Enquête nationale sur la place des parents à l’hôpital

• Réalisée à l’initiative de l’association SPARADRAP

• Par l’institut SYNOVATE

• Financement : Direction Générale de la Santé

du Ministère de la santé et de la protection sociale

• Soutien de la Société Française de Pédiatrie

Pourquoi cette enquête ?

Des constats

• La pédiatrie implique forcement la présence des parents

• Des textes officiels favorables à la présence des parents

• Des témoignages qui pointent des difficultés

• Des demandes des familles sur leurs droits

• Toute hospitalisation peut potentiellement avoir

des répercussions psychologiques

Pourquoi cette enquête ?

Des convictions

• L’ouverture des services aux parents a réglé certains problèmes,

mais en engendre de nouveaux…

• Les réalisations pionnières ne doivent pas masquer les carences

• La médiatisation est parfois génératrice de faux espoirs, de

souffrance, voire de conflits

• Nécessité de nommer les problèmes pour mieux y répondre

Une volonté associative

• L’exemple d’Action for Sick Children en Ecosse

“Parents are not visitors!”

Objectifs de l’enquête

• Disposer d’un état des lieux objectif, de données chiffrées sur la place des parents lors de l’hospitalisation de leur enfant, en France en 2003 : 

> Quelles sont les conditions matérielles d’accueil, d’hébergement ?

> Comment sont-ils informés ?

> Quel est leur rôle ?

• Détailler et confronter les points de vue des parents et des soignants

• Valoriser les avancées et repérer les difficultés pour :> dégager des priorités d'actions

> émettre des propositions concrètes

Méthodologie

Un comité de pilotage

• pour superviser la méthodologie et le déroulement de l’enquête

> composé de parents

> et de professionnels

Étude confiée à SYNOVATE

• un institut de recherche indépendant

Base de sondage et tirage au sort

• Constitution d’une base de sondage > services de pédiatrie générale > services de sur-spécialité pédiatrique

• 670 services identifiés en France métropolitaine

• Les services non retenus> les services de consultation exclusivement> les services de pédopsychiatrie dans les hôpitaux psychiatriques > les services d’urgence> les services de rééducation fonctionnelle exclusivement> les services de néonatologie intégrés à une maternité

• Tirage au sort de l‘échantillon : 136 services(20% de l’univers)

• Les enfants hospitalisés chez les adultes ne sont pas pris en compte dans l’étude

Recrutement des services

• 3 courriers envoyés aux 136 services pour informer de l’étude et obtenir l’accord du chef de service

> directeur d’établissement > chef de service> cadre infirmier

• Désignation d’un correspondant dans le service, la plupart du temps le cadre infirmier

• Si un service regroupe plusieurs unités indépendantes > un « questionnaire service » envoyé à chaque unité

• 186 questionnaires envoyés au total

Déroulement de l’enquête

Questionnaires « service » (76 questions)

• remplis par le correspondant, souvent en collaboration avec l’équipe

Questionnaires « parents » (67 questions)

• distribués à tous les parents (ou accompagnants) d’enfants

hospitalisés les mardi 2, 9 et 16 décembre 2003

> Questionnaire anonyme, complété et inséré dans une

enveloppe cachetée

> Dépôt dans une urne mise en place à cet effet dans le service

> Questionnaires renvoyés à SYNOVATE une dizaine de jours

plus tard par le correspondant

Un taux de participation élevé

• 170 questionnaires services reçus (110 services et 60 unités)

> taux de retour de 80%

• 1479 questionnaires parents reçus

> taux de retour de 80%

• Représentativité de l’échantillon garantie

• Intérêt des personnes interrogées pour ce sujet

Les résultats de l’enquête : plan

Description de l’échantillon

Présentation et discussion d’une sélection des résultats

• Les attentes des parents

• La présence des parents

• L’information et la documentation

• Le rôle des parents

• Les problèmes des soignants

• Les différences entre les services

Description de l’échantillon

Profil des personnes ayant rempli les questionnaires

Description de l’échantillon (suite)

