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MAUX ET MOTS D’HÔPITAL

Editions LULU

Marie-Christine DUCREZ,

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Préface,

Bonjour,

Je m’appelle « Mary », je suis une femme de 53 ans (54 dans trois semaines !) le 03 /05 /2016.Mais peu importe, ce pourrait être Me X, M Y, européen, africain, ou asiatique et tout commence … quel que soit l’âge.Je ne suis pas écrivain mais après mon aventure, mon expérience, je ressens le besoin d’écrire. Il me semble important de partager ce moment particulier et personnel de quelques mois de ma vie. Je ne vais pas écrire un roman, ni un dictionnaire médical. Ce n’est pas une fiction, simplement un répertoire de maux et de mots rencontrés lors de mon séjour de quelques jours passés à l’hôpital. Il s’agit de situations parfois sérieuses, parfois ironiques qui correspondent à la réalité vécue. J’ai pu constater l’importance qu’il faudrait, de développer le secteur médical. Accroître les moyens en matériels et personnels du monde hospitalier parfois quelque peu désuet, m’est apparu une nécessité sociale. Je souhaiterais qu’une maison d’édition publie ce que j’ai écrit.Je précise que je verserai les droits d’auteur au profit de la recherche médicale.

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CHAPITRE 1 : DECOUVERTE DE L’A …

Après les fêtes de fin d’année, le nouvel an s’annonce avec les souhaits traditionnels : « Bonne Année et surtout Bonne Santé ! »Mais sur le chemin de la vie, la route est parfois sinueuse ! Ce vendredi 29/01/2016, veille de week-end, presque comme les autres, je passe une IRM cérébrale, en raison de douleurs ressenties au niveau de mes bras et jambes. En effet, je ressens des sensations particulières de fourmillements dans les membres. J’y vais seule et confiante.L ‘examen dure 40 mn, enfermée dans un sas, avec casque, boules quies ! Bracelet, bagues et montres sont retirés. Je ne dois garder aucuns bijoux. Je suis prévenue que je vais percevoir du bruit et des sons ! Perfusion injectée au bras ! Puis l’examen commence par quelques bruits boum, boum …Un peu plus fort, toc, toc, toc … C’est plutôt désagréable ! Ces sons étranges pendant quelques minutes.J’attends les résultats, effectue le règlement et patiente.La radiologue arrive et me demande :« Vous revoyez votre neurologue bientôt ? -pas spécialement, sauf si besoin, Il y a un souci, un « petit » anévrisme du côté droit. - Oh attention à ce que vous me révélez, je ne veux pas qu’on ouvre ma tête ou qu’on touche à mon cerveau ! L’annonce et l’emploi du mot lui-même « anévrisme » me déstabilise. Elle repart rédiger le rapport, puis revient quelques minutes plus tard : « J’ai appelé votre généraliste. Elle va vous recevoir en urgence ! »

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La machine infernale est lancée ! J’ai pris la grande claque inattendue ! Je reçois le coup de massue en ce matin. Un jour presque ordinaire où je ne m’attendais pas du tout à cette révélation. Même les pieds douloureux, je ne suis jamais rentrée aussi vite. (Métro, bus et voiture) mais je respecte signalisation et limitation de vitesse !J’attends impatiemment dans le couloir, chez mon médecin. Elle me reçoit en priorité quelques minutes plus tard entre deux patients. Elle visionne les images de « mon cerveau » puis confirme le diagnostic. « Vous devez voir un spécialiste. Je vous rappelle aujourd’hui ou lundi et je m’occupe de vous prendre rendez-vous à l’hôpital ! » Le lundi suivant, je reçois un SMS : « Vous avez rendez-vous le lundi 15 février à 14 heures à l’hôpital avec le professeur concernant votre anévrisme au cerveau. Le circuit médical est lancé !Le mouvement s’est soudain accéléré, la consultation est sous quinzaine ! Que représente ce mot avec lequel je vis bien jusqu’à présent et qui commence par la lettre A : un anévrisme ? C’est une petite poche de sang qui s’est formée (6,5 mm) située du côté droit de mon cerveau. Cette artère dans lequel le sang ne circule plus ne doit surtout pas éclater ! Je vis désormais avec l’épée de DAMOCLES au-dessus de ma tête, un caillot au cerveau !Il paraît qu’un certain nombre de personnes connaissent le même phénomène. Sans le savoir, on vit normalement ! Entre 3 et 4% de la population serait porteuse d’un anévrisme cérébral.

Je ne ressentais aucune souffrance physique, aucun symptôme annonciateur particulier.

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Les conséquences peuvent être graves et mettre en jeu le vital de l’individu homme ou femme concernés. La rupture d’anévrisme soit l’éclatement d’une artère du cerveau, est le risque principal. Un accident circulatoire imprévisible ! D’où l’importance de développer le dépistage des personnes à risques. « Vous avez la chance d’être détectée ! Vous évitez peut-être la catastrophe ! » Voilà ce que vous annonce l’ensemble du monde médical ou paramédical. Une rupture d’anévrisme. Le mal du siècle ?

Depuis plus de six mois, je rencontrais de nombreux problèmes de santé. C’est quelque peu l’effondrement lorsque ce vendredi 29 janvier 2016, j’annonce à Chris l’impensable réalité.Je vous présente Chris mon compagnon, qui partage le quotidien de mes joies, mes fous rires ! Mais il compatit aussi à mes peines et mes pleurs parfois.

Ce dernier week-end de janvier était réservé à nos projets vacances du prochain été … Fini, le rêve du circuit prévu en Scandinavie. Ma vie en « STAND-BY » commence pour quelques mois ! Plus de spectacles réservés, plus de restaurants avec les ami(e)s car je veux éviter les questions pesantes. J’annule l’invitation reçue et acceptée pour l’anniversaire des 60 ans d’une amie. Je n’ai plus le cœur à faire la fête ni à danser.

Je vais désormais pendant quelques mois faire face au mieux avec le vécu du mal « caché ». Au début, je ne souhaite pas révéler l’impensable. A l’exception de ma famille, je ne l’annoncerai autour de moi que très progressivement. Le choc de la révélation passé, les semaines défilent, et j’évolue vers ce que je finis par appeler l’acceptation du mal.

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LES ADMISSIONS

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Mardi 05 avril 2016, 13H12 je prends l’autobus avec petit sac, trousse de toilette et sacoche de mon dossier médical. 13H45, je rejoins Chris qui m’attend devant l’entrée de l’hôpital.Comme toute admission, nous devons faire les démarches administratives. Je prends au guichet du pré accueil mon numéro :« Le 602 ». Nous nous dirigeons vers le bureau pour l’enregistrement. Le numéro qui s’affiche est déjà le « 603 » ??? Anomalie ? Je retourne au pré accueil, le rideau est baissé. C’est déjà fermé ! Je croise une personne administrative et je lui mentionne le souci.« Vite, vite, venez par ici, une collègue va vous prendre rapidement ! Vous ressortirez de ce côté, on ferme ! » Mais que se passe t ’il ? Pourquoi cette précipitation inattendue ? Tout simplement, le service déménage. Il est transféré dans les sous-sols pour rénovation !Déjà, les ordinateurs sont débranchés. Les personnels commencent à quitter leur place et emmènent leurs dossiers constitués.Juste le temps pour moi de donner ma carte d’identité, ma carte vitale et mutuelle pour photocopies. « Une signature s’il vous plaît ».Je suis la dernière à passer ! Aucune indication pour les suivants qui se présentent. Plus de numéros distribués ! La pagaille ???Il faut reconnaître que l’entrée à l’hôpital, n’est pas facile pour le malade fatigué, dans un état d’esprit soucieux.L’installation dans les sous-sols n’aurait-elle pas été plus facile tôt, le matin ? Oui, mais les ordinateurs sont débranchés par les informaticiens qui ne sont pas disponibles à la première heure ! Le ménage n’était pas fait ? Les bureaux du sous-sol n’étaient peut-être pas installés ?

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Pour ma part, je me dirige au 2ème étage, au service de neurochirurgie.

A comme AIDE SOIGNANTE,

Elle se présente le matin du 7 avril en salle de réveil.« Bonjour, je m’appelle Cornelia, je n’ai pas mon badge mais ça ne fait rien ! Je vais m’occuper de faire votre toilette. » Elle n’est pas douce avec le patient ! Elle commence par frotter le dos à tout va. Puis, elle me rince à l’eau froide et mouille le drap. « Ce n’est pas grave dit elle ! Tournez-vous sur le côté afin que je vous masse » Ce n’est pas un massage relaxant !Soudain, elle veut m’enlever brutalement mes chaussettes de contention ! Je refuse en raison de mes douleurs particulières aux pieds. Elle insiste et de fatigue me fait craquer en pleurs ! L’infirmière qui s’occupe gentiment des soins arrive.« Reposez-vous, vous en avez besoin ! » Cornelia, passe au lit suivant et me laisse enfin tranquille.Bilan de ces quelques minutes perturbées : Ma tension qui était stable remonte ! Un simple incident … mais qui ne doit pas être vécu par le malade. Etre soigné en douceur !

ANESTHESISTE aussi

Plus important, l’anesthésiste est le médecin qui nous endort avant l’opération ! Il gère notre vie le temps de l’intervention. C’est le médecin qui n’a pas droit à l’erreur !Rien que pour mon intervention du 06 avril 2016, je vais rencontrer trois anesthésistes !

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Le premier, lors de ma 1ère intervention en ambulatoire, Docteur D constitue mon dossier et m’évite de revenir en consultation. Il me pose les questions utiles. Médicaments pris ? allergies ? opérations subies … « Tirez-moi la langue ! Je vous prends la tension » Au second, la veille de l’intervention, je remets un certificat de ma dermatologue, qui mentionne lors de ma 1ère intervention du deux mars, un eczéma survenu. Elle précise la nécessité d’une préparation particulière pour la prochaine anesthésie.

Le jour J, j’ai la surprise au bloc de découvrir un troisième médecin qui se présente ! Il constate dans mon dossier le certificat. « Il aurait fallu vous donner la veille le début d’une préparation. On ne vous l’a pas remise ? Qu’est-ce qu’on fait Madame ? Ma responsabilité est engagée. »

Pour ma part, j’ai peur qu’il reporte l’intervention. « Si ce n’est qu’une question d’eczéma, j’ai un traitement ! »

Après tergiversations, et intervention du professeur qui m’opère, l’anesthésiste m’injecte la piqûre fatale. Je vous pose le masque…odeur désagréable ... et sommeil !!! Plus de sensations, plus de souvenirs !

Je tourne la page !

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ANNONCES

Je ne joue pas au scrabble mais le mot compte double ! C’est le mot réversible ! C’est l’annonce de la maladie faite par le monde médical qui modère ses expressions employées.La gravité de la découverte qui est amoindrie.« Il apparaît sur votre examen un petit anévrisme » Quant à soi ? Pour ma part, je reste surprise, quelque peu hébétée par la révélation ! Mais le personnel soignant sait également vous rassurer en prononçant ces quelques mots : « Il faut mieux être détectée. Vous pouvez éviter ainsi l’accident cérébral ! » Il faut comprendre la rupture d’anévrisme qui pourrait intervenir, avec formation de l’hémorragie cérébrale.

Devant l’inévitable, je dois faire à mon tour les annonces. Je contacte Chris, le premier par téléphone puisqu’il travaille, ce vendredi.J’essaie également de modérer la gravité du mal annoncé.« Je ne serais peut-être pas opérée. Ils pourront éventuellement dissoudre le caillot ou me donner un traitement. » Cette annonce de l’impensable nous fait mal à tous les deux. L’inquiétude s’installe. Les questions auxquelles dans l’immédiat, nous ne pouvons pas apporter de réponses se présentent à l’esprit. Evidemment, Chris consulte les sites internet sur la maladie. Pour ma part, je ne le ferai pas !

Puis, je fais l’annonce à ma proche famille. La prononciation du mot lui-même « anévrisme » est difficile. Je n’y arrive pas sans pleurs au début. C’est l’effondrement psychologique ! La famille, et ma

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Sœur, Domi et Jack en particuliers veulent se montrer rassurant, et m’apporter le réconfort moral mais ... Il n’est pas facile d’accepter cette découverte qui vient chambouler ma vie en quelques minutes.

Aux proches ami(e)s, je téléphone émue avec quelques sanglots dans la voix. J’adresse également des mails en demandant à chacun la discrétion des uns envers les autres qui peuvent se connaître.

Ensuite, je dois faire l’annonce à mon entourage professionnel. Au départ, je ne souhaite pas révéler l’impensable pour éviter les rumeurs d’une structure de deux cent personnes. Je me rappelle ce lundi 1er février, assise dans le bureau face à la responsable à qui j’annonce en pleurant :« Vous n’avez plus la même Mary ! J’ai passé un examen qui révèle un petit anévrisme au cerveau. »

Puis, le temps passe… C’est l’acceptation de la maladie et de l’impensable survenu.Je finis par évoquer le sujet avec certains collègues auxquel(le)s j’accorde la confiance, un puis, deux … Je leur dis « je peux te parler ? Je ferme la porte de mon bureau. J’annonce ce que je connais depuis le 29 janvier 2016. Je précise quelques détails de mes rendez-vous hospitaliers. J’évoque mes interventions à venir… »L’annonce s’avère une phase difficile à gérer dans la maîtrise de soi. C’est une phase psychologique, qui nécessite force de caractère pour dominer l’effondrement, la dramatisation possible. Nous sommes dans le domaine relationnel, le face à face, avec un membre de la famille, un(e) amie, un collègue, un voisin … La personne qui reçoit l’annonce peut elle-même être psychologiquement « fragile ».

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L’annonce à tous s’accompagne parfois des pleurs. Le sentiment à la prononciation du mot « anévrisme » apporte au fond de soi tristesse et sentiment de gravité.Je n’oublie pas la première phase. La révélation de l’annonce par le personnel médical. « Un petit anévrisme du côté droit ! » Cette annonce qui fait naître la période des doutes, et appréhensions. Ce mot dont je reste « le souffle coupé », ce mot qui me laisse désemparée ce vendredi 29 janvier 2016.

