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PRISME

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PRISME

Des enfants dessinent leurs pertesLise Hovington, Élaine Pearson, Barbara M. Sourkes

Approche du deuil et pratiques auprès d'enfants cancéreuxSuzanne Douesnard

Travail de deuil et travail de séparationMaurice Berger, Catherine Rigaud

Deuil et adolescenceMichel Hanus

Inscrire le deuil dans l'expérience de la familleJean-Pierre Gagnier

Deuil et culture. De l'histoire individuelle à l'histoire collectiveSylvaine De Plaen

Décisions médicales et pratique en soins intensifsCatherine A. Farrell, Béatrice Millotte

Deuils particuliers et créativité dans l'interventionJohanne de Montigny

Pour une approche humaniste des soins aux mourantsStephen Liben

Notes sur l'immortalité et la créationLuce Des Aulniers

Chroniques et essais

( )Cliniquesdu deuil no36

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2001

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Comité de direction : Jocelyn Aubut, Patricia Garel, Marc Girard, Claude Marquette, Martin St-André

Rédactrice en chef : Patricia Garel

Comité de rédaction : Jean-François Bélair, Lucie Caron, Louisiane Gauthier, Michèle Lambin, Lee Tidmarsh

Secrétaire de rédaction :Denise Marchand

Comité consultatif:

Pierre Asselin, Louise Baillargeon, Luc Blanchet, Louise Boisjoly, Marc-André Bouchard,

Geneviève Diorio, Yvon Gauthier, Jean-Marc Guilé, Gloria Jeliu, Louise Lafleur, Marc Laporta,

Alain Lebel, Michel Lemay, Alain Lévesque, Klaus Minde, Hélène Normand, Sylvain Palardy,

Jean-Pierre Pépin (rédacteur en chef fondateur), Sylvie Rhéaume, Philippe Robaey,

Maryse St-Onge, Jean-François Saucier, Paul D. Steinhauer (†), Pierre-H. Tremblay

Correspondants:J.A. Barriguete (Mexico), M. Elkaïm (Bruxelles), B. Golse (Paris), M.O. Goubier- Boula (Neuchâtel), A. Guédeney (Paris), J.Y. Hayez (Bruxelles), F. Molénat (Montpellier)

Comité administratif : Patricia Garel, Claude Marquette, Gratien Roussel

Révision et correction des épreuves : Denise Marchand

Conception de la maquette : Devant le jardin de Bertuch

Infographie : Madeleine Leduc

Responsable du site internet : Louis Luc Lecompte

Diffusion : Luc Bégin

Abonnements: Thérèse Savard

Distribution en librairie: (Québec)

Prologue Inc.(Europe)

Casteilla diffusion (France), Vander (Belgique), Servidis (Suisse)

Les articles de la revue sont répertoriés dans :

Base Pascal de l'INIST – Index de la Santé et des Services Sociaux – Repère de la SDM

PRISME bénéficie de l'appui financier des organismes suivants:Assurance vie Desjardins-LaurentienneEli Lilly Canada Inc.Organon Canada Ltée

La publication de PRISME est assurée par les Éditions de l’Hôpital Sainte-Justine.

© Hôpital Sainte-Justine 2001

ISBN: 2-922770-34-6Dépôt légal :

Bibliothèque Nationale du Québec, 2002Bibliothèque Nationale du Canada, 2002

La revue PRISME, fondée en 1990.

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Psychiatrie, recherche et intervention en santé mentale de l’enfant

PRISME

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Éditorial. L’intervention auprès des endeuillés: une clinique à haut risque?!

Réactions d'enfants à la perte d'un être aimé. — L. Hovington, É. Pearson

Expressions de la peine chez des enfants en deuil. — B. M. Sourkes

Insoutenable deuil. Réflexions sur l'approche du deuil et les pratiques auprès d'enfantscancéreux. — S. Douesnard

Différence entre travail de deuil et travail de séparation. — M. Berger, C. Rigaud

Deuil et Adolescence. — M. Hanus

Inscrire le deuil dans l'expérience de la famille. — J.-P. Gagnier

Deuil et culture. De l'histoire individuelle à l'histoire collective. — S. De Plaen

