Démence et fin de vie chez la personne âgée Dr Sophie HAMON Gériatre EMSP Hôpital NORD.
1 LENTRÉE EN INSTITUION : CHOIX OU OBLIGATION ? Docteur Dominique DUCORNEZ Gériatre UNION ADGV...
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L’ENTRÉE EN INSTITUION :CHOIX OU OBLIGATION ?
Docteur Dominique DUCORNEZGériatre
UNION ADGVEHPAD MERICIJeudi 28 mai 2009
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
PLUS ON VIEILLIT, PLUS ON PLUS ON VIEILLIT, PLUS ON DEVIENT UN DEVIENT UN
INDIVIDU PUBLIC,INDIVIDU PUBLIC,
SOLITAIRE, ET MOINS ON DSOLITAIRE, ET MOINS ON DÉÉCIDECIDE
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L’ENTRÉE EN INSTITUTION
La termitière future m'épouvante. Et je hais leur vertu de robots. Moi, j'étais fait pour être jardinier.
« Antoine de Saint Exupery »
Allons proposer à nos vieux un univers médicalisé, hygiéniste, sécurisé, protocolisé, aseptisé et fade ?
L’institution devient alors une solution consistant à ne pas vivre pour ne pas risquer de mourir
Ou laisserons les vivre et prendre des risques, vivre et se construire jusqu’au bout?
Allons-nous enfin démédicaliser la vieillesse et la resocialiser, rendre à nos vieux leur place dans notre société qu’ils n’auraient jamais du quitter, les laisser choisir ce qui leur semble bon pour eux?
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
- La population vieillit et le grand âge augmente, ce qui explique :- La population vieillit et le grand âge augmente, ce qui explique :
- La constante progression du nombre de personnes vivant en institution- La constante progression du nombre de personnes vivant en institution* 6% des plus de 60 ans* 6% des plus de 60 ans* 12% des plus de 75 ans* 12% des plus de 75 ans* 25% des plus de 85 ans* 25% des plus de 85 ans
- La personne institutionnalisée est plus souvent une La personne institutionnalisée est plus souvent une femmefemme dans 85% dans 85% des cas, des cas, veuveveuve. De plus en plus . De plus en plus âgéeâgée (moyenne d’âge>85 ans) et de (moyenne d’âge>85 ans) et de plus en plus plus en plus dépendantedépendante (GIR 2 et 3), (GIR 2 et 3), avec des troubles cognitifsavec des troubles cognitifs..
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
C’est de l’homme qu’il s’agit avec une longue histoireC’est de l’homme qu’il s’agit avec une longue histoire
Qui vit souvent depuis plusieurs années chez lui, dans sa maisonQui vit souvent depuis plusieurs années chez lui, dans sa maison Maison à la fois Maison à la fois repèrerepère, où l’on a ses habitudes, où l’on a ses habitudes Et Et repairerepaire, où l’on se sent bien, à l’abri, où l’on se sent bien, à l’abri Maison qu’il va falloir quitter pour un ailleurs, avant un au-delàMaison qu’il va falloir quitter pour un ailleurs, avant un au-delà
Entrer un institution, c’est toujours un traumatisme, Entrer un institution, c’est toujours un traumatisme, unun deuildeuil, , quelque soit la qualité de l’accueilquelque soit la qualité de l’accueil
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
Peu nombreux sont ceux qui "ressentent" Peu nombreux sont ceux qui "ressentent" la violence la violence faite à la personne âgée quifaite à la personne âgée qui "rentre" en institution"rentre" en institution : un : un être fatigué se sépare de l'environnement qui fut être fatigué se sépare de l'environnement qui fut longtemps le sien pour aller dans longtemps le sien pour aller dans un lieu imposéun lieu imposé, un , un ailleurs, un "ailleurs, un "en-bout-de-vieen-bout-de-vie" avant un "" avant un "au-delà de la vieau-delà de la vie". ". Mais tant qu'il y a un souffle de vie il y a de l'espoir. Mais tant qu'il y a un souffle de vie il y a de l'espoir. (Monique Zambon)(Monique Zambon)
J’ajouterai, J’ajouterai, il reste toujours « quelqu’un »il reste toujours « quelqu’un »
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
Saurons nous encore voir Saurons nous encore voir le le quelqu’unquelqu’un qui vit au cœur de ces qui vit au cœur de ces hommes et femmes de grand âge?hommes et femmes de grand âge?