Profil des établissements

Description de l’échantillon (suite)

Description des unités

Base répondants : 162

Description de l’échantillon (suite)

Activité des unités

Les intervenants non soignants

Poste considéré comme non pourvu :

« Personne détachée d’un autre service mais venant difficilement à la demande » ou « Absence de personnel »

Soutien des parents

• Dans 27% des unités pas de pédopsychiatres, psychologues

particulièrement en chirurgie (54%)

• Dans 50% des unités pas d’assistants sociaux disponibles

particulièrement en néonatologie (67%)

Environnement thérapeutique de l’enfant (hors services de néonatologie)

• Dans 53% des unités pas d’enseignants

• Dans 55% des unités pas d’éducateurs de jeunes enfants

Les associations

Description de l’échantillonCommentaires

• Des difficultés pour obtenir des données chiffrées précises en pédiatrie

• 45% des unités déclarent admettre des enfants au-dessus de 15 ans

• 60% des unités interrogées déclarent que des enfants peuvent être hospitalisés dans des services adultes de leur établissement

• Des manques préoccupants 

> pour le soutien aux familles : en assistant sociaux et psychologues

> pour l’environnement thérapeutique des enfants : éducateurs de jeunes enfants et enseignants

• Des inégalités entre les établissements universitaires ou non

> Urgences pédiatriques, présence de certains personnels, intervention d’associations, possibilités d’hébergement…

Les principales attentes des parents

Présence des parents

Les horaires de visites

Les visiteurs autorisés systématiquement

Présence des parents (suite)

Conditions matérielles et lieux spécifiques

Une pièce de détente pour les parents existe dans 39% des unités

(30% selon les parents)

• 1ère attente des unités (31%)

• 3ème attente des parents (43%)

22% des unités (53% en néonatologie) disent disposer d’un lieu

spécifique pour allaiter

De 34% à 40% des parents disent :

• pouvoir obtenir une boisson chaude, ou une boisson fraîche

• pouvoir réchauffer un plat ou garder de la nourriture au frais

Présence des parents (suite)

L’hébergement nocturne – Les capacités

Il existe deux solutions d’hébergement :

• En chambre parent-enfant au sein du service

• À l’extérieur du service (maison de parents, foyer d’accueil, hôtel…)

Il n’existe pas de chambres parent-enfant dans 35% des unités

Un enfant sur quatre a la possibilité d’avoir un parent hébergé à côté de lui en chambre parent-enfant, cependant :

• dans 63% des unités, ces chambres sont parfois ou souvent utilisées pour 2 enfants malades en cas d’épidémie

• dans 72% des cas les chambres ne sont pas attribuées pour la totalité du séjour

Un parent à moins d’une chance sur quatre d’être hébergé la nuit à l’hôpital dans de bonnes conditions

Présence des parents (suite)

L’hébergement nocturne – Les demandes et conditions

Présence des parentsCommentaires

• Une présence encouragée, mais des parents qui restent des visiteurs 

• Une discordance majeure entre parents et soignants concernant les horaires de visites

• Les visiteurs de moins de 15 ans, encore écartés

• La nécessité d’une pièce spécifique pour les parents

• Des demandes d’hébergement satisfaisantes mais des capacités hétérogènes et des conditions matérielles à améliorer

• Une cohabitation difficile

• Un hébergement parfois payant

Information et documentation

Identification du personnel et des compétences

• 46% des parents déclarent que les soignants ne se présentent pas (ou seulement quelques-uns) la première fois qu’ils entrent dans la chambre de l’enfant

• Pour les parents l’identification du personnel se fait surtout grâce aux blouses, étiquettes et badges

• MAIS, un parent sur trois précise qu’il est difficile de lire le nomsur les étiquettes ou les badges

Information et documentation (suite)

Information des parents et des enfants

Information et documentation (suite)

Les documents distribués

Information et documentation (suite)

