r a b a e c n e r es bénévoles à vos...

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INFORMER Des bénévoles à vos côtés Des associations de bénévoles sont présentes dans cet hôpital. Pour plus d’information, adressez-vous à la personne chargée des relations avec les associations. Téléphone : 01 49 95 80 73 E-mail : [email protected] Elles proposent écoute, information, soutien, des moments de divertissement et des activités culturelles, en lien avec les professionnels. Photo de couverture : Association "Transhépate" - Patricia Simon AP-HP AP-HP - Direction des patients, des usagers et des associations -Direction de la communication • Octobre 2018 Réalisatio : Florence Labarthe Communication Visuelle Ne pas jeter sur la voie publique

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INFORMER

Des bénévolesà vos côtésDes associations de bénévoles sont présentes dans cet hôpital.

Pour plus d’information, adressez-vousà la personne chargée des relationsavec les associations.

Téléphone : 01 49 95 80 73

E-mail : [email protected]

Elles proposent écoute, information, soutien, des moments de divertissement et des activités culturelles, en lien avec les professionnels.Photo de couverture : Association "Transhépate" - Patricia Simon AP-HP

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S O M M A I R ENous avons le plaisir de vous présenter dans ce livret les principaux

partenaires associatifs.

Les associations sont regroupées en quatre grandes catégories de

domaines d’intervention et présentées par ordre alphabétique :

- Culturel - Loisirs - Éducation ;

- Bien-être et Activités Physiques Adaptées ;

- Accompagnement - social ;

- Aide aux patients (sur des pathologies ciblées).

Les associations qui interviennent exclusivement auprès des patients

hospitalisés dans l’unité Adolescents et Jeunes Adultes en hématologie

et auprès des patientes suivies par les médecins du Sénopôle Territoire

Cancer Nord sont citées dans ce livret.

Vous trouverez également les coordonnées :

- des Maisons d’Information en Santé ;

- des médiathèques ;

- des structures d’accueil situées à Saint-Louis ;

- des représentants des cultes ;

- des représentants des usagers.

Toutes les actions menées par les bénévoles, partenaires associatifs,

représentants des cultes sont organisées et réalisées en étroite concer-

tation avec le personnel soignant. Elles contribuent à améliorer le

séjour hospitalier et la prise en charge des patients.

Nous remercions les bénévoles qui apportent soutien, réconfort aux

patients et toutes celles et ceux qui interviennent pour coordonner,

former et accompagner les bénévoles.

Eve Parier, Directrice

Groupe Hospitalier Saint-Louis – Lariboisière – Fernand-Widal

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Culturel – Loisirs - Éducation 2

Bien-être et activités physiques 4

Accompagnement - Social 6

Aide aux patients et usagers 10

La maison d’information en santé 16

Les médiathèques 17

Les structures d’accueil 18

Les représentants des cultes 19

Les représentants des usagers 20

Version Octobre 2018

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Tournesol, Artistes à l’Hôpital

Hôpital Saint-LouisTél : 01 42 40 23 26/[email protected]

Objectif : développer une présenceartistique dans les établissements desoins pour apporter des moments d’éva-sion et de partage aux patients, à leursproches et au personnel hospitalier,avec des artistes professionnels.Dans le GH, Tournesol propose au cœurdes services et au chevet, des concertset spectacles ainsi que d’autres activitésartistiques.

Association pour la Communication, l’Espace et la Réinsertion desMalades Addictifs ACERMA

22 quai de la Loire 75019 PARISTél : 01 48 24 98 16http://www.acerma.org

Objectif : l’ACERMA a pour projet decontribuer à la stabilisation des maladesaddictifs, à la prévention des rechutes,à la reconstruction et au soutien desliens familiaux et sociaux.

Animation Loisirs à l’HôpitalComité de Paris - Les Blouses Roses

11 rue Bellanger92300 LEVALLOIS PERRETTél : 01 47 56 90 [email protected]

Objectif : apporter une présence auprèsdes personnes hospitalisées. Offrir duréconfort au patient et à son entourage.Proposer des animations développantla créativité. Redonner le goût d’être actif.

L’École à l’Hôpital

Tél. : 01 46 33 44 80 – Hôpital Saint-Louis : 01 42 49 40 [email protected]

Objectif : permettre la poursuite desétudes pour les jeunes de 5 à 25 ansdurant toute la période de la maladie.Enseignement à l’hôpital ou à domicilepour les jeunes ne pouvant bénéficierde la scolarité de l’éducation nationale.Les cours sont assurés par des ensei-gnants bénévoles qualifiés.

