1 

Une vie sans gluten

2 

3 

Je vais avoir 28 ans et j’ai été diagnostiquée intolérante au gluten il y a 6 ans et 5 mois, à l’âge de 21 ans. Depuis, je mange sans gluten.

Quand on a 20 ans, on ne pense qu’à la fête, aux amis, à la vie…. On ne pense pas à la maladie. D’ailleurs je ne sais pas exactement quand est-ce que cela a commencé… J’ai toujours été mince, comme mes parents, donc cela ne choquait personne.

Puis j’ai connu mes premiers gros chagrins d’amour et j’ai perdu l’appétit. « Tu vis d’amour et d’eau fraîche ! », disait alors mon père. Mais en fait c’était plus que cela et nous ne nous en doutions pas, pas même moi. Je m’étiolais, je devenais de plus en plus pâle, mon visage de plus en plus émacié… Je perdais du poids au fur et à mesure, subrepticement mais continuellement. J’avais mal au ventre aussi, des batailles inconnues avaient lieu dans mes intestins, avec de sombres gargouillis. Plusieurs fois par jour, je partais aux toilettes en courant. La nuit, je me souviens, je me retournais dans mon lit et mes douleurs abdominales me réveillaient.

4 

18 ans, 44 kg. 20 ans, 41 kg.

Mai. Je ne fais que pleurer, pour un rien. Je ne sais pas ce qu’il m’arrive, mais en ce moment, c’est courant. Je suis déprimée, j’ai des idées noires… Rien ne va jamais, je prends tout du côté négatif et la moindre remarque me fait pleurer… J’ai des cernes énormes, parce que je dors mal. On me dit souvent qu’il faut que je prenne quelques kilos ! J’essaie mais je n’y arrive pas, ce n’est pas faute d’essayer ! Il y a des jours où je dévore, j’ai toujours faim, et il y a des jours où tout m’écœure, et où j’ai tellement la nausée que je ne peux rien avaler. Mon quotidien est fait de maux de têtes, de malaises, de hauts-le-cœur… Fréquemment, il arrive que je ne me sente pas bien : je pleure, je vomis, je vais m’allonger dans le lit dès que je peux, pour me reposer, dans le noir, sans bruit.

Novembre. A l’anniversaire de ma meilleure amie, j’étais en train de manger des petits fours quand soudain j’ai eu la tête qui tournait, un coup de chaud au niveau des tempes, et j’ai commencé à ne plus voir très clair… Je me suis évanouie. C’est bizarre. J’ai vite repris mes esprits mais je suis restée assise toute la soirée, sans force. Autour de moi, on m’a dit « Il faut manger ! ». Pourtant j’avais dévoré plusieurs tartines à la tapenade, des biscuits apéritifs… Je suis tout le temps fatiguée.

Je vais très souvent aux toilettes. Je ne sais pas ce que c’est : une gastro qui dure si longtemps, ce n’est pas possible. Une infection alimentaire ? Je n’ai rien mangé de spécial. J’espère que ce n’est pas une maladie. Je tremble,

5 

je me sens faible… Et quand je vais me coucher, je dors mal, je me retourne dans mon lit. Je suis éreintée… Je me suis retrouvée seule à la maison, ça m’a rendue triste, j’ai pleuré.

Mon ami en études d’infirmier a suivi un cours sur une maladie qui ressemblait à mes symptômes de ne pas grossir. Il dit qu’il faut que j’aille voir un médecin.

Je suis allée voir mon médecin traitant. Il a mis mes symptômes sur le compte du stress : en plus de ma rupture, j’avais aussi des examens universitaires à passer, et cela expliquait tout. Je ne me sentais pas plus stressée que cela, mais c’était lui le médecin. Il m’a prescrit des médicaments pour les diarrhées passagères. Il m’a dit que je devais sûrement avoir une hypersensibilité au niveau des intestins.

J’ai fini la boîte de médicament en un temps record. Il y a une légère amélioration. Mais mes diarrhées continuent, et je ne veux plus prendre de cachets.

6 

21 ans, 40 kg.

Janvier. Après dîner, j’ai souvent mal au ventre : je me sens ballonnée, nauséeuse… Comme si j’avais trop mangé. Je suis lasse. Tout cela dure depuis si longtemps que finalement je m’y habitue. Mon corps doit être comme ça. Malgré tout, j’ai un peu l’impression que mes problèmes gastriques empirent… Je vais finalement être obligée de faire une coloscopie…

J’étais à table avec Papa et Maman, et je me forçais à manger, tout en ayant la nausée… « Ça va ? Tu es toute blanche… » Je n’ai pas pu me retenir, je suis partie en courant aux toilettes, pour rendre ce que je venais d’avaler… Et ensuite, ça allait mieux. Je suis retournée à table, et j’ai fini le repas avec appétit. Papa m’a dit : « Tu es la seule que je connaisse à avoir plus de couleurs après avoir vomi qu’avant ! » On en a ri.

