Aide aux Aidants : Aide aux Aidants : Conseils du GériatreConseils du Gériatre

20142014

Dr D. HUVENT-GRELLEDr D. HUVENT-GRELLEHôpital Gériatrique Les Bateliers Hôpital Gériatrique Les Bateliers

-CHR U LILLE--CHR U LILLE-

En synthèseEn synthèse

Évolution naturelle de la maladie : vers une Évolution naturelle de la maladie : vers une dépendance totale et irréversibledépendance totale et irréversible

Enjeu essentiel : reculer le plus longtemps Enjeu essentiel : reculer le plus longtemps possible le passage au stade sévère par prise possible le passage au stade sévère par prise en charge adaptée, traitement en charge adaptée, traitement médicamenteuxmédicamenteux

Tous les malades ne sont pas au même stadeTous les malades ne sont pas au même stade Tous les malades n’évoluent pas de la même Tous les malades n’évoluent pas de la même

façon +++façon +++ Pour les aidants : Tbs comportementaux Pour les aidants : Tbs comportementaux >> >>

Tbs mnésiquesTbs mnésiques

Les approches non médicamenteusesLes approches non médicamenteuses

La stimulation des fonctions supérieuresLa stimulation des fonctions supérieures

- la rééducation orthophonique = - la rééducation orthophonique = savoir diresavoir dire

- psychomotricité, l’ergothérapie, … = - psychomotricité, l’ergothérapie, … = savoir faire, savoir savoir faire, savoir reconnaîtrereconnaître

L’orientation dans la réalité (éphémérides, L’orientation dans la réalité (éphémérides, signalétique,…)signalétique,…)

Le soutien psychologiqueLe soutien psychologique

Les séjours de répit, les accueils de jour,…Les séjours de répit, les accueils de jour,…

Soutien des aidants +++Soutien des aidants +++

Recommandations : Diagnostic et prise en Recommandations : Diagnostic et prise en charge de la MA et Mies apparentéescharge de la MA et Mies apparentéesHAS Décembre 2011HAS Décembre 2011

Interventions portant sur les aidants (familiaux et professionnels)

Il est recommandé que les aidants, familiaux comme professionnels, reçoivent une formation sur la maladie, sa prise en charge et sur l’existence d’associations de familles.

Un choix d’interventions doit être proposé aux aidants :· soutien et accompagnement psychologique ;· groupe de soutien des aidants ;· formation des aidants ;· psychothérapie individuelle ou familiale. Ces interventions peuvent être proposées par les associations de

familles, les MAIA, les ESAD, les CLIC, les accueils de jour, les réseaux, les plates-formes de répit, etc.

Les aidants qui présentent une souffrance psychologique doivent bénéficier d’une prise en charge spécifique. La souffrance psychologique de l’aidant et son isolement sont des facteurs de risque de maltraitance du patient. Des structures d’accueil de jour ou d’hébergement temporaire permettent de soulager les aidants.

Nouveau plan ??? 2014 ?

Les aides paramédicalesLes aides paramédicales IDE libérale / SSIAD IDE libérale / SSIAD

– Toilette, administration des médicaments (patch) , insuline, pansements,…Toilette, administration des médicaments (patch) , insuline, pansements,… Auxiliaire de vieAuxiliaire de vie

– Toilette, repas, sorties, ménage,…Toilette, repas, sorties, ménage,… Kinésithérapeute Kinésithérapeute : cf CHUTES et Tbs de la marche fréquents: cf CHUTES et Tbs de la marche fréquents

– Sur prescription du médecinSur prescription du médecin

– Avec des objectifs précis sur l’ordonnance Avec des objectifs précis sur l’ordonnance OrthophonisteOrthophoniste : :

– Sur prescription du médecin Sur prescription du médecin

– Pour rééduquer le langage (troubles de compréhension et d’expression)Pour rééduquer le langage (troubles de compréhension et d’expression)

– Au cabinet ou à domicileAu cabinet ou à domicile ErgothérapeuteErgothérapeute : :

– Conseils et rééducation pour les actes de la vie quotidienne (repas, courses, papiers, etc…)Conseils et rééducation pour les actes de la vie quotidienne (repas, courses, papiers, etc…)

– Dépend d’un hôpital ou d’un centre de jour, très rarementDépend d’un hôpital ou d’un centre de jour, très rarementen libéralen libéral

DiététicienneDiététicienne

– Dépend d’un hôpital ou d’un centre de jour, très rarementDépend d’un hôpital ou d’un centre de jour, très rarementen libéralen libéral

ESAD ESAD = Equipe Spécialisée Alzheimer à Domicile= Equipe Spécialisée Alzheimer à Domicile

1à 2 interventions /sem. (3 mois)1à 2 interventions /sem. (3 mois)

Ergothérapeute + IDE coord + As ‘assistantes soins en gérontologie)Ergothérapeute + IDE coord + As ‘assistantes soins en gérontologie)

Pris en charge à 100 %Pris en charge à 100 %

Les structures de répitLes structures de répit

Hôpital de jourHôpital de jour

Centre de jour / Centre de jour / Accueil de jourAccueil de jour

Accueil temporaireAccueil temporaire

Accueil familialAccueil familial

Les aides financièresLes aides financières

APA, APL, APA, APL,

Aides ménagères, auxiliaires de vieAides ménagères, auxiliaires de vie

Repas à domicileRepas à domicile

SSIAD, accueil de jourSSIAD, accueil de jour

COTOREPCOTOREP

La protection de la personne et des biensLa protection de la personne et des biens