ARRET MALADIE

Arrêt maladie : deux mots associés qui me font sourire parfois quand je constate les abus pour de petits maux insignifiants ! L’arrêt maladie est une décision médicale constatée par un médecin, qui à la vue de votre état de santé, vous déclare pour une période « inapte au travail ».A titre personnel, mon médecin ne donne pas « facilement » cet arrêt.Cependant, dans mon entourage, j’entends régulièrement : « J’ai un rhume, ou j’ai mal à l’estomac, demain je ne viens pas, je vais ce soir chez le médecin ! »« Je ne suis pas venu lundi, j’étais fatigué ! » Ils ont bien de la chance ceux qui arrivent à obtenir ces arrêts qui sont parfois renouvelés pour des maux dérisoires ! Arrêts abusifs ? Il est possible de s’interroger et notamment lorsqu’on entend le montant du déficit de la sécurité sociale. Pour ma part, j’ai beaucoup souffert physiquement de douleurs au niveau des nerfs de mes pieds.

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La marche qui nous impose des milliers de pas au quotidien. L’importance d’avoir de bonnes chaussures acceptées par les deux pieds pour ne pas avoir mal !Pour ma part, j’ai même travaillé en chaussons dans mon bureau ! « Mary » l’élégante !!!J’avance péniblement dans les couloirs au regard des collègues. Malheureusement, la souffrance se fait ressentir aux points d’articulation de la cheville douloureuse, au niveau des cartilages des orteils.Je prends désormais l’ascenseur pour un étage puisque je ne peux plus monter ni descendre le bel escalier aux marches de marbre ! Lors de ma sortie après l’intervention sur l’anévrisme, l’interne de permanence signe ce samedi ma sortie. Je suis en arrêt quinze jours du neuf avril au premier mai.Que ce soit la famille, les ami(e)s ou les collègues, tous me disent : « Mary reposes toi et fais-toi prolonger ! »Ma réponse est la même pour tous, et sans équivoque : « Ce n’est pas à moi de décider de mon état de santé et si je peux reprendre le travail, mais au médecin. »En ce deux mai, à la vue de la pâleur de mon visage, mes yeux cernés, mon arrêt est prolongé jusqu’au onze. Ma généraliste constate mon état général quelque peu fatigué. Cette prolongation est tout simplement justifiée. A titre personnel, j’avais avisé la responsable et mes proches collègues de mon absence pour une durée indéterminée.Depuis le 31 mars, la reprise effective ne sera que le 23 mai 2016 !

L’arrêt maladie est une formalité administrative. Difficile pour les jeunes internes de l’hôpital de bien remplir le formulaire. Je reçois de mon employeur mon 1er arrêt en retour, non pris en charge parce qu’il n’est pas daté du jour de sa délivrance !

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UNE ARTERIOGRAPHIE

Voici un terme médical que je ne connaissais pas et j’en découvrirais d’autres ! L’artériographie est un moyen de visualiser la circulation du sang dans le cerveau. Le 15 février 2016, je rencontre pour la première fois le « neuroradiologue ». C’est le professeur spécialisé qui interviendra sur mon cerveau !Est-ce une nouvelle profession médicale née du développement sur la recherche des maladies cardiovasculaires ?

Chris, m’accompagne.

Le CD remis avec les images de l’IRM cérébrale, est enregistré sur ordinateur. Le professeur commente les images de mon cerveau :« Vous voyez, la poche est située à droite juste à cet endroit »Vous allez passer « une artériographie ! ». C’est une radiographie des artères, un examen réalisé sous anesthésie locale. Le mercredi 02 mars, je rentre à jeun pour l’hospitalisation ambulatoire afin de passer cet examen. Au préalable, l’infirmière me pose une perfusion au bras.Allongée sur la table de radiographie, le médecin commente ses actes. Attention, je vous passe du gel froid sur l’abdomen, puis je vous fais une piqûre pour insensibiliser la zone. Une seconde injection, puis il insère le cathéter, par l’artère fémorale. C’est la sonde qui va permettre d’introduire les produits permettant la visualisation de l’examen. « Respirez, ne respirez plus ! A trois, je vous injecte un produit dans le cerveau qui peut vous donner la sensation d’ébriété ! »

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Des tubes radiologiques réalisent les images. Ils se rapprochent et virevoltent au-dessus de ma tête. Le Docteur est cool ! Il siffle. C’est une simple formalité pour lui.A la fin de cet examen, je dois juste rester la jambe droite allongée pendant 24 heures.Je reconnais qu’en ce début de semaine, j’étais malade à l’idée d’entrée une journée à l’hôpital. Tout simplement, j’appréhendais cette première intervention mais tout s’est bien passé. Je constate par cet examen ce que j’appelle le top du top de l’imagerie. A la fin, le médecin commente une nouvelle fois les images de mon cerveau :« Tournez l’ordinateur vers Mary afin qu’elle visionne l’anévrisme à cet endroit »

Mais le professeur est franc, il m’annonce qu’il n’y a pas de risque zéro lors de la prochaine étape. S’il se forme des caillots en cours d’intervention, la paralysie temporaire du côté gauche peut apparaître. Un souci de plus, se grave dans ma mémoire. Désormais, tant que je ne me réveillerai pas le jour J, avec la bonne sensation de mes quatre membres, ainsi que la perception de tous mes sens vitaux, le doute s’installe. Je n’avais jamais eu d’intervention locale et j’imaginais entendre « BISTOURI », voir du sang …avoir un pansement.Bilan de cet examen : Ce sera l’embolisation encore un nouveau terme médical que je découvre ! C’est à dire une intervention cette fois sous anesthésie générale, encore par le passage de l’artère fémorale du bas de l’aine. Elle consistera à me passer des fils de platine dans la tête afin d’isoler l’anévrisme et éviter l’éclatement.C’est le soulagement d’échapper à l’intervention plus grave qui procédait à l’ouverture du crâne.

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J’aurais très probablement eu beaucoup plus de mal à accepter cette seconde éventualité. Mais on ne peut hélas rien faire devant l’inévitable ! Désormais, je suis confrontée à la résignation. Je n’ai pas le choix, si ce n’est l’acceptation de l’impensable ! Je pense qu’il faut rassurer tout patient qui aurait à passer l’examen de l’artériographie qui est en fait une simple radio du cerveau sous anesthésie locale.

L’ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL

Pour continuer dans les termes médicaux, AVC trois lettres dangereuses ! C’est l’accident vasculaire cérébral qui me fait frôler la catastrophe vitale.L’AVC se traduit par un arrêt brutal de la circulation sanguine au niveau du cerveau.Rentrée à la maison le neuf avril de mon intervention, je vais bien. J’ai retrouvé toutes mes facultés physiques, et toutes mes autres bonnes sensations. Aucuns symptômes particuliers. Pas de maux de tête. Pleine forme ! J’avais pris soin dès le samedi matin encore à l’hôpital de prendre rendez-vous le lundi suivant chez ma généraliste.

Le dimanche 10 avril, vers 16H30, je suis au téléphone lorsque j’entends « ça va Mary ? », ma voix se déforme et monte dans les aigus. Je parle plus lentement ! Je raccroche de suite et je m’allonge. Mon cerveau commande à mon bras gauche de se lever, je ressens la « paralysie ». Main et bras ne répondent plus.

Chris panique et n’arrive pas à joindre le 15 des urgences du SAMU. Il appelle les pompiers. Je suis rapidement transférée aux urgences à l’hôpital de V, commune voisine où j’alterne la normalité et la non sensation de mon côté gauche.

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Les raisons de cet incident, dont j’ai eu « l’extrême chance » de ne garder aucunes séquelles est simplement une erreur de compréhension de l’ordonnance de sortie délivrée par l’interne.En salle de réveil, le médecin m’avait signalé un traitement de trois mois d « A----GIC ». L’ordonnance remise mentionnait du « K----GIC » l’anticoagulant que je ne connaissais pas.Je ne présageais bien évidemment pas les effets en cas de non prise !

J’ai l’impression que je ne me suis pas rendue compte de la gravité de mon état. A l’infirmière qui me prend la tension aux urgences et qui m’interroge, je m’entends dire « Ecoutez, ce n’est pas ma voix réelle. » Je constate mon bras gauche qui ne bouge plus et ma main légèrement repliée mais je ne m’agite pas et ne suis pas spécialement tourmentée. Je me résigne finalement devant l’inévitable que je ne maitrise pas.

De retour à l’hôpital, le professeur me confirmera avoir échappé à la catastrophe vitale avec la paralysie partielle après avoir vérifié mon état cérébral par une nouvelle IRM. Je suis transférée au service des soins intensifs pour 24 heures sous surveillance.A mon arrivée, la doctoresse vérifie que je suis en possession de mes bonnes sensations mémorielles.« Mary, vous pouvez me préciser en quelle année nous sommes ?Quel mois ? quel jour ? quelle est votre date de naissance ? Mon heure de quitter ce monde n’était pas arrivée. Soulagement pour tous ceux qui m’entourent. Chris et moi-même avons vécu à des niveaux différents des moments forts d’inquiétude.

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Les accidents vasculaires cérébraux font de nombreuses victimes. Ces accidents touchent un grand nombre de personnes. En France, près de 150 000 personnes sont atteintes chaque année. Vous pouvez être frappé sans distinction d’âge, de sexe ou de classe sociale. L’AVC peut provoquer la mort, ou laisser des séquelles parfois très invalidantes. Ce phénomène se manifeste par une stagnation du sang qui favorise la formation de caillots notamment au niveau du cerveau.

Les risques peuvent être réduit par le dépistage notamment des femmes de plus de cinquante ans qui sont les plus atteintes. J’évoquerai ce sujet avec une patiente qui est restée six semaines à l’hôpital BICHAT à PARIS. Elle y rentre en urgences suite à un malaise lié à une rupture d’anévrisme. L’intervention se révèle compliquée car elle n’a pas la même pression du sang dans l’hémisphère gauche et droit du cerveau. Les médecins procèderont à l’opération plus délicate de « la trépanation », soit l’ouverture du crâne.

LES AMBULANCES

Le chapitre avec les mots commençant par A est long ! Les ambulances ! J’y suis transportée assise à l’avant près du gentil chauffeur. Je connais également le voyage à l’arrière, la jambe droite allongée. On les attend parfois longtemps ces ambulances car même réservées ces entreprises sont débordées et prennent du retard dans les embouteillages ! Ce sont de « véritables tapes cul » Le dos surtout qui perçois les trous et bosses de la route surtout si vous passez une zone de dos d’âne ralentisseurs !

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Attention ! Aie ! Aie ! Aie !

PIMPON ! PIMPON ! C’est l’ambulance des pompiers qui arrive bien discrète. Les curieux voisins regardent du coin de la fenêtre l’ambulance rouge qui se gare !Ils me transportent en chaise roulante, puis cette fois assise à contre sens pour être bien calée ! Ceinture de sécurité ! PIMPON ! Je m’en vais aux URGENCES en laissant Chris en panique et désemparé ! Il me regarde partir avec un petit signe d’adieu de la main.Ce lundi, suivant ma nuit passée aux urgences de l’hôpital de V, je suis allongée cette fois dans l’ambulance de retour vers l’hôpital où le professeur m’a opéré initialement.

Les VSL sont des véhicules sanitaires particuliers, remboursés par la sécurité sociale au vu du bon de transport délivré par l’hôpital.Quelques jours avant ma première intervention, j’appelle une compagnie d’ambulances pour faire ma réservation.« Madame, il vous faut un bon pour une ambulance et non un VSL ». Je contacte l’hôpital qui me confirme le terme et la nature du véhicule à commander. Je téléphone pour la seconde fois à la compagnie d’ambulances qui m’avait fixé le rendez-vous. « Madame, je vous radie ! »Nouvel appel auprès d’une société dans la commune voisine. « Je souhaiterais réserver un véhicule VSL pour 7H45 Oh c’est trop tôt ! A cette heure-ci, ce ne sera pas possible ! »

C’est dire combien j’ai apprécié les services ambulanciers venus de quelques kilomètres plus loin.

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Véhicule VSL à l’heure. La gentillesse du personnel qui m’accompagne est également à souligner. L’ambulancier patiente à mes côtés le temps de mon admission. Il viendra me reprendre dans le service.

Lors de ma sortie après ma seconde hospitalisation suite à AVC, je demande un bon de transport. Glissé dans ma pochette de sortie, la secrétaire me signale qu’il faut demander « aux gilets bleus » à l’entrée près des admissions, d’appeler le taxi VSL. Sauf qu’il est 12 heures passées ! Il n’y a personne pour commander un véhicule ! Nous prendrons un simple taxi qui ne me sera pas remboursé. Le principal : Je suis simplement contente de retrouver mon domicile.

Il faut reconnaître que ces démarches de réservation qui devraient être facilitées pour le malade, se révèlent parfois compliquées. Multiplication des appels téléphoniques, partie du règlement à effectuer si vous n’avez pas reçu votre prise en charge à 100% par la sécurité sociale …

LES ASCENSEURS !

Les ascenseurs sont de trois couleurs à l’hôpital ! Non, pas bleus, blancs rouges ! Mais, il y a bien les bleus, les jaunes et les gris.1er rendez-vous, 3ème étage, ascenseurs bleus. C’est précis et fléché. Six ascenseurs sont en cours entre le rez de chaussée bas et le 15ème étage.Beaucoup de monde attend à 14 heures, moments des consultations, visites aux patients, et retour de déjeuner du personnel médical.

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Le 1er arrive, ouvre ses portes ! Complet ! Impossible d’y accéder ! De nombreuses personnes y sont déjà très serrées, avec malade en chaise roulante ! Au bout du 3ème, nous arrivons à glisser entre deux personnes. Bien entassés voilà qu’il descend ! Trop contents d’être enfin pris en charge, nous restons ! Nous remonterons après !Deux personnes du fond veulent descendre au premier. Pas facile, tout le monde remue un peu, se donne un petit coup. Ceux devant la porte descendent pour laisser passer. A cet étage, quatre personnes remontent ! Elles font quelque peu de forcing, pour accéder à l’usage de l’ascenseur !

Les ascenseurs jaunes donnent accès aux hospitalisations. Le problème est identique. Un seul constat : ils sont « surpeuplés !»Quel que soit l’heure ! Je suis hospitalisée au 2ème étage et finalement nous montons par les escaliers ! Vous allez au 15ème, prenez l’ascenseur mais vous faites un arrêt « prolongé » à tous les niveaux. Attention ! Les portes se ferment rapidement !

Les ascenseurs gris sont réservés à « la logistique » ! Ce sont les accès aux blocs opératoires ! On croise d’autres lits ! Le brancardier doit manœuvrer lors des passages étroits de certains couloirs ! Un vrai labyrinthe ! « Allez, bonjour parce que c’est toi je te laisse passer ! »Jeux de lits ?! On prendra l’ascenseur suivant !

