l'dtat de santd, par exemple par la mise sous pancrdas artifi- ciel, pour atteindre un niveau optimal d'efficacitd sociale, au reste fort diff&ente de l'efficacitd technique.

Journal de PC:DIATRIE el de PUISRICULTURE n ~ 8 - t 9 9 0

L'dvaluation du rapport entre le cofit des soins et les bdndfices de ces interventions ndcessite d'&re une analyse la plus complete possible. Notam- ment, il faut apprdcier la place des soins ~t domicile et l ' impact de l 'dducation sanitaire. C'est ce que nous nous proposons de faire ici.

�9 La prise en compte des soins ~i domicile se fonde sur l 'hypoth~se que la famille est une struc- ture productrice de soins dont les activit~s peuvent s'analyser par analogie avec ce qui se pratique

l 'h6pital ou dans les cabinets mddicaux ou para- mddicaux ; ainsi, pratiquer des examens de sang, effectuer des analyses et faire des injections peu- vent &re assimilds fi des actes infirmiers. C'est la m~me analogie qui est faite quand on mesure ou dvoque le travail des femmes fi la maison en terme de cuisini~re, femme de mdnage [1].

Ce transfert d'activitds qui rdsulte de la prise en charge des soins ~ domicile semble, ~ premiere

~ ! - . . !

vue, une source d economies pour la collectwlte surtout si l 'on s'en tient aux aspects micro- et macro-dconomiques de la question [2]. Mais, si les organismes payeurs semblent privildgier les soins a domicile, la charge rdsultante p~se sur les familles et ndcessite une formation de l'enfant et de ses parents, formation qui a donc un cofit qu'il faut supporter. Quel est ce d@lacement de charge ? Est-il efficace ? Voil~ les questions auxquelles il faut r@ondre.

Pour cela, il faut ~valuer & la fois la charge que repr~sente les soins mais aussi les r~sultats en termes d'&at de sant~ et de r~ussite scolaire.

Les dconomistes, depuis les anndes 60, ont redd- couvert l ' importance des activitds domestiques de la famille (Becker 198113], Chaddeau 1983). Ils tentent de comprendre comment s'effectue la ges- t ion des activitds domestiques, quel est le cofit et le rendement de telles activitds. Pour ce faire, plusieurs m&hodes sont employees (Chaddeau); elles prennent en compte soit le temps passd pour effectuer telle ou telle activitd (valorisation par le salaire), soit par le prix qu'il aurait fallut ddbourser pour obtenir un bien ou un service dquivalent sur le marchd (Vanoli 1983 [4]). De telles dvalua- tions ndcessitent, on le comprend bien, une con- naissance assez fine des activitds domestiques ; d'au- tre part, elles supposent que ces derni~res soient comparables aux activitds marchandes substitutives.

Les soins du diab~te infantile pratiquds par l 'un des membres du mdnage sont les m~mes que ceux effectuds en d'autres lieux et en d'autres temps par des infirmi~res. I1 est donc possible d'appliquer le crit~re de la tierce personne aux soins du diab~te de l'enfant et ceci d'autant plus que, v u l e danger potentiel des soins pratiquds (mauvaise adaptation des doses ou injections real faites), on peut faire

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l 'hypoth~se qu'aucune autre activitd domestique n'est effectu& dans le meme^ temps.

On peut enfin penser que l 'dducation sanitaire sp&ialis& fournie par les associations ou l 'h6pital permet une meilleure ,, gestion ,, des soins par la famille et que c'est cette meilleure utilisation des soins qui a un effet sur l'&at de sant& Ainsi, l'effet de la formation sur l'&at de santd n'est pas direct (on ne peut la comparer ~t un traitement) mais indirect.

les v a r i a b l e s de r d s u l t a t s

L'indicateur d'&at de santd est l 'h~moglobine glycosyl&. L'h~moglobine glycosyl& refl~te lYqui- fibre m&abolique des patients au cours des huit semaines pr&ddant la mesure. Un tel choix per- met de relier les variations de l'&at de sant~ aux consommations sur une p&iode plus longue (huit semaines). Par ailleurs, l 'int~gration dans la soci&d a ~t~ caract&is& par la mesure du taux de redou- blement d'une classe compar~ ~ celui d 'un autre enfant de la famille. La comparaison avec un autre membre de la famille permet de saisir ce qui est propre aux caract&istiques &onomiques et socia- les de la famille et ce qui r&ulte de la maladie.

En fonction de telles hypotheses et fi l'aide de m&hodes statistiques, il est possible d'estimer, plus finement que le font d'habitude les &udes &ono- miques, la place et l ' impact des soins fi domicile pour le diab~te. Un autre avantage d 'une telle m&hode est le fait que l 'on mesure dans le m~me temps, les col ts ~l la fois directs et indirects engen- dr& par la n&essitd des soins (Lanoe, Flori, Gou- get 1989 [5]).