DEFI (Donnons de l’EspoirFace à l’Inconnu)

1 rue Edmond About75116 PARISTél : 06 79 72 03 [email protected]://www.association-defi.fr/

Objectif : donner un coup de pouce àdes patients adultes tombés subitementmalades ou faisant face à un handicapphysique en leur faisant rencontrer unspécialiste dans un domaine qui les passionne.

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Culturel – Loisirs - Éducation

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FERNAND-WIDAL

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Tout le Monde Contre le Cancer

Tél : 05 65 45 41 12jeanmichel.cayrou@assotlmc.netwww.toutlemondecontrelecancer.net

Objectif : transformer l’hôpital en lieude joie. Organiser des événements festifs dans l’hôpital, offrir des cadeauxpour différents événements. Favoriserle bien-être des malades : rénovationd’espaces, corbeilles de fruits, famillybox. Offrir des temps d’évasion : invita-tions à des journées exceptionnelles,des séjours de ressourcement.

Tout en Parlant

10 rue Léon Schwartzenberg75010 PARISTél : 06 61 57 28 [email protected]

Objectif : mouvements et sensationsest un atelier mensuel qui propose uneactivité physique adaptée à la bassevision. Son objectif est de réduire lesobstacles sensoriels et améliorer laconfiance des patients concernés.

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Les Trèfles du cœur

[email protected]/lestreflesducoeur

Objectif : reprenant une coutume anglo-saxonne, l’association fournit la clochedu courage au service pour marquerune étape de fin de traitement et pro-pose également des actions pour amé-liorer le confort des patients en parcourschimiothérapie.

SAINT-LOuIS

LARIBOISIÈRE

LARIBOISIÈRE

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Concerts de nuit au chevet – Hôpital Saint-Louis AP-HPService hématologie adulte

Crédit photo : Francesco Acerbis/Tournesol, Artistes à l’Hôpital

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Fédération française de randonnée Paris

6 rue Paulin Enfert75013 PARISTél : 01 46 36 95 [email protected]

Objectif : organiser des randonnéespédestres pour tout public dans Pariset des randonnées adaptées aux per-sonnes malades.

CAMI Sport et Cancer

Maison des Associations 2 bis rue du Château92200 NEUILLY-SUR-SEINETél : 09 54 72 12 [email protected]

Objectif : thérapie sportive pour lespatients en traitement ou en rémissionde cancer. Séances collectives en salleou dans la chambre des patients enfonction des services.

Belle et Bien

137 rue de l’Université75007 PARISTél : 01 56 69 67 89www.bellebien.fr

Objectif : offrir aux femmes en cours detraitement pour un cancer (quel que soitle type de cancer) un atelier pédagogiquede soins et de maquillage. Il s’agit d’unatelier collectif de 2 heures totalementgratuit, encadré par des esthéticienneset coordinatrices bénévoles.

Inscription à Saint-Louis : 01 42 38 54 30

Elles Dansent / AssociationParis Newdance

C/o MDA du 13 – 11 rue Caillaux75013 PARISTél : 06 52 11 76 [email protected]

Objectif : cours de salsa pour lesfemmes atteintes de cancer afin de leurdonner dynamisme, joie et confiancegrâce aux rythmes de la danse et desmusiques afro-caribéennes.

Centres de Beauté CEW France

60 avenue Charles de Gaulle92573 NEUILLY CEDEXTél : 01 41 92 91 [email protected]

Objectif : prodiguer gratuitement dessoins esthétiques personnalisés à deshommes et femmes, confrontés à lamaladie et à la souffrance. Ces soinssont dispensés par des socio-esthéti-ciennes qui ont reçu une formation spé-cifique pour travailler en milieu hospi-talier.

Bien-être et activités physiques

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Soin du visage réalisélors d’un atelier “belle & bien”

Crédit photo : Linda Léonard Photographe

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Droits d’Urgence

5 rue du Buisson Saint-Louis 75010 PARISTél : 01 40 03 62 [email protected]

Objectif : accès aux droits. Organisationde permanences gratuites d’accueil, d’information et d’orientation juridiquepour les personnes précaires.

