ASPECTS RITIQUES

D'UN

PLANIFIÉ

par

YVON BRUNELLE Ministère de la santé et des services sociaux

Direction de l'Évaluation

Texte d'accompagnement de la présentation faite à Québec au Congrès annuel de

l 'Associat ion canadienne pour la santé mentale

Le 18 novembre 1993

WM 9 B 7 8 6

1 9 9 3

INSPQ - Montréal

S A N T É C ° M

Institut national de santé publique du Québec 4835, avenue Christophe-Colomb, bureau 200

Montréal (Québec) H2J 3G8 Tél.: (514) 597-0606

A S P E C T S C R I T I Q U E S D ' U N R A T I O N N E M E N T

par

Y V O N BRUNELLE Ministère de la santé et des services sociaux

Direction de l'Évaluation

Texte d'accompagnement de la présentation faite à Québec au Congrès annuel de

l'Association canadienne pour la santé mentale

Le 18 novembre 1 9 9 3

ASPECTS CRITIQUES

D 'UN RATIONNEMENT PLANIFIÉ

W O N BRUNELLE. Ministère de la santé et des services sociaux

Direction de l'Évaluation

Le 18 novembre 1 9 9 3

Le présent exposé n'engage que la responsabilité de l'auteur et non celle de l'organisation où il travaille

U N E T A B L E D E S M A T I E R E S

P A G E

INTRODUCTION 1

U N PEU D'HISTOIRE 3

CE QU'EST LA QUALITÉ DES SOINS ET SERVICES 3

TROIS COMPOSANTES À LJER 5

PRESSIONS CONTRE LA BASE 8

QUALITÉ: SENS INDIVIDUEL OU DE POPULATION . 1 0

U N RÔLE CONFORTABLE: LE CERBÈRE RUGISSANT 1 1

LES CROYANCES ET LES CHOCS 1 3

UNE PRATIQUE DE DOUBLE STANDARD 1 6

• U N BIEN PARTICULIER DONC DES DISPENSATEURS PARTICULIERS 18

1. Un déséquilibre d'information 18 2. Un bien non recherché en soi 19 3. Des dispensateurs particuliers 20

• T O U T SYSTÈME DE SOINS RATIONNE, LA QUESTION EST:

AUX DÉPENS DE QUI ? 2 1

• CONCLUSION 2 3

• RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 2 5

• ANNEXE 3 3

• INTRODUCTION

Dans cet atelier nous avons convenu d'aborder des aspects qui apparaissent actuelle-ment critiques pour la planification des soins et services. Ce terme de planification ne se réduit pas à un service ou une direction dans un ministère. En fait, on peut parler d'un appareil, disons "politico-administratif", où deux fonctions importantes sont assumées en divers endroits et demeurent intimement liées: planification et évaluation. Nous aborderons quatre des dimensions qui me semblent particulièrement critiques. En conséquence, on insistera sur des aspects "faibles" dont il ne faudrait pas généra-liser l'image.

En contexte de rationnement, s'interroger sur la qualité revient à répondre à une série de questions. C'est un premier point critique que d'accepter de poser ces ques-tions non seulement à la "base", mais ai duisent les conditions environnantes.

Quatre aspects critiques

i aux instances administratives qui pro-

"Rationnement" et "qualité" ne sont pas si opposés qu'on pourrait le croire à première vue. Lorsque "rapprochés" ils impliquent que les points chauds sont abordés franche-ment, ce qui semble être cependant rarement le cas. Ainsi, un seul État a clairement établi sa logique de rationnement, c'est l'Oregon. Nous reviendrons sur ce second point, très révélateur d'aspects parmi les plus cruciaux d'un rationnement planifié.

Il me semble qu'il faille retenir comme troisième point que sous l'une ou l'autre de ces deux bannières (rationnement ou qualité) se camouflent plus aisément des luttes de pouvoir et toute une série d'intérêts,... dont ceux de l'appareil bureaucratique et technocratique qui peut alors tendre d'autant plus facilement à transférer la pression de la "qualité" à la base.

Finalement nous soulignerons, qu'au-delà de la simple présence d'information sous forme d'indicateurs, qu'il semble qu'une quatrième difficulté pour des entités adminis-tratives (ex. Régies régionales ou ministère) réside possiblement dans leur capacité à comprendre, analyser et surtout utiliser l'information pour juger (évaluation) puis corriger (planification) des situations d'ensemble plus que des cas particuliers.

Le présent exposé tentera d'illustrer ces quatre aspects critiques de la planification/évaluation au-travers des points suivants:

Trois points d'observation i 1- Tout d'abord définir et situer ce qu'on entend par l'extraordinaire expression

fourre-tout de "qualité des soins et services". Personne à ce jour ne s'étant déclaré contre, elle présente maintenant parfois l'intéressante caractéristique de se transformer en cérémonie dé la "danse de la pluie" (sans influence dé-montrée sur la météo, mais jugée excellente pour le moral des troupes).

2- Certaines croyances, correspondant à certaines attentes, prévalaient lors de l'instauration des actuels systèmes de soins. Les présentes remises en cause et l'émergence de nouvelles croyances se comprennent mieux si on considère l'écart entre ces attentes et les diverses formes de résultats obtenus.

3- Bien plus que le véritable, mais utile, ëpouvantail qu'est devenu la question du vieillissement ou les craintes d'une éventuelle pandémie1, c'est le caractère particulier du bien et le fait que la demande est potentiellement illimitée (apport technologique) qui constituent des éléments centraux pour expliquer l'écart attentes-résultats et le fait qu'on parle maintenant en termes de rationnement. Il sera intéressant d'illustrer comment sont lues ces réalités par l'appareil politi-co-administratif.

1. Soulevée initialement par Gruenberg (39) et Kramer (46) c'est la crainte que tes gains en espérance de vie ne se transforment en fardeau de morbidité menaçant ainsi tous les systèmes de soins d'éclatement. La thèse de la pandémie s'oppose à celle de la compression de morbidité de Fries (36,37) ou de l'équilibre de Manton (53-55). La thèse de . la pandémie a beaucoup servi à justifier un accroissement de financement des systèmes de soins et des formes de désengagement. Robine (70-71) a fait une démonstration intéressante qu'à tout le moins les niveaux sévères de restriction d'activité se réduisent dans des proportions similaires à celles de la mortalité, ceci est cohérent avec l'hypothèse de Manton. Des résultats plus récents encore (France) vont même dans le sens d'une compression, des gains d'espérance de vie sans incapacité sont plus grands que ceux d'espérance de vie, ce qui est cohérent avec l'hypothèse de Fries.

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• UN PEU D'HISTOIRE

Se donner un peu de recul historique permet possiblement de mieux comprendre ce que spontanément chacun place dans le terme de qualité des soins et services (9). Ainsi, sans remonter très loin dans le temps on peut rappeler qu'il n'y a pas si long-temps les individus considérés comme ayant un problème de santé mentale, étaient régulièrement placés dans des fosses. Il fallut une lutte épique de Pinel, en France (début XIXième), pour commencer à inverser ce processus qui jusqu'à ce moment était La.façon de faire...en fait la "qualité" du moment (24). Longtemps, en Amérique du Nord à tout le moins, on a "logé" dans les mêmes lieux les déficients mentaux et les criminels; les comportements des deux groupes étant considérés associés (90).