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CHAPITRE 2 MES AMI(E)S

Mes ami(e)s me permettent de terminer la lettre A. Je tiens à leur consacrer un chapitre particulier. C’est en effet, devant le besoin de réconfort que l’on se rend compte de la valeur de l’amitié. Ce sont ceux et celles qui m’ont témoigné leur sympathie par de délicates attentions tout au long de ces quelques mois. Je les remercie tous de m’avoir entouré et partagé ce moment délicat de ma vie.

Je ne les connais pas depuis longtemps, à peine un an. Nous avions sympathisé lors de notre dernier merveilleux voyage aux Etats Unis au mois de juin 2015. Un an déjà et je ne suis plus dans le même état d’esprit ! Dès le début de ma maladie ils ont la gentillesse de m’envoyer par courrier deux copies de CD récents. Tout au long de ces mois difficiles, ils m’adresseront régulièrement, sms et mails avec photos de leurs voyages.

Certain(es) collègues appellent directement à la maison pour avoir de mes nouvelles à chacune de mes interventions. Nous resterons également en contact régulier par mails, sms et téléphone. Je reçois des souhaits chaleureux de meilleure santé. Ils pensent bien fort à « Mary » malade !

Le bon « vieux » copain également à la retraite maintenant ! Chaque jour, il prend de mes nouvelles par sms ! A son tour, bien malade et hospitalisé, je lui adresse avec humour (C’est important pour le moral !) mes souhaits de prompt rétablissement. « Mignonnes les infirmières ? »

Je n’oublie dès le début et tout au long de cette période le soutien continu que m’apporte certaines amies en m’écrivant

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de gentilles cartes bien choisies de par leurs mots de réconforts. Je leur suis particulièrement très reconnaissante.

Mes plus anciennes amies sont attristées aussi et émues d’apprendre l’imprévisible qui m’arrive. Ce sont mes amies de toujours. Nous nous connaissons depuis l’école primaire, et le lycée mais jamais les liens n’ont été définitivement rompus. Même si nos chemins se sont croisés, et ont bifurqué vers des directions différentes, les souvenirs communs restent en mémoire. Je partage avec ma seconde bonne amie, souvenirs professionnels, souvenirs de jeunesse et souvenirs de vacances ! C’est l’amitié vraie qui surgit du passé et refait surface. Elle permet de se retrouver chaque fois même s’il y a longtemps et que les années défilent. Retrouvailles et correspondances par mail. Retrouvailles par téléphone avec beaucoup d’émotion dans la voix.

Je suis sensible à toutes ces attentions, ces témoignages qui m’ont apporté réconfort et chaleur humaine. Tout simplement, ne pas être seul(e) à vivre la maladie. Je pense qu’il ne faut surtout pas se renfermer avec ses maux ! Le ressenti des mots employés par chacun pour me soutenir m’a fait tout simplement plaisir. L’importance de la relation amicale se traduit par la présence et la communication avec chacun. « Ensemble par la pensée », des liens de sincérité s’établissent. Ces relations bienveillantes de mes ami(e)s durant ces quelques mois me réchaufferont le cœur. Je tiens à les revoir tous et toutes afin de partager des moments plus heureux.

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CHAPITRE 3

LETTRE B COMME « BLOC OPERATOIRE »

Avant toute intervention, la douche est obligatoire avec la lotion Bétadine, jaune ocre aux vertus antiseptiques.Source d’eczéma ? Possible allergie à l’iode ? Oh ! Ces vilains boutons rouges qui apparaissent sur tout le corps !Lors de ma seconde intervention, on me remet une jolie lotion rose « l’hibiscrub » ! Mais ce n’est pas du gel douche parfumé !!!

Ensuite, il faut revêtir la tenue « spéciale bloc », blouse bleue nouée dans le dos, chaussettes de contentions et sans oublier la charlotte ! Désolée ! Elle n’est pas au parfum de framboise, ni de chocolat ! C’est le bonnet pour couvrir les cheveux ! Chacune de mes interventions se fera par l’artère fémorale du bas de l’aine et sous anesthésie locale pour le premier examen. Pour l’embolisation, je serai totalement endormie.Lors de mon artériographie, l’infirmière demande mon taux de créatinine qui figure dans mon analyse de sang. Mais je n’ai eu aucune prise de sang par le service hospitalier ? ! Par précaution, j’ai apporté les résultats de mes dernières analyses du mois de janvier. « Elles sont restées dans ma sacoche noire mise au vestiaire n° 3 » L’infirmière va les chercher ! Entrée au bloc, le professeur demande mon IRM cérébrale. L’examen est également resté au vestiaire ! Procédures habituelles à l’hôpital ?

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Il y a les maux bleus aussi ! Je vais en avoir quelques-uns suite aux passages au bloc ! Perfusions bras droit, piqures bras gauche, poignets, sur les mains ! Ils ne savent plus où me piquer !! Je n’ai pas de veines !

Finalement, anesthésiée, le bloc ne laisse pas beaucoup de souvenirs.Je me réveillerai « bien consciente ». Pour ma part, le principal est de ne ressentir aucunes souffrances, de maux de tête, ni séquelles « post-opératoires ». Je constate la bonne présence de toutes mes sensations.

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CHAPITRE 4

L’IMPORTANCE DES MOTS COMMENCANT PAR LA LETTRE « C »

Tout d’abord, le cerveau ! Je ne vous parle pas du célèbre film avec BOURVIL et BELMONDO ! Mais de notre moteur vital. Le cerveau qui commande tout de nos sensations et planifie notre comportement. Le cerveau qui anime notre ressenti émotionnel.Le centre de notre vie, qui stocke notre mémoire.De par la parole et le langage, il nous distingue de l’animal. Pas facile, même par un médecin professeur, d’accepter l’intervention sur notre cerveau, le siège de milliers de neurones qui régissent notre comportement. Mais devant l’inévitable, deux mots reviennent acceptation et résignation. Eviter la rupture de l’anévrisme, la catastrophe vitale qui pourraient être liées.

Un autre mot s’impose : C’est la confiance, le relationnel qui va s’établir progressivement entre le médecin et le patient. Je l’ai écrit par mail au professeur : « S’agissant de mon intervention, je vous accorde ma confiance. »

Le mot communication avec les moyens modernes se révèle essentiel, courriels au médecin, sms de l’hôpital. L’utilité de posséder le smartphone devient une nécessité au quotidien ! Autant de moyens rapides d’établir les relations tant auprès du médecin, de la famille, ou des ami(e)s avant, pendant et après le séjour hospitalier en cas d’urgence.

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Lors de mon AVC, Chris, a adressé au professeur un mail « urgent » pour le prévenir de mon hospitalisation du dimanche aux urgences de l’hôpital de « V ». La réponse est rapide : « Je m’occupe du transfert de votre épouse dans mon service à l’hôpital de « C » dès ce lundi.Ainsi, j’évite d’être dirigée auprès des hôpitaux parisiens qui ne possèdent pas mon dossier. Le médecin de « V » l’évoquait en ce dimanche soir. Il me citait tous les noms des hôpitaux susceptibles de m’accueillir. Mais, le retour à l’hôpital initial de mon intervention me semblait plus logique !

ADJECTIFS PAR C

La maladie impose le courage. Etre combatif face aux difficultés morales rencontrées, et notamment l’acceptation de la situation délicate qui soudain surgit au sein de ma vie. L’imprévisible qui remet tout en question pendant quelques mois.

Soudain, je me découvre « calme » ! Je ne l’ai jamais été autant car j’ai désormais tout relativisé. Cette accalmie fait passer les aspects matériels du quotidien au niveau secondaire. Seul compte désormais deux mots « SANTE et VIE ». Je prends conscience de cet essentiel par opposition à tout incident matériel qui peut toujours être résolu. J’ai pris du recul avec ma vie quotidienne. Désormais, « cool », « zen », je suis devenue l’inverse du paquet de nerfs qui me faisait réagir avec virulence. Ce que j’appelle « péter les plombs » est désormais derrière moi. D’une période agitée, stressée, j’ai basculé progressivement dans un nouvel état

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d’esprit plus serein. Cet état de contraste sera constaté par mon entourage personnel et professionnel.

UN VERBE : COMPRENDRE

Comprendre, un verbe compliqué parfois dans le relationnel. J’ai beaucoup souffert physiquement de mes membres devenus douloureux. L’entourage familial, mais aussi parfois les médecins n’ont pas compris immédiatement la nature de mes maux.Les médecins qui initialement, ne savent pas mettre un nom sur ces douleurs des membres. Fourmillements, sensation d’électricité … me perturbent. Radio et échographie ne révélaient rien d’anormal. Quelques contusions seulement !Moi-même, au départ évoque le ressenti d’un coup, d’un hématome au-dessus du pied. Je me rappelle cette semaine de congés en janvier où je consultais tous les deux jours le généraliste afin de trouver une solution.Je me présentais avec, ou même sans rendez-vous ! Il y a ce matin à 5 heures, où je « panique » de par mes engourdissements ressentis dans mes membres, bras et jambes. Je demande à Chris d’appeler les pompiers, apeurée d’un ressenti de paralysie. Mais il refuse : « tu ne vas pas aller à l’hôpital ! Retournes consulter le médecin ! »

Soulager les souffrances, les nommer appartient aux médecins. Mais j’ai constaté qu’il est difficile parfois pour le personnel médical d’interpréter le ressenti du patient. Compagnon, famille, et collègues ne comprennent pas toujours nos maux. Beaucoup, lorsque je pleure de par le mal des douleurs, pense que je « déprime » ! Mais la souffrance réelle est bien présente !

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CHAMBRES D’HOPITAL

Que ce soit pour l’hospitalisation ambulatoire ou pour l’intervention, je n’obtiens pas de chambre seule malgré mes souhaits.Ma première intervention, j’arrive et me prépare de la tenue « spéciale bloc opératoire ». Une jeune femme d’une vingtaine d’année me rejoint dans la chambre.A jeun, la faim nous taraude ! Voilà qu’elle téléphone à ses parents :« J’ai faim ! Tu m’apporteras croissants, saucisson …et du chocolat » L’infirmière l’a fait se hâter car elle est arrivée avec retard !« Vous ne devez garder aucun bijou » Si, si mon bracelet en macramé, j’y tiens beaucoup !L’infirmière lui laisse mais la prévient qu’il sera peut-être coupé au bloc !Au moment où le brancardier l’emmène, elle mentionne à l’infirmier antillais : « Vous me préparez un mojito pour mon retour. » Elle est très agitée, un peu « hard » ! Et voilà ! Un jeune interne frappe à la porte et entre dans la chambre. Il se présente et me prévient :« Vous deviez passer à 9 heures. Nous sommes désolés car nous avons été contraints de faire une anesthésie générale imprévue à la malade. Vous ne passerez pas avant 11heures 45 ! Vous avez le temps de lire ! »Evidemment, Miss a dû faire le cirque compte tenu de son état d’agitation ! A peine remontée de son

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intervention, « groggy », la jambe droite bandée pour opération des varices, elle enjambe les barreaux de son lit pour chercher son portable !Un infirmier arrive et lui ordonne de rester allongée !A mon tour, je reviens de mon artériographie, quand le petit déjeuner m’est servi. Hum ! un bon chocolat. Même à presque 14 heures il est apprécié !

Miss veut absolument passer près du lit avec son déambulateur ! Elle renverse mon lait et cogne ma jambe droite que je dois maintenir allongée ! Quelle cohabitation ! 16 heures, l’infernale est libérée et quitte la chambre ! Je peux enfin me reposer un peu puisque je ne sortirai qu’à 18 heures et avant Miss ! Toujours agitée dans les couloirs et surtout mécontente de me voir finalement partir avant elle !

Lors de mon hospitalisation du 05 avril pour mon intervention, je suis chambre 23 avec mamie C, une dame âgée de 67 ans opérée d’un méningiome. (Ouverture du crane pour tumeur au cerveau)Nous nous entendons bien. C’est une dame cultivée ancienne enseignante en économie en lycée. Elle lit la saga « Grâce de MONACO ».J’aborderai avec elle beaucoup de sujets de société. Bavarder à l’hôpital fait passer le temps.La pauvre ! Elle n’attend que l’heure de la sortie pour être placée dans une maison médicalisée de retraite ! L’assistante sociale lui rend visite : « C’est difficile Madame, de trouver une maison pas trop éloignée de chez vous. Si vous souhaitez une chambre seule, les prix sont de l’ordre de 100 euros par jour ! Patientez, je vais trouver une structure qui dispose d’une place disponible pour vous accueillir. »

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Je vais malencontreusement découvrir les chambres seules ! Elles existent ! Je vous rassure, ce ne sont pas les chambres froides ! oh !Aux urgences, d’abord à l’hôpital de V, à minuit je suis transférée dans une chambre seule sous surveillance porte ouverte face à la salle des infirmier(ères). Petite chambre de secours qui dépanne, mais j’apprécie que l’hôpital de « V » me garde juste une nuit ! De même, dès le lendemain lors de mon transfert à l’hôpital de mon intervention, je suis pour la première fois chambre 39 et toute seule ! Sont-elles réservées aux retours urgents imprévus ?Puis, en raison de la gravité de mon incident, je suis dirigée dans un petit service où il n’y a qu’une dizaine de chambres seules, le service SICV : « Soins intensifs cardiovasculaires »

Vous êtes seule mais reliée à la surveillance d’un appareil avec prise de tension automatique et électrocardiogramme régulier.

DES VALEURS PARTICULIERES PAR C ?

Pourquoi de par la maladie, je cherche et m’accroche à une valeur externe autre que la famille, les ami(e)s ? Qui pourrait influencer la guérison de par des pouvoirs mystiques, comme par magie en quelque sorte ?Les fées n’existent hélas que dans les films ! Pourquoi implorer l’aide pour « sortir indemne de la galère de ces problèmes de santé ? »Est-ce l’éducation religieuse reçue qui nous suit tout au long de notre vie ? Qui est cette personne externe ?

