No 3 juin 2009

Anciennes institutions, nouveaux partenariats

Spécial Vaud

Nouveau!

Participation et responsabilités socialesUn nouveau paradigme pour l’inclusion des personnes avec une déficience intellectuelleV. Guerdan et al. (éds) : ISBN 978-3-03911-748-2 br.Viviane Guerdan / Geneviève Petitpierre /Jean-Paul Moulin / Marie-Claire Haelewyck (éds)

L’objet de cet ouvrage, fruit du 10e congrès de l’Association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales (AIRHM), est centré sur un paradigme occupant actuelle-ment une position centrale au sein de la communauté internationale: la participation. Erigé en modèle de société, devenant un objectif prioritaire des politiques publiques de certains pays, ce paradigme prend une ampleur grandissante.Dans un contexte où se dessinent l’inclusion et la «pleine participation» de tous, il est impératif de s’interroger aujourd’hui sur les retombées d’une telle évolution pour les personnes avec une déficience intellectuelle qui vivent des situations de handicap. Bon nombre de questions appellent à la réflexion.Des réponses pour demain sont à construire, fondées sur l’interdisciplinarité, l’analyse des pratiques exis-tantes et l’exploitation des résultats de recherches. L’avenir est à définir, en partenariat, grâce à la partici-pation de tous. Des voies nouvelles sont à investiguer, prenant appui sur ce qui, depuis quelques années, donne lieu en certains pays à des démarches riches d’enseignement. Des chercheurs, des praticiens, des personnes en situation de handicap, des familles, des décideurs politiques et économiquess’expriment à ce sujet.

Peter Lang SA, éditions scientifiques internationalesMoosstrasse, 1BP 350CH - 2542 PieterlenTél. +41 32 376 17 17 - info@peterlang.com

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Informations et commandes: ASA-Handicap Mental, +41 27 322 67 55 asa-handicap-mental@bluewin.chwww.arthemo.ch

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Impressum Pages romandes Revue d’information sur le handicap mental et la pédago-gie spécialisée, éditée par la Fondation Pages romandes, Institution de l’Espérance, 1163 Etoy

Conseil de FondationPrésident : Charles-Edouard Bagnoud

Rédactrice et directrice de revueSecrétariat, réception des annonces et abonnementsMarie-Paule ZuffereyAvenue Général-Guisan 19CH - 3960 SierreTél. +41 (0)79 342 32 38Fax +41 (0)27 456 37 75E-mail: mpzu@netplus.chwww.pagesromandes.ch

Comité de rédactionMembres: Marie-Christine Ukelo-Mbolo Merga, Olivier Sala-min, Valérie Melloul, Eliane Jubin Marquis, Laurie Josserand, Sébastien Delage, Marie-Paule ZuffereyResponsable de publication: Charles-Edouard Bagnoud

Parution: 5 numéros par anMi-février, mi-avril, mi-juin, mi-septembre, début décembre

Tirage minimal: 800 exemplaires

Abonnement annuelSuisse Fr. 45.--AVS, étudiants Fr. 38.--Abonnement de soutien Fr. 70.--Etranger Euros 35.--

Publicité et annonces - Tarifs1 page Fr. 800.--1/2 page Fr. 500.--1/4 page Fr. 250.--1/8 page Fr. 125.--1/16 page Fr. 50.--Tarifs spéciaux pour plusieurs parutionsLes demandes d’emploi provenant des étudiants des écoles sociales romandes sont gratuites

Délai d’insertion2 semaines avant parution

Compte bancaireBanque cantonale du Valais, 1951 SionEn faveur de K0845.81.47 Pages romandesCompte 19-81-6Abonnement pour la France: faire parvenir vos coordon-nées et votre règlement par chèque bancaire à Jean-Fran-çois Deschamps108, rue Ire ArméeF - 68800 Thann

GraphismeClaude Darbellay, www.saprim.ch

Mise en pageMarie-Paule Zufferey

ImpressionEspace Grafic, Fondation Eben-Hézer, 1000 Lausanne 12

Crédits photographiques et illustrationsDominique Annen, fondation Eben-Hézer, Fotolia, Fonda-tion de Verdeil, Pro Infirmis

Photos de couverture: La Maison Julie Hofmann, fondation Eben-Hézer, Dominique Annen

N.d.l.r.: Les articles signés n’engagent que leurs auteurs. La présentation, les titres et les intertitres sont de la rédaction.La reproduction des textes parus dans Pages romandes est souhaitée, sous réserve de la mention de leur source.

©Pages romandes

Sommaire

Dossier: Anciennes institutions, nouveaux partenariats

2 Tribune libre Catherine Roulet

3 Editorial Danièle Wolf

4 De la charité à l’aide institutionnalisée Pierre Avvanzino

6 Fondation de Verdeil, 50 ans de raisons d’être Catherine Rollin

7 Des perspectives pour les institutions vaudoises Charles-Edouard Bagnoud

8 La RPT dans le canton de Vaud, état des lieux Françoise Jaques

9 Plans stratégiques cantonaux, le point de vue du GIRVA

Philippe Cottet

10 Le service des besoins spéciaux de la petite enfance (BSPE) Nathalie Bluteau

12 Formation à la vie autonome Un service de Pro Infirmis Vaud Monique Richoz

14 Réseau vaudois en faveur du handicap mental et de l’autisme

François Grasset

16 Commission d’éthique et de déontolo-gie des institutions vaudoises

Denis Müller

18 Tribune des lecteurs - réaction Jean-Claude Hucher

19 Pages romandes a 50 ans Marie-Paule Zufferey

20 Vie affective et sexuelle des adultes en situation de déficience mentale Laëtitia Jacoby

22 Les rencontres de l’ASA Olivier Salamin et Marie-Paule Zufferey

23 Une date cruciale pour l’avenir de l’AI Florence Nater

24 Congrès, séminaires, formations

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Tribune libre

Dans le préambule de notre constitution can-tonale vaudoise il est précisé que pour favori-ser l’épanouissement de chacun dans une société harmonieuse…, celle-ci mesure sa force au soin qu’elle prend des plus faibles de ses membres.

Fort de cette généreuse introduction, le Canton avait proposé une loi sur les mesures d’aide et d’in-tégration pour person-nes handicapées (LAIH), adoptée par notre Grand Conseil en février 2004 et entrée en vigueur en janvier 2006. Certes de-puis 1991 une loi existait sur le financement des institutions et organismes pour personnes handica-pées adultes (LH). Mais l’évolution du statut de la personne avec handicap et la nécessité de lui apporter des réponses diversifiées avaient rendu nécessaire l’élaboration d’un nou-veau dispositif légal.Suite à l’entrée en vigueur de la LIPPI, loi fédérale destinée à promouvoir l’intégration des person-nes invalides au début 2008, loi d’application légale conséquente à la mise en œuvre de la RPT pour le report des charges et des compétences de la Confédération sur les cantons dans le domaine de la prise en charge des personnes avec handicap, ainsi qu’à une prise de conscience générale sur

la vision du handicap, et enfin à cause de problè-mes de négligence et de contention abusive dans quelques institutions, il s’est avéré indispensable de réviser cette loi. En introduisant princi-palement des articles sur la contention – son in-terdiction, ses exceptions – elle cherche à mettre en place un véritable méca-nisme de résolution des conflits et cela même si de nombreuses institutions ont déjà des commissions internes de doléances. Ainsi début 2009, une commission parlementai-re s’est attelée à réviser la loi sur les mesures d’aide et d’intégration pour per-sonnes handicapées. Em-preinte de sérénité, elle a réussi à dépasser les cliva-ges habituels entre gauche et droite, pour s’immer-ger dans un monde plein de complexité et adapter la loi à l’évolution de la société.

Les avancées de la loi

La plus importante est certainement l’interdic-tion par principe de tou-tes mesures de contrain-te. Celles-ci ne doivent être qu’exceptionnelles, si la santé et la sécurité de la personne concer-née ou du personnel sont gravement mises en danger. Ces mesures sont définies et doivent alors être annoncées au Dé-partement concerné.

Utile pour les familles, la possibilité qu’a le Dé-partement de confier à un organisme la charge d’évaluer le besoin du pla-cement en établissement socio-éducatif en fonc-tion de la problématique du bénéficiaire. Chaque établissement ayant ses spécificités et chaque personne en situation de handicap les siennes, il est difficile pour les fa-mille de choisir l’endroit de vie idéal. Cet alinéa permet ainsi un soutien bienvenu avec la collabo-ration des institutions et des association d’aide aux personnes avec handicap, même si cet organisme n’est pas le guichet uni-que tel qu’établi dans le canton de Genève, l’avan-cée est importante.

Bureau de médiation et commission de plaintesIl a paru nécessaire d’étendre le bureau can-tonal de médiation des patient-e-s aux usagers des établissements sani-taires et sociaux-éduca-tifs. Un médiateur pro-fessionnel est à l’écoute des doléances des parents ou tuteurs-trices. En cas d’échec de cette solution douce, le ou la requé-rant-e pourra se tourner vers une commission de plaintes pour les usagers. Des représentants des milieux concernés, nom-més dans la commission, sont garants des déci-sions. Certes des bureaux

de médiation ou de dépôt de plaintes existent dans de nombreuses institu-tions, mais il a paru im-portant à la Commission d’offrir le choix du lieu pour en discuter, l’idée étant de résoudre les liti-ges dans la transparence afin d’éviter que la presse ne s’en charge.

Dignité des usagersEnfin, un article impor-tant pour la dignité des usagers. Pour être recon-nues de l’Etat et avoir droit aux subventions, les institutions spéciali-sées et les ateliers proté-gés doivent préserver les droits de la personnalité de leurs résidents, no-tamment leur droit de disposer d’eux-mêmes, d’avoir une vie privée, d’entretenir des relations sociales en dehors de l’institution, d’être pro-tégés contre les abus et les mauvais traitements et enfin d’autoriser leur droit de participation et celui de leurs proches.Cet article est repris de la LIPPI. En étant intégré dans la loi vaudoise, il a une valeur pédagogique et rappelle aux familles comme aux institutions et au personnel, les droits évidents des usagers.Cette loi a été acceptée à l’unanimité du Parle-ment cantonal. Il reste maintenant aux insti-tutions et associations à maintenir la qualité de vie en institution.

La force des plus faiblesUn loi en faveur du respect de la personne en situation de handicap - LAIHCatherine Roulet, députée au Grand Conseil, Le Mont-sur-Lausanne, Vaud

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Edito

E-vaud-lutions

Danièle Wolf, credas1

Les politiques publiques en faveur des personnes en situation de handicap sont actuellement soumises à de multiples changements. Dans ce contexte, la ré-forme de la répartition des tâches entre la Confédéra-tion et les cantons (RPT) constitue à la fois un défi majeur et une situation offrant de grandes oppor-tunités. D’une part, le transfert de la gestion des prestations collectives desti-nées aux personnes adultes en situation de handicap aux cantons engendre une augmentation non négli-geable des responsabilités pour l’administration can-tonale vaudoise. De l’autre, cette réforme est une occasion importante pour promouvoir une politique davantage orientée vers les besoins de la personne en situation de handicap et de son entourage, et favorisant son autonomie et son intégration so-ciale et professionnelle. Le Canton de Vaud a choisi de mener ce pro-cessus dans un esprit de dialogue et d’échange constructif avec l’ensemble des partenaires concernés, notamment les institutions, les organismes, les asso-ciations et les bénéficiaires impliqués. En effet, parmi les objectifs principaux du Canton figurent la prise en compte des besoins expri-més par les bénéficiaires, la promotion et le développe-ment d’alternatives au pla-cement institutionnel, ainsi que la volonté d’offrir aux bénéficiaires le choix entre différentes prestations.

Pierre-Yves MaillardConseiller d’Etat, chef du département de la santé et de l’action sociale (DSAS) du canton de Vaud

Le sommaire de ce numéro «Spé-cial Vaud» aurait parfaitement pu être composé d’une série d’articles consacrés à la présentation de déve-loppements et de projets novateurs menés ces dernières années au sein des fondations qui, historique-ment, forment le socle du dispo-sitif d’accompagnement cantonal. Pages romandes 3/09 aurait ainsi sans aucun doute témoigné de tou-te une série de nouvelles pratiques en cours dans de «vieilles» institu-tions. Le comité de rédaction a toutefois privilégié une perspective différen-te pour attester de la dynamique du secteur et mettre en évidence la diversité et la complémenta-rité des partenaires qui, dans le canton, concourent à l’élargisse-ment du réseau de prestataires de services à l’intention des person-nes ayant une déficience intellec-tuelle. Des collaborations, déjà bien ancrées dans les pratiques ou plus récentes, qui toutes s’inscri-vent dans l’intention de soutenir la concrétisation au quotidien, de nouveaux principes prévalant dans l’accompagnement de la personne en situation de handicap… même si la Suisse, bien qu’adhérant à la Convention internationale sur les droits des personnes handicapées adoptée par les Nations Unies en décembre 2006 et en vigueur de-puis mars 2007, ne l’a toujours pas, ni signée et encore moins ratifiée.Mais notre secteur n’est pas à un défi, ni à un paradoxe près: le 9 avril dernier «24 heures» illustrait avec la

photographie d’une fillette atteinte du syndrome de Down un article consacré à la volonté du canton de Vaud d’intensifier l’intégration scolaire d’«enfants souffrant de troubles du comportement (hype-ractivité, etc.) de troubles envahis-sants du développement (certaines formes d’autisme, de psychoses, par exemple), ou souffrant d’un handi-cap sensoriel»2; deux semaines plus tard, «Le Temps» titrait à la Une de son édition du 20 avril «Univer-sitaire, futur prof et trisomique»3 et relatait le parcours de Pablo Pi-neda. Cet homme, atteint du syn-drome de Down, vient d’achever avec succès ses études à l’Université de Malaga et se destine désormais à l’enseignement. Sa trajectoire est et restera atypique, et il est certain que tous les enfants trisomiques ne pourront jamais aspirer à une destinée analogue; il n’en reste pas moins qu’ils devraient pouvoir pré-tendre à davantage d’ouverture et de soutiens pour une scolarité inté-grée et une meilleure participation sociale. Des tendances que nous sommes tous appelés à renforcer pour et avec l’ensemble des personnes en situation de handicap.

