Post on 30-Jan-2018
Filière des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares: Quelle valeur ajoutée pour le
GFEV?
LA FILIÈRE FAI2R POURQUOI ?
• Professeur Éric HACHULLA
Animateur de la filière
• Docteur Alexandre BELOT
Co-animateur de la filière pour la Pédiatrie
COMITÉ DE PILOTAGE
1 MEMBRE DE CHAQUE CRMRZ. AMOURA, G. GRATEAU, E. HACHULLA, I. KONE-PAUT, T. MARTIN, L. MOUTHON, P. QUARTIER-DIT-MAIRE
6 MÉDECINS DES CENTRES EXPERTS PÉDIATRIQUES ET ADULTES
5 MÉDECINS DES SOCIÉTÉS SAVANTES
1 REPRÉSENTANT DE LA RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE
4 REPRÉSENTANTS DES ASSOCIATIONS DE MALADES AGRÉÉES PAR LE MINISTÈRE OU
DÉCLARÉES D’UTILITÉ PUBLIQUE
D. ADOUE, C. AGARD, A. BELOT, B. BIENVENU, A. CARBASSE, V. DEVAUCHELLE-PENSEC, I. LEMELLE
SNFMI B. BONNOTTE, SFR C.RICHEZ, SFI AS. KORGANOW, SFN E. DAUGAS, SOFREMIP B. BADER-MEUNIER
S. DUBUCQUOI, I. TOUITOU
ZB. PIASTRA, M. RIVIERE, L. SCHULLER, F. WILLAM
1 MÉDECIN EUROPÉEN
2 REPRÉSENTANTS DES LABORATOIRES
V. GAUTHERON
F. HOUSSIAU
CONSEIL SCIENTIFIQUE
• Communication
• Registres/Cohortes
• Aide à la rédaction des PNDS et l’actualisation des PNDS
• Télémédecine
• Développement et aide au développement de l’éducation thérapeutique
• Transition Enfant/Adulte
PRINCIPAUX OBJECTIFS
• COMMUNICATION
– Hélène MAILLARD
• Éric HACHULLA
• Aurélia CARBASSE
• Fahy WILLIAM (KOURIR)
• REGISTRES/COHORTES
– Brigitte BADER-MEUNIER
• Éric HACHULLA
• Marianne RIVIÈRE
• Zahir AMOURA
• Aurélia CARBASSE
• Sarahe DEHIMAT
• PNDS / AIDE À LA RÉDACTION
– Hélène MAILLARD
• Boris BIENVENU
• TÉLÉMÉDECINE
– Olivier STEICHEN
• Éric HACHULLA
• Dany COQUART
• Aurélia CARBASSE
• ETP
– Géraldine WOJTASIK
• Mélanie ROMMIER
• Marie ANTIGNAC
• TRANSITION ENFANT/ADULTE
– Alexandre BELOT
• Luc MOUTHON
• Hélène MAILLARD
COMMISSIONS
• FORMATION ET ENSEIGNEMENT
– Eric HACHULLA
• Aléxandre BELOT
• Zahir AMOURA
• Luc MOUTHON
• Isabelle KONÉ-PAUT
• Pierre QUARTIER
• Gilles GRATEAU
• Thierry MARTIN
• Hélène MAILLARD
COMMISSIONS
• Développement des PNDS : Maladie de Horton, Maladie de Takayasu, Dermatomyosite
• Site Internet et compte TWITTER
• Newsletter et Veille bibliographique
• Registre Lupus en cours de finalisation
• Cohorte RaDiCo pour la Maladie de Still de l’adulte
• Réunions annuelles Sclérodermie, Lupus
• Journée Transition, Journée ETP
• Alimentation des registres (Sclérodermie Systémique)
• Web Conférences
PREMIÈRES ACTIONS
SITE INTERNET www.fai2r.org
COMPTE TWITTER @contactfai2r
NEWSLETTER BIMESTRIELLE
VEILLE BIBLIOGRAPHIQUE MENSUELLE
WEB CONFÉRENCES
MISE EN PLACE DES PROJETS
Premiers mois de l’année synonymes de mise en place des projets 2015 pour la filière
• Une Journée dédiée à la Transition Enfant-Adulte est organisée le 19 Juin 2015 à Paris.
• Pour ceux qui s’intéressent à l’éducation thérapeutique du patient, retenez d'ores et déjàle Vendredi 4 Septembre. En effet, ce jour-là, se tiendra notre 2ème Journée d’éducationthérapeutique du patient pour FAI2R.
• Le 15 Octobre prochain, FAI2R organise une Journée dédiée à la Sclérodermie qui setiendra à l’Université Descartes.
PROCHAINS ÉVÈNEMENTS
1ère Journée Transition
Vendredi 19 Juin 2015
Paris – Hôpital Necker
2ème Journée ETP
Vendredi 4 Septembre 2015
Paris – Hôpital Pitié-Salpêtrière
2ème Journée SSc
Jeudi 15 Octobre 2015
Paris – Université Descartes
À vos agendas
ÉTAT DES LIEUX DE LA FILIÈRE
Pour les Centres de RéférenceAdultes et Pédiatriques
• Dossier PIRAMIG• Description de l’équipe financée par les MIG du Plan National Maladies
Rares• Données budgétaires et financières• File active de patients• Cohortes / Registres (labellisés ou non, financement)• Essais cliniques en cours• Publications : Points SIGAPS 2010-2013
• Activité de Recherche• Programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient• Actions de formation et d’enseignement déjà engagées• Liens avec les Associations de patients
Critères recensésCritères recensés
ÉTAT DES LIEUX DE LA FILIÈRE
• File active de patients• Cohortes / Registres (labellisés ou non, financement)• Essais cliniques en cours• Publications : Points SIGAPS 2010-2013
• Activité de Recherche• Programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient• Actions de formation et d’enseignement déjà engagées• Liens avec les Associations de patients
Critères recensésCritères recensés
Pour les Centres de Compétences et d’expertise
Adultes et Pédiatriques
Vos contacts :
Secrétaire / Chargée de mission :Charlotte LEJEUNE Tél: 0320444697 email: charlotte.lejeune@chru-lille.fr
Chef de Projet: Dr Hélène MAILLARD
Service de Médecine Interne, CHU de LilleTél: 0320444697 email: helene.maillard@chru-lille.fr
ARC & IDE de la filière pour l’aide sur site (ETP, Veille épidémio) :Pour le Nord : Géraldine WOJTASIK Tél: 0320445048 email: geraldine.wojtasik@chru-lille.frPour le Sud : Mélanie ROMIERTél: 0427857739 email: melanie.romier@chu-lyon.fr
Animateurs : Pr Éric HACHULLA
Service de Médecine Interne, CHU de LilleTél: 0320445048 email: eric.hachulla@chru-lille.fr&Dr Alexandre BELOTServices de Néphrologie, Rhumatologie et Dermatologie pédiatriques, Hôpital Femme Mère Enfant, CHU de LyonTél: 0427856126, email: alexandre.belot@chu-lyon.fr
http://www.fai2r.org @contactfai2r contactfai2r@gmail.com
VOS CONTACTS