Témoignage. Conversation avec Pheap. — N. Nadeau

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sommaireno36

DES INTERVENANTS RENDENT COMPTE DE LEURS PRATIQUES

DES ENFANTS DESSINENT LEURS PERTES

Décisions médicales en fin de vie : Réflexions sur la pratique en soins intensifs pédiatriques.— C. A. Farrell, B. Millotte

Deuils particuliers et créativité dans l'intervention. — J. de Montigny

Regard sur la vie spirituelle de l'enfant. — É. Champagne

Pour une approche humaniste des soins aux mourants : Où en est la formation des futursmédecins? — S. Liben

La crédibilité de l'éthique aux yeux des cliniciens en pédiatrie. — J.- F. Malherbe

Tribune. Notes sur l'immortalité et la création. En marge de Lorsque l'enfant disparaît deGinette Raimbault. — L. Des Aulniers

Livres lus — M.-C. Charest, M. Champagne, D. Marchand, G. Tellier, L. Rousseau

Films — M. Viau-Chagnon, M. Champagne, F. A. Carnevale

Recherche — J.-F. Saucier

Capsule Suicide DESJARDINS — J. Renaud, F. Chagnon, J. Houle

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Coordination : Martin St-André, Suzanne Mongeau, Michèle Viau-Chagnon

CHRONIQUES ET ESSAIS

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PRISME, 2001, n0 36, 6-9

Parler du deuil est à la mode. Est-ce parce que les baby boomersarrivent à contacter un peu mieux leur propre finitude, sinon àconcrétiser leur espoir d’une emprise même sur la mort? Est-ce enlien avec une tentative de réinsertion du sacré dans nos existencesponctuées par la technicité croissante où les frontières de la mortse trouvent repoussées, et le deuil souvent vécu comme un échecinacceptable? S'agirait-il autrement d'une façon d'habiter nosattentes paradoxales devant une médecine appelée simultanémentà lutter contre la mort mais aussi à dignement accompagner ceuxqui ne peuvent plus échapper à son inéluctabilité? Proposer un dossier sur la clinique du deuil, c’est nécessairementimpliquer, comme plusieurs l’ont fait avant nous, qu’une expertisepuisse s’acquérir à ce sujet. Mais comment, ou plutôt à quel prixconstruit-on un savoir au sujet de la mort et quels seraient les piègesde l’application d’un tel savoir? Ce sont souvent les cliniciensdébutants qui témoignent le plus franchement de leurs interrogationset de leur trouble devant la mort rencontrée en contexte clinique. Ilsne se sentent pas encore tenus, à défaut de le posséder, d’utiliser unjargon trop souvent intellectualisant, abstrait, pseudo scientifiquequi ne fait que masquer nos craintes du contact déstabilisant avec laclinique du deuil. S’il est vrai que la constitution d’un savoir applicable au deuil nepeut s’obtenir qu’au prix d’une souffrance partagée avec les famillesauprès desquelles nous intervenons, il est tout aussi vrai que lescliniciens ont le plus grand besoin de lieux de réflexion qui leurpermettent ressourcement et échanges. La clinique du deuil écorche

L’intervention auprès des endeuillés : une cliniqueà haut risque?!