Désignation d’une personne de confianceDésignation d’une personne de confiance

Directive anticipéeDirective anticipée

Le mandat de protection future (validée par un Le mandat de protection future (validée par un notaire)notaire)

Protection juridiqueProtection juridique

Les aidantsLes aidants

L’aidantL’aidant = personne de l’entourage qui a pris la = personne de l’entourage qui a pris la responsabilité de la prise en charge du malade à la responsabilité de la prise en charge du malade à la maison (souvent pdt des années)maison (souvent pdt des années)

Il assure la coordination des aides avec les autres Il assure la coordination des aides avec les autres membres de la famille ou avec les intervenants extérieursmembres de la famille ou avec les intervenants extérieurs

Il prend les décisions concernant le foyer, les finances et Il prend les décisions concernant le foyer, les finances et les aspects légauxles aspects légaux

C’est souvent lui qui donne les soins physiquesC’est souvent lui qui donne les soins physiques

Le malade devient « Le malade devient « sa raison de vivre »sa raison de vivre »

Ref : ANAES 2003, HAS 2008;2009, Plan Alzheimer 2008-Ref : ANAES 2003, HAS 2008;2009, Plan Alzheimer 2008-2012 « statut de l’aidant »2012 « statut de l’aidant »

Les aidantsLes aidants Un aidant épuisé n’est plus un aidant efficaceUn aidant épuisé n’est plus un aidant efficace

Aidant : souvent même âge que le patientAidant : souvent même âge que le patient

72 % aidants = conjoint, 72 % aidants = conjoint,

59 % = femmes : épouse, fille, belle fille (pixel IV)59 % = femmes : épouse, fille, belle fille (pixel IV)

La Mie d’Alzheimer rend le La Mie d’Alzheimer rend le passépassé insupportable aux malades et le insupportable aux malades et le présentprésent insupportable aux aidants insupportable aux aidants

Vulnérabilité de l’aidant : combinaison de sa propre fragilité (âge, Vulnérabilité de l’aidant : combinaison de sa propre fragilité (âge, pathologies propres,…) d’une part et apparition de tbs notamment pathologies propres,…) d’une part et apparition de tbs notamment psycho comportementaux présentés par le malade à gérer d’autre part = psycho comportementaux présentés par le malade à gérer d’autre part = notion de « fardeau de l’aidant »notion de « fardeau de l’aidant »

CONSEQUENCESCONSEQUENCES : : usureusure (perte de poids +++, négligence), (perte de poids +++, négligence), impossibilité impossibilité de laisser le malade seul à domicilede laisser le malade seul à domicile, , temps journaliertemps journalier (5h - 17h30 /j ) (5h - 17h30 /j ) consacré au maladeconsacré au malade, , solitudesolitude, , poids de la culpabilité ,.. ,..

Évaluation du fardeau de l’aidant : échelle de Zarit (22 items), mini ZaritÉvaluation du fardeau de l’aidant : échelle de Zarit (22 items), mini Zarit

Aides aux aidants : conseilsAides aux aidants : conseils Comment communiquer : cf doc, Gérer l’agressivitéComment communiquer : cf doc, Gérer l’agressivité

Prévention, suivi des pbs médicaux : gestion des tbs du sommeil, Prévention, suivi des pbs médicaux : gestion des tbs du sommeil, alimentation, ..alimentation, ..

Déambulation, les fuguesDéambulation, les fugues

Consultations de suivi +++Consultations de suivi +++ = INFORMATIONS sur la Mie et son = INFORMATIONS sur la Mie et son évolution / Plan Alzheimer 2008-2012 : 2 j de formation offertsévolution / Plan Alzheimer 2008-2012 : 2 j de formation offerts

Protection juridique, permis de conduire ?Protection juridique, permis de conduire ?

SAVOIR DEMANDER DE L’AIDE :SAVOIR DEMANDER DE L’AIDE :

Hospitalisation (Tbs psycomportementaux ) ?Hospitalisation (Tbs psycomportementaux ) ?

Hébergement temporaire (congés) ? Placement ?Hébergement temporaire (congés) ? Placement ?

Associations : (site, livrets,…) France Alzheimer, Novartis, Fondation Associations : (site, livrets,…) France Alzheimer, Novartis, Fondation EISAI,…EISAI,…

Groupe de parole, soutien psychologique individuelGroupe de parole, soutien psychologique individuel

LILLE = LA MAISON des AIDANTSLILLE = LA MAISON des AIDANTS

ConclusionConclusion Pour le malade :Pour le malade :1.1. MA : maladie que l’on ne guérit pasMA : maladie que l’on ne guérit pas 2.2. Il ne s’agit pas de chercher à obtenir une Il ne s’agit pas de chercher à obtenir une

amélioration des capacités cognitives du maladeamélioration des capacités cognitives du malade3.3. Bénéfice recherché est avant tout le maintien d’une Bénéfice recherché est avant tout le maintien d’une

bonne qualité de viebonne qualité de vie

Pour les Aidants :Pour les Aidants :- - Apprendre à accepter la réalité de la maladieApprendre à accepter la réalité de la maladie- Ne pas se fixer d’objectifs héroïques- Ne pas se fixer d’objectifs héroïques- Apprécier les moments du présent , prendre - Apprécier les moments du présent , prendre

soin de soisoin de soi

« « Do not forget those who don’t remember … Do not forget those who don’t remember … »»