Cours n°3 : Les tensions éthiques autour du syndrome démentiel...Ronéo 5 - UE7 Ethique - Cours 3...

Ronéo 5 - UE7 Ethique - Cours 3 sur 14

UE7 Santé Société Humanité – Ethique

Dr ROMDHANI Mouna (neuro-psychogériatre)

Dr BUSTAN Smadar (philosophe)

Le 25/10/18 de 13h30 à 15h30

Ronéotypeuse / Ronéolectrice : Isild MAHE / Sharmila SIVALINGAN

Cours n°3 : Les tensions éthiques autour du

syndrome démentiel

Il s’agissait d’un cours interactif (aves 12 élèves). Le Dr ROMDHANI a accepté de relire la ronéo, on

vous fera parvenir les modifications s’il y en a.

A l’examen, il y aura un cas clinique avec des questions et des notions phares à définir. Les diapos

(qu’on n’a pas eu) sont denses mais c’est pour nous donner un cadre et pour nous permettre de suivre

le raisonnement des professeures. Il n’y a pas besoin d’apprendre tout par cœur mais plus de

comprendre le raisonnement.

Le diagnostic précoce (définitions et arguments pour et contre), la partie IV sur la législation sont à

très bien maitriser.

On a retranscrit les idées clés dans la fiche mais nous vous conseillons de lire la ronéo pour avoir un

exemple de cas clinique.


Sommaire :

I. Diagnostic précoce : Qu’est-ce que c’est ?

A- Définitions

B- Intérêt de faire le diagnostic d’une démence

1- Contexte

2- Arguments : pour et contre

II. Consentement A- Consentement libre et éclairé

B- L’autonomie : une définition plurielle et malléable

C- L’autonomie fragilisée

D- Altération du discernement : jusqu’à quand peut-on parler de consentement éclairé ?

III. Place des valeurs dans les choix des soignants A- Cas cliniques

B- Place des valeurs à partir de la conception de l’identité personnelle

C- Place des valeurs à partir de la conception de l’autonomie

V. Démence et fin de vie


Le syndrome démentiel concerne les maladies neuro dégénératives (ex : Alzheimer). A ce stade

les patients présentent des troubles neurocognitifs (trouble de la mémoire, de l’attention, troubles

phasiques…) dus à des lésions irréversibles du cerveau.

Pour ce type de maladie, il n’existe pas de traitement curatif, mais un diagnostic précoce peut

être réalisé, à un stade où le patient présente les premiers symptômes.

I- Diagnostic précoce : Qu’est-ce que c’est ?

A- Définitions

Le diagnostic précoce concerne le diagnostic de la maladie d’Alzheimer (entre autres) :

✓ A un stade débutant où les signes sont encore très légers

✓ Il n’y aucune notion d’âge de la personne concernée

✓ Le diagnostic renvoie à la forme précoce de la maladie dans son évolution

✓ Il ne s’agit donc pas de diagnostiquer spécifiquement des malades jeunes n’ayant pas ou peu de

signes

✓ Devant cette expression clinique encore discrète de la maladie, nous disposons d’outils

complémentaires qui permettent d’obtenir une probabilité forte du diagnostic :

- Tests neuropsychologiques (langage, mémoire, praxies …)

- Imageries cérébrales usuelles (IRM, scanner)

- Biomarqueurs (marqueurs de l’activité biologique de la maladie) dosables dans le liquide

cérébrospinal qui baigne le cerveau (accessible par une ponction lombaire) ou explorés par

imagerie nucléaire cérébrale.

Dépistage ≠ Diagnostic précoce

« Deux notions distinctes en termes d’enjeux, de modalités et de résultat »

Dépistage :

- Dans le cadre d’une maladie latente dans la population générale,

- Plus tôt on détecte, plus la prise en charge sera efficace.

Exemple : diabète ou hypercholestérolémie : dépistage par la mesure du taux de glucose et de

cholestérol dans le sang ; cancer du sein : dépistage par l’examen clinique et la mammographie etc.

Le dépistage concerne les patients qui n’expriment pas des symptômes alors que le diagnostic précoce

concerne ceux qui présentent des symptômes même s’ils n’en sont pas forcément conscients.

Fondation

Vaincre

Alzheimer

établie une

enquête (avril

2017):

Diagnostic

précoce de la

maladie

d’Alzheimer-

Qu’en savez-

vous ?

Sur 2913 personnes interrogées :

o 97% des personnes pensent que le diagnostic précoce de la maladie

d’Alzheimer représente une avancée importante.

o 44% d’entre eux hésiteraient ou ne souhaiteraient pas consulter un spécialiste

en cas de troubles de la mémoire.

