Un grand Merci

Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte KindFondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral

Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale

Edition 4/2021

60 ans Fondation Cerebral 60 ans Fondation Cerebral

Scannez ce code QR pour accéder directement à la page «Dons» de notre site. Un grand merci pour votre précieux soutien!

Merci pour votre aide!Nous recevons régulièrement des lettres de familles reconnais-santes de l’aide que leur apportent nos prestations. Nous sommes ravis de ces courriers qui prouvent la pertinence et la réelle efficacité de notre aide.

«Nous avons choisi d’aller de l’avant, et non de rester tournés vers le passé»Céline Monn a neuf ans. Elle vit avec un handicap moteur cérébral. Il a pourtant fallu quelques semaines à Sonja et Fabian Monn pour se rendre compte que leur fille était différente de leurs autres enfants, Simon et Adrian. Ce fut alors le début d’une période difficile et pleine d’incertitudes pour la famille. Heureusement, aujourd’hui, l’état de Céline est stable, et les graves infections dont elle souffrait souvent petite sont devenues rares.

En brefNous avons enrichi notre réseau de location de fauteuils roulants tout-terrain JST Mountain Drive de deux stations supplémentaires. Par ailleurs, nous sommes cette année encore partenaires de Rendez-vous Bundesplatz: les personnes en fauteuil roulant pourront donc avoir une vue imprenable sur le spectacle. Enfin, nous vous présentons différents projets d’institutions que nous soutenons actuellement.

«Le sort des familles concernées m’a toujours profondément touchée»Priska Tschupp a été de nombreuses années directrice de l’École de soins infirmiers de Lucerne-Soleure à l’hôpital pédiatrique de Lucerne (l’actuel Centre de formation en soins infirmiers de Lucerne). Dans ce cadre, elle a veillé à ce que les futurs infirmiers puissent effectuer un stage dans des familles comptant un enfant handicapé. Elle est aussi depuis longtemps une fidèle donatrice de notre Fondation.

Le Prix Cerebral décerné dans le Haut-Valais et le Simmental bernoisCette année, nous avons le plaisir d’attribuer deux fois le 25e Prix Cerebral — à Bruno Burgener de Bellwald (VS) et à Andreas Jutzeler d’Erlenbach im Simmental (BE). Le premier, par son engagement, veille au bien-être des familles pendant leurs vacances, et grâce au second, les montagnes suisses sont désormais accessibles aussi aux personnes en fauteuil roulant.

Table des matières

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Le retour des concerts, enfin!Début septembre, le jour tant attendu est arrivé: aux côtés de nombreuses familles inscrites chez nous, nous avons pu profiter d’un jour de concert exclusif avec la musicienne Steff la Cheffe au Bierhübeli de Berne.

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É D I T O R I A L

Chère lectrice,Cher lecteur,

2021 est une année très particulière pour notre Fondation, et je ne fais pas uniquement référence à notre 60e anniversaire. Cet automne, nous avons également eu le plaisir d’or­ganiser le 25e Prix Cerebral, et je me réjouis d’avoir pu cette fois le décer­ner à deux personnes. Au vu de leur engagement, les lauréats – Bruno Burgener de Bellwald et Andreas Jutzeler du Simmental – ont plus que mérité ce Prix Cerebral, et je suis extrêmement reconnaissant de les savoir à nos côtés. Lisez notre article à ce sujet en page 10 de ce nouveau numéro de Merci.

Cet automne, après une longue pause, nous avons enfin pu inviter de nouveau les familles inscrites chez nous à un concert exclusif au Bier­hübeli à Berne. La musicienne Steff la Cheffe nous a offert une journée de concert et d’insouciance qui ré­sonnera encore longtemps dans nos esprits. Vous en saurez plus à la page 11 de ce numéro. Je garderai aussi un excellent souve­nir de l’inauguration de l’exposition «Année après année pour une bonne cause — calendrier Hans Erni pour la Fondation Cerebral» au Musée Hans Erni. Du fond du cœur, je tiens à remercier encore une fois la famille Erni pour l’amitié qui nous lie depuis si longtemps.

Je tiens aussi à vous remercier, chère donatrice, cher donateur, pour la confiance que vous accordez à notre Fondation. Je vous souhaite une belle période de l’avent et espère que vous passerez de nombreux moments de sérénité avec vos proches.