Mon anniversaire. Le temps de me préparer, et je n’avais plus faim. Mal à la tête. On a mangé (des pâtes) mais j’avais la nausée. Sur les photos, je suis toute pâle et mon visage est émacié. Je me trouve moche et maigre. J’ai pris la voiture pour rentrer chez moi, mes les nausées devenaient de plus en plus fortes, et à un feu rouge j’ai juste eu le temps d’ouvrir la portière et j’ai régurgité tout mon repas. Je me suis sentie mieux après cela, mon mal de tête s’estompait et je n’avais plus mal à l’estomac.

Je continuais à pleurer fréquemment pour un rien. Je n’avais pas le moral. J’étais souvent invitée chez des amis, on mangeait des pâtes aux œufs, des crêpes, des pizzas… Souvent, j’écourtais la soirée car j’’étais malade.

7 

Depuis mardi j’ai la diarrhée et des flatulences horribles. Mon ami infirmier veut à tout prix que j’aille voir un gastro-entérologue car il pense que j’ai une maladie (je ne sais plus quoi) et ça correspondrait à mon profil de maigre. J’ai peur…

Juin. A 9h30, rendez-vous chez la gastro-entérologue. Elle m’a posé des questions : est-ce que j’ai souvent les yeux rouges ? Est-ce que j’ai mal au dos ? Au ventre ? Est-ce que j’ai maigri ? Elle m’a fait un toucher rectal, je dois me faire observer en clinique sous anesthésie.

J’ai fait une prise de sang et une analyse de selles. Résultats OK. Rien à signaler, à part que je suis fortement anémiée et en manque de fer. En attendant de faire plus d’examens, je dois noter sur une feuille tout ce que je mange, pour voir ce qui cause problème.

Je commence un régime sans résidus pour me préparer à la purge et à la coloscopie. Ça restreint pas mal l’alimentation… Puis il y a eu la purge. J’ai eu des sachets solubles infects à diluer sans 3 litres d’eau et de produit. Beurk !... J’ai passé la soirée aux toilettes, mais ce n’était pas pire que d’habitude. Et j’ai mal dormi ensuite, comme d’habitude.

Ce matin, je me suis levée tôt pour aller chez la gastro-entérologue. Elle m’a fait une échographie : elle m’a mis un produit visqueux sur le ventre et on a mis un appareil dessus, comme une sonde. Je n’ai rien compris aux images, mais elle m’a dit que tout était bon. On est parties à la clinique. On est venu me chercher pour l’anesthésie, on m’a vêtue d’une tunique bleu-vert, on m’a couchée et emmenée. On m’a fait une piqûre et mis un masque, et je me suis

8 

endormie sans pouvoir résister. « Je vais compter jusqu’à 10 », a-t-elle dit. « 1,… ». Je n’ai pas entendu le reste. Je me suis réveillée avec une impression de vide dans la tête. Pour moi, juste quelques secondes s’étaient écoulées entre le sommeil et le réveil. On m’a donné un peu à manger : un gâteau, une compote, un jus de fruit, puis je suis sortie. Je voyais trouble et je ne marchais pas avec assurance.

J’ai eu le résultat de cette coloscopie-gastroscopie, j’ai peut-être un problème à l’estomac. Je ne comprends rien, heureusement que les médecins sont là pour s’occuper de nous. On est complètement dépendants d’eux.

Juillet. Je suis encore et toujours fatiguée. Je travaille au supermarché à la caisse et à la mise en rayon, à Valras Plage, en job d’été. Souvent, j’ai la tête qui tourne et je dois faire attention lorsque je porte des cartons. Le midi, je mange habituellement un sandwich, comme je n’ai pas eu de recommandations spéciales de la part du médecin. Je m’empoisonne tous les jours sans le savoir.

Un matin, j’ai eu un rendez-vous avec la gastro-entérologue. Elle m’a dit que j’avais certainement une maladie cœliaque : mon intestin grêle est atrophié (atrophie villositaire) et mal formé : au lieu d’être à replis, il est lisse. Ce serait dû à une allergie au gluten qui me ferait construire trop d’anticorps. On va faire d’autres examens, et ensuite il faudra que je suive un régime strict sans farine de blé ni riz etc... C’est compliqué, elle m’a dit trop de choses d’un coup, mais comme on n’en sait pas plus, j’attends.

J’ai fait des achats : des produits sans gluten, que j’ai trouvés dans un magasin bio. C’est cher ! 500 grammes de

9 

pâtes pour 4.5 €, une tablette de chocolat pour 2.50 € !... Demain, verdict.

