Berne, 29.10.2019 Forum SELF · Prof. Dr. Marie-Luise Dierks, Medizinische Hochschule Hannover, 28....

Forum SELF

Promotion de l’autogestion: exemples de bonnes pratiqueslors de maladies non transmissibles, d’addictions et de maladies psychiques

Berne, 29.10.2019

Accueil

Andrea Arz de Falcovice-directrice de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP)

2

Promotion de l’autogestion :

opportunités, limites et conditions

dans le système de santé

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks, Medizinische Hochschule Hannover, 28. Oktober 2019

Qu’est-ce qui fait le succès des offres de promotion de

l’autogestion ?

À quels défis les offres de promotion de l’autogestion sont-elles

confrontées ?

Et quelles sont les solutions possibles ?

Maladies chroniques et addictions

4


Tous les éléments du cours de l’INSEA me donnent la force,

malgré la maladie chronique, de voir le ciel bleu de manière

positive et en toute confiance, de profiter du soleil jaune lumineux

et de goûter aux délicieux mets de toutes les couleurs.

L’INSEA est mon univers aux couleurs de l’arc-en-ciel !

Les avantages de l’autogestion selon une

participante :

5


Des données issues d’études menées ces dernières années ont

révélé que les personnes atteintes de maladies chroniques

disposaient d’une culture sanitaire plus faible que les personnes

en bonne santé.

D’une manière générale, lorsque la culture sanitaire est faible, la

probabilité que les personnes souffrent d’une ou de plusieurs

maladie(s) de longue durée est plus élevée.

Contexte

6


Indice de culture sanitaire générale – comparaison entre les pays


Health Literacy der Deutschen

7.1%

7.5%

6.2%

7.5%

9.1%

10.6%

7.0%

10.3%

8.5%

7.8%

3.0%

2.1%

9.1%

7.3%

39.8%

37.0%

31.7%

42.2%

39.7%

18.8%

40.1%

42.5%

44.3%

37.1%

30.7%

25.3%

42.8%

38.4%

43.8%

45.4%

45.9%

44.4%

43.9%

53.0%

43.8%

40.5%

40.2%

45.8%

51.1%

55.9%

41.0%

44.6%

9.2%

10.1%

16.3%

5.8%

7.4%

17.5%

9.0%

6.8%

7.0%

9.4%

15.2%

16.8%

7.2%

9.7%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

männlich

weiblich

Bildung niedrig

Bildung mittel

Bildung hoch

MH

o. MH

15-29 J.

30-45 J.

46-64 J.

ab 65 J.

chr. Erk.

o. chr. Erk.

Gesamt

exzellentes ausreichendes problematisches inadäquates HL-Niveau

N=2000; Schaeffer et al 2016


We must not blame the

individual for not

understanding information

that has not been made

clear to him or her.

9

https://www.nih.gov/institutes-nih/nih-office-director/office-communications-public-liaison/clear-

communication/health-literacy

https://www.nih.gov/institutes-nih/nih-office-director/office-communications-public-liaison/clear-communication/health-literacy


En s’appuyant sur le ministère américain de la santé et des affaires sociales (US Department of Health and HumanServices), le

réseau allemand de culture sanitaire (Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz) a proposé, en collaboration avec son

homologue sur la recherche sur les soins (Deutschen Netzwerk Versorgungsforschung), la nouvelle définition suivante de

l’expression « culture sanitaire » (health literacy) :

La culture sanitaire représente la mesure dans laquelle le système

social, d’enseignement et de santé donne les moyens aux individus de

trouver, de traiter et de comprendre les informations sanitaires

importantes pour prendre les bonnes décisions en matière de santé.

https://dngk.de/projekte/definition-health-literacy-august-2019/

Nouvelle définition 2019

10

https://dngk.de/projekte/definition-health-literacy-august-2019/

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks, Medizinische Hochschule Hannover, 28. Oktober 2019 11

Promouvoir

l'apprentissage

(appliquer)

Garantir la

compréhension

(comprendre)

Accès

(trouver)

Permettre la

décision

(juger)


Individuen Versorgung System Ausbildung


L’autogestion permet aux personnes concernées

de prendre en main leur vie et leur

développement. Elle englobe des compétences

partielles comme la motivation, la fixation

d’objectifs, la planification, la gestion du temps,

l’organisation, le contrôle des succès ou les

retours.