Thomas Erne, Directeur

Impressum«Merci» est la revue d’information à l’attention des donatrices et donateurs de la Fondation suisse en faveur de l’enfant infirme moteur cérébral; elle paraît quatre fois par an, en mars, en juin, en août et en novembre. Editeur/Direction de la production Fondation Cerebral Rédaction et textes Sina Chiabotti Photos Sina Chiabotti Impression Witschidruck AG Nidau Tirage 87 750 exemplaires. Imprimé sur du papier certifié FSC Prix de l’abonnement «Merci» CHF 5.–/an, inclus dans le montant des dons (Boutique Cerebral incl.) Sponsor Cosanum SA, produits médicaux, Brandstrasse 28, 8952 Schlieren, téléphone 043 433 66 66, www.cosanum.ch. La société Cosanum SA fournit depuis longtemps des articles pour l’incontinence à la Fondation Cerebral.

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Merci beaucoup pour vos super

carnets de bons. Ils nous font très

plaisir, à nous les résidents, et nous

sommes impatients de pouvoir les

utiliser. Nous vous souhaitons un bel

été. Prenez soin de vous!

Catia, Fondation Nische, 4800 Zofingue

Je vous remercie une fois encore de tout cœur pour votre soutien. Roland ap-précie beaucoup son véhicule et est très fier d’être désormais indépendant. Il s’en sort à merveille. Grâce à son véhicule, Roland sort maintenant plus souvent le week-end. Il se rend par exemple à Bargen et en profite pour y passer un moment.

Je tiens à vous remercier sincèrement pour les serviettes de protection que vous nous avez si généreusement offertes à l’occasion du 60 e anniversaire de la Fondation Cerebral. Elles sont super et c’est exactement ce dont nous avions besoin! Merci à votre fondation d’exister, et merci pour votre soutien et votre inlassable engagement envers les membres handicapés de nos familles.Famille Symes, 8259 Wagenhausen

Famille Müller,

8888 Heiligkreuz

Un très grand merci pour votre contribution

financière aux séances d’équitation pédagogique

curative de Sarina. Votre soutien nous a re

ndus

très heureux, car la petite ren

te de notre fille ne

suffisait pas à financer sa thé

rapie. Nous sommes

ravis que Sarina puisse pratiquer cette form

e de

thérapie qui lui permet d’entretenir ses muscles

et lui procure beaucoup de joie.

Merci!

Ursula Schreyer-Hämmerli, 3238 Gals

«Nous avons choisi d’aller de l’avant, et non de rester tournés vers le passé»

Céline Monn a neuf ans. Elle vit avec un handicap moteur cérébral. Il a pourtant fallu quelques semaines à Sonja et Fabian Monn pour se rendre compte que leur fille était différente de leurs autres enfants, Simon et Adrian. Ce fut alors le début d’une période difficile et pleine d’incertitudes pour la famille. Heureusement, aujourd’hui, l’état de Céline est stable, et les graves infections dont elle souffrait souvent petite sont devenues rares.

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La pluie va sans doute bientôt recommen-cer à tomber. Les nuages sombres sont très bas, quelques volutes de brouillard traînent, annonçant l’arrivée prochaine de l’automne.La famille Monn vit à Greifensee (ZH), dans une maison mitoyenne avec un grand jardin. Des fleurs colorées s’épanouissent un peu partout, des fraises poussent dans un grand pot — l’été semble encore bien présent ici, même si les coussins du salon de jardin ont déjà été rangés au vu de la météo incertaine. À l’intérieur, l’ambiance automnale n’est pas non plus encore perceptible: la mai-son est lumineuse, accueillante, et des

photos et dessins colorés attestent que des enfants y vivent. Un trampoline trône à côté de la porte de la terrasse, un petit animal en peluche traîne sur le sol. Assise à la table de la salle à manger avec ses parents, Sonja et Fabian, Céline croque avec plaisir dans un cracker. Ses boucles blondes sont un peu ébouriffées et elle me salue avec un sourire malicieux. Ses frères Adrian (12 ans) et Simon (14 ans) ne sont pas à la maison. Sonja s’excuse en souriant: «Quand je leur ai dit que l’on ferait des photos aujourd’hui, ils se sont vite sauvés.» Mais Céline, elle, est très heureuse de cette visite. Elle écoute la conversation avec un

sourire amical et me regarde avec curio-sité. Elle aime qu’il y ait de la visite, et cela ne la dérange pas qu’on la prenne en photo.