Demain est arrivé. A 8h, j’avais rendez-vous chez la gastro-entérologue. J’ai passé des radios pendant quatre heures. On m’a fait boire un produit. 1ère radio. J’ai attendu 20 minutes que le produit fasse effet. 2eme radio. Ainsi de suite jusqu’à midi. Puis elle m’a pris dans son bureau pour me parler. « Bon, on a bien tout observé ce matin, vous n’avez pas de lymphome ni de polype. Donc, vous n’avez pas de problème aggravé suite à l’intolérance au gluten. Par contre, c’est confirmé, vous avez bien une intolérance au gluten. Il faut donc que vous suiviez impérativement un régime strict sans gluten… à vie. » Elle faisait une drôle de tête, elle avait l’air morose. Au contraire, moi, j’étais guillerette, heureuse qu’on ait enfin trouvé ce que j’avais, et contente de savoir que bientôt j’irais mieux. Je lui ai répondu : « D’accord ! Mais je pars à l’étranger en septembre, je ne sais pas si je vais pouvoir faire le régime correctement… ». Elle a continué : « Vous savez, ce n’est pas un régime facile à suivre… Mais si vous ne le faites pas, ça risque de vous poser des problèmes dans quelques années. Il faut absolument prendre ce régime au sérieux. » J’acquiesce. « Et d’où est-ce que ça vient cette maladie ? » Elle répond : « On ne sait pas trop depuis combien de temps vous avez déclenché votre intolérance. C’est dans les gènes. Peut-être qu’un membre de votre famille l’avait sans le savoir, et vous, vous aviez ce gène de sensibilité au gluten qui s’est activé. On peut avoir une prédisposition génétique sans déclarer une intolérance au gluten. Vous, vous la déclarez. Un choc peut créer ce point de départ, ou peut-être le fait de manger du

10 

pain industriel, ou encore les hormones contenues dans la pilule. Nous ne savons pas trop. »

Je commence mon régime strict sans gluten et je prends aussi des cachets de fer. La gastro-entérologue m’a donné un petit dossier de recherches qu’elle a fait sur Internet sur les produits à éviter. Je ne peux pas manger de blé, d’orge, d’avoine, donc pas de pâtes, pizzas, pain, gâteaux. Le riz, je peux en manger, comme les patates. Elle m’a donné cette liste et je n’ai que ça, je suis seule avec ma maladie. Elle m’a conseillé d’adhérer à l’AFDIAG, association française des intolérants au gluten, qui pourra m’aider et me donner les informations dont j’ai besoin. Je suis un peu perdue mais je n’ai pas peur. Je ne me rends pas bien compte, mais une nouvelle vie commence.

Je ne grossissais pas, parce que tout ce que je mangeais était directement évacué et non traité par mon corps. Si mes intestins se remettent, ils pourront absorber les nutriments à nouveau.

Ma mère se sent coupable que j’aie cette maladie, puisqu’elle sait que cela se transmet par l’ADN, génétiquement. Elle dit « Tu n’as pas de chance, tu as hérité de tous nos défauts ! Les sinusites de ton père, les pieds de ta grand-mère, et cette sensibilité au gluten ! » Mes parents ne veulent pas faire des examens, savoir s’ils sont cœliaques eux aussi ou pas. Mon père dit : « Moi, on m’annonce que je ne peux plus manger de pain, je meurs ! ». Il ne se doute pas que ça me fait de la peine ; moi aussi j’aimerais continuer à manger du pain mais je n’ai pas le choix.

11 

En août, je sors avec des amis. J’entends des gens dire de moi que je dois certainement être anorexique pour être aussi maigre. Je ne mange plus comme les autres. Finis les sandwichs, les pizzas. J’emporte avec moi des salades de riz que je prépare à la maison. Quand je sors mon tupperware au boulot, on me dit : « T’es au régime ou quoi ? T’as pas besoin de perdre du poids ! » et je ne réponds pas, j’évite d’en parler. Quand on m’invite à manger, je refuse. Je ne connais pas assez mon régime, et j’ai peur de me tromper.

Mon ami infirmier m’a fait une piqûre intramusculaire de vitamine B12. Je dois en faire pendant 2 semaines, une par jour.

J’ai fait un malaise au travail. Je suis encore faible, même si je me remets peu à peu de mon anémie. Prise de sang. Les chiffres se stabilisent.

A la maison, maman a fait notre premier gâteau à la farine de riz. J’ai pu en manger. Je teste des produits sans gluten. Au petit déjeuner, je prends maintenant du thé et des galettes de maïs avec de la confiture. Je mange des galettes de sarrasin, des pommes de terre, beaucoup de riz.