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Existe-t-il un « ETRE » au-dessus de nous qui tire les ficelles de la vie ? Doit-on l’appeler Dieu ? hasard ? Est-ce simplement le destin de la vie ? Est-ce que l’on recherche la consolation du mal ?Je n’ai pas la réponse à ces questions mais je reconnais être entrée un samedi après-midi à Saint-Honest, l’église de notre mariage pour allumer une bougie. De même, à l’hôpital, est passée une personne de l’aumônerie. Je ne sais pourquoi, je me suis mise à lui parler de mon ressenti, de mon rattachement à « l’au-delà » en cette période difficile à traverser.De qui dépendent ces moments décisifs de l’existence ? En quelles valeurs faut-il croire ? Beaucoup d’interrogations ? Les réponses se trouvent elles dans des lectures religieuses, philosophiques ou existentielles ? Mais ce sont des valeurs difficiles à aborder et comprendre.J’ai vécu, ce que j’appelle le basculement de la vie.Un instant particulier : L’annonce !Heureusement, trop occupés par notre quotidien, nous ne pensons pas à tout incident qui peut survenir et transformer l’existence d’une vie heureuse d’un instant à l’autre. Aux maux personnels parfois pénibles, viennent s’ajouter les maux de la société actuelle qui s ’avèrent tout aussi douloureux et dramatiques.A mon niveau, je reconnais ma chance. Je n’ai gardé aucunes séquelles physiques et/ou mentales de cet intermède médical.Démunie devant l’impensable qui arrive, je ne décide de rien. Je suis obligée d’accepter la prise en charge par le système hospitalier et le cercle infernal rendez-vous, hospitalisations et interventions imposées…Toutefois, j’ai toujours gardé la petite lumière éclairée de l’espoir et de la délivrance du mal.

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CHAPITRE 5 : LES DOCTEURS

Les docteurs sont nombreux à l’hôpital et l’on ne voit jamais les mêmes ! Hommes, femmes, jeunes ou moins jeunes, mais ils se présentent toujours à vous. Médecins spécialisés, jeunes internes mais peu importe. L’essentiel : « la compétence » qu’ils exercent dans la guérison du malade. Je l’ai écrit en remerciements par mail au professeur « Vous sauvez des vies car l’ensemble du personnel et vous-même avez probablement ce qu’on appelle la vocation ».Je rapprocherai le mot docteur du mot douceur ! Une petite rime !Le personnel soignant est d’une extrême gentillesse et très chaleureux. J’ai fortement ressenti et apprécié ce besoin lorsque j’étais très fatiguée. Infirmiers, infirmières, sont tous très jeunes pour la plupart et toujours soucieux de vous apporter les soins, avec amabilité, douceur et humanité. Souvent stagiaires, ils s’apprennent l’expérience du métier mutuellement.Ils s’interrogent sur la pratique. Comment apporter les soins nécessaires sans faire souffrir le malade ? Je pense et je tiens à titre personnel rendre hommage à l’ensemble des professionnels de la santé. Ces hommes et femmes qui vivent au quotidien des situations souvent difficiles du malade en souffrances. Malgré la fatigue des dépassements horaires, l’exigence de la disponibilité votre présence est indispensable à chaque heure du jour et de la nuit ne l’oublions pas. J’élargis ma pensée, aux pompiers, médecins urgentistes du SAMU, qui apportent les premiers secours lorsqu’ils interviennent sur des situations parfois compliquées, choquantes et auxquels nous devons « la vie sauve. »

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Les sages-femmes assistent les parents pour la naissance et sont à l’origine des premières secondes de la vie. Quel beau métier ! A l’inverse aussi, je tiens à nommer les médecins et infirmières qui accompagnent les malades en fin de vie et qui font preuves de grande humanité. Je souligne le dévouement, la mobilisation de l’ensemble des personnels soignants. Devant tous, je m’incline tout simplement pour vous remercier. Je tiens à vous rendre hommage à vous qui soulager la souffrance humaine.

Je ne résiste pas à SOS le docteur est malade ? Que faire ? Je me rappelle ce mardi du mois de janvier. J’ai pris rendez-vous à l’hôpital du VAL au sein de ma commune pour passer un électromyogramme. C’est un examen particulier que je dois avoir dans le cadre de mes douleurs inquiétantes ressenties dans les membres.A la maison, 10 heures, le téléphone sonne et j’entends la secrétaire qui m’annonce « Madame, vous avez rendez-vous demain, mais le docteur s’est cassé le genou ! Il ne pourra pas vous recevoir. »Etonnée, je demande s’il n’y a pas de remplaçant ?« Désolée, appelez le grand hôpital, ils vous feront l’examen »

Désemparée, fatiguée, je cherche les numéros de téléphones des hôpitaux plus proche qui pourraient me donner surtout un rendez-vous rapide. Et oui ! la patiente souffre aussi ! Finalement, je contacte la secrétaire de mon neurologue qui me confirme une date rapide et la possibilité de passer cet examen particulier.Je patienterai deux jours seulement !Si je conçois, l’éventualité du médecin malade, faciliter, la prise en charge du patient en lui

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communiquant au moins les coordonnées d’une structure capable de remplacer le médecin absent serait de bienveillance. Je constaterai également lors de ma sortie d’hôpital, à la remise de mon dossier, la présence d’un médecin qui souffre de douleurs du poignet et qui demande à rencontrer un confrère pour le soigner. Paradoxal ?

DORMIR A L’HOPITAL

Dormir, un verbe que je connais bien ! Actuellement convalescente, je me repose et dors le matin, puis pause de l’après-midi avec sieste, pour finir par l’endormissement du soir devant le programme TV ! Mais bien dormir à l’hôpital est parfois plus difficile !La veille de l’intervention, je reconnais « cogiter » sur le jour J du lendemain. Minuit ! Pas les douze coups ! Mais ma voisine « mamie C » allume la lumière. Je l’aperçois qui se lève et se prépare. Je suis étonnée de voir mamie qui s’habille, met son manteau, et son chapeau !« Madame, vous ne dormez pas ? »« Il est 8 Heures ! Mes enfants viennent me chercher à midi ! »Je sonne pour appeler l’infirmière ! Effets des anesthésiants ? Traumatisme post opératoire ? Elle a perdu la notion du temps ?L’infirmière lui fait remettre la chemise de nuit :« Madame, si vous partez, je vous fais signer une décharge. C’est considéré comme une fugue ! Il faut vous recoucher ! »Cet incident est rassurant, car je suis opérée le lendemain ! Lumière éteinte, j’essaie de m’endormir à nouveau ! Mais cet effet est troublant et me laisse perplexe !

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5 heures – 5 heures 30, l’infirmière passe pour le réveil et la distribution des premiers médicaments à prendre.Puis, la douche est impérative avant la tenue à enfiler pour le bloc. Antisepsie oblige !

Indépendamment, je n’ai jamais trop médité le soir sur le mal dont j’étais atteinte. Ces maux ne m’ont jamais empêché de dormir. Je ne pensais pas à l’impensable de ma tête. Je ne me suis pas enfermée dans de sombres idées. Finalement, j’acceptais les interventions futures ! Je garde jusqu’à la veille de mes hospitalisations les liens avec la vie quotidienne. Travail, communication régulière avec ma famille et correspondances mails avec quelques ami(es) seulement seront mes principales activités de ma vie « en stand- by »

DOULEURS NEUROPATHIQUES

Un nouveau terme médical ! Trois semaines avant mon intervention, mon médecin rhumatologue met enfin un nom sur les souffrances de mes pauvres pieds ! Un mal sensitif au niveau des nerfs et qui provoque fourmillements, douleurs dans les membres, électricité ! Je ressens l’impression d’avoir reçu des coups de marteau ! Je constate un durcissement des quartilages ! Ce sont des douleurs neuropathiques.Ces sensations expliquent mon premier entretien avec la généraliste où je mentionne avoir l’impression d’un hématome. Les gels anti – inflammatoires me sont prescrits.Le rhumatologue me rassure enfin sur la nature de mes maux ! Il m’explique le caractère sensitif de ces douleurs, par opposition à l’origine moteur d’une paralysie dont la peur me saisissait : « Ne plus pouvoir marcher ! »

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Je vous présente ce médecin de PARIS, déjà âgé, médecin à « l’ancienne » si j’ose dire avec jeune secrétaire ! Sans ordinateur ! Il écrit ses fiches de compte rendu à la main ! Mais je reconnais ses compétences de bon docteur. La nuit suivant cet entretien, je ressens une « crise de douleurs électriques ». Rassurée, je respire profondément afin de gérer les sensations. Etrangement, je sens une partie du stress qui s’évacue. Le fait de m’avoir expliqué la nature de mes maux, et surtout d’y avoir mis un nom depuis plus de trois mois de souffrances m’a réconforté. Je me réveille les pieds légèrement moins crispés ! J’en suis arrivée à ne plus supporter draps et couvertures ! Cependant, encore aujourd’hui, je ressens toujours ce mal, si difficile à guérir totalement. Nerfs tendus, pieds qui restent sensibles et douloureux même si je constate beaucoup d’amélioration. Lors de ma rencontre avec le professeur, je lui demande si l’intervention peut avoir des conséquences sur ces problèmes de douleurs neuropathiques apparues fin décembre 2015, début 2016. « AUCUNEMENT » !L’hôpital s’est proposé de me fixer un rendez-vous avec un médecin spécialisé dans le traitement de ces maux. C’est noté sur mon agenda pour le 21 février 2017 ! J’ose espérer que ce mal aura peut-être disparu d’ici là. En attendant, l’ordonnance prescrite à ma sortie mentionne un médicament complémentaire à celui du rhumatologue et qui semble calmer ces fameuses crises.Actuellement, j’ai repris mon travail. Je vous rassure ! Les chaussons du bureau sont rangés ! Retrouver la montée et la descente du grand escalier en marbre me

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fait plaisir ! Etrange sensation du retour « à l’état normal » de la marche.

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CHAPITRE 6

ELECTROCARDIOGRAMME

A peine admise et arrivée en chambre, l’électrocardiogramme est un des premiers examens pratiqués. Important ! La surveillance du cœur, et de la tension à la veille de l’intervention.La jeune stagiaire branche les électrodes, le jaune sur le jaune, le rouge et le noir Elle me relie à la machine et commence l’examen ! Que se passe t ’il ? Inquiétant ? La machine n’édite rien, plus de papier ! Elle s’excuse et remet du papier dans le sens de la logique ! Mais rien à Faire ! Aucune courbe éditée !Elle va chercher une autre machine mais il faut débrancher toutes les électrodes. Rebranchée, cette fois ça marche !!! La courbe des battements du cœur apparait !

EPILEPSIE !

L’épilepsie ! Il ne manque plus que ce terme médical à mon dossier ! L’épilepsie est un trouble neurologique au niveau du cerveau qui se traduit par une convulsion qui entraîne la perte de connaissance. Il s’agit d’un dérèglement de l’activité électrique du cerveau ! Toujours ce même moteur qui commande ! Il m’arrive « rarement » puisque j’ai un traitement à vie de faire une crise d’épilepsie. Je précise que je fais uniquement de l’épilepsie nocturne, soit en dormant ! Ce trouble est arrivé tardivement dans ma vie à l’âge de 20 ans. Pourquoi ? Je ne le sais pas. Trop nerveuse peut être ?

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J’interroge le professeur par rapport à cette particularité et le lien avec l’anévrisme découvert. L’intervention sur mon cerveau fera t’elle disparaître les risques de crises ? L’épilepsie serait-elle à l’origine de mon anévrisme ?« Pas du tout – rien à voir ! »Et si je faisais une crise pendant l’intervention ? « N’ayez aucune crainte, sous anesthésie, aucun risque ! »

L’ERREUR MEDICALE

L’erreur médicale est-elle possible ?

Les risques sont limités de par les bracelets étiquetés « nom, prénom et date de naissance » renseignements que l’on nous demande de préciser avant d’être transféré au bloc opératoire.Mais lors de mon admission pour passer l’artériographie, l’infirmier montre à sa collègue qu’il s’est trompé de cases en collant des étiquettes ! « Ça ne fait rien ! Ce n’est pas grave ! Rassurant ! »De même, le lendemain de mon intervention, une infirmière me signale que je peux me faire un shampooing « Vous faites juste attention à votre cicatrice. » Je suis fort étonnée et lui montre ma cicatrice du bas ventre mais pas à la tête ! « Oh excusez- moi, je me trompe de malade ! » Est-ce un test pour vérifier la bonne possession de toutes nos facultés ?

J’ai fait aussi involontairement, l’erreur médicale à ne pas commettre en ne comprenant pas l’ordonnance de sortie délivrée. Je n’ai pas pris l’anticoagulant mentionné. C’est l’erreur fatale qui justifiera l’accident cardiovasculaire AVC, les trois lettres dangereuses que j’ai connues, vécues et subies.

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Afin d’éviter, de telles incompréhensions, il serait judicieux de délivrer une ordonnance qui mentionne uniquement les médicaments liés à notre intervention. La remise d’une prescription qui souligne au patient : « Délivrance obligatoire par le pharmacien et non substituable ». Pas de génériques dans ces cas précis ? Je m’interroge ? Même efficacité des médicaments ? Les mentions : « en cas de besoin » ou « en cas de maux de tête » sont à proscrire sur les ordonnances remises par les médecins hospitaliers !

Lors de la sortie, l’infirmière me remet ma pochette « dossier de sortie. ».Au moment de l’intervention des pompiers lors de mon AVC, ils me demandent le compte rendu d’intervention. Nous constatons qu’il ne figure pas dans la pochette. Erreur ? Oubli de l’hôpital ? Mais cette absence aurait pu engager mon pronostic vital.J’ai signalé ce manquement au professeur et lors de ma seconde sortie du service des soins intensifs, le rapport d’hospitalisation est bien rédigé et inséré dans la « pochette de sortie ».Lors de ma sortie du 12 avril, suite à mon hospitalisation en soins intensifs pour mon AVC, la doctoresse me remet une ordonnance qui prescrit le médicament « k----gic » pendant trois mois, puis arrêt. Je comprends cette fois l’importance de cette prescription avec l’anticoagulant impératif à prendre.Nous sommes le 12 juin et nous partons bientôt en vacances. Chris et moi-même, nous nous interrogeons sur l’arrêt définitif et soudain sans troubles de ce médicament.

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En ce vendredi, je consulte ma généraliste pour prendre son avis. Elle m’interroge sur mon prochain rendez-vous à l’hôpital en neurologie.« Mon rendez-vous est fixé le 2 novembre 2016, avec un médecin que je ne connais pas ».Devant sa réticence, je lui présente la copie de l’ordonnance justificative.Elle m’annonce dès lors, qu’en raison de mon AVC, le traitement est à prendre à vie, seule la dose moléculaire pourra être baissée ultérieurement sur avis du neurologue.Comment comprendre ce nouvel incident ? Faut-il l’interpréter comme une erreur médicale ? Quelles seraient les conséquences en cas d’arrêt du traitement ? Nouvel AVC avec pronostic vital engagé ? Autant de questions et de situations que je ne préfère pas « revivre » mais qui me laisse dubitative.

