Principes et réflexions relatifs à l’éthique de la recherche en soins infirmiers 1 re partie

74
Principes et réflexions Principes et réflexions relatifs à l’éthique de relatifs à l’éthique de la recherche la recherche en soins infirmiers en soins infirmiers 1 1 re re partie partie Tiré d’un enseignement pour Tiré d’un enseignement pour des écoles de cadres en France. des écoles de cadres en France. Margot Phaneuf, inf., PhD. Margot Phaneuf, inf., PhD. Mars 2012 Mars 2012

description

Principes et réflexions relatifs à l’éthique de la recherche en soins infirmiers 1 re partie Tiré d’un enseignement pour des écoles de cadres en France. Margot Phaneuf, inf., PhD. Mars 2012. Contenu de la 1 re partie - Introduction - Objectifs - PowerPoint PPT Presentation

Transcript of Principes et réflexions relatifs à l’éthique de la recherche en soins infirmiers 1 re partie

Principes et réflexions relatifs à Principes et réflexions relatifs à l’éthique de la recherche l’éthique de la recherche

en soins infirmiersen soins infirmiers11rere partie partie

Tiré d’un enseignement pour Tiré d’un enseignement pour des écoles de cadres en France. des écoles de cadres en France.

Margot Phaneuf, inf., PhD.Margot Phaneuf, inf., PhD.Mars 2012 Mars 2012

Contenu de la 1Contenu de la 1rere partie partie - - IntroductionIntroduction- Objectifs - Objectifs - Définition de quelques termes - Définition de quelques termes - Principes éthiques - Principes éthiques

- définitions- définitions- exemples- exemples- règles à appliquer- règles à appliquer

Margot Phaneuf inf. PhD.

ObjectifsObjectifs.. Favoriser la réflexion sur les aspects Favoriser la réflexion sur les aspects éthiques de la recherche impliquant des éthiques de la recherche impliquant des humains.humains.. Préciser certains principes de base . Préciser certains principes de base susceptibles d’éclairer les décisions susceptibles d’éclairer les décisions difficiles.difficiles.. Sensibiliser à la définition de quelques . Sensibiliser à la définition de quelques concepts majeurs.concepts majeurs.. Énoncer certains principes dont il faut . Énoncer certains principes dont il faut tenir compte dans les recherches tenir compte dans les recherches impliquant des humains. impliquant des humains.

Introduction(1)

Le but de la recherche est de faire progresser les Le but de la recherche est de faire progresser les connaissances; aussi l’un des premiers principes connaissances; aussi l’un des premiers principes éthiques est-il que la recherche qu’elle soit appliquée à éthiques est-il que la recherche qu’elle soit appliquée à la clinique ou à l’éducation, soit utile à la science et la clinique ou à l’éducation, soit utile à la science et par là, bénéfique à la société.par là, bénéfique à la société.

Une autre considération importante est que la Une autre considération importante est que la recherche ne doit nuire ni aux participants ni au recherche ne doit nuire ni aux participants ni au milieu qui la porte. milieu qui la porte.

Et, au-delà de cette notion de respect des individus et Et, au-delà de cette notion de respect des individus et des groupes, émerge aussi l’idée de justice et des groupes, émerge aussi l’idée de justice et d’honnêteté en fonction du rapport coûts/bénéfices de d’honnêteté en fonction du rapport coûts/bénéfices de la recherche poursuivie. la recherche poursuivie.

Margot Phaneuf inf. PhD.

La recherche impliquant des humains est un processus La recherche impliquant des humains est un processus sérieux. Puisque ses résultats ont souvent pour but sérieux. Puisque ses résultats ont souvent pour but d’orienter les décisions et l’action, elle doit donc présenter d’orienter les décisions et l’action, elle doit donc présenter un caractère d’honnêteté et de transparence qui suscite la un caractère d’honnêteté et de transparence qui suscite la confiance. confiance.

Sa méthodologie, respectueuse de la dignité de la Sa méthodologie, respectueuse de la dignité de la personne, doit être soutenue par des chercheuses personne, doit être soutenue par des chercheuses réfléchies et responsables qui appliquent les règles réfléchies et responsables qui appliquent les règles essentielles à son bon déroulement. essentielles à son bon déroulement.

L’éthique nous offre des balises utiles servant à nous L’éthique nous offre des balises utiles servant à nous guider dans ce travail d’envergure. guider dans ce travail d’envergure.

L’éthique appliquée à la recherche comporte bien sûr un L’éthique appliquée à la recherche comporte bien sûr un savoir, mais elle nous enrichit surtout d’un savoir-être.savoir, mais elle nous enrichit surtout d’un savoir-être.

Charlaine Durand Savoir-être et compétences (2008 ). Cadre de santé.com: http://www.cadredesante.com/spip/spip.php?article366&lang=fr

Introduction(2)

Margot Phaneuf inf. PhD.

Dans ce document, aux fins de simplification grammaticale,

lorsqu’il est question de recherches infirmières, seul le

féminin est employé.

On voit souvent l’éthique comme un On voit souvent l’éthique comme un critère obligé des recherches critère obligé des recherches

cliniques. Toutefois une grande cliniques. Toutefois une grande partie des principes énoncés dans ce partie des principes énoncés dans ce

documentdocument ((en excluant les composantes portant en excluant les composantes portant

sur des essais cliniques, des sur des essais cliniques, des traitements ou des médicaments) traitements ou des médicaments)

peuvent aussi s’appliquer aux peuvent aussi s’appliquer aux recherches en éducation.recherches en éducation.

La recherche est essentielle à l’évolutionLa recherche est essentielle à l’évolution de toute discipline, mais il faut se rappelerde toute discipline, mais il faut se rappeler que la personne doit demeurer le centre que la personne doit demeurer le centre

et la mesure de tout.et la mesure de tout.

La personneLa personneLa personne

Margot Phaneuf inf. PhD.

Les aspects éthiques sont importants à considérer non seulement pour les recherches mises sur pied par des

infirmières, mais aussi pour les recherches médicales auxquelles elles

participent.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Commençons par quelques définitions générales

Margot Phaneuf inf. PhD.

Signification du mot éthiqueSignification du mot éthique

Par son éthymologie « ethos », le terme éthique Par son éthymologie « ethos », le terme éthique signifie:signifie:

Coutume, habitatUsage, manière de vivre

Manière d’habiter en soi pour y vivre mieux.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Ainsi, l’éthique peut nous aider à mieux Ainsi, l’éthique peut nous aider à mieux vivre en société et en accord avec des vivre en société et en accord avec des

principes réfléchis et des raisonnements principes réfléchis et des raisonnements moralement acceptés.moralement acceptés.

La morale et l’éthique : différences La morale et l’éthique : différences

La moraleLa morale- a une connotation a une connotation religieuse,religieuse,- est imposée de est imposée de l’extérieur, l’extérieur, - nous contraint à nous nous contraint à nous conformer,conformer,- est une référence.est une référence.