Septembre. Je pars à l’étranger pour un an. Au Royaume-Uni, je m’inscris Cœliac UK, l’association des cœliaques du Royaume-Uni. J’apprends plein de choses : le dentifrice peut contenir du gluten donc il me faut prendre une marque spécifique. J’ai toujours léché les enveloppes, mais j’apprends qu’il y a du gluten sur les enveloppes et les timbres. Même ça peut me faire rechuter. Le danger est partout ! Sur place, tout est mieux organisé que la France :

12 

sur tous les aliments, une étiquette dit si cela contient du gluten ou pas, les professionnels de la restauration savent ce qu’est le gluten. J’achète plein de « bêtises » : pop corn, beurre de cacahuète, chocolat, fruits secs… Je mange des pommes de terre, du poisson, du riz, des légumes, de la viande… Je ne goûte pas au whisky car je ne sais pas s’il contient du gluten ou pas, les avis divergent. Je goûte le Haggis, par contre, avant de me rendre compte qu’il y a de l’avoine dedans… Oups ! J’ai fait un écart ! Malgré tout, je suis en bonne santé et je suis heureuse. Je revis, je croque la vie à pleines dents.

Noël arrive et je rentre en France pour l’occasion. Je pèse maintenant 45 kg ! J’ai pris des joues. J’ai grossi du ventre, de la poitrine et des fesses, des cuisses. Enfin !

J’ai été invitée chez ma meilleure amie. Je n’ai pas peur de manger chez elle, sa mère fait tout maison. Elles connaissent l’intolérance au gluten. Elles me racontent : une amie à elles faisait fausse couche sur fausse couche. Au bout de la 3ème, le médecin s’inquiète et lui fait des examens, et il s’avère qu’elle a une intolérance au gluten. Elle commence son régime, tombe enceinte et accouche sans souci. Si je ne fais pas bien le régime, je peux faire des fausses couches moi aussi.

Je refais une coloscopie avec la gastro-entérologue afin de savoir si mes intestins se sont reconstruits. Ce n’est pas le cas. La médecin m’accuse de ne pas faire suivre le régime d’assez près. Je pleure, je fais le régime du mieux que je peux… Elle me dit que c’est pour mon bien, que je dois bien vérifier tout ce que je mange sinon je ne guérirai jamais.

13 

22 ans, 45 kg.

Je repars à l’étranger. Je rencontre des américaines dans un salon de thé. « Sers toi, prends une pâtisserie ! - Non merci ! - Mais si, n’hésite pas ! - Non merci, je suis intolérante au gluten, je ne mange pas de pâtisseries. » Elle vont encore me plaindre, dire que c’est malheureux, me faire comprendre qu’elles sont bien contentes de ne pas être à ma place… Au lieu de ça j’entends : « C’est vrai ? Oh tu en as de la chance ! Ainsi, tu resteras toujours mince et belle ! » C’est une façon de voir les choses… Je n’y avais pas pensé !

Je pars en Italie. On a marché pendant des heures dans la ville de Rome, sans se soucier des repas. Mais prise au dépourvue parce qu’à la dernière minute je n’ai rien trouvé que des snacks qui proposaient pâtes pizzas ou sandwichs, la faim me torturant et mes forces faiblissant après tant de marche, à la limite du malaise, j’ai fini à Mac’Donalds, car on m’avait dit que les frites y étaient sans gluten. Rien n’est pire que d’avoir faim et de ne pas être sûr de pouvoir manger. Quelle déchéance, avoir Mac’Donalds comme dernier recours ! J’avais presque honte de moi. Le lendemain, on a trouvé un restaurant qui faisait des salades au fromage et au jambon sec.

Six mois plus tard, je rentre en France. Je refais une coloscopie avec la gastro-entérologue : bonne nouvelle,

14 

mon intestin grêle est à nouveau en bonne santé, il absorbe tous les nutriments, je ne mange pas pour rien. Enfin, je suis rétablie ! Je suis cœliaque à vie, mais mon intestin refonctionne.

Je fais d’autant plus attention à mon alimentation que je dois décrypter toutes les étiquettes. Il n’est pas question que je retombe malade.

Je suis adhérente à L’AFDIAG, l’Association Française des Intolérants au gluten. J’ai reçu un courrier avec des conseils pour le remboursement auprès de la Sécurité Sociale, des recettes, des listes de marques à éviter ou à suivre, des listes de médicaments à risque… Cela m’a fait chaud au cœur et j’ai même eu les larmes aux yeux, en recevant ce courrier… Il y a des gens comme moi ! (et il y en a des pires que moi…).

15 

23 ans.