Ou bien nous contenterons nous de voir Ou bien nous contenterons nous de voir « une personne âgée »« une personne âgée »
Le mot « personne » désignant peut-être ici le fait Le mot « personne » désignant peut-être ici le fait qu’on a cessé d’y qu’on a cessé d’y voir quelqu’un!voir quelqu’un!
Oubliant qu’il y a « quelqu’un » derrière cette personne âgée, nous lui Oubliant qu’il y a « quelqu’un » derrière cette personne âgée, nous lui faisons subir les douceurs et violences ordinaires de nos maisons de faisons subir les douceurs et violences ordinaires de nos maisons de retraite, de notre société, et nous lui imposons nos choix.retraite, de notre société, et nous lui imposons nos choix.
Nous lui faisons subir des violences existentielles, Nous lui faisons subir des violences existentielles, «« sans bleus du sans bleus du corps, mais ô combien de bleus à l’âme ! »corps, mais ô combien de bleus à l’âme ! »
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
Et pourtant Et pourtant la maison peut devenir un « enfer »,la maison peut devenir un « enfer », seul ou à 2 seul ou à 2
Seul, avec un isolement terrible :Seul, avec un isolement terrible : - la personne âgée n’attire plus- la personne âgée n’attire plus - on n’a pas le temps d’aller la voir- on n’a pas le temps d’aller la voir - la personne âgée démente fait peur et dérange- la personne âgée démente fait peur et dérange - la personne âgée démente use l’aidant- la personne âgée démente use l’aidant
Ou à deux, notamment en cas de démence, quand le conjoint Ou à deux, notamment en cas de démence, quand le conjoint s’épuise :s’épuise :
- « l’enfer, c’est l’autre »- « l’enfer, c’est l’autre » - c’est la vrille à plat qui entraine le couple jusqu’à l’écrasement- c’est la vrille à plat qui entraine le couple jusqu’à l’écrasement - et là aussi c’est l’isolement- et là aussi c’est l’isolement
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
La loi N° 2002-2 du 2 Janvier 2002 La définition des droits fondamentaux intégrant l’ association de la personne,
son entourage et sa famille à la conception et la mise en œuvre du projet avec :
• Un respect de la dignité, l’intégrité, la vie privée, l’intimité et la sécurité de la personne.
Le libre choix entre les prestations : domicile, établissement...• Un accompagnement individualisé et de qualité dans le
respect d’un consentement éclairé.• La confidentialité des données concernant l’usager.• L’accès à l’information• Une information sur les droits fondamentaux et voies de
recours.• Une participation directe au projet d’accueil et
d’accompagnement.
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- Entrer en établissement d’accueil pour personnes âgées dépendantes Entrer en établissement d’accueil pour personnes âgées dépendantes (E.H.P.A.D) est une (E.H.P.A.D) est une décisiondécision difficile, l’une des plus difficile, l’une des plus importanteimportante à à prendreprendre durant la vie d’une personne.durant la vie d’une personne.
- La démarche d’entrée en institution peut provenir : - La démarche d’entrée en institution peut provenir : * de la personne elle-même, ce qui est rare, voire exceptionnel* de la personne elle-même, ce qui est rare, voire exceptionnel* de son conjoint, qui s’épuise* de son conjoint, qui s’épuise* de ses enfants, le plus souvent, qui craignent, à tord ou à raison, * de ses enfants, le plus souvent, qui craignent, à tord ou à raison,
pour la sécurité de leur parentpour la sécurité de leur parent* de services sociaux* de services sociaux* d’un médecin* d’un médecin
- 3 situations différentes peuvent donc se présenter- 3 situations différentes peuvent donc se présenter
..
