Décisions de fin de vie - SEMINAIRES IRIS 02 10 L'aspect ethique … · Belgique •Avis n°41 du...

Décisions de fin de vie

Dr Bernard Hanson

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• Pas l’euthanasie (déjà traitée à plusieurs reprises)

• Déclaration anticipée

• DNR Do Not Ressucitate = NTBR

• PME Pas de Mesure Extraordinaire

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Déclaration anticipée d’euthanasie

=Demande d’euthanasie au cas où:Monsieur/Madame demande, que dans le cas où il/elle (*) n’est plus en état d’exprimer sa volonté, un médecin applique l’euthanasie si onsatisfait à toutes les conditions fixées dans la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie. Deux témoins

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• Le patient peut à tout moment retirer ou adapter sa déclaration anticipée de volonté.

• Elle ne sera de toute façon exécutée que si le patient est atteint d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, qu'il est inconscient et que son état est jugé irréversible.

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• Problème:

• Souffrances intolérables, insupportables, inapaisables … si inconscience?

• Initialement, la déclaration anticipée n’était prévue que dans le cas d’état d’inconscience irréversible

– Mort cérébrale

– Etat végétatif permanent(?)

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• N’inclut pas la démence, et il n’est pas évident que le texte actuel inclue la démence, qui n’est pas un état d’inconscience.

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• Problème:

• Beaucoup de patients croient que la signature de la déclaration anticipée leur garanti une euthanasie s’ils sont dans les conditions.

• Or, s’ils ont dans les conditions, et en état de demander l’euthanasie, la déclaration anticipée ne peut être utilisée.

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• On peut comprendre que des patients souhaitent ne pas devoir exprimer leur demande au moment de la fin

• Mais cela fait partie de l’ambiguïté de la fin de vie

• La loi sur l’euthanasie exige une demande réitérée (et qui aille toujours dans le même sens), c’est-à-dire que l’ambiguïté ait été levée par le patient.

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Limitation de soins en fin de vie

• Décision de limitation thérapeutique

– Par le patient

– Par des représentants du patient

• Cohabitant (marié, c. légal, c. de fait)

• Enfants, parents, frères et sœurs

• Époux séparé

– Par l’équipe médicale

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Limitation de soins en fin de vie

• Loi sur les droits du patient.

• Art 8§ 1er

• Le patient a le droit de consentir librement à toute intervention du praticien professionnel moyennant information préalable.Ce consentement est donné expressément, sauf

lorsque le praticien professionnel, après avoir informé suffisamment le patient, peut raisonnablement inférer du comportement de celui-ci qu'il consent à l'intervention.

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Loi sur les droits du patient

• Art 8 § 4• Le patient a le droit de refuser ou de retirer son

consentement, tel que visé au § 1er, pour une intervention.A la demande du patient ou du praticien

professionnel, le refus ou le retrait du consentement est fixé par écrit et ajouté dans le dossier du patient.

• Le refus ou le retrait du consentement n'entraîne pas l'extinction du droit à des prestations de qualité

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• Art 8. §4

• Si, lorsqu'il était encore à même d'exercer les droits tels que fixés dans cette loi, le patient a fait savoir par écrit qu'il refuse son consentement à une intervention déterminée du praticien professionnel, ce refus doit être respecté aussi longtemps que le patient ne l'a pas révoqué à un moment où il est lui-même en mesure d'exercer ses droits lui-même.

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• Art.8§ 5.

• Lorsque, dans un cas d'urgence, il y a incertitude quant à l'existence ou non d'une volonté exprimée au préalable par le patient ou son représentant visé au chapitre IV, toute intervention nécessaire est pratiquée immédiatement par le praticien professionnel dans l'intérêt du patient.

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• Art. 8§5

• Le praticien professionnel en fait mention dans le dossier du patient visé à l'article 9 et agit, dès que possible, conformément aux dispositions des paragraphes précédents.

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• Représentation du patient:• Art. 12 §1er. Si le patient est mineur, les droits

fixés par la présente loi sont exercés par les parents exerçant l'autorité sur le mineur ou par son tuteur.§ 2. Suivant son âge et sa maturité, le patient est

associé à l'exercice de ses droits. Les droits énumérés dans cette loi peuvent être exercés de manière autonome par le patient mineur qui peut être estimé apte à apprécier raisonnablement ses intérêts.

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• Représentation du patient:

• 1)Mandataire

• 2)Administrateur (après autorisation du juge de paix)

• 3)Cohabitant (époux, légal, de fait)

• 4) un enfant majeur, un parent, un frère ou une soeur majeurs du patient.