AIDES - association de lutte contre le SIDA et les hépatites

Tél : 01 40 18 17 [email protected]

Objectif : actions de prévention, dépis-tage, soutien et défense des droits despersonnes touchées par le VIH et/ouune hépatite & leurs proches.Accompagnement communautaire dansle cadre des consultations PrEP.

AFA.Crohn.RCH.France - Association François Aupetit

32 rue de Cambrai 75019 PARISMICI INFO SERVICES 0 811 091 [email protected] e-santé pour les malades :www.miciconnect.com

Objectif : information et soutien auxpatients atteints de maladie de Crohnet de recto-colite hémorragique et à leursproches. Participation aux ateliers d’édu-cation thérapeutique.

Association Audio Ile-de-France

20 rue du Château d’Eau 75010 PARISTél : 06 16 26 08 [email protected]

Objectif : Audio Ile-de-France, Associa-tion Francilienne des Malentendantsassure une permanence au sein de laMaison d’Information en Santé une foispar mois et propose des actions de sou-tien, de prévention et d’information surles problèmes auditifs.

Association Alcooliques Anonymes

29 rue de Campo-Formio 75003 PARISTél : 09 69 39 40 20 (7j sur 7 et 24h sur 24)[email protected]

Objectif : partage et entraide entre per-sonnes concernées par la maladie alcoo-lique dans le but de résoudre ce problème commun et d’aider d’autresalcooliques à se rétablir. Groupes deparole anonyme partout en France etdans le monde. Association présentedans le service d’alcoologie, par la tenued’une antenne, les 1er et 3e jeudis dechaque mois à 18h.

Accompagnement - Social

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France Lymphome Espoir

1 avenue Claude Vellefaux75475 PARIS CEDEX 10Tél : 01 42 38 54 [email protected]

Objectif : favoriser le partage d’expé-rience entre patients. Encourager larecherche et la formation sur les lym-phomes. Représenter les patientsauprès des autorités de santé. Une permanence pour des échanges entrepatients est organisée à Saint-Louis unefois par mois.

SAINT-LOuIS

Association Saint-Louis pourla Recherche sur les Leucémieset Maladies du Sang

7 rue Lamennais75008 PARISTél : 01 45 63 24 58 – 06 77 55 76 26www.association-saint-louis.orginfo@associationn-saint-louis.org

Objectif : association reconnue d’utilitépublique, aide au financement de pro-jets de recherche, soutien des projetsd’amélioration de la qualité de vie despatients des services d’hématologie del’hôpital Saint-Louis.

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Comité de Paris de la LigueContre le Cancer

89 boulevard Auguste Blanqui75013 ParisTél : 01 45 00 00 [email protected]

Objectif : soutenir la recherche, infor-mer, prévenir, dépister, aider les maladeset leurs proches (à l’hôpital et à domicile),aides financières, service de coachingretour à l’emploi, chorale, groupes deparole, activités physiques et sportives (site : www.retouradomicile.fr). Visites auprès des patients.

SAINT-LOuIS

Association Les Petits Bonheurs

Tél : 09 53 04 63 65lespetitsbonheurs@lespetitsbonheurs.orgwww.associationlespetitsbonheurs.org

Objectif : apporter un soutien indivi-dualisé à des personnes séropositivesou malades du Sida, en situation d’iso-lement social et affectif. Les bénévolesse déplacent à la rencontre des per-sonnes, à domicile ou à l’hôpital.

SAINT-LOuIS

LARIBOISIÈRE

LARIBOISIÈRE

Fondation Claude Pompidou

42 rue du Louvre75001 PARISTél : 01 40 13 75 00benevolat@fondationclaudepompidou.frwww.fondationclaudepompidou.fr

Objectif : accompagnement, soutiendes patients et des proches auxurgences de l’hôpital Lariboisière.

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URACA – BASILIADEUnité de Réflexion et d’Action des Communautés Africaines

22 rue de Chartres 75018 PARISTél : 01 49 25 44 [email protected]://uraca-basiliade.org

Objectif : prévention sanitaire et socialeglobale associée à la prise en comptede la culture africaine. Médiation et visitesur demande.

Ikambéré

39 boulevard Anatole France93200 SAINT-DENISTél : 01 48 20 82 [email protected]

Objectif : proposer une prise en chargeglobale aux femmes ainsi que certainesactivités leur permettant de tisser desliens et de restaurer l’estime et laconfiance en soi (sport, couture, nutri-tion, ateliers alphabétisation, ateliersinformatiques et insertion profession-nelle). Rencontres avec des profession-nels médico-sociaux pour comprendrela maladie et les dispositifs existantspour les personnes atteintes de VIH.