Février. Un ami à qui j’ai rendu visite à Manchester m’a fait un repas avec des produits certifiés sans gluten qu’il a ramenés de l’hôpital où il travaille. Ces pâtes et pâtes à pizzas sans gluten sont servies à l’hôpital aux malades intolérants au gluten. Je ne sais pas si dans les hôpitaux de France, on fait la même chose…

Avril. « INTOLERANCE. AU. GLUTEN. » Mes diarrhées ont repris, depuis plus de trois semaines. J’ai peur, et je ne peux en parler à personne, personne ne me comprend. Je ne veux pas que les autres me plaignent. Je veux rester discrète sur ça, je veux être normale. Je suis seule et je laisse mes larmes couler. Devant les autres, je me force à en rire. Personne ne fait attention, personne ne remarque à quel point c’est dur.

Je devrais peut-être retourner voir la gastro-entérologue mais j’ai peur qu’elle me dise que ma maladie est pire. Je préfère ne pas savoir. Je suis triste à l’idée que toute ma vie, je vais ennuyer les autres et être différente. L’homme qui partagera ma vie devra vivre avec ça… J’aimerais que tout soit plus simple !

Certaines de mes amies me comprennent. Mais en même temps, je ne veux pas de compassion. Ma sœur comprend. Ma mère essaie techniquement de faire attention mais elle fait abstraction de tous mes problèmes émotionnels à ce sujet. Papa se moque gentiment de moi, ça me fait mal mais je ne dis rien. Le jour où j’ai regardé le dernier catalogue, je leur ai parlé des nombreux risques si le régime n’était pas respecté (cancers, sclérose en plaques…). Depuis, ils

16 

prennent ça un peu plus au sérieux. Mais je ne veux pas que maman s’inquiète trop, non plus. En fait, chez nous, on ne parle pas assez des choses importantes.

Depuis que j’ai cette intolérance, j’ai l’impression chaque jour que je ne vivrai pas demain. Que je suis fragile, en voie de décomposition. Je crois que c’est pour ça que je vis dans le présent et le voyage. Papa dit que j’ai toute la vie pour voyager. Mais si jamais ma vie était courte, que je ne devais jamais avoir d’enfant, de mari, de maison, de travail ? Ce futur-là, je n’arrive pas à me l’imaginer, surtout quand je suis malade. Je pense au présent et je veux vivre.

Je vais en Espagne, en Ecosse, aux Etats-Unis. En Espagne, je mange des légumes en boîtes de conserve, du jambon serrano, des tortillas et des fruits. En Ecosse, je mange des baked-potatoes et des frites. Aux Etats-Unis, je trouve beaucoup de produits sans gluten, je me régale, je n’ai jamais tant mangé de bons produits de ma vie : des tortillas mexicaines, des tartes aux noix, des glaces, des muffins, des gâteaux à la cannelle… La nourriture est la chose la plus importante dans la vie. Manger est un besoin naturel et irréfléchi, mais chez moi c’est une épreuve : je dois anticiper mes plats, réfléchir à ce que je vais trouver qui me convient, et me satisfaire de ce que je trouve.

« Le comble, pour toi, c’est d’avoir des épis dans les cheveux ! ». J’ai fait semblant de rire.

Septembre. La Rochelle. Je trouve mon bonheur au magasin bio. Dans un sens, heureusement que le bio a fait son chemin en France, sinon, je ne sais pas dans quelle boutique je pourrais trouver des produits sans gluten. Je

17 

détache les étiquettes, les colle sur le formulaire CERFA avec la facture, et je me fais rembourser une partie des frais par la Sécurité Sociale.

Je me socialise, rencontre des gens. Souvent, quand je sors, je dois réexpliquer ce que j’ai, et c’est fatiguant. Mais de plus en plus, les gens sont à l’écoute et ils font attention. Quand on m’invite, je vois avec plaisir qu’on s’est plié en quatre pour moi : Crêpes 100% sarrasin pour que je fasse la soirée crêpes avec eux, repas au quinoa pour tout le monde, cake certifié sans gluten à l’apéritif… Parfois alors j’oublie presque que je suis différente.

18 

24 ans

Décembre. Je déprime. J’ennuie tout le monde avec mon allergie. On m’a offert des chocolats mais je ne peux pas en manger. A la maison, ma mère a fait les courses sans vérifier les compositions des produits, alors je ne peux pas manger la plupart de ce qu’elle a acheté. C’est horrible, d’avoir faim et de ne pas pouvoir manger. A midi, pas de jambon cuit, ce soir, soir du réveillon de Noël, pas de foie gras. Je vais être à l’écart et manger des chips pour le réveillon pendant que tout le monde se délectera de ce délicieux mets. Il y a pourtant du foie gras sans gluten mais maman n’a pas pris le temps de regarder les étiquettes. J’en ai marre d’être différente. Je m’isole pour pleurer, juste avant le repas de Noël, après l’apéritif. Si mes larmes coulent maintenant, je n’éclaterai pas en sanglots devant les autres. Finalement, pendant que ma famille s’exclame « hum, c’est bon le foie gras, quand même ! » et se régale, je ne peux pas m’empêcher de pleurer, une chips en travers de la gorge.