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Loi sur les droits des patients

• Représentation du patient

• § 4. Le patient est associé à l'exercice de ses droits autant qu'il est possible et compte tenu de sa capacité de compréhension.

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• Si personne ne prend de décision, ou en cas de conflit:

• le praticien professionnel concerné, le cas échéant dans le cadre d'une concertation pluridisciplinaire, qui veille aux intérêts du patient.

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Loi sur les droits des patients

• En pratique, pour des discussions sur la fin de vie avant les problèmes majeurs:

• Le patient peut écrire ce qu’il ne voudrait pas qu’il lui soit fait, éventuellement, en fonction de son état.

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• Discussion avec le patient (et son médecin traitant):

• Massage cardiaque

• Intubation

• Sonde de gastrostomie

• De toute façon, si le patient change d’avis, c’est son nouvel avis qu’il faudra respecter

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• Intérêt de désigner un mandataire• Soit un enfant mais:

– lourdeur psychologique des prises de décision– Introduire une asymétrie entre les enfants, cause de

conflit familial => intérêt à ce qu’il y ait une discussion entre enfants,

– au moment de la désignation du mandataire– Au moment de la prise de décision

• Soit un cohabitant– lourdeur psychologique des prises de décision

• Soit un ami…

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Comité consultatif de Bioéthique de Belgique

• Avis n°41 du 16 IV 2007

• Constats:

• 75% des décès à l’hôpital

• Majorité des décès suite à une décision d’allègement ou d’arrêt des soins

• Arrêt de soins accepté par le Pape Pie XII en 1957

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Comité consultatif de Bioéthique

• « Optimum Care for hopelessly ill Patients »NEJM 1976

• Classe A: traitements sans limites

• Classe B; traitement sans limites a priori, mais réévaluation quotidienne (pronostic sombre)

• Classe C: pas de réanimation cardiopulmonaire ni de thérapeutique lourde

• Classe D: soins de confort

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• Les attitudes ci-dessus ne résolvaient pas tous les problèmes =>

• Withholding

• Withdrawing

• Arrêt de nutrition et d’hydratation

• Analgésiques majeurs pour éviter:– Douleur

– Inconfort

– Angoisse

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• Elargissement du « DNR »

• Néonatologie

• Gériatrie

• Maison de repos et de soins

– Démence

– Oncologie

– Pathologies neurologiques

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Principe: on peut interrompre ou ne pas débuter un traitement qui

N’offre pas de bénéfice raisonnable pour sa santé

N’améliorera pas son confort

Mais cette évaluation est subjective.

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• Le Comité consultatif de Bioéthique analyse une série de tentatives de définition de l’acharnement thérapeutique:

• Tout le monde est d’accord pour ne pas en faire

• Les définitions en sont variables selon les auteurs

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• La frontière est variable en fonction des gains techniques:

• Colectomie par laparotomie pour un néo colique chez un patient dément ou colostomie de décharge?

• Colostomie de décharge ou colectomie segmentaire par laparoscopie?

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• En cas d’urgence, une équipe soignante fait le « maximum plutôt que le raisonnable »

– Note: ceci implique qu’on oublie la phrase: « Puisqu’on a commencé, il faut continuer »

• L’acharnement s’étend aussi aux actes diagnostiques

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• L’acharnement thérapeutique ne vise pas:

– Les manœuvres diagnostiques et thérapeutiques tant que le pronostic est incertain

– Les même manœuvres nécessaires aux soins palliatifs

– La réanimation en vue d’un prélèvement d’organe pour transplantation

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• « Médicalement inutile » renvoie à l’efficacité (jugée par l’équipe soignante)

– Probabilité d’amélioration de 1/10 ou 1/1000?

– Disproportion entre les bénéfices attendus et les coûts

• « Dénué de sens » renvoie aux valeurs du patient et de sa famille

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Conseil de l’Europe

• Rapport de La Commission questions sociales, santé et famille:

• …le malade ne peut attendre du médecin qu’il entame un traitement qui ne soit pas conforme aux normes de sa profession.

Un malade ne peut forcer un médecin à entreprendre un traitement contraire aux règles de la science médicale ou à l’éthique de la profession médicale.

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• Le médecin qui, pour des raisons d’ordre professionnel, est convaincu qu’il lui faut aller à l’encontre du vœu écrit d’un malade, doit fournir une explication écrite clarifiant sa décision à l’intention du malade, de son avocat et/ou de sa famille.

• L’intervention médicale a pour but de guérir la maladie et de soulager la douleur, et non de prolonger la vie à tout prix.