Avant Codman, c'est une infirmière anglaise, Florence Nightingale, qui au milieu du XIXième souleva particulièrement les problèmes de qualité en milieu hospitalier (9). Il est intéressant de souligner qu'au début du siècle une élève de cellë-ci est venue à Montréal pour améliorer la qualité des soins, dans un de nos centres hospitaliers désiréux de le faire; donc se démarquant vraisemblablement positivement. Il semble qu'elle fut tellement atterrée par ce qu'elle y vit que c'est de justesse qu'on la con-vainquit de né pas reprendre le prochain bateau (31).

Beaucoup plus près de nous, la troublante contestation de ceux qu'on appelle les enfants de Duplessis constitue aussi une interrogation sur le thème "qualité" et ce indépendamment d'éventuels sévices qui même à cette époque étaient illégaux, bien que probablement plus ou moins sanctionnés comme nous l'a rappelé une récente série télévisée (Les enfants de St-Vincent) (9).

• CE QU'EST LA QUALITÉ DES SOINS ET SERVICES

On peut probablement réaliser en peu de temps un consensus sur les principales composantes de ce qu'est un téléphone, un bon téléphone, un bon service téléphoni-que et quels sont les éléments qui y contribuent, par exemple le niveau de formation des techniciens. Il semble aussi assez facile de pointer les éléments extérieurs pou-vant perturber le service (orages, etc). L'exercice risque d'être plus long, en fait interminable, s'il s'agit de savoir ce qu'est la santé mentale, un bon état de santé me-ntale, de bons services de santé mentale et en quoi ces services contribuent à celle-ci, tout en tenant compte des éléments extérieurs qui influent sur la santé mentale. Pourtant c'est bien ce vers quoi il faut tendre lorsqu'on parle de la qualité des soins et services, de services à prioriser, etc.

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Répondre à la question: A-t-on atteint avec des méthodes et moyens légitimes, les buts les plus valables possibles?, question qui résume l'ensemble des interrogations sur là qualité en contexte de rationnement, sera donc plus complexe en santé (30).

La recherche de la qualité dans les soins et services est essentiellement une quête du possible, atteint par l'utilisation de moyens ou méthodes légitimes pour des fins consi-dérées les plus désirables. Or s'entendre sur ce qui est possible, faire consensus sur la légitimité de moyens ou méthodes et définir de façon rigoureuse des "fins désira-bles", puis établir des liens de causalité et déterminer les fractions des gains attribua-bles à l'action du système de soins n'est pas simple; du moins dans les secteurs de la santé et des services sociaux.

C'est la modification d'un état de santé ou de bien-être, du cours "normal" (sans interventions) des choses, qui est le centre d'intérêt. La modification obtenue doit être imputable (lien causal) au système de soin. De plus, elle doit être la plus favorable possible, compte tenu des ressources disponibles. Il faut donc avoir une idée de ce qui survient en l'absence d'interventions, avec les interventions actuelles, quels sont les gains "maxima" possibles et finalement qu'est-ce qui est optimalement possible et visé (annexe acétates 1 à 6). On ne s'attend pas à la même performance d'un sys-tème de soiris de pays sous-développé et sous-équipé par rapport à un pays déve-loppé, pourtant la qualité peut être dite optimale dans les deux cas; on tient compte des ressources (9).

On ne peut répondre à la question, ce département ou cet établissement ou encore ce programme sont-ils de qualité? que si on a une "idée" sur le genre de résultats désirés, "atteignables" par et sous les conditions du moment, puis finalement sur le caractère socialement acceptable des moyens ou méthodes,utilisés pour atteindre ces fins.

Il est cependant parfois troublant de constater que, pour une même clientèle, les ressources les mieux pourvues financièrement ne sont pas nécessairement celles qui "performent" le mieux. Ainsi, dans le secteur de la déficience intellectuelle, c'est ce que laisse entrevoir une évaluation de fa qualité des soins et services faite dans la région de Trois-Rivières (21).

La qualité des soins et services se mesure en fonction des résultats effectifs ("outco-mes") obtenus, compte tenu dés ressources investies et de ce qu'il est possible et souhaitable de réaliser dans un contexte donné (9). La situation produite par le sys-tème de soins et services doit être considérée, en moyenne, supérieure à ce qui aurait prévalu s'il n'y avait pas eu intervention. Ainsi, on sait parfaitement qu'une campagne

de vaccination induit des risques pour la santé des enfants touchés. Mais, sur la base d'études évaluatives et de l'expérience professionnelle (consensus scientifique), cette consommation préventive est jugée préférable à la situation qui prévaudrait sans cette intervention; au total il y aura moins de décès, de morbidité ou de séquelles (déficien-ces et incapacités).

En fait, la qualité des soins et services peut être dite exceptionnellement bonne... et les clients morts! Si ce résultat est la seule issue possible (soins palliatifs) ou un risque sous les conditions du moment (chirurgie cardiaque) ou encore selon un choix person-nel socialement accepté (cas de Nancy B).

Finalemént la question de la qualité peut se résumer dans un schéma classique relati-vement simple (schéma 1) (30).

• TROIS COMPOSANTES À LIER

Compte tenu de la confusion prévalant dans les appareils administratifs sur le terme résultats, on insiste ici sur le fait qu'il s'agit de résultats effectifs de santé et bien-être ("outcomes"), par exemple la capacité fonctionnelle récupérée, et pon de résultats intermédiaires de production ("outputs") comme le nombre d'hospitalisés, d'entrevues, etc. Une baisse du taux d'institutionnalisation ne peut nous réjouir, à tout le moins officiellement, que si nous pouvons raisonnablement soutenir que les usagers se retrouvent dans une situation jugée supérieure "post-institutionnalisation". Or, indé-pendamment des déclarations de principes, dans notre système de soins on éprouve énormément de difficultés à se "décoller" des préoccupations de productivité (ex. durée de séjour, nombre de signalements, etc) (4,68).

Parler de qualité c'est établir un lien entre trois composantes soit: une (des) structure ou conditions mises en place (ex. formation), un (des) processus ou façons de faire des dispensateurs (actes professionnels) et des résultats effectifs positifs ("outco-mes") ou négatifs ("adverse outcomes") (schéma 1) (30). Si on peut soutenir cette idée de lien causal entre un résultat observé et des éléments d'un système de soins, on peut alors qualifier les soins et services, car ce qui se produit est dépendant du sys-tème de soins que ce soit en tout ou en partie (fraction attribuable). Il peut être tenu responsable que ce soit comme entité globale ou à l'autre extrême pour des praticiens spécifiques.

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SCHÉMA 1

LA QUALITÉ COMME LIEN

VALEURS t

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C'est une erreur courante de confondre certains moyens comme l'accessibilité, avec la qualité comme telle (9,30). L'accessibilité n'est pas la qualité, mais est importante parce que l'on sait que c'est une condition qui permet aux individus de recevoir des soins ou services potentiellement bénéfiques. L'accessibilité quelle qu'en soit la forme et quels qu'en soient les obstacles, car il y en a pratiquement toujours, n'a de sens que parce qu'elle permet une consommation jugée pertinente.