Une maladie grave décelée peu après la naissanceCéline est née il y a neuf ans, au mois de mai. Ses parents attendaient avec impa-tience leur troisième enfant — après deux garçons, ils allaient cette fois avoir une fille. Sonja explique: «La grossesse et l’ac-couchement se sont déroulés sans compli-cations, tout semblait aller bien.»Mais à l’âge de trois semaines, Céline con-tracte une méningite virale sévère. Elle est hospitalisée, mais s’en sort — apparem-ment sans séquelles. Soulagés, les Monn rentrent chez eux, heureux que tout se soit bien terminé. Mais plus la petite fille grandit, plus il devient évident pour ses parents que Céline se développe différemment de ses deux frères aînés: «À quatre mois, elle ne nous regardait toujours pas et avait toujours l’air absent. Elle ne saisissait pas non plus les objets que nous lui ten-dions», se souvient sa mère. Lors d’un contrôle de routine, les parents font part de leurs observations au pédiatre. Fabian raconte: «Il a pris nos préoccupations très au sérieux et a réagi immédiatement. Peu après, nous étions à l’hôpital pour les

«Le pédiatre a pris nos préoccupations très au

sérieux et a réagi immédiatement.»

Céline est une petite fille curieuse au caractère heureux. Elle donne beaucoup de joie à ses parents ainsi qu’à ses deux frères, Adrian et Simon.

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La famille Monn veille à ne pas surprotéger Céline en raison de son handicap, pour que son enfance soit aussi normale que possible.

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premiers examens neurologiques.» Il appa-raît bientôt que Céline est atteinte d’un handicap. Sonja poursuit, essuyant soi-gneusement un filet de salive sur le men-ton de Céline: «Lorsque nous avons appris que Céline souffrait d’un handicap moteur cérébral, nous avons été sous le choc.»

Sonja Monn regarde son mari d’un air pensif et ajoute: «Bien sûr, nous nous sommes aussi demandé si la cause pouvait être la méningite dont elle avait souffert. Mais les médecins de l’hôpital nous ont assuré que le handicap de Céline n’était pas dû à cette maladie.» On n’a jamais donné à la famille Monn de diagnostic précis du handicap de Céline et de ses causes possibles. «On nous a juste dit que le développement de Céline était très incertain», explique Sonja. «Mais nous n’avions pas besoin d’en savoir plus», ajoute son mari, «Céline est comme elle

est, et il ne sert à rien de se demander d’où vient son handicap.» Sa femme acquiesce. «Nous avons choisi d’aller de l’avant, et non de rester tournés vers le passé. La vie avec un enfant handicapé est déjà assez éprouvante; nous ne voulions pas nous encombrer l’esprit en nous demandant sans cesse pourquoi.»

Des infections à répétitions et de longs séjours à l’hôpitalPetite, Céline a souffert de nombreuses infections graves et a dû souvent être hospitalisée. Sa mère soupire: «Ç’a été une période difficile pour nous tous. En peu de temps, notre fille a contracté cinq pneumonies; elle était vraiment mal en point.» Ce n’est qu’au fil des années que Céline est devenue plus résistante et que les hospitalisations se sont raréfiées. Sonja sourit: «Aujourd’hui, Céline n’est pas plus souvent malade que ses deux frères, et c’est un vrai soulagement.» À ce jour, Céline ne peut encore ni parler ni marcher seule. Néanmoins, elle a déjà fait beaucoup de progrès. «Son évolution est beaucoup plus lente que celle d’un enfant en bonne santé», explique Sonja, «mais nous sommes heureux de chaque