L’éthiqueL’éthique- a une connotation laïque,a une connotation laïque,- part de notre propre part de notre propre raisonnement,raisonnement,- nous responsabilise,nous responsabilise,- est discernement et est discernement et jugement éclairé. jugement éclairé. (Jacques Benoit, 2000, p. 33)(Jacques Benoit, 2000, p. 33)

Margot Phaneuf in f. PhD.

  Marc-Alain Descamps. Les définitions de l’éthique : http://www.europsy.org/marc-alain/defethic.html

Quelques notes historiques

Margot Phaneuf inf. PhD.

Quelques événements ayant marqué Quelques événements ayant marqué l’évolution de l’éthique l’évolution de l’éthique (1)(1)

Le Code de NurembergLe Code de Nuremberg : : série de 10 principes élaborés série de 10 principes élaborés en 1947, dans le cadre du procès de Nuremberg intenté en 1947, dans le cadre du procès de Nuremberg intenté contre certains médecins ayant dirigé des expériences contre certains médecins ayant dirigé des expériences sur des détenus des camps de concentration nazis.sur des détenus des camps de concentration nazis.

La Déclaration d’Helsinki :La Déclaration d’Helsinki : réponse de l’Association réponse de l’Association médicale mondiale (AMM) au Code de Nuremberg. La médicale mondiale (AMM) au Code de Nuremberg. La Déclaration d’Helsinki a été adoptée en 1964 et elle a Déclaration d’Helsinki a été adoptée en 1964 et elle a ensuite été modifiée régulièrement. Depuis 2002, elle ensuite été modifiée régulièrement. Depuis 2002, elle renferme des précisions à propos des essais cliniques renferme des précisions à propos des essais cliniques contrôlés utilisant des placebos. contrôlés utilisant des placebos.

Quelques événements ayant marqué Quelques événements ayant marqué l’évolution de l’éthique l’évolution de l’éthique (2)(2)

Tuskegee Syphilis Study : Tuskegee Syphilis Study : de 1932 à 1973, des médecins ont de 1932 à 1973, des médecins ont tenté de déterminer l’origine de la syphilis en observant tenté de déterminer l’origine de la syphilis en observant 400 Américains d’origine africaine, à Tuskegee, en 400 Américains d’origine africaine, à Tuskegee, en Alabama. Les sujets, attirés par la fausse promesse Alabama. Les sujets, attirés par la fausse promesse d’examens médicaux et de traitements gratuits, n'ont pas d’examens médicaux et de traitements gratuits, n'ont pas été traités pour leur maladie, même si après 1940 la été traités pour leur maladie, même si après 1940 la pénicilline, était reconnue comme un traitement efficace.pénicilline, était reconnue comme un traitement efficace.

Willowbrook Studies :Willowbrook Studies : Entre 1956-72, des médecins de Entre 1956-72, des médecins de l’État de N. Y. ont inoculé du virus d’hépatite à environ 800 l’État de N. Y. ont inoculé du virus d’hépatite à environ 800 enfants handicapés mentaux lors de leur admission à la enfants handicapés mentaux lors de leur admission à la Willowbrook State School, afin d’étudier l’évolution de la Willowbrook State School, afin d’étudier l’évolution de la maladie dès le début de l’infection.maladie dès le début de l’infection.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Ces événementsCes événements ont provoqué uneont provoqué une

réaction réaction

qui a depuis entraîné qui a depuis entraîné dans les dans les

milieux de recherchemilieux de recherche une réflexion éthiqueune réflexion éthique

marquée etmarquée etconstante.constante.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Les applications

Margot Phaneuf inf. PhD.

L’éthiqueL’éthique appliquée à la appliquée à la rechercherecherche

Traite de ce qu'il faut faire ou ne pas faire dans une Traite de ce qu'il faut faire ou ne pas faire dans une situation de recherche impliquant des humains. situation de recherche impliquant des humains.

Elle touche aussi le respect de la propriété Elle touche aussi le respect de la propriété intellectuelle, la compétence des chercheurs et leur intellectuelle, la compétence des chercheurs et leur honnêteté envers les organismes subventionnaires. honnêteté envers les organismes subventionnaires.

Elle procède par raisonnements afin de déterminer Elle procède par raisonnements afin de déterminer les choix de conduite devant une décision ou une les choix de conduite devant une décision ou une difficulté aux implications morales. difficulté aux implications morales.

Éthique et Comité d’éthique: http://comitedethique.wordpress.com/about/definition-ethique/

Margot Phaneuf inf. PhD.

L’éthiqueL’éthique appliquée àappliquée à la recherche la recherche (2)(2)

Elle fournit des principes pour l’évaluation de Elle fournit des principes pour l’évaluation de la conduite en situation de recherche. C'est en la conduite en situation de recherche. C'est en somme une interrogation critique qui tend vers somme une interrogation critique qui tend vers des orientations réfléchies et correctes. des orientations réfléchies et correctes.

Elle suggère, recommande, mais elle n'impose Elle suggère, recommande, mais elle n'impose pas ses préceptes de manière normative et pas ses préceptes de manière normative et autoritaire. Cependant, sautoritaire. Cependant, ses principes peuvent es principes peuvent subséquemment être entérinés dans des subséquemment être entérinés dans des politiques ou des règlements. politiques ou des règlements.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Qu’est-ce qu’un comportement Qu’est-ce qu’un comportement éthique en recherche?éthique en recherche?

C’est la conduite d’une chercheuse qui résulte de C’est la conduite d’une chercheuse qui résulte de l’acceptation lucide de travailler dans le respect l’acceptation lucide de travailler dans le respect de la dignité et de la liberté des personnes et de de la dignité et de la liberté des personnes et de se soumettre aux normes d’honnêteté de se soumettre aux normes d’honnêteté de l’éthique appliquée à la recherche.l’éthique appliquée à la recherche.

Formation en éthique de la recherche. Ministère de la Santé et Formation en éthique de la recherche. Ministère de la Santé et des Services sociaux. des Services sociaux. En vue du soutien des comités d’éthique de la En vue du soutien des comités d’éthique de la recherche (recherche (Il faut s’inscrire) Il faut s’inscrire) http://ethique.msss.gouv.qc.ca/didacticiel/index.php?lang=fr_ca

Margot Phaneuf inf. PhD.

Pourquoi avons-nous besoin de Pourquoi avons-nous besoin de l’éthique en recherche?l’éthique en recherche?

de la pression pour les droits individuels de la pression pour les droits individuels afin de trouver un équilibre optimal entre afin de trouver un équilibre optimal entre droits individuels et droits collectifs. droits individuels et droits collectifs.