Lorsqu'il ressort que pour une même clientèle, placée dans des conditions analogues (ex. accessibilité) et avec des ressources similaires des sociétés, territoires ou des établissements enregistrent de plus forts taux de mortalité, alors là la qualité des soins et services de ces lieux est mise en cause. Il reste à savoir pourquoi! En fait, quelle(s) dimension structurelle ou quel(s) processus sont inadéquats. C'est ce que montrent Knaus et al. (45) qui, dans leurs comparaisons des risques de mortalité entre centres hospitaliers, illustrent que pour des clientèles similaires les risques sont plus grands si l'établissement tend à investir peu en formation du personnel et que surtout les rela-tions médecins/infirmières ne sont pas au beau fixe. Et encore dans ce cas peut-on s'interroger à savoir si la relation causale est directe ou constitue la manifestation de d'autres problèmes (ex. compétence).

Une fois la relation causale établie, la présence de ces variables (ex. formation) tend à montrer que les conditions nécessaires (structures) sont réunies pour avoir une bonne qualité de soins et services, à l'inverse leur absence inquiétera. Ainsi, observer que les relations entre catégories de professionnels sont tendues devrait être considéré comme une menace potentielle à la qualité, du moins si l'on endosse les conclusions de l'étude de Knauss et al, et de quelques autres rapportées comme allant dans le même sens (9,25,69,89). Si on accepte de fonctionner par analogie, cette constata-tion peut être étendue au domaine des services sociaux ou de la santé mentale puis-que le travail en équipe y est aussi important, sinon plus.

C'est à partir d'informations scientifiques montrant diverses opportunités constam-ment en développement (transplantations), ayant des niveaux de certitudes fort varia-bles (réintégration sociale) quant à leur potentiel positif ou négatif (médicaments), et plus ou moins socialement acceptables (avortement), qu'on jugera de ce que l'on peut faire, doit faire, du comment le faire et de ce qu'on a fait.

Même si certains résultats effectifs positifs sont potentiellement à portée de main, ils peuvent parfois l'être par des moyens qu'une société donnée ou des groupes religieux ou ethniques rejettent. Ainsi, certains groupes religieux refusent les transfusions sanguines (témoins de Jéhovah) ou encore peu d'individus semblent accepter le condi-tionnement de type "pavlovien" pour des enfants autistiques (chocs électriques visant

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à un conditionnement) et ce, même si dans les deux cas les résultats effectifs poten-tiels sont généralement jugés positifs (survie, comportement normalisé). Les valeurs feront que ces moyens seront rejetés.

• PRESSIONS CONTRE LA BASE

Une fois une cause identifiée, il reste encore à déterminer des correctifs. On peut être face à une situation où l'expertise locale, régionale, nationale et même internationale ne peut répondre. Et encore s'il existe un correctif, il faut déterminer s'il est approprié dans le contexte, comment l'appliquer, etc. Par exemple, suite à plusieurs évaluations faites en différentes circonstances, on a de bonnes raisons de penser que le roulement du personnel empêche le développement et le maintien d'un bon niveau d'expertise (à l'autre extrême une stagnation peut être tout aussi nocive); cependant en régions éloignées ce problème peut devenir quasi insoluble pour certaines catégories de profes-sionnels, du moins dans les structures actuelles définies au central.

Si l'on ne peut raisonnablement soutenir de lien causal avec le système de soins, et même des conditions (structures) ou façons de faire (processus) spécifiques, on reste dans le noir (30). Isolément uri résultat effectif de santé ou bien-être, aussi négatif soit-il, ne nous informe pas directement sur la qualité des soins et services dispensés. Au mieux, il indique un hypothétique problème si l'écart entre "l'attendu" et l'observé est anormalement élevé. Et plus l'unité d'observation est petite (système - > région -> établissement -> département-> équipe -> professionnel) plus l'établissement de ce lien causal peut être difficile. Ainsi, le taux de mortalité infantile américain (±22 rang mondial) est généralement considéré "mauvais" et nous informe sur la qualité du système de santé américain (ensemble des politiques sociales) mais pas sur l'adéqua-tion du système de soins et encore moins sur des strates de services (périnatalité) ou des catégories d'établissements (hôpitaux) (9).

i

C'est pourquoi, en dehors de grossières évidences et même là..., tous les systèmes de soins s'en remettent aux jugements de pairs (ex. infirmières entre elles) pour juger de la qualité des actes professionnels posés et dont les résultats apparaissent curieux, douteux ou même carrément inacceptables. On pose ainsi à ce groupe les questions suivantes: à votre avis qu'était-il possible et souhaitable de faire ? qu'est-ce qui aurait du être fait selon les règles de l'art (car c'est souvent un art tout autant qu'une scien-ce) ? D'autres éléments (variables) interfèrent-ils ? Et qu'en concluez-vous sur ce qui a été pratiqué ?

Il faut tenir compte du fait qu'un tel jugement est posé a posteriori, lorsque le résultat effectif est connu. Le professionnel agit a priori alors qu'existe parfois énormément d'incertitudes et dans des conditions souvent difficiles (temps de décision, inadéqua-tion d'expertise, etc). On peut critiquer les glissements vers le corporatisme qui sont ainsi favorisés par ce jugement des pairs, l'autocomplaisance, l'absence totale de non-pairs au niveau de la sanction, la tendance à ne corriger que les cas "limites" ("bad apples"), etc.; mais il ne peut être question que de correctifs à cette procédure, du moins dans l'état actuel des connaissances et pour aussi loin qu'on puisse entrevoir (9).

Même lorsque l'acte professionnel peut être mis en cause, il se produit souvent dans un ensemble de conditions (structures) relevant de l'administration (locale, régionale ou centrale). Ce qu'on oublie trop facilement chez cette dernière. Ces conditions peuvent réunir tous les éléments pour qu'une inadéquation de service se produise un jour (probabilité)... ou que cette inadéquation devienne visible (média). "Planter" (selon l'expression populaire) celui ou celle qui a ultimement posé le geste ou l'établis-sement où ceci à eu lieu peut alors devenir une façon tentante de dédouaner l'appareil administratif, en faisant porter à la base toute la responsabilité et en perpétuant la dangereuse illusion d'avoir "réglé le problème" puisqu'on lui (leur) a "réglé son cas"; surtout s'il s'agit d'un dispensateur peu "lourd".

Lors d'une présentation faite à Toronto le cas suivant a été exposé (59). Au cours des années 1980, dans un centre hospitalier une infirmière canadienne a donné, de sa propre autorité, un médicament pour soulager des enfants (processus: faute profes-sionnelle). Sur une certaine période de temps, huit enfants sont décédés car elle a semblé avoir régulièrement confondu des médicaments. Si on réduit le cas à: une infirmière pose un acte auquel elle n'a pas droit et induit ainsi des décès, surtout d'en-fants ce qui est socialement le plus réprouvé, la réaction première tend vers des for-mes modernes de "lynchages", ce qui semble avoir été effectivement le cas.