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
1) C’est la personne âgée qui décide elle-même de rentrer en
institution :
Au cours d’un entretien on va essayer de préciser : - les motivations de la personne : veuvage et solitude, peur de rester
seule, difficultés pour effectuer les AVQ - son histoire de vie, ses centres d’intérêt, ses habitudes et son
projet de vie +++ - sa connaissance de l’établissement choisi - sa connaissance des modifications familiales, sociales et les
implications financières de cette entrée en institution Le médecin coordonnateur s’assure avec le médecin traitant des
possibilités de prise en charge des pathologies
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
2)2) La demande d’entrée est signée par la personne âgée, à la demande de son entourage (famille, médecin, service social) :
L’entourage estime que l’entrée en institution est la meilleure solution compte tenu de la dépendance et des pathologies
Là aussi entretien pour s’assurer du consentement de la personne âgée, et pour connaître l’histoire de vie
Le médecin traitant adresse un dossier médical qui précise les raisons médicales nécessitant une prise en charge institutionnel
La décision de proposer un hébergement en EHPAD est une décision médicale
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION 3) La personne ne peut exprimer sa demande ni son consentement :
C’est le cas, notamment des personnes âgées atteintes de maladie d’ALZHEIMER. Bien plus que la dépendance physique, les troubles les troubles cognitifs sont souvent à l’origine de la rupture du maintien au domicilecognitifs sont souvent à l’origine de la rupture du maintien au domicile
Souvent la décision est prise devant : - des troubles du comportement gênant ou par épuisement de l’aidant
- un isolement social, une inadaptation du logement
- des ressources financières insuffisantes
- des structures de soutien insuffisantes Dans ce cas l’histoire de vie, les habitudes prennent une dimension
capitale, car notre mémoire affective persiste fort tard. Sa prise en compte sera à la base du projet de soins individualisé.
Elle permettra de faire face aux troubles du comportement en adoptant des stratégies de diversion
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
LES CHIFFRESLES CHIFFRES
La majorité des patients atteints de maladie d’AlzhLa majorité des patients atteints de maladie d’Alzheimer vivent au domicile : vivent au domicile : les 2/3les 2/3
Mais dans les formes sévères ce chiffre tombe à Mais dans les formes sévères ce chiffre tombe à 1/31/3
La maladie a une incidence :La maladie a une incidence : sur la population des EHPAD : 2/3 des résidents ensur la population des EHPAD : 2/3 des résidents en EHPADEHPAD sur la dépendance sur la dépendance sur l’APAsur l’APA
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QUI EST L’AIDANTQUI EST L’AIDANT
Ce sont les membres de la famille qui assurent la principale Ce sont les membres de la famille qui assurent la principale ressource de soutien : ressource de soutien :
Le conjointLe conjoint
Un enfant déjà d’âge mûr, l’enfant désigné (GAUCHER)Un enfant déjà d’âge mûr, l’enfant désigné (GAUCHER)
Un proche parentUn proche parent
80 % de femmes !80 % de femmes !