petit progrès de plus que fait Céline.» À la maison, la fillette est assise dans un fauteuil roulant ou allongée sur une couverture douillette dans le salon. Ses parents veillent à ce qu’elle utilise aussi régulièrement la table de verticalisation. «Quand je suis dans la cuisine, Céline aime particulièrement être avec moi. Je la mets à la table de verticalisation, qui lui permet en plus de mieux voir ce que je fais.» Céline a un caractère heureux et curieux. Elle adore quand il y a de l’animation autour d’elle et qu’elle peut y participer. Mais lorsqu’elle en a assez, elle n’hésite pas à s’isoler. «Céline a aussi parfois besoin de temps pour elle. Et elle est très douée pour le faire savoir», sourit sa maman. «Généralement, elle s’allonge sur sa couverture et écoute de la musique.» La famille a mis en place un système ingé-nieux pour communiquer avec Céline. Ils ont imprimé et plastifié des cartes repré-sentant différents objets du quotidien. Selon la situation, ils les placent devant la fillette et l’aident à trouver l’objet dont elle a besoin. Elle peut ainsi indiquer à ses parents si elle est fatiguée, veut boire un verre de lait ou écouter de la musique. À l’école et à la maison, Céline apprend aussi

«Mais nous n’avions pas besoin d’en savoir plus. Céline est comme

elle est.»

à utiliser un iPad, ce qui devrait l’aider à communiquer encore plus facilement. Céline fréquente la troisième classe de l’école pour enfants et adolescents handi-capés physiques et polyhandicapés (SKB) de Wollishofen. Tous les jours, on vient la chercher et on la ramène chez elle. Les parents en sont très reconnaissants, car si Wollishofen est assez éloigné, ils ne vou-draient en aucun cas la mettre dans une autre école. «Quand il s’est agi de trou-ver une école adaptée pour Céline, nous avons visité plusieurs établissements de la région. La SKB nous a tout de suite beau-coup plu, et à Céline aussi», déclare Sonja.

Deux protecteurs aimants et patientsMême si Adrian et Simon, les frères de Céline, ne sont pas à la maison en ce moment, les trois enfants forment une belle équipe. Sonja sourit: «Les deux grands s’occupent bien de leur petite sœur.» Et elle ajoute que Céline adore ses frères. «Elle met un point d’honneur à être

présente à tous les matches de foot des garçons. Les amis de nos fils la traitent aussi avec beaucoup de douceur, mais sans la surprotéger.»Toutefois, au début, Adrian et Simon ont eu du mal à accepter le handicap de leur petite sœur. «Heureusement, comme tous deux étaient encore petits, ils ne se sont pas vraiment rendu compte du nombre de fois où Céline a été hospitalisée pour des infections graves et où nous avons craint pour sa vie», poursuit le père. «Nous som-mes heureux d’avoir pu leur épargner ces inquiétudes.»Les parents veulent aussi éviter que leurs deux fils se sentent désavantagés par rapport à Céline. Ils veillent donc à ne pas

trop s’occuper d’elle malgré son handicap, et à donner suffisamment d’espace à leurs deux autres enfants. Sonja explique: «Nous sommes cinq dans la famille, et chaque membre est aussi important et précieux que les autres. Nous ne voulons pas sur-protéger Céline. Nous essayons de lui per-mettre d’avoir une enfance aussi normale que possible. Elle doit pouvoir faire ses propres expériences et essayer autant de choses que possible par elle-même. Jus-qu’à présent, ça a bien fonctionné.»

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De l’aide pour la famille MonnLa famille Monn, qui connaît depuis longtemps notre Fondation et ses services, a bénéficié de son soutien à plusieurs reprises. Elle s’y fournit régulièrement en produits d’hygiène et de soins, un service simple pour lequel elle est très recon-naissante. Les Monn étant de fervents amateurs de sports d’hiver, ils ont déjà testé notre offre de dualski à Sedrun. Et afin qu’ils récupèrent d’un quotidien souvent épuisant avec Céline et rechargent leurs batteries, nous avons récem-ment fait bénéficier les parents d’un séjour de détente. De plus, avant que Céline n’aille à l’école, nous avons trouvé une infirmière en formation qui a effectué un stage dans la famille, s’occupant pendant cette période de l’encadrement et des soins de Céline.

Jouer ensemble: les bulles de savon colorées fascinent particulièrement Céline et elle adore quand sa maman en fait beaucoup.

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En bref

De beaux cadeaux pour NoëlNoël approche et, comme chaque année, nous souhaitons déposer sous le sapin de beaux présents pour nos proches. Que diriez-vous de choisir un cadeau dans notre boutique? Vous y trouverez de beaux objets pour la maison et les loisirs, ainsi que des jouets et des jeux de société pour enfants et adultes. Bon nombre d’entre eux sont soigneusement fabriqués à la main dans des ateliers protégés.