1 credas (collectif de recherches, études et dévelop-pements en adaptation scolaire et sociale), www.credas.ch2 L’intégration, grand chantier de la pédagogie spé-cialisée. 24 heures. 9 avril 20093 Universitaire, futur prof et trisomique. Le Temps. 20 avril 2009Les lecteurs intéressés trouveront des intervieuw de Pablo Pineda sur le web.

L’invité

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Pour comprendre les enjeux du présent, liés aux situations sociales aléatoires (marginalité, chômage, handicaps divers, vieillesse, mala-die), il est utile et nécessaire de mo-biliser la mémoire historique. Qu’est-ce une situation aléatoire, et à partir de quels critères s’appré-cie-t-elle? Qu’est-ce qui distingue et que comportent à la fois de différent et de commun les anciennes situa-tions de vulnérabilité et les diverses précarités d’aujourd’hui? Ces ques-tions requièrent la mobilisation de différents paramètres. Tout d’abord, les grands faits historiques habituel-lement recensés, la production des idées sur ce que doit être l’individu et l’organisation sociale, mais égale-ment les conditions économiques et politiques d’une époque donnée, et bien entendu, le statut des pauvres et des assistés, et les moyens mis en œuvre pour leur venir en aide, pour «intervenir». (L’expression «Les pau-vres et les assistés» est à comprendre ici au sens large: aveugles, sourds-muets, handicapés divers, idiots, fous, enfants abandonnés ou vaga-bonds et parents sans aveux, délin-quants, marginaux, etc.).

Charité et protection sociale

Durant tout le Moyen-Age, le pau-vre est considéré comme un frère du Christ. Comme lui, il n’a pas de toit pour s’abriter, il est dans le dénue-ment et a droit à la Charité. Les œu-vres de miséricorde qui lui sont des-tinées sont de deux ordres. Les unes appartiennent à l’ordre temporel et consistent à visiter les malades et les prisonniers et à subvenir aux besoins de ceux qui sont dénués de tout. Les autres sont d’ordre spirituel et consis-tent à donner conseil à ceux qui en ont besoin. Corriger les pécheurs, instruire les ignorants, consoler les affligés. C’est avant tout les vertus de

charité, de foi et d’espérance qui ser-vent à endiguer le flot des malheureux et des proscrits. C’est un devoir com-mun et non spécialisé, dont toute la société est responsable, le châtiment étant réservé avant tout aux impies et aux meurtriers.La tradition chrétienne met en évi-dence la récompense que le Christ, évoquant le Jugement dernier, promet à ceux qui auront donné. L’harmonie terrestre, donc divine, qui fait le riche pour qu’il donne, se trouve encore confortée par la promesse du salut. Plus encore, le nanti peut être porté à croire que c’est le don des choses, dont il se croit seul capable, qui ouvre les portes du Royaume. L’ordre de la richesse distribuée, même parcimo-nieusement, peut sembler recevoir caution céleste.

De la charité à la laïcisation de l’aide sociale au tournant du 15e siècle (Juan Luis Vivès comme exemple, réformateur social, 1492-1540)

Alors que, dans leur grande majorité, les humanistes de l’époque évitaient toute prise de position dans le domai-ne temporel et ne quittaient jamais le terrain de l’érudition, Vivès est tou-jours descendu dans l’arène pour y mener ce qu’il estimait être de bons combats. Ses interventions se situent sur trois plans: politique, humanitaire et social. Dans l’ordre des urgences, Vivès re-commande la laïcisation de la bien-faisance par le recensement des misé-reux et par l’offre la plus large possible d’emplois, au lieu de l’aumône indis-tinctement prodiguée par des cou-vents ou par des riches. Les munici-palités doivent organiser le travail, en assurant à tous une vie décente. Selon lui, il n’y aurait plus d’autres oisifs que les malades. Un fonds général de

secours devrait être constitué pour venir en aide à tous les nécessiteux.

Apparition d’un nouveau monde: le travail et la discipli-ne (du 16e au 19e siècle)

Un long processus de transforma-tions socio-économiques, dans lequel le protestantisme a joué un rôle, a lentement rendu caducs les idées et les symboles traditionnels. Dans le travail, les protestants découvrent la forme première et essentielle de dis-cipline sociale, la clé de l’ordre et le fondement de toute moralité. Mais il y a quelque chose de plus dans le travail que cette forme évidente de discipline: il constitue également l’activité par laquelle les croyants s’af-firment. C’est par leur industrie, par leur diligence, qu’ils se distinguent de la tourbe anarchique des mondains; leur industrie révèle leur sainteté; elle la leur révèle à eux-mêmes, aussi bien qu’à leurs semblables. La théorie ca-tholique traditionnelle des «bonnes œuvres» cède ici la place à une théorie protestante de l’ouvrage honnête. Ce modèle de relèvement de l’âme par le travail et la soumission va être appli-qué vigoureusement à tous les enfants et les adultes «déviants».

Les placements en institutions spécialiséesLe placement des enfants ou des adultes «handicapés» dans des ins-titutions spéciales prend un nouvel essor dès le début du 19e siècle sous l’impulsion du mouvement philan- thropique. Ce mouvement prône la gestion privée des problèmes sociaux, sans intervention de l’Etat. Interven-tions diverses, dûment informées par des approches conceptualisées, avec des premières enquêtes statistiques de type scientifique pour mesurer

De la charité à l’aide institutionnaliséeQuelques rappels historiquesPierre Avvanzino, professeur et historien, Epalinges

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les résultats obtenus (de Gérondo, le visiteur du pauvre). Pendant plus d’un siècle les pédagogies mises en œuvre vont peu évoluer et prati-quement rester identiques jusqu’à l’apparition de ce que l’on pourrait appeler «la pédagogie médico-so-ciale» (création des offices médicaux pédagogiques). L’enfant placé est pris dans une double réaction. Désir cer-tes de protéger l’enfant, mais aussi désir de protéger la société. Solutions pédagogiques et solutions législatives s’inscrivent autour de ces deux pôles. Ce qui permet pendant plus d’un siècle de socialiser des garçons et des filles à une place bien précise pour la-quelle ils vont êtres éduqués, soit le plus souvent le maintien dans leur classe sociale d’appartenance. L’accès à l’école, aux études, à la culture leur est le plus souvent interdit.

Modernité et traitement du handicap mental (dès 1970)Ce terme de «handicap mental» est relativement récent et recouvre es-sentiellement, à l’origine, l’ensemble des déficiences intellectuelles, il a été élargi par la suite à d’autres affections mentales générant des états déficitai-res. Les personnes à handicap mental sont des humains à part entière. C’est l’entrée dans le champ de l’institution éducative de diverses lois universelles qui affirment «que tous les êtres hu-mains naissent égaux en dignité et en droits». C’est aussi le déploiement de lois fédérales et cantonales avec leurs divers règlements d’application, avec le contrôle d’instances étatiques et le pi-lotage de l’action sociale par la gestion des coûts. Mais aussi renforcement des directives institutionnelles, procédures diverses, démarches de qualité, cahiers des charges et évaluation des person-nels.La mise au travail des personnes à handicap mental est d’une extrême importance. Les tâches confiées à ces personnes doivent être stimulantes et avoir du sens. Le travail au même titre que le plaisir est source de grandisse-ment, d’épanouissement, de fierté. Les choix, les souhaits et les désirs des personnes placées sont pris en consi-dération aussi précisément que pos-sible. Dans la mesure où ils s’avèrent réalisables et respectueux des lois et de la morale, ils doivent être respectés et

figurer dans un projet individuel de la personne placée en institution.L’affectivité et la sexualité en tant que besoins et désirs sont estimées, a priori, aptes à êtres vécues. D’aucuns auront besoin pour ce faire de plus d’accom-pagnement que d’autres, mais qu’im-porte pour autant que soient respectés l’éthique, la législation générale en cours, voire les us et coutumes indivi-duels et que soient protégées la morale et les valeurs de chacun. Les projets pédagogiques indivi-duels sont la clef de voûte de l’action socio-pédagogique. Ils constituent un véritable contrat, c’est-à-dire un accord mutuel et explicite entre la personne à handicap et les différents intervenants (y compris, bien entendu, les parents). Ces contrats doivent définir les buts, les limites et les conditions des tâches qui vont être accomplies ensemble. Les objectifs fixés en commun devront être réalisables, concrets et mesurables, stimulants, fractionnables, avouables à autrui, reliés à un objectif plus vaste. Les projets pédagogiques des édu-cateurs sont à la fois la conséquence des bilans individuels des personnes accueillies et l’amorce des projets individuels futurs.

Notre chance pour demain; une mobilisation éthiqueNous pourrions lire les contraintes sociales, politiques, financières et pé-dagogiques de la vie institutionnelle d’aujourd’hui tout à fait superposa-bles aux recommandations de Juan Luis Vivès cité plus haut. Aujourd’hui cela s’appelle péréquation financière Confédération cantons, démarches de qualité et vérification de leur applica-tion pertinente, présence accrue des autorités de contrôle au sein même de l’institution, normalisation des prati-ques, mais aussi approche laïque des pédagogies. Ces constats peuvent être jugés comme restrictifs, mais aussi comme une chance pour refaire un débat démocratique ouvert, une mobilisa-tion éthique avec sa charge de pro-jet. Ceci pour dégager des références communes qui puissent aider à faire vivre ensemble, sur un même terri-toire, des cultures institutionnelles et des aspirations identitaires diver-ses, pour en faire émerger des valeurs collectives.

Dans le canton de Vaud...L’histoire institutionnelle vaudoi-se s’inscrit dans celle, plus large, retracée ici par Pierre Avvanz-zino, à travers, notamment, trois figures pédagogiques incontour-nables: Auguste Buchet, Renée Delafontaine et Julie Hofmann.Un homme, deux femmes, trois personnalités à l’origine de la créa-tion d’établissements pour person-nes handicapées mentales, encore aujourd’hui bien ancrés dans le paysage institutionnel vaudois.Auguste Buchet (1845-1888) ouvre à Etoy, le 1er mai 1872, la toute première structure romande accueillant des enfants avec un handicap mental. Ce sont les dé-buts de l’Espérance. Un nom évoca-teur pour quelqu’un qui a conduit sa vie à la lumière des trois vertus théologales: la foi, l’espérance et la charité. Inscrit dans le mouve-ment compassionnel de l’époque, Auguste Buchet ira même jusqu’à refuser l’aide de l’Etat.1Renée Delafontaine (1921-2006) ouvre en 1955, le premier externat pour personnes mentale-ment handicapées. Aujourd’hui, la Fondation qui porte son nom gère plusieurs structures en ville de Lausanne. «La démarche de Renée Delafontaine s’inscrit dans le développement du travail social de la 2e moitié du 20e siècle, dans la prise de conscience du sort des personnes handicapées au sein d’une société et d’une économie en forte évolution, dans la recher-che de leur intégration sociale.»2

Julie Hofmann (1867-1960) crée, à l’âge de 32 ans, «un petit asile pour enfants incurables». Au fil des ans, la petite unité du début prend de l’importance, se diversifie et se professionnalise. C’est la genèse de la fondation Eben-Hézer3. La rédaction

1 Un article est consacré à Auguste Buchet dans la revue Pages romandes, no 4, sept. 20072 Un hommage signé Christian Ogay est paru dans Pages romandes, no 3, juin 2006, à l’oc-casion du décès de Renée Delafontaine 3 Pour en savoir plus, lire l’ouvrage de Séverine Pilloud «Julie Hofmann, une vie de combats auprès des exclus», paru à l’occasion du 100e anniversaire de la fondation Eben-Hézer

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Fondation de Verdeil50 ans de raisons d’être (1958-2008)Pour la Commission relations publiques, Catherine Rollin-Guerbet

Le 27 mai 2009, la Fondation de Verdeil clôt son année jubilaire, ri-che de festivités et de portes ouver-tes sur l’avenir. Une occasion de faire le point.

En 50 ans, un public en évolu-tion, mais toujours la même mission

Accueillir des enfants et adolescents dont les capacités d’apprentissage po-sent des problèmes concrets, que cela soit dû à des difficultés cognitives ou à des troubles du comportement ou de la personnalité, ce qui est de plus en plus souvent le cas.Les aider à s’épanouir, à faire fructifier leurs compétences et les accompagner sur le chemin de leur émancipation, en collaboration avec leurs parents.Contribuer à valoriser leur raison d’être et leur permettre de s’insérer en adultes responsables dans la société.

En 50 ans: d’une dizaine d’élèves à plus de

1000;de quelques collaborateurs à plus

de 300; d’une seule classe à 16 structures

(10 écoles, 2 foyers, 4 services, Servi-ce éducatif itinérant, Soutien pédago-gique spécialisé, Unité pédago-théra-peutique itinérante et Unité d’accueil temporaire);

d’une seule localisation à 5 ré-gions (Lausanne, Yverdon-les-Bains, Payerne, Vevey, Aigle).

Comment cela s’est-il produit? Les gouttes d’eau font les grandes rivières!