- 42% parce qu’il y a absence - de toute manière - de traitement curatif

- 20% parce qu’ils ont peur de l’annonce du diagnostic

- 18% par manque d’information sur la maladie, les symptômes et le

parcours du diagnostic

- Autres raisons : manque de confiance en la médecine (3%), coût financier

(2%), pénurie de spécialiste ou délais d’attente trop important (2%) …

Les questionnements éthiques autour du syndrome démentiel vont être développés tout au long

du cours en nous basant sur le cas clinique de Mme Rogoff :


Madame Rogoff a toujours été une femme indépendante. Élevée dans une famille d’immigrants,

elle a toujours travaillé dur pour obtenir ce qu’elle voulait. Elle a dirigé avec succès un commerce de

liqueurs. Après la mort de son troisième mari, elle a vécu seule dans une grande maison. Elle était

modeste, toujours très attentive à la manière dont elle se présentait aux autres. La vie l’intéressait dans

la mesure où elle pouvait vivre conformément à sa propre idée du bien-être, assumant ses propres

erreurs et se reposant sur ses propres forces et sur son propre jugement.

Vers 80 ans, elle développa de sévères troubles moteurs qui ne pouvaient être corrigés que par une

intervention neurochirurgicale très risquée. Elle décida de se soumettre à cette intervention, disant

qu’elle préférerait mourir plutôt que d’être réduite à l’immobilité. Elle rédigea un testament de vie

demandant que l’on ne prolonge pas sa vie si elle devait devenir un fardeau pour sa famille ou si elle

devait ne plus pouvoir profiter de sa qualité de vie actuelle.

D’après l’entourage familial, Madame Rogoff présente des troubles de la mémoire depuis deux ans.

L’évolution est lentement progressive. Elle oublie à mesure ses rendez-vous et elle cherche quelque peu

ses mots (MMS = 23 /30). Elle ne se plaint de rien. Elle dit ne pas être gênée dans la vie quotidienne.

Intérêt de faire le diagnostic probable de la maladie d’Alzheimer ?

Rappel de P1 😉: le MMS est le mini-mental state ou test de Folstein. C’est un questionnaire de 30

questions qui permet de déterminer si un individu présente des signes de démences. Un score < 24/30

doit faire suspecter une démence.

B- Intérêt de faire le diagnostic d’une démence

1 – Contexte (quelques éléments à prendre en compte)

- Il s’agit d’une personne âgée présentant des troubles cognitifs légers (pas encore au stade de

démence).

- ≠ de la situation de syndrome démentiel (pas de désavantage social).

- Ici, Mme Rogoff est dans une situation potentiellement pré-démentielle.

Cela soulève différentes questions : y a-t-il un intérêt de faire le diagnostic de probable maladie

d’Alzheimer (marqueurs, gènes, facteurs de risques…) bien avant une éventuelle apparition de la

maladie ? (même phénomène par exemple dans la maladie de Parkinson).

2 - Arguments

Contre

• La personne ne se plaint pas (déni et/ou anosognosie)

- La personne ne demande pas de diagnostic

- Les troubles peuvent être simplement dus à l’âge ?

- Les tests peuvent en eux-mêmes être éprouvants pour la personne qui fait

l’expérience de déficiences ou les découvre

- Le diagnostic est dur à recevoir (vécu comme une condamnation et une

dégradation)

• Le diagnostic est difficile

- Les tests demandent l’adhésion totale du patient

- Faire des tests c’est déjà accepter un diagnostic

- Les examens les plus performants sont invasifs

- Sensibilité et spécificité des tests ≠ 100 %

• Pas de traitement curatif efficace donc pas de perte de chance thérapeutique

- Incertitudes quant au développement de la maladie (quand le syndrome apparaîtra-t-

il ? S’il apparaît, comment évoluera la maladie ? La maladie n’évolue pas de la même

manière chez tous les patients).

- Création d’un temps d’attente, de latence

→Donc il pourrait sembler futile de chercher à établir un diagnostic précoce. Le vrai diagnostic de syndrome démentiel est anatomo-pathologique, et ne peut se faire que post-

mortem. Tous les autres diagnostics sont des diagnostics de haute probabilité mais pas des

diagnostics définitifs.


Pour

✓ Absence de traitement curatif ≠ absence de prise en charge :

- Traitements et dispositifs d’aide permettant d’atténuer les symptômes et leurs effets

- Les traitements fonctionnent mieux pris précocement

- Argument subsidiaire : L’absence d’efficacité des traitements peut être due au fait

qu’ils soient donnés trop tard : le cerveau est trop atteint, il y a une perte de sa plasticité

→ Les donner plus tôt renforcerait leur efficacité

→ Problème : les traitements sont-ils pas ou peu efficaces parce qu’on ne les

donne pas assez tôt, ou faudrait-il plutôt changer d’hypothèse ?