En choisissant un cadeau dans notre boutique, vous ferez donc doublement plaisir, les recettes générées par la vente de nos articles étant intégralement reversées au profit de personnes handicapées motrices cérébrales.Vous trouverez une sélection de nos articles dans la brochure ci-jointe. L’ensemble de la gamme est disponible dans notre boutique en ligne sur www.cerebral.ch/boutique.

Rendez-vous Bundesplatz 2021Intitulé «Planet Hope – Come-back», le spectacle son et lumière Rendez-vous Bundes-platz aura lieu cette année du 16 octobre au 20 novembre. Nous sommes partenaires de longue date de cet événement et veillons à en garantir l’accès aux personnes en fauteuil rou-lant. Ces dernières disposent chaque année d’une zone réservée avec vue sur le spectacle.Plus d’infos en ligne sur www.rendezvousbundesplatz.ch

Trois nouvelles stations de location JSTCet automne, nous avons ajouté trois nouvelles stations à notre réseau de lo-cation de fauteuils roulants tout-terrain JST Mountain Drive: désormais, on trouvera donc ces derniers sur le Rigi en Suisse centrale, sur la Madrisa dans le Prättigau, ainsi que dans le parc naturel Diemtigtal dans le Simmental bernois. Des chemins adaptés aux fauteuils rou-lants ont été mis en place dans chacune de ces nouvelles destinations. La page www.cerebral.ch/fr/jst présente, entre autres informations, une liste détaillée de tous les sites proposant des JST à la location.

Nous soutenons actuel -lement les projets sui-vants d’autres institutions

• L’Association A la Vista de Lausanne (VD) reçoit de notre part une contribution de CHF 6000.– pour la production d’un film documentaire. Ce film est destiné à sensibiliser le public à la situation des femmes handicapées, notamment en ce qui concerne leur intégration profession-nelle.

• Nous allouons à la fondation Tannacker de Moosseedorf (BE) une contribution de CHF 5000.- pour l’achat d’un véhicule destiné aux nouveaux appartements pro-tégés récemment créés.

• Nous octroyons à l’association Wyde-höfli d’Arlesheim (BL), qui organise des événements inclusifs, une contribution de CHF 5000.– pour la tenue d’une exposition en plein air sur l’inclusion des personnes handicapées.

• La fondation Foyers scolaires et d’habi-tation Rossfeld de Berne reçoit une contri-bution de CHF 10 000.– pour l’achat d’un nouveau véhicule de transport.

• Nous soutenons l’organisation du ha-ckathon 2021/2022 par une contribution de CHF 5000.–. Lors de cet événement, des équipes développent des dispositifs d’aide spécialement adaptés aux besoins des per-sonnes handicapées. En plus de Genève, le hackathon 2021/2022 se tiendra désor-mais aussi à Zurich.

• L’association de stand-up paddle de Genève (SUPgeneve) propose des acti-vités adaptées aux personnes porteuses de handicaps moteurs. Nous soutenons cette offre par une contribution de CHF 15 000.– pour l’achat et le stockage de matériel d’adaptation.

• Nous soutenons l’école pour aveugles de Zollikofen (BE) par une contribution de CHF 4000.- pour l’achat d’une nouvelle table à langer et de soins.

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Depuis quand connaissez-vous la Fonda-tion Cerebral?Je connais la Fondation Cerebral depuis de nombreuses années; nous avons toujours eu un dialogue très ouvert et construc-tif. Lorsque j’étais directrice de l’École catholique de soins infirmiers «Alpen-blick» à Hergiswil am See – c’était avant que l’école soit transférée à Lucerne et rebaptisée École de soins infirmiers de

Lucerne-Soleure à l’hôpital pédiatrique de Lucerne –, j’œuvrais déjà à rendre possible la coopération avec la Fondation Cerebral. Ensemble, nous avons eu l’idée de per-mettre aux futurs infirmiers et infirmières d’effectuer un stage auprès de familles comptant un enfant handicapé moteur cérébral. Cependant, j’ai dû faire beaucoup de démarches pour convaincre la Croix-Rouge (qui était encore responsable de la formation du personnel infirmier) de pro-poser réellement de tels stages.