Une analyse plus fine a cependant démontré que les médicaments confondus étaient dans deux contenants assez furieusement identiques, seule une lecture attentive permettait de les distinguer (problème structurel). Il a aussi été mentionné que des postes à haute charge émotive ou professionnelle étaient régulièrement confiés à du personnel jeune et peu expérimenté (problème structurel). La gestion des médica-ments dans l'établissement permettait que de multiples catégories de médicaments se retrouvent sur les "étages" (problème lié aux processus). Le classement des médica-ments dans le département concerné était lamentable (problème de processus). Finalement, on a montré qu'une bonne analyse des résultats négatifs par l'établisse-ment (gestion de risques) aurait déclenché un signal d'alarme après six décès (pro-blème structurel). Ce dernier chiffre peut paraître élevé mais des décès en centre

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hospitalier, même chez des enfants et surtout pour certains départements, c'est "normal" (sens d'attendu). Un hyper contrôle peut être rassurant mais paralysant et encore plus nuisible qu'une carence. D'autres variables pourraient être aussi détaillées impliquant davantage cette fois les entités administratives "supérieures" (formation, division du travail infirmier, intensité, charge de travail, etc) (15).

Ce cas est intéressant en ce qu'il montre qu'un ensemble de conditions (structures) et de façons de faire (processus) peuvent conduire à réunir tous les éléments pour que se produisent de telles situations (un processus spécifique inadéquat), ce n'est dès lors qu'une question de temps (probabilité qu'un jour l'événement se produise). La tenta-tion d'étendre le bras vengeur vers le dernier "troufion" en ligne est très grande, on règle ainsi vite le cas... mais il n'est pas certain qu'on améliore pour autant la qualité. En fait, en se rassurant ainsi et en rassurant les autres on détériore probablement da-vantage celle-ci.

Puisqu'en particulier dans les secteurs de la santé et des services sociaux, on fonc-tionne beaucoup par cas "spectaculaires" et "inacceptables", souvent largement médiatisés, on accentue ainsi la tendance à mettre toute la pression sur la base. Une sanction énergique devient la preuve du souci de "qualité" et s'incarne ultimement dans une ou de nouvelles normes générales.

• QUALITÉ: SENS INDIVIDUEL OU DE POPULATION

Même si leur fonction de chien de garde (ex. mécanismes de plaintes) est souvent mise de l'avant ce qui peut les inciter à demander des comptes et moins à en rendre, les instances administratives (MSSS, Régies) ont principalement un rôle de soutien aux établissements et ces derniers à leur tour vis-à-vis les dispensateurs dans leurs rela-tions avec des clients effectifs ou potentiels (exemple: accès). Bien compris et surtout bien utilisé, le mécanisme de plainte peut être un outil pédagogique permettant d'ap-prendre de cas ou situations spécifiques. On découvrira alors régulièrement que "des cas" sont le produit de conditions inadéquates mises en place et maintenues par une instance administrative supérieure... dont le central (MSSS). On s'apercevra aussi que plusieurs sont des "moindres maux" résultant de choix faits, tout système de soins rationne; il le fait donc ultimement contre des individus précis. Paradoxalement certains systèmes dé soins semblent tendre à développer une logique qui peut coincer les dispensateurs en prétendant d'une part se centrer davantage sur les usagers (qua-lité au sens individuel) mais aussi d'autre part de poser les problèmes en termes d'ob-jectifs de santé (qualité au sens population) (9). Le Québec me semble une bonne illustration de cette tendance, d'une part la loi 120 met beaucoup d'accent sur la qualité au sens individuel et d'autre part la politique de santé et bien-être ne déroge

1.

pas beaucoup d'un point de vue population; la dynamique que l'on créée ainsi demeure inconnue.

La tension entre ces deux points de vue sur la qualité peut être davantage illustrée comme le démontre le cas de l'Oregon. Afin d'assurer au niveau de l'État plus de personnes défavorisées, l'Oregon a désassuré des services dont certains de pointe (transplantations). Cette décision fut maintenue même lorsque le cas d'un enfant a été soumis, entraînant son décès. Il y eut alors un vigoureux débat qui se poursuit encore. L'Oregon avait fait le calcul qu'en procédant ainsi, les gains en santé de population seraient plus grands quitte à "sacrifier" des individus (56,66,67,77,82).

L'intérêt de la démarche de l'Oregon est dans son caractère ouvert et dans le fait que les choix de la population, en termes de priorités ou de valeurs de différentes dimen-sions de qualité de vie, ont été explicitement pris en compte. La démarche de cet État peut être critiquée et ses choix questionnés ce qu'aucun autre système ne semble actuellement offrir, malgré les nombreux discours sur la participation (10). En revan-che, il lui a été reproché par cette méthode de la "ligne" s'appuyant sur des "moyen-nes" (on paie pour tout le monde au-dessus et pour personne enrdessous) de créer certaines aberrations, surtout en termes d'efficience. D'ailleurs, jamais l'Oregon n'a prétendu avoir trouvé une solution idéale mais considérait que c'était un pis-aller en attendant une solution nationale (66,67).

Ce qui est intéressant ici est de voir comment plusieurs administrations publiques récupèrent le cas de l'Oregon. L'heureuse simplicité administrative de la "ligne" tend à être retenue (c'est l'aspect faible), alors que se mettre au "blanc" en disant explicite-ment contre qui on rationne et en incluant directement des choix de population (c'est l'aspect fort) a fait peu école.

• UN RÔLE CONFORTABLE: LE CERBÈRE RUGISSANT

C'est un autre enseignement à retenir de la qualité totale que si on cherche à expliquer un "cas" par un "praticien" s'étant écarté d'une norme, règle, etc... on y parviendra vraisemblablement (26). L'erreur consiste alors à s'arrêter à ce niveau, le "cas" en question pouvant être la manifestation d'un ensemble de causes données échappant au praticien, à l'équipe ou l'établissement en question.

Pour un appareil administratif, il est cependant extrêmement tentant de se situer, si possible, dans un rôle de cerbère rugissant, l'image peut en être gratifiante... et, à la

réflexion, reposante. Il existe probablement suffisamment de situations "scandaleu-ses" pour mobiliser et justifier un important appareil administratif. Cederniër s'alimen-tera lui-même en nombre de "cas" à inspecter si la source de ce que l'on considère être des problèmes n'est pas bien identifiée, des solutions disponibles, des possibilités d'action "réunissables", réunies et instaurées. En fait, comme le dit Deming (26) le "pape" de la qualité totale "...mettre en place quatre inspecteurs déplus c'est encore le meilleur moyen d'avoir plus de problèmes"...ce qui légitimera la venue d'autres ins-pecteurs, etc.

Il est ainsi intéressant de noter que si plusieurs établissements, particulièrement dans le cas de certains services sociaux (ex. toxicomanie), peuvent avoir de la difficulté à "aligner" les indicateurs montrant l'adéquation de leur performance en termes de qualité, on serait encore plus en peine de fournir ceux montrant l'adéquation de la structure administrative et de ses performances en termes de soutien, ce dernier point étant cependant plus rarement soulevé.