Août. Je ne me sens pas bien : nausées, mal de tête, vomissements, fatigue, sensation d’être faible, envie de ne rien faire. J’ai vomi soudainement, dans mes mains, devant mon colocataire de La Rochelle. La honte… La dernière fois, en week-end chez une amie, j’ai vomi dans sa voiture… J’ai pas pu me retenir, c’est venu d’un coup. J’en ai marre d’avoir une santé de merde. J’ai pleuré ce matin. J’ai sûrement dû faire un écart dans mon régime… Pourtant je fais extrêmement attention.

19 

Octobre. Je rentre à la maison parentale car je cherche du travail et je n’ai pas de quoi me payer un appartement. Il faudrait que j’aille voir la gastro entérologue, mais j’ai peur qu’elle me dise que ça ne va pas. J’ai le ventre gonflé et douloureux.

La corvée de faire à manger, pour ma mère : « Bon, ben moi j’ai envie de manger des pâtes. Qu’est-ce que tu manges ? ». Elle me fait bien sentir que c’est moi l’intrus, que c’est à cause de moi qu’il est dur de faire à manger, et du coup, elle mange du gluten, et démerde-toi. Personne d’autre ne fait ça. Quand je mange chez ma sœur, chez des amies, on mange tous ensemble. Je suis invisible dans ma propre famille. Ils préparent leur repas, et moi, le « cas » sans gluten, je dois me débrouiller. Enfin bref, je me suis isolée et j’ai pleuré de douleur. Dix minutes après, je suis redescendue dans la cuisine et j’ai essayé de cacher mes yeux rouges… Je pense qu’elle les a vus quand même. Elle croit que j’en ai marre de manger du riz. Elle fait des efforts pour varier les plats, elle qui a horreur de cuisiner, d’après ce qu’elle dit : du choux fleur à la crème, des endives au jambon, de la tartiflette, du canard, du sauté de porc…

Je n’ose pas lui dire ce que ce n’est pas de manger toujours pareil qui me chagrine, mais de ne pas être comme eux et de ne pas pouvoir manger sans souci tout simplement. Je voudrais ne plus être rejetée…

Si c’est moi qui fais à manger, on me fait bien remarquer que ce n’est pas terrible : mon gâteau sans levure est forcément raté, le quinoa ce n’est pas bon, le pain sans gluten ne fait pas le poids face à leur pain avec gluten qu’ils

20 

adorent… Je sais que ce que je dois manger est moins bon que ce qu’ils mangent, et ils enfoncent le couteau dans la plaie…

Le matin, si je veux me faire des œufs durs, elle dit « ça va pas, tu ne vas pas te préparer des œufs durs, n’importe quoi ! », si je veux faire des champignons grillés ou une omelette, elle m’engueule à cause des odeurs qui la dérangent de bon matin. Alors je ne fais que tu thé et des craquottes à la confiture. J’attends et je ne dis rien.

Je voudrais partir pour ne plus être un poids pour eux…

Novembre. J’ai été voir la gastro-entérologue, elle va me refaire la coloscopie. Prise de sang : taux de sédimentation anormal.

Décembre. J’ai été à la clinique pour un rendez-vous avec l’anesthésiste. Voir du monde m’a fait du bien. Parler avec les gens, aussi. L’anesthésiste m’a trouvée maigre. Quand elle a su que j’avais la maladie cœliaque, elle a dit : « Tout s’explique, vous êtes très fine. »

J’ai fait un cauchemar cette nuit : Je déchirais un morceau de pain d’une baguette, j’en donnais à ma mère, puis je m’en servais une part et je mâchais, mâchais, jusqu’à ce que je me rende compte que je mangeais du gluten, et là je recrachais, les gens autour de moi me regardaient, demandaient pourquoi je faisais ça, m’interrogeaient sur ma maladie…

J’ai fait ma gastroscopie. Maman était stressée… Tout s’est bien passé (à part que j’ai un peu perdu la boule au réveil,

21 

répétant toujours la même chose, je ne sais plus quoi), et normalement je suis guérie ! C'est-à-dire que mon intestin est complètement remis mais bien sûr je reste intolérante à vie.

Janvier. J’ai essayé de faire une brioche mais elle n’a pas monté… Je l’ai mangée quand même. Le pain, ça va, grâce à la machine à pain. Et j’ai fait une galette des rois à la frangipane, c’était difficile, mais mes parents ne la trouvent pas terrible. C’est sûr, c’est pas pareil sans gluten, en plus j’ai fait la pâte feuilletée moi-même !