1958: quelques personnes se mo-bilisent et créent une classe-atelier accueillant des adolescents, à Lau-sanne. D’autres initiatives personnel-

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les voient ensuite le jour, notamment dans des régions du canton éloignées des institutions, internats d’alors. Berthe de Rham, directrice de Pro Infirmis leur apporte une aide pré-cieuse et la section vaudoise de l’As-sociation suisse d’aide aux handicapés mentaux (ASA) est créée en 1959.Années 60 et 70: des classes s’ouvrent à Yverdon-les-Bains, Vevey, Payerne, Lausanne et Aigle, devenant bientôt des écoles à part entière. 1983: les écoles ASA se regroupent en une Fondation distincte de la sec-tion vaudoise ASA, la «Fondation des écoles ASA», avec des équipes décen-tralisées et une direction unique.1993: la Fondation change de nom, dans un souci de non stigmatisation de ses élèves, et devient la «Fondation de Verdeil», du nom de la localisa-tion de son siège social de l’époque.

Les moyens de ce dévelop-pement? Des collaborateurs prêts à innover

Cette évolution n’aurait pas été possi-ble sans les acteurs précités (parents, Pro Infirmis, section vaudoise ASA), mais également sans l’apport des col-laborateurs. Dès le départ, ceux-ci ont été ouverts à de nouvelles mé-thodes d’intervention: enseignement spécialisé et non plus uniquement éducation, travail en équipe pluridis-ciplinaire, orientation professionnelle dans les foyers et les classes Transition Ecole Métier (TEM).

De nouveaux modes de finan-cement et la mise en place de transports pour les élèvesPar ailleurs, nous n’aurions certaine-ment pas connu cette évolution sans la Loi fédérale sur l’assurance-invali-dité du 19 juin 1959 instaurant un financement par l’AI, sans la création

d’instances cantonales tel le Service de l’enseignement spécialisé dès 1972 et sans la mise en place de transports gratuits pour les élèves, de leur domi-cile à l’école (et vice-versa), facilitant beaucoup leur accès à un enseigne-ment adapté.

Intégrer, comment?

Créée au départ par des parents qui militent pour des centres éducatifs en externat, à l’encontre de ce qui se faisait à l’époque, la Fondation de Verdeil cherche à poursuivre sur une voie médiane, entre différenciation et normalisation. Intégrer? Oui, dans la prise en compte et le respect des différences, afin que les jeunes puissent prendre confiance en eux et ainsi s’ouvrir au monde et devenir autonomes, autant que pos-sible. Oui, en aidant les parents dans leur rôle parental et leur quotidien. C’est ce qui se vit au jour le jour dans nos structures. C’est dans ce sens que la Fondation a ouvert récemment une Unité d’accueil Temporaire (UAT), à Aigle, structure de relève parentale ouverte toute l’année pour enfants et adolescents polyhandicapés ou rele-vant de troubles envahissants du dé-veloppement, et qu’elle inaugurera à la rentrée prochaine sa nouvelle école «e-TEM» de Lausanne. Alors, rendez-vous dans 50 ans!

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Institutions vaudoisesPerspectives d’avenirCharles-Edouard Bagnoud, directeur de l’Espérance, Etoy

Le canton de Vaud peut se targuer d’avoir été un canton pionnier en matière d’accueil de personnes en situation de handicap mental. Dans ce sens, en termes de struc-tures institutionnelles, il bénéfi-cie d’un équipement hautement performant.

Cependant, avec le temps, certai-nes pratiques peuvent s’ancrer dans l’histoire, et parfois même dans la culture, par la force de l’habitude.Aussi, la démarche «RPT», avec ce qu’elle génère de réflexions et de perspectives nouvelles, favorise clai-rement l’émergence de nouveaux concepts et de nouveaux modes d’accompagnement.

Défis et projets

A l’heure actuelle, trois projets de nature et de portée différentes, nous semblent particulièrement enclins à développer et à améliorer le disposi-tif global en faveur des personnes en situation de handicap.

Dispositif cantonal d’indication et de suivi (DCIS)

Conformément à la Loi fédérale sur les institutions destinées à promou-voir l’intégration des personnes inva-lides (LIPPI), chaque canton devient désormais responsable de l’analyse des besoins et de la planification de l’offre du point de vue qualitatif et qualitatif.Afin de répondre à cette exigence, le canton de Vaud, à l’instar de beau-coup d’autres, prévoit ainsi la créa-tion du DCIS.Ce dernier, hormis le fait qu’il per-mettra l’évaluation et la mise en œuvre des ressources diversifiées né-cessaires et ce, en fonction de l’évo-lution des besoins, sera surtout d’un grand secours pour les représentants

légaux, en recherche d’une place, notamment en hébergement, pour leur pupille.En effet, actuellement, trouver un lieu d’accueil s’apparente souvent, pour les familles, au parcours du combattant, avec des listes d’attente dont la gestion pour les institutions se révèlent particulièrement difficile puisque dépendante principalement des décès qui surviennent.Ainsi, le DCIS devrait permettre, entre autres, de gérer et de maîtri-ser le flux des places et l’articulation «offre-demande», en tenant compte des besoins futurs des personnes non accompagnées en institution, et, de prendre en compte les situations particulières, notamment les accueils d’urgences et ceux destinés à déchar-ger momentanément les familles (unité d’accueil temporaire).

Alternatives au placement insti-tutionnel, le projet RAHMMO1

Le canton de Vaud souhaite, à rai-son, promouvoir et développer des alternatives au placement institu-tionnel.Actuellement, la plupart des grandes fondations vaudoises ont déjà mis sur pied des structures de foyers in-tégrés ou d’appartements protégés. Certes, cette offre doit encore être développée. Cependant, pour cer-taines personnes, le maintien dans le milieu ordinaire peut également constituer, en termes de qualité de vie et d’épanouissement personnel, une solution intéressante.Dans cette optique, quelques insti-tutions travaillent depuis quelques mois, sur le projet RAHMMO (Ré-seau accompagnement handicap mental en milieu ordinaire).Elles estiment, en effet, qu’avec leur expérience, au niveau des apparte-ments protégés notamment, elles ont acquis un savoir-faire important

en ce domaine, intégrant également le fait qu’elles sont les spécialistes du handicap mental.D’autre part, elles ont l’avantage de bénéficier de ressources facilement mobilisables qui leur permettent des adaptations et des réactions rapides face à certaines situations (crises, placement en urgence, occupation professionnelle provisoire, …).Un premier projet a été remis par les institutions concernées à Mon-sieur le conseiller d’Etat Pierre-Yves Maillard qui l’a transmis, pour étu-de, au dispositif chargé de la mise en place de la RPT.

Centre de recherches

Le handicap mental souffre d’un dé-ficit au niveau de la recherche. De plus, les études qui sont effectuées par les chercheurs académiques pei-nent à redescendre dans la «prati-que» ou ont peu d’impact sur cette dernière.Se basant sur ce constat et conscient des besoins à ce niveau (pensons par exemple au vieillissement des per-sonnes trisomiques, aux program-mes relatifs à la sexualité, à la pa-rentalité,…), les grandes institutions vaudoises actives dans le domaine du handicap mental (GIVAHM) réflé-chissent à la création d’un centre de recherche.Afin de conserver et d’exploiter tous les acquis, elles le projettent, en s’inspirant du modèle québecquois, dépendant d’elles, donc relié au «ter-rain», avec des collaborations au ni-veau des Universités et des HES.

1 Réseau accompagnement handicap mental en milieu ordinaire

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Depuis le 1e janvier 2008, la ges-tion des prestations collectives destinées aux personnes majeures en situation de handicap est de la responsabilité exclusive du canton de Vaud. Cependant, nous vivons actuellement une phase transitoire qui va au moins durer jusqu’en 2011, étant donné que les plans stratégiques cantonaux exigés par la Loi fédérale sur les institutions des-tinées à promouvoir l’intégration des personnes invalides (LIPPI) devront vraisemblablement entrer en vigueur à cette échéance.

Les travaux visant à réaliser le Plan stratégique vaudois en faveur de l’in-tégration des personnes adultes en situation de handicap (PSH2011) sont actuellement en cours, et de-vront se terminer à l’automne 2009. Ceci étant donné que les cantons la-tins ont décidé d’adresser conjointe-ment au Conseil fédéral leurs plans stratégiques pour fin 2009. Concer-nant l’approbation des plans straté-giques cantonaux, le Conseil fédéral sera conseillé par une commission composée de représentant-e-s de la Confédération, des cantons, des ins-titutions et des personnes en situa-tion de handicap.

Une démarche partenariale

Pour la réalisation du PSH2011, mais également pour les travaux techniques qui se prolongeront au-delà, le Département de la santé et de l’action sociale (DSAS) du canton de Vaud a nommé en 2006 un co-mité de pilotage du projet RPT pour le domaine des adultes en situation de handicap. Ce comité a pour tâche de valider les résultats des travaux de plusieurs groupes de travail qui s’occupent de différentes thématiques, telles que les principes et les modalités de fi-

nancement, le développement et la gestion des infrastructures, l’analyse des prestations existantes et à déve-lopper, la formation du personnel dans les institutions, l’analyse des besoins et la planification de l’offre de prestations. A ces derniers, vient de s’ajouter un nouveau groupe de travail qui va prochainement réaliser une enquête, limitée à une région du canton, visant à développer et tester les outils, ainsi qu’à déterminer le périmètre et les modalités de fonc-tionnement du Dispositif cantonal d’indications et de suivi (DCIS) que le canton souhaite adopter.L’ensemble des ces instances – comi-té de pilotage et groupes de travail – sont composées de représentant-e-s du canton, des établissements socio-éducatifs (homes et ateliers), des organismes et des associations de défense des intérêts des personnes en situation de handicap. La démar-che adoptée est donc partenariale et ouverte à l’ensemble des acteurs publics et privés impliqués dans la politique cantonale dans le domaine du handicap. Les travaux sont coor-donnés par le Service de prévoyance et d’aides sociales (SPAS) du canton de Vaud, qui est responsable de la gestion des prestations collectives pour personnes adultes en situation de handicap.

Les axes prioritaires pour une réorientation de la politique en faveur des personnes han-dicapées

Pour le SPAS, le projet RPT actuel-lement en cours est l’occasion pour promouvoir une nouvelle politique en faveur des personnes adultes en situation de handicap qui se base sur plusieurs axes prioritaires.

Tout d’abord, la promotion du respect des droits et des aspirations

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de la personne handicapée, ainsi que son autonomie. Pour cela, il est im-portant d’adapter et de valoriser le réseau institutionnel, ainsi que de promouvoir des conceptions de prise en charge et d’accompagnement fa-vorisant l’autonomie.

Deuxièmement, la diversifica-tion et la personnalisation de l’offre de prestations. Une attention parti-culière est portée à l’élimination des barrières administratives qui empê-chent le développement des solutions adaptées aux besoins individuels.

Troisièmement, la promotion et le développement d’alternatives au placement institutionnel. Afin de favoriser cet axe, il sera central de développer les structures intermé-diaires que sont l’accueil temporaire, les courts séjours et les appartements protégés.

Quatrièmement, l’amélioration de l’orientation des bénéficiaires vers les prestations adéquates à leurs be-soins et le suivi de l’adéquation des prestations. Cet objectif pourra être atteint grâce à la mise en place du DCIS.

Enfin, garantir l’accès à la forma-tion et favoriser le perfectionnement professionnel du personnel.Les axes du projet RPT sont donc multiples et ambitieux. La réorienta-tion de la politique existante néces-sitera quelques années pour déployer tous ses effets sur le quotidien des personnes en situation de handicap et de leur entourage. Toutefois, il est important de sai-sir l’opportunité offerte par la RPT pour concrétiser au plan cantonal une politique qui permet de pro-mouvoir efficacement l’intégration et l’autonomie des personnes en si-tuation de handicap.

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La RPT dans le canton de VaudEtat des lieuxFrançoise Jaques, cheffe du Service de prévoyance et d’aide sociales (SPAS) du canton de Vaud

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Mise en place des plans stratégiques cantonauxLe point de vue du Groupe d’Intérêts RPT-Vaud, handicap Adultes (GIRVA)Philippe Cottet, président GIRVA

Dès la votation sur la RPT ac-ceptée par le peuple en novembre 2004, les institutions en charge de personnes handicapées se sont fédérées sous le nom du GIRVA (Groupement d’Intérêts RPT Vaud handicap Adultes).

Pour mémoire ce regroupement de forces comprend aussi bien les homes et foyers résidentiels (regroupés au sein de l’AVOP) que les ateliers dits à vocation occupationnelle ou indus-trielle (membres pour certains que d’INSOS-FAH, alors que d’autres institutions sont affiliées aux deux as-sociations).Le GIRVA est reconnu comme parte-naire du canton pour l’élaboration du plan stratégique cantonal vaudois et des textes législatifs découlant de la loi fédérale sur les institutions destinées à promouvoir l’intégration des person-nes invalides conformément à l’art. 10, al. 2 de la LIPPI,A ce titre, il a défini en juin 2005 déjà des principes directeurs qu’il entend promouvoir dans la démarche liée à l’introduction de la réforme de la pé-réquation financière et de la réparti-tion des tâches entre la Confédération et les cantons (RPT).Il lui apparaît donc nécessaire, dans une optique de continuité, de se po-ser en force avec sa vision et proposi-tions par rapport au plan stratégique cantonal qui doit être élaboré par les services concernés du canton de Vaud. Par cette action et à travers le modèle qu’il suggère, le GIRVA sou-haite donner sa vision et apporter ainsi sa contribution à la réflexion sur cet élément central qu’est le plan stratégique.

En étroite collaboration avec les autorités cantonalesC’est la raison pour laquelle les mem-bres du GIRVA ont tout de suite

collaboré avec la Commission canto-nale, présidée par Madame Françoise Jaques, dans les différents groupes de travail que celle-ci a mis sur pied.A ce jour, la démarche est toujours en cours dans les 6 groupes de travail chapeautés par un COPIL (comité de pilotage). Ces groupes de travail sont les suivants: planification, finances, infrastructures, bases légales, presta-tions et formation. Conformément à la loi, les groupes de travail, y com-pris le COPIL, sont constitués de représentants des institutions et des associations, et pour certains groupes de représentants de syndicats; cha-que groupe étant présidé par un-e fonctionnaire du Département (sauf pour la formation). Le temps consa-cré par chacun des membres de nos institutions est important. Le GIRVA informe de manière détaillée tous ses membres lors de réunions impliquant tous les directeurs des institutions.