J'ai entendu à plusieurs reprises des administrateurs évoquer avec délectation l'histoire d'empereurs chinois dont le médecin devait mourir avec eux. On tend à en conclure que c'était un incitatif vigoureux à la prévention et à la performance pour ce dernier. En fait, on désignait ainsi un objectif irréaliste à un (ou des) médecin qui avait alors tout intérêt à être nettement plus âgé que l'illustre client, ou à être d'une abnégation à toute épreuve, ou à se changer "en courant d'air" devant les signes de l'apparition de l'inévitable. La généralisation de ce type d'incitatifs à toute une société ne condui-rait pas à une meilleure qualité des soins, au contraire. Mais plus vraisemblablement contribuerait à "vider" ta profession et, entre temps, encouragerait les praticiens à éviter "comme la peste" d'avoir comme clients des individus ayant une santé fragile...la propre santé du praticien y étant par trop liée. Ces mécanismes dits de sélection de clientèle ont d'ailleurs déjà été observés à plusieurs reprises au niveau des assureurs privés, même les "meillëurs", car c'est une question de "survie" (12).

Il serait tout aussi absurde d'étendre ce système en privant de rémunération ou en "foutant" en prison tout travailleur social dont le client récidive, tout psychologue échouant dans une thérapie, tout ergothérapeute dont le client ne peut retourner au travail, etc.

Mais, si on tient à ce genre d'"approches terroristes", il serait amusant de donner l'exemple d'en haut (cohérent avec la qualité totale (44,57,58)). On "liquiderait" tout gestionnaire ou administrateur dont la "boîte" ou la région ou le programme connaît un trop fort roulement de personnel, un taux d'absentéisme élevé, une forte insatisfac-tion au travail... car on sait que la qualité des soins et services y est liée.

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Il n'y a pas que les professionnels ou entités de services comme des départements ou établissements qui doivent répondre sur le terrain de la qualité, mais c'est une ten-dance très forte de ne poser les problèmes qu'à ce niveau (9,28-30). On peut ainsi retenir que les politiques relatives aux secteur de la santé et des services sociaux, parues au Québec ces dernières années, tendent à renforcer cette tendance en posant les problèmes de qualité à la base (9). Seule la politique de santé et bien-être fait une allusion directe à la responsabilité centrale, non pas comme censeur mais aussi comme responsable de ce qui se produit et ayant à rendre des comptes sur ce terrain.

S'il est un principe que l'on peut importer de la qualité totale, terme beaucoup évoqué mais peu appliqué, c'est celui de retenir que la non-qualité est souvent le produit d'un système, bien plus que celui du ou de "mauvais" dispensateurs....et le système est mis en place, maintenu et relève des entités administratives (26).

• LES CROYANCES ET LES CHOCS

De l'instauration par Bismarck (1883) du premier système de soin public jusqu'à celle du système canadien (1970), certaines croyances ont dominé et été reprises par l'ensemble politico-administratif (9,10,14). En dehors de considérations électoralistes, elles expliquent pourquoi et comment ces systèmes furent érigés. Les plus impor-tantes sont les suivantes:

Croyance 1. LBS soins médicaux sont toujours justifiés, efficaces, optimaux et souhai-tables.

Croyance 2. L'accessibilité généralisée à ces soins conduira nécessairement à l'élimi-nation des maladies.

Croyance 3. Après un coût de départ important ("start-up cost"), iiyaura des écono-mies qui seront réalisées par l'amélioration de l'état de santé de la popu-lation.

On peut les résumer ainsi: si on règle le problème d'accès pour l'ensemble de la popu-lation à des soins et services qui sont, par essence, toujours pertinents et efficaces; la santé de la population s'améliorera grandement et nous ferons à terme des écono-mies réelles.

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Schématiquement: Accès = > Qualité = > Santé = > Économies

Or une série de faits ont progressivement invalidé ces croyances, le rapport Lalonde (76) donnant le coup de grâce, malgré cértaines intéressantes distorsions dans ies interprétations/utilisations ultérieures (33,47).

Choc 1 : Le système de soins est un déterminant secondaire parmi les quatre grandes familles de déterminants de la santé (biologie, environnement, habitudes de vie, système de soins). Il est intéressant de noter que même si une information allant en ce sens était disponible (40-42), à tout le moins depuis les années 1960, les appareils politiques et adminis-tratifs y sont restés globalement longtemps imperméables, demeurant au contraire dans la sphère des trois anciennes croyances. Cette difficulté à accepter une information invalidant certaines postulats de base consti-tue un point critique à l'heure des "rationalisations", "choix dramati-ques", "gras a enlever", etc; elle explique aussi la fascination que conti-nuent à exercer certains mythes malgré l'information disponible (2).

Par exemple, même si depuis au moins 15 ans il est régulièrement démontré que le vieillissement de la population n'est pas "ze-facteur" dans la dynamique de la crois-sance des coûts, les clichés demeurent suite à l'application de savantes règles de trois: si X personnes âgées coûtent Y aujourd'hui, combien en coûteront 2X dans 20 ans (3). N'importe qui se livrant à ce genre d'exercice en ressort atterré et demeure difficilement sensible aux démonstrations illustrant que c'est davantage du côté de l'offre qu'il faut rechercher les explications (73). On remarquera que dans la plupart des textes politiques parus récemment au Québec et en plusieurs endroits cette "sur-emphase" demeure.

Choc 2 : Les pratiques professionnelles apparaissent souvent comme douteuses ou discutables. Entre territoires similaires on retrouve régulièrement des variations de l'ordre de 400% dans les interventions professionnelles (62,72,86,87,88). De plus, là où on accepte de le faire rigoureusement, il est régulièrement démontré qu'en moyenne de 20 à 30% de ce qui est fait ne devrait pas l'être, parce que fort douteux, inutile, ou même dan-gereux (risques > que bénéfices appréhendés) (30,59). Finalement, seulement le tiers de ce qui est fait repose sur des évaluations rigoureu-ses, et encore en santé dite "physique" (9). Ces proportions sont vrai-semblablement plus faibles en santé mentale ou dans les services so-ciaux.

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Cette information est fondée et soulève certes des interrogations sur la "qualité", en plus de remettre en cause une des croyances de départ sur la valeur absolue des actes professionnels. Cependant, ici aussi la capacité de l'appareil politico-administratif à analyser, comprendre puis utiliser l'information laisse songèur.

Ainsi, des variations de pratiques professionnelles entre petits territoires on semble souvent retenir que ceux ayant le plus faible taux ont de facto celui qui apparaît sou-haitable, le reste est interprété sous l'angle d'"abusn provenant de dispensateurs aiguillonnés par un mode de rémunération à l'acte. On a alors tendance à croire qu'il suffit d'être un peu "énergique" ou "incitatif" pour recueillir les économies résidant dans ces "excès". Cette hypothèse "d'économies" repose sur un postulat implicite voulant que les professionnels "sachent" mais pratiquent tout de même de façon inadéquate.

Il est cependant beaucoup plus troublant, donc moins confortable pour l'appareil administratif et moins retenu par celui-ci, de reconnaître un fait pourtant établi à savoir que des variations similaires se retrouvent aussi dans des sociétés où les médecins (cible * 1 ) sont à salaire et que ces variations tendent à disparaître lorsque les consen-sus scientifiques sont forts. De plus, la proportion d'actes professionnels discutables varie peu entre les territoires à faible ou fort taux d'interventions. Actuellement, la meilleure explication semble résider davantage du côté de l'incertitude scientifique et des traditions (ex. académiques) (86). En fait, les interprétations simplistes ou appro-ches improvisées reposant sur de "géniales intuitions" des "y-a-ka", selon l'expression parfois utilisée par Contandriopoulos, constituent de véritables dangers.