Les traitements anticholinestérasiques (traitement de l’Alzheimer) qui ont été récemment

déremboursés faute d’efficacité n’ont pas prouvé leur efficacité sur le long terme, mais des études

ont démontré leur efficacité sur le court terme. Ce qui est important pour ces patients c’est de les

intégrer dans une prise en charge. En effet, plus la prise en charge est précoce et plus le patient

est capable d’assimiler des techniques qui lui permettront d’atténuer les effets de sa maladie

lorsqu’il sera à un stade plus sévère (ex : séance d’orthophonie, association d’idée …).

✓ Un diagnostic précoce permet, en cas d’identification de la maladie, d’anticiper

et de prévoir

Par exemple :

- Que faire en situation de crise ?

- Organiser ses affaires, nommer une personne de confiance et/ou rédiger des

directives anticipées

Le diagnostic précoce renforce « l’autonomie » de la personne malade, lui permet d’être

acteur de sa maladie, alors que cela est compromis si le diagnostic se fait à l’état de

démence déjà avérée.

II- Le consentement

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est porté (arguments cliniques, radiologiques,

neuropsychologiques et bio marqueurs). Madame Rogoff est informée du diagnostic et accepte la prise

en soins. Du fait de sa bonne santé physique et l’absence de pathologie psychiatrique, vous voudriez lui

proposer de participer à votre protocole de recherche testant la molécule DTAnul. Comment peut-on

s’assurer que son consentement est éclairé (sachant qu’elle présente des troubles cognitifs) ?

A – Consentement libre et éclairé

Définition, selon :

Code de

la santé

publique

✓ Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous

les cas.

✓ Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le

traitement proposé, le médecin doit respecter son refus après avoir informé le

malade de ses conséquences.

✓ Si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans

que la personne de confiance, la famille ou un proche aient été prévenu et informés

(sauf urgence ou impossibilité).

✓ Les obligations du médecin à l’égard du patient lorsque celui-ci est un mineur ou un

majeur protégé sont définies par la loi.

Déni Anosognosie

- Problème psychiatrie

- La personne refuse de voir la réalité

en face

- Problème neurologique

- Le patient ne se rend pas compte de ses

symptômes (ne peut donc pas se plaindre)


Marie

Ménoret

Anthropologie et Santé « La prescription d’autonomie en médecine »

« Le consentement éclairé est présenté comme la solution maîtresse à de nombreux

problèmes d’ordre éthique puisqu’il est le ferment de l’autonomie du patient »

B – L’autonomie : une définition plurielle et malléable

Au XIXe siècle

(Index Medicus)

• Autonomie entendue en un sens strictement physique

• Autonomie comme objectif physique stricto sensu (manger, parler …)

Dans les années

20

• Autonomie demandée au patient : « apprenez à vous débrouiller avec votre

maladie »

• Changement de paradigme :

- Passage d’un régime de maladie aiguë vers un régime de maladie

chronique avec une AUTONOMIE PERSONNELLE, lié aux

capacités cognitives du patient et à ses valeurs,

- Autonomie et chronicisation = destin lié (Nguyen-Vaillant 2010)

Dans les années

50

Contexte post-seconde

Guerre Mondiale

Le principe d’autonomie prend place à côté des principes de bienfaisance, de

non malfaisance et de justice. Elle cherche à dénoncer le paternalisme médical.

« La trajectoire de cette notion montre que l’autonomie a été un objet à restaurer

avant de devenir un sujet à respecter ».

Il y a un problème du respect de l’autonomie dans le cas des patients atteints d’un syndrome démentiel

→ Le respect de l’autonomie est devenu un principe de la pratique en médecine où il s’agit de :

- respecter le choix d’une personne capable d’autonomie

- protéger la personne dont l’autonomie est réduite

→ Un autre problème se pose dans le cas du syndrome démentiel : l’autonomie du patient est

« fragilisée ».

Les défis de l’identification des conditions minimales d’autonome personnelle : l’autonomie

minimale ne semble exiger ni plus ni moins que d’être le moteur de toute raison qui donne directement

lieu à un comportement.

Mais qu’est-ce qu’un agent autonome ?

Se gouverner soi-même – cela signifie que, dans la mesure où une personne est un agent, c’est-à-

dire une personne qui agit, elle a raison de considérer ses propres engagements à agir, ses propres

jugements et décisions quant à la manière dont elle devrait agir, comme faisant autorité.

→Le fait d’engager ses actions. Il s’agit non seulement de prendre des décisions, mais aussi de

pouvoir les exécuter (ex : je veux prendre le bain et je peux le faire). Il existe une différence entre

décider et agir.