En raison :En raison :

des changements constants de la société et de des changements constants de la société et de la nécessité d’y adapter nos règles de conduite.la nécessité d’y adapter nos règles de conduite.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Pourquoi avons-nous besoin de Pourquoi avons-nous besoin de l’éthique en recherche?l’éthique en recherche?(2)(2)

En raison :En raison :de l’évolution des mentalités et des valeurs de l’évolution des mentalités et des valeurs influencées par le développement de la société influencées par le développement de la société et la circulation rapide de l’information. et la circulation rapide de l’information.

de la progression des connaissances et de de la progression des connaissances et de certaines avancées potentiellement certaines avancées potentiellement déshumanisantes de la technologie. déshumanisantes de la technologie.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Et la déontologie…? Et la déontologie…? La déontologie est un ensemble des règles qui régit La déontologie est un ensemble des règles qui régit

l’exercice d’une fonction professionnelle. l’exercice d’une fonction professionnelle. C’est une éthique appliquée à un champ particulier, C’est une éthique appliquée à un champ particulier,

par exemple, aux soins infirmiers. par exemple, aux soins infirmiers. La déontologie est transmise par le moyen d’un code La déontologie est transmise par le moyen d’un code

pratiquepratique. Ex: Code de déontologie des infirmières et infirmiers . Ex: Code de déontologie des infirmières et infirmiers du Québec : du Québec : http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=3&file=/I_8/I8R9.HTM type=3&file=/I_8/I8R9.HTM

Code de déontologie. Association des infirmières et infirmiers du Code de déontologie. Association des infirmières et infirmiers du Canada: Canada: http://cna-aiic.dualcode.com/login/index.php http://cna-aiic.dualcode.com/login/index.php

Association des infirmières et infirmiers du Canada. (mai 2001). La Association des infirmières et infirmiers du Canada. (mai 2001). La futilité : nombreux défis pour les infirmières. futilité : nombreux défis pour les infirmières. Déontologie pratique Déontologie pratique : : http://www.cna-aiic.ca/cna/documents/pdf/publications/Ethics_Pract_Futility_challenges_May_2001_f.pdf

Articles du code de déontologie de l’OIIQ Articles du code de déontologie de l’OIIQ concernant la recherche concernant la recherche D.15 a 6 D.15 a 6 

L'infirmière ou l'infirmier doit tenir compte de l'ensemble des L'infirmière ou l'infirmier doit tenir compte de l'ensemble des conséquences prévisibles que peuvent avoir ses recherches et conséquences prévisibles que peuvent avoir ses recherches et travaux sur la société, la vie, la sécurité et la santé des gens.travaux sur la société, la vie, la sécurité et la santé des gens.D. 1513-2002, a. 7.D. 1513-2002, a. 7.

7.1.  L'infirmière ou l'infirmier ne peut entreprendre ni 7.1.  L'infirmière ou l'infirmier ne peut entreprendre ni collaborer à un projet de recherche sur des êtres humains qui n'a collaborer à un projet de recherche sur des êtres humains qui n'a pas été approuvé par un comité d'éthique de la recherche institué pas été approuvé par un comité d'éthique de la recherche institué ou désigné par le ministre de la Santé et des Services sociaux ou ou désigné par le ministre de la Santé et des Services sociaux ou par tout autre comité d'éthique de la recherche qui respecte les par tout autre comité d'éthique de la recherche qui respecte les normes reconnues en matière d'éthique de la recherche normes reconnues en matière d'éthique de la recherche notamment quant à sa composition et à ses modalités de notamment quant à sa composition et à ses modalités de fonctionnement. fonctionnement. Code de déontologie des infirmières et infirmiers du Code de déontologie des infirmières et infirmiers du Québec : Québec : http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=3&file=/I_8/I8R9.HTM

Margot Phaneuf Inf. PhD.

25

Articles du code de déontologie de l’OIIQ Articles du code de déontologie de l’OIIQ concernant la recherche concernant la recherche (2)(2)

  D. 579-2005, a. 1.D. 579-2005, a. 1.7.2.  L'infirmière ou l'infirmier qui entreprend ou qui collabore à une recherche 7.2.  L'infirmière ou l'infirmier qui entreprend ou qui collabore à une recherche doit aviser le comité d'éthique de la recherche ou toute autre instance doit aviser le comité d'éthique de la recherche ou toute autre instance appropriée lorsque la recherche ou son déroulement lui semble non conforme appropriée lorsque la recherche ou son déroulement lui semble non conforme aux principes scientifiques et aux normes éthiques généralement reconnus.aux principes scientifiques et aux normes éthiques généralement reconnus.D. 579-2005, a. 1.D. 579-2005, a. 1.7.3.  L'infirmière ou l'infirmier doit refuser ou cesser de collaborer à toute 7.3.  L'infirmière ou l'infirmier doit refuser ou cesser de collaborer à toute activité de recherche dont les risques pour la santé des sujets lui semblent hors activité de recherche dont les risques pour la santé des sujets lui semblent hors de proportion par rapport aux avantages que ceux-ci pourraient retirer de la de proportion par rapport aux avantages que ceux-ci pourraient retirer de la recherche ou par rapport aux avantages que la prestation de soins usuels recherche ou par rapport aux avantages que la prestation de soins usuels pourrait leur procurer. pourrait leur procurer. Code de déontologie des infirmières et infirmiers du Québec : Code de déontologie des infirmières et infirmiers du Québec : http://www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=3&file=/I_8/I8R9.HTM

Margot Phaneuf Inf. PhD.26

Margot Phaneuf inf. PhD.

LLa bioéthiquea bioéthique

La bioéthique réfère de manière spécifique à La bioéthique réfère de manière spécifique à l’éthique médicale. l’éthique médicale.

Elle dépasse la déontologie propre à cette profession. Elle dépasse la déontologie propre à cette profession. Elle introduit une réflexion sur les développements Elle introduit une réflexion sur les développements

scientifiques et technologiques en sciences de la scientifiques et technologiques en sciences de la santé et traite des grandes décisions concernant la santé et traite des grandes décisions concernant la vie. vie.

UNESCO : Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits del’homme : UNESCO : Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits del’homme : http://unesdoc.unesco.org/images/0014/001461/146180F.pdf

États généraux de la bioéthique (2009) : États généraux de la bioéthique (2009) : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_final_bioethique_2_juillet09.pdf

Margot Phaneuf inf. PhD.

LLa bioéthiquea bioéthique

La bioéthique réfère de manière spécifique à La bioéthique réfère de manière spécifique à l’éthique médicale. l’éthique médicale.

Les principes souvent évoqués sont:Les principes souvent évoqués sont: l’autonomie de la personnel’autonomie de la personne La bienfaisanceLa bienfaisance La non malfaisanceLa non malfaisance La justiceLa justice

Beauchamp (Tom), Childress (James) : Principles of Biomedical Ethics – Fifth Edition, Oxford (USA) Oxford

University Press, 2001. Traduction française : Principes d’éthique biomédicale, Paris, Ed. Les Belles Lettres, 2007, part II, chap. 3, p. 63-68.