au passage ceux qui y travaillent et elle mobilise régulièrement desmécanismes protecteurs chez ceux-là même qui doivent tenter derester bien vivants et agissants auprès des familles endeuillées.Exposé à des situations souvent dramatiques, le praticien peut finirpar éprouver une sidération de la pensée, à moins qu'il ne s’enfoncesilencieusement dans une sorte d’engourdissement, de marasme,ou qu'il ne cède, disons-le, au penchant stérile de la répétition. Ledéfi est d’autant plus grand que la mort renvoie nécessairement auxlimites du représentable, à l’impuissance clinique et à l’impermanencede nos «connaissances» pourtant chèrement acquises. La paroledevient alors un outil absolument essentiel pour revitaliserl'engagement clinique. Devant la charge d’émotions véhiculée dans les pratiques reliéesau deuil, la mise en place de «protocoles» plus ou moins explicitespeut donner aux équipes (voire aux familles) l’impression d’avoirune certaine maîtrise sur le déroulement du processus de deuil,avec le risque de rigidifier la pratique, sans compter celui decompartimentaliser l’intervention entre les mondes «psy» et «nonpsy». Par exemple, l'offre par le clinicien de voir et de nommer unfoetus décédé peut avoir des conséquences mortifères si elleest faite de manière mécanique, prescriptive et dissociée du sensparticulier qu’un tel geste peut prendre pour chaque famille. Enérigeant comme normes certaines réactions de deuil soi-disant«optimales», nous risquons de méconnaître l'authenticité ou mêmede pathologiser certaines manifestations jugées trop vite insolitesou marginales. Trop souvent, nous apprenons que des familles qui«déniaient» leur deuil ont traversé l'épreuve et connu une évolutionsatisfaisante au long cours. Encore ici, la clinique nous surprend parson imprévisibilité. Dans certaines «sous-cultures» cliniques, il nous semble décelerune tendance au sentimentalisme dans l’abord du deuil. Il peuts’agir d’une idéalisation de la mort, de la valorisation du mythe del’endeuillé qui sort plus créatif, « grandi par l’épreuve » et rempli degratitude devant la vie qui se poursuit. Imaginer une sorte de «happyending» contribue peut-être à rendre plus supportables les limitesde nos interventions, à nous confirmer (enfin?) dans notre capacité àréparer nos propres pertes anciennes. Inutile de dire qu’un tel regard

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jovialisant peut entraver le repérage d’évolutions franchementpathologiques de deuil, avec le risque de ne pas intervenir à tempsdans des contextes familiaux à haut risque.Qu’il s’agisse de manœuvres de mise à distance d’un trop pleind’affectivité ou de la célébration à tout crin de la «beauté de la mort»,ces tendances témoignent en partie du flou des balises actuelles etde la recherche de rituels qui pourraient avoir un effet porteuret structurant pour les familles éprouvées. Même si les unitéshospitalières proposent fréquemment des rituels aux parentsfrappés par la mort de leur bébé, l’absence de repères spirituels ou lerefus de pratiques religieuses perçues comme ossifiées compliquentencore aujourd’hui la tâche des familles qui cherchent à exprimer etexorciser leur deuil. Des familles rencontrées en clinique de deuilpérinatal se sentent même obligées de faire «une fête» plutôt que dese donner véritablement les moyens de partager leur tristesse.L’absence de prescriptions sociales définies leur impose d'inventerou de se replier sur des rituels de leur cru. Ces initiatives, bien quepotentiellement apaisantes et porteuses de sens dans certainesfamilles, peuvent se révéler isolantes dans des milieux à plus hautrisque. Une seconde manifestation du phénomène est le nombrecroissant de parents qui se retrouvent «pris» avec les cendres de leurbébé décédé, conservées dans des lieux physiques à mi-chemin entrele sanctuaire et l’espace domestique vacant, comme si ces parentsn’arrivaient pas vraiment à trouver une place dans leur histoire àl’enfant disparu. Parfois, ces familles rejoignent des groupes où ellessemblent s’enliser encore davantage dans leur deuil en entretenantune culture de parents endeuillés. Considérant les incertitudes permanentes où nous place cette clinique,comment entretenir en soi et entre nos différentes disciplinesun questionnement authentique et résolument critique? Comments’autoriser de n’avoir à certains moments rien d’autre à offrir qu’unsilence respectueux, d’ignorer parfois quoi dire, et surtout, detristement se tromper? Pourquoi la littérature sur le deuil serait-elleplus difficile à remettre en question que d’autres champs de pratiquecomme la psychothérapie de l’enfant ou la psychopharmacologie?Qui peut oser commenter, voire critiquer l'action de ceux qui se«désâment» au service des endeuillés? Il est assez peu fréquentque des cliniciens parlent ouvertement de leurs faux pas ou dechangements de cap dans leurs pratiques. Entre autres exemples, on