Choc 3 : Une contestation par les clientèles de pratiques professionnelles ou institutionnelles. L'introduction du point de vue de clientèles fait, qu'in-dépendamment du volume de ressources disponibles, des conditions dans lesquelles sont placées des clientèles sont devenues obsolètes (institutionnalisation des déficients physiques: ex. sourds-muets) ou sont en train de le devenir (institutionnalisation des déficients mentaux) (9,90).

Ce n'est plus (mais a déjà été) de la qualité, car nous savons (connaissances), pouvons (connaissances + ressources), désirons (connaissances + ressources + valeurs) et choisissons (connaissances + ressources + valeurs + priorités) de faire autrement.

Là encore, au-delà d'acquiescements de principes, le "virage" (terme à la mode) sem-ble difficile à prendre au niveau de la planification effective d'un système construit sur

une logique d'assurances multiples comme le système canadien (d'abord un lieu: assurance hospitalisation, puis un dispensateur: assurance-maladie et finalement un produit: assurances médicaments partielles) (14). Ilestadministrativement infiniment plus simple de suivre la partie faible de l'exemple de l'Oregon, donc de tracer des lignes sur ce qu'on paie ou non, quitte à perdre en termes d'efficience en niant ainsi la pertinence du jugement professionnel par "cas" (9,85). Et c'est beaucoup ce que l'on entend lorsqu'il est question de revoir le panier de services à quelques exceptions près (ex. mammographie).

Choc 4 : Les économies ne se manifesteront pas. Finalement, les économies attendues depuis l'instauration du premier système public de soins ne se produiront pas. Mais, par opposition à l'expérience canadienne, a con-trario l'expérience américaine montre qu'avoir opté pour de tels systè-mes est à la fois plus productif, efficient, équitable (selon les sens les plus courants) et même efficace (mortalité infantile), que de ne pas

. l'avoir fait (10,34,65). Ce double constat coince les administrations en ce sens qu'un retour en arrière (situation américaine) apparaît à terme désastreux, mais que le maintien du cap actuel est vu comme intenable; en fait on ne sait plus vraiment où "virer".

UNE PRATIQUE DE DOUBLE STANDARD

Il est tout de même un peu étonnant qu'après de multiples années d'études et la parution d'une série d'orientations et de politiques diverses (santé mentale, personnes âgées, etc), où selon une expression déjà employée on a étudié "ad nauseam" (3) une série de problématiques, on soit si peu informé sur les moyens mis en place ou propo-sés par les administrations pour les résoudre. Non pas que ces moyens ne soient pas mentionnés, au contraire certains atteignent le stade d'un "mantra" sans nécessaire-ment en receler les bénéfices, mais on ne sait à peu près rien en termes d'évaluation "solide" des effets attendus des principales réformes structurelles proposées (3).

Un autre enseignement de base de la qualité totale est en ce cas d'expérimenter (57,58), mais le caractère d'urgence et les délais déjà écoulés font regarder ces pré-cautions comme superficielles. "Nous devons décider et nous en paierons le prix si nous nous trompons!" constitue une élégante formule souvent entendue dans les sphères administratives supérieures, elle dégage un indéniable parfum d'imputabilité. Mais,, à la réflexion, en dehors possiblement de quelques ralentissements dans des plans de carrière menant à ce jour dans les pires hypothèses à des "tablettes dorées", ceux qui paieront réellement seront les usagers et les dispensateurs à la base.

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Il est certes un peu surprenant de constater que seulement 30% de ce qui est fait soit bien évalué au niveau des praticiens et établissements, et un tel constat soulève régulièrement une indignation de la part des tiers-payants (9). Pourtant en appliquant des critères d'évaluation similaires mais à l'ensemble des actions entreprises ou proje-tées au niveau très structurant de l'appareil politico-administratif on reste bien en-deçà d'une telle performance. En fait, plusieurs des éléments majeurs actuellement mis en place au Québec (plans régionaux d'organisations de services, approche programmes, approches résultats, etc) demeurent, plusieurs années après leur adoption comme éléments majeurs d'une réforme, pratiquement inconnus dans leurs effets positifs ou négatifs. Du moins si on applique des standards d'évaluation un tant soit peu rigou-reux, en fait similaires à ceux qu'on exige à cor et à cri de la base.

Ainsi, je demeure toujours un peu surpris de constater que c'est cinq ans après son adoption comme "pierre angulaire" de la réforme québécoise, que l'expression de programme a reçu une définition (!?). Et encore aujourd'hui la plupart des éléments des dynamiques créées par cette approche demeurent un mystère peu évoqué (com-portements induits des acteurs, impact sur les établissements, effets pervers, concilia-tion mission des établissements/programmes, impact de la position du principal dispen-sateur, etc).

On se doit de reconnaître que si les pratiques professionnelles connaissent de troublan-tes variations, celles des appareils administratifs ne semblent pas en reste. Si seule-ment 30% de ce que font les professionnels est rigoureusement évalué (expérimenta-tion avec échantillonnage au hasard ou "avant-après"), avec des critères similaires il serait étonnant de pouvoir documenter plus du vingtième au niveau politico-administra-tif. Et je laisse à votre jugement la dernière équation: si 30% de ce que les dispensa-teurs font est inutile ou nocif, quel est le pourcentage pour le politico-administratif en termes de soutien effectif?

Il me semble qu'on soit confronté à un cas patent de double standard, celui appliqué par le politico-administratif à la base étant plus sévère.

• UN BIEN PARTICULIER DONC DES DISPENSATEURS PARTICULIERS

Plusieurs points peuvent être mentionnés comme distinguant le secteur de la santé ou celui du social, des autres secteurs de consommation, nous ne retiendrons ici que les plus fréquemment mentionnés (9,34). Ils expliquent en bonne partie pourquoi les

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croyances initiales se sont avérées fausses. Il sera intéressant de voir ultérieurement comment l'appareil politico-administratif réinterprétera ces éléments à l'heure des "choix dramatiques".

i Tous les systèmes de soins ont intro- 1. Un déséquilibre d'information duit une série de mesures visant à protéger le public devant un déséquili-bre particulièrement grand d'information entre producteurs ét consommateurs, déséquilibre plus accentué que ce qui s'observe pour d'autres secteurs de consommation. On peut en discuter le glissement vers le "corporatisme", mais il est clair que tous les systèmes ont du baliser un ensemble de variables (formation, droit de pratique, lieux de pratique, recrutement de clientèles, etc) (9).

Contrairement à une idée aujourd'hui largement répandue, y compris dans l'appareil politico-administratif, la vie en "mauvaise santé" est loin d'être un phénomène mo-derne (5,27,38,80), ce sont nos indicateurs qui le sont (14). Depuis des temps immé-moriaux les individus tentent de se doter d'une protection contre la maladie soit par des mécanismes d'accès à des soins soit par une protection du revenu en cas de décès ou maladiè. On peut ainsi retrouver des formes d'assurances privées pour ces fins, à tout le moins depuis le 12ième siècle (32). Malgré une accélération récente, le développement des actuels systèmes de soins et services a été progressif.