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CHAPITRE 7

MA FAMILLE

Ma famille a joué un soutien moral important pour m’apporter du réconfort. Mes proches parents, m’entourent de mots gentils et m’encouragent dans la nécessité de l’intervention.Je suis devenue « le sujet » et « le thème » principal des discussions. Mais la famille peut-elle assurer le rôle de nous rassurer vraiment ? A mon niveau, je gardais à l’esprit qu’il n’y avait pas de risques zéro. Personne n’était à ma place et ne pouvait ressentir mes états d’âme. Je répondais « je serais rassurée et sereine lorsque réveillée de l’anesthésie, je retrouverai la pleine sensation de mes membres, ma mémoire et mon bon état physique ».Je ne présageais nullement l’accident AVC qui m’arriverait à la sortie !Pendant toute cette période de l’intervention, le téléphone sonne souvent. L’ensemble de la famille prend de mes nouvelles au quotidien. Chris n’a jamais autant passé de soirées à décrocher les téléphones ! Sonneries sur le fixe ! Puis le portable vibre ! Des sms à répondre. De nombreux messages mails nous sont transmis. Ma sœur part en voyage à CUBA, durant cette période mais nous resterons en contacts réguliers. Elle m’adresse un courrier avant son départ pour me souhaiter force et courage pour le moment difficile de l’intervention qui approche. Le WI-FI est peu développé dans cette région du monde. Nous échangerons quelques mails. Nous communiquerons essentiellement par sms de l’évolution de ma santé.

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Je reçois également des cartes de prompt rétablissement accompagnées de petits cadeaux. (Livres, carnets pour rédiger mes écrits !)Je suis gâtée et je reçois de belles fleurs, bouquets et plante verte. Ces gentilles attentions faites pour me soutenir me font plaisir. Cependant, elles ne peuvent calmer mon ressenti personnel dans ce que j’appelle cette aventure médicale quelque peu particulière. Mes sentiments restent l’amertume, la tristesse d’être malade mais surtout l’interrogation sur la réussite de « l’embolisation !», l’intervention qui va être pratiquée sur mon cerveau !Si rassurante soit elle, aucune personne de la famille ne peut se mettre à ma place, dans le vécu de la maladie.

Je souhaite évoquer la personne de ma famille à qui j’ai pensé en cette période de ma vie. Elle n’est plus de ce monde depuis des années. Je pense à ma maman qui aurait été très chagrinée d’apprendre :« Cette impensable révélation de l’anévrisme au cerveau ». Oh ! Maman, si tu voyais mon état de galère ! Ma santé toute déstabilisée en ce cap difficile à passer ! Je pleure parfois, mais Chris est gentil et prend soin de moi. Sans trop vouloir me le montrer, il s’inquiète beaucoup.

Ainsi, l’entourage familial joue son rôle essentiel pour apporter le soutien moral dont j’ai besoin en ces moments difficiles. Mais l’écriture de cette phrase m’amène à penser particulièrement aux personnes seules qui ne peuvent exprimer leur ressenti face aux maux dont ils souffrent. Le bénévolat à l’hôpital, pour écouter les patients isolés, une solidarité probablement difficile à partager qui demande l’écoute, la compréhension, la discrétion …

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« FORMIDABLE ! »

21 heures salle de réveil, non je ne rêve pas et je suis bien réveillée ! Introduction musicale de trois notes dont je connais le refrain !Je me souviens de ce concert à PARIS où le chanteur STROMAE termine sa chanson « Tu étais formidable, j’étais fort minable » par le mime de l’homme ivre mort ! Mais que vient faire STROMAE dans mon répertoire des maux et mots d’hôpital ?J’entends cette chanson dans une pièce voisine où le personnel médical se détend et doit s’accorder une pause.J’écoute, je visionne les images du concert et je me remémore les paroles ! Je pense en moi-même : « C’est bon signe ! Je suis bien en possession de toutes mes facultés après l’intervention ! Ma fonction mémoire n’est pas altérée ! » C’est rassurant !Toutefois, ce fond musical paraît quelque peu déplacé par rapport aux patients épuisés ou qui souffrent à la sortie du bloc opératoire. Ecouter de la musique et surtout ce refrain « Formidable !» ? Il est vrai qu’à cette heure de la soirée, nous ne sommes plus que cinq à passer la nuit en salle de réveil ! Mais ce n’est pas une séance de musicothérapie ! Dans toute profession, et particulièrement le milieu hospitalier difficile, fatigant, le droit à la pause détente et le délassement en musique est compréhensible. Cependant, la discrétion, le respect du malade devrait s’imposer.A mon niveau, je peux l’écrire « Formidable ! » Je veux parler du développement de cette discipline : la microchirurgie.

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CHAPITRE 8

LA GALERE MEDICALE

La galère médicale, n’est pas ce que j’ai vécu à l’hôpital mais la période de juillet à janvier jour de l’annonce ! Tous ces mois sont difficiles car j’accumule des problèmes de santé. Ce ne sont pas des troubles trop graves mais ils me donnent l’impression qu’à peine je finis un souci médical, un nouveau mal se développe. Je ne vais pas citer toutes mes maux ! Je commence par une bonne rhinopharyngite en plein été avec un mal de gorge qui persiste. Le médecin de la médecine du travail évoque la nécessité de passer des tests des cordes vocales ? Elle préconise la dispense des fonctions du guichet qui sollicite la voix.Prescription de mon médecin : antibiotiques !Maux dentaires pendant deux mois. Je me dope au paracétamol !Je m’interroge sur les dérèglements de ma santé. L’origine serait-elle la baisse des défenses immunitaires ? Mon organisme s’est affaiblit, la fatigue chronique s’installe. Je suis quelque peu déstabilisée, je le reconnais. Je deviens physiquement et moralement fragile. Je suis quelque peu sous pression !C’est une période de stress dans le milieu professionnel également avec une surcharge de travail qui s’accumule. Les insomnies reviennent chaque nuit, à la même heure ! Ces nuits écourtées m’épuisent physiquement.Des troubles du comportement perturbent ma vie quotidienne. Je constate des sautes d’humeur qui me rendent nerveuse, insolente. Ainsi, je quitte une réunion professionnelle en « claquant la porte ». De même, je suis devenue sensible aux bruits que je ne supporte plus ! Je me souviens de ce mercredi, où

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matin et après-midi les enfants du gymnase n’arrêtent pas de sauter, jouer au ballon, et courir au-dessus de ma tête !Le gymnase juste situé au-dessus de notre bureau et qui va me faire « craquer nerveusement » ! « La cavalerie des chevaux qui tournent dans ma tête ! » Je l’entends toujours quand j’y pense. Cet incident, fera que la responsable me changera de place.Je vis un mois d’août quelque peu sous pression. J’arrive le matin, angoissée et gorge nouée ! La journée de bureau commence mal par l’effondrement nerveux ! Désormais, dans un bureau seule mais comme d’autres collègues, j’apprécie de travailler dans de meilleures conditions.Période d’échéances aux impôts, la sonnerie continue du téléphone, me stresse également et me fera également « réagir » à nouveau dans l’exaspération. Tous ces troubles du comportement étaient-ils révélateurs ?

De même l’hypertension, et la lecture de mauvais résultats d’analyses viennent s’ajouter … cholestérol et diabète sont un peu élevés. Facteur héréditaire ! Ainsi, je n’arrête pas les infections multiples !J’ai l’impression et visionne la descente d’un escalier noir qui me mène où ? Je ne sais pas ? Descente aux enfers ?

Décembre 2015, je ressens les premières douleurs dans les nerfs des pieds. L’inquiétude s’ajoute devant la peur de ne plus pouvoir marcher !La souffrance physique augmente. Le neurologue constatera par écrit mon état particulier de fatigue !Il suggère l’examen de l’IRM cérébrale !

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A l’annonce de la découverte de l’anévrisme en ce mois de janvier, c’est l’effondrement ! Depuis plus de six mois que je subis des dérèglements de santé ! Je suis quelque peu épuisée ! Il ne manquait plus que cette nouvelle galère du mot commençant par A … Mais ce dernier incident, m’impose finalement de rester « forte moralement » dans la mesure du possible et m’oblige la résignation. Je vais me soumettre à l’inévitable intervention.

A l’inverse de la descente dans la galère, j’ai désormais remonté progressivement la pente et sans tire fesse ! Je ne fais pas de ski !Psychologiquement, je vais beaucoup mieux à la veille de cette période de vacances de ce mois de juillet qui approche.Je suis passée de l’hyperactive, à « MARY » plus calme, moins souffrante. Je suis simplement « heureuse de vivre. »

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CHAPITRE 9

UN PEU D’HUMOUR ET D’IRONIE !

L’humour et l’ironie vont être ma façon de communiquer avec le personnel médical !Ainsi, lorsque l’interne au moment de faire une piqûre me demande « Vous exercez quelle profession ?»« Attention ! Si je vous le confie vous m’injectez double dose ?- Je travaille aux impôts ! » Un infirmier me pique au milieu du bras ! Mais pas de veine !Après le bras, il tente le poignet puis le dessus de la main !Irrésistible ! « Vous m’avez piqué deux fois, vous m’apporterez deux LEONIDAS ! » Le médecin en salle de réveil, m’annonce le bonjour de Chris suite à son entretien téléphonique : « C’est mon mari, il est gentil, il pense à moi »Il revient sur ses pas en souriant : « Il y a des hommes bons ! Quand même ! » Un autre infirmier me dira :« On aime bien les gens comme vous qui se laisse soigner et nous font sourire avec l’humour plutôt que les grincheux(ses) ! »J’ai même tenté de temps en temps l’humour noir avec « la gaffe » à ne pas faire par le professeur ! Seulement à titre privé !

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I R M

Je reviens avec un terme médical moderne qui s’appelle l’imagerie par résonance magnétique. C’est un examen technique particulier de microscopie qui permet d’observer une partie du corps humain et de dépister les anomalies qu’engendrent tout dysfonctionnement.Ainsi, vous pouvez passer une IRM du genou.Pour ma part, les douleurs dans les membres orientent les médecins à me faire passer une IRM cérébrale ! L’observation du cerveau « le moteur » qui nous commande ! L’IRM peut être « dite fonctionnelle », dans ce cas il s’agit de vérifier les fonctions des membres. Pourquoi sommes-nous droitiers ? gauchers ? ambidextres ? Ce sont d’autres relations avec le cerveau éventuellement qui sont analysées avant une intervention cérébrale.Cet examen, avait été étudié pour mon cas mais à l’hôpital de C, les décisions sont prises en collégialité par l’équipe médicale. Je recevrai un message téléphonique, qui me confirmera mon hospitalisation le 05 avril sans passer par cette IRM complémentaire. Vous êtes prêt pour l’examen ? Je ferme le sas pour 40 mn !

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CHAPITRE 10 : L’INTERVENTION

Fini l’humour ! C’est sérieux ! Le professeur, l’anesthésiste n’ont pas droit à l’erreur en ce mercredi 6 avril 2016 ! 9 heures 15 « groggy », je suis transférée au bloc opératoire dans la tenue spéciale précédemment décrite. De mon lit, perfusée, je passe encore consciente et doucement sur la table d’intervention : « Je vous mets le masque d’oxygène » Pas agréable l’odeur de gaz respirée ! Mais efficace ! Plus de souvenirs ! 12 heures 15, je suis transportée en salle de réveil. Dans les couloirs, je reçois quelques claques ! (Personne pour me défendre !) « Mary » Réveillez- vous, c’est fini !!!Plus tard, le médecin de la salle de réveil m’apprendra que l’intervention s’est révélée plus difficile que prévue. L’anévrisme était du côté droit mais un caillot s’était formé du côté gauche : « Je vous rassure il a été sclérosé ! »Ainsi, « un clip de fils de platine » a été passé par l’artère fémorale du bas de l’aine pour rejoindre mon cerveau et entourer la poche qui formait l’anévrisme. L’embolisation a été réalisée avec succès. J’avais peur de me réveiller avec maux de tête, mais non ! Je vais très bien. Aucun ressenti !Le jour suivant, je demanderai au professeur où se situe le clip posé ? Côté droit ? Côté gauche ? :« Eh bien, il se situe au milieu de la tête !!! »Voilà, je suis maintenant « Mary la clippée » mais je suis restée « la même » tout en sachant que la maladie vous change ! En 2015, je ne connaissais pas le terme embolisation !!! Et bien ! Je viens de vivre cette intervention toute particulière ! J’ai désormais une différence par rapport à beaucoup d’entre vous.

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Mais ’est discret, elle ne se voit pas. Personne ne le sait, ne le voit. C’est mon « top secret » si je ne le révèle pas.

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CHAPITRE 11 :

J COMME JOURNEE D’HOPITAL

Rien que le mot hôpital évoque le malade, le patient qui souffre et nécessite des soins. Nous entrons dans le monde médical particulier. C’est la consultation et la rencontre avec le médecin, ce qui me ramène éventuellement à la révélation d’une annonce spécifique ou d’une intervention.

La journée d’hôpital commence dès l’aube par le réveil avec prise de la tension, vérification de la glycémie. L’infirmier(ère) me pique le bout des doigts ! Aie ! Premiers médicaments… mais je n’ai jamais été auscultée ? Le stéthoscope existe t’-il toujours ? Puis vers 8H30 petit déjeuner, la douche, lecture de magazines. Il faut bien s’occuper. Déjà 4 jours que je suis arrivée ! 10 heures, toc toc toc, c’est le professeur qui frappe à la porte de la chambre : « Comment allez-vous « Mary » ?-Très bien, je ne ressens aucuns symptômes particuliers si ce ne sont que quelques boutons d’eczéma ! »Il examine la cicatrice qui n’a même pas fait l’objet d’un pansement. Le point de suture est minime, un grain de beauté ! « Très bien, je n’ai plus qu’à signer votre autorisation de sortie pour demain matin samedi ».Je suis contente, vite mon portable, j’appelle Chris, la proche famille et je fais quelques sms pour annoncer la bonne nouvelle.L’après-midi à l’hôpital est réservé aux visites, Chris tous les soirs, et ce vendredi, la proche famille qui est heureuse de constater ma « pleine forme ! ».

