Scoliose de lScoliose de l’’enfant à lenfant à l’’adulteadulte

…de l…de l’’information à linformation à l’’éducation éducation thérapeutique.thérapeutique.

Dr G. LE BLAY* I. PERRETANT** F SIANI ***Dr J.C. BERNARD* Dr E CHALEAT VALAYER*

*Médecins MPR ** Ergothérapeute***KinésithérapeuteCentre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues- Croix Rouge Française

GES TOURS 2012

Information dans un service rachis MPR adulteInformation dans un service rachis MPR adulte

information

Conseils et mise en situation pratique

Il s’agit d’une école du dos sans orientationspécifique sur la scoliose CD + mise en situation

Organisation dans le service enfantOrganisation dans le service enfant

Consultation initiale:

Le médecin explique la scoliose et l’appareillage

Séance Collective :

école du dos (découverte du rachis, pathologie, activités de vie quotidienne)

Séance Individuelle:

indépendance/tolérance à la contention avec mise en situation pratique

Rencontre avec la famille pour répondre aux questions et donner les conseils sur le port de l’orthèse

Il faut pouvoir répondre aux questions :

Qui fait quoi ?

Pour qui ?

Où ?

Quand ?

Comment ?

L’ETP est elle indiquée dans la scoliose ?

Ref : recommandation de la HAS Avril 2010ALD 26 : Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25°) jusqu’à maturation rachidienne

Définition: l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique

Personnel médical : médecin spécialiste (pédiatre, médecin MPR, rhumatologue, gériatre,

psychiatre) chirurgien orthopédiste

Personnel paramédical : kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmière, puéricultrice, psychomotricien

Autres professionnels : orthoprothésiste, psychologue, éducateur en activité physique adaptée

Dans la scoliose, l’équipe d’éducation sera composée de différents professionnels en fonction de l’âge (enfant, adulte, personne âgée) et des traitements proposés (appareillage, rééducation, chirurgie)

Qui fait quoi :

Pour qui :

Quel est le public cible de l’ETP ?

Dans la scoliose, il nous apparaît clairement 3 populations :

• L’enfant jusqu’à 18 ans • L’adulte • Et la personne âgée de plus de 70 ans.

En effet l’ETP pour ces 3 populations sera différente en terme de diagnostic éducatif, de compétences d’autosoins et de compétences d’adaptation à acquérir.

Où ?

Y a t il un lieu particulier pour la réalisation de l’ETP ?

Tout est envisageable pour réaliser cette ETP :

Cabinet en ville pluriprofessionnelCRF en alternative ou lors d’une hospitalisation Service de chirurgie orthopédique Service de rééducation pédiatrique

Quand ?

L’ ETP est pertinente lors de :

• L’appareillage de l’enfant• La chirurgie de l’enfant et de l’adulte • L’appareillage de la personne âgée

En effet, ces situations vont créer des changements particulièrement importants dans la vie du patient et de sa famille

Faire d’abord un Diagnostic éducatif :

Il repose sur un échange structuré entre « l’éducateur » et le patient concernant :

- ses conditions et habitudes de vie, les circonstances de découverte de la scoliose, des traitements déjà réalisés, son vécu par rapport à sa pathologie, ses ressources,

- ses connaissances concernant le fonctionnement du dos, les déformations du rachis et enfin,

- ses peurs et ses croyances sur la scoliose et ses impacts futurs sur son projet de vie.

Comment ?

Définir avec le patient scoliotique les objectifs à atteindre dans le cadre de cette ETP.

Comment ?

Les finalités spécifiques sont:Les finalités spécifiques sont:

L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’autosoins :

décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé

La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation:

Compétences personnelles cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maitriser et de diriger leur existence

Chez lChez l’’enfantenfant

Diagnostic éducatif

Repérer avec l’aide des parents la vie de l’enfant ses loisirs ses sports préférés, son univers, sa vie scolaire, ses craintes et ses appréhensions vis-à-vis de la scoliose, de son traitement, et de son image corporelle (impact social et affectif).

Chez l’enfant

compétences d’autosoins :

l’enfant appareillé va devoir

acquérir une bonne indépendance dans ses gestes de vie quotidienne, connaître son corset, savoir le mettre en place, savoir le surveiller, en connaître l’efficacité et les possibles effets secondaires, impliquer l’entourage dans la gestion de l’appareillage

compétences d’adaptation :

on insistera sur le renforcement de la confiance en soi (image positive).

si l’enfant doit porter le corset à l’école, s’il le désire, il devra informer, expliquer la scoliose et le traitement à ses camarades.

Et bien sur faire participer l’enfant appareillé aux cours d’EPS

Utiliser l’association scoliose et partage : c’est une association de patients qui permet de parler des difficultés rencontrées, des peurs , des croyances, du devenir de patients scoliotiques

Une intervention éducative appropriée aux problèmes rencontrés par les adolescentes dans leur quotidien permet d’améliorer l’assiduité au port du corset de 23%

Vandal et Ajar 1998 La scoliose idiopathique à l’adolescence et l’enseignement par processus de résolution de problèmes en milieu pédiatrique

bibliographie

Questionnaire envoyé aux équipes du GES

17 équipes ont répondues

7 équipes chirurgicales (chirurgie pédiatrique

principalement)

10 équipes médicales (5 adultes 5 pédiatriques)

Etude sur l’utilisation de l’ETP au sein du GES

Grenoble, Saint Etienne, Lyon, Montpellier

Paris, Lille, Rennes, Nancy, Strasbourg, Bordeaux

Connaissez vous l’ETP:

OUI 12 NON 5

Vous etes vous formé à l’ETP

OUI 2 NON 15

Pensez vous que l’ETP soit applicable à la scoliose

OUI 13 NON 3 1 ne sait pas

Avez vous une ETP rachis dans votre service

OUI 3 NON 14

Avez vous une ETP scoliose dans votre service

OUI 2 NON 15

Souhaitez vous mettre en place une ETP scoliose

OUI 10 NON 4

Souhaitez vous que le GES soit impliqué dans l’organisation

d’une ETP scoliose

OUI 13 NON 2 sans réponse 2

résultats

Au total:

La scoliose est une application possible de l’ETPTrès peu d’ETP dans les services de scoliose adulte

ou enfantLes membres du GES souhaitent travailler à

l’élaboration de cette ETP et la proposer à leurs patients

Faire de l’ETP avec le patient scoliotique, c’est donner au patient une place décisionnaire dans les objectifs à atteindre, et le rendre vraiment acteur dans la gestion de sa scoliose.

conclusion

HIER l’informationDEMAIN l’éducation thérapeutique