Roy F. Baumeister, Kathleen Vohs: Handbook of Self-Regulation,

Research, Theory, and Applications. Guilford Press, New

York 2004, ISBN 1-57230-991-1.

Autogestion - autodétermination

13

https://de.wikipedia.org/wiki/Spezial:ISBN-Suche/1572309911


Dans la mesure du possible, réussir à obtenir une

« bonne santé relative » malgré un handicap ou un

trouble (Hartmann 1994).

Objective d’autogestion

14


Objectif : renforcer les patients

Dimension cognitive• Savoir

Orientation sur les ressources

Réaction au vécu • Motivation

Dimension pratique • Aptitudes


Éducation des patients

Programmes d’autogestion menés par des experts

Programmes d’autogestion menés par des pairs

Groupes d’entraide, ligues de patients

Coaching

Conseil

Offres mHealth

Programmes de gestion des maladies chroniques (CDSMP)

Promotion de l’autogestion grâce à différentes

offres

16


Différences en matière

d’attitude

d’objectifs

de comportement face à l’évidence médicale et à l’importance de cette

dernière

de durée

d’accès

de rôles des professions de la santé

de participation

de responsabilisation

Autogestion par opposition à d’autres offres


Qu’est-ce qui fait le succès des offres de promotion de

l’autogestion et quels sont les défis auxquels elles sont

confrontées ?

Maladies chroniques et addictions

18


Efficacité vérifiée

Bon ancrage dans le système de santé

Concepts orientés sur les participants

Implication des proches

Facilité d’accès et régionalisation

Qualité de la réalisation

Faibles coûts

Qu’est-ce qui fait le succès des offres et quels sont

les défis auxquels elles sont confrontées ?

19


CDSMP pour différentes maladies

développé en 1996 plusieurs fois testé dans des études contrôlées


20


Rencontre de groupe entre des personnes atteintes de maladies chroniques et leurs proches

Plusieurs maladies différentes

Sur la base d’un manuel de cours

Mené par des pairs

+ divers autres programmes

CDSMP

21


Contenus de cours pour l'autogestion

22

Mon plan d’action

Quelque chose que JE voudrais faire

ou décider moi-même

Panoplie méthodologique

Brève suggestions thématiques

Exercices

Échange d’expériences ciblé

Remue-méninges

Approche de pairs / tandem


Auto-efficacité

Bien-être

État d’épuisement

Activité physique

Communication avec les professionnels

Participation sociale

Qu’est-ce qui s’améliore ?

23

• 23 études

avec 8688

participants


Expériences du cours pour T1

Sondage auprès des participants après la fin du cours, programme INSEA, Hanovre

J’ai appris... ((à me fixer des objectifs réalisables (n=291) ; ce que je peux faire pour ma

santé (n=290) ; à mieux formuler mes questions lors de mes consultations chez le médecin (n=287) –

totalement vrai ; plutôt vrai ; plutôt faux /totalement faux))


0.57

0.80

0.70

0

0.2

0.4

0.6

0.8

1

Kursbeginn Kursende 6 Monat 12 Monate

Co

hen

s D

Gestion des problèmes de santé

0.43

0.750.69

0

0.2

0.4

0.6

0.8

1


Co

hen

s D

Autosurveillance

0.40

0.54

0.45

0

0.2

0.4

0.6

0.8

1


Co

hen

s D

Communication avec les professionnels

0.64

0.470.36

0

0.2

0.4

0.6

0.8

1


Co

hen

s D

Attente d’auto-efficacité


Wirkungen der Selbsthilfe im Vergleich

SHG-Mitglieder und Nicht-Mitglieder im

Vergleich

In fast allen Bereichen der

Gesundheitskompetenz, des

Selbstmanagements und der

Selbstwirksamkeit zeigen sich signifikante

Unterschiede zugunsten der SHG-Mitglieder

gemessen. Allerdings sind die Effektstärken

relativ klein.



Bon ancrage dans le système de santé

Concepts orientés sur les participants


Ouverture pour les personnes concernées et leurs proches


Faibles coûts

Qu'est-ce qui fait le succès des offres et quels sont

les défis auxquels elles sont confrontées ?