Puis les amisPuis les amis
Les voisinsLes voisins
Donc Donc en majorité une femmeen majorité une femme, âgée en moyenne de 52 ans pour , âgée en moyenne de 52 ans pour les enfants aidant, de 71 ans pour le conjoint aidantles enfants aidant, de 71 ans pour le conjoint aidant
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QUI EST L’AIDANTQUI EST L’AIDANT
Les familles assurent Les familles assurent plus de 90 % du soutien et des soins aux plus de 90 % du soutien et des soins aux proches proches
En dehors de l’aide matérielle et logistique En dehors de l’aide matérielle et logistique
Des soins de plus en plus complexes sont prodigués parDes soins de plus en plus complexes sont prodigués parles aidants naturelsles aidants naturels
Qui deviennent de véritables soignants Qui deviennent de véritables soignants
Durée moyenne de la prise en charge : Durée moyenne de la prise en charge : plus de 60 h par semaine
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Facteurs d’usure de l’aidantFacteurs d’usure de l’aidant
La gravité de l’état de santé du proche :La gravité de l’état de santé du proche :
La présence de troubles du comportement ++La présence de troubles du comportement ++
Le degré d’altération intellectuelleLe degré d’altération intellectuelle
Le degré de dépendance et le manque de soutienLe degré de dépendance et le manque de soutien
Le nombre d’heures d’aide (usure si plus de 2 heures/jour : PIXEL)Le nombre d’heures d’aide (usure si plus de 2 heures/jour : PIXEL)
L’âge de l’aidantL’âge de l’aidant
Le sexe féminin : Le sexe féminin :
L’épouse répugne à demander de l’aide et ira parfois jusqu’à L’épouse répugne à demander de l’aide et ira parfois jusqu’à l’épuisementl’épuisement
Le lien de parenté avec la personne soignéeLe lien de parenté avec la personne soignée
Le fait de cohabiter avec le procheLe fait de cohabiter avec le proche
La longueur de la prise en charge La longueur de la prise en charge (supérieure à 50 mois : PIXEL)(supérieure à 50 mois : PIXEL)
La qualité de la relation entre aidant et aidéLa qualité de la relation entre aidant et aidé
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
Principales raisons pouvant conduire à l’entrée en institution Principales raisons pouvant conduire à l’entrée en institution gériatrique d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer :gériatrique d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer :
Isolement +++Isolement +++ Soins au domicile mal organisés ou peu efficacesSoins au domicile mal organisés ou peu efficaces Refus de l’aide à domicileRefus de l’aide à domicile Troubles du comportementTroubles du comportement Troubles du sommeil +++, avec déambulation et « fugues » nocturnesTroubles du sommeil +++, avec déambulation et « fugues » nocturnes Perte sévère de l’autonomie pour les actes de la vie quotidiennePerte sévère de l’autonomie pour les actes de la vie quotidienne Maladie ou décès de l’aidantMaladie ou décès de l’aidant Epuisement de l’entourageEpuisement de l’entourage Hospitalisations à répétitionHospitalisations à répétition Difficultés ou impossibilité pour organiser un retour au domicile après hospitalisationDifficultés ou impossibilité pour organiser un retour au domicile après hospitalisation Fréquentation d’une institution (hôpital de jour, hospitalisation en gériatrie, séjour Fréquentation d’une institution (hôpital de jour, hospitalisation en gériatrie, séjour
temporaire en maison de retraite)temporaire en maison de retraite)
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L’ENTRÉE EN INSTITUTIONL’ENTRÉE EN INSTITUTION
Qu’est-ce qu’un E.H.P.A.D ?Qu’est-ce qu’un E.H.P.A.D ?
- Un E.H.P.A.D est un établissement d’hébergement pour Un E.H.P.A.D est un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.personnes âgées dépendantes.
- Il accueille des personnes âgées qui ont perdu leur Il accueille des personnes âgées qui ont perdu leur autonomie physique et/ou psychique.autonomie physique et/ou psychique.
- Il a donc une double mission :Il a donc une double mission : Etre un lieu de vie, avant toute choseEtre un lieu de vie, avant toute chose Etre un lieu de soins Etre un lieu de soins La difficulté est de faire d’un lieu de vie un lieu de soins, sans La difficulté est de faire d’un lieu de vie un lieu de soins, sans
devenir hospitalo-mimétique devenir hospitalo-mimétique
2020
L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
Comment éviter les situations de ‘’non choix’’ ?Comment éviter les situations de ‘’non choix’’ ?