Phase transitoire

Arrêtons-nous, si vous le voulez bien, à la phase transitoire qui a commencé au 1er janvier 2008 et qui devrait se terminer au 31 décembre 2010 (pour autant que les plans stratégiques can-tonaux aient été acceptés par une commission désignée par le Conseil fédéral).A mi-parcours de la phase transitoire les institutions vaudoises sont satisfai-tes des directives mises en place durant cette période. Un dialogue constructif est établi de manière plus approfon-die pour certaines institutions, qui au préalable ne dépendaient que peu du canton, alors que pour les autres ce dialogue s’est amélioré.Concernant la mise en place du plan stratégique vaudois, les institutions ont pris note avec satisfaction que les cantons latins veulent élaborer un projet commun – ce que prévoit d’ailleurs la LIPPI - tout en s’adaptant

aux dispositions cantonales. Il en va surtout de la planification et des stan-dards de qualité qui seront identiques pour tous les cantons latins. Ceci si-gnifie que les personnes handicapées n’auront pas à faire du «tourisme» pour s’assurer des meilleures presta-tions.Par contre, nous aimerions souligner que les institutions désirent des règles qui soient simples, souples et transpa-rentes. Ne mettons pas en place des systèmes type «usine à gaz» et essayons de reprendre un maximum de règle-ments OFAS, ceux-ci ayant fait leurs preuves depuis les années 60. Dissé-quons-les, prenons-en le positif et modifions ce qui mérite de l’être.

Vers de nouvelles politiques?

Durant les démarches avec le canton, nous avons souvent évoqué l’idée de créer une nouvelle politique pour la prise en charge des personnes en si-tuation de handicap (alternatives à l’institution par exemple, budget d’as-sistance). Je rappelle que la LIPPI dé-finit un périmètre clair qui s’arrête aux «personnes bénéficiant de prestations de l’Assurance Invalidité». On peut dès lors fort bien imaginer de traiter dans le plan stratégique cantonal les personnes dépendantes, les personnes à grandes difficultés sociales, mais il faudra ensuite chiffrer les dépenses supplémentaires à prendre en charge pour ces personnes, ce qui n’était de fait pas prévu dans la LIPPI.En termes de conclusion, j’aimerais re-lever la collaboration placée sous le si-gne du respect entre les interlocuteurs et la prise en compte constructive de nos remarques par les autorités.

Groupe d’Intérêts RPT-Vaud, Institutions pour adultes en situation de handicap (GIRVA)philippe.cottet@polyval.ch

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Il y a 30 ans, un service unique en Suisse romande était crééPro Infirmis Vaud et le CHUV, un partenariat novateur au service des famillesNathalie Bluteau, cheffe de service Besoins spéciaux de la petite enfance (BSPE), Pro Infirmis Vaud

Dès 1978, à la demande du médecin responsable de l’Unité de Néonatologie du CHUV à Lausanne (alors appelé Pavillon des Prématurés), Pro Infirmis Vaud a eu la volonté d’offrir un conseil spécialisé précoce aux parents dont le jeune enfant présente une grave atteinte à la santé.

Rappelons qu’à la fin des années 70, le paysage médico-social vaudois était à peine esquissé, la néonatologie était une science médicale nouvelle et on ignorait le devenir à long terme des enfants prématurés, les ressources à dis-position des enfants dits «handicapés» et de leurs parents étaient souvent inconnues voire inexistantes. Au choc de l’annonce d’un diagnostic s’ajoutaient l’isolement des familles, la culpabilité de demander de l’aide, la mécon-naissance des prestations d’assurances, les projets de vie fondamentalement remis en question du jour au lende-main… Pro Infirmis Vaud a mis les compétences de ses collaborateurs au service des parents qui apprenaient que leur bébé ne grandirait pas comme les autres. En 30 ans, nous avons rencontré régulièrement plus de 2100 enfants, en essayant de leur offrir un soutien per-sonnalisé en lien avec la situation particulière de chacun. Pour l’année 2008, plus de 6000 heures de consultation sociale ont été consacrées aux enfants âgés de moins de 7 ans et à leurs familles.

BSPE, vous avez dit Besoins spéciaux de la petite enfance?

A l’origine, le service d’aide précoce de Pro Infirmis Vaud s’appelait «Antenne de Pro Infirmis déléguée au CHUV». Nous nous sommes aperçus que le terme même de Pro Infirmis stigmatisait d’emblée l’avenir du bébé que nous allions rencontrer. Face à un nourrisson de quelques jours, quel que soit le diagnostic posé, les parents ont un besoin légitime de garder un certain espoir, celui-ci étant nécessaire pour affronter le processus de deuil fort dou-loureux qui s’amorce. Le service Besoins spéciaux de la Petite Enfance ou BSPE est désormais connu sous cette abréviation.Nos connaissances pointues concernent des thèmes tels que l’arrêt de travail d’un parent et les conséquences fi-nancières que cela implique, l’organisation de la prise en charge de l’enfant, le recours possible à des aides à do-micile telles qu’une aide au ménage et son financement, la relève de l’entourage ou encore le lien entre famille et professionnels. Dans le cadre des informations que nous transmettons aux parents, notre expertise permet aux familles d’actionner des prestations en assurances socia-

les en lien avec les conséquences directes de la situation de handicap de l’enfant (allocation d’impotence, Allo-cation pour mineur handicapé à domicile ou AMINH par exemple). Citons à ce propos le docteur Pierre-Yves Jeannet, médecin associé au CHUV dans l’unité de Neu-ropédiatrie «L’évaluation et la prise en charge des enfants en bas âge présentant des troubles neurologiques ou un retard de développement est souvent complexe non seulement du point de vue médical, mais également du point de vue social et familial. Dans ce sens, les servi-ces fournis par les BSPE sont d’une très grande utilité pour l’équipe de neuropédiatrie. Nous référerons certai-nes familles aux BSPE pour une aide administrative ou «assécurologique», tout en sachant qu’elles obtiendront bien plus en étant en contact avec ce service. Les colla-boratrices des BSPE permettent par exemple très souvent aux familles de mieux comprendre la problématique de leur enfant, en faisant le lien avec l’équipe médicale. Ceci facilite le plus souvent la prise en charge et l’acceptation de la situation par les familles».

D’une approche individuelle des familles à une dimension de politique sociale

A travers un partage des préoccupations des parents ren-contrés jour après jour, nous nous interrogeons sur les lacunes en matière des ressources à leur disposition dans la prise en charge de leur enfant. Notre responsabilité est de relayer aux autorités compétences les questions et les problèmes redondants auxquels ils sont confrontés. Nous avons ainsi contribué à la mise en place d’un certain nombre de prestations qui nous semblent aujourd’hui in-contournables: participation à la création de la Commis-sion d’intégration précoce dans les crèches-garderies du canton, création du Pivert, Unité d’accueil temporaire pour les très jeunes enfants, création de l’AMINH, pres-tation financière qui compense la perte de salaire d’un parent renonçant partiellement ou totalement à son ac-tivité lucrative, organisation d’une journée d’étude pour les professionnels sur le thème de l’annonce du handicap, création d’un outil d’évaluation des besoins de répit de la famille en lien avec la situation de handicap de l’en-fant (outil basé sur le PPH/processus de production du handicap et les actes de vie quotidienne selon l’âge de l’enfant).Il est indéniable que ces prestations contribuent quelque peu à soulager les familles confrontées à une annonce de handicap. Elles se trouvent en effet du jour au lendemain face à un bouleversement total de leur vie. Et pendant ces premières années, nous professionnels, remettons aux

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parents une boîte remplie de pièces d’un puzzle gigan-tesque. Ce puzzle sera construit au fur et à mesure du développement et des besoins de leur enfant et notre rôle est bien d’être à leurs côtés afin d’expliquer la place et l’objectif de chaque pièce, tout en les mettant en lien les unes avec les autres. Le défi auquel nous devons faire face est de ne pas vouloir maîtriser la construction du puzzle, mais bien d’accompagner la famille dans son chemin à elle, selon le rythme auquel elle peut assembler les pièces qui lui conviennent et qui ont un sens pour elle.

Après 30 ans, qu’est-ce qui a changé?

Face aux progrès de la médecine, on aurait pu formuler l’hypothèse que la prévalence des handicaps deviendrait moindre, il n’en est rien. BSPE rencontre chaque année en moyenne 115 nouveaux enfants. Et si le diagnostic de trisomie 21 a diminué dans nos statistiques, nous ren-controns une forte proportion d’enfants ayant des Trou-bles Envahissants du Développement (TED), un retard de développement (donc sans réel diagnostic) ou une maladie orpheline. Et même si cela reste mineur, nous sommes interpellés par le nombre d’enfants polyhan-dicapés, très grandement dépendants et bénéficiant de soins médico-infirmiers à domicile. Sans parler de ce que cela signifie pour la famille, les parents devenant à la fois thérapeutes, infirmiers, enseignants et éducateurs, nous sommes confrontés à des situations exceptionnelles dans leur gestion et leur coordination. Enfin, l’intégration à l’école ordinaire des enfants en situation de handicap est un paradigme qui occupe passablement les profes-sionnels. BSPE salue la volonté du canton de Vaud dans cette nouvelle orientation, en sachant qu’une fois encore, nous devons travailler en partenariat tout en cultivant le respect que nous avons les uns vis-à-vis des autres et en continuant à croire au potentiel des enfants et des parents. Il est indiscutable que la société a modifié son regard et adapté ses prestations pour les familles concernées. Mais ces évolutions ont aussi leur paradoxe! Les nombreux progrès de la médecine, par exemple pour le diagnos-tic prénatal, font penser que «le handicap, cela n’existe plus». L’accès à l’information au moyen des nouvelles technologies ne nous donne plus l’exclusivité du savoir, nous voilà obligés de le partager!Le catalogue des prestations à disposition des parents conduit également à une situation quelquefois perverse: plus il y a de besoins, plus les professionnels actionnent les dispositifs susceptibles d’aider les familles. Est-ce que nous ne les rendons pas davantage dépendantes de tout

ce réseau en les dépossédant alors de leur rôle essentiel de parents? L’opportunité de la nomination d’un leader, d’un référent ou d’un Case Manager prend ici toute sa dimension tant les questions et les enjeux soulevés res-tent complexes. Pour la famille, il est essentiel d’avoir un membre du réseau auquel ils peuvent se référer. Pour les professionnels, ce référent est indispensable puisqu’il centralise toutes les informations et qu’il dispose alors d’une certaine légitimité pour que les parents soient re-mis au centre des préoccupations de chacun.

Un bilan positif de part et d’autre

Pro Infirmis et le CHUV ont réellement été novateurs en créant BSPE; à ce jour, ce service reste unique en Suisse romande. A lui seul, le service BSPE connaît le 40% des enfants de moins de 7 ans suivis en Suisse par Pro Infirmis. Les résultats d’une étude menée en 2000 par l’Université de Fribourg ont démontré un taux de satisfaction proche de 80% quant à la qualité de nos prestations. Plus de 1000 familles avaient alors été in-terrogées, environ 30% d’entre elles avaient répondu en insistant sur la nécessité d’avoir eu à leur disposition un service de conseils précoces et personnalisés. (Evaluation du Service BSPE. Evaluation de l’efficacité de l’aide re-çue. Université de Fribourg, Mémoires de licence en Pé-dagogie curative sous la direction de Monsieur Romain Lanners, 2001).Les contacts que nous avons avec les nombreux acteurs de la prise en charge précoce sont étroits, efficients et re-connaissent BSPE comme un partenaire incontournable dans l’accompagnement des familles. Parce que leur vie a changé brusquement, les parents qui nous ouvrent les portes de leur quotidien nous ont appris la patience, le respect, l’opiniâtreté et à nous réjouir avec eux du sou-rire de leur enfant. Les moments de deuil que nous par-tageons parfois avec eux, nous les «oublions» bien vite parce qu’eux, les parents, ont une force et une foi insoup-çonnées et nous recevons là de grandes leçons de vie.

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Formation à la vie autonomeUn service de Pro Infirmis VaudMonique Richoz, directrice Pro Infirmis Vaud, Lausanne

«Pro Infirmis vise à l’indé-pendance et à l’autono-mie des personnes en si-tuation de handicap et à leur participation active à la vie sociale. Elle veille à ce que ces personnes ne soient pas défavo-risées» (art. �, al. � des statuts de Pro Infirmis). Le Service de formation à la vie autonome (SFVA) présenté ci-après par Monique Richoz est l’une des prestations de Pro Infirmis visant à la réa-lisation de cet objectif.

Le Service de formation à la vie autono-me, de Pro Infirmis Vaud, s’inscrit dans la ligne de la prestation «école d’autonomie» de Pro Infirmis Suisse.

