DU HEPATITE ET CYTOKINE 2013

Pascal Mélin Michel Bonjour SOS hépatites

Informer sans inquiéterSoutenir sans exclure Accompagner sans assister

Buts de la FédérationButs de la Fédération

La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :

la prévention la promotion de la recherche l’information la solidarité la défense

de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination

SOS hépatites c’est…

Depuis sa création :

3000 adhérents (malades, soignants, entourage)

des milliers d’appels téléphoniques

des groupes de paroles

Et c’est aussi…

40 militants engagés au quotidien

6 salariés

Rôle de la Fédération

Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants

Organisme de formation reconnu

Quelques actions…Quelques actions…

O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372

Forum National annuel SOS hépatites

Organisation de formations infirmières, psychothérapeutes, travailleurs sociaux…

Actions de sensibilisation grand public.

Travail annuel des militants dans le cadre des universités de printemps

Quelques actions…Quelques actions…

Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, création du premier service d’écoute téléphonique dédié aux hépatites virales, enquêtes nationales auprès de malades …

Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, MDPH…

Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence.

Présence MEDEC, AFEF, THS… Des enquêtes nationales : vivre avec une hépatite

PublicationsPublications

Elles ont été conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.

Notre objectif :

Informer sur les hépatites, Lutter pour une meilleure prise en charge, Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes.

Ces publications sont validées par des médecins.

  Le site internet : www.soshepatites.org

Le bulletin périodique

Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»

La série «Etre Hépatant» - 14 numéros

La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros

Deux guides d’accompagnement de la bithérapie

Les brochures sur le thème juridique et social

Le programme d’éducation AVANCE

LA MALADIE DU PARADOXE

«Une maladie le plus souvent mineure, mais potentiellement grave, qu’on peut ne pas traiter et surveiller régulièrement, mais dont les traitements les plus précoces ont plus de chance d’être efficaces en vous rendant malade pour vous guérir.»

L’AMBIGUITE…

L’hépatite C :

La première maladie chronique

dont on peut guérir….

Ce qui perturbe les concepts habituels

•Quel sens prend cette guérison ?

•La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ?

•Comment nommer et gérer les séquelles ?

•La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades !

Les différents partenaires sont

perdus entre maladie

chronique et maladie aiguë.

Psycho

Social

Travailleurs sociaux

Malade

Psychologue, psychiatre

Médico

Hépato, Généraliste

Facteurs de non adhésion au traitement

Causes

Le malade

-__acceptation de la maladie

- manque de formation pour la gestion du traitement

- les représentations sur la maladie et le traitement

- manque de motivation pour un suivi au long cours

- confusion entre contrôle interne et

externe

Démarches possibles

- entretiens, tables rondes (malade et

entourage)

- élaboration de programme

d’enseignement

- formation des soignants au niveau des représentations médicales des patients

- stratégies d’encadrement du patient pour le motiver à se soigner

- jeu de rôles avec les soignants

Facteurs de non adhésion au traitement

Causes

Le médecin

- identité médicale : intervention directe (modèle aigu)

- difficultés d’écoute du malade

- objectifs thérapeutiques trop ambitieux

- mauvaise gestion des rechutes dans le traitement

- mauvaise formation du malade pour la gestion du traitement

- suivi à long terme centré sur le somatique

- non participation de l’entourage dumalade

desDémarches possibles

- formation pour le suivi au long cours

- formation à l’écoute active

- maîtrise de l’approche par objectifs

- formation à la gestion des rechutes

- maîtrise de la pédagogie del’apprentissage

- gestion d’un suivi intégrant au biomédicalles exigences psychologiques etpédagogiques nécessaires au malade

