L’INOBSERVANCE L’INOBSERVANCE

DES PATIENTSDES PATIENTS

L’INOBSERVANCE L’INOBSERVANCE

DES PATIENTSDES PATIENTS

Pr. A. GRIMALDIGroupe Hospitalier PITIE - SALPETRIERE, PARIS

L’INOBSERVANCE DES L’INOBSERVANCE DES PATIENTS :PATIENTS :

L’INOBSERVANCE DES L’INOBSERVANCE DES PATIENTS :PATIENTS :

- Un problème majeur

- Un malentendu

- Un défi à la raison

- Une humanité partagée

UN PROBLEME MAJEUR :UN PROBLEME MAJEUR :

L’exemple des statines L’exemple des statines

UN PROBLEME MAJEUR :UN PROBLEME MAJEUR :

L’exemple des statines L’exemple des statines

- Le gain de vie sous statine est ≈ 2 ans (myalgie <10% %, rhabdomyolyse < 1.105)

- WOSCOPS Après 5 ans, 38 % seulement continuent

(NEJM 2007 ; 357 : 1477)

OBSERVANCE prise des ADO (DB2)

OBSERVANCE prise des ADO (DB2)

Revue générale Revue générale (Diabetes care 2004;27:1218) (Diabetes care 2004;27:1218)

--15 études rétrospectives : observance 36% à 93%15 études rétrospectives : observance 36% à 93%

((variation des critères de définition et des méthodes de mesure)variation des critères de définition et des méthodes de mesure)

-- 3 études prospectives par pilulier électronique 3 études prospectives par pilulier électronique

. SU observance 74% . SU observance 74% vsvs 92% déclaratif 92% déclaratif

.1 prise .1 prise 80% 80% , 2 prises , 2 prises 65% 65% , 3 prises , 3 prises 38%38%

Etude du CRIP 2014Etude du CRIP 2014

- - 170 000 patients suivis dans 6 400 pharmacies170 000 patients suivis dans 6 400 pharmacies

( HTA, Diabète de type 2, Insuffisance Cardiaque, ( HTA, Diabète de type 2, Insuffisance Cardiaque, Hpercholestérolémie, Ostéoporose, Asthme ).Hpercholestérolémie, Ostéoporose, Asthme ).

-- Observance = 80%de médicaments achetés Observance = 80%de médicaments achetés

- - Résultats =Résultats = de13% à 52% , Diabète ADO de13% à 52% , Diabète ADO 37%!37%!

ON OBSERVE MIEUX :ON OBSERVE MIEUX :ON OBSERVE MIEUX :ON OBSERVE MIEUX :

- Ce dont on est convaincu de l’importance - Ce qui est facile- Ce qui marche- Ce qui soulage rapidement- Ce qui n’a pas ou peu d’effets secondaires- Ce qui est gratuit ( Diabetes Care; 2015;38:604 =

plus 15 $ / mois → moins 10% d’observance)

- Ce que prescrit ou conseille quelqu’un en qui on a confiance (un proche, … un médecin)- CE QU’ON DÉCIDE SOI-MÊME

La femme aux deux carnetsLa femme aux deux carnets

L’OBSERVANCE : UN L’OBSERVANCE : UN MALENTENDUMALENTENDU

L’OBSERVANCE : UN L’OBSERVANCE : UN MALENTENDUMALENTENDU

- La « co-prescription » c’est-à-dire « la décision médicale partagée » doit remplacer la prescription

- « L’auto-observance » doit remplacer l’observance

QUELLE DIFFERENCE ?QUELLE DIFFERENCE ?QUELLE DIFFERENCE ?QUELLE DIFFERENCE ?