Des références: formation des adultes et normalisation Nées du constat, dans les années 80, de la double nécessité de développer la for-mation des adultes ayant une déficience intellectuelle et d’inscrire ces prestations dans une perspective de normalisation, les écoles d’autonomie se sont ancrées initia-lement dans la région zurichoise.La formation des adultes a pris son essor non seulement avec l’école d’autonomie mais également avec les clubs de forma-tion continue, connue, dans le canton de Vaud, sous le nom de FCPA (Forma-tion continue pour adultes) et gérée par Solidarité Handicap mental. Les étu-des d’alors convergent, en effet, sur une nouvelle donne: les personnes ayant une déficience intellectuelle continuent à ap-prendre, dans un contexte approprié, à l’âge adulte: «… l’enseignement spécialisé a longtemps été considéré comme une forme de pédagogie pour les enfants han-dicapés. Ce n’est que depuis quelques an-nées que la prise en charge et la formation continue des adultes mentalement handi-capés sont l’objet d’une plus grande atten-tion. Dans les domaines de la pédagogie et de l’éducation des personnes "menta-lement handicapées", l’on assiste à un bouleversement des systèmes de référen-ces théoriques. L’on s’éloigne de plus en plus de la vision traditionnelle axée sur les déficits. Aujourd’hui, l’on est convaincu que le développement d’un être humain est influencé de manière décisive par son histoire personnelle et ses conditions de vie…»1.Le concept de normalisation fait alors ré-férence dans le cadre de la mise en place de ces prestations. «… ce principe met l’ac-cent sur les intérêts de la personne handi-capée. Il ne s’agit pas de rendre les person-nes handicapées "normales" mais, dans la

mesure du possible, de rendre accessible l’infrastructure existante…»2. L’idée fait son chemin que le lieu de vie peut être un appartement non protégé. Mais une formation ad hoc doit être proposée, per-mettant, à terme, une vie indépendante à domicile, intégrant les apprentissages nécessaires et également la prise progres-sive de responsabilités.

Des outils pédagogiques adaptés

Les «écoles d’autonomie» vont s’ouvrir en réponse à ce besoin de formation et constituent de petites communautés vivant en appartement.Pro Infirmis Vaud ouvre son Service de formation à la vie autonome (SFVA) en janvier 2000. L’appellation service a été préférée à école ou centre, car les initia-teurs souhaitaient clairement orienter la prestation dans une perspective de milieu ouvert et de vie à domicile. Par ailleurs, il apparaissait quelque peu prétentieux de décréter que le choix de vivre dans son propre logement devait supposer, pour cette population, le passage dans une école. Le SFVA s’adresse à de jeunes adultes ayant des déficiences intellectuelles moyennes à légères, qu’ils maîtrisent ou non la lecture et l’écriture. Ils peuvent être au bénéfice d’une allocation d’impotence de l’AI. Les outils pédagogiques utilisés doivent tenir compte de l’hétérogénéité du grou-pe et de parcours individualisés. A cette complexité s’ajoutent les exigences en ma-tière de formation d’adultes.Le projet ne peut démarrer sans la véri-fication d’une solide motivation de la personne et de l’adhésion de son repré-sentant légal. Un stage de découverte, d’un à deux jours, permet au candidat de prendre connaissance de la structure et de confronter ses attentes. S’il maintient son intérêt, un stage d’un mois est orga-nisé, avec une intégration partielle dans le programme de formation. C’est sur cette base qu’un projet de formation peut être élaboré. Il s’écoule un certain temps entre

Pro Infirmis VaudDirection cantonaleRue du Gd-Pont 2 bisCase postale 7137CH - 1002 LausanneTél. +41 21 321 34 34vaud@proinfirmis.ch

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les différentes étapes, en fonction des contraintes tem-porelles et de la limitation de la capacité d’accueil d’une part, et, d’autre part, en fonction du rythme nécessaire pour l’élaboration de ce projet chez le candidat et la conclusion d’un contrat.La formation est dispensée l’après-midi dans un lieu de vie, où chaque personne en formation dispose d’une chambre individuelle. L’activité occupationnelle, le plus souvent en atelier protégé, est poursuivie le matin. En soirée, des thèmes liés à la communauté d’habitat et au voisinage peuvent être abordés.La durée de la formation est de trois ans et inclut, depuis 2007, une phase de transition. Cette étape a été mise en place par les formateurs, après qu’ils eurent constaté, au terme de quelques années d’expérience, qu’il fallait davantage de progressivité dans la prise d’indépendance.L’enseignement est à la fois théorique et pratique, indivi-dualisé ou en groupe. Sans être exhaustifs, signalons que les thèmes abordés recouvrent autant l’hygiène, les soins corporels, l’entretien d’un ménage, les déplacements, l’habillement, l’alimentation, la prise de médicaments, la gestion des contacts sociaux et administratifs, la gestion du temps libre, des relations affectives et de la sexualité. Les formateurs recourent à des tiers, spécialisés dans un domaine particulier, pour compléter les ressources à dis-position. Des objectifs individualisés sont fixés, avec des évalua-tions périodiques et le cas échéant, des adaptations du programme. Le passage de la formation de base à l’étape de transition représente une étape-clé, car elle débouche sur la vérification des apprentissages par l’observation et le suivi dans la vie quotidienne, la concrétisation du pro-jet individuel de choix de lieu de vie, l’évaluation finale avec la transmission des informations pertinentes aux services offrant un relais ainsi qu’au représentant légal. L’emménagement dans l’appartement se fait avec le sou-tien du SFVA. Le Service d’accompagnement à domi-cile de Pro Infirmis prend ce relais, avec la mission de soutenir la personne dans son projet de vie à domicile, en collaboration avec le Service de conseil social de Pro Infirmis, également impliqué.

Une formation au SFVA a-t-elle des effets durables?Ces dix dernières années, c’est probablement la question la plus fréquente qui nous a été posée avec, en filigrane, l’interpellation quant aux espoirs que nous aurions fait naître et qui pourraient être déçus. Notre bilan montre que sur les 22 personnes ayant terminé la formation ou

la suivant encore, 3 d’entre elles ont dû l’interrompre et rejoindre une institution de type résidentiel. Toutes les autres ayant terminé la formation vivent de maniè-re indépendante à domicile. Pour la plupart, le service d’accompagnement reste indispensable et permet d’offrir le soutien en cas de difficultés passagères. Cependant, même si le travail occupationnel reste un espace impor-tant où les contacts sociaux peuvent se créer, le problème le plus fréquemment relevé, dans le cadre de l’accompa-gnement à domicile, est celui de la difficulté d’établir de nouveaux liens sociaux. Globalement, nous pouvons avancer que les résultats confirment l’utilité du modèle, même s’ils n’excluent pas, à un moment donné de l’existence, en raison de l’âge, que le choix se porte alors sur un lieu de vie en institution.

Un modèle susceptible de développement?

Pro Infirmis Vaud prône la diversité des prestations délivrées et la possibilité de choisir pour la personne handicapée. Avec la réorganisation de la répartition des tâches entre la Confédération et les cantons (RPT), il est pertinent d’attendre, de la part des cantons, le développement de prestations novatrices offrant un cadre souple et évolutif, en réponse aux aspirations des personnes handicapées. Comme le relève Adriano Previtali3: «… la réorganisation de la répartition des tâches investit les cantons de nou-velles compétences en matière de politique en faveur des personnes handicapées. Il s’agit d’une occasion unique de renforcer l’autonomie de ces dernières et le respect de leurs droits…». Les écoles d’autonomie entendent ren-forcer les choix possibles, et postulent que les trajectoires peuvent être modifiées, si la personne handicapée en a le souhait. Des perspectives auxquelles devraient se rallier les collectivités publiques.

1 Hartmann-Kreis Stefan, «Se confronter à une autre réalité» In Forum, revue spécialisée, Pro Infirmis, 2/19962 Bernath Karin, «Des projets sur la sellette», In Forum, revue spécialisée, Pro Infirmis, 2/19963 Previtali Adriano, «La RPT et l’amélioration des droits des personnes handicapées», Plaidoyer, 3/2006

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A propos du réseau vaudois en faveur du handicap mental et de l’autisme (DCPHM)1

Dr François Grasset, prof. titulaire (FSSP UNIL), médecin-chef du DCPHM (PCO, DP CHUV)

Dans le contexte vaudois, la pro-blématique du handicap mental en général et celle de l’autisme en particulier ont induit le développe-ment d’un réseau opérationnel très complexe dont l’évocation exhaus-tive dépasserait de beaucoup les li-mites de cet article. Par conséquent, s’agissant du handicap mental et de l’autisme à l’âge adulte, nous foca-liserons l’attention sur une portion du réseau qui a considérablement évolué au cours des dernières an-nées, en impliquant non seulement des acteurs des milieux associatifs, socio-éducatifs et psychiatriques, mais aussi des acteurs du milieu politique et administratif. Rappel historiqueAutrefois, l’encadrement institution-nel du handicap mental était partagé par les établissements socio-éduca-tifs et les divisions spécialisées de l’hôpital psychiatrique où les person-nes affectées d’un handicap relative-ment grave trouvaient un lieu de vie durable.Dans la seconde moitié du 20e siècle, les changements socioculturels décou-lant de la Déclaration universelle des droits de l’homme ont favorisé l’ac-tivité et le développement des asso-ciations qui œuvrent pour la défense des droits des personnes handicapées mentales et l’obtention de moyens pour satisfaire leurs besoins.Par ailleurs, visant à réduire les mé-faits de l’institutionnalisme hospita-lier, mais fortement accélérée pour des raisons économiques, l’évolu-tion de la psychiatrie a restreint la mission de l’hôpital au traitement intensif à court terme des épisodes psychopathologiques aigus. Il en ré-sulta un processus de «déshospitalisa-tion» de malades affectés de troubles chroniques.Dans le canton de Vaud, entre 1980

et 1985, cette restriction a provoqué la disparition des divisions hospitalières spécialisées dans le domaine du han-dicap mental. Depuis, quelle que soit la gravité des troubles de la communi-cation et du comportement, le lieu de vie institutionnel des personnes han-dicapées mentales est exclusivement attribué aux établissements socio-édu-catifs. En cas de besoin, les personnes handicapées mentales sont hospitali-sées dans les unités de psychiatrie gé-nérale où les critères d’admission et de durée des hospitalisations se sont avérés trop restrictifs. Dans ces conditions, le manque d’équipement approprié et l’absence de personnel socio-éducatif limite considérablement les possibi-lités de traitement hospitalier des pa-tients présentant un double diagnostic d’affection psychiatrique et de retard mental. D’un autre côté, au cours des années 1990 à 2000, dans les établis-sements socio-éducatifs, les mesures d’économie ont également imposé des restrictions en diminuant le taux d’encadrement, ce qui accentua le re-cours aux mesures de contrainte pour surmonter les troubles majeurs du comportement.

Evolution de l’action du réseau en faveur du handicap mental et de l’autisme à l’âge adulteCette portion du réseau implique principalement quatre catégories d’agents: les diverses associations de parents, d’amis et de professionnels concernées; les autorités cantonales du Département de la santé et de l’action sociale; les institutions socio-éducatives spécialisées dans le domai-ne du handicap mental et les institu-tions de la psychiatrie publique.Depuis de nombreuses années, mis à part le soutien qu’elles apportent aux familles de personnes handicapées mentales, INSIEME Vaud (associa-tion de parents de personnes handi-

capées mentales), SHM (Solidarité-Handicap Mental) et ASr (Autisme Suisse romande) conjuguent leurs efforts pour intervenir en milieu socio-éducatif, que ce soit en propo-sant des compléments occasionnels aux mesures socio-éducatives habi-tuelles ou, surtout, en organisant des programmes de formation, notam-ment dans le domaine de l’autisme.A partir de 2002, sous l’effet de re-vendications réitérées des institu-tions socio-éducatives et des asso-ciations concernées, le Département de psychiatrie du Centre hospitalier universitaire vaudois (DP CHUV) a commencé à mettre en œuvre un dispositif de psychiatrie de liaison spécialisé dans la collaboration avec le milieu socio-éducatif du handi-cap mental (DCPHM). Doté d’une équipe pluridisciplinaire mobile, ce dispositif est destiné, d’une part, à favoriser des alternatives à l’hospitali-sation par des interventions en milieu socio-éducatif ou familial et, d’autre part, à améliorer les possibilités de traitement hospitalier lorsqu’une ad-mission dans un service de psychia-trie générale ne peut être évitée.De plus, les associations concernées militent depuis longtemps pour obtenir l’abolition des mesures de contrainte en milieu socio-éducatif, afin d’éviter le risque de maltraitance qui en découle. Produite par cette démarche, une pétition populaire a incité les autorités cantonales à pro-mulguer un règlement imposant cet objectif. Entré en vigueur le 1er jan-vier 2006, par principe, ce règlement interdit toute mesure de contrainte à l’égard de personnes handicapées mentales. Toutefois, le respect de ce principe pose des problèmes diffici-les à résoudre si un épisode critique provoque des réactions violentes. En de telles circonstances, si des mesu-res moins restrictives de la liberté de mouvement ont échoué, une mesure

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d’isolement, voire d’attachement, momentanée peut tout de même être prescrite exceptionnellement, à condition que les troubles du comportement s’avèrent particuliè-rement dangereux pour la personne handicapée mentale elle-même ou pour son entourage et pour autant que des mesures alternatives soient activement recherchées pour remplacer aussi rapidement que possible la mesure de contrainte exceptionnelle qui doit nécessairement rester transitoire et de courte durée.