Les relations avec les participants

Le choix du sujet

Le devis de recherche

Le type d’observation

La confidentialité des données

La publication des résultats

L’éthique s’applique à toutes les étapes d’une recherche

Margot Phaneuf inf. PhD.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Du point de vue de l’éthique, de quoi faut-il tenir compte?

De manière générale : De manière générale : la recherche, tout comme les soins, repose sur des la recherche, tout comme les soins, repose sur des valeurs humanistes.valeurs humanistes.11

Au niveau du choix du sujet de recherche : Au niveau du choix du sujet de recherche : éviter les sujets à éviter les sujets à interprétation discriminatoire (raciale, sexuelle ou religieuse).interprétation discriminatoire (raciale, sexuelle ou religieuse).

Au niveau du devis : Au niveau du devis : nous devons penser aux répercussions sur les nous devons penser aux répercussions sur les participants, à l’importance du sujet traité.participants, à l’importance du sujet traité.

Au niveau de l’observation : Au niveau de l’observation : savoir que les méthodes doivent respecter savoir que les méthodes doivent respecter des normes de précision optimales, respecter la dignité et l’intimité des des normes de précision optimales, respecter la dignité et l’intimité des personnes. personnes.

Au niveau des relations avec les participants : Au niveau des relations avec les participants : voir à ce qu’elles soient voir à ce qu’elles soient respectueuses des personnes et de leur vécu. respectueuses des personnes et de leur vécu.

Au niveau de la confidentialité : Au niveau de la confidentialité : être vigilante à toutes les étapes.être vigilante à toutes les étapes. Au niveau de la publication : Au niveau de la publication : réaliser l’importance de l’honnêteté des réaliser l’importance de l’honnêteté des

résultats et du respect de la confidentialitérésultats et du respect de la confidentialité .. Charlaine Durand . . Le rôle des valeurs dans l’activité de soins :  : Cadredesanté.com: octobre 2007

Les principes à connaître

Principes qui peuvent être impliqués Principes qui peuvent être impliqués en éthique de la rechercheen éthique de la recherche

De respect: De respect: de la dignité de la personnede la dignité de la personne de son intimité de son intimité de la confidentialité de la confidentialité de l’autonomie/libertéde l’autonomie/liberté de son droit à l’information et de son droit à l’information et

au consentement éclairéau consentement éclairé de l’intégrité et de l’inviolabilité de l’intégrité et de l’inviolabilité

de sa personne de sa personne de probité/équité professionnellede probité/équité professionnelle

De respect:De respect: des personnes vulnérablesdes personnes vulnérables PrincipesPrincipes d’équilibre des avantages d’équilibre des avantages

et des inconvénients et des inconvénients de réduction des de réduction des

inconvénients inconvénients de maximisation des de maximisation des

avantagesavantages de loyauté et de fidélité de loyauté et de fidélité

envers la personne.envers la personne. de droit à la dissidence des de droit à la dissidence des

soignants soignants

Margot Phaneuf inf. PhD.

Définitions et applications de Définitions et applications de quelques principes éthiques quelques principes éthiques

dont on dont on peut avoir à tenir compte en peut avoir à tenir compte en poursuivant une recherche.poursuivant une recherche.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Le grand principe à considérer est celui du Le grand principe à considérer est celui du respect de la dignité de la personne qui respect de la dignité de la personne qui participe à la recherche. participe à la recherche.

« Le respect de la dignité humaine est la clé de « Le respect de la dignité humaine est la clé de voûte de l’éthique moderne. »voûte de l’éthique moderne. »

Énoncé de politique des trois Conseils. Énoncé de politique des trois Conseils. Éthique de la recherche avec des êtres humains. Éthique de la recherche avec des êtres humains. (i.5 modifications 2005) http://www.pre.ethics.gc.ca/francais/pdf/TCPS%20octobre%202005_F.pdf

Margot Phaneuf inf. PhD.

Principe de respect Principe de respect de de

la dignité de lala dignité de lapersonnepersonne

Obligation morale Obligation morale de considérer lade considérer la

personne comme unpersonne comme un sujet et non comme sujet et non comme

un objet de recherche,un objet de recherche, de la respecterde la respecter

en raison de son en raison de son appartenance à laappartenance à lafamille humaine.famille humaine.

Ce principe s’applique quelle que soit la race,la culture, la religion,

l’âge, le sexe ou le Q.I. de la personne.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Ce principe est très large et il en inclut d’autres Ce principe est très large et il en inclut d’autres qu’il est intéressant de mentionner. qu’il est intéressant de mentionner.

Ce sont les principes : Ce sont les principes : de respect de l’unicité de la personnede respect de l’unicité de la personne du droit à la différencedu droit à la différence du respect de l’intégrité et de l’inviolabilité du respect de l’intégrité et de l’inviolabilité de la personne.de la personne.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Respecter la dignité et l’unicité de la personne, c’est aussi

tenir compte de son vécu avec ses expériences et sa souffrance.

C’est éviter de lui imposer des conditions qui augmentent

sa difficulté.

Les principes et les applications qui suivent

sont aussi valables pour les recherches dont

la collecte des données se fait par téléphone ou par un moyen électronique.

Charles Ess Internet Research Ethics http://www.nyu.edu/projects/nissenbaum/ethics_ess.html

Les applications énoncées dans la Les applications énoncées dans la partie qui suit sont partie qui suit sont

adaptées des « Lignes directrices adaptées des « Lignes directrices déontologiques à l'intention des déontologiques à l'intention des

infirmières effectuant des infirmières effectuant des recherches »recherches »

émises par l’Association des émises par l’Association des Infirmières Infirmières

et Infirmiers du Canada, Ottawa, et Infirmiers du Canada, Ottawa, Canada (2005). Canada (2005).

Ces applications portent sur des Ces applications portent sur des recherches poursuivies par recherches poursuivies par

l’infirmière ou faites en l’infirmière ou faites en collaboration avec d’autres collaboration avec d’autres

chercheurs. chercheurs.

Application du principe de respect de la Application du principe de respect de la dignité de la personnedignité de la personne

Penser d’abord au bien-être de la personne avant de considérer le protocole de recherche.

Respecter les habitudes, les valeurs de la personne, de sa communauté et de sa culture lors de la décision de lui demander de participer à une recherche.

Tenir compte des peurs, des réticences, de ce que vit et de ce qu’est cette personne.

Accepter, sans faire de pression, que ses croyances, sa religion ou sa culture l’empêchent de participer à la recherche.

Lui fournir toutes les informations dont elle a besoin pour comprendre ce qui est impliqué pour elle dans le protocole de recherche (mesures d’hygiène, nutrition, médicaments et traitements, etc.).