- Etre observant : c’est respecter des normes externes imposées

- Etre auto-observant : c’est respecter des normescomprises, adaptées, personnalisées, négociées, acceptées

UTILITE D’UNE MEDIATION(d’un outil)

UTILITE D’UNE MEDIATION(d’un outil)

- En raison de la discordance fréquente entre En raison de la discordance fréquente entre

le vécu relationnel des patients et celui des soignantsle vécu relationnel des patients et celui des soignants

- - Dans DAWN2 seulement Dans DAWN2 seulement 10% 10% des patients des patients rapportent que les soignants se sont enquis de leurs rapportent que les soignants se sont enquis de leurs difficultés et de leurs propositions difficultés et de leurs propositions versusversus

25% 25% des MG, des MG, 33% 33% des spécialistes et des spécialistes et > 50 % > 50 % des des paramédicauxparamédicaux

Patient Preference and Adherence 2015;9:289Patient Preference and Adherence 2015;9:289

L’AUTO-INOBSERVANCE : L’AUTO-INOBSERVANCE : UN DEFI A LA RAISONUN DEFI A LA RAISON

L’AUTO-INOBSERVANCE : L’AUTO-INOBSERVANCE : UN DEFI A LA RAISONUN DEFI A LA RAISON

Il sait. Il sait faire. Il est convaincu qu’il devrait faire,

et pourtant ….

Il ne fait pas !

L’EXEMPLE DES MEDECINSL’EXEMPLE DES MEDECINS

COMPETENTS EN DIABETOLOGIE

L’EXEMPLE DES MEDECINSL’EXEMPLE DES MEDECINS

COMPETENTS EN DIABETOLOGIE

- Le médecin généraliste enseignant- Le professeur de radiologie- Le chirurgien vasculaire- L’ophtalmo diabéto- L’interniste

. . . et tant d’autres !

Pourquoi ?Pourquoi ?Pourquoi ?Pourquoi ?

L’HOMME EST UNE « TRINITE »L’HOMME EST UNE « TRINITE »L’HOMME EST UNE « TRINITE »L’HOMME EST UNE « TRINITE »

1) Un être de raison, tendant à l’universel, régi par desrègles et par des normes, mais

2) C’est aussi un «  animal » répondant à des besoins primaires puissants (la faim, la soif, l’absence de

douleur, la sécurité …) et à des pulsions

3) C’est un moi identitaire à l’irréductible singularité, régi

par la loi d’optimisation du bien être, en tout cas l’évitement de la souffrance morale

L’AUTO-OBSERVANCEL’AUTO-OBSERVANCEL’AUTO-OBSERVANCEL’AUTO-OBSERVANCE

- est confortée par l’adoption de normes collectives

- L’EBM produit de la norme (exemple : HbA1c < 7)

Recommandations Communication Comportement

L’AMBIGUITE DU RAPPORT A LA L’AMBIGUITE DU RAPPORT A LA NORMENORME

L’AMBIGUITE DU RAPPORT A LA L’AMBIGUITE DU RAPPORT A LA NORMENORME

- Sortir de la norme, suscite la peur de la discrimination voire de l’exclusion,

- d’où la tentation de ne pas prendre son traitement pour être comme tout le monde

- En même temps, l’individu dans sa singularité,

n’accepte pas d’être réduit à une norme. « Je veux bien être différent, mais pas

anormal »

LA VOLONTE D’AUTO-LA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCE OBSERVANCE

RATIONNELLE EST MISE EN RATIONNELLE EST MISE EN ECHEC ECHEC (1)

LA VOLONTE D’AUTO-LA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCE OBSERVANCE

RATIONNELLE EST MISE EN RATIONNELLE EST MISE EN ECHEC ECHEC (1)

1) Par la satisfaction de besoins primaires, tels que les évitements phobiques (des hypos, des hypers,

…) les pulsions et compulsions, les addictions …

« C’est plus fort que moi ! »

LA VOLONTE D’AUTO-LA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCE OBSERVANCE

RATIONNELLE EST MISE EN RATIONNELLE EST MISE EN ECHEC ECHEC (2)

LA VOLONTE D’AUTO-LA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCE OBSERVANCE

RATIONNELLE EST MISE EN RATIONNELLE EST MISE EN ECHEC ECHEC (2)

2) Par la peur de perdre son identité en étant réduit à sa maladie :

- L’avenir est obscurci par le deuil du moi perdu,et par la crainte de la dévalorisation de l’image de soimenacée par l’image que je vois dans le regard des autres. D’où le déni, la dénégation, la clandestinité …

