Filière des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares: Quelle valeur ajoutée pour le

GFEV?

LA FILIÈRE FAI2R POURQUOI ?

• Professeur Éric HACHULLA

Animateur de la filière

• Docteur Alexandre BELOT

Co-animateur de la filière pour la Pédiatrie

COMITÉ DE PILOTAGE

1 MEMBRE DE CHAQUE CRMRZ. AMOURA, G. GRATEAU, E. HACHULLA, I. KONE-PAUT, T. MARTIN, L. MOUTHON, P. QUARTIER-DIT-MAIRE

6 MÉDECINS DES CENTRES EXPERTS PÉDIATRIQUES ET ADULTES

5 MÉDECINS DES SOCIÉTÉS SAVANTES

1 REPRÉSENTANT DE LA RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE

4 REPRÉSENTANTS DES ASSOCIATIONS DE MALADES AGRÉÉES PAR LE MINISTÈRE OU

DÉCLARÉES D’UTILITÉ PUBLIQUE

D. ADOUE, C. AGARD, A. BELOT, B. BIENVENU, A. CARBASSE, V. DEVAUCHELLE-PENSEC, I. LEMELLE

SNFMI B. BONNOTTE, SFR C.RICHEZ, SFI AS. KORGANOW, SFN E. DAUGAS, SOFREMIP B. BADER-MEUNIER

S. DUBUCQUOI, I. TOUITOU

ZB. PIASTRA, M. RIVIERE, L. SCHULLER, F. WILLAM

1 MÉDECIN EUROPÉEN

2 REPRÉSENTANTS DES LABORATOIRES

V. GAUTHERON

F. HOUSSIAU

CONSEIL SCIENTIFIQUE

• Communication

• Registres/Cohortes

• Aide à la rédaction des PNDS et l’actualisation des PNDS

• Télémédecine

• Développement et aide au développement de l’éducation thérapeutique

• Transition Enfant/Adulte

PRINCIPAUX OBJECTIFS

• COMMUNICATION

– Hélène MAILLARD

• Éric HACHULLA

• Aurélia CARBASSE

• Fahy WILLIAM (KOURIR)

• REGISTRES/COHORTES

– Brigitte BADER-MEUNIER

• Éric HACHULLA

• Marianne RIVIÈRE

• Zahir AMOURA

• Aurélia CARBASSE

• Sarahe DEHIMAT

• PNDS / AIDE À LA RÉDACTION

– Hélène MAILLARD

• Boris BIENVENU

• TÉLÉMÉDECINE

– Olivier STEICHEN

• Éric HACHULLA

• Dany COQUART

• Aurélia CARBASSE

• ETP

– Géraldine WOJTASIK

• Mélanie ROMMIER

• Marie ANTIGNAC

• TRANSITION ENFANT/ADULTE

– Alexandre BELOT

• Luc MOUTHON

• Hélène MAILLARD

COMMISSIONS

• FORMATION ET ENSEIGNEMENT

– Eric HACHULLA

• Aléxandre BELOT

• Zahir AMOURA

• Luc MOUTHON

• Isabelle KONÉ-PAUT

• Pierre QUARTIER

• Gilles GRATEAU

• Thierry MARTIN

• Hélène MAILLARD

COMMISSIONS

• Développement des PNDS : Maladie de Horton, Maladie de Takayasu, Dermatomyosite

• Site Internet et compte TWITTER

• Newsletter et Veille bibliographique

• Registre Lupus en cours de finalisation

• Cohorte RaDiCo pour la Maladie de Still de l’adulte

• Réunions annuelles Sclérodermie, Lupus

• Journée Transition, Journée ETP

• Alimentation des registres (Sclérodermie Systémique)

• Web Conférences

PREMIÈRES ACTIONS

SITE INTERNET www.fai2r.org

COMPTE TWITTER @contactfai2r

NEWSLETTER BIMESTRIELLE

VEILLE BIBLIOGRAPHIQUE MENSUELLE

WEB CONFÉRENCES

MISE EN PLACE DES PROJETS

Premiers mois de l’année synonymes de mise en place des projets 2015 pour la filière

• Une Journée dédiée à la Transition Enfant-Adulte est organisée le 19 Juin 2015 à Paris.

• Pour ceux qui s’intéressent à l’éducation thérapeutique du patient, retenez d'ores et déjàle Vendredi 4 Septembre. En effet, ce jour-là, se tiendra notre 2ème Journée d’éducationthérapeutique du patient pour FAI2R.

• Le 15 Octobre prochain, FAI2R organise une Journée dédiée à la Sclérodermie qui setiendra à l’Université Descartes.

PROCHAINS ÉVÈNEMENTS

1ère Journée Transition

Vendredi 19 Juin 2015

Paris – Hôpital Necker

2ème Journée ETP

Vendredi 4 Septembre 2015

Paris – Hôpital Pitié-Salpêtrière

2ème Journée SSc

Jeudi 15 Octobre 2015

Paris – Université Descartes

À vos agendas

ÉTAT DES LIEUX DE LA FILIÈRE

Pour les Centres de RéférenceAdultes et Pédiatriques

• Dossier PIRAMIG• Description de l’équipe financée par les MIG du Plan National Maladies

Rares• Données budgétaires et financières• File active de patients• Cohortes / Registres (labellisés ou non, financement)• Essais cliniques en cours• Publications : Points SIGAPS 2010-2013

• Activité de Recherche• Programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient• Actions de formation et d’enseignement déjà engagées• Liens avec les Associations de patients

Critères recensésCritères recensés

ÉTAT DES LIEUX DE LA FILIÈRE

• File active de patients• Cohortes / Registres (labellisés ou non, financement)• Essais cliniques en cours• Publications : Points SIGAPS 2010-2013

• Activité de Recherche• Programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient• Actions de formation et d’enseignement déjà engagées• Liens avec les Associations de patients

Critères recensésCritères recensés

Pour les Centres de Compétences et d’expertise

Adultes et Pédiatriques

Vos contacts :

Secrétaire / Chargée de mission :Charlotte LEJEUNE Tél: 0320444697 email: charlotte.lejeune@chru-lille.fr

Chef de Projet: Dr Hélène MAILLARD

Service de Médecine Interne, CHU de LilleTél: 0320444697 email: helene.maillard@chru-lille.fr

ARC & IDE de la filière pour l’aide sur site (ETP, Veille épidémio) :Pour le Nord : Géraldine WOJTASIK Tél: 0320445048 email: geraldine.wojtasik@chru-lille.frPour le Sud : Mélanie ROMIERTél: 0427857739 email: melanie.romier@chu-lyon.fr

Animateurs : Pr Éric HACHULLA

Service de Médecine Interne, CHU de LilleTél: 0320445048 email: eric.hachulla@chru-lille.fr&Dr Alexandre BELOTServices de Néphrologie, Rhumatologie et Dermatologie pédiatriques, Hôpital Femme Mère Enfant, CHU de LyonTél: 0427856126, email: alexandre.belot@chu-lyon.fr

http://www.fai2r.org @contactfai2r contactfai2r@gmail.com

VOS CONTACTS