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Ainsi, tout au long de la journée, infirmiers(ières), aides-soignantes, et médecins se succèdent. Pas le temps de s’ennuyer à l’hôpital ! Bavardages avec « mamie C » ma voisine, siestes parce que fatiguée, un peu de TV, de lecture aussi, repas … Finalement, une journée presque ordinaire sauf que l’on n’est pas chez soi, avec confort personnel. Mais ici, le lit ergonomique est modulable à votre convenance ! Le motif de notre hospitalisation se rappelle vite à notre mémoire.

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CHAPITRE 12 :

UN VERITABLE KALEIDOSCOPE !

En écrivant, je vois une sorte de miroir ou tous « les maux et mots d’hôpital » s’enchevêtrent pour former mon histoire de ces quelques mois particuliers. Vous pouvez finalement lire mon répertoire en commençant par n’importe qu’elle lettre, ou chapitre, voir par la dernière page ! Pourquoi pas ? Vous trouverez toujours un sens, une histoire de mots qui se mêlent les uns aux autres. D’ailleurs, la vie avec ses évènements heureux, voire ses aléas qui s’enchaînent n’est-elle pas un kaléidoscope ? La rencontre et ma vie avec Chris peut se référer au kaléidoscope avec nos deux univers différents mais qui se rejoignent pour partager des moments de plaisirs, de complicité et de passions communes. Par conséquent, je continue mon abécédaire des maux et mots d’hôpital où s’enchevêtrent finalement l’arc en ciel des couleurs la vie. Ce sont les maux douloureux qui alternent avec les mots doux et subtiles !

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CHAPITRE 13

LITS D’HOPITAUX

Draps jaunes au liseré « hôpitaux de PARIS » ! On s’habitue vite à la télécommande ! Non, pas celle de la TV qui permet le zapping ! mais celle du lit ergonomique qui permet d’adapter la position à votre convenance. Assise, plutôt position couchée, pieds surélevés, réglage de la hauteur ... « Mamie C » ma voisine de lit, n’arrête pas de jouer, de jour comme de nuit !Je monte, je descends !!! Les infirmières la rappellent à l’ordre ! Attention mamie ! Vous êtes presque pliée en deux !!! L’infirmière baisse son lit trop élevé ! « Je veux regarder par la fenêtre de mon lit ! »Pour ma part, il ne me manque qu’une simple couverture pour mes pauvres pieds douloureux. Ils ont froids ! Je demande par conséquent à l’infirmière si elle peut parer à ce manquement. La réponse est surprenante pour un hôpital ! : « Je vais essayer d’en trouver une. C’est une denrée qui se fait rare ! » Elle revient, pour me couvrir d’une couverture quelque peu déchirée ! Tant pis ! Je suis contente d’avoir un peu de chaleur !Lors de mon hospitalisation pour la journée en ambulatoire, l’interne vient me chercher pour passer l’examen de l’artériographie. Il lève le barreau du côté gauche mais le barreau du côté droit est cassé. Impossible à lever, à plier ! Ce n’est pas grave, je ne vais avoir qu’une anesthésie locale. Je reste consciente. Je ne risque pas de tomber ! Ce ne sont que des aspects matériels et dérisoires de la vétusté des hôpitaux publics. Il me semble cependant important de les souligner quant aux futurs mots !

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En soirée, je m’habille en prévision de ma sortie, dans le coin salle de bain. Déjà, mon lit est refait. La femme de ménage lave par terre ! Vite je pars ! Attention çà glisse ! Au suivant ! travail à la chaîne ?

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CHAPITRE 14 : LA MALADIE

La maladie m’a changé physiquement pendant ces quelques mois de tracas. Pâleur, yeux cernés par la fatigue, amaigrissement ! Oh ce dernier aspect ne me fait pas de mal !Elle m’a surtout changé moralement et m’a fait relativiser tous les aspects matériels du quotidien. Désormais ne compte plus que deux mots : « SANTE & VIE !». La maladie est un combat à affronter, seul devant le ressenti des maux qui nous atteignent. Du jour au lendemain, je découvre l’intemporalité de la vie qui bascule en quelques minutes vers … « le stand-by ! » Le circuit médical qui s’ouvre avec le temps des rendez-vous hospitaliers, consultations, et des interventions. Sans oublier l’hospitalisation particulière aux urgences pour l’AVC.Cinq mois que je reste sans projets de voyages, de spectacles, ni d’invitations … cinq mois que je n’ai pas vu mes ami(es) car je ne souhaite pas évoquer le sujet déstabilisant qui m’arrive.

Puis, il y a la phase convalescente qui se révèle à double sens.D’un côté, j’ai la volonté et la joie d’aller mieux. J’ai l’envie de « remonter la pente » puisque les phases interventions / hospitalisations sont terminées mais la fatigue s’incruste et m’oblige au repos. C’est pendant cette phase que je ressens le besoin d’écrire tous ces maux et mots afin d’évacuer l’incroyable vécu.

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Nous sommes aujourd’hui le 12 mai, et j’aurai dû reprendre aujourd’hui. Je prolonge mon arrêt d’une semaine de congés.Chris et moi-même fatigués avons besoin de nous ressourcer. J’ai envie de voir la mer. Nostalgie de souvenirs de vacances en famille ? Besoin de nature ? du bruit des vagues ? de la couleur de l’eau ?

Maintenant, ma vie va bientôt « basculer » à nouveau dans le rythme quotidien qui va reprendre : « Le métro, boulot, dodo ! » Ce retour, reste une phase encore difficile puisqu’il s’agit des retrouvailles avec les collègues. Curieux, je me doute bien qu’il va falloir faire face aux questions et motifs de ma longue absence de deux mois !

Je finirai par écrire que la maladie nous marque dans le temps. On a qu’une vie, qui s’imprègne forcément de l’événement.Maintenant, je vis sans séquelles, heureusement ! mais avec un clip de fils dans la tête ! Je ne l’aurais jamais imaginé ! On ne prédit pas l’avenir ! J’avoue que je ne pense pas à tout moment à cette particularité, à cette entité qui fait partie de ma tête. Cependant, après cette période de « Stand-by », j’éprouve une soif de vivre pleinement. C’est l’envie de profiter intensément, des joies que la vie peut nous apporter.

Je reconnais aussi avoir basculé de « Mary » révoltée, stressée, énervée à « Mary » calmée, zen, cool ! et qui prend désormais le temps de vivre.

Des images de malades rencontrés au détour de couloirs ont marqué ma mémoire. Il y a cette grande mère toute tremblante revêtue de la blouse d’hôpital, que les infirmières emmènent sur une chaise roulante

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à la douche. Un coin douche, n’existe pas dans chaque chambre pour plus de discrétion ?Je vois aussi une patiente qui se promène dans le couloir la tête enrubannée d’une bande, une main également dans un pansement. « Mary » sensible aux maux des autres patients ? émotive ? Je tiens à penser aux personnes, atteintes physiquement, moralement, que ce soit de par des handicaps de naissance, ou par des maux vécus au sein de notre société actuelle. La reconstruction de la vie, si elle est possible, peut s’avérer douloureuse, voir compliquée.

Finalement, je regarde autour de moi et je constate d’autres malades qui vivent des fléaux de notre siècle : cancers, sida, maladies cardiovasculaires… Affronter l’accident, la maladie, la paralysie…l’anormalité qui bouleversent la vie des familles se révèlent parfois douloureux et lourd à gérer non seulement pour le malade mais également pour son entourage.

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LES MOTS

Si les maux sont difficiles et font souffrir, les mots sont importants et permettent de garder espoir et moral. Ce sont les mots écrits sur cartes, ou par mails, voir par sms. Ils sont réconfortants. Ce sont des mots simples, doux et chaleureux.Que ce soit : « prompt rétablissement, meilleure santé, ou …chaleureuse pensée, j’ai hâte de te revoir sur pieds ! Je pense bien à toi… Allez maintenant cool la vie, reste zen ! » autant de formules qui marquent l’affection dont tient à me témoigner mon entourage familial et amical. Il y a le choix des cartes avec fleurs, humour … les sms avec photos, les mails encourageants la meilleure santé. J’écris ces quelques mots, parce ce que je tiens à souligner le sens même de leur simplicité. Mais, ce sont des mots qui m’ont fait plaisir. « Après les moments difficiles que tu viens de passer, nous sommes très contents d’être près de toi pour t’entourer et fêter ton anniversaire ! »

MOYENS MATERIELS

Je vais être étonnée au cours de mon hospitalisation de découvrir la vétusté matérielle et les moyens insuffisants. Même si ce sont des détails insignifiants, ils conduisent à m’interroger sur les finances mises à disposition par l’Etat auprès des hôpitaux publics ? Lits cassés, manque de couvertures, de vaisselle …absence de douches dans toutes les chambres… C’est un simple constat de désuétude !Le premier soir en dessert, petits suisses et compote. Le personnel s’excuse ! « Vous avez des grandes cuillères car on n’a plus de petites ! »

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Au petit déjeuner, je suis étonnée de voir 2 tasses ?« Désolée, on n’a plus assez de verres, je vous ai servi le jus d’orange dans une tasse ». Ce ne sont que des détails, mais le confort matériel peut avoir son importance. La France est-elle le constat d’une double médecine ? L’hôpital privé cossu, onéreux qui disposent d’un confort supérieur s’oppose t’il à l’hôpital public compétent mais qui manque de moyens matériels et personnels ?

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CHAPITRE 15 :

NE PAS …

Deux termes de négation. Au début, je demande à ma responsable de ne pas révéler l’impensable qui m’arrive. En effet, les rumeurs s’amplifient rapidement dans les bureaux. Mais cette attitude négative est difficile à vivre. Le matin, lorsque les collègues arrivent et me demande : « Bonjour, ça va Mary ? » « La forme ? » Cette question qui revient au quotidien est lancinante. La réponse « m’affecte » lorsque j’affirme :« Je vais comme un lundi, juste un peu fatiguée par les transports » Mais en moi-même je pense : « Si tu savais ! » Taire la maladie s’avère gênant surtout vis à vis des plus proches collègues. Progressivement, je vais arriver à franchir le pas de la révélation ! Parfois, avec émotion en les faisant venir dans mon bureau, parfois au coin d’un couloir mais chaque fois je leur demande de garder la confidentialité.

NON, je ne regrette rien !

Je me permets de l’écrire, j’avais peur ! J’appréhendais et redoutais le jour J de l’intervention. Je n’avais jamais envisagé un jour, donner ma confiance et l’autorisation d’intervenir sur mon cerveau. Je n’avais pas le choix ! L’embolisation s’imposait !Mais, désormais je suis apaisée, rassurée d’avoir évité les risques plus dangereux d’une rupture d’anévrisme. J’ai signalé à mon médecin généraliste que, j’acceptais si besoin de témoigner de mon expérience Ma volonté serait de rassurer d’autres patients qui devraient

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connaître des examens, ou interventions similaires à la mienne.A titre personnel, mon médecin m’avait fait rencontrer lors d’une fin de consultation une patiente qui avait partagé ses impressions tandis que je partais devant l’inconnu ! Ouvrir, le dialogue entre les malades et partager de vive voix son ressenti peut être rassurant pour le patient tourmenté.

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CHAPITRE 16 : ORDONNANCE !

Je ne suis pas vieille et j’ai bien retrouvé toutes mes facultés ! J’en suis soulagée.Cependant, au moment de quitter l’hôpital, l’infirmière me remet mon dossier de sortie. Un interne y joint une ordonnance qui renouvelle mon traitement habituel et y ajoute deux médicaments.Le premier si besoin en cas de maux de tête et le dernier l’anticoagulant dont je n’avais pas compris l’utilité ! Médicament inconnu et qui n’était pas le même que celui mentionné par le médecin en salle de réveil qui m’avait signalé un traitement de trois mois sous « A---GIC » ! Il serait peut-être plus simple sauf besoin du patient de ne prescrire que les médicaments et soins liés à l’intervention. Une personne âgée, voir seule peut facilement être induite en erreur.Je suis la preuve de cette incompréhension, de l’erreur fatale qui aurait pu me coûter la vie.

Je préfère l’ordonnance, jolie carte adressée par une amie : Elle est plus simple et ne comprend pas de termes génériques !

1. Un comprimé d’optimisme2. Une cuillerée de sirop de joie3. Un sachet de patience4. Chaque matin, une infusion d’enthousiasme

S’il suffisait de se doper de cette prescription, je l’adopte de suite pour une meilleure santé !

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« OUBLIER ? »

Je ne pense pas que je pourrais oublier cette aventure médicale et cette période particulière de ma vie. D’ailleurs, l’embolisation, « le clip de fils posés » exigent un suivi annuel soit par IRM ou artériographie. Voyez, on adopte facilement le vocabulaire médical quand on en découvre les secrets.Si désormais, je reprends une vie « normale », je l’ai déjà écrit la maladie nous change. Je vis désormais avec la différence du « stand-by » connu, l’intervention particulière vécue « l’embolisation », et… « ces fils de platine » qui me différencient des autres.Je vis aussi avec la relativité. J’ai pris de la distance par rapport aux biens matériels , éléments secondaires. Seul les deux mots que j’écris à nouveau « VIE & SANTE » qui prennent un sens tout particulier, celui l’essentiel ! Je suppose que ce ressenti est le même pour tous les patients qui connaissent de par la gravité de leurs maux cet état de différence inoubliable.

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CHAPITRE 17 ;

LE PARADIS BLANC

Chris connaît qu’elle serait ma dernière volonté. Une chanson significative ! Mais jamais au cours de ces mois difficiles à passer, je n’ai songé à l’éventualité de « quitter ce monde » y compris lorsque j’ai connu la phase de paralysie temporaire. Je ne ressentais pas de sentiments de peur, de panique. Je m’entends dire à Chris « N’aies pas peur, c’est rien, c’est pas grave ! ça va passer ! » Je n’étais pas triste et je n’ai pas connues d’idées sombres. J’ai accepté la maladie ce qui demande force et courage mais j’ai toujours gardé l’espoir. J’allais sortir de cette phase passagère particulière. Par contre, je l’avais dit au professeur : « Si l’intervention se passe mal, je ne veux pas rester en état végétatif, vous m’injectez une piqûre de morphine. » Je ne voulais pas connaître l’aphasie, être déconnectée de la réalité qui nous entoure ! Personnellement, je ne pense pas que l’heure de partir définitivement soit triste, mais une étape qui est tout simplement la fin de sa vie. Selon, les circonstances, l’âge, le deuil est difficile pour les proches, mais il faut bien se résigner, accepter l’inévitable lorsque la médecine ne peut plus intervenir et maîtriser les principaux éléments vitaux du corps. Ce n’est peut-être qu’un au revoir … s’en aller dormir dans un lieu lointain inconnu, « au cœur du paradis blanc » ! pour trouver le repos éternel … ?