Lui faire comprendre qu’elle est libre d’accepter ou de refuser de participer à cette recherche ou de la quitter selon son désir et respecter sa décision quelle qu’elle soit.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Respect de l’unicité de la personne Respect de l’unicité de la personne

Obligation pour la chercheuse de respecter Obligation pour la chercheuse de respecter le caractère particulier de la personne, ce le caractère particulier de la personne, ce qu’elle pense, vit, ressent et reconnaît par qu’elle pense, vit, ressent et reconnaît par rapport à elle-même, comme lui étant rapport à elle-même, comme lui étant propre. En somme, de respecter tout ce qui propre. En somme, de respecter tout ce qui forme son identité. forme son identité.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Respect du droit à l’altéritéRespect du droit à l’altérité

Principe intimement lié au respect de Principe intimement lié au respect de la dignité et de l’unicité de la personne la dignité et de l’unicité de la personne selon lequel nous devons respecter sa selon lequel nous devons respecter sa manière de penser et d’être au monde manière de penser et d’être au monde en fonctions de la réalité qui lui est en fonctions de la réalité qui lui est propre et différente de celle des autres. propre et différente de celle des autres. (son vécu, (son vécu, sa culture, sa religion, ses traditions, ses sa culture, sa religion, ses traditions, ses habitudes de vie, sa personnalitéhabitudes de vie, sa personnalité)). .

Ces deux principes sont particulièrement Ces deux principes sont particulièrement utiles lorsque les personnes choisies pour utiles lorsque les personnes choisies pour

une recherche appartiennentune recherche appartiennent à une race, une culture,à une race, une culture,

une religion ou une orientation sexuelle une religion ou une orientation sexuelle différente de celle des chercheuses différente de celle des chercheuses

ou du milieu. ou du milieu.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Respect des principesRespect des principes d’intégrité – d’inviolabilité d’intégrité – d’inviolabilité

Obligation de respecter Obligation de respecter la personne dans la la personne dans la totalité de ses dimensions totalité de ses dimensions humaines physiques, humaines physiques, psychologiques, sociales, psychologiques, sociales, spirituelles et dans sa spirituelles et dans sa qualité de sujet présent qualité de sujet présent au monde en soi et pour au monde en soi et pour soi.soi.

Obligation qui découle Obligation qui découle du respect de la dignité et du respect de la dignité et de l’intégrité de la de l’intégrité de la personne par laquelle on personne par laquelle on ne peut rien lui imposer ne peut rien lui imposer contre sa volonté ni avoir contre sa volonté ni avoir accès à son corps, sans son accès à son corps, sans son consentement explicite et consentement explicite et éclairé.éclairé.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Respect des personnes vulnérablesRespect des personnes vulnérables

À ce qui précède se rattache le respect des personnes À ce qui précède se rattache le respect des personnes vulnérables: vulnérables: Politique des trois Conseils dans « Éthique de la Politique des trois Conseils dans « Éthique de la recherche avec des êtres humains » (p. i.5, 2005).recherche avec des êtres humains » (p. i.5, 2005).

Le respect de la dignité humaine impose des devoirs Le respect de la dignité humaine impose des devoirs rigoureux à l’égard de ces personnes sans défense en rigoureux à l’égard de ces personnes sans défense en raison de leurs capacités amoindries de faire des choix. raison de leurs capacités amoindries de faire des choix. Elles ont le droit d’être protégées de toute exploitation, Elles ont le droit d’être protégées de toute exploitation, discrimination ou de tout mauvais traitement. discrimination ou de tout mauvais traitement.

Thierry Desbonnets (2005) . Réflexions sur l’éthique complexe. Thierry Desbonnets (2005) . Réflexions sur l’éthique complexe. Cadredesanté.comCadredesanté.com

http://www.cadredesante.com/spip/spip.php?article255&lang=fr

Margot Phaneuf inf. PhD.

RéflexionRéflexion Une infirmière poursuit une recherche sur le Une infirmière poursuit une recherche sur le

stress qui suppose des prélèvements urinaires stress qui suppose des prélèvements urinaires tous les matins chez des malades hospitalisés. tous les matins chez des malades hospitalisés. Vous réalisez que dans sa hâte, elle ne prend pas Vous réalisez que dans sa hâte, elle ne prend pas toutes les précautions contre l’infection.toutes les précautions contre l’infection.

Y a-t-il un risque de menace à l’intégrité de la personne?Y a-t-il un risque de menace à l’intégrité de la personne? Que devrait-on faire? Faire part de ce risque à la Que devrait-on faire? Faire part de ce risque à la

chercheuse? chercheuse? Lui expliquer l’importance professionnelle des Lui expliquer l’importance professionnelle des

précautions à prendre? précautions à prendre?

Margot Phaneuf inf. PhD.

Réflexion Réflexion Parfois, c’est son assistante de recherche qui vient Parfois, c’est son assistante de recherche qui vient

faire les prélèvements vers la fin de son quart de nuit. faire les prélèvements vers la fin de son quart de nuit. Elle doit réveiller les malades très tôt et plusieurs Elle doit réveiller les malades très tôt et plusieurs éprouvent de la difficulté à se rendormir. éprouvent de la difficulté à se rendormir.

Que penser de ce procédé et de cet inconvénient?Que penser de ce procédé et de cet inconvénient?    Un chercheur met en place une recherche sur un Un chercheur met en place une recherche sur un

nouvel accélérateur de la vidange gastrique. nouvel accélérateur de la vidange gastrique. Plusieurs de vos malades se plaignent de nausées Plusieurs de vos malades se plaignent de nausées après l’ingestion de ce médicament. après l’ingestion de ce médicament.

Ces inconvénients sont-ils tolérables? Ces inconvénients sont-ils tolérables? Que devrait-on faire?Que devrait-on faire?

  

Margot Phaneuf inf. PhD.

RéflexionRéflexion

Un chercheur participe à un essai Un chercheur participe à un essai clinique sur des personnes mentalement clinique sur des personnes mentalement inaptes. Sous prétexte qu’elles ne peuvent inaptes. Sous prétexte qu’elles ne peuvent s’en rendre compte, il omet de demander s’en rendre compte, il omet de demander l’autorisation écrite à leur tuteur légal l’autorisation écrite à leur tuteur légal (tiers autorisé).(tiers autorisé).

Que penser de ces agissements?Que penser de ces agissements? Sont-ils conformes à l’éthique?Sont-ils conformes à l’éthique?

Application du principe de respect de l’intégrité/inviolabilité de la personne

Voir à protéger l’intégrité de la personne participant à un protocole de recherche, à lui éviter les inconvénients et les risques possibles. En conséquence, fonder son protocole et ses moyens de recueillir les échantillons sur des règles de rigueur scientifique et technique.

Procéder de manière à respecter les mesures universelles d’hygiène et à ne pas interférer avec les besoins de la personne.

Souligner au chercheur et documenter dans les dossiers des clients, les effets causés par le médicament ou le traitement. Tous les effets secondaires causés par un médicament lors d’essais cliniques doivent être rapportés au comité d’éthique.