Une personne peut se gouverner elle-même sans pouvoir apprécier la différence entre le bien et le

mal, il semble qu’un agent autonome puisse faire quelque chose de mal sans être responsable

de ses actes. Par exemple, un patient atteint du syndrome de la Tourette, qui a des agressivités ne le

fait pas exprès, la personne semble autonome mais elle pourrait faire du mal sans le vouloir.

L’autonomie personnelle engage :

1- Un état mental pertinent

2- Une harmonie entre ce que fait l’agent et ses plans à plus ou moins long terme


C – L’autonomie fragilisée

Questions à se poser :

- Les personnes ne sont plus en mesure de faire valoir leurs droits. Comment faire respecter leurs

intérêts et leurs préférences ?

- Les personnes expriment des préférences qui paraissent contradictoires avec leurs intérêts : quel

niveau de risque accepter ?

- Les personnes expriment des préférences qui peuvent être contradictoires avec les intérêts des

tiers.

- Une évolution variable et irrégulière de la maladie : comment proportionner les mesures de

protection aux incapacités des patients ? (besoin de manger, de prendre des bains mais incapable

de le réaliser tout seul)

Par exemple : Pour les patients en gériatrie, prendre la douche tous les jours n’est pas forcément

dans leur culture contrairement à nous. De plus, ces personnes âgées n’aiment pas être mouillés,

sont désorientés dans le temps et lorsque les aides-soignants « débarquent » dans leurs chambres

pour leur dire que c’est l’heure de la douche, c’est plutôt légitime qu’il y ait une opposition de leur

part. Il faut faire attention à ne pas calquer nos préférences sur les autres et ne pas penser que s’il

s’oppose à la douche, c’est parce qu’ils ne sont pas conscients ou qu’ils ont perdu leur autonomie.

Cela peut être simplement dû à une question d’habitude. Il faudra alors chercher des compromis

(prendre la douche un jour sur deux, …)

D – Altération du discernement : jusqu’à quand peut-on parler de consentement libre et

éclairé ?

✓ Comment parler et agir au nom de quelqu’un qui n’exprime plus de préférences explicites ?

✓ Il y a un écart entre le souhait des malades et ses préférences antérieures.

✓ Quand il y a un phénomène de « fragilisation de l’autonomie » : le critère d’autonomie est-il

encore pertinent ?

✓ Faut-il se recentrer sur d’autres valeurs telles que la dignité, la justice, la non malfaisance ?

✓ Quand il n’y a nécessité d’inclure des sujets âgés dans des programmes de recherche : comment

s’assurer que le consentement est valide ? En début de maladie : le patient n’est pas clairement

incompétent, mais il existe des doutes légitimes qu’en à sa capacité cognitive ?

✓ La personne de confiance ?

1- Il en faut déjà une

2- Tend à surprotéger patient et à considérer tout de suite que le patient n’est pas

compétent ?

Evaluer le consentement, c’est à dire la capacité à décider

Pour évaluer le consentement des patients, des outils ont été mis en place au service du praticien pour

déterminer la capacite à décider du patient au quotidien (ce qui évite d’avoir une réflexion

philosophique pour chaque patient).

Pour leur mise au point, ils se sont inspirés de la Jurisprudence américaine. En effet, dire que

quelqu’un n’est pas consentant, c’est-à-dire n’est pas capable de décider revient à le priver de ses

libertés. Ils se sont donc intéressés à ce que les juges utilisent pour déterminer si une personne est

consentante ou pas pour être le plus juste possible.

Cela s’appuie sur 4 critères juridiquement pertinents :

- Comprendre : assimiler les informations fournies, les aspects positifs et négatifs de chaque

solution, comprendre les différences entre deux solutions proposées.

- Raisonner : argumenter sur les intérêts de chaque solution.

- Apprécier : reconnaitre combien la solution qu’on nous propose correspond à notre propre

situation.

- Choisir


Tests diagnostics

→ Des outils diagnostiques de compétences (questionnaires) ont été mis au point à partir de ces 4 critères

pour aider le praticien. Les tests ne disent pas si le patient est en capacité de décider, c’est uniquement

un outil d’aide pour le praticien afin d’évaluer la capacité à décider du patient.

→

En pratique, les tests sont validés mais ne sont pas obligatoires. Cependant il est obligatoire d’évaluer

le consentement du patient qu’importe le moyen quel qu’en soit le moyen.

Nous avons étudié deux exemples de test :

UBACC

(the

University

of

California,

San Diego

Brief

Assessment

of Capacity

to Consent)

C’est un test rapide pour évaluer la capacite à décider à participer à une

recherche clinique.

Sur les diapos mais non abordé à l’oral :

C’est un hétéro-questionnaire de 10 items, réalisable en moins de cinq minutes.