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CHAPITRE 18 : POLICE !

Je n’écris pas un roman policier avec intrigue, suspense et dénouement tragique ! Mais je consacre un chapitre particulier à cet épisode !Je me souviens de la pendule en salle de réveil, puisque nous étions quelques-uns à passer la nuit sous surveillance médicale non policière ! La pendule marquait 2H30 du matin. Un jeune homme est remonté du bloc « deux côtes fracturées »Soudain, coups de sonnettes à la porte extérieure ?Deux policiers entrent et se présentent au jeune alité.« Monsieur, votre nom, prénom, adresse et date et lieu de naissance,

-Votre domicile est à NANTES ?- Oui chez mes parents, je n’ai pas de domicile fixe.- Vous savez que vous avez commis un accident grave

place d’Italie à PARIS 13ème arrondissement ?- Vous connaissez l’état de votre voiture ? Vous avez

votre permis ? »Quelques minutes plus tard le personnel hospitalier s’apprête à faire monter le patient en chambre et …Dring ! Dring ! encore deux coups de sonnettes à la porte externe ?« Monsieur vous savez ce que vous avez fait ? Ça s’appelle un homicide involontaire ! Nous avons une réquisition du procureur »Les policiers procèdent à l’arrestation du jeune homme qui sera emmené sur une chaise roulante !Juste avant son départ :« Pour atténuer tes douleurs, on te fait une piqûre de morphine !Tu dois connaître non ? »Jamais je n’aurais pensé vivre à l’hôpital un feuilleton policier ! C’est original ! mais ce n’était pas un tournage de film !

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POLITIQUE DE LA SANTE

A l’approche de l’année 2017, une échéance importante pour la France, un candidat aura t’il l’honneur de présenter une vraie politique de la santé ? L’état doit s’investir pour accompagner les chercheurs au sein des progrès scientifiques de demain.

Rénovation des hôpitaux publics afin d’éviter une médecine à double vitesse. Hôpitaux publics en difficultés, inférieurs en moyens des hôpitaux privés ?

Augmentation des effectifs en personnels. Un reportage télévisé sensibilisait devant l’épuisement des internes parfois conduit au burnout « le syndrome d’épuisement professionnel » en raison de leurs dépassements horaires. J’ai vu un infirmier qui s’excusait de bailler. Je suis là depuis 8h ce matin, je n’ai mangé qu’un sandwich ce midi. Il est 20 heures, j’ai hâte de rentrer chez moi. C’est tout à fait compréhensif !

Augmenter les moyens matériels, le confort du malade avec le développement de chambres seules pour tous avec salle de bain. Tout simplement humaniser l’hôpital.

Développer la recherche médicale, pour exercer une médecine moderne. J’ai entendu également ce reportage radio, qui interviewait un professeur de l’hôpital BICHAT à PARIS. Une personne fait un AVC toutes les 4 minutes. D’où l’importance de dépister les signes avant-coureurs, faciles à reconnaître. L’exemple était donné des difficultés, de prendre la télécommande TV, signe annonciateur de paralysie. Des troubles de la vision, de la voix ou de la parole qui peuvent survenir. Ce médecin soulignait l’urgence de

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consulter devant ces troubles parfois passagers mais graves. A l’hôpital BICHAT, les premiers examens et diagnostics sont évalués en une heure.En France il n’y a que deux hôpitaux spécialisés, SOS AIT. Un à PARIS et un en province à TOULOUSE. Il y en a 200 chez nos voisins britanniques.Je parle de l’anévrisme sujet qui m’interpelle bien évidemment mais je pourrais citer la recherche en matière de greffes, cancérologie, cardiologie, mucoviscidose, sida …Evoluons vers une technologie de pointe, et orientons-nous vers une médecine moderne. Engageons une révolution scientifique.

Un autre domaine également, est à développer : Arrêtons l’exode rural des médecins de campagne.Il faut donner les moyens et aider les jeunes à s’installer au cœur de la population qui a besoin de médecins de proximité.

Je ne vais pas écrire un programme politique mais il y a bien d’autres domaines à développer.Les sujets pour une bonne évolution économique, et sociale de notre société sont vastes et quotidiennement abordés par les médias. Education, politique de l’immigration, développement culturel …La France au cœur de l’Europe, la France qui s’ouvre au Monde !« Mary », tu t’éloignes de ton sujet reviens aux « Maux et mots d’hôpital ! »

POST IT !

Ce mardi matin du 5 avril, je suis dans l’état d’esprit de l’hospitalisation à 15 h ce jour. Je prépare un jeu de post it pour Chris qui rentrera seul et triste ce soir !

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Ecrire des mots, doux, des mots drôles sur quelques post it ! Je dépose un premier post it sur la table d’entrée : Attention, le jeu commence, il y en a partout ! véritable jeu de piste ! On commence ! Cherches bien !Dans la cuisine, le post it « bon appétit ! », dans la salle à manger « Bonne soirée, ! devant la TV ! » Et oui il est fan ! Tous les soirs, allongé dans son canapé, il se détend devant les divertissements. Dans la chambre, le petit post-it déposé sous l’oreiller « Bonne nuit ! » Je n’avais pas oublié le « petit coin » en message « Grolandais » pour me souhaiter les cinq lettres comme on dit ! C’était simple mais ça me faisait plaisir de préparer pour Chris une petite surprise. Il serait seul exceptionnellement ce soir. Il était triste et inquiet en mon absence même s’il ne souhaitait pas me le montrer.

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CHAPITRE 19 : QUESTIONS ?

Ce n’est pas le célèbre jeu « questions pour un champion ! » bien que je sois joueuse ! Attention, on ne triche pas !Elles sont nombreuses mes questions face à l’impensable révélé. Je les prépare et note sur un carnet pour ne pas les oublier lors de mes consultations. Je les pose oralement mais je corresponds également par mails avec le professeur. Son aimable secrétaire m’avait communiqué ses coordonnées. Je suis étonnée lorsque le professeur répond à mon premier mail et mentionne que mes interrogations sont bien légitimes. Il y répondra lors de ma prochaine consultation.En effet, je m’interroge sur le ressenti lors de la formation de l’anévrisme ? Les médecins ne savent pas. Est-ce une malformation depuis la naissance ?« Non, pour votre cas personnel, c’est probablement lié à un excès de tension artérielle » Les malades à risques sont dépistés au hasard de par le développement des IRM.« Le cerveau accepte t’il le clip de fils posés et l’intervention est -elle définitive ?- Aucun problème, l’embolisation est accomplie pour toujours ! -Et s’il m’arrivait ce même impensable du côté gauche ? - C’est très rare ! mais on ferait la même intervention » Je peux remarquer lors de mes entretiens que pour le professeur seul compte le sujet du cerveau.Tous mes autres maux semblent dérisoires et sans aucun lien avec l’anévrisme découvert !Question importante : « Pourrais-je reprendre l’avion ?

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- Ne vous inquiétez pas, aucuns soucis ! Seuls les sports de combats sont interdits ! »

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CHAPITRE 20 :

REGIME HOSPITALIER

Je ne parle pas de ma prise en charge à 100 % dans le cadre de la maladie et du régime de la sécurité sociale ! Le régime hospitalier de par les perfusions va me faire perdre quelques grammes ! Je ne rencontrerai pourtant pas de diététicienne pour choisir mes menus. Cependant, même si les repas servis sont « réchauffés » micro-ondes, la nourriture est assez convenable. C’est régime épinards, légumes verts, poisson mais aucunes arrêtes ! Les desserts de la gourmande ! mousse au chocolat, millefeuille … compotesMais aux soins intensifs, c’est régime « vrai » sans sel, ni sucre ! A mon niveau, je décide pour mon bon état de santé personnel et afin d’éviter des analyses médicales avec taux élevés (diabète, cholestérol) de poursuivre le régime sans sel, sans sucres et diminution maximal des graisses.J’essaie d’être raisonnable ce qui exige volonté et persévérance pour ne pas reprendre les 6 kg réellement perdus ! Et oui ! ça ne fait pas de mal !Même au restaurant, ainsi menu régime pour fêter ma 54ème !

Jus d’ananas en apéritif Pavé sans sauce haricots verts Carpaccio d’ananas en dessert

Je me mets à faire de la diététique !Toutefois, je pense à la première fois où je consultais le médecin rhumatologue qui souligne : « Mary ! attention le poids sur les pieds !

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Pour vous c’est tolérance zéro ! Tomates mozzarella au quotidien ! Vous ne pouvez-vous permettre aucun écart ! ».Je me suis mise à mieux manger en commençant par davantage de poisson. Le régime alimentaire peut intervenir comme pour d’autres pathologies dans la prévention des accidents vasculaires cérébraux. Le diabète mal contrôlé peut jouer sur les artères cérébrales. De même l’excès de cholestérol favorise la formation de plaques de graisses et l’apparition des caillots.Lorsque je parlais de mes galères de santé de la fin septembre, mon médecin généraliste constatant l’hypertension m’avait augmenté la posologie de mon médicament habituel. Mes résultats d’analyses médicales indiquaient des taux sensiblement élevé de diabète et cholestérol. Le passé génétique et héréditaire est à souligner dans ces états maladifs.

Limiter les aliments gras, salés et sucrés peuvent améliorer et réduire les risques d’un AVC. Le régime alimentaire compte pour évoluer vers une meilleure santé. Pour une meilleure VIE, restons en bonne SANTE. Je l’écris une nouvelle fois, seuls ces deux mots ont désormais un sens tout particulier pour moi. J’accorde beaucoup d’importance aux saveurs, à la découverte d’abécédaires nutritionnels, à la valeur calorique des aliments.

J’oubliais le chocolat une succulente drogue quotidienne ! Un besoin journalier dont j’ai diminué la dose pour me limiter à un seul carré de chocolat noir par jour, chocolat fort et riche en cacao ! Fini, brownies, tartes et gâteaux au chocolat au repas du midi !

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RENCONTRE

Le 15 février 2016 je fais ma première consultation à l’hôpital et je rencontre le professeur suivant le rendez-vous pris d’office par ma généraliste.Le professeur arrive pour me recevoir. Ce n’est pas dans un bureau mais devant un ordinateur. Il me demande : « Vous savez qui je suis ? - Oui, le médecin neuroradiologue qui allez intervenir pour l’anévrisme découvert »S’attendait-il à Monsieur le chef de service de neurochirurgie ?Lors de cette 1ère rencontre Chris m’accompagne. Il est confiant des mots du professeur qui commente les images de mon cerveau. Il nous dessine un schéma représentatif du clip qui isole l’anévrisme.Je le rencontre deux jours avant mon intervention, pour un nouvel entretien. Il répond aux dernières questions qui me taraudent.Il y répond mais aborde à nouveau « le risque zéro » qui n’existe pas. Il mentionne le terme de la paralysie temporaire du côté gauche qui pourrait survenir.Je souligne que serait la catastrophe ! J’ai besoin de mes deux mains pour jouer du piano ! De même, je suis seule à conduire. Je ne présageais nullement de la suite des évènements …Lors de cette consultation, il me révèle que je suis 450ème dépistée.Il faut vous dire : « C’est un bien pour éviter toute catastrophe de la rupture de l’anévrisme et de l’hémorragie cérébrale qui pourrait survenir » Toutes les personnes de professions médicales que ce soit médecins, pharmaciens, auprès desquelles j’ai évoqué le sujet tiennent cette même position.

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Pour ma part, j’ai été détectée au hasard de mon IRM cérébrale passée le 29 /01/2016. Date souvenir d’un vendredi particulier !Beaucoup de personnes vivent probablement et normalement sans savoir qu’ils sont sous risque d’un accident cardiovasculaire. Développer la prévention, et réduire les dangers de l’AVC est une priorité en cours, par le dépistage sous la forme du développement des IRM.

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CHAPITRE 21 :

SALLE DE REVEIL,

Je vais y rester longtemps ! presque 24 heures quasiment sans dormir ! Je vais suivre les allers et venues du personnel médical.Le mercredi 06 avril, de retour de mon intervention, il est 12H15, je suis branchée sur « machine » qui surveille le cœur et prend la tension automatiquement tous les quarts d’heure. A la moindre défaillance, le bouton rouge s’allume et donne l’alerte d’un problème.La salle de réveil est « une ruche ! ». Les internes, et les infirmier(ières) n’arrêtent pas d’intervenir auprès de chaque malade. Les lumières néons, les bruits, les gémissements, … et même les rires du personnel qui chahutent entre eux font que je ne m’y reposerai quasiment pas sans oublier le précédent épisode police ! Les internes et infirmières blaguent « hard » entre eux ! « Sea, Sex and Sun » Ces mots sont d’actualité!Ils sont jeunes ! Leur vécu professionnel au quotidien est particulier et le plus souvent difficile. (Douleurs, blessures graves, cicatrices …) Je pense également au suivi de la fin de vie du patient.Il faut bien accorder un peu de tolérance face à la gravité et l’exercice d’un métier fatigant. Ils discutent beaucoup. Tous les thèmes sont abordés !« T’as passé un bon week ? Superbe ! 3 jours sur une île ! devines ? C’est moitié oriental, moitié occidental, Corse ? Sardaigne ? Sicile ?

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Non, tu n’y es pas du tout MADERE ! C’est ensoleillé et très fleuri ! » Mais la salle de réveil est surtout empreinte des patients qui reviennent de leur intervention au bloc opératoire.Il y a cette dame âgée, opérée des varices et qui pousse sans cesse des gémissements de douleurs. Elle n’arrête pas de s’agiter allongée sur le côté. Les infirmiers ne cessent de lui mentionner « Madame, restez sur le dos, jambes droites, retournez-vous »Je garde en mémoire cette petite, jeune à la voix, mais que je ne voyais pas. Je l’entends la nuit qui n’arrêtait pas d’appeler : « Maman, Maman, Maman… » Rêvait t’elle ? Souffrait-elle ?Et puis dans cette grande salle, où les lits sont côte à côte, séparés par des paravents le temps des soins, j’aperçois ma voisine.Une dame approximativement du même âge que le mien. Opérée de la tête, elle est marquée de chaque côté du visage par les points de suture au niveau des yeux et des mâchoires ! Tout le crâne est enrubanné. La doctoresse qui l’a opéré vient la voir. Elle lui annonce que son intervention était particulièrement difficile. Les chirurgiens sont intervenus en passant par les mâchoires. Je m’interroge à titre personnel sur sa réaction lorsqu’elle se regardera dans le miroir la première fois ? Elle sera probablement contente d’avoir la vie sauvegardée. Oui, mais, elle aura peut-être besoin du recours à la chirurgie esthétique ?