Situation actuelle et perspectives d’avenir

L’abolition progressive des mesures de contrainte dans les établissements socio-éducatifs et en milieu hospitalier pose des problèmes qui ont considérablement activé la collabora-tion interdisciplinaire et la concertation entre les établisse-ments socio-éducatifs spécialisés, les autorités cantonales du Département de la santé et de l’action sociale (DSAS), les milieux associatifs concernés (SHM, ASr et INSIEME) et la psychiatrie publique (DCPHM). En effet ces divers acteurs sont représentés dans le cadre du Comité de révision de l’ap-plication du règlement (CoREV), ce qui leur donne régu-lièrement l’occasion de confronter leurs points de vue et de partager leurs opinions pour définir les conditions et les li-mites d’une mesure de contrainte exceptionnelle dans un cas particulier.Dans ce contexte, sous l’impulsion du conseiller d’Etat P.-Y. Maillard, chef du DSAS, la Direction générale du CHUV a attribué des moyens au Service de psychiatrie communautaire (PCO) du DP CHUV pour développer le DCPHM, non seulement sur le plan clinique mais aus-si sur le plan de la recherche scientifique et de l’enseigne-ment. De plus, le Service de prévoyance et d’aides sociales (SPAS du DSAS) a contribué à cette attribution en renfor-çant le pôle socio-éducatif de l’équipe pluridisciplinaire de psychiatrie de liaison.Pour pallier le manque de moyens hospitaliers appropriés, ces mêmes autorités ont intégré, dans le plan de réno-vation du site de Cery du DP CHUV, la création d’une nouvelle unité spécialisée dans le domaine de la psychia-trie du handicap mental. Ainsi, à l’avenir, en intégrant l’actuel DCPHM dans son organisation, cette nouvelle unité disposera également d’une division hospitalière et d’un hôpital de jour dotés de ressources pluridisciplinaires et d’un équipement spécialisé.Par ailleurs, un nouveau projet institutionnel spécialisé dans le domaine de l’autisme est en voie de réalisation dans le cadre d’une collaboration entre le SPAS du DSAS et SHM, alors qu’une expérience pilote est en cours dans l’un des établissements socio-éducatifs à disposition.

De l’importance du travail interdisciplinaire Tel qu’il s’est constitué en ce qui concerne les adultes, le «Réseau vaudois en faveur du handicap mental et de l’autisme» n’échappe pas à la confrontation parfois conflictuelle des logiques médicales, socio-éducatives, administratives ou associatives, ni aux luttes d’influence occasionnelles qui en résultent. Il n’en reste pas moins que les différents acteurs qui l’animent partagent leur sensi-bilité aux difficultés d’accompagnement socio-éducatif ou thérapeutique des personnes handicapées mentales qui présentent des troubles majeurs de la communica-tion, du comportement et de l’adaptation à l’environne-ment. Ce partage les amène à persévérer dans un travail interdisciplinaire approfondi, pour analyser les situa-tions complexes dans lesquelles les mesures de contrainte ne peuvent pas être évitées, afin d’envisager toutes les solutions propices à la réalisation de solutions alternatives moins contraignantes.Dans ces conditions, au-delà des démarches focalisées sur l’abolition des mesures de contrainte comportant un ris-que de maltraitance, les différents acteurs du réseau en question conjuguent leurs efforts pour promouvoir une amélioration des démarches socio-éducatives ou théra-peutiques en faveur des personnes handicapées mentales affectées de troubles du registre de l’autisme. En effet, notamment sous sa forme atypique, ce type de troubles est insuffisamment détecté et, par conséquent, insuffisam-ment pris en considération dans les cas où une adaptation appropriée du soutien visuel à la communication ainsi que l’instauration d’un programme d’activité spécifique-ment adapté sont particulièrement indiquées, car elles sont susceptibles de prévenir les épisodes critiques dans toute la mesure du possible.

1Dispositif de psychiatrie de liaison spécialisé dans la collaboration avec le milieu socio-éducatif du handicap mental (DCPHM)Adresse: DCPHM PCO, DP CHUV, Site de Cery, 1008 Prilly

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Commission d’éthique et de déontologie (CEDIS)Une instance à l’écoute de chacunDenis Müller, professeur d’éthique, Universités de Lausanne et Genève, président de la CEDIS

Le but de la Commission d’éthique et de déontologie est de servir d’autorité de ré-férence en matière d’éthique et de déon-tologie pour les institutions au bénéfice d’une autorisation d’exploiter délivrée par le Département de la santé et de l’action sociale (art. 11 de la Loi du 26 novembre 1990 sur le financement des institutions et organismes pour personnes handicapées adultes).

La CEDIS est composée de 12 membres re-présentant les différents milieux concernés par la prise en charge institutionnelle: usa-gers, institutions, autorité de surveillance, professionnels des institutions. Au besoin, elle requiert l’avis d’experts. La Commission a pour tâches:

d’émettre des recommandations à l’at-tention du SPAS, de l’AVOP et des insti-tutions ou des organismes concernés;

d’entendre et le cas échéant instruire les réclamations et les plaintes des usagers ou représentants légaux et prendre position;

de prendre position sur les pratiques socio-éducatives en vigueur dans les insti-tutions;

de conseiller les institutions ou asso-ciations d’usagers sur les aspects éthiques des prestations fournies et d’en informer le SPAS;

de favoriser la conciliation entre les parties.

Le but de la CEDIS est ainsi défini:

«Le but de la Commission est de servir d’autorité de référence en matière d’éthi-que et de déontologie pour les institutions au bénéfice d’autorisation d’exploiter dé-livrée par le Département de la santé et de l’action sociale (art. 11 ct ss Loi du 26 novembre 1990 sur le financement des institutions et organismes pour personnes handicapées adultes)». La loi sur les mesures d’aide et d’intégra-tion des personnes handicapées (LAIH), confirme les dispositions de surveillance et d’autorisation d’exploiter notamment dans ses articles 23 et 24.

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Une éthique de l’attention aux plus vulnérables

Mais l’éthique se laisse rarement réduire à un cadre légal ou institutionnel. Sans cesse, la CEDIS est saisie de questions personnelles ou professionnelles, soit par des individus en situation difficile, soit par des institutions en recherche d’une meilleure éthique et de meilleures pratiques.Rappelons que l’éthique se subdivise en éthique individuelle, interpersonnelle et sociale ou institutionnelle. Personne n’a le monopole de la bonne éthique! Il s’agit d’une recherche permanente de justice et de vérité, ou de la quête d’une adéquation plus grande entre les besoins et les droits des individus et les missions des institu-tions.Aussi le registre de l’éthique n’est-il pas d’abord celui de la plainte juridique, mais de l’expression des sentiments d’injustice, de maltraitance, de victimisation. Un but prioritaire de la CEDIS est de prêter oreille et attention aux deman-des des personnes, surtout quand elles sont en situation de détresse ou de vul-nérabilité. Un autre but, complémen-taire, est d’encourager et de soutenir les efforts des institutions pour faire preu-ve de meilleures pratiques, autrement dit d’une éthique plus respectueuse des personnes qui leur sont confiées, mais aussi des professionnels engagés au service de leurs missions fondamen-tales.

Une demande de clarification au sujet de la maltraitanceParmi les demandes qui lui sont adressées, la CEDIS est appelée à clarifier certains enjeux. Un bon exemple est fourni par la tentative de donner une définition éthi-que* de la maltraitance en institution.

*Ndlr: A cet effet, la Commission a élaboré le document de référence à l’usage des institu-tions, que nous publions ci-après.

Le président de la CEDIS se tient à disposition des person-nes et des institutions qui en expriment le besoin: Professeur Denis MüllerBâtiment Anthropole,Bureau 5013Université de LausanneCH - 1015 Lausannedenis.muller@unil.ch. Le secrétariat de la CEDIS se trouve depuis janvier 2009 à l’adresse suivante: AVOP Av. de la Vallombreuse 51 CH - 1004 LausanneTél. 021 621 89 36

La Commission d’éthi-que et de déontologie des institutions socia-les vaudoises (CEDIS) est en activité depuis le �er novembre �00�, suite à un accord entre le Service de prévoyance et d’aide sociale (SPAS) et l’Association vau-doise des organismes privés pour enfants, adolescents et adultes en difficulté (AVOP).

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La maltraitance en institution Proposition d’une définition éthique pouvant servir de cadre général de référence au quotidien.

Remarques liminaires Une définition éthique a pour but de servir de cadre général de référence permettant de s’orienter au quoti-dien, dans une attitude de vigilance et de respect. Si elle doit toujours tenir compte d’un contexte donné pour expliquer une situation, elle renvoie néanmoins à des valeurs reconnues et partagées par notre société. La maltraitance dont il est question dans ce document concerne d’abord des pratiques répétitives et persistan-tes dans le cadre d’une institution. Tout mauvais traite-ment survenant de manière isolée doit être dénoncé et combattu avec la plus grande attention, d’autant plus qu’il peut très vite déboucher sur de la maltraitance institutionnelle. 1.- Rappel des valeurs éthiques Les valeurs reconnues qui entrent en considération lorsque l’on s’interroge sur la maltraitance sont les sui-vantes:

respect de la personne humaine en sa dignité consti-tutive;

recherche du bien le plus juste pour chacun; promotion de l’autonomie de la personne;attention à la vulnérabilité de la personne; respect de l’environnement social et culturel dans

lequel s’inscrit la personne; responsabilité individuelle; responsabilité de l’institution; attitude responsable dans l’exercice du pouvoir.

2.- L’horizon de la bientraitance Les valeurs ci-dessus tendent vers un idéal de bien-traitance, c’est-à-dire un accompagnement bienveillant et efficace, un traitement respectueux et une attitude favorisant l’échange et le partenariat. Le bien visé est celui de la personne toute entière: dans son corps, son esprit, son environnement humain et social, ses biens matériels. Afin d’éviter que la bientraitance ne reste au niveau des intentions générales, il convient de respecter les référen-ces de «bonnes pratiques» et de renforcer leur dévelop-pement. 3.- Les formes et dimensions de la maltraitance La maltraitance peut s’exercer de façon interpersonnelle ou institutionnelle, de manière horizontale ou verti-cale. Elle est toujours un abus de pouvoir, que celui-ci s’exerce de façon formelle ou non. Le passage d’un mau-vais traitement isolé ou exceptionnel à la maltraitance institutionnelle n’est pas aisé à observer, à contrer ou à combattre. Il importe en conséquence de prêter la plus

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grande attention et une vigilance de chaque instant à tout ce qui peut provoquer ou favoriser l’acceptation tacite ou la banalisation sournoise de comportements, de situations et de mesures inacceptables. Il peut exister des situations de maltraitance non-inten-tionnelle, notamment celles où l’institution fait l’éco-nomie d’une recherche de bientraitance. La maltraitance peut prendre des formes variées:

maltraitance corporelle (mauvais traitements répé-tés, violence physique, négligence dans les soins, priva-tion de nourriture ou de boisson);

maltraitance sexuelle; maltraitance psychologique (ignorance, menaces,

chantage affectif ou financier, harcèlement, moquerie, dévalorisation);

maltraitance thérapeutique (contention injustifiée, acharnement médicamenteux, mépris du consentement de la personne);

maltraitance morale (manque de respect, déni de l’autonomie, mépris, humiliation);

maltraitance environnementale (limitation de l’es-pace vital, confinement, isolement, ostracisme);

maltraitance matérielle (privation, confiscation, re-fus infondés d’accès aux médias ou à de la documen-tation). 4.- Les critères éthiques A quelles conditions éthiques peut-on parler de mal-traitance? Les critères éthiques indispensables à consi-dérer sont les suivants:

déni de l’autonomie de la personne; refus de considérer ses besoins essentiels; intention de nuire; application routinière de pratiques professionnelles

discutables, non soumises à évaluation; répétition ou compulsion; déni des protestations; refus de corriger la situation; surdité ou aveuglement face aux signes de mal-

traitance. Une définition de référence de la maltraitance En résumé, nous proposons la définition suivante de la maltraitance:

«On peut légitimement parler de maltraitance lorsque, dans l’accueil, l’accompagnement et le traitement insti-tutionnels d’une personne, sa dignité, son autonomie, son intégrité corporelle, ses besoins fondamentaux, sa liberté de mouvement, sa mobilité sociale ou ses droits à la propriété sont ignorés, entravés ou diminués sans motifs connus et reconnu ».

Adoptée par la CEDIS le 22.02.06

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Vers une éducation sociale et citoyenneJean-Claude Hucher, directeur de l’Ecole supérieure en éducation sociale de Lausanne (és-L)

En écho à différents articles parus dans Pages romandes de décembre 2008 traitant des «Forces et poten-tiels de la formation»1, une école sociale souhaite s’exprimer: l’école supérieure en éducation sociale, Lausanne (és-L).

Reconnue ESTS en 2002, assurant la filière éducation sociale sur man-dat du canton de Vaud depuis 2005, la formation a atteint, après 40 ans d’existence, son 3e profil. Elle s’est localisée à la place du Tunnel 21, à Lausanne. L’és-L favorise l’acquisition des com-pétences professionnelles par des méthodologies innovantes, dans une approche transdisciplinaire:

une philosophie et une éthique humanistes, pour prioriser subjecti-vation de la personne et autonomie réciproque;

des espaces d’animation et d’im-provisation pour développer la créa-tivité sociale;

l’apprentissage par problème pour susciter initiative et esprit de recherche;

des pratiques artistiques pour cultiver intelligence émotionnelle et empathie;

l’affinement du sens esthétique pour promouvoir une vie de qualité;

des forums actualité, croisement de regards, pour saisir les politiques sociales dans leurs orientations et leurs conséquences.

L’école répond ainsi aux lignes de force des formations du niveau ES, carac-térisé par l’agir autonome, dont l’ex-cellence s’exerce dans la compétence pratique. La Conférence nationale ES propose le titre générique de «profes-sional bachelor» et formule ainsi le po-sitionnement propre à ce niveau:

Les étudiants sont des cadres por-

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teurs de leur propre potentiel de pres-tation. Ils agissent de façon autonome et travaillent proches de la pratique.

Le contenu et les objectifs de for-mation viennent d’analyse des champs professionnels et sont construits sur des situations de travail exigeantes et complexes.

La transmission du contenu de l’enseignement se fait par les prati-ciens qui ont un rapport direct au monde du travail correspondant.

La valeur ajoutée des diplômes ES est constituée de compétences acqui-ses en école et dans la pratique pro-fessionnelle. L’entreprise est ainsi au premier plan.

Les étudiants développent ainsi de hautes compétences pratiques et de gestion et sont encouragés dans le développement de la personnalité.