Chaque question est cotée 0,1 ou 2:

Les auteurs insistent pour garder un score intermédiaire afin d’identifier les réponses

partielles ou incertaines. Le score maximal de 20 indique une pleine capacité à

répondre.

L’outil a été testé auprès de 127 patients suivis en ambulatoire pour des troubles

schizophréniques (âge moyen de 52 ans) et 30 sujets sains (âge moyen de 56 ans) à

qui fut proposé un essai médicamenteux en double aveugle pour améliorer la mémoire.

Par exemple pour Madame Rogoff, on lui demande si elle est d’accord pour participer

à un protocole de recherche. On lui fait passer le test pour savoir si elle a bien compris

le but de la recherche, les démarches et savoir si elle se projette bien dans sa vie

quotidienne.

MacCAT

MacCAT

(MacArthur

competence

assessment

tool for

treatment)

C’est un test pour déterminer le consentement à choisir son traitement. Par la

suite, il a été adapté à la recherche clinique et au vote.

But

(sur les

diapos

mais non

abordé à

l’oral)

- évaluer rigoureusement les capacités décisionnelles (car il n’est pas

légitime d’empêcher des personnes compétentes de prendre leurs

décisions et il est dangereux de laisser prendre, à des personnes qui ne

sont plus compétentes, des décisions qui comportent des risques

importants).

- évaluer une compétence spécifique pour une décision particulière (soin,

finance, consentement recherche, etc.) au lieu de la « compétence » d’un

point de vue général.

Démarche

à suivre

(sur les

diapos

mais non

abordé à

l’oral)

1 Savoir s’il peut comprendre la situation

2 Savoir s’il peut apprécier la situation, comprendre les implications

qui vont le concerner. On évalue comment le patient va

s’approprier la problématique.

3 Savoir s’il peut raisonner, comparer les risques

4 Savoir s’il est capable d’exprimer un choix, relativement stable

dans le temps.

Limites des tests

Les tests mesurent plus l’indépendance décisionnelle que l’autonomie individuelle. La capacité à

décider est juste un aspect de l’autonomie, elle ne lui est pas équivalente.

Les tests ne disent pas si le patient a la capacité de décider et cela ne remplace pas le jugement clinique

du médecin. C’est un outil qui aide le praticien pour faire sa propre évaluation de la capacité à décider

du patient.


III- Place des valeurs dans les choix des soignants (réflexion philosophique)

A- Cas cliniques

• Suite du cas de Mme Rogoff :

De plus en plus désorientée, sa fille embaucha une gouvernante qui emménagea avec Mme Rogoff.

Fran s’occupe de Mme Rogoff comme elle s’occuperait d’un enfant. Mme Rogoff est heureuse des heures

qu’elle passe avec Fran et avec ses petits-enfants auxquels, quand ils lui rendent visite, elle raconte des

histoires un peu décousues concernant sa vie passée. Elle regarde beaucoup la télévision et ses histoires

incorporent souvent les épisodes les plus excitants qu’elle a vus à la télévision, comme s’ils faisaient

partie de sa propre vie (Intégration de l’irréel dans la vie réelle). Dans ses moments de lucidité, Mme

Rogoff dit à ses petits-enfants qu’elle a peur de mourir et qu’elle « ne veut aller nulle part ». Elle pleure

généralement quand Fran n’est pas là et quand ses petits-enfants s’en vont. Fran se pose plusieurs

questions : - Doit-elle l’habiller quand la famille vient la voir alors qu’elle insiste pour rester en pyjama ?

(avant Madame Rogoff était une femme très élégante et très soignée) Les patients qui veulent vraiment être coquettes le restent. C’est la famille qui est choqué et non le patient, faire un compromis entre les deux.

- Doit-elle lui faire prendre un bain tous les jours alors qu’elle a peur de l’eau ? - Doit-elle l’emmener pour fixer son dentier alors que chaque sortie l’angoisse et la rend

malheureuse ? - Les décisions doivent-elles refléter le souci que Mme Rogoff a toujours eu de la manière dont

elle se présentait aux autres ? Accorder la préférence et opinions qui étaient celles de Mme Rogoff par le passé (Rappel :

soin à son apparence extérieure) ou faut – il suivre ses préférences actuelles ?

Deux grandes difficultés se posent

- Il faut retracer les préférences antérieures du patient

Exemple des directives anticipées : c’est un document dans lequel une personne fait connaître

à l’avance ses volontés quant aux soins qu’elle est susceptible de recevoir dans le cas où elle

ne serait plus capable de prendre des décisions de santé la concernant.

- A supposer que ce soit possible : doivent-elles avoir la priorité sur ce que veut le patient à

l’heure actuelle ?

Il s’agit de faire un compromis entre la personne d’avant et celle de maintenant, c’est son

confort actuel et son bien-être qui est en question ici.