• Des tableaux d’affichage spécifiques pour les parents n’existent que dans 58% des services et seuls 36% des parents les ont repérés

Communication des informations grâce à des documents écrits ou affichés dans le service

Information et documentationCommentaires

• Des soignants toujours difficiles à identifier

• Des parents informés oui, mais à leur demande

• Un déficit d’information global

> Des documents pas toujours disponibles

> Non remis systématiquement

> Un affichage prédominant mais non repéré par les parents

• Des documents lus et trouvés clairs quand ils sont distribués

• Être bien informé, une priorité pour les parentsmais pas pour les soignants…

Rôle des parents

Présence lors des soins ou examens

• En chirurgie :

> Parents systématiquement admis au bloc opératoire : 4% à l’endormissement et 8% en salle de réveil

> 44% des parents souhaiteraient pouvoir assister à l’endormissement ou au réveil de leur enfant

• 49% des parents se disent tout à fait satisfaits de la prise en charge de la douleur

Rôle des parents (suite) 

Réflexion sur la place des parents

• Une unité sur cinq (21%) n’a pas mené à ce jour de réflexion collective sur la place des parents

• Quand cette réflexion a été menée :

> Elle est récente, moins de deux ans (44%)

> Elle fait partie des objectifs du service (73%)

• La vision des soignants sur la présence des parents est mitigée :

> 53% considèrent que les parents contribuent au bon fonctionnement du service

> 65% considèrent que les parents sont parfois source de conflits ou de tensions

• Néanmoins la majorité des soignants considèrent que les parents les aident à mieux comprendre leur enfant et à le soigner plus facilement

Le rôle des parentsCommentaires

• Les parents pas toujours sollicités sur les habitudes, le caractère ou

le comportement habituel de l’enfant

• Le bloc opératoire, un lieu très fermé

• Une présence découragée ou interdite lors des soins douloureux

• La prise en charge de la douleur : un indicateur de satisfaction

• La réflexion sur la place des parents, une problématique émergente

Satisfaction des parents

Les problèmes des soignants

Différences selon les services

En pédiatrie générale • l’hébergement en chambre parent-enfant est bien développé

En néonatologie et en réanimation • les problèmes principaux sont les difficultés d‘hébergement

nocturne et la limitation des visites

En chirurgie • un très faible accueil des parents au bloc opératoire

En hôpital de jour • une meilleure information des familles

Les services de sur-spécialité • sont en avance dans de nombreux domaines mais la demande

des parents reste très forte

Ces différences sont aussi souvent liées au type d’établissement, universitaire ou non

Conclusion

Taux de participation élevé

Des taux de satisfaction des parents importants

Les points positifs :

• Présence des parents encouragée

• Satisfaction importante de la demande actuelle d’hébergement

• Reconnaissance par les soignants de l’importance du rôle et de

l’aide des parents

Les convergences entre parents et soignants :

• Nécessité d’une pièce de détente

• Amélioration des conditions matérielles d’accueil et d’hébergement

Conclusion (suite)

Les problèmes pour les parents • Les horaires de visites

• La limitation des visites de l’entourage

• La difficulté d’identifier le personnel

• Le manque d’information donné sur la maladie, les soins ou les examens et la sortie de l’enfant

• Les conditions matérielles d’hébergement

• L’accueil au bloc opératoire

• La difficulté d’assister à certains soins douloureux

Les problèmes pour les soignants • La présence ou l’absence des parents

• La cohabitation quotidienne avec les parents

• L’inquiétude et l’agressivité de certains parents

Des divergences entre parents et soignants• La priorité d’améliorer l’information donnée aux familles

Conclusion- Commentaires

• Un tableau complexe,

> un processus vivant hétérogène, contradictoire

> Des taux de satisfaction élevés qui contrastent avec des

pourcentages élevés de problèmes cités

> Des avancées positives mais hétérogènes, sources d’inégalités

• Donner le mode d’emploi, fixer les règles pour permettre à chacun de

jouer son rôle

• La question centrale est « comment vivre ensemble ? »