EGMOS - Entraide aux Greffésde Moelle Osseuse

Service d’Hématologie – Greffe de Moellede l’hôpital [email protected]

Objectif : aider les personnes atteintesde maladies hématologiques gravespour lesquelles une greffe de moelle estprescrite. Accueillir, informer et soutenirles patients et leurs familles pendantl’hospitalisation. Contribuer à l’équipe-ment du service de greffe de moelle etsoutenir la recherche. Promouvoir le dondu sang, de plaquettes et de moelleosseuse.

Les Jardins Dubois

Centre de Gérontologie 200 rue du Faubourg Saint-Denis75010 PARISTél : 01 40 05 43 82

Objectif : participation aux actions d'animation et aide au financement dematériel ludique ou de confort et d'ac-tivités pour les Résidents du centre deGérontologie de l'hôpital Fernand-Widal(Unité de Soins Longue Durée).

Laryngectomisés et Mutilésde la Voix Ile-de-France

5 allée du Bel Air 78711 MANTES-LA-VILLETél : 06 82 40 09 [email protected] et [email protected]

Objectif : soutien moral aux nouveauxopérés. Aide à la réinsertion familiale,sociale et professionnelle. Développe-ment des moyens d’acquisition d’unmode de communication de substitu-tion. Visite à la demande.

Accompagnement - Social

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Visiteurs Pour PersonnesHospitalisées (VPH)

26 boulevard du Général Leclerc95100 ARGENTEUILTél : 06 76 61 16 85 – 06 63 45 31 68 – 01 34 10 52 [email protected]

Objectif : rendre visite aux personneshospitalisées isolées sur demande. Fournir dans la limite des ressourceshumaines, matérielles et financières uneaide rendue nécessaire par l’isolement:en nature (petit matériel d’hygiène, deconfort) ou dans le cadre de démarchesadministratives liées à l’hospitalisationou sorties d’hôpital, possibilités de tra-duction en arabe, en kabyle.

Mouvement vie libre section Paris-Nord

C/O Maison des Associations du 20e

boîte 431-3 rue Frédérick Lemaître75020 PARISTél : 06 58 56 06 60 - 06 21 84 12 [email protected]

Objectif : mouvement d'aide et de sou-tien aux victimes d'une addiction et àleur entourage.

Narcotiques anonymes

11 rue Mirbel 75005 PARISTél : 01 42 72 12 72www.narcotiquesanonymes.org

Objectif : aide les dépendants à ne pasconsommer de produits modifiant lecomportement (drogues, alcools, médi-caments...) un jour à la fois. C'est un pro-gramme en 12 étapes avec des réunionsqui se déroulent dans le monde entier.Les outils principaux sont le service, le travail des étapes et l'entraideentre les dépendants.

Les Petits Frères des Pauvres

Équipe d’accompagnement des personnes malades

64 avenue Parmentier75011 PARISTél : 01 48 06 45 00

[email protected]

www.petitsfreresdespauvres.fr

Objectif : soutenir les patients souffrantde pathologies graves évolutives et leurfamille lors de leur hospitalisation.Visites à domicile possibles.

LARIBOISIÈRE

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Visiteurs des Malades dans les Établissements Hospitaliers (VMEH)

15 avenue du Général Leclerc (hôpital La Rochefoucauld)75014 PARISTél : 01 43 20 87 [email protected]

Objectif : visiter les malades dansquelques services du Groupe Hospitalier.

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Vivre Comme Avant

14 rue Corvisart 75013 PARISTél : 01 53 55 25 [email protected]

Objectif : mouvement d’aide moraleconstitué de femmes toutes opérées dusein et préparées à écouter, à aider etencourager celles qui vivent cette mala-die. Visites auprès des femmes hospita-lisées pour une chirurgie du sein.

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Association Française des Malades du Myélome Multiple

28 rue Tronchet75009 PARISTél : 06 62 67 03 [email protected]

Objectif : apporter une information,une aide et un soutien aux malades età leurs proches. Informer et sensibilisersur le myélome (grand public, médias,institutions, soignants…).