28


Expert Patient dans le NHS

CDSMP au Danemark

Centres de santé au Canada

Bon ancrage dans le système de santé : exemples

de succès

29


Imbrication dans une stratégie globale

30

1. Financement

2. Qualité

4. Participations des

personnes concernées

/ égalité des chances

3. Mise en réseau /

communication


Plan d’action national

Culture sanitaire

31

Alliance en matière de

culture sanitaire

2018

https://www.nap-gesundheitskompetenz.de/

2017

https://www.nap-gesundheitskompetenz.de/


Ouvert à tous

Concept stimulant l'effet boule de neige

Au-delà des indications ou se rapportant aux indications

Proposé par différents établissements dans les soins ou le

système social

Services spécialisés en matière de dépendance

Approche de pairs


32


Autogestion en Suisse

33


in Deutschland

34

INitiative für SElbstmanagement und Aktives Leben

(initiative pour l’autogestion et une vie active)

Careum promeut l’implémentation des cours, et la fondation Robert

Bosch ainsi que BARMER rendent la mise en œuvre possible en

Allemagne.

Durée du projet : 2014-2020


Patientenuniversität et acteurs régionaux

Points de contact pour l’entraide

Réseaux de médecins

Prestataires communaux

Sociétés de logement

Gestions de quartier

Entreprises

Exploitants d’hôpitaux

Centres de santé pour femmes


Existence d’un manuel

Formation des responsables de cours

Compétence grâce au vécu

Supervision par des responsables de cours

Retours des participants

Études d’évaluation (données probantes et rapport coût-

efficacité)


36


Pris en charge des coûts pour

…. la coordination

…. la formation et le perfectionnement

…. les licences

…. le développement ultérieur du programme

…. les responsables de cours

Financement et structures

37


Pris en charge des coûts par

…. l’État fédéral, les Länder et les communes

…. les institutions publiques, p. ex. service de santé public ÖGD

…. les caisses-maladie et les assurances-maladie

…. les structures résidentielles

…. l’assurance de rente

…. les structures d’entraide

…. les associations caritatives

…. les communes

…. les églises, les associations, etc.

…. les entreprises

Financement

38


Ancrage dans le système

Accessibilité des groupes cibles

Garantie de la durabilité grâce à des cours de remise à niveau, cybersanté

Efforts spéciaux pour inviter aux cours d’autogestion les groupes

particulièrement vulnérables, tels que les migrants

Instauration de l’égalité des chances

Marketing ciblé

Ancrage dans les régions

Coopération dans les réseaux régionaux en guise de base

Utilisation des structures et des réseaux existants

Défis et solutions possibles

39


La promotion de l’autogestion pour les personnes atteintes de

maladies chroniques devrait être reprise dans les soins médicaux de

base et rattachée aux structures financières des systèmes de santé

Plate-forme nationale de promotion de l’autogestion

Création d’une société faîtière pour l’autogestion

Regroupement des différents concepts et programmes

Motivation des acteurs et des réseaux sur place ayant un bon accès

aux groupes cibles particuliers, tels que les personnes issues de

l’immigration

Tâches futures

40


Individuen Versorgung System Ausbildung

Table ronde

La promotion de l’autogestion vue par les personnes concernées

Membres du conseil SELF des personnes concernées et des prochesReto Trost, Martin Stucky, Anna Troelsen, Sabine Plüss, Markus Plüss, Sibylle Glauser, Caroline Brugger

Animation: Martin Fleckenstein, Responsable Stationäre Therapie Gontenschwil, Klinik im Hasel

42

Buffet dînatoire/stands d’information12:15 - 13:13h

43

Promotion de l’autogestion lors de maladies non transmissibles, d’addictions et de maladies psychiques

Financement durable et qualité dans la promotion de l'autogestion

Rapport intermédiaire de l’étude fondée sur des exemples de bonnes pratiques

FORUM SELF 2019, 29.10.2019, Berne

Claudia Kessler (PHS), Judith Trageser (INFRAS)