L’és-L traduit ces lignes de force dans la formule: «Une école au cœur de la ville – une profession au cœur du social – une éducation sociale citoyenne».Elle rejoint la proposition émise par M. Alex Fischli (les «Perce-Neige»), dans son article La formation un projet de société: «Un réel progrès sera réalisé lorsque les lieux de formation s’ins-criront durablement dans les projets des institutions et que les institutions accepteront de s’inscrire dans un projet global de société». Nous soutenons que la citoyenneté des personnes vulnérables peut fa-voriser des formes de démocratie de proximité par la recomposition du lien social. Un tel projet global de so-ciété signalerait le passage de l’ère de l’intégration vers celle de l’inclusion, la vulnérabilité des uns faisant office de ferment d’humanité pour le bien commun. Une telle visée sociétale doit être préparée en formation. Elle marque l’évolution d’une éducation spécialisée, orientée vers la prise en charge des personnes, vers une édu-cation sociale incluant l’amélioration

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du tissu social. Cette dimension po-litique ne peut se réaliser qu’avec les institutions, dans une extension extra muros de leur travail intra muros. Aux professionnels de devenir acteurs d’un tel projet de société en déployant le génie apte à réaliser un «développe-ment social durable». Le Plan d’étude cadre de l’éduca-tion sociale en donne les moyens, prévoyant dans le profil nouveau de l’éducation sociale ES:

la collaboration en équipe et avec les bénéficiaires, dans une démarche systémique de collaborations pluriel-les;

l’agir professionnel dans le contex-te juridique, politique et social;

un haut degré de réflexivité per-sonnelle et professionnelle;

pour réaliser un accompagnement de qualité au quotidien, créateur de res-sources, suscitant autonomie et réali-sation de soi, visant la participation et l’intégration sociale des bénéficiaires.

Ainsi, le niveau ES, auquel le social actuel doit son existence, s’est doté de nouveaux outils pour accomplir sa mission de formation orientée prati-que dans une visée sociétale.

«Mon ambition, mon utopie consiste à penser que cette vulnérabilité que nous renvoie la personne en situation de han-dicap nous constitue en profondeur, ou, si l’on veut, inconsciemment, et que par conséquent elle est partageable. Cet humanisme-là serait-il la "révolution culturelle" avec laquelle pourrait se construire la démocratie de proximité dont a besoin l’ère post-moderne?»2

1Pages romandes, Spécial Neuchâtel «Les forces et les potentiels de la formation», 05/20082 Julia Kristeva, «La haine et le pardon», 2005, Fayard

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Droit de réponse

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Un demi-siècle au service des personnes handicapéesRetour aux origines de Pages romandesMarie-Paule Zufferey, rédactrice

Le 1er numéro de Pages romandes, paru en octobre 1959 s’ouvre sur un mot de Renée Delafontaine. Avec ses référen-ces constantes à la religion et son style tout en déclinaisons symboliques, le texte a vieilli. Mais sous la métapho-re, l’essentiel du message concernant les personnes en situation de handi-cap n’a rien perdu de sa pertinence: «Nous demandons, écrivait déjà la pédagogue vaudoise, des endroits où chacun d’eux peut croître dans sa vérité...»

A l’origine était l’ASA

Dans le rapport annuel 1959-1960 de l’Association suisse en faveur des arriérés (ASA), on retrouve trace de la genèse de Pages romandes: «Après la constitution des sections cantonales, le souci du groupe de travail fut de se consacrer à des tâches qui intéressent l’ensemble de la Romandie. Dès la première séance apparut la nécessité d’un organe de liaison en-tre les membres romands de l’ASA.

Plusieurs solutions furent envisagées: participation à des publications déjà existantes ou création d’un bulletin indépendant. C’est finalement la se-conde solution qui fut retenue: ainsi virent le jour les PAGES ROMANDES. Celles-ci se présentent sous la forme d’un bulletin polycopié de 6 à 12 pages, tiré sur papier jaune». Le canton de Vaud, déjà...«Depuis sa création, peut-on lire encore dans ce même rapport, ont paru 4 numéros ordinaires et un nu-méro spécial contenant les résumés des conférences données au congrès suisse de l’ASA tenu à Lausanne en 1960. La section vaudoise qui accepta la charge de lancer cette publication a cherché - et a réussi - à lui donner un caractère à la fois simple et vivant. On y trouve des exposés sur les réalisa-tions cantonales touchant le domaine de l’arriération. Mademoiselle Kreis, directrice du Service éducatif itinérant vaudois, a publié régulièrement une

importante bibliographie fort utile à tous ceux qui s’intéressent à l’enfant déficient. Dans chaque numéro, une large part est réservée aux sections qui peuvent ainsi faire connaître leur activité. (...) Dès l’automne 1960, la rédaction a été assurée par la section genevoise».

Vaud encore...

Après le changement de structure de l’ASA, intervenu en 1997, la parution de la revue est assurée par une fonda-tion de droit privé, la fondation Pages romandes, enregistréee le 9 décembre 1997 et dont le siège est à Etoy (ins-titution de l’Espérance). C’est dire les liens historiques et existentiels qui existent entre Pages romandes et le canton de Vaud...En octobre 2009, pour fêter ses 50 ans d’existence, Pages romandes orga-nisera donc des festivités romandes en territoire vaudois... (Programme ci-dessous).

Anniversaire

PAGES ROMANDES FETE SES 50 ANS

Le jeudi 8 octobre 2009Institution de l’Espérance, Etoy

Programme de la manifestation:10h - 15h Atelier d’expression ouvert aux personnes handicapées romandes avec Michel Boutet

15h45 - 17h15 Table ronde autour du thème: «La place du handicap dans la presse»

17h30 Partie officielle: Spectacle avec les productions issues des ateliers

Remise du Prix Médias de la Fondation Eben-Hézer

Apéritif dînatoire, avec animation musicale par le Band Eben-Hézer

Réservez la date! Des informations plus détaillées sont disponibles sur notre site internet www.pagesromandes.ch

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A l’heure actuelle, il semble que bon nombre d’institutions résidentielles pour personnes adultes en situation de défi-cience intellectuelle éprouvent des diffi-cultés à traiter et encadrer la vie affective et sexuelle de leurs pensionnaires. Serait-ce une manifestation du double tabou in-fluençant et le handicap et la sexualité en général? Quoiqu’il en soit, deux consta-tions sont à la base de ce travail.

D’une part, le fait que de nombreux auteurs consultés mettent l’accent sur l’importan-ce d’une étude des représentations lorsque l’on aborde ce thème. Notamment parce que ces représentations vont largement in-fluencer les orientations de pratiques insti-tutionnelles ainsi que les modes d’accom-pagnements plus spécifiques auxquels ces dernières vont donner cours. Et, d’autre part, le fait que nous avons pu constater que les institutions qui mettent sur pied des chartes institutionnelles afin d’orienter leurs pratiques dans la gestion de ce do-maine sont de plus en plus nombreuses.Sur base de cette double constatation, nous avons postulé que les chartes devaient contenir nombre de ces représentations et qu’en étudiant ces dernières nous serions peut-être à même de déterminer diffé-rents types d’orientations de pratiques et de modes d’accompagnements en matière de gestion de la vie affective et sexuelle de personnes en situation de déficience intel-lectuelle.

Chartes et représentations sociales

Afin d’étudier les représentations véhi-culées par les chartes, nous avons choisi d’analyser qualitativement leur contenu au moyen de l’analyse structurale, outil ayant l’avantage de nous permettre de dégager les représentations qu’elles contenaient1, mais surtout d’étudier leurs interrelations et de les organiser sous forme de typolo-gies d’orientations de pratiques et de mo-des d’accompagnements. De manière globale, nous avons constaté que ces représentations semblent désormais

s’éloigner des représentations de «l’ange» et de «la bête» mises en évidence, en 1983, par Giami et al. Cependant, nous avons à l’une ou l’autre reprise émis l’hypothèse de leur influence résiduelle dans certai-nes chartes. A ce titre nous avons formulé l’hypothèse qu’aux représentations mises en avant par Giami et son équipe – qui constitueraient le noyau central – vien-draient désormais s’ajouter des éléments périphériques qui indiqueraient que les représentations sociales auraient, depuis lors, évolué2.Nous avons encore pu constater qu’il sem-ble désormais très valorisé dans le milieu institutionnel de mettre l’accent sur la re-connaissance, l’acceptation de la vie affec-tive et sexuelle des personnes mentalement déficientes; et d’être (ou d’apparaître) apte à fournir un accompagnement à la gestion de ce domaine de la vie.Dans notre travail, nous avons concentré notre attention sur les représentations so-ciales qui apparaissaient tels des facteurs influençant l’organisation institutionnelle de la vie affective et sexuelle dans plusieurs chartes d’institutions simultanément. Cela nous permit de mettre en avant six varia-bles-continuum principales susceptibles d’influencer fortement voire même, de déterminer, les fonctionnements institu-tionnels en matière de gestion de la vie affective et sexuelle des résidents. Ensuite, nous avons investigué, grâce à l’analyse structurale, certaines interrelations de ces variables. Cette étude nous permit notam-ment d’avancer l’hypothèse de l’existence de quatre manières différentes3, pour les institutions, d’orienter leurs pratiques.

Quatre manières d’orienter les pratiques institutionnelles

Premièrement, en intervenant de ma-nière active dans la gestion de la vie affec-tive et sexuelle de leurs pensionnaires.

Deuxièmement, en la reconnaissant ouvertement sans pour autant manifester l’intention d’intervenir dans ce domaine de leur vie.

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INterFace-recherche-intervention

Vie affective et sexuelle de personnes adultes en situation de déficience mentaleDes représentations sociales véhiculées dans les chartes à la création de typologies Laëtitia Jacoby, Hannut, Belgique

Ce mémoire de licence de Laëtitia Jacoby a été mené sous la direction du Professeur Michel Mercier, à la Faculté de Psychologie et des Sciences de l’éducation de l’Université Catholi-que de Louvain-la-Neuve, Belgique. Il a reçu le prix d’excellence AIRHM, attribué à Lausanne le �5 août �00� lors du Xe Congrès AIRHM.

Pour plus de renseignements: Laëtitia JacobyAsbl Inter-ActionsRue de Tirlemont 52/14280 Hannutlaetitia.jacoby@gmail.comTel. 19/51.40.77

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Troisièmement une intervention se caractérisant par une absence de positionnement institutionnel vis-à-vis de la vie affective et sexuelle des résidents à laquelle s’ajoute une ab-sence d’accompagnement. C’est une intervention consistant justement en un refus d’intervention.

Enfin, une intervention qui va dans le sens d’une non-reconnais-sance de la vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales, mais qui néanmoins prévoit de les accom-pagner dans ce domaine de leur vie notamment en tentant de les en éloi-gner d’une manière ou d’une autre.

Huit manières d’accompagner la vie affective et sexuelle de résidentsNous avons ensuite émis l’hypothèse de l’existence d’une typologie de mo-des d’accompagnements s’exprimant au travers de huit manières possi-bles d’accompagner la vie affective et sexuelle des résidents.

Premièrement, en accompagnant de manière très directive ce domaine de leur vie.

Deuxièmement, en accompa-gnant le résident dans la gestion de sa vie affective et sexuelle, mais en in-cluant ce dernier de manière plus ou moins importante dans une optique de collaboration.

Troisièmement, en n’accompa-gnant pas le résident, mais en l’en-courageant à se responsabiliser dans la gestion de ce domaine de son exis-tence.

Quatrièmement, un mode d’ac-compagnement se caractérisant par une sorte de laxisme institutionnel, lui-même caractérisé par une absence d’intervention et d’encouragement quelconque du résident dans la ges-tion de sa vie affective et sexuelle.

Cinquièmement, un accompa-gnement se centrant exclusivement

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sur le respect de la vie privée du rési-dent et expliquant par là l’absence to-tale de positionnement institutionnel vis-à-vis de la vie affective et sexuelle des personnes accueillies par l’institu-tion, ainsi que l’absence d’accompa-gnement prévu.

Sixièmement, un mode d’accom-pagnement se caractérisant par de l’indifférence quant à la vie affective et sexuelle des résidents.

La septième manière d’envisager la gestion de la vie affective et sexuel-le des résidents, pourrait cette fois consister en le fait de les dissuader de vivre ce domaine de leur vie.

Enfin, la huitième et dernière hy-pothèse d’accompagnement institu-tionnel consisterait en l’interdiction, en la répression pure et simple de l’ac-cès à la vie affective et sexuelle pour les résidents.

De manière générale, nous avons donc été amenés à conclure en faveur de notre hypothèse de départ: il sem-ble en effet que l’étude des chartes permette, grâce à l’analyse structura-le, de mettre en avant des hypothèses de typologies, d’une part, d’orienta-tions des pratiques institutionnelles, et, d’autre part, de modes d’accom-pagnements plus spécifiques.Leur opérationnalité nous sembla résider en le fait que ces typologies pourraient permettre aux institu-tions ayant rédigé pareilles chartes de se situer quant aux orientations de pratiques, d’interventions et quant aux modes d’accompagnements qui les caractérisent. Dans le cas où leur mode de fonctionnement ne les satis-ferait pas, elles pourraient, par exem-ple, envisager d’en changer en pre-nant partiellement pour appui, pour référence, nos typologies.Ces typologies pourraient peut-être, à ce titre, fournir des pistes, des repè-res, aux équipes désireuses de mettre sur pied pareilles chartes. Ces institu-

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tions pourraient encore, par exemple, personnaliser ces repères de manière à mettre sur pied les modes d’interven-tions ou d’accompagnements com-posites qui soient les plus proches possibles de leurs convictions

1 Tout cela dans le but de cerner le(s) facteur(s) qui semblai(en)t justement déterminer le mode de fonctionnement institutionnel en matière de gestion de la vie affective et sexuelle.2 Du moins dans les discours institutionnels.3 Dans la logique de l’outil que nous avons uti-lisé, l’interrelation de ces deux variables se re-présente au travers d’une « structure croisée » et donne lieu à la mise en évidence de « quatre réalités-mères », de quatre cadrans.