Dans les secteurs de la santé et du bien-être, l'intervention publique (via des appareils d'État) est encore plus ancienne et s'est constamment développée au cours des âges. En fait, au nom de la santé et du bien-être, on trouverait difficilement un seul secteur des activités de base humaine (se protéger, loger, vêtir, nourrir, déplacer, travailler, reproduire, etc) qui ne fasse l'objet d'une présence publique sous forme d'interven-tions, de réglementations ou de législations bannissant, restreignant ou entourant la production, la mise en marché et l'utilisation de certains biens ou l'exercice de certai-nes activités (ex. manipulation d'aliments, produits toxiques, aqueducs et égouts, comportements violents, sécurité des véhicules, etc) (10).

Il est à noter que les coûts induits par ces mesures de prévention/protection dépassent vraisemblablement largement les coûts de l'ensemble du réseau de services sociaux et de santé, mais ne sont pas comptabilisés comme tels. Négliger cette réalité en se

cantonnant dans le, refrain voulant qu'on investisse peu en prévention/protection, thème souvent repris sans beaucoup de nuances au niveau administratif, équivaut à nier ces gains, à oublier comment ils ont été obtenus et surtout pourquoi il a fallu des interventions de "société" pour les rendre possibles puis régler des situations.

i Ce n'èst pas parce qu'on vous offre 2. Un bien non recherché en soi "gratuitement", au sens ou l'on paiera pour vous collectivement, une trans-plantation cardiaque entraînant des coûts de 190,000$ sur 13 ans, que vous sauterez sur cette "occasion". Les risques de décès sont de 10% en-dedans de 20 jours (20% un an) (22), votre première année de survie dans tous les cas très difficile; sans parler de la douleur, de l'inconfort, de la perte de jouissance, de la perte de revenu... et un séjour en CH "toutes dépenses payées" (ou presque) se confond difficilement avec un séjour dans un hôtel grand ou petit. Vous ne sauterez sur cette "aubaine" que si vous êtes convaincu, à tort ou à raison, d'en obtenir une forme de gain de "santé" (survie, fonctionnalité, etc). Le fait de vous "charger", ou non, 10$ par jour d'hospitalisation est aussi peu susceptible de vous faire changer d'idée (78,79). Il est aussi peu probable qu'uniséjour d'un an "toutes dépenses payées" en centre psychiatrique vous sourit davantage. En fait pas plus, comme l'ont déjà souligné avec humour Barer et al., que l'imposition d'un ticket modérateur ne réduira la fréquentation des centres pénitentiaires (2).

Si "charger" était la solution aux "abus" provenant des consommateurs les États-Unis devraient afficher le meilleur rapport qualité/prix, car ils utilisent pratiquement toutes les formes de freins à la consommation en termes de "charges" aux usagers allant de la non-assurance (15% de la population), à la sous-assurance (10-15% de la popula-tion) jusqu'au partage des coûts (20% de la facture), etc. Or les États-Unis affichent, d'un avis général (y compris le leur), la pire performance (9,12). Il a aussi amplement été démontré par les classiques études de la Rand (ex. 6-8) que "charger" pour les soins et services n'incite pas à adopter des comportements davantage préventifs (alimentation, etc). Nous sommes ici face à un bien particulier.

A mon avis, avec beaucoup de bon sens Weenberg (85) a déjà suggéré que le meilleur moyen de freiner les coûts via la demande n'était pas la tarification, mais une informa-tion complète sur les risques ,car il y en a pratiquement toujours (9), et avantages des divers soins et services; les clients ayant naturellement une attitude plus défensive que les dispensateurs la consommation serait moindre. Mais cette avenue n'est pas de

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court terme et se prête moins bien aux contrôles administratifs "simples". Au mieux cette idée ne trouve qu'un écho indirect dans les pays ayant opté pour des réformes incluant l'instauration d'une compétition-client, réglementée en ou par un système public (32).

i Dans le réseau de la santé et des servi- 3. Des dispensateurs particuliers ces sociaux, on a le plus souvent affaire à des entités ayant une composante professionnelle lourde. Le médecin est le plus connu de ceux-ci, mais plusieurs autres groupes affichent aussi cette caracté-ristique (ex. psychologues) qui implique, entre autres, une grande autonomie dans les décisions et lés jugements qui sont portés sur ce qui est produit (30).

Cette autonomie se justifie par le fait que chaque cas est un peu particulier. Une multitude de variables interfèrent que ce soit dans le comportement initial de celui qui deviendra client, dans l'expression de sa maladie ou déficience, dans d'éventuelles opportunités de traitement ou de réactions à ceux-ci, dans la valorisation des risques et gains associés, etc. Une variation dans les méthodes d'intervention et les résultats effectifs, allant jusqu'au décès; ne signifiera pas pour autant que ce qui a été fait était injustifié, donc de mauvaise qualité. Rien n'agace davantage un appareil administratif que cette absence d'homogénéité qui implique une large part de subjectivité sur cha-que cas et des contrôles "lointains" (9).

Il est vrai que les systèmes de soins ont manqué d'objectifs de santé ou bien-être (48). Il est aussi généralement admis qu'il faut davantage faire le lien entre ce qu'on fait et les~ résultats effectifs, y incluant la qualité de vie (9). Mais s'imaginer que désormais on exigera des résultats effectifs de santé et bien-être de chaque établissement et dans ceux-ci dans chaque département; puis qu'on gérera sur ces résultats constitue une illusion, actuellement dangereusement reprise sur un mode incantatoire;

C'est ultimement l'aboutissement d'un vieux rêve bureaucratique, dans lequel sem-blent s'êtré engouffrés les États-Unis (9), où des normes non pas dictées mais contrô-lées par le "centre" (au Québec: Régies ou MSSS) permettront enfin de gérer les dispensateurs. Cette coûteuse illusion peut devenir facilement une grossière erreur, surtout si on extrapole d'une information portant sur une population ou de grands groupés, à des cas particuliers.

• TOUT SYSTÈME DE SOINS RATIONNE, LA QUESTION EST: AUX DÉPENS DE QUI ?

Depuis ieur origine les systèmes nationaux ont spécifié une "couverture": qui est admissible (ex. personnes âgées), pour quels services ou produits (ex. médicaments), en quels lieux (ex. hôpitaux), auprès de quels praticiens (ex. médecins) et sous quelles conditions (ex. tarification) (11). Ces mesures ou normes s'expliquent parfois par un réel souci de qualité (ex. scandales du longue durée), ou encore résultent de luttes corporatistes victorieuses (ex. pharmaciens vs médecins). Mais il est aussi indiscutable que plusieurs de ces normes visaient à contrôler la demande... à ration-ner.

Il semble maintenant acquis que la demande est potentiellement illimitée puisque la parfaite santé est un phénomène peu courant et qu'il en est aussi probablement ainsi du bien-être (14). Aussi est-il maintenant reconnu et dit que tout système de soins rationne, la question plus rarement abordée ouvertement est aux dépéns de qui (10)?