- formations et tables ron avec la famille

Facteurs de non adhésion au traitement

Causes

La maladie

- absence de signes d’alarme, maladie

silencieuse

- maladie chronique, non guérissable

- complications invalidantes à long terme

- discordance entre les plaintes du malade

et les signes objectifs de la maladie

Démarches possibles

- pédagogie de la prise de conscience et de

la recherche de signes

- problème de la gestion du long terme

- stratégie de prévention tertiaire

- appréciation de l’utilité et des limites

d’utiliser ce qui est objectif et ce qui est

subjectif

Démarches possibles

- pédagogie de la prise de conscience et de

la recherche de signes

- problème de la gestion du long terme

- stratégie de prévention tertiaire

- appréciation de l’utilité et des limites

d’utiliser ce qui est objectif

NOTRE vision DU MONDE HEPATANT

Les 4 questions éducatives à poser selon Christiane

CourteheuseQue savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris

depuis notre dernière consultation ?

Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ?

Comment vivez-vous votre maladie ?

Qu’attendez-vous de notre entretien ?

LA CAMPAGNE DE 2013

• REGARDEZ

• ECOUTEZ

• CONSEILLEZ

• L’INDEX EUROPEEN

• CREATION D’UN GUIDE

• APRES LE PLAN……

• UN NOUVEAU SITE ET UN BLOG….

Pour une vaccination universelle et obligatoire de tous les nourrissons

Les médecins connaissent la route....

• Mais c’est les malades qui font le cheminement thérapeutique

EtEt Pourtant...Pourtant...

Pour chaque malade, individuellement,

Tout reste à faire !

Coordonnées

SOS HEPATITES FEDERATIONSOS HEPATITES FEDERATION190 boulevard de Charonne

75020 ParisTéléphone : 01 43 67 26 40

Fax : 01 43 67 26 84N° Vert d’écoute et de soutien : 0800

004 372E-Mail : contact@soshepatites.org

Site Internet : www.soshepatites.orgUN BLOG A DECOUVRIR SUR LE SITE…

4ème de couverture : 4ème de couverture : « Ceci n’est ni un livre, ni un roman, ni une communication médicale. Ceci est le « Ceci n’est ni un livre, ni un roman, ni une communication médicale. Ceci est le témoignage de la transformation d’un malade en « hépatant ». Un malade, une maladie témoignage de la transformation d’un malade en « hépatant ». Un malade, une maladie chronique, un érudit, une formidable envie de comprendre, des rencontres, de chronique, un érudit, une formidable envie de comprendre, des rencontres, de l’humour, des heures de recherche, de souffrance et voilà ce qui sort du cocon, une l’humour, des heures de recherche, de souffrance et voilà ce qui sort du cocon, une chrysalide. Ce témoignage veut écrire une autre citoyenneté de la maladie. On peut chrysalide. Ce témoignage veut écrire une autre citoyenneté de la maladie. On peut rêver d’un malade véritablement acteur de sa prise en charge, on dépasse consentement rêver d’un malade véritablement acteur de sa prise en charge, on dépasse consentement éclairé car c’est le patient qui met lui-même la lumière sur sa pathologie. Le patient n’a éclairé car c’est le patient qui met lui-même la lumière sur sa pathologie. Le patient n’a plus à être impatient car il est acteur d’un nouveau champ relationnel : l’éducation plus à être impatient car il est acteur d’un nouveau champ relationnel : l’éducation thérapeutique ». Docteur Melin.thérapeutique ». Docteur Melin. Biographie de l’auteur : Michel Bonjour, président de SOS Hépatites Franche Comté, Biographie de l’auteur : Michel Bonjour, président de SOS Hépatites Franche Comté, vice président de SOS Hépatites fédération, est devenu ce que l’on appelle un « patient vice président de SOS Hépatites fédération, est devenu ce que l’on appelle un « patient expert ». Il forme des soignants à l’éducation thérapeutique du patient. Il est vice-expert ». Il forme des soignants à l’éducation thérapeutique du patient. Il est vice-président du comité de suivi et de prospective du Plan National Hépatites virales B et C président du comité de suivi et de prospective du Plan National Hépatites virales B et C 2009/2012.2009/2012.