- Par - Par l’anticipationl’anticipation : avec l’évaluation régulière de l’état de santé de la : avec l’évaluation régulière de l’état de santé de la
personne âgée, de son traitement, de sa dépendance et de sonpersonne âgée, de son traitement, de sa dépendance et de son
environnement.environnement.
Rôle important du réseau gérontologique +++Rôle important du réseau gérontologique +++
- - Les solutions de répitLes solutions de répit permettent de donner à chacun du temps pour permettent de donner à chacun du temps pour
sortir d’une situation de non choix :sortir d’une situation de non choix :
- accueil de jour +++- accueil de jour +++
- accueil de nuit- accueil de nuit
- hébergement temporaire- hébergement temporaire
- Les « placements » d’urgence sont à proscrire.- Les « placements » d’urgence sont à proscrire.
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
Les petites unités de vie, de taille humaine, situées au cœur du quartier ou Les petites unités de vie, de taille humaine, situées au cœur du quartier ou du village, bien intégrées dans la vie sociale, nous paraissent la meilleure du village, bien intégrées dans la vie sociale, nous paraissent la meilleure solution pour diminuer le choc de l’institutionnalisation solution pour diminuer le choc de l’institutionnalisation
Avec intégration des désorientés parmi les autres résidentsAvec intégration des désorientés parmi les autres résidents Avec liberté d’aller et venir dans un environnement agréable qui facilite Avec liberté d’aller et venir dans un environnement agréable qui facilite
l’orientationl’orientation Où les personnes âgées du quartier viennent avec plaisir, voire partagent le Où les personnes âgées du quartier viennent avec plaisir, voire partagent le
repas avec les résidentsrepas avec les résidents Où la famille, les amis, les anciens voisins peuvent venir quand bon leur Où la famille, les amis, les anciens voisins peuvent venir quand bon leur
semblesemble Où les rencontres avec les autres générations sont encouragées et Où les rencontres avec les autres générations sont encouragées et
facilitéesfacilitées Avec une nourriture familiale faite sur place, qui se rapproche le plus Avec une nourriture familiale faite sur place, qui se rapproche le plus
possible de celle à la maisonpossible de celle à la maison
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L’ENTRL’ENTRÉE EN INSTITUTIONÉE EN INSTITUTION
Alors, Alors, projet de vie, projet de soins ?projet de vie, projet de soins ?
Ou Ou « mettre plus de vie, c’est d’abord entendre, valider les « mettre plus de vie, c’est d’abord entendre, valider les ressentis des hommes et des femmes âgées » ressentis des hommes et des femmes âgées »
Et aller à la rencontre de « quelqu’un ».Et aller à la rencontre de « quelqu’un ». Entendre leur histoire, car ils sont constitués de tous ceux qui ont été Entendre leur histoire, car ils sont constitués de tous ceux qui ont été
au cours de leur vie et de ceux dont ils sont issus. (T Tournebise)au cours de leur vie et de ceux dont ils sont issus. (T Tournebise)
« « Laisser les vivreLaisser les vivre » et « » et « prendre des risques prendre des risques » » Laissons les naîtreLaissons les naître ou renaître, même démunis et sans ou renaître, même démunis et sans
compensations, se construire jusqu’au bout de la vie.compensations, se construire jusqu’au bout de la vie. Il reste encore bien des parts de soi à naître même dans cette étape Il reste encore bien des parts de soi à naître même dans cette étape
de la vie!!de la vie!!
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VIVRE AUPRVIVRE AUPRÈS DE SON ARBREÈS DE SON ARBRE
Qu’il fait bon vivre auprès de Qu’il fait bon vivre auprès de son arbre, surtout quand on a son arbre, surtout quand on a perdu ses repères !perdu ses repères !
Aidons nos résidents âgés à Aidons nos résidents âgés à rester près de leurs racines rester près de leurs racines bercés par la douce brise de bercés par la douce brise de leur mémoire affectiveleur mémoire affective