- A l’inverse, des patients peuvent faire de leur maladie une identité, de leur humiliation une fierté au point de refuser un traitement « normatif »

L’INOBSERVANCE : L’INOBSERVANCE : UNE HUMANITE PARTAGEEUNE HUMANITE PARTAGEE

L’INOBSERVANCE : L’INOBSERVANCE : UNE HUMANITE PARTAGEEUNE HUMANITE PARTAGEE

Comment aider le patient à intérioriser une motivation

extrinsèque (c’est-à-dire accepter des contraintes pour un bénéfice secondaire lointain) ?

Comment l’aider à transformer ces contraintes en routine, mieux à y trouver un intérêt, voire du

plaisir ?

LES 2 MOTIVATIONSLES 2 MOTIVATIONS LES 2 MOTIVATIONSLES 2 MOTIVATIONS

« Une activité qui est pratiquée pour elle-même, pour son contenu, est dite intrinsèquement motivée, tandis qu’une activité pratiquée pour ses effets, pourl’obtention d’une conséquence positive ou l’évitementd’une conséquence négative, est dite

extrinsèquementmotivée ».

La première procure de l’intérêt et/ou du plaisir, la seconde de la satisfaction, ou du soulagement.

En réalité, il existe un continuum et une ambivalence.

4 EXEMPLES DE MOTIVATIONS 4 EXEMPLES DE MOTIVATIONS

EXTRINSEQUES PUISSANTESEXTRINSEQUES PUISSANTES

4 EXEMPLES DE MOTIVATIONS 4 EXEMPLES DE MOTIVATIONS

EXTRINSEQUES PUISSANTESEXTRINSEQUES PUISSANTES

1 Le pilote d’avion bon vivant2 La « contrôleuse pondérale » passée de 14 % à 5,9 % d’HbA1c 3 L’homme qui avait peur de l’insuline4 La dame qui ne voulait pas de statine

MOTIVATION PUISSANTE, MOTIVATION PUISSANTE,

OUI MAIS FRAGILEOUI MAIS FRAGILE

MOTIVATION PUISSANTE, MOTIVATION PUISSANTE,

OUI MAIS FRAGILEOUI MAIS FRAGILE

1 - Désirs intenses : retrouver son métier, éviter la douleur , éviter de se piquer ou de prendre un cp

2 -. OUI, MAIS...

AIDER A INTERIORISER AIDER A INTERIORISER UNE MOTIVATION EXTRINSEQUEUNE MOTIVATION EXTRINSEQUE

AIDER A INTERIORISER AIDER A INTERIORISER UNE MOTIVATION EXTRINSEQUEUNE MOTIVATION EXTRINSEQUE

1) En intégrant les projets de soins aux projets de vie

2) En aidant le patient à négocier le compromis optimal entre son  moi rationnel  et son moi identitaire, en se faisant l’avocat des deux parties

3) En facilitant l’expression du moi identitaire du patient

grâce à des médiations :, groupe de paroles, de dessin, d’écriture, le théâtre du vécu …)

Hannah ARRENDT

« Tous les chagrins sont supportables si on en fait un

conte ou si on les raconte »

Boris CYRULNIK

« C’est difficile de s’adresser à quelqu’un pour

expliquer ce que l’on a vécu. Mais si on passe par le

biais de l’œuvre d’art, par le détour du film, de la

pièce de théâtre, vous devenez le tiers dont vous pouvez parler

Hannah ARRENDT

« Tous les chagrins sont supportables si on en fait un

conte ou si on les raconte »

Boris CYRULNIK

« C’est difficile de s’adresser à quelqu’un pour

expliquer ce que l’on a vécu. Mais si on passe par le

biais de l’œuvre d’art, par le détour du film, de la

pièce de théâtre, vous devenez le tiers dont vous pouvez parler

AIDER LE PATIENT

A CHANGER DE REPRESENTATIONS

AIDER LE PATIENT

A CHANGER DE REPRESENTATIONS

« La route de Chartres des diabétiques »« La route de Chartres des diabétiques »