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• Recommandation n°1418

• [ne pas se lancer dans]… le prolongement artificiel du processus de la mort, que ce soit par l’utilisation de moyens médicaux hors de proportion avec l’état du malade ou par la poursuite du traitement sans son consentement

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• Invite les Etats membres « à prévoir dans leur droit interne de dispositions assurant aux malades incurables et aux mourants la protection juridique et sociale nécessaire contre les dangers et les craintes spécifiques auxquels ils peuvent se trouver confrontés […] et en particulier contre– Le risque de voir leur survie prolongée contre leur

volonté

– Le risque de voir limiter les moyens artificiels de survie pour des raisons d’ordre économique »

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Droit belge

• Code pénal punit

• « celui qui s’abstient de venir en aide ou de procurer une aide à une personne exposée à un péril grave… »

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Droit belge

• Travaux préparatoires de la loi sur les droits du patient:

• « Imaginons qu’un praticien professionnel veuille mettre un terme à un traitement entamé. Sans le consentement du patient, il ne le peut pas, à moins que ce traitement n’ait plus aucun sens pour le patient. »

• « Par ailleurs, le médecin conserve sa liberté thérapeutique: il peut décider de ne pas poursuivre un traitement médical qu’il estime inutile. Il appartient au patient de consulter, le cas échéant, un autre praticien »

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• Conclusions:

• Un patient a le droit de refuser tout soin, et cette décision lie le médecin.

• Un médecin a le droit de ne pas poursuivre un traitement qu’il estime inutile,-ce qui implique, pour le médecin, d’affecter le patient d’un code DNR-mais il doit obtenir à ce sujet l’accord du patient ou de son représentant. Les problèmes légaux se poseront si cet accord n’est pas obtenu.

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Conseil national de l’Ordre des médecins (22 III 2003)

• L’arrêt ou la non-mise en œuvre d’un traitement est déontologiquement indiqué s’il est scientifiquement établi qu’il n’y a plus d’espoir d’une amélioration raisonnable et que des traitements prolongeant la vie n’augmentent pas le confort du patient et ne lui procurent plus que gêne et souffrance »

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• Les protocoles DNR « sont indiqués dans tous les lieux où l’on est régulièrement confrontés à ces situations »

• Mais « les protocoles précités ne peuvent être mis en œuvre sans le consentement préalable du patient dûment éclairé ou de son représentant […]

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• si ce représentant « n’est pas d’accord avec l’arrêt ou la non-mise en oeuvre d’un traitement et demande au médecin un acharnement thérapeutique », il résulte de la loi que

• « l’intérêt du patient prime l’avis du représentant »

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• Si le praticien et le représentant ne s’accordent pas à propos du traitement, le praticien est alors libre, à condition de prendre les dispositions nécessaires sur le plan de la continuité des soins, à mettre fin à la prise en charge, tout comme cela peut être fait lorsque médecin et patient ne s’accordent pas à ce sujet.

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• Si désaccord:– Concertation avec l’équipe

– Concertation avec un médecin compétent en la matière

– (Note: médecin traitant)

– Conseiller au patient ou à son mandataire de prendre l’avis d’un autre médecin

– Associer les proches parents à la décision

– Le patient ou son mandataire a le droit de s’opposer à une concertation avec les proches parents

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Comité Consultatif de Bioéthique

• Décision de limitation prises en équipe

• Discussion, si possible,

• avec le patient

• ou ses proches

• Si – le patient manifeste par son attitude qu’il préfère ne

pas savoir

– Si pas d’interlocuteur:

• DNR décidé par la seule équipe

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• « pratiquement tous les désaccords peuvent être résolus si l’équipe prend le temps d’expliquer et de répondre aux questions »

• Rôle des unités de soins palliatifs

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• Diagnostic d’une mort inéluctable

• Désespoir du patient et des proches

• Information sur le

– diagnostic,

– pronostic,

– ampleur des lésions ou des défaillances organiques

– traitement entamés, proposés ou théoriques

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Conclusions

• Le modèle d’autonomie du patient est devenu dominant.

• Exprimé par le patient, mandataire ou proches– Capacité d’exprimer sa volonté est un concept

graduel

• Si pas d’expression d’une volonté autonome,

• Paternalisme médical, moyennant discussion en équipe, autre médecin (médecin de famille)

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Conclusions

• Il existe parfois, pour des raisons de – difficultés à accepter les limites de la médecine

– Sentiment d’impuissance insupportable

– Religieuses• Benoît XVI a estimé que « l’administration de nourriture et

d’eau, même par des voies artificielles, est un règle générale un moyen ordinaire et proportionné au maintien de la vie.

• (congrégation pour la Doctrine de la Foi, 1er août 2007)

• Des demandes de traitements déraisonnables

• TEMPS

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• Quid de la demande déraisonnable de réanimation?

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