• Le cas de Margo (Ronald Dworkin, Life’s Dominion, 1993) (cas d’école)

C’est une patiente atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade intermédiaire (démence modérée).

En raison de la maladie, elle n’est plus capable de se rappeler de ce qu’elle a fait, de former de

nouveaux souvenirs et semble vivre dans une sorte de présent perpétuel. Par exemple, elle lit mais en

reprenant d’un jour sur l’autre le livre qu’elle lit. Elle écoute de façon répétée la même chanson, avec

plaisir, comme si elle l’entendait pour la première fois, ou encore peint toujours le même tableau. Elle

semble plutôt heureuse (le fait qu’elle soit heureuse est ici le centre de la réflexion).

Margo a indiqué - alors qu’elle était encore compétente- qu’elle ne voulait pas être réanimée ou

maintenue en vie une fois devenue incompétente.

Faut-il respecter cette volonté (légalement formulée à l’écrit), ou plutôt considérer qu’elle

adhère à la vie qu’elle mène actuellement et donc qu’elle souhaite en réalité être soignée pour vivre le plus longtemps possible ?


Position de Dworkin : Il faut respecter les directives (sa position sur la question est jugée

draconienne par le reste de la communauté)

→ L’autonomie comme intégrité

Respecter l’autonomie comme intégrité c’est respecter le choix d’une personne. Par ses choix,

la personne exprime ce qu’elle est, son caractère.

Mais est-ce que la personne est la même avant et après la démence, ou est ce qu’on peut

considérer que ce n’est plus la même personne.

Considère-t-on :

➢ L’autonomie simplement comme indicateur

➢ L’autonomie seulement comme compétence décisionnelle

Extrait :

« Si nous acceptons la vision de l’autonomie comme intégrité, alors nous sommes conduits à

considérer que les vœux antérieurs de Margo doivent être respecté. Une personne compétente faisant

un testament de vie au sujet de son traitement quand elle deviendra démente fait exactement le type

de jugement que l’autonomie, comprise comme intégrité, cherche le plus à faire respecter : un

jugement sur la tournure générale du genre de vie que la personne veut avoir vécu » (p226)

- Pour Dworkin, il faut respecter la décision prise avant par Margo. C’est la même personne avant

et après la démence, même si elle a changé aux yeux des autres.

→ Appliquer les directives anticipées est dans l’intérêt du patient

- Priorité des seconds (état de démence) sur les premiers.

- Distinguer les intérêts « expérientiels » (l’expérience qu’elle fait de sa démence actuellement,

ici elle est heureuse mais elle ne pouvait pas le prévoir à l’avance dans son testament) et les

intérêts « critiques » (non expliqué en cours).

- Un patient à un stade avancé dans l’Alzheimer n’est plus capable produire des intérêts critiques.

(non abordé en cours).

- Des lors, conservation des intérêts critiques qui étaient les siens. (non abordé en cours en cours).

Critiques :

➔ A partir de la conception de l’identité personnelle (même personne avant et après la démence)

➔ A partir de la conception de l’autonomie (Margo est autonome bien qu’elle soit démente)

B- Place des valeurs à partir de la conception de l’identité personnelle

Qu’est-ce que signifie « l’identité personnelle » ? A quoi cela correspond ? Peut-on considérer

l’identité comme figée ? (avant et après démence)

Le

changement

de personne

selon

Rebecca

Dresser

- Une directive anticipée émise par une personne ne peut faire autorité

relativement à une autre personne.

- Il y a l’identité de la personne dite « incompétente » (démente) versus l’identité

de la personne qui a rédigé les directives anticipées. Le patient devenu

« incompétent », notamment dans le cas démence Alzheimer, est tellement

différent de celui qui a rédigé la directive qu’il est possible de le décrire comme

une autre personne. On a le droit de ne pas tenir compte de la première

décision puisque ce n’est pas la même personne.

- Par conséquent, les directives anticipées ne doivent pas s’appliquer.

→ Quel critère dès lors privilégier pour les patients devenus incompétents ?

→ Il faut se baser sur les intérêts présents du patient et non plus sur l’approche

orthodoxe (c’est-à-dire l’approche qui se règle sur les préférences

antérieures).


Derek Parfit

Reasons and

Persons

(partie peu

abordée en

cours)

C’est une notation utilisée dans certains textes anglosaxons : on ne parle pas de

personne mais de P (personne 1= P1). C’est utilisé pour étudier la continuité

psychologique (point de vue sur la vie) de la personne malgré la démence.

Sur les diapos mais pas abordé en cours, c’est cependant utile pour comprendre cette

notation :

Soit P1(2000), P2 (2013), P3 (2050)

- Le fait qu’entre P3 et P2, d’une part, et P2 et P1 d’autre part il y ait des

connexions psychologiques fortes : souvenirs, croyances, compétences, valeurs.

