Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

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Caroline Patsias, le 18 octobre 2013 Semaine de la luso-francophonie en santé, conférence « Les soins primaires et la participation citoyenne : des soins avant la maladie. » Panel « Arrimer participation citoyenne et réformes des systèmes de santé. »

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Page 1: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

Que peuvent apporter les

expériences participatives

aux systèmes publics de

santé ?

Caroline Patsias UQAM

Département de science

politique

Page 2: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

Contexte : pourquoi la réflexion se

pose aujourd’hui ?

Transformation et complexification de la connaissance

Évolution de la place du médecin dans la société

Transformation de la connaissance des patients

Transformation du rapport à l’autorité

Transformation du système de santé

Restriction de l’universalité des soins

Réforme(s) du système public de santé

Défis

Acceptation par les citoyens des réformes

i.e efficience des politiques publiques

Page 3: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

Les difficultés principales

Concilier trois dimensions reliées mais potentiellement antagoniques

Savoir

Expertise des médecins + spécificité du pouvoir

Pouvoir

Inégalité individuelle de pouvoir (savoir= pouvoir)

Médecin versus patient

Inégalité collective dans le système de santé selon les groupes

Exclusion sociale a des conséquences sur la santé des individus

démocratie

Équité (universalité de la citoyenneté)

Participation comme vote

Empowerment : prise en charge de la communauté

Page 4: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

Les difficultés principales

La structure actuelle du système de santé

Universalité : bureaucratie

Modèle weberien de prise de décision

Modèle managérial

Citoyen = client

Importance dus avoir

Place du médecin

Gouvernance du système de santé

Modèle néo-corporatiste

Etat + monopole de la représentation du champ dans le secteur à un acteur

Gouvernance (Montpetit)

Page 5: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

Pourquoi l’élargissement de la

participation ?

Empowerment des communautés = amélioration de la santé de

la communauté dans son ensemble (ex le projet en pédiatrie du

docteur julien)

Penser la santé de façon holistique

Santé = élément favorisant le développement des

communautés

Quel rôle pour les institutions de santé ?

le rôle d'une institution n'est pas de produire uniquement du

service à travers des actes individuels, mais aussi du collectif

des réalités intangibles pour les citoyens, lesquelles

constituent la matrice des biens collectifs locaux qui

enveloppe leur vie quotidienne et leur fait apprécier leurs

façons de vivre ensemble (Divay, 2009)

Page 6: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

Comment penser la participation : les

architectures et leurs conséquences

Aspects du design ConséquencesVision et objectifs Forum éducatif

Instance participative de consultation

Instance participative de résolution de problème

Qui participe? Participation volontaire

Participation ciblée

Tirage au sort

Parties prenantes citoyennes

Parties prenantes professionnelles

Le quoi? Sujet de la délibération Sujet spécialisé

Sujet large

Comment les participants participent-ils? Spectateur

Expression et justification des préférences

Agrégation des préférences individuelles et

négociation

Délibération

L’échelle de la participation In gouvernance multi-scalaire à quelle

échelle/moment du processus les participants sont-ils

intégrés i.e portée décisionnelle.

La fréquence de la participation Processus limité dans le temps

Régulière

L’enjeu de la participation pour les participants Les participants ont un intérêt direct

Les participants ont un intérêt indirect

L’empowerment Bénéfices personnels

Information

Recommandation

Partenariat et décision

Le monitoring Contrôle des décisions et amélioration du processus

Page 7: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

Survol de la participation dans la santé au Québec :

quelques grandes étapes : La commission Castonguay-

Nepveu (1967-1970)

Prise en charge étatique de la santé. Nouvelle conception de la santé : vision holistique

Fournir à la communauté et aux établissements du système de santé. L’autonomie pour qu’ils puissent s’adapter à leur milieu

Tenir compte du contexte social d’ensemble =participation des usagers

Création d’un réseau de santé communautaire

Création des CLSC (loi 65)

Décentralisation des pouvoirs vers les régions

Participation du personnel hospitalier + usagers à la gestion interne des établissements

Difficultés : participation des usagers

Page 8: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

Le rapport Rochon 1988 et sa mise en

oeuvre

Démarche qui s’appuie sur la consultation des acteurs concernés, échelle régionale et nationale

Pas d’unanimité entre les acteurs du système de santé, même si volonté de concertation

Services à la population + développement collectif

Décentralisation en matière de gestion

Participation accrue des citoyens et démocratisation du système

Maintien d’une vision technocratique

Loi sur les services de santé et de services sociaux 1992

Transformation des conseils régionaux créés en 1971 en régies régionales

Décentralisation : coordination et gestion assurées au palier régional

Plus grande autonomie ds la sélection des gestionnaires et ds l’allocation des budgets aux établissements

CA des établissements de santé (dont des membres sont élus par la population) voit leur pouvoir renforcé dans la gestion des établissements

Page 9: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

Le rapport Rochon 1988 et sa mise en

œuvre (suite)

Projet de loi 120 : modification du rôle des conseils

d’administration au sein des établissements

Augmentation du pouvoir des CA

Dimension organisationnelle + gestion des fonds publics

CA = représentants du personnel, 1 medecin + une

infirmière + 1 représentant des autres professions cliniques

+ 1 représentant des employés généraux.

Page 10: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

La commission Clair et le défi du

financement (2000)

Nouvelle philosophie de gestion

Chacun devient responsable de sa santé

Individu qui est visé

Participation de la population

Point de vue plus centralisée

L 28 : redéfinition de l’échelle de l’imputabilité que des CA que la loi 120 avait consacré

Changements ds l’élection des représentants de la population au CA

Large place à la nomination par les autorités régionales

Modification dans la composition des CA

Au final conservation de l’élection directe de 50% des membres du CA des CLSC par la population

50% membres cooptés par les membres élus

Page 11: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

La réforme Couillard

Décentraliser et responsabiliser

L 25 2003 : remplacement des régies régionales par les

Agences de développement de réseaux locaux de

services de santé et de services sociaux

CLSC + CHSLD= CSSS

Membres du CA : désignation ministérielle sur

recommandation de l’établissement

Page 12: Que peuvent apporter les expériences participatives aux systèmes publics de santé?

Conclusion : quels enjeux pour la

participation ?

Tensions structurelles entre ressources et légitimités

La participation contribue-t-elle à une reconfiguration des relations entre les services de l’État et les représentants des usagers ?

Compétences civiques et structuration de la société

L’ouverture de la scène décisionnelle conduit-elle à la reproduction des inégalités au sein de la société civile

Participation et gestion de la pénurie

La participation se limite-t-elle à l’espace de délibération ou déborde-t-elle sur le terrain de gestion des services publics

En quoi participe-t-elle de la gestion de la pénurie budgétaire ?