Références bibliographiques

Delville, J., & Mercier, M. (1997). Sexualité, vie affective et déficience mentale. Belgique: De Boeck Uni-versité;Delville, J. (1997). Ethique, sexualité et handicap mental. In J. Duchêne, M. Mercier, J. Delville, M.-L. Del-fosse, M. Mattys, & O. Witdouck (Eds.), Ethique et handicap mental (pp. 115-122). Belgique: Presses uni-versitaires de Namur;Mercier, M., & Bazier, G. (2004). Droits des personnes déficientes mentales et changements de para-digmes dans l’intervention. Revue francophone de la déficience intel-lectuelle, 15, 123-130;Piret, A., Nizet, J., Bourgeois, E. (1996). L’analyse structurale. Une méthode d’analyse de contenu pour les sciences humaines. Bruxelles: De Boeck Université.

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Sur invitation de l’association ASA-Handicap mental, qui poursuit sa réflexion sur le partenariat, des groupes réunissant parents, profes-sionnels et personnes en situation de handicap se sont rencontrés à plusieurs reprises, durant l’année 2008, dans les cantons du Jura, Vaud et Valais autour du thème: «Donnons-nous la parole». La mise en commun de ces réflexions a eu lieu le 8 avril dernier à Lausanne. Jean-Marie Bouchard était invité à faire une synthèse des idées is-sues de ces séances, avec un objec-tif: ouvrir d’autres perspectives aux groupes ainsi constitués. La confé-rence du Professeur Bouchard1 était suivie d’une table ronde, conduite par le journaliste Laurent Bonnard et à laquelle participaient certains des animateurs cantonaux: Sophie Mattenberger, Jean-François Des-champs et Olivier Salamin. Le point sur la journée.

Parler de partenariat, c’est d’abord, se-lon Jean-Marie Bouchard, revisiter la notion de communication. Les enjeux de la communication sont nombreux, variés et pas forcément toujours identi-fiés: agirs cachés (des expériences aussi bien professionnelles que parentales), jeux de coulisses, non-dits, évitements, faux-fuyants, résistances passives envers les parents de la part de professionnels ou vice-versa, réactions d’autoprotec-tion face à la confrontation, en passant par des «laisser-croire» et des «faire comme si»... Clarifier ses peurs est l’une des étapes obligées vers l’instauration d’une com-munication constructive. Pour le pro-fessionnel, il s’agit d’oser dire ses crain-tes envers le savoir et les compétences des parents: peur d’être jugé, d’entrer dans un conflit de valeurs, de ne pas être à la hauteur, de dire ses limites, de montrer son mauvais côté, de perdre le pouvoir...

Une fois ces peurs reconnues, ces crain-tes nommées, il est possible de poser les savoirs des uns et des autres: savoir de légalité des professionnels, savoir de légitimité des parents. On entre alors dans ce que Jean-Marie Bouchard ap-pelle «l’agir communicationnel»2, le partage des savoirs. Cette reconnais-sance réciproque de compétences et de territoires donne - notamment - aux personnes en présence l’autorisation de critiquer la proposition de l’autre en vue de la bonifier. L’horizontalité des savoirs entre les parties est une condition nécessaire à l’instauration d’un «modèle partenarial», qui ména-gerait ainsi sa place à la personne en situation de handicap...

Un modèle de partenariat

L’exemple le plus abouti de partenariat est sans doute le modèle québecois des «Coopératives de solidarité»: des lieux de vie créés par les familles elles-mê-mes, dans le but de prendre leur relè-ve. Au moment de mettre en place ces structures, la nécessité s’est bien vite fait sentir pour ces familles, d’élaborer un code éthique qui permette de clari-fier les valeurs des différents partenai-res et qui oriente la prise de décision pour un accompagnement des person-nes dans la dignité. Un accent parti-culier a été mis ensuite sur la place des personnes en situation de handicap, afin qu’elles soient représentées dans le projet («Personnes d’Abord»).L’étape suivante a été d’interpeller l’Etat, qui a mandaté le groupe pour la mise en place de la structure, tout en contribuant à son financement et en développant son suivi.Dans la dynamique du «budget d’as-sistance», actuellement en cours d’ex-périmentation, serait-il utopique d’imaginer que des familles suisses se regroupent pour définir leurs besoins, choisir une structure et engager les professionnels qui accompagneraient

leurs enfants? La question mérite d’être posée.

Vers l’élaboration d’un guide des valeurs?Si les cantons qui ont participé à cette journée ont constaté des différences notoires concernant les conditions concrètes de mise en place d’un par-tenariat, il se dégage néanmoins une volonté commune de poursuivre la réflexion sur ce sujet. Pour les participant-e-s, les propos de Jean-Marie Bouchard résonnent autour des questions de confiance, de respect, de droit et de devoir d’infor-mation, de pratiques à uniformiser, de mise à niveau des partenaires, d’enjeux de territoire et de soumission à l’auto-rité... Très vite, les participant-e-s tom-bent d’accord sur l’idée d’élaborer un «guide des valeurs», avec comme point de départ «la reconnaissance de l’uni-cité, de la globalité, de la dignité et de l’intégrité de la personne». L’objectif d’un tel instrument étant, explique Jean-Marie Bouchard, de «réduire le plus possible l’écart entre les droits des personnes et des familles et leur tra-duction dans les faits».Au-delà d’une question de désirabilité sociale, il faut constater que le parte-nariat est encore un concept «passe-partout»; chacun comprend de ce terme ce qu’il veut bien comprendre... Le temps est venu de trouver une défi-nition commune, d’en faire un projet rassembleur...Après cette journée, les perspectives sont ouvertes et les groupes canto-naux prêts à poursuivre l’aventure. La situation est donc idéale pour amorcer le pas décisif vers la concré-tisation d’un modèle romand de partenariat.

1 J.-Marie Bouchard est professeur titulaire de l?université du Québec à Montréal2 Référence à la théorie de Jürgen Habermas

Partenariat, vers l’élaboration d’un guide des valeurs?Journée d’études d’ASA-Handicap mentalOlivier Salamin et Marie-Paule Zufferey

Les rencontres de l’ASA

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Politique

Le 27 septembre prochain, le peu-ple suisse sera appelé à se pronon-cer sur une hausse de la TVA afin d’assurer le financement addition-nel de l’assurance invalidité. L’en-jeu de cette votation est de taille. L’avenir de notre assurance sociale repose indiscutablement sur la vic-toire du OUI dans les urnes.

Aujourd’hui plus que jamais la situa-tion de l’assurance invalidité est au centre des préoccupations des per-sonnes et organisations concernées directement ou indirectement par les questions de handicap. Après une 4e et une 5e révisions AI me-nées à un rythme soutenu, avec en ligne de mire la perspective d’une 6e

révision, c’est actuellement le finan-cement de cette assurance sociale qui focalise toute notre attention. L’assurance invalidité est en déficit depuis de nombreuses années. 13 milliards de francs tel est le montant de sa dette au début de l’année 2009. Le financement de l’AI fait l’objet de multiples débats depuis longtemps, ayant été d’abord associé à la 5e ré-vision AI, puis séparé de celle-ci. Promis comme «étape suivante» par les partisans de la 5e révision, de nombreux mois ont pourtant été nécessaires à nos parlementaires fé-déraux pour se mettre d’accord sur un projet de financement, celui qui est aujourd’hui soumis à votation: une augmentation de la TVA, limi-tée dans le temps, différenciée selon les biens et associée à une séparation des fonds AVS et AI. C’est donc sur le fruit d’un compromis obtenu de haute lutte que le peuple suisse doit se prononcer à la fin septembre.

Renforcer notre conviction et mobiliser nos forces pour résou-dre une équation difficilePour vivre dignement, bénéficier de moyens auxiliaires adaptés à leur

handicap, participer et offrir leurs res-sources et compétences à la société, les personnes en situation de handicap ont besoin de l’assurance invalidité. Pour rompre avec un processus d’en-dettement, travailler à son assainisse-ment durable et surtout continuer à assurer sa mission, l’assurance invali-dité a besoin d’un financement. L’équation a l’air simple, en appa-rence. Son résultat se révèle plus complexe quand on sait qu’il repose sur l’acceptation, par le peuple, d’une hausse d’impôts et cela de surcroît en des temps de crise économique où la sauvegarde individuelle prendra plus que jamais le pas sur la solidarité avec autrui…Pour résoudre cette équation difficile, il nous appartient à nous, personnes en situation de handicap, proches et organisations d’aide et d’entraide, de prendre notre «bâton de pèlerin» pour inviter nos concitoyennes et concitoyens à faire appel à leur bon sens.

Nul n’est à l’abri d’un handicap… Chaque citoyen de ce pays est ex-posé aux risques couverts par l’assu-rance invalidité. Ce n’est donc pas seulement l’assurance des personnes handicapées que nous nous devons de sauvegarder, mais bien notre assu-rance sociale à tous.

La sauvegarde de l’AI renforce la pérennité de l’AVS… Actuellement, les déficits de l’assu-rance invalidité sont couverts par le fonds de compensation AVS destiné au versement des rentes de vieillesse et survivants. On ne saurait creuser durablement les réserves de l’AVS sans la mettre elle aussi en péril. La séparation des fonds AVS et AI est donc non seulement nécessaire mais aussi entièrement liée à l’acceptation du financement additionnel de l’assu-rance invalidité.

Les personnes en situation de handicap contribuent déjà au processus d’assainissement de l’assurance invalidité… Par les différentes mesures prises dans le cadre de la 5e révision AI, tel-les que la suppression de rente pour conjoint, l’abolition du supplément de carrière pour les jeunes invalides, les restrictions dans les mesures mé-dicales et les dispositions rendant l’accès aux rentes toujours plus dif-ficile, les personnes concernées et leurs familles réalisent déjà de nom-breux sacrifices.

Le sacrifice demandé aujourd’hui à l’ensemble de la population res-te modeste malgré tout… La hausse de la TVA mise en vota-tion est différenciée selon le type de biens de consommation. Pour les produits de première nécessité, la hausse prévue n’est que de 0,1 %, ce qui signifie, pour un achat de pro-duits alimentaires à hauteur de Fr. 100.--, une augmentation à charge du consommateur de 10 centimes!Forts de ces convictions et de ces arguments, mobilisons-nous dès à présent pour convaincre notre en-tourage, nos collègues, nos amis, nos voisins de la nécessité de dire OUI le 27 septembre prochain et n’oublions pas de dire au citoyen perplexe que la crise est certainement temporai-re, mais un handicap, c’est souvent pour la vie…

Actualités de la campagne: www.proai.chInformations sur les actions en Suisse romande: ismael.t@bluewin.ch

Septembre 2009Une date cruciale pour l’avenir de notre assurance invaliditéFlorence Nater, membre du Bureau romand de coordination de la campagne ProAI

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Congrès suisse de pédagogie spécialisée

Ouvrir l’horizon standardisation et différenciation en pédagogie spécialisée

«Standardisation et différenciation», tel est le thème du 6e Congrès suisse de pédagogie spécialisée qui se déroulera du 31 août au 2 septembre 2009 dans les bâtiments de l’Unitobler à Berne. En choisissant ce thème, le Centre suisse de pédagogie spécialisée, orga-nisateur du congrès, confronte les discussions en cours autour de deux tendances contradictoires: d’un côté ce qui est normal, qui correspond à la norme et de l’autre les particularités et besoins spécifiques individuels de chacun. Plus d’une centaine de présentations suisses et étrangè-res ainsi que sept conférences principales permettront d’échanger et d’ouvrir la discussion entre les profes-sionnel-le-s du domaine de la pédagogie spécialisée, de la formation, du social et de la politique.Cette année encore, le Congrès suisse de pédagogie spécialisée a le plaisir de pouvoir annoncer des confé-renciers de renommée internationale: nous souhai-terions tout particulièrement attirer votre attention sur les conférences plénières de Sylvie Cèbe et Greta Pelgrims (Université de Genève), de Pierre-André Doudin (HEP-Vaud), de Friedrich Glasl (Université de Salzbourg), de Winfried Kronig (Université de Fri-bourg), de Franz Wember (Université de Dortmund) et de Barbara Zollinger (Zentrum für kleine Kinder, Winterthur).D’autres informations relatives au Congrès suisse de pédagogie spécialisée sont disponibles à l’adresse sui-vante: www.szh.ch/congresAdresse de contact:Centre suisse de pédagogie spécialisée SZH/CSPSMaison des cantons, 3011 Bernkongress@szh.ch / 031 320 16 60

Congrès, séminaires, formations

VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE Autonomie, autodétermination, droits des usagers-ère-s...

Intérêt et/ou besoin de réinterroger vos certitudes à propos de ces concepts et de redéfinir prises de risques et responsabilités?

Nous vous offrons cette possibilité les 12, 13 et 14 novembre 2009 dans le cadre d’une session «DU CŒUR AU CORPS»

réservée aux directeur-trice-s et/ou directeur-trice-s adjoint-e-s, responsables de groupes, de secteurs, coordinateur-trice-s

Catherine Agthe Diserens, sexo-pédagogue spécialisée Jean-Louis Korpès, professeur HEF-TSFormatrice pour adultes Haute Ecole de travail social, GivisiezTél. +41 22 361 15 29 Tél. +41 26 429 62 00catherine.agthe@vtxnet.ch jean-louis.korpes€hef-ts.ch

Formation continue

Les 4 hautes écoles de travail social de Suisse romande: HEF-TS (Fr), HES-SO (Vs),HETS(ies) (Ge), éésp (Vd)offrent un

Master of advanced (MAS) enAction et politiques socialesCycle de formation 2009-2012

Public cibleTravailleurs sociaux, ergothérapeutes, psychomotriciens, licenciés dans les domaines des sciences sociales et profes-sionnelles des professions voisines.