- En conséquence, P3 peut être assez différent de P1, il est néanmoins en

continuité psychologique avec P1

- Ce qui fait qu’une personne est la même est susceptible de degrés.

- Accidents de santé ou maladie(s) peuvent avoir pour conséquence qu’entre le

patient devenu « incompétent » et le patient devenu « compétent », la continuité

psychologique est brisée : peu de souvenirs en communs, de valeurs ou de

croyances.

C- Place des valeurs à partir de la conception de l ’autonomie

Cette partie a été très vite abordée en cours. Je remets les diapos mais elles n’ont pas été expliquées.

L’autonomie comme capacité à valoriser, c’est-à-dire à avoir des valeurs

- S’intéresser non plus au changement, au rapport entre la personne compétente et la personne

devenue incompétente, mais au statut même de la personne devenue incompétente

- Jusqu’à un stade très avancé de la maladie, le patient conserve encore l’essentiel de ce qui

constitue l’autonomie

- Par conséquent, ses évaluations actuelles devraient l’emporter

C’est un raisonnement qui repose donc sur une redéfinition de l’autonomie :

1. Ce qui définit l’autonomie, c’est la capacité d’avoir des valeurs.

→ Est autonome un individu qui est encore capable d’avoir des valeurs, un individu qui est

encore un valorisateur. C’est un donc un agent autonome.

→ Différence entre valeur et simple préférence ou un simple désir.

2. Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer peuvent encore, même à un stade avancé de la

maladie, avoir ce type de valeurs. La représentation de la vie comme un tout est non nécessaire.

Il faut ainsi :

→ Découpler autonomie et compétence

→ Une perte de compétence ne signifie pas perte de valeurs

La limite qui va se poser est donc de réussir à traduire les valeurs des personnes atteintes (Arbitrages;

Cf. Fran et Madame Rogoff)

IV- Démence et fin de vie +++

Mme Rogoff est maintenant suivie depuis douze ans pour sa maladie d’Alzheimer. Depuis un an, elle vit

en institution. Elle est grabataire. Elle est aphasique. Elle est dépendante pour toutes les activités de la

vie quotidienne. L’équipe décrit des périodes d’agitation et d’hétéro agressivité notamment au moment

de la toilette. Depuis une semaine, elle refuse toute alimentation solide. Sa fille ne supporte plus de

« voir sa mère comme un légume ». Elle vous demande explicitement une sédation profonde et

prolongée.

Que répondez-vous ?


Dans l’examen de ces dilemmes éthiques, il est important de prendre en compte :

- Le cadre légal et déontologique

- Le principe d’autonomie (ou auto-détermination)

- Les principes de bienfaisance et de non-malfaisance

- Le principe de justice

art. R.

4127-37-2

Décision

légale

- La décision de limitation ou d'arrêt de traitement respecte la volonté du patient

antérieurement exprimée dans les directives anticipées.

- Lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et en l'absence de directives

anticipées, la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés, au titre du

refus d'une obstination déraisonnable, ne peut être prise qu'à l'issue de la procédure

collégiale et après qu'a été recueilli auprès de la personne de confiance ou, à défaut,

auprès de la famille ou de l'un des proches le témoignage de la volonté exprimée

par le patient.

Législation et fin de vie

La législation française choisit de mettre en place un dispositif d’accompagnement de la fin de vie

dans deux lois :

- Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 dite « loi de Leonetti » : la loi a posé la mise en place des

soins palliatifs en France, de l’absence d’obstination déraisonnable et de l’acharnement

thérapeutique.

- Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 dite « loi de Claeys-Leonetti » : c’est une affirmation de

la prohibition de l’euthanasie et du suicide assisté. Elle a mis en place le cadre de la sédation

profonde jusqu’au décès, le cadre de la personne de confiance et des directives anticipées.

Elle confirme :

- Le refus de l’obstination déraisonnable

- Le droit au refus de soins exprimé par le patient

- Le droit à l’apaisement de la souffrance

- Les directives anticipées

- La personne de confiance

- Le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès

« Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la

souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme

effet d’abréger la vie. Il doit en informer le malade […], la personne de confiance […], la famille, ou

à défaut, un des proches du malade. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. » (CSP,

art L. 1110-5-3)

Deux mesures d’anticipation sont mises en place : +++

La désignation

d’une Personne de

confiance

(loi n°2002-303 du 4

mars 2002)

+++

• Qui peut désigner une personne de confiance ? Toute personne

majeure.

• Qui peut être désignée comme personne de confiance ? Un parent, un

proche ou médecin traitant (pas le médecin référent spécialiste).