Pour ma part, lors de la visite d’un interne, j’apprends que l’intervention s’est révélée plus délicate que prévue. Je suis prolongée en surveillance de 12 heures ! L’anévrisme à isoler se trouvait du côté droit mais un caillot s’était formé du côté gauche !

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Je vois et regarde la pendule, et commence pour ma part le compte à rebours des heures.

Les heures passent lentement, les infirmiers(ières) se relaient pour les soins.

« - T’as vu le dernier film de WOODY ALLEN ? Non, ça fait mathusalem que je ne suis pas allé au ciné.

- T’as vu untel, elle est pas marrante, elle n’en fait qu’à sa tête,

- Elle commence à me chauffer ! Hier, elle m’a fait une réflexion concernant les nouvelles modalités pour aérer la salle ! Elle n’arrête pas de râler !

- T’as participé à la cagnotte pour la soirée de demain ?»

Les jeunes stagiaires apprennent de par l’expérience des plus « confirmés » qui leur posent des questions pratiques lors des soins donnés aux patients. « Tu vois, tu insères la piqure de cette façon » Si le moniteur sonne, il révèle un problème à résoudre !

Je pense à cette dame du lit en face de moi arrivée en fin d’après-midi. Elle a dû se casser l’épaule. Tout son torse est enroulé d’un bandage. Elle crie et manifeste sa souffrance. A ses côtés, j’aperçois papy qui s’est fait une entorse en tombant ! C’est l’assoiffé ! Il n’arrête pas de demander « Je peux avoir un verre, j’ai soif ! »

- « Monsieur, vous devez rester un certain temps à jeun sans boire ! »

- « Oui, mais j’ai soif ! » Lors de son transfert en chambre, l’infirmier lui annonce enfin qu’il pourra boire ??? un café !

En salle de réveil, il y a bien sûr les accros du portable.

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Une urgence a été amenée par le SAMU suite à un malaise vasculaire. Les médecins commentent à la patiente ce qui lui est arrivé et lui annonce qu’elle reste sous surveillance. Elle passerait des examens similaires aux miens dès le lendemain.Arrivée de l’extérieure, elle dispose de son portable ! Elle se met à téléphoner à tout va et je l’aperçois faire des SMS ! Bon, allez, confidences ! A l’hôpital de V, j’avais également mon portable, mais j’avais demandé l’autorisation d’appeler Chris pour le rassurer. Je tenais également informer mes ami(e)s par SMS !« Je suis de retour à l’hôpital aux urgences ! Je ne vais pas bien, j’ai été paralysée du côté gauche, avec la voix qui se déforme. »Le hasard a voulu que je croise cette « accro du portable » dans le couloir lors de notre retour en chambres. Elle demande déjà au brancardier de lui redonner son portable !

Après l’épisode policier de la nuit, quelque peu mouvementée, le matin vers 8 heures, le service est prévenu d’une arrivée urgente. Un accident grave en ville : Une jeune fille renversée par un camion. Défibrillateur, elle est prise en charge rapidement. Le service appelle la radiologie pour qu’elle passe une radio des poumons. Ils interviennent également dans les minutes qui suivent compte tenu de l’urgence.L’infirmière lui demande « Vous avez le n° de téléphone de vos parents ? » Elle doit être transférée en chirurgie pour amputation de la jambe.

Je reconnais que l’ensemble de ce vécu de malades souffrants physiquement m’a quelque peu perturbée et fatiguée moralement.

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Puis, il y a le médecin en ce début de matinée, qui fait sa tournée et présente chaque malade à de jeunes internes stagiaires qui prennent soigneusement des notes. Il fait le compte rendu de chaque intervention et du suivi de chaque patient. Vous avez des questions à poser ?

Vers 9H30 ce jeudi 07 avril, le médecin m’annonce qu’il signe l’ordre de mon transfert en chambre. Je suis transportée par l’aide-soignante Cornelia dans un couloir sans un mot, ni un petit sourire de réconfort. Les lits sont alignés côtes à côtes.Ma voisine est emmenée ! Je suis la suivante pour la chambre 23. Je scrute encore une autre pendule ! Peu de monde circule dans cet espace !10 H ! 10H30 ! Je suis oubliée ? J’attends toujours ! Je signale ma présence enfin à une infirmière qui passe au hasard.« Effectivement, vous attendez depuis longtemps ! Je vais rappeler les brancardiers pour qu’ils viennent vous chercher ! »

10H45 épuisée, je rejoins enfin ma chambre. Après un appel rapide à Chris pour lui donner enfin de

mes nouvelles et qu’il entende ma voix, je dors jusqu’à 17H 30, heure de sa visite. Lui seul a le droit de venir me voir en ce jeudi.

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CHAPITRE 22

ATTENTION ! TRAVAUX !

Je ne rénove pas mon appartement ! Ce chapitre sera plus court que le précédent mais il mérite d’être souligné aussi.Au fond du couloir, à côté de ma chambre, une grande bâche en plastique entoure une double porte. « Sens interdit ! Accès interdit pour travaux ». Mais lors d’une rénovation, les services ne devraient- ils pas être déplacés, fermés temporairement ? S’il est vrai que nos hôpitaux ont besoin d’être rajeunis, modernisés, il n’est pas normal pour le patient fatigué, opéré de la tête d’entendre dès le matin tôt, coups de marteau, perceuse … A titre personnel, je le reconnais je supporte très mal ces bruits. Les ouvriers parlent forts de bonne heure. Certains sifflotent ! Encore, un épisode particulier que je ne pensais pas vivre à l’hôpital !!!

LA TETE,

Je vous ai beaucoup parlé de ma tête et de mon cerveau ! Je suis rassurée ! Je ne perds pas le Nord et je ne suis pas déboussolée ! J’ai retrouvé toutes mes facultés.Montaigne et Rabelais prônaient « Mieux vaut une tête bien faite, qu’une tête bien pleine » Ce proverbe, qui signifie qu’il vaut mieux avoir la pensée qui vous apporte de bonnes connaissances plutôt que de recevoir une éducation débordante qui vous gave et remplit l’esprit sans aucune retenue.

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J’ose espérer que ma tête est bien faite « rénovée » en quelque sorte par les fils de platine, qui isolent l’anévrisme. Une tête bien contente d’avoir gardé toutes ses facultés physiques. J’ai mes deux mains pour jouer du piano ! Mais, j’ai surtout une tête qui a bien retrouvé toutes ses connaissances personnelles et culturelles. Je tiens, particulièrement à entretenir ma culture de par les livres, les films, les expositions, le théâtre et les voyages … ! Chris et moi-même sommes passionnés dans différents domaines mais qui se rejoignent parfois.Si Chris dévore les livres d’histoire, vit dans l’univers CD, DVD. Il enrichit sans cesse ses connaissances cinématographiques, sans oublier le monde particulier de la BD … C’est aussi Chris le philatéliste ! Pour ma part, je développe plus la soif de connaissances générales. L’histoire, la peinture, les hommes et femmes célèbres … la découverte du monde animal, de nos régions sont autant de thèmes qui me passionnent à travers films, et livres. Découvrir le monde en voyageant ! Nous avons commencé ! mais nous ne ferons pas de lointain voyage cette année.Une autre de mes passions découvrir les senteurs du monde des parfums … Je collectionne également les livres de cuisine ! S’imprégner et réaliser une simple et délicieuse recette ! Je vous fais découvrir « Mary » passionnée, collectionneuse mais je m’éloigne de l’écriture de mes maux et mots d’hôpital !!! Notre tête, doit profiter des beautés naturelles, de l’histoire du monde qui nous entoure pour s’enrichir. Le domaine de l’éducation scolaire et l’enseignement, le transfert des connaissances auprès de la jeunesse est la base de la future société de demain. Partageons tout simplement notre culture !

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CHAPITRE 23

A L’USINE !

Lorsque que j’aperçois de loin le bâtiment de l’hôpital, je découvre une structure imposante de 600 chambres, 15 étages avec ascenseurs ! Le hall d’entrée est immense, avec brasserie, librairie, lieu de culte et bureau des admissions !Les parkings extérieurs sont comme les ascenseurs complets ! Parfois même leur entrée est inaccessible aux taxis non autorisés à franchir la barrière. C’était juste pour venir me chercher lors de ma sortie des soins intensifs !Ne serait-il pas nécessaire d’insérer au milieu de ce vaste couloir des tapis roulants et des escaliers mécaniques. Le modèle des halls de gare, ou grands centres commerciaux est-il difficile à créer, ou trop coûteux ?Dans ces gigantesques couloirs, véritables labyrinthes se croisent visiteurs perdus, consultants égarés, malades en promenades, personnel hospitalier en pause et brancardier qui transporte un patient. Plan Vigipirate d’actualité, une seule entrée est désormais accessible avec contrôle des sacs et paquets de chaque visiteur. L’usine à soigner, avec un malade entrant, un malade sortant ! Suivant au bloc ! Prochain en préparation !Le plus important au sein de cette vaste structure médicale publique est de pouvoir constater la compétence, l’humanité de ce nombreux personnel. Une usine moderne pour des soins de qualités !

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CHAPITRE 24

LA VIE TOUT SIMPLEMENT,

Ma vie reprend son cours progressivement, et je dirai même la soif de vivre avec des projets, le plaisir des retrouvailles avec les ami(e)s et les collègues …qui me font la bise en ce lundi 23 mai.La parenthèse imposée durant ces cinq premiers mois de l’année 2016, cette vie en « stand-by » a bouleversé ma vie personnelle.Désormais, je ressens le besoin de profiter au maximum des plaisirs de la vie. Je bascule de nouveau de la phase d’inertie du « stand-by » à la phase de pleine vie. Consciente d’avoir frôlée la catastrophe vitale, je me sens différente de par « l’expérience médicale particulière » vécue. Je tiens à me diriger vers une vie « active » « normale » « simple » mais qui m’apporte et me fasse partager avec ma famille, mes ami(e)s ou tout autre personne « la rencontre de la joie de vivre » ! Sur le chemin de la vie, la route est parfois sinueuse. Au détour d’un événement heureux peut surgir le virage d’un aléa de la vie. Oscar Wilde, écrivain Irlandais dans ses pensées écrivait « Si la vie avait une seconde édition Ah, comme j’en corrigerai les épreuves ! ».Que la vie s’habille de joies et de fêtes. Profitons des évènements heureux ! Profitons de chaque instant qui passe !Ce trois juin 2016, encore un anniversaire ? Chris m’offre un symbole ! Du parfum « La vie est belle » pour fêter l’anniversaire de nos 21 ans de mariage !

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CHAPITRE 25

WAGONS !

Ce matin du 17 mai, nous nous sommes levés de très bonne heure pour le départ à 7H30 gare Montparnasse, de notre train. Comme je suis contente de voir ce TGV qui nous attend, voiture 15 ! Et oui, ma première escapade depuis l’impensable vécu ! Nous allons recommencer à « WOYAGER » ! Je vous rassure, je ne déraille pas ! Je m’exerce à la réforme de l’orthographe !

Chris et moi-même avons besoin de nous ressourcer, d’évacuer ces souvenirs et ce passage difficile de quelques mois de ce début d’année 2016. Attention au départ ! Direction Saint Malo, « cité corsaire ». Ce sera un court séjour de deux jours, face à la mer. La météo est capricieuse avec nuages, pluie, vent et … soleil ! Même les surfeurs sont au rendez-vous.

Les prochains wagons que nous prendrons seront le week end du 15 août 2016, Gare du Nord, pour retrouver LONDRES … EUROSTAR et tunnel sous la Manche ! Bye Bye! Hello ST PANCRAS!

Enfin, nous avons fait de nouveau des projets de courts voyages par avion en réservant deux circuits. Nous allons partir à la découverte de deux îles aux entités culturelles et historiques diamétralement opposées. La découverte de l’Irlande au mois de juillet. Puis, un tour de CORSE en septembre !

Voilà, je raccroche les wagons des projets !

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CHAPITRE 25

« X Y »

Je n’ai volontairement cité aucun nom ou prénom dans mon répertoire de maux et de mots d’hôpital.Ce passage particulier vécu, peut arriver à chacun d’entre vous. Tout a commencé un matin…un matin calme, tranquille ou presque ! Ce sont les aléas de la vie. L’anévrisme découvert par « hasard » en ce début 2016.Cette description du monde hospitalier, traduit le quotidien d’une structure parisienne d’Ile de France. Mais ce pourrait être un hôpital de province comme la région : « les hauts de France » Mon cerveau n’a pas inventé cette nouvelle dénomination ! Ce regroupement de régions récemment créé de par la réforme territoriale ! A titre personnel, je m’éloigne progressivement de ma galère de santé !Courage, M « X » ou Me « Y ». Chacun d’entre vous peut se faire surprendre par la gravité d’une maladie. Quel que soit votre âge, vos origines sociales, culturelles. Européen ? Asiatique ? Africain ? Je ne fais pas le tour du monde pour approcher la lettre « Z ». Et si le dépisté suivant était Néo-Zélandais ? Je lui glisserais à l’oreille « Restez fort » pour gérer l’imprévisible. Mais peu importe qui et où se trouve ce malade, je compatis et comprends sa souffrance intérieure.

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CHAPITRE 26

ZUT !

J’oubliais la dédicace de ces quelques maux et mots d’hôpital !

Au professeur qui m’a opéré et à l’ensemble du personnel hospitalier pour sa gentillesse et disponibilité

A Chris qui prend soin de moi, avec qui je vis heureuse.

A Domi ma sœur, et toute ma famille A tous et toutes, vous mes ami(es)

Remerciements à vous tous qui m’avez entouré et soutenue durant cette délicate épreuve.

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EPILOGUE,

La vie est belle mais parfois elle dévie, voir chavire dans de plus tristes évènements. Pour ma part, je tourne la page de cette fin de 53ème année quelque peu mouvementée.J’ai passé (non pas la marche arrière !) mais la 54ème ! Je fais une dernière référence musicale à BEETHOVEN qui a écrit les notes de « l’hymne à la joie » Maintenant, je vous passe le stylo, ou le clavier d’ordinateur !Vous avez certainement vous aussi un passage de votre vie à écrire ? Cherchez bien et commencez … l’inspiration arrive toute seule !