Présentation du contenu

- Informations générales sur l’étude

- Résultats choisis dans le domaine du financement

- Résultats choisis dans le domaine de la qualité

- Résumé

- 6 champs d’action

À propos de l’étudeOffice fédéral de la santé publique OFSP

Promotion de l’autogestion lors de maladies non transmissibles, d’addictions et de maladies psychiques

Financement durable et qualité dans la promotion de l’autogestion

Une étude fondée sur des exemples de bonnes pratiques

Buts

1. Décrire les offres de promotion de l’autogestion sélectionnées en tant qu’exemples de bonnes pratiques (solutions de financement et approches à la fois durables et équitables)

2. Identifier et décrire les lacunes dans le financement des offres

3. Présenter des recommandations d’actions destinées à combler ces lacunes et exposer les prochaines étapes pour les différents acteurs

4. Analyser des exemples de bonnes pratiques sous l’angle de leurs critères de qualité et proposer des critères de qualité généraux applicables aux offres de promotion de l’autogestion

Approche

• Collaboration entre Public Health Services (PHS) et INFRAS

• De mars 2019 à début 2020, rapport préliminaire début octobre

• Méthodologie :• Recherches dans la littérature et sur Internet (accent sur la Suisse et les bonnes

pratiques)• Entretiens portant sur 10 études de cas• Entretiens avec 6 experts• Enquête ciblée auprès de 14 collaborateurs de l’OFSP• Prise en compte du savoir-faire du mandant, de l’équipe de base et des auteurs

• 3 thématiques : (1) Financement, (2) Qualité, (3) Preuve d’efficience et SROI

Analyse de 10 exemples de bonnes pratiquesMaladies somatiques

Mieux vivre avec une BPCO

Care4Cardio

DIAfit

SymptomNavi

Maladies mentales

ASSIP

EX-IN

KSM SOMNET

Addictions

SafeZone.ch

Entraide communautaire

Offres d’entraide de la Ligue contre le

cancer de Suisse centrale

Offres non spécifiques à une affection

Evivo

Choix de 10 exemples de bonnes pratiques et des partenaires interrogés(selon les critères définis et en accord avec le mandant et l'équipe de base)

Possibilités de financement des offres de promotion de l’autogestion en SuisseUne sélection de résultats d’études

Financement : exemples de bonnes pratiquesAOS OFAS

(art. 74

LAI)

Cantons Ass.

complé-

mentaire

Economie

privée /

employeurs

Modèle

de

partena-

riat

Fonds

propres

Maladies somatiques

Mieux vivre avec une BPCO X X X

Care4Cardio X X

DIAfit X X X X

SymptomNavi (X) X

Maladies psychiques

ASSIP X X X

EX-IN X X

KSM SOMNET X

Addictions

SafeZone.ch X X

Entraide communautaire

Offres d’entraide de la Ligue contre le

cancer de Suisse centrale

X

Offres non spécifiques à une affection

Evivo X X X X X

Constats relatifs aux sources de financement

Source de financementDegré de durabilité

Résultat

AOS ++ Ne couvre pas tous les coûts

Subventions OFAS (LAI) : + Accès limité

Cantons + L'engagement varie selon le domaine

Assurance complémentaire facultative ++ Accès limité

Modèles de partenariat + Cher et exigeant

Secteur privé/employeurs - Cher et exigeant, employeurs peu sensibilisés

Fondations privées - Mauvais rapport coût/bénéfice

Fonds propres des responsables +/- Dépend de leur capacité financière et du coût

Financement : lacunes et difficultés

• Situation au croisement entre les soins de santé, la prévention et l’aide aux invalides

• Domaine LAMal : • Prestations fournies par des spécialistes non médecins, procédure de demande,

preuve d’efficacité (critères d’efficacité, d’adéquation et d’économicité)• Point de rencontre des prestations stationnaires et ambulatoires

• Différences cantonales

• Exclusion des programmes d’action cantonaux

• Égalité des chances : contribution des personnes concernées

• Lacunes les plus importantes : offres non spécifiques à une affection particulière (et offres destinées aux proches)

Qualité des offres de promotion de l’autogestion en SuisseUne sélection de résultats d’études

Qualité : remarques générales

• Peu de publications sur la gestion de la qualité (QM) et la promotion de l’autogestion (aux plans national et international)