• Comment est-elle désignée ? Par écrit et cosignée par personne de

confiance. Cette désignation est révisable et révocable à tout moment.

Elle peut se faire sur papier libre ou par formulaire.


La désignation

d’une Personne de

confiance

(loi n°2002-303 du 4

mars 2002)

+++

• Quand est-elle désignée ? A n’importe quel moment, sachant que si un

malade est hospitalisé, il lui sera proposé de désigner une personne de

confiance pour la durée de l’hospitalisation sauf volonté contraire du

patient. Le médecin traitant doit informer son patient de la possibilité

qu’il a de désigner une personne de confiance.

• Dans quel cas est-il fait appel à la personne de confiance ? Si la

personne n’est pas en état de manifester sa volonté (coma, intubé, ventilé,

accident) et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle rend

compte de la volonté du patient et elle est témoin de la volonté du patient.

Si le malade est en état de manifester sa volonté, et s’il le souhaite la

personne de confiance l’accompagne afin de l’aider dans ses décisions.

• Quel est son rôle ? Elle rend compte de la volonté de la personne. Son

témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette parole prévaut à

défaut des directives anticipées et l’emporte sur celle de la famille ou des

proches (ce qui peut parfois poser problème quand ce n’est pas une

personne de la famille qui est désignée cf Vincent Lambert)

La rédaction de

directives anticipées

(loi du 22 avril 2005

puis modifiée par la

loi du 2 février 2016)

+++

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas

où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives

anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce

qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du

refus de traitement ou d’acte médicaux. Les directives anticipées s’imposent

au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de

traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire d’une

évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées

apparaissent manifestement inappropriées ou non conforme à la situation

médicale »

• Qui ? Toute personne majeure. La personne majeure sous tutelle peut

rédiger de directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil

familial s’il existe.

• Dans quel cas est-il fait appel aux directives anticipées ? Si la personne

n’est pas en état de manifester sa volonté.

• Quel est leur rôle ? Elles expriment la volonté de la personne relative à

sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la

limitation, de l’arrêt ou du refus du traitement ou d’acte médicaux.

• Comment sont-elles rédigées ? Elles sont rédigées par écrit selon un

modèle et sont révisables à tout moment.

• Quelle est leur force obligatoire ? Ces directives s’imposent au médecin

pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement,

excepté dans deux cas :

- En cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation

complète de la situation (ex : patient à réanimer suite à un accident)

- Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement

inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, le

médecin doit rendre sa décision à l’issue d’une procédure collégiale

inscrite dans le dossier médical. La décision de refus d’application des

directives anticipées est portée à la connaissance de la personne de

confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches.

Le problème est que les directives anticipées sont généralement pas assez

détaillées. Elles prévalent cependant toujours sur la personne de confiance.

Si le médecin choisit de ne pas suivre les directives anticipées, il doit tout

justifier afin de ne pas être poursuivi en justice.


Sédation profonde jusqu’à la mort (Loi du 2 février 2016)

« Droit pour le patient d’être endormi jusqu’à son décès dans certains cas. » Cela correspond à :

- Une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien de vie.

- Une suspension de la conscience poursuivie jusqu’au décès.

Application :

- A la demande du patient pour éviter toute souffrances de ne pas subir

d’obstination déraisonnable : elle est envisagée lorsqu’il n’y a pas d’autre

solution pour apaiser la souffrance du patient en fin de vie.

- Chez un patient qui ne peut pas exprimer sa volonté, en cas d’arrêt des

traitements de maintien en vie

La différence avec l’euthanasie se trouve dans :

- L’intention (soulager la souffrance est différent de donner la mort),

- Le moyen (médicament à dose adaptée pour maintenir la sédation plutôt

qu’un médicament à dose létale)

- La procédure

(le reste du tableau n’a pas été abordé par manque de temps mais on vous le met ci-dessous)

Sédation profonde et continue maintenue

jusqu’au décès

Euthanasie

Intention Soulager une souffrance réfractaire Répondre à la demande de mort du

patient

Moyen Altérer la conscience profondément Provoquer la mort

Procédure Utilisation d’un médicament sédatif avec des

doses adaptées pour obtenir une sédation

profonde

Utilisation d’un médicament à dose

létale

Résultat Sédation profonde poursuivie jusqu’au décès

dû à l’évolution naturelle de la maladie

Mort immédiate du patient

Temporalité La mort survient dans un délai qui ne peut pas

être prévu

La mort est provoquée rapidement

par un produit létal

Législation Autorisée par la loi Illégale (homicide,

empoisonnement)

Cours n°3 : Les tensions éthiques autour du syndrome démentiel...Ronéo 5 - UE7 Ethique - Cours 3...

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