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Association Française de la Maladie de Fanconi

18 rue Valentin Hauy75015 PARISTél : 01 47 34 54 58 – 06 83 26 11 [email protected]

Objectif : aider, soutenir, informer dansune ambiance conviviale et chaleureuse.Encourager les échanges entre méde-cins et chercheurs dans le monde entier.Favoriser toute recherche clinique oufondamentale sur la maladie de Fanconi.Association

Apprivoiser l’Absence

21 rue des Malmaisons75013 PARISTél : 07 86 38 10 [email protected]

Objectif : accompagner le deuil desparents au sein d’un réseau en appor-tant écoute, aide et soutien ; accueillirles frères et sœurs en deuil en leurapportant également écoute, aide etsoutien ; tisser du lien social en évitantl’isolement et permettre à chacun dedécouvrir ses propres ressources.

Action Leucémies

2 rue des Longs Prés92100 BOULOGNETél : 06 10 48 12 [email protected]émies.org

Objectif : agir au quotidien pour souteniret accompagner les patients atteints deleucémie tout au long de leurs parcoursde soins.

Association de CardiologieIle-de-France

167 avenue Ledru-Rollin75011 PARISTél : 01 44 53 44 [email protected]

Objectif : diffuser et mettre en œuvreles messages de prévention des mala-dies cardio-neuro-vasculaires. Renforcerl’aide à la réadaptation des cardiaques.Promouvoir l’urgence cardiaque par laformation “gestes qui sauvent”.

Association des Brûlés de France

46 quai de Loire – 75019 PARISTél : 01 42 02 25 [email protected]

Objectif : accueil, information aux brûlés et à leur famille. Écoute et soutien psychologique. Service maquillage etassistance juridique.

Aide aux patients et usagers

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Association Bernard Pépinpour la Maladie de Wilson

Tél : 01 49 95 65 [email protected]

Objectif : apporter à titre gracieux etsolidaire, aide pratique, conseils etréconfort moral aux personnes atteintespar la Maladie de Wilson. Les actions seregroupent sous quatre axes : divulga-tion et information, accompagnement,représentation et défense des droits demalades, et soutien à la recherche.

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Association François Giraud

www.association-francoisgiraud.frcontact@association-francoisgiraud.fr

Objectif : l'Association François Giraud(AFG) contre le cancer, pour l'accès àl'information des personnes sourdes etmalentendantes en Langue des SignesFrançaises ( LSF ).

Association France Psoriasis

53 rue Compans75019 PARISTél : 01 42 39 02 [email protected]

Objectif : soutien et information despersonnes atteintes de psoriasis cutanéou de rhumatisme psoriasique.

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Association Française duLupus et Autres MaladiesAuto-Immunes

2 rue Fond de Grève57420 CUVRYTél : 03 87 64 31 [email protected]

Objectif : diffuser des informationsconcernant le lupus et les autres mala-dies auto-immunes à toute personneconcernée par l’une de ces maladies.Échanger entre malades et soignants etreprésentants des organismes sociaux.

SAINT-LOuIS

Association des Diabétiquesde Paris – AFD 75

16 bis rue Lauzin75019 PARISTél : 01 42 49 01 [email protected]

Objectif : proposer information, aide,prévention, soutien et protection juri-dique par une équipe de bénévoles diabétiques.

LARIBOISIÈRE

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Association sur les cavernomes cérébraux

Tél : 02 47 63 05 04

association-cavernome-cerebral.e-monsite.com

[email protected]

Objectif : information, soutien auxfamilles, recherche.

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Association Laurette Fugain

Lot 1674 - 101 rue de Sèvres75279 PARIS CEDEX 06www.laurettefugain.org [email protected]

Objectif : soutenir la recherche médicalesur les leucémies et les maladies dusang en finançant des projets derecherche et en étant porte-paroleauprès du grand public et des institu-tions. Mobiliser le public autour desdons de vie (sang, plaquettes et moelleosseuse). Aider les patients et lesfamilles en leur apportant soutien etréconfort.

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EUROPA DONNA - Associationcontre le cancer du sein

14 rue Corvisart75013 PARISTél : 01 44 30 07 [email protected]

Objectif : militer, informer, rassemblerles femmes dans la lutte contre le cancerdu sein. EUROPA DONNA est une asso-ciation active en France depuis 20 ans etau niveau européen depuis 25 ans, pourune prise en charge et un accès à dessoins de qualité, partout, pour toutes lesfemmes. Au travers de ces délégations,elle accompagne près de 10 000 femmeset proches concernés chaque année.