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pourrait évoquer celui de recommander avec insistance à des parents«d’attendre de faire leur deuil» avant de penser redevenir parent, oubien le fait d’aborder trop unilatéralement et sans préparation lesaffects évoqués par la mort de sorte que la famille s'en trouvepresque submergée, ou encore de suggérer à des parents unparcours tellement précis du déroulement de «leur» deuil qu’ils sesentent réduits à un cas parmi d’autres et risquent d'en sortirblessés. Les réflexions autour de ces errements cliniques peuventconstituer autant d'occasions importantes de réactualisation despratiques.Ce dossier a été préparé dans l’esprit d'alimenter la réflexion autourdu thème de la mort en clinique, avec le désir de contribuer àapprofondir notre compréhension et questionner nos pratiques, ycompris celles qui ne relèvent pas directement de la clinique dudeuil. Il faut souligner ici l’apport incalculable des familles que nousavons rencontrées au fil des années, sans lesquelles la transformationet, avouons-le, la nécessité d’humaniser nos pratiques resteraientlettre morte. Il faut sans doute évoquer aussi ces figures dont nousavons personnellement vécu la perte et qui continuent à leur manièrede nous inspirer. Peut-être que ces textes, s’ils ne peuvent sesubstituer à la nécessaire et douloureuse transformation personnellequi s’opère au contact de cette clinique, serviront-ils d’encouragementet de nourriture à ceux qui maintiennent ce difficile engagementauprès des familles endeuillées.

Martin St-André

Avec Suzanne Mongeau et Michèle Viau-ChagnonCoordonnatrices invitées

Dr Martin St-André est psychiatre associé au service des consultations du Départementde psychiatrie de l'Hôpital Ste-Justine. (courriel : martin.st-andre@umontreal.ca)Suzanne Mongeau, Ph. D. sciences humaines appliquées, est professeur à l’école detravail social de l'Université du Québec à Montréal. (courriel : mongeau.suzanne@uqam.ca) Michèle Viau-Chagnon, M. Ed., est coordonnatrice du Programme de soinspalliatifs à l'Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill.(courriel: michele.viau-chagnon@muhc.mcgill.ca)

Christian Boltanski Monument, 1986 Photographies, lampes électriques. Coll. Goddez

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Des enfants dess inent leurs pertes

Les enfants en deuil sont parfois les grands oubliés quand survientun décès dans une famille alors qu’on sait que leur capacité àtraverser le deuil dépend beaucoup des actions et des réponses desadultes qui les entourent. Le service de psychologie du Complexehospitalier de la Sagamie offre du soutien psychologique dèsl’annonce du diagnostic d’une maladie terminale ou par suite d’undécès survenu dans des circonstances soudaines ou extraordinaires.Ce service est proposé aux personnes atteintes et à leurs proches parle médecin traitant mais dans certains cas, c’est la famille elle-mêmequi fait les démarches auprès du médecin pour obtenir ce genre desupport. Environ 5 % des demandes d’intervention en situation dedeuil concernent les enfants, à qui sont offerts en moyenne cinqentrevues. Les enfants endeuillés n’ont pas la même compréhension du conceptde mort que les adultes et réagissent à un deuil de façon différente.Leur compréhension de la perte dépendra du stade de développementcognitif atteint; toutefois, cela ne veut pas dire que tous les enfantsd’un même groupe d’âge comprennent la mort et y réagissent de lamême manière. Chaque enfant a sa façon particulière de vivre laperte. C’est pourquoi il est important de nous laisser guider par eux. En thérapie, les enfants conversent rarement comme le font lesadultes. Parfois la nature ou l’intensité des sentiments qui leshabitent ne les incite pas à parler. Dans ce contexte, il sera plus facilede discuter avec l’enfant tout en étant engagé dans une activitéparallèle. Avec les jeunes, le dessin est un bon outil thérapeutique.

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Réactions d’enfants à la perte d’un être aimé

Lise Hovington Élaine Pearson

Lise Hovington est psychologue en oncologie au service de psychologie du Complexehospitalier de la Sagamie et Élaine Pearson est psychologue auprès des enfantsdans le même service de psychologie et neuropsychologie du Complexe hospitalierde la Sagamie. Adresse : 305, Saint-Vallier, Chicoutimi (Québec) G7H 5H6

Ce texte a fait l'objet d'un exposé oral à la IXe Journée Pédopsychiatrique Régionaledu Pavillon Roland-Saucier qui s'est tenue le 26 octobre 2001 à Chicoutimi.