Même si tous les gains d'efficience pensables sont faits, et ce n'est actuellement pas le cas, ce constat d'un rationnement restera vraisemblablement exact. Reconnaître l'existence d'un rationnement et accepter par corollaire qu'il s'exerce contre des individus ou groupes donnés tend à poser les questions de la "qualité" de façon sensi-blement différente de ce qui était initialement sous tendu et est le plus courant: un point de vue clinique; soit l'observation isolée d'un acte donné posé par un praticien spécifique auprès d'un individu précis. La qualité se pose aussi aujourd'hui en termes de population.

Le terme de rationnement, plus provocateur, est aussi possiblement plus juste pour qualifier le contexte actuel que celui plus élégant de priorités. Ceci implique que des résultats effectifs donnés, quelqu'en soit la forme d'expression (ex. prolonger, soula-ger, réinsérer, etc (9), ne peuvent être atteints car d'autres sont iuoés plus impor-tants,... y incluant les buts de groupes d'intérêts.

L'appareil administratif aime actuellement beaucoup poser les problèmes en termes tragiques: "doit-on choisir entre un nouveau lit de néonatalogie ou cette vieille grand-mère sympathique?", et en fait en plusieurs systèmes de soins les entités et dispensa-teurs à la base sont effectivement acculés à de tels choix. Mais, du point de vue d'un système, c'est ce qu'Avorn (3) a qualifié de mentalité de chaloupe de sauvetage ("life-

boat mentality"), soulignant du même coup qu'un certain nombre de bateaux de luxe sont ignorés ("cruisers"). À force d'avoir répété que "tout le gras a été enlevé" l'appa-reil administratif et les groupes ayant le plus de pouvoir ont probablement fini par y croire,... d'autant plus que leurs intérêts les y portaient (3).

Ainsi, malgré une quantité impressionnante d'évaluations disponibles montrant un potentiel plus qu'intéressant (1,18,50,51,61), l'introduction de certaines catégories de professionnels pouvant avantageusement se substituer aux médecins n'a nulle part été évoquée au Québec dans les politiques parues (ex. infirmières cliniciennes ou autres dont le potentiel est de l'ordre du quart de milliard (12)). Lors de la récente pénurie d'anesthésistes dans certains centres hospitaliers du Québec, si diverses solutions ont été avancées, en aucun temps il ne semble avoir été question d'intro-duire des infirmières anesthésistes utilisées avec bonheur dans d'autres sociétés (ex. Norvège); une répartition plus adéquate des spécialistes serait alors possible (13,52,83). Et dans le programme de ce colloque je n'ai rien vu non plus de relatif aux questions psychiatres/psychologues ou autres thérapeutes.

Corollairement à ce respect des champs corporatistes "lourds", certains niveaux de l'appareil administratif tendent aussi à échapper à l'examen, ainsi le MSSS (Ministère de la santé et des services sociaux) malgré un des taux d'encadrement record dans la fonction publique et un rapport de firme privé lui suggérant des "choix dramatiques" à ce niveau... n'a pas prêché par l'exemple dans son dernier organigramme. L'impor-tante croissance des CRSSS (Conseils régionaux de la santé et des services sociaux) dans les années 80 (ex. + 140 % de cadres) s'explique probablement en partie par l'ajout de "mandats", mais il n'existe actuellement aucune démonstration d'un lien quelconque avec de meilleurs résultats effectifs.

Malgré une ultime vérification de dernière minute (avant cet exposé) il semble toujours qu'au MSSS on n'ait pas d'idées précises sur l'éventuel gonflement administratif impliqué par la mise sur pied des régies et l'ajout de nouvelles régions. Il est certes possible que dans les formes de décentralisation ou déconcentration choisies le tout concoure à l'obtention des meilleurs résultats effectifs possibles, mais il n'existe aucune démonstration un tant soit peu rigoureuse pour appuyer ceci. Turgeon (81) considère qu'en plusieurs cas on ne semble pas dépasser le stade du slogan !

• CONCLUSION

Dans cette présentation j'ai insisté sur les points qui me paraissent critiques en termes de planification et d'évaluation, en insistant sur ce qui me semble faible donnant possiblement ainsi une image partielle et de "capharnaum".

Mais je maintiens qu'une lecture souvent partielle de l'information, l'utilisation léni-fiante du terme qualité, la transformation en slogans de perspectives intéressantes comme la gestion par résultats, la propension à mettre la pression sur la base et à créer des conditions tendant à coincer les dispensateurs surtout les non-médecins, la. transgression de principes de base de la qualité totale qu'on prétend appliquer et finalement la quasi totale absence d'évaluation "a priorr (exception des sages-fem-mes) sont des éléments inquiétants.

Même si on tend généralement à le négliger, tout élément structurel comme les entités administratives (MSSS, Régies) ne voient leur existence se justifier, sous la forme actuelle plutôt qu'ancienne, que par leur contribution indirecte supposée plus grande (en fait la plus grande possible) en termes de soutien aux entités du réseau pour obtenir les meilleurs résultats effectifs possibles. Il est à noter que les évaluations rigoureuses sont plus que rarissimes à ce niveau.

Aiguillonné par le thème du rationnement, le principal piège de la "qualité" vue admi-nistrativement est probablement de préférer croire que tout problème origine, s'incar-ne, se réduit et, grâce à l'oeil vigilant des instances centrales, trouve sa solution près du niveau du dernier professionnel, dispensateur, intervenant ou préposé en relation (au choix) avec un cas, usager, bénéficiaire, individu ou client.

Au-delà de vertueux acquiescements de principes et de la répétition lassante du mot, s'interroger sur la qualité revient à répondre à une série de questions. Mais c'est d'abord accepter de les poser de la façon la plus troublante possible, non pas néces-sairement et à la réflexion pas avant tout pour "l'interrogé" (ex. dispensateur, établis-sement), mais aussi "l'interrogeant" (ex. administration). Et la plus troublante de toutes les réponses est certainement celle consistant à dire et expliquer contre qui on rationne. Plus ce rationnement sera implicite, plus il semble raisonnable de penser qu'il favorisera les pratiques discriminatoires (9) et les groupes ayant le plus de pouvoir (3).

Cette présentation n'engageait que la responsabilité de l'auteur, cependant je tiens à remercier, pour leurs commentaires sur cette présentation, les personnes suivantes: Madeleine Breton, Diane Grenier, Nelson Potvin, Denis Rajotte et Alain Saucier.

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A N N E X E

i

parfaite santé

mort temps 0—100 ans

R.A. = Résultat attendu sans intervention du système de soins .

parfaite

temps 0— 100 ans

R.O. = ACTION PROBABLE DU SYSTEME DE SOINS ACTUEL R.O.1 = IATROGÉNESE

parfaite

temps 0 - 1 0 0 ans

R.M. = RÉSULTAT MAXIMAL

parfaite

0 - 1 0 0 ans R.V. = RÉSULTAT VISÉ (OBJECTIFS D'UNE POLITIQUE)

parfaite santé

mort

sens postulé comme souhaité

temps 0 - 100 ans

parfaite santé

mort temps 0 - 100 ans

B = Besoins, tendent exiger + pour s'approcher de R M. Distincts de tout sens de R.

0 10,622 E-2548 Ex 2 Brunei le » Yvon

mss^-frhr. de Tevcrtro tion Aspects cri tiqaes—d-̂ un rationne— ment planifié...

0 10,622 Ex.2

DATE N O M