CADASIL France

Service de NeurologieHôpital Lariboisiè[email protected] ou [email protected]

Objectif : diffuser l’information sur cettemaladie génétique touchant les petitsvaisseaux sanguins du cerveau. Favori-ser les échanges entre patients. Soutienfinancier et recherche médicale.

Association France Alzheimer Paris

68 rue des Plantes – Porte D1675014 PARISTél : 01 40 52 46 [email protected]

Objectif : soutien aux aidants. Groupede parole.

Association Francophonepour vaincre les douleurs

Tél : 06 15 57 83 [email protected]

Objectif : aider les patients atteints dedouleurs chroniques et/ou de souf-frances psychiques, à devenir acteursde leur parcours de soins.Plateforme téléphonique 0810 510 310d’écoute et de soutien.

Association HPN-FRANCE / APLASIEMÉDULLAIREHémoglobinurie Paroxystique Nocturne

Service Greffe de Moelle – Trèfle 31 avenue Claude Vellefaux75475 PARIS CEDEX 10www.hpnfrance.com

Objectif : informer et soutenir lesmalades atteints de l’HPN et d’aplasiemédullaire en étroite relation avec l’hô-pital Saint-Louis. Sensibiliser le grandpublic aux maladies du sang (HPN, apla-sie médullaire, leucémie) au don dusang, de plaquettes et de moelleosseuse. L'Association HPN FRANCE /APLASIE MÉDULLAIRE soutient égale-ment la recherche.

Aide aux patients et usagers

SAINT-LOuIS

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Association France AVC Ile-de-France

Hopital Saint-Joseph– Pavillon DIDOT Porte 22 – 1er étage 185 rue Raymond Losserand75674 PARIS CEDEX 14Tél : 01 45 89 70 [email protected]

Objectif : soutien et accompagnementdes victimes d’AVC et de leurs proches.Informer sur L'AVC et sa prévention etles différentes possibilités de prise encharge.

France Rein Ile-de-France

10 rue Mercœur75011 PARISTél : 01 43 79 66 [email protected]

Objectif : aide aux patients insuffisantsrénaux (dialysés et transplantés).

Association Neurofibromatose et Recklinghausen

53 rue Jules Verne59960 NEUVILLE-EN-FERRAINTél : 06 42 92 53 44www.anrfrance.fr [email protected]

Objectif : aide et orientation despatients et des familles vers les servicescompétents. Soutien psychologique.

SAINT-LOuIS

Association Tangy Moya Moya

32 passage du Belvédère 86000 POITIERSTél : 06 86 77 76 [email protected]

Objectif : faire connaître la maladie demoya moya et apporter essentiellementsoutien moral aux familles, liaison avecle corps médical.

Association Le chêne Saint-Louis

Hôpital Saint-LouisTél : 01 42 38 50 [email protected]

Objectif : association pour le dévelop-pement des Soins Palliatifs, l’accompa-gnement des malades et des proches àl’hôpital Saint-Louis.

LARIBOISIÈRE

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FERNAND-WIDAL

LARIBOISIÈRE FERNAND-WIDAL

SAINT-LOuIS LARIBOISIÈRE

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Petits Cadeaux pour Gros [email protected]

Premiers de Cordéewww.premiersdecordée.org

Prendre soin de [email protected]

Princesse Margotwww.princessemargot.org

P’Tit [email protected]

Orchestre philharmonique de Radio Francewww.maisondelaradio.fr/concerts-classiques/orchestre-philharmoniquede-radio-france

Un Cadeau pour la Viewww.uncadeaupourlavie.fr

20Ans 1Projethttp://20ans1projet.fr/accueil

Mon réseau cancer du sein

www.monreseau-cancerdusein.comwww.patientsenreseau.frcontact@patientsenreseau.fr

Objectif : trouver un soutien concretau quotidien, accessible de partout età tout moment. L’association patientsen réseau développe des réseauxsociaux sécurisés pour permettre auxpatients et aux proches d’échanger, d’accéder à des adresses utiles et à uneinformation fiable.

I.P.C.S. (Institut pour la Prévention du Cancer du Sein)

Sénopole - 1 avenue Claude Vellefaux75475 PARIS CEDEX 10Tél : 06 11 93 53 [email protected]

Objectif : assurer l’information sur lanécessité du dépistage du cancer du seinet de son diagnostic précoce. Favoriserles actions de formation des profession-nels de santé autour du cancer du seinen partenariat avec des centres hospi-talo-universitaires tunisiens.