22 

25 ans.

J’ai trouvé du travail, enfin ! Et j’ai mon propre appartement. Je suis heureuse, j’aime ma vie, je suis sereine. Je cuisine, je fais des gâteaux. Je suis libre !

Mars. Je suis allée me promener en ville et j’ai pris une glace à Hagen Däas : ils avaient une liste sans gluten !

Avril. Je me fais de bons petits plats… Crêpes, gratins, ratatouille, tarte nappée de chocolat blanc avec framboises.… Je deviens obsédée par la nourriture.

Mai. Au boulot, il y a des gens qui mangent sans gluten : sur 30 on est 4. Il y a moi, intolérante au gluten. Il y a Guillaume, qui fait des cures de « sans gluten ». Le gluten ne lui réussit pas, il mal au ventre, des boutons. Il essaie d’en manger moins, mais il fait quand même des écarts. Il y a Isabelle, qui mange sans gluten parce que sinon ses os cassent. Elle s’est plusieurs fois cassée la cheville et bloquée le dos, et quand elle a arrêté le gluten ça allait mieux. Enfin il y a Bernadette, qui mange parfois sans gluten mais surtout bio. Toutes ces personnes savent ce qu’est le gluten.

J’ai découvert que ma prof de danse mangeait sans gluten elle aussi. Pour son dos. Si elle mange du gluten, son dos se bloque et elle ne peut plus travailler.

Je me prépare toujours à manger pour le lendemain midi. Ainsi, je suis sûre que mon plat est sans gluten. Je suis sortie quelques fois au restaurant le midi avec des collègues

23 

de bureau, mais c’est laborieux et stressant, et souvent décevant, alors je préfère éviter.

Octobre. Je suis inscrite sur un site de rencontres. Est-ce que je dois dire que je suis cœliaque ? C’est important pourtant. C’est une chose à savoir absolument sur moi. J’ai rencontré quelques personnes, et à chaque fois, les hommes proposent un restaurant. Si je suis motivée, je dis oui, mais lorsqu’on y est, j’essaie de manger peu et de cacher mon intolérance. Je ne veux pas dire ça à tout le monde. Et puis c’est un peu une tare, ça peut rebuter à un premier rendez-vous ! Souvent, j’essaie d’esquiver les sorties au restaurant.

Je suis allée au restaurant en ville, mais la serveuse m’a déprimée sur mon allergie. Elle avait pitié de moi, me regardait avec une tête désespérée, « C’est triste de vous voir manger juste une salade. Vous avez ça depuis longtemps ? Ah là là… Y’a plein de choses que vous ne pouvez pas manger… Je ne pourrais pas, je ne sais pas comment vous faites. Mais vous allez guérir ? Non ? C’est à vie ? Ah là là…Et pas de gâteaux alors. Ça doit pas être facile tous les jours. Vous devez pas coûter cher en nourriture ! Mais pour votre copain, ça doit être dur, il est au régime aussi ? Ah vous n’avez pas de copain ? » Bref, oui, c’est moi, coeliaque à vie et célibataire (les deux sont liés : je ne pourrai jamais trouver quelqu’un qui m’accepte comme ça). Elle m’a foutu le cafard.

24 

26, 27, 28 ans. 47 kg.

Julien est une vieille connaissance. Ça a été différent. Dès la première fois que l’on s’est revus, je lui ai parlé de mon intolérance ; on est allés au restaurant ensemble et il a vu « comment j’étais », à poser des tas de questions au serveur pour éviter le gluten. Puis je l’ai invité à la maison, on a fait des crêpes à la farine de riz. Finalement, pour lui, ça n’était pas important, il fallait juste faire avec, il y avait des maladies plus graves.

Nous avons emménagé ensemble. C’était tout une organisation : un coin pour mes produits sans gluten, une étagère pour ses produits à lui qui contenaient du gluten, mes ustensiles « propres » et mes casseroles dans un endroit, les siennes dans un autre… Deux éponges à la vaisselle : une pour tous les jours, pour les plats naturellement sans gluten, et une pour les occasions spéciales où il se fait ses cures de gluten, ses pâtes par exemple.