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L’enfant est ainsi libre de se distraire et de retourner momentanémentà son dessin lorsque les affects liés à la discussion deviennent tropintenses ou douloureux. Les dessins présentés ici sont ceuxd’enfants qui ont perdu un être cher. Ces enfants (et leurs parents)nous ont dit être heureux de pouvoir témoigner, à travers leursdessins, de leur vision de la mort et du chagrin.

Vincent est âgé de 6 ans. Il a perdu son grand-père à l’âge de quatreans, des suites d’un cancer. Vincent et son grand-père étaient trèsprès l’un de l’autre. Il est vrai qu’à 4 ans, Vincent avait déjà vécu laperte de son chat, vu un poisson flotter sur l’eau et les feuillesmortes tomber à l’automne, mais c’était pour lui la premièreexpérience de perte d’un être cher. Deux ans plus tard, Vincent a faitce dessin après qu’on lui ait demandé: « Peux-tu me faire un dessinqui représente la mort pour toi? »Dans son dessin, Vincent se représente à la fenêtre de sa chambre entrain de parler à son grand-père qui est dans le ciel. Tel qu’en

Vincent, 6 ans

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témoigne ce dessin, l’enfant de 3 à 6 ans est à l’âge de la penséemagique, il a un attrait marqué pour ce qui est mystique et mystérieux.C’est aussi l’âge des questions et souvent la période où il posera àses parents le plus grand nombre de questions sur la mort, essayantainsi de comprendre et maîtriser son environnement. «Quand va-t-ilrevenir? Est-ce qu’il peut me voir? C’est quoi être mort? Où est-il? Est-ce que le petit Jésus va lui prêter son lit et lui apprendre à voler?» Même après deux ans d’absence, il arrive encore à Vincent de pleurerson grand-père. Les enfants, de façon générale, ne tolèrent lasouffrance qu’à petites doses. On peut alors imaginer que le deuils’étende sur une séquence temporelle différente de celle de l’adulte.Ils peuvent exprimer leurs sentiments au cours de longues périodes(plusieurs années) mais de façon intermittente et souvent à desmoments inattendus. Ainsi les termes «deuil non résolu» ou «deuilretardé» ne semblent pas appropriés à la réalité des enfants. Plutôtque d’utiliser le passage du temps comme critère de distinction entrele deuil normal et le deuil atypique, il est préférable d’évaluer ledegré de désorganisation dont souffre l’enfant.

Mathieu est enfant unique et vivait seul avec sa mère à la suite de laséparation de ses parents. Environ un an après la séparation, sa mèremeurt d’un cancer. Il est reçu en consultation quelques semainesaprès le décès parce qu’il présente des changements brusques decomportements et d’attitudes qui inquiètent le milieu scolaire. À cet âge, l’enfant démontre une conception plus réaliste de la mort,la voyant comme un processus biologiquement permanent. Il intègreégalement les réactions affectives suscitées par l’événement.Il refoule les craintes et la tristesse, passant du retrait silencieux àl’isolement jusqu’aux crises de larmes. Il peut manifester plusd’anxiété et cela s’observera dans sa difficulté à se concentrer et àmaintenir son attention. En thérapie, Mathieu s’est d’abord montré très méfiant et résistant àparler de l’événement. Après quelques rencontres, Mathieu acceptede représenter sur dessin un souvenir qu’il a de sa mère et de lui.Mathieu dessine une de ses dernières visites à l’hôpital avant le décèsde sa mère. Dans ce dessin, Mathieu parle du moment privilégié qu’ila vécu: ce fut peut-être un moment difficile pour lui mais surtout unmoment important. L’enfant endeuillé bénéficie grandement d’une

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visite qui lui permet de voir la personne chère et de se préparer à samort éventuelle. Il garde ainsi un souvenir chaleureux d’un partaged’intimité et de proximité avec la personne décédée, ce qui peut êtreaidant dans les moments de nostalgie. Remarquez le cœur queMathieu a dessiné entre la main de sa mère et la sienne.