Pourquoi était-il si important pour vous que les futurs infirmiers et infirmières connaissent le quotidien des familles comptant un enfant handicapé moteur cérébral?J’ai toujours pensé que les connaissances pratiques étaient au moins aussi impor-tantes que la formation théorique. Et il est particulièrement important que les personnes qui travailleront plus tard dans le domaine des soins découvrent très tôt les besoins particuliers des enfants handi-capés. Cela facilite leur travail à l’hôpital et apporte aussi beaucoup à leurs jeunes

Priska Tschupp a été de nombreuses années directrice de l’École de soins infirmiers de Lucerne-Soleure à l’hôpi-tal pédiatrique de Lucerne (l’actuel Centre de forma-tion en soins infirmiers de Lucerne). Dans ce cadre, elle a veillé à ce que les futurs infirmiers puissent effectuer un stage dans des familles comptant un enfant handicapé. Elle est aussi depuis long-temps une fidèle donatrice de notre Fondation.

«Le sort des familles concernées m’a toujours profondément touchée»

Priska Tschupp connaît depuis longtemps la Fondation Cerebral et souhaite contribuer à faciliter le quotidien des familles concernées.

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patients. Car lorsqu’un enfant handicapé doit être hospitalisé, c’est un bouleverse-ment pour toute la famille. Il est essentiel d’en tenir compte et d’agir en consé-quence. Car à l’hôpital, les enfants doivent se sentir aussi à l’aise et en sécurité que possible.

Comment les jeunes infirmiers et infir-mières ont-ils accueilli ces stages?Pour être honnête, au début avec beau-coup de scepticisme. Mais avec la Fon-dation Cerebral, nous leur avons toujours fourni des informations claires et franches et les avons préparés à leur travail. Une fois le stage effectué, tous étaient très enthousiastes et parlaient des nombreuses et précieuses expériences qu’il leur avait permis de faire.Beaucoup de ces stagiaires ont d’ailleurs conservé une relation amicale avec «leur» famille après leur stage, et continuent de prendre des nouvelles de l’enfant dont ils se sont occupés. Je trouve cela formidable.

Aujourd’hui, le Centre de formation en soins infirmiers de Lucerne ne propose plus de tels stages.Malheureusement non. Mais je suis heu-reuse que le centre de formation BZGS de Saint-Gall continue, lui, d’en proposer à ses étudiants. Les stages en famille sont

toujours aussi précieux et sont très appré-ciés des stagiaires.

Pendant toutes ces années, vous avez non seulement collaboré avec la Fon-dation Cerebral, mais aussi suivi son évolution.C’est vrai, et je suis vraiment heureuse de ce que je vois. Bon nombre des possibi-lités offertes aujourd’hui aux personnes concernées et à leurs familles auraient été impensables il y a quelques années. J’ai littéralement pu assister à la croissance de la Fondation Cerebral, voir comment elle a adapté ses offres et ses services aux besoins des personnes concernées et avec quelle imagination elle a essayé de rendre le quotidien des familles plus agréable. Cela m’a toujours impressionnée.J’ai été très tôt en contact avec des enfants handicapés: lorsque notre école était encore à Hergiswil, le foyer pour enfants et mères était juste à côté. Des mères célibataires et leurs jeunes enfants y trouvaient refuge. Il s’agissait parfois d’enfants handicapés. Le sort des familles concernées m’a tou-jours profondément touchée et, en même temps, j’ai toujours admiré les parents qui s’occupaient d’un enfant handicapé. Il est d’autant plus important pour moi qu’ils puissent bénéficier d’aide et de soutien.

Est-ce la raison pour laquelle vous sou-tenez notre Fondation en tant que dona-trice depuis tant d’années?Quand j’ai pris ma retraite, j’ai commencé à faire des dons à la Fondation Cerebral. Je voulais vraiment faire ma part pour que la Fondation puisse poursuivre son enga-gement envers les familles et continuer à développer ses offres. Je lis aussi toujours avec grand intérêt le

journal des donateurs, le «Merci». J’y ai par exemple découvert l’existence du dualski et des vélos adaptés aux personnes handi-capées, et la possibilité, pour les person-nes en fauteuil roulant, de patiner grâce aux plates-formes à patins. Je trouve important et formidable que la Fondation Cerebral ne se contente pas de soutenir les familles dans leur quotidien, chez elles, mais rende aussi possibles diverses expériences de loisirs. Ayant moi-même toujours aimé voyager, je suis heureuse de contribuer à soutenir de tels projets. Cependant, je ne saurais dire quelles sont les offres de la Fondation Cerebral que je trouve particulièrement importantes et dignes d’être soutenues. C’est pourquoi je ne soutiens jamais un objectif en parti-culier, mais ai confiance dans le fait que mon don sera investi là où il sera utile.