Vivre Sans Thyroïde

2 avenue d’Expert 31490 LEGUEVINTél : 06 73 35 11 81forum-thyroide.netwww.facebook.com/VivreSansThyroide/[email protected]

Objectif : informer et permettre auxmalades de mutualiser leurs expé-riences, de s’aider moralement grâce àun forum internet libre et gratuit. Faci-liter les relations avec le corps médical,les pouvoirs publics. Mieux faire connaî-tre les problèmes des malades de la thyroïde. Organiser des conférencesgrand public.

Aide aux patients et usagers

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À chacun son Capwww.achacunsoncap.com

À chacun son Everest !www.achacunsoneverest.com

Association Petits princeswww.petitsprinces.com

Cheer up ESCPwww.escp.cheer-up.fr

Cœurs en Scènewww.coeursenscene.org

Juris Santéwww.jurissante.fr

Les mamans d’[email protected]@gmail.com

Matelots de la Viewww.matelots-vie.com

L’Hôpital s’Animewww.clubphotosaintlouis.fr

Plusieurs associations ou partenaires interviennent exclusivement au sein

de l’unité Adolescents et Jeunes Adultes en Hématologie à Saint-Louis.

Elles sont présentées plus en détail dans le livret du service.

Contact coordination des partenaires associatifs : 01 42 38 51 24

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Plusieurs associations et partenaires proposent des ateliers aux patientes

suivies au Sénopôle Territoire Cancer Nord, après l’avis du médecin.

Renseignements sur place. Tél : 01 42 49 42 62

• Aviron • Chorale • Escrime artistique • Gymnastique • Marche nordique •Tennis • Yoga •

Pour vous accompagner, un profes-

sionnel de l’hôpital accueille les patients

et leurs proches dans un lieu dédié à

l’information, l’écoute, l’échange.

Vous y trouverez de la documentation

sur les pathologies, les traitements, la

prévention, les brochures des associa-

tions de patients ainsi que les pro-

grammes des ateliers de soins de

support, des colloques scientifiques et

des journées médicales grand public.

La maison d’information en santé

Maison d’Information en Santé

Accès : rez-de-chaussée – secteur gris – porte [email protected]

http://cancer-ghparis10.aphp.fr/les-soins-de-support/maison-dinformationen-sante/Tél : 01 42 38 54 30

Ouverture :

lundi, mardi, jeudi et vendredi de 10 h à 17 h.

Pathologies : Cancer. Psoriasis.

SAINT-LOuIS

Vous pouvez rester connecté grâce auxpostes Internet sur place (accès gratuit).Prêt de 5 ordinateurs et de 8 liseuses.

Ouverture :

Les lundis, mardis, jeudis et vendredisde 10 h à 17 h

Fonctionnement :

Prêt aux patients dans les services desoins. Les patients ou le service peuventaussi contacter la médiathèque au poste2 48 19, les documents seront portésdans les meilleurs délais.

Inscription :

L’inscription et le prêt sont gratuits.

Localisation :

La médiathèque est située Secteur GrisPorte 3, Aile Henri IV (Bâtiments anciens).

SAINT-LOuIS

Ouverture :

Du lundi au vendredi de 13 h à 17 h.

Fonctionnement :

Prêt aux patients dans les services desoins. Les patients isolés dans l’impos-sibilité de se déplacer peuvent contacterla médiathèque, le matin de préférence,au poste 5 84 29. Les documents sou-haités leur seront portés dans les meil-leurs délais.

Inscription :

L’inscription et le prêt sont gratuits. Lespatients doivent se munir d’une étiquetteNIP comportant le nom et un code àbarres.

Localisation :

La médiathèque est située Secteur BleuPorte 4, Galerie Pierre Gauthier.

Les médiathèques

Pour s’évader par la lecture de romans, bandes dessinées, récits de voyage, livresde cuisine etc. ainsi que des revues (Courrier International, Géo, Marie Claire, Psychologie, Lire…)

Pour partager, apprendre avec les rencontres littéraires, les expositions, les contes,les concerts qui sont proposés dans les services ou dans les médiathèques.

Pour regarder un film ou écouter de la musique : disques compacts et DVD peuventêtre empruntés.