Dans une perspective &onomique, il est tradition- nel d 'op&er une distinction entre deux grandes categories de col ts : les cofits directs et les ^ c o u t s

indirects. Les premiers correspondent aux ressour- ces consomm&s pour la prise en charge de la maladie (les soins). Les seconds sont ceux associ&

! !

aux ressources consommees en consequence de la maladie. Cette distinction, facile sur le plan con- ceptuel puisqu'elle oppose traitement et impact &onomique de la maladie, s'avere' plus ddlicate

mettre en pratique qu'il n 'y para~t, ceci en raison principalement des probl~mes de valorisation de

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ces couts. On est en effet confrontS, comme cela a &~ not~ plus haut, fi la dimension non mar- chande des soins. De plus, cette &aluation des col ts n'est pas n&essaire en soi, ce qui importe, c'est le rapport du cofit ou des ddpenses aux bdn& rices ou aux avantages de la raise en oeuvre de tel ou tel programme que ce soit de sant~ ou d 'une autre discipline. I1 n'est donc pas forc~ment n&essaire, m i m e si c'est important pour les ges- tionnaires, de connattre^ un rapport ' " �9 monetal re , ce qui compte c'est une ~valuation de l'efficacit~.

Dans cet article, nous ne pr&enterons pas de cal- cul du corot des soins ~t domicile en valeur. Ce qui nous int&esse ici, c'est la consommat ion de soins, l 'utilisation du temps en vue d'am~liorer l'&at de sant~, utilisation qui constitue le pendant de la comptabilit~ en valeur.

u n e enqu te sur 4 5 6 f a m i l i e s de j e u n e s d i a b d t i q u e s / ! f �9 ! , / t

Elle a ete reahsee durant l ete 1984 dans les camps de vacances organis& par I 'AJD*. Les families ont r~pondu ~ un questionnaire qui permettait de d&rire les caract&istiques de la famille, les soins marchands et les soins non marchands prodi- gu&. Au d~but du s~jour en camp de vacances, les enfants ont r~pondu ~t une interrogation de dix-huit questions portant sur la connaissance th~o- rique de la maladie. Dans le m i m e temps, le m~de- cin directeur de la colonie de vacances notait la maitrise de la pratique des soins. Par ailleurs, un pr~l~vement sanguin &ait pratiqu~ afin de mesurer le taux d'h~moglobine glycosyl& (HbA1).

I1 apparal)t que le volume de la product ion domes- tique de soins n'est pas n~gligeable (tabl. 1) puis- que la m~re, ou la personne qui s'occupe des soins

la maison, consacre sp&ifiquement aux soins de son enfant treize minutes par jour, ce qui est trois fois plus que ce qui a &~ not~ lors de l'en- quite nationale sur les budgets temps (Roy [6] 1989). De plus, ce temps de soins est consacr~ particuli~- rement ~ des acres techniques qui sont du domaine de l ' infirmier puisque 66 % des m~res participent aux examens, 64 % aux injections et 65 % ~ l'adap-

1 Caract~ristiques des enfants et adolescents participant ~ I'~tude

N = 425 garcons 52 % w (ans) 11,75 (moyenne : 0,08) dur~e de la maladie (ann~es) 6 (-+ 2)

categories socio-professionnelles AJD 1984 INSEE 1982

agriculteurs 12,7 % 9,3 % cadres et patrons 32,6 % 31,2 % employ~s 8,9 % 9,5 % ouvriers 35,5 % 45,5 % autres 10,3 % 3,5 %

de redoublement diab~tiques proches 42,6 % 42,3 %

maitrise des soins bonne 37,2 % rnoyenne 47,5 % mauvaise 25,3 % h~moglobine glycosyl~e 10,8 % (_+ 2,6)

* Ce t te enqu&te a &t~ e f fec tuee su r c o n t r a t de recher - che ex te rne de I ' INSERM.

J o u r n a l d e P E D I A T R I E e t de P U I ~ R I C U L T U R E n ~ 8 - 1 9 9 0

F:CONOMIE

tation des doses (tabl. 2). Par ailleurs, il a ~t~ possi- ble de montrer que les jeunes diab~tiques maitri- saient bien la technique des soins puisque la note

l 'interrogation se situait entre 12 et 19. Ce score ~tant d'autant plus ~lev~ que l'enfant avait d~jfi particip~ ~ un camp de vacances. Ce bon niveau th~orique permet une bonne maitrise de la techni- que de soins : ceux qui ont une note plus ~lev~e ont une plus grande probabilit~ de makriser la technique des soins (analyse de la variance). Par ailleurs, il a ~t~ possible de montrer que l'acte qui r~fl~tait le mieux la mattrise technique de soins ~tait l'adaptation des doses. On notera ~i cet effet que l'adaptation des doses conjugue fi la fois un raisonnement du patient et /ou de sa famille et une technique.