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Depuis près de 13 ans, Bruno Burgener s’investit corps et âme pour que les famil-les comptant un enfant handicapé puis-sent passer sans contrainte des vacances au ski à Bellwald. Il est lui-même guide de montagne, skieur passionné et moniteur de ski. Depuis 2003, il travaille de plus comme collaborateur extérieur pour une entreprise médicale et s’occupe d’enfants et d’adolescents handicapés dans toute la Suisse. À maintes reprises, les enfants ont exprimé le souhait de pouvoir aller skier avec leurs parents. Bruno Burgener a voulu les aider à réaliser ce rêve et a décidé d’implanter le dualski à Bellwald. Dès le début, il a cherché le dialogue avec les autorités, l’école de ski, les remontées mécaniques, l’Office du tourisme, ainsi que les différents hôtels et propriétaires de logements de vacances de Bellwald, qui l’ont accueilli avec beaucoup de bienveil-lance. Tout le village a adhéré à l’idée du dualski et a voulu contribuer à permettre aux familles de passer des vacances sans barrière. Dualski Bellwald est aujourd’hui une association qui fonctionne à merveille. Mais Bruno Burgener reste l’interlocuteur privilégié des familles et veille à ce que tout se passe bien. Nous soutenons depuis

le début le projet Dualski Bellwald et sommes très heureux de remettre le Prix Cerebral à Bruno Burgener.

Un fauteuil roulant — de nombreuses possibilités inédites Partir en excursion dans les montagnes suisses, loin des routes et des chemins, et ce, en fauteuil roulant! Ce qui semblait impensable il y a encore quelques années est désormais possible avec le fauteuil roulant tout-terrain JST Mountain Drive d’Andreas Jutzeler.La success-story de JST commence il y a plus de 20 ans. En 1996, Andreas Jutzeler a l’idée de construire un fauteuil roulant capable de monter des escaliers et de sur-monter des obstacles. Une idée qui n’est pas tombée du ciel: c’est lors d’une pro-menade avec une amie en fauteuil roulant qu’il remarque à quel point le moindre obstacle, une simple marche par exemple, peut devenir une barrière insurmontable.

Poussé par l’idée de faciliter la vie des personnes en fauteuil roulant, il se met au travail, entouré d’une petite équipe de bricoleurs ingénieux. C’est ainsi que JST Multidrive AG voit le jour. Mais c’est aussi le début d’un engagement infatigable. La construction d’un fauteuil capable de rouler en terrain difficile s’étant avérée extrêmement délicate, il a fallu attendre de nombreuses années avant que le proto-type du fauteuil tout-terrain ne soit cons-truit. Mais Andreas Jutzeler et son équipe n’ont jamais baissé les bras et ont réussi à développer un fauteuil roulant unique en son genre qui permet désormais aux per-sonnes handicapées physiques de sortir en montagne en famille et même d’emprun-ter sans problème des sentiers cahoteux et escarpés. Le JST Mountain Drive inspire et ouvre des possibilités totalement inédites. C’est pourquoi Andreas Jutzeler reçoit aujourd’hui le Prix Cerebral.

Le Prix Cerebral décerné dans le Haut-Valais et le Simmental bernois

Nous avons cette année le plaisir d’attribuer deux fois le 25e Prix Cerebral – à Bruno Burgener de Bellwald (VS) et à Andreas Jutzeler d’Erlenbach im Simmental (BE). Le premier, par son engagement, veille au bien-être des familles pendant leurs vacances, et grâce au second, les montagnes suisses sont désormais accessibles aussi aux personnes en fauteuil roulant.

Prix CerebralCette année encore, le prix de reconnaissance de la Fondation Cerebral, doté de CHF 20 000.–, a été financé par le couple Annegret et René Schefer de la société Cosa-num AG à Schlieren. À l’occasion du 25e anniversaire, ils ont décidé de rendre possible l’attribution d’un double Prix Cerebral. Un grand merci à eux!