Pour s’informer en consultant le fonds santé et les nombreux ouvrages du fondsdocumentaire.

LARIBOISIÈRE

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Aumônerie Protestante

(Fernand Widal- Lariboisière :urgences uniquement)

Pasteur :Marie KIM-JAMESTél : 06 08 51 93 87marie.kim- [email protected]

Aumônerie OrthodoxePère Théodore DIDRAKIS : 06 85 97 71 61

Église russe : 01 42 27 37 34 ou 01 46 22 38 91

Église grecque : 01 47 20 82 35

Église roumaine : 01 43 54 67 47

Aumônerie Bouddhiste

Luc CHARLESTél : 06 09 12 74 [email protected]

Les Kyklos

Mobile : 07 64 62 43 21Fixe : 09 81 95 82 [email protected]

Objectif : améliorer la qualitéde vie des parents qui se soi-gnent en les aidants à trouverdes solutions d’accueil de leursjeunes enfants pendant lessoins. Le multi-accueil “LesKyklos” s’adresse aux enfantsâgés de deux mois et demi à quatre ans. Dix places sont réservées à l’accueil enurgence ponctuel ou régulier des enfants dont les parents sont soignés en oncologieet ont besoin d’un mode de garde pendant leurs consultations et traitements.

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La Maison des Parents Saint-Jean

Tél : 01 42 08 13 [email protected]

Objectif : hébergement etaccompagnement des famillesde patients et des patientssuivis en traitement externe àl’hôpital Saint-Louis.

Les structures d’accueil

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Aumônerie Catholique

Tél : 01 42 49 92 [email protected]

Aumônier : Père Sébastien NAUDIN Tél. : 06 75 37 83 10

Responsable : Sophie NOAILLES

Bureau des aumôneries : 42 49 97 20.Porte 23 secteur gris. 1er étage

Messes à la chapelle : mercredi à 16 h et dimanche à 11 h

Ouverture de la chapelle du lundi au vendredi de 14h30 à 17 h

Tél : 01 49 95 61 [email protected]

Aumônier : Père Didier DOREAU

Responsable : Sœur Carole MONMARCHÉ

Responsable adjointe : Natacha ANDROSSOF

Messes à la chapelle : jeudi à 14h30 et dimanche à 10h15

Ouverture de la chapelle toute la semaine de 9 h à 18 h sauf le samedi matin

LARIBOISIÈRE

Prêtre suppléant : Cyprien Josep BOMBANGUI-GOLEMBA

Bureau de l’aumônerie Secteur jaune. Porte 8

Messe le samedi à 11 h. Salle Prévert.

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Aumônerie Musulmane

(Fernand Widal- Lariboisière :urgences uniquement)

Aumônier : M. NAIT KACITél : 06 61 09 41 [email protected]

SAINT-LOuIS

Aumônerie IsraélitePermanence téléphonique consistoire : tél. : 01 40 82 26 90

Rabbin Mikaël JOURNOTél : 06 21 42 37 [email protected]

Rabbin Aimé ATLANTél. : 06 09 21 15 [email protected]

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Les représentants des cultes

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Les représentants des usagers

• Marie Axel BOUCLIER (titulaire)

Les Petits Frères des [email protected]

• Michèle MOISSET (titulaire)

Visiteur malades dans les établissements [email protected]

• Claude CHAUMEIL (suppléant)

Fédération Française des Diabétiques

[email protected]

Tél : 077 077 00 92

• Françoise PERROT (suppléante)

France Alzheimer

[email protected]

• Bernadette BROUART (titulaire)

Comité de Paris Ligue contre le cancer

Tél : 06 83 74 31 47

[email protected]

• Maddaléna CHATAIGNIER (titulaire)

Entraide de greffés de moelle osseuse

Tél : 01 45 43 92 69

[email protected]

• Sylvie LATTANZI (suppléante)

Les Petits Frères des Pauvres

Tél : 01 85 74 79 45

[email protected]

• Laurence JUY (suppléante)

Union Départementale des Associations Familiales

Tél : 01 48 74 80 74

[email protected]

Les Représentants des Usagers se réunissent mensuellement en Commission des

Usagers (CDU) restreinte pour traiter les réclamations émises par les patients ou

leurs familles.

Ils contribuent à la recherche de solution au litige et veillent également à ce qu’une

information claire soit donnée à l'usager.

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Notes