2 Participation aux activit~s de soins

En ce qui concerne les soins, on constate que chacune des composantes des soins n'agit pas isol~- ment sur l'indicateur dYtat de sant~, mais en con- jonction avec les autres, ce qui correspond ~ une logique de traitement. Par ailleurs, le temps des soins ~l domicile fi un effet positif sur l'~tat de santd d'autant plus grand que les m~res maitrisent bien la technique (tabl. 3) [7].

3 Effets des soins sur I'~tat de sant~

font les infirmi~res. C'est donc ~i un dialogue actif que conduit le d~veloppement des soins ~i domicile et la prise en charge des familles par elles-m~mes.

L'impact des soins ~i domicile est important dans la gestion de la maladie. I1 est net que cette gestion des soins se fait en fonction du niveau d'~ducation sanitaire acquis par chacun des membres du m~nage et de leur rentabilit~ (~l la fois en termes de produc- tion, mais aussi psychologiques) ; par exemple, la r~partition des soins et des autres activit~s peut se faire en fonction du niveau de scolarit~ de l'en- fant; dans ce cas, il y a d~l~gation. Ce dernier point suggere que l educauon sanitaire permet une certaine rentabilisation des soins ~t domicile, mais que cette derni~re est ~videmment limit~e par des structures sociales dont la diffusion de l'~ducation fait partie. On peut donc dire que chaque acteur du syst~me de sante fi un r61e bien sp~cifique que l 'on peut rapporter ~ une fonction du syst~me ~conomique. Le m~decin prescrit les soins qu'il n'effectue pas et qui sont pratiqu~s par un des membres de la famille. Le m~decin peut ~tre alors compar~ un expert (par exemple ~ un architecte) et les m~nages ~ une entreprise sous-traitante. L'analyse ~conomique permet donc de d~crire les relations entre les diff~rents acteurs du syst~me de sant~. Elle nous montre que la production de la famille n'est pas ~l d~daigner et qu'elle agit en coordination avec les autres participants aux soins. Ainsi, dans le futur on peut pr~voir que par le d~veloppement des appareils de prise en charge

domicile et la croissance (relative) des maladies chroniques, la place ~conomique de la famille et l a f " t �9 necessalre cooperauon des acteurs de sant~ avec celle-ci ne fera que cro~tre. []

Le signe § marque I' intensit6 de la relation. Une intensit6 faible marque simplement un effet de seuil.

Quant ~l la r~ussite scolaire, il apparait, si l 'on tient compte de l 'environnement familial, que le taux de redoublement d~pend plus de ces derniers que des effets de la maladie diab~tique. I1 faut donc constater qu'une bonne maitrise des soins ~l domicile a conduit ~i leur rdduction et permis de gommer, en partie sans doute, les effets de la maladie sur l'int~gration sociale de ces enfants. I1 faut enfin noter que la pratique des soins au domicile ne peut se faire que dans le cadre d'une synergie mddecin-famille, c'est-~i-dire que l 'un pres- crit et conseille et que l'autre effectue les soins non de mani~re passive mais plut6t comme le Journal de PI~DIATRIE et de PUERICULTURE n ~ 8-1990

B i b l i o g r a p h i e

1. CHADEAU A. -- Peut-on mesurer la production domestique ? Economie et Stat ist ique, 1983.

2. JUSTER Th. et STAFFORD A. (eds). -- Time Good and Well Being. Universi ty of Michigan, 1978.

3. BECKER G.S. -- A treatise on FamiUy. Chicago Universi ty Press, 1981.

4. VANOLI A. - - Les divers trac6s de la notion de production. Economie et Stat ist ique, 1983.

5. LANOI~ J.L., FLORI Y.A. , GOUGET B. -- Economie du diab~te infantile. In P. Csern icow ed. Le Dia- b~te infanti le, Doin, Paris, 1989.

6. RoY C. -- Les emplois du temps des Francais. Economie et Stat ist ique, ao~t 1989.

7. Pour des d6tails sur la m6thodologie statistique, voir FLORI Y.A. , << Product ion domest ique de sant~, un rnod~le appliqu~ au diab~te insulino- d~pendant ),. Th~se de doctora t en sciences ~co- nomiques, Universit~ Aix-Marsei l le II, 1986.

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