Bruno Burgener en dualski sur les pistes.

Andreas Jutzeler (à g.) et Hans Jost de la société JST Multidrive AG.

Afin de satisfaire le plus grand nombre de familles possible malgré les restrictions de capacité actuelles, nous avions décidé en amont d’organiser deux petits concerts au lieu d’un grand. Mais cela n’a pas entamé la bonne humeur et l’énorme excitation: bien avant l’ouverture des portes prévue à 11 heures, de nombreux invités atten-daient déjà patiemment devant le Bier-hübeli. Pouvoir enfin de nouveau profiter d’un concert en direct, tous ensemble, et bavarder un peu: la joie se lisait sur tous les visages, et il n’a pas fallu longtemps pour que les invités prennent place dans la salle pour le premier concert. La musi-cienne bernoise Steff la Cheffe a elle

aussi visiblement apprécié de retrouver la scène. Avec beaucoup d’énergie, elle a interprété ses chansons merveilleusement originales, enchantant son public et lui faisant oublier pour un temps tout ce qui l’entourait. Mais écouter donne faim! C’est pourquoi, après le concert, nous avons distribué à chaque invité une boîte-repas contenant de délicieux en-cas, tandis que Steff la Cheffe prenait tout le temps de

répondre aux demandes d’autographes et de photos de ses fans, petits et grands.

Pas la moindre trace de fatigueUn concert suivi d’une longue séance d’autographes, c’est normalement déjà assez fatigant. Néanmoins, la musicienne remontait sur scène peu après pour le deuxième concert, apparemment en grande forme. Et de nouveau, elle a fait passer à son public un moment d’insou-ciance grâce à sa musique énergique — avant de recommencer à signer patiem-ment des autographes. Bien sûr, les invités du deuxième concert se sont également vu remettre une boîte-repas avant de rentrer chez eux, de beaux souvenirs plein la tête.

Début septembre, le jour tant attendu est arrivé: aux côtés de nombreu-ses familles inscrites chez nous, nous avons pu pro-fiter d’un jour de concert exclusif avec la musicienne Steff la Cheffe au Bierhü-beli de Berne.

Le retour des concerts, enfin!

Les spectateurs, petits et grands, ont visiblement apprécié les deux concerts.

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Un grand merciLa fondation Erika Schwarz nous a permis d’organiser le concert exclusif de cette année: nous la remercions chaleureusement pour ce très beau geste. Et nous adres-sons une nouvelle fois nos remer-ciements à Steff la Cheffe, ainsi qu’à toute l’équipe du Bierhübeli pour leur formidable engagement.

Steff la Cheffe: singulière, énergique et dotée d’un inimitable charme bernois.

60 ans Fondation Cerebral 60 ans Fondation Cerebral

La Fondation Cerebral finance intégralement ses activités par des dons, des héritages et des legs de particuliers et d’entreprises.

Dons d’ordre généralNous utilisons votre don pour aider directement des personnes atteintes d’un handicap moteur cérébral, là où c’est le plus urgent.

Don à but précisC’est vous qui décidez de quelle façon votre don sera utilisé. Votre don sert exclusivement aux prestations d’aide que vous avez choisies. La Fondation Cerebral a mis en place deux fonds: - le fonds de mobilité - le fonds de dépannage.

Don d’entrepriseDes entreprises, mais aussi des clubs services et des associations, peuvent nous soutenir par un don dédié à un projet, ou conclure un partenariat avec nous et s’engager ainsi en faveur de personnes handicapées motrices cérébrales. Les possibilités de collaboration sont variées. Nous sommes à votre disposition pour en discuter personnellement.

Don lié au décès d’un procheEn cas de décès, vous pouvez décider, conformément aux souhaits de la personne défunte ou de sa famille, de remplacer les fleurs et les couronnes par un don à la Fondation Cerebral. De plus en plus de familles en deuil le précisent sur l’annonce nécrologique, ou nous virent la somme recueillie lors des funérailles.

Successions et legsAvec un testament ou un legs, vous pouvez aider des personnes atteintes d’un handicap moteur cérébral après votre décès. Notre directeur Thomas Erne vous conseillera volontiers personnellement au 031 308 15 15. N’hésitez pas à demander notre guide gratuit du testament ou à le télécharger depuis la page https://www.cerebral.ch/fr/publications.

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