Il y a eu des moments difficiles : Julien mangeait des gâteaux bourrés de gluten, et du coup je ne pouvais plus l’embrasser, ça m’a stressée. Impression d’être un boulet, et puis j’avais peur. Peur d’être malade, peur qu’il ne veuille pas se rincer la bouche, peur qu’il me trouve débile… Et marre. Marre d’être anormale, de tout le temps faire attention, de réfléchir à tout, d’embêter tout le monde au restaurant… Marre que cela dure depuis si longtemps. Marre d’être gênée quand on m’invite à manger. Envie d’être comme tout le monde, sans souci pour manger… J’ai peur

25 

aussi que mes enfants, si j’en ai, aient ma maladie, puisque c’est génétique…

Avec l’entreprise, on a eu une sortie accrobranche. Le traiteur proposait de faire de la paëlla le midi, super, je pouvais en manger ! Je serais enfin comme les autres, je me fondrais dans la masse ! Mais ensuite il y a eu le choix entre paëlla et tajine- semoule et il a fallu voter. J’ai dit tout de suite à mes collègues que je ne pourrais manger que la paëlla. Puis il y a eu le résultat du vote : « Désolé, la plupart préfère le tajine… » Je ne pouvais donc pas manger comme eux le midi, je devais amener ma gamelle, parce que mes collègues préféraient le tajine. Moi, je n’ai pas eu le choix, avec ma maladie auto-immune… J’ai donc mangé dans mon tupperware. En même temps, je ne pouvais pas leur en vouloir…

Je discutai avec Julien de ces aléas et de toutes les sorties au resto qui se passaient mal, et il m’a dit : « Il faudrait faire un site. Tu proposerais des lieux de sortie sans gluten. » Pas le temps de dire quoi que ce soit qu’il se lançait déjà dans l’architecture du site en PHP, que je faisais le bandeau et le logo, notais les restaux où j’avais été bien reçue… « Sortir sans gluten » était né.

Je trouve qu'il y a quand même un progrès depuis quelque temps concernant les services rendus aux intolérants au gluten. Déjà, de nombreux produits sans gluten peuvent être achetés directement en grande surface (par exemple chez Monoprix, Auchan, Géant, Leclerc...) et non plus seulement dans les magasins bio. Personnellement je continue à me fournir dans les boutiques bio, mais parfois ça

26 

dépanne de pouvoir acheter en supermarché quelques produits sans gluten. Au niveau de l'accessibilité aux aliments sans gluten, il y a donc eu cette année un réel progrès.

J’ai pris des cours de cuisine avec des copines, et le « sans gluten » est répandu : on a fait des risottos à l’Atelier de Valérie et des macarons à l’Atelier de Nat.

Les produits sans gluten sont de plus en plus variés, et de plus en plus bons. Je me régale avec des croissants sans gluten, des baguettes sans gluten ou encore des madeleines au citron... Cela était impensable il y a quelques années arrière. Les textures des aliments sans gluten se rapprochent de plus en plus des aliments "avec" gluten : finis les pâtes poudreuses ou gluantes, les petits gâteaux qui tombent en miette... Bien évidemment il y a toujours un effort à faire, notamment sur le nombre d'additifs alimentaires, mais c'est un autre problème...

Enfin, je trouve que les restaurants sont de plus en plus « au courant » de ce qu'est l'intolérance au gluten, même si certains nous regardent encore avec des yeux ronds. Il y a des restaurants qui annoncent sur leur ardoise : « menu sans gluten ». Il y en a encore peu, mais ça arrive, pour notre plus grand bonheur ! Bientôt, on pourra se sentir "comme tout le monde" et l'intolérance au gluten ne sera plus un problème !

Le site internet « Sortir Sans Gluten » se développe, mais non sans peine… Chercher des restaurants, les appeler, les mettre sur le site… Je pense que dans un sens, ça m’aide à vivre mon régime sans gluten. Mais d’un autre côté, ça

27 

m’empêche d’oublier ce que j’ai. Et j’y pense tout le temps. Je pleure parfois en y pensant parce que c’est compliqué, ça me stresse d’aller manger chez des gens que je ne connais pas, de devoir tout réexpliquer et de prendre des risques… J’ai l’impression que je suis de plus en plus parano. Je traque la moindre trace de gluten. Je cauchemarde souvent, la nuit, rêvant que je mange du gluten, que je m’empoisonne. Je me rends compte que j’ai diabolisé le gluten, j’utilise souvent des expressions comme « tes pâtes dégueulasses, là », alors que ce ne sont que des pâtes qui contiennent du gluten, « le gluten – pourri », « ne me contamine pas »... Jamais je ne dis « gluglu » pour parler du gluten. J’utilise toujours un mot plus méchant. Peut-être que ça m’aide à l’éradiquer.

Je pense que l’intolérance au gluten a fait de moi quelqu’un de différent. Et finalement, le résultat est assez positif : malgré les frustrations, je fais attention à bien manger, j’achète des produits naturels, parfois bio, souvent meilleurs. Je cuisine pendant des heures et je fais presque tout moi-même. J’ai appris à profiter de la vie tant que je suis en bonne santé, à faire un travail sur moi-même aussi. J’ai appris la patience et la persévérance. Par la force des choses…

28 

Copyright 2011© Sortir sans Gluten Tous droits réservés