• MAIS : les études de cas analysées montrent que d’importants efforts ont été fournis en matière de QM (attention: biais de sélection)

• Mise en place de systèmes de QM : complexe, coûteuse, itérative, souvent avec des fonds propres

• Exigences floues et manque de coordination entre les instances

• Beaucoup d’offres de formation à la promotion de l’autogestion (dans les offres et de manière générale), en particulier pour les infirmiers, les assistants médicaux et les coordinateurs en médecine ambulatoire

État d’avancement des activités de QM dans les exemples de bonnes pratiques analysés

Element QM Verteilung Fallbeispiele, Stand 2019, (in %)

Nicht existent

bis +

++ +++ Keine Infos

Allgemeine, klassische QM-Aktivitäten Aus,-Weiter- und Fortbildung (spezifisch zum Angebot)

10% 20% 70%

Guidelines/Leitfäden/Curricula 10% 10% 50% 30% Supervision (inkl. interne Audits) 30% 10% 60%

Kollegiale Aktivitäten 10% 80% 10% Befragung 10% 70% 20%

Qualitätsmanagementsystem 20% 30% 30% 20% Q-Standards/ Q-Kriterien 20% 10% 70%

Q-Label/Zertifikat 30% 50% 20%

État d’avancement des facteurs de qualité pertinents pour la promotion de l’autogestion

Element QM Verteilung Fallbeispiele, Stand 2019, (in %)

Nicht existent

bis +

++ +++ Keine Infos

Qualitätsfaktoren mit spezieller Relevanz für die Selbstmanagement-Förderung

Evidenzbasierung (nationale und

internationale Studien und Evaluationen) 10% 20% 70%

Partizipation und Mitwirkung Betroffene

40% 30% 30%

Einbezug der Angehörigen 60% 10% 30%

Chancengerechtigkeit: Niederschwellige Finanzierung 10% 20% 70% Soziokulturelle Chancengerechtigkeit 60% 30% 10%

Proposition : 10 normes et critères de qualité

10 normes de qualité pour la promotion de l'autogestion

1 Modèle fondé sur des données probantes, orientation vers les besoins des personnes concernées

2 Implication des personnes concernées en tant qu’acteurs à part entière

3 Association des proches

4 Offre globale, l’accent est mis sur les personnes concernées

5 Égalité des chances

6 Durabilité

7 Qualité standardisée

8 Organisation

9 Orientation sur l’efficacité et la transparence

10 Protection des données et sécurité de l'information

Base :

Modèles internationaux de bonnes pratiques : (QISMET, 2016)(Beck et al., 2017) (Brownson et al., 2007) (Mills et al., 2016)(de Longh et al., 2015)

10 études de cas -exemples de bonnes pratiques

Entretiens avec des experts et enquête OFSP

Cadre de référence : critères centraux d'une offre de promotion de l’autogestion

Résumé

Résumé• En Suisse, avancée de la promotion de l’autogestion depuis 2017 dans les domaines

des maladies non transmissibles, des addictions et des maladies psychiques ; plusieurs offres en passe d’être durablement insérées dans le système

• Nombre étonnant d’offres reposant au moins en partie sur des solutions de financement durables et incluant des activités de QM souvent solides

• Pas de solution de financement « universelle » : recherche de solutions individuelles pour chaque segment et pour chaque offre ; trouver des solutions standard est plus aisé dans le domaine de la qualité

• « Données probantes », « financement durable » et « qualité »: des impératifs très interdépendants ; une offre ne peut guère répondre d’emblée à toutes ces exigences

• Conditions actuellement favorables au renforcement de la gestion de la qualité dans la promotion de l’autogestion; mais important retard de la Suisse dans le domaine de la qualité des soins de santé ; la promotion de l’autogestion et la gestion de la qualité dans ce domaine ne sont pas des priorités.

Résumé (suite)• Il y a beaucoup à apprendre des études de cas décrites.

• Même si le chemin est ardu, les acteurs de la plateforme SELF ont bien avancé.