Si une recherche à laquelle participe une infirmière comporte un risque, elle doit s’assurer que la personne en est avisée. Inspiré du Guide de la recherche et d’intégrité scientifique (FRSQ, p. 23, 2003).

Margot Phaneuf inf. PhD.

Principe du respect de l’intimité Principe du respect de l’intimité de la personnede la personne

Les principes de respect de la dignité de la personne, de son intégrité et de son inviolabilité nous conduisent également au respect de son intimité physique et psychologique.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Principe du respect de l’intimité de la Principe du respect de l’intimité de la personnepersonne

Principe qui découle du respect de la Principe qui découle du respect de la dignité et de l’intégrité de la personne. dignité et de l’intégrité de la personne. C’est l’obligation : C’est l’obligation : de ne pas découvrir indûment son de ne pas découvrir indûment son

corps,corps, de la protéger des regards indiscrets, de la protéger des regards indiscrets, de respecter sa vie privée, son espace de respecter sa vie privée, son espace

personnel, ses sentiments profonds, personnel, ses sentiments profonds, de ne pas poser de questions non de ne pas poser de questions non

nécessaires.nécessaires.

Application du principe de respect de l’intimité de la personne

Penser d’abord au bien-être de la personne avant de considérer l’application du protocole de la recherche.

Garder en tête l’obligation de respecter l’intimité de son corps quel que soit son état physique ou mental.

Se rappeler que nous sommes en présence d’un sujet de soins et non d’un objet qu’on manipule.

Éviter, au cours de la collecte des données ou dans les manipulations liées à la recherche, de procéder de manière impersonnelle et mécanique.

Créer pour la personne un lieu discret pour les soins. Pour des sujets intimes, ne poser que les questions nécessaires au

protocole de recherche et éviter les indiscrétions inutiles concernant son vécu, ses croyances, sa famille, sa maladie, etc.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Margot Phaneuf inf. PhD.

RéflexionRéflexion Vous participez avec des chercheurs à une recherche sur Vous participez avec des chercheurs à une recherche sur

un nouveau médicament administré à des personnes un nouveau médicament administré à des personnes âgées. Vous devez administrer des injections i.m. dans le âgées. Vous devez administrer des injections i.m. dans le muscle fessier à un grand nombre de participants le muscle fessier à un grand nombre de participants le même jour. Pour arriver dans votre travail et pour ne même jour. Pour arriver dans votre travail et pour ne pas les faire attendre trop longtemps, vous devez être pas les faire attendre trop longtemps, vous devez être rapide et efficace. rapide et efficace.

À quoi devez-vous faire attention? Au risque de contamination? À quoi devez-vous faire attention? Au risque de contamination? Aux manières brusques possiblement exigées par la hâte à Aux manières brusques possiblement exigées par la hâte à procéder aux injections? À ne pas omettre de se présenter et de procéder aux injections? À ne pas omettre de se présenter et de donner aux personnes les explications nécessaires? donner aux personnes les explications nécessaires?

    

Principe de confidentialitéPrincipe de confidentialité Principe lié à l’intégrité de la personne et à l’obligation de Principe lié à l’intégrité de la personne et à l’obligation de

respect de son intimité qui consiste en l’obligation morale et respect de son intimité qui consiste en l’obligation morale et professionnelle de garder secret ce que l’on a vu, entendu, professionnelle de garder secret ce que l’on a vu, entendu, compris de l’état de santé ou de la vie privée de la personne compris de l’état de santé ou de la vie privée de la personne ou de sa famille. ou de sa famille.

Ces informations ne peuvent être révélées qu’aux Ces informations ne peuvent être révélées qu’aux professionnels immédiatement concernés par la recherche ou professionnels immédiatement concernés par la recherche ou par les soins de cette personne.par les soins de cette personne.

Si l’infirmière est responsable de l’application du protocole Si l’infirmière est responsable de l’application du protocole de recherche, elle doit voir à ce que les personnes qui de recherche, elle doit voir à ce que les personnes qui travaillent avec elles aient le même souci de confidentialité. travaillent avec elles aient le même souci de confidentialité.

Association des infirmières et infirmiers du Canada. (novembre 2003). Association des infirmières et infirmiers du Canada. (novembre 2003). Caractère confidentiel des renseignements personnels sur la santé : Un Caractère confidentiel des renseignements personnels sur la santé : Un défi pour l’infirmière et sa profession. défi pour l’infirmière et sa profession. Déontologie pratiqueDéontologie pratique..http://www.cna-aiic.ca/cna/documents/pdf/publications/Ethics_Pract_Privacy_Health_Nov_2003_f.pdf

Margot Phaneuf inf. PhD.

Le secret professionnelLe secret professionnel Du principe de respect de la confidentialité découle, Du principe de respect de la confidentialité découle,

pour l’infirmière, l’obligation du secret professionnel. pour l’infirmière, l’obligation du secret professionnel. « Il exige de garder silence ou la discrétion à propos de « Il exige de garder silence ou la discrétion à propos de tout renseignement confidentiel qui vient à sa tout renseignement confidentiel qui vient à sa connaissance dans l’exercice de ses fonctions. connaissance dans l’exercice de ses fonctions.

Il protège la vie privée, les intérêts de la personne Il protège la vie privée, les intérêts de la personne concernée, de même que son dossier. concernée, de même que son dossier.

Ce principe fait partie d’un droit fondamental énoncé Ce principe fait partie d’un droit fondamental énoncé dans la Charte des droits et libertés du Québec (art. 9) dans la Charte des droits et libertés du Québec (art. 9) et dans le Code des professions (art. 60. 4) ». et dans le Code des professions (art. 60. 4) ». Guide de la Guide de la recherche et d’intégrité scientifique (FRSQ, p. 25, 2003).recherche et d’intégrité scientifique (FRSQ, p. 25, 2003).

Margot Phaneuf inf. PhD.

Confidentialité du dossier de la Confidentialité du dossier de la personne personne

De ce qui précède, découle le caractère confidentiel du De ce qui précède, découle le caractère confidentiel du dossier et des limites à son accès (art. 19, de la Loi sur dossier et des limites à son accès (art. 19, de la Loi sur les services de santé et les services sociaux.les services de santé et les services sociaux. L.S.S.S.S)L.S.S.S.S)

De plus, l’accès aux renseignements personnels est De plus, l’accès aux renseignements personnels est aussi protégé par la Commission d’accès à aussi protégé par la Commission d’accès à l’information (art. 21 de la loi).l’information (art. 21 de la loi).

L’utilisation de ces renseignements aux fins de L’utilisation de ces renseignements aux fins de recherche doit être dûment autorisée (par la recherche doit être dûment autorisée (par la personne, par la direction de l’établissement, par le personne, par la direction de l’établissement, par le Comité d’éthique de la recherche).Comité d’éthique de la recherche).