Mathieu a produit ce deuxième dessin spontanément en parlantavec le thérapeute de ce qu’il vivait à la suite du décès de sa mère.Mathieu s’ennuie. L’ennui et le chagrin sont l’expression naturellede l’amour que l’on portait au disparu. On aimerait que l’être chersoit encore présent. Il y a des tristesses qui s’expriment de façonmanifeste, d’autres en silence. Certains enfants ont de la difficulté à

Dessin 1 : Mathieu, 9 ans

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reconnaître et à verbaliser leurs sentiments et leurs émotions. Il fauttenter de favoriser cette verbalisation mais sans la forcer. Ils ontbesoin de temps pour exprimer ce qu’ils ressentent et cela ne se ferapas nécessairement en parole. Son dessin parle aussi d’une autre réalité que Mathieu traverse.Outre la perte de sa mère, Mathieu vit beaucoup d’autres deuils. Ledécès de sa mère a entraîné des changements au niveau de sonenvironnement physique, familial, social et scolaire : les tâches, lesrôles formels et informels sont changés dans sa vie. Les enfants sontébranlés et insécures face à ces changements. C’est pourquoi il est

important de discuter avec eux des changements de rôles, de lesrassurer face à cette réorganisation de leur vie et de maintenir le plusde stabilité possible autour d’eux.

Pierre est le cadet d’une famille de trois garçons. Lorsqu’il est référéen psychologie, il a perdu son frère aîné, il y a dix-huit mois, parsuicide. Pierre consulte parce qu’il a du mal à composer avec lesréactions suscitées par la perte. Pour ce dessin, le thérapeute luidemande : «Peux-tu dessiner ta famille?».

Dessin 2 : Mathieu, 9 ans

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Sur le dessin de Pierre apparaissent son père, sa mère et son frère(vivant) en bas de la page, ainsi que lui et son frère décédé dans lecoin droit. Un enfant de cet âge est en mesure de comprendre lanature abstraite de la mort biologique et de la survie spirituelle.Ainsi, il devient capable de reconnaître les sentiments conflictuelsque fait émerger le décès d’un proche. Depuis le début de sa scolarité,

il a été imprégné des croyances religieuses de la société danslaquelle il grandit. Il peut arriver que l’enfant s’identifie à la personne décédée, qu’iltente de la remplacer, adopte temporairement les manières et lescomportements du défunt, porte ses vêtements, etc.. Ces attitudespeuvent être pour lui une façon de faire face à la perte ou de retrouverl’attention des parents.

Dessin 1 : Pierre, 10 ans

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Ce deuxième dessin de Pierre le représente avec son grand frèredécédé. Remarquez à quel point Pierre a insisté sur le contact, l’appui(coude - épaule). Ce dessin représente bien la réaction d’idéalisation.On le sait, le deuil nécessite un certain temps et passe par une phaseplus ou moins longue d’idéalisation de l’être perdu, sorte desurinvestissement précédant le désinvestissement. L’idéalisationtiendrait une place plus importante chez l’enfant que chez l’adultecar l’absence de l’être aimé n’entraîne pas son absence en tant quesupport identificatoire. L’enfant perd une personne qui étaitessentielle à la stabilité de son monde personnel.

Vers la fin de son cheminement thérapeutique, Pierre parle desfunérailles et illustre son vécu. Il pleure près du cercueil. Les adultesont du chagrin, les enfants aussi. Les enfants sont fiers d’êtreconsidérés assez dignes pour être admis aux cérémonies funéraires.

Dessin 2 : Pierre, 10 ans

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( )Prescrire une médication chez l’enfant

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La revue

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Neuro-Enfance. Vers une définition de l’exception humaine Marc-Yves Leclerc

Le développement de la violence. Rôle de la mentalisation Peter Fonagy

Liens entre biologie, expérience et pharmacologie dans la psychose Shitij Kapur

Neurosciences et pédopsychiatrie: État des lieux Michel Maziade

Nouvelles données scientifiques et perspective psychanalytique Bernard Golse

Neurosciences et mutations cliniques: Entre utopie et pragmatisme Martin St-André

Le cerveau et l’amour maternel Gloria Jeliu et Dominique Cousineau

Outils d’aide à l’acquisition d’habiletés sociales dans les TED L. Mottron, S. Bernier, M. Lamy, E. Ménard, C. Cantin, S. Caillé

Cognition et stratégies de réadaptation chez l’enfant cérébrolésé G. Desmarais, E. Roussy, C. Lortie, J. Lepage, C. Dagenais

Génétique et retard mental Jacques L. Michaud

Prescrire une médication en pédopsychiatrie Bertrand Philippe Tiret

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