Photo © Gabi Parsert

6 champs d’actionSituation fin septembre

6 domaines où il est impératif d’agir1. Combler les lacunes de financement, à tous les niveaux

2. Mieux tirer parti des sources de financement existantes

3. Définir et faire connaître les normes de gestion de la qualité dans la promotion de l’autogestion : préciser les exigences ; les intégrer si possible dans les systèmes existants

4. Recherche et évaluation de données probantes : exigences réalistes ; meilleure communication/échange d’expérience

5. Participation et égalité des chances des personnes concernées : implication réelle des personnes concernées ; proches !!! ; langue facile ; plan d’action

6. Mesures de formation pour la qualification des professionnels : cibler la formation professionnelle initiale et la formation continue/perfectionnement de groupes professionnels particuliers

Financement : domaines d’action1. Combler les lacunes de financement, à tous les niveaux

• Transparence des conditions de financement AOS, rémunération forfaitaire

• Article relatif aux projets pilotes

• Critères d’encouragement de l’AI, programmes d’action cantonaux

• Coordination entre les acteurs

2. Mieux utiliser les sources de financement existantes

• Sensibilisation (cantons et autres bailleurs de fonds)

• Habilitation des prestataires de soins

• Autres sources de financement possibles (angles morts)

Un grand merci à touspour votre participation et

vos contributions aux ateliers

Ateliers

- Ateliers 1re partie: 14:05 – 14:55h- Pause et stands d’information: 14:55 – 15:25h- Ateliers 2e partie: 15:25 – 16:15h

66

AteliersAtelier 1: Solutions de financement (D) – Salle: K3, Animation: Judith Trageser, Infras

Atelier 2: Qualité (D) – Salle: K11, Animation: Dr. med. Claudia Kessler, Public Health Services

Atelier 3: Exemples de bonnes pratiques - personnes concernées et des proches (D) – Salle: K2 Animation: Caroline Brugger, conseil des personnes concernées et des proches SELF

Atelier 4: Bonnes pratiques : programme cantonal Diabète (F) – Salle: K10, Animation: Léonie Chinet, diabètevaud

Atelier 5: Outils numériques d’autogestion (D) – Salle K4/K5 , Animation: Dr. Rolf Marti et Dr. Jörg Haslbeck, Ligue suisse contre le cancer

Atelier 6: Facteurs favorisent l’autogestion (D) – Salle 12, Animation: Dr. Claudia Huber, HES-SO

67

Perspectives

Nadine Stoffel-KurtSection Prévention dans le domaine des soins, OFSP

68

1. Financement

2. Qualité

3. Participation des

personnes concernées

et égalité des chances

4. Réseautage et

communication

Informer et conseiller de manière compréhensible –guide pratique

Cet outil contient• des instruments qui aident les spécialistes

à identifier les personnes dont les compétences en santé sont faibles,

• des techniques de conduite d’entretien,• des instruments pour créer et évaluer des

informations sur la santé.

www.allianz-gesundheitskompetenz.ch

http://www.allianz-gesundheitskompetenz.ch/

Agenda 2019 / 2020

- début novembre 2018: envoi des documents forum SELF

- janvier 2020: envoi du rapport sur les résultats du forum SELF inclus les mesures SELF pour 2020

- février 2020: Etude sur le financement et la qualité accessible sous: www.bag.admin.ch/self

- juin 2020: mise à jour des travaux par courriel aux parties prenantes

→ Forum SELF 2020: 10. 11. 2020

79

http://www.bag.admin.ch/self

Conclusion

Alberto MarcacciResponsable suppléant de la division Prévention des maladies non transmissibles, Responsable de la section Prévention dans le domaine des soins, OFSP

Ausblick

- Anfangs Nov. 18: Versand der Unterlagen

- Mitte Dez. 18: Versand Ergebnisbericht des Forums SELF

- Jan. 19: Start der Arbeiten der Begleitgruppe Finanzierung und der Arbeitsgruppe Qualität

- Juni 19: Update der Arbeiten per Mail an Stakeholder

→ Forum SELF 2019: 29.10.19

Bon retour...

nous nous réjouissons

de vous retrouver au

prochain forum SELF :

10. November 2020

Berne, 29.10.2019 Forum SELF · Prof. Dr. Marie-Luise Dierks, Medizinische Hochschule Hannover, 28....

Documents

Transcript of Berne, 29.10.2019 Forum SELF · Prof. Dr. Marie-Luise Dierks, Medizinische Hochschule Hannover, 28....