Guide de la recherche et d’intégrité scientifique (FRSQ, 2003, p. 27).

Margot Phaneuf inf. PhD.

Autres aspects de la confidentialité Autres aspects de la confidentialité

La confidentialité suppose aussi une attention La confidentialité suppose aussi une attention particulière de la chercheuse à toutes les étapes particulière de la chercheuse à toutes les étapes du protocole de recherche : lors de la collecte du protocole de recherche : lors de la collecte des données, au cours de ses conservations des données, au cours de ses conservations avec les personnes concernées, pendant les avec les personnes concernées, pendant les traitements liés à la recherche, de même que traitements liés à la recherche, de même que lors de la communication des résultats. lors de la communication des résultats. Association des infirmières et infirmiers du Canada. (2003). Association des infirmières et infirmiers du Canada. (2003). Caractère confidentiel des renseignements personnels sur la Caractère confidentiel des renseignements personnels sur la santé : Un défi pour l’infirmière et sa profession. Déontologie santé : Un défi pour l’infirmière et sa profession. Déontologie pratique.pratique.http://www.cna-aiic.ca/cna/documents/pdf/publications/Ethics_Pract_Privacy_Health_Nov_2003_f.pdf

Margot Phaneuf inf. PhD.

Code de déontologie OIIQCode de déontologie OIIQ

Dispositions visant à préserver le secret quant aux Dispositions visant à préserver le secret quant aux renseignements de nature confidentielle.renseignements de nature confidentielle.

31.  L'infirmière ou l'infirmier doit respecter les 31.  L'infirmière ou l'infirmier doit respecter les règles prévues au Code des professions (L.R.Q., c. règles prévues au Code des professions (L.R.Q., c. C-26) relativement au secret à préserver quant aux C-26) relativement au secret à préserver quant aux renseignements de nature confidentielle qui renseignements de nature confidentielle qui viennent à sa connaissance dans l'exercice de sa viennent à sa connaissance dans l'exercice de sa profession et des cas où il peut être relevé de ce profession et des cas où il peut être relevé de ce secret.secret.

Margot Phaneuf inf. PhD.

Application du principe de confidentialité

Élaborer un protocole de recherche où la confidentialité à toutes les étapes est prioritaire.

Faire preuve de prudence dans l’utilisation ou l’accessibilité à l’information. Solliciter les autorisations nécessaires.

Éviter les bris de confidentialité lors de la collecte, de la gestion des données, de leur stockage ou lors des prélèvements.

Éviter de toutes les manières possibles que la participation à la recherche devienne un risque de marginalisation pour la personne.

Intervenir si d’autres chercheurs de l’équipe négligent de protéger les renseignements recueillis.

Utiliser des méthodes sécuritaires de gestion de tous les renseignements, surtout des particularités identitaires.

Obtenir une promesse de confidentialité (dans certains cas un contrat) de toutes les personnes impliquées dans la recherche.

Même non directement impliquées dans un protocole de recherche, nous sommes liées par le secret professionnel.

Margot Phaneuf Inf. PhD.61

Margot Phaneuf inf. PhD.

RéflexionRéflexion

Un de vos clients participe à une recherche sur Un de vos clients participe à une recherche sur l’alcoolisme. C’est un homme en vue de votre ville. l’alcoolisme. C’est un homme en vue de votre ville. Quelqu’un de sa famille vous demande « Qu’est-ce qui Quelqu’un de sa famille vous demande « Qu’est-ce qui lui arrive pour qu’il vienne si souvent à l’hôpital ? » lui arrive pour qu’il vienne si souvent à l’hôpital ? » Vous ne prenez pas part à cette recherche, mais vous Vous ne prenez pas part à cette recherche, mais vous êtes au courant de son développement. Que devez-vous êtes au courant de son développement. Que devez-vous répondre? répondre?

Une recherche sur le sida est en cours dans votre Une recherche sur le sida est en cours dans votre établissement. Les personnes qui y participent doivent établissement. Les personnes qui y participent doivent se rendre dans un local bien identifié à cette maladie se rendre dans un local bien identifié à cette maladie par le personnel et par de nombreuses autres personnes par le personnel et par de nombreuses autres personnes du milieu. Qu’en pensez-vous?  du milieu. Qu’en pensez-vous?  

Margot Phaneuf inf. PhD.

RéflexionRéflexion

Un employeur accepte que ses employés Un employeur accepte que ses employés participent à une recherche sur les participent à une recherche sur les accidents au travail. Un peu plus tard, il accidents au travail. Un peu plus tard, il vous pose des questions sur des faits vous pose des questions sur des faits contenus dans le recueil des données de contenus dans le recueil des données de l’une de ses employées.l’une de ses employées.

Que devriez-vous lui répondre?Que devriez-vous lui répondre?

Margot Phaneuf inf. PhD.

RéflexionRéflexion

Vous participez à une recherche sous la Vous participez à une recherche sous la direction d’une de vos collègues. Vous réalisez direction d’une de vos collègues. Vous réalisez que les données issues des entretiens et de que les données issues des entretiens et de l’étude des dossiers sont laissées de manière l’étude des dossiers sont laissées de manière négligente sur son bureau, sans protection négligente sur son bureau, sans protection particulière. particulière.

Que devriez-vous lui dire? Quels principes Que devriez-vous lui dire? Quels principes invoquer?invoquer?

Margot Phaneuf Inf. PhD. 65

Principe d’équilibre des avantages et Principe d’équilibre des avantages et des inconvénientsdes inconvénients

Obligation pour la chercheuse de traiter la Obligation pour la chercheuse de traiter la personne dont elle s’occupe comme elle-même personne dont elle s’occupe comme elle-même par un accueil chaleureux, une disponibilité par un accueil chaleureux, une disponibilité d’aide favorable à son bien-être.d’aide favorable à son bien-être.

De lui éviter tout préjudice inutile ou de le De lui éviter tout préjudice inutile ou de le minimaliser. minimaliser.

De maximiser si possible, les avantages de la De maximiser si possible, les avantages de la recherche.recherche.

Margot Phaneuf Inf. PhD. 66

Principes d’équilibre des avantages et Principes d’équilibre des avantages et des inconvénients des inconvénients

Ce principe est crucial pour la recherche auprès des Ce principe est crucial pour la recherche auprès des humains parce qu’il conditionne le bien-être et les droits humains parce qu’il conditionne le bien-être et les droits des sujets de recherche. des sujets de recherche.

L’éthique moderne exige que cet équilibre se situe dans L’éthique moderne exige que cet équilibre se situe dans un rapport positif.un rapport positif.

Les préoccupations relatives à ce principe doivent Les préoccupations relatives à ce principe doivent s’appliquer à toutes les étapes de la recherche.s’appliquer à toutes les étapes de la recherche.

En accord avec ce principe, la chercheuse a l’obligation En accord avec ce principe, la chercheuse a l’obligation d’éviter d’exposer les sujets à des risques ou des d’éviter d’exposer les sujets à des risques ou des inconvénients, de les en prévenir et de les limiter inconvénients, de les en prévenir et de les limiter (anxiété, stress, fatigue, peur, douleurs, frustrations, (anxiété, stress, fatigue, peur, douleurs, frustrations, etc.) et d’optimiser les avantages. etc.) et d’optimiser les avantages.

Énoncé de politique des trois Conseils. Éthique de la recherche avec des êtres humains. Conseil des recherches médicales du Canada. Conseil des recherches médicales du Canada, des recherches en sciences, en génie et en sciences humaines du Canada (p. i.5-6, 2005).

Margot Phaneuf Inf. PhD. 67

RéflexionRéflexion

Vous participez avec un médecin chercheur à Vous participez avec un médecin chercheur à une recherche génétique. Lors d’une rencontre une recherche génétique. Lors d’une rencontre avec les participants, vous découvrez qu’une avec les participants, vous découvrez qu’une personne incluse dans le protocole de recherche personne incluse dans le protocole de recherche concernant une maladie grave est très concernant une maladie grave est très bouleversée. bouleversée.

Elle a reçu de manière impersonnelle et brutale Elle a reçu de manière impersonnelle et brutale un diagnostic dévastateur selon lequel elle serait un diagnostic dévastateur selon lequel elle serait porteuse d’un gène létal. Elle vous exprime son porteuse d’un gène létal. Elle vous exprime son désarroi. Que pouvez-vous faire? désarroi. Que pouvez-vous faire?

Application du principe d’équilibre des avantages et des inconvénients

Accorder priorité à l’état de santé des personnes. La responsabilité première de l’infirmière est le bien-être et la santé des personnes dont elle prend soin.

Éviter les conflits d’intérêts entre les obligations reliées aux soins et celles de la recherche.

Traiter la personne de manière affable et empathique. Tenter, dans la mesure du possible, de maximiser les avantages de la

recherche en aidant la personne à mieux gérer les inconvénients que celle-ci lui procure (explications, soutien, etc.).

Demeurer à l’affût des risques, des inconvénients que peut imposer une recherche pour la personne qui y participe.

Rechercher des protocoles de recherche qui minimisent les inconvénients (peurs, douleurs, anxiété, déplacements onéreux, garde des enfants, etc.).

Porter une attention particulière aux personnes vulnérables: personnes âgées, souffrant de problèmes de santé mentale, enfants.

Margot Phaneuf Inf. PhD. 68

Margot Phaneuf Inf. PhD. 69

Principe de libertéPrincipe de liberté

Respect de la capacité de la personne de: Respect de la capacité de la personne de: décider pour elle-même sans peur, sans décider pour elle-même sans peur, sans

contrainte ni servilité, contrainte ni servilité, de penser, de s’exprimer, de faire ses de penser, de s’exprimer, de faire ses

propres choix,propres choix, d’agir selon son meilleur intérêt, sans d’agir selon son meilleur intérêt, sans

le contrôle d’autrui et dans le respect. le contrôle d’autrui et dans le respect.

Principe d’autonomiePrincipe d’autonomie

Obligation de respecter la personne Obligation de respecter la personne dans ses possibilités d’être et de dans ses possibilités d’être et de devenir, dans sa capacité de choisir, devenir, dans sa capacité de choisir, de décider pour elle-même, de poser de décider pour elle-même, de poser les gestes qui sont nécessaires à les gestes qui sont nécessaires à l’exercice de ses fonctions physiques l’exercice de ses fonctions physiques ou sociales. ou sociales.

70Margot Phaneuf Inf. PhD.

Margot Phaneuf Inf. PhD. 71

Réflexion Réflexion

Vous poursuivez, dans votre centre, une Vous poursuivez, dans votre centre, une recherche sur les risques de cancer du sein chez recherche sur les risques de cancer du sein chez les femmes après la ménopause. L’une de vos les femmes après la ménopause. L’une de vos sujets correspond parfaitement aux critères de ce sujets correspond parfaitement aux critères de ce protocole et vous sollicitez son adhésion. Avec protocole et vous sollicitez son adhésion. Avec elle, votre échantillon serait complet. Elle hésite, elle, votre échantillon serait complet. Elle hésite, elle est réticente. Elle dit demeurer loin, ne pas elle est réticente. Elle dit demeurer loin, ne pas être capable de venir aux rendez-vous. Comme être capable de venir aux rendez-vous. Comme elle se remet d’un accident, elle accuse aussi une elle se remet d’un accident, elle accuse aussi une très grande fatigue. Devez-vous chercher à la très grande fatigue. Devez-vous chercher à la convaincre?convaincre?

Application du principe de respect de la liberté/autonomie

Demeurer à l’affût des manifestations de contraintes, de pression, d’influence du prestige moral du chercheur ou d’un sentiment de loyauté à son égard.

Veiller à ce que le consentement aux recherches soit toujours éclairé, que l’information a été bien comprise.

Voir à faire confirmer ce consentement en s’informant de ce que la personne comprend avant de faire signer le formulaire de consentement, qu’elle est consciente qu’elle pourra se retirer de la recherche si elle le désire.

Accepter que la personne quitte le protocole de recherche selon ses besoins ou sa volonté.

Appuyer la personne qui refuse de participer à une recherche. Demeurer consciente que la rémunération des sujets peut devenir

un appât économique très fort, une forme de pression indue. Être particulièrement vigilante avec les personnes vulnérables.

Margot Phaneuf Inf. PhD.72

En raison de la lourdeur En raison de la lourdeur électronique de ce électronique de ce

document, il doit être document, il doit être divisé en deux parties. Ne divisé en deux parties. Ne manquez pas de consulter manquez pas de consulter

la suite. la suite. Bonne lecture! Bonne lecture!

Margot Phaneuf inf. PhD.

RéflexionRéflexion Une infirmière conduit une recherche sur le syndrome Une infirmière conduit une recherche sur le syndrome

de mort subite chez le nourrisson. Son protocole suppose de mort subite chez le nourrisson. Son protocole suppose des entrevues avec les parents dont certains vivent encore des entrevues avec les parents dont certains vivent encore intensément leur deuil. intensément leur deuil.

Que doit-elle prévoir pour respecter leur vécu Que doit-elle prévoir pour respecter leur vécu douloureux?douloureux?

Doit-elle leur donner un peu plus de temps pour faire Doit-elle leur donner un peu plus de temps pour faire leur deuil?leur deuil?

Doit-elle aborder le sujet pour leur permettre de Doit-elle aborder le sujet pour leur permettre de s’exprimer? s’exprimer?

Doit-elle leur manifester sa compréhension empathique Doit-elle leur manifester sa compréhension empathique et suivre leur rythme au cours des entretiens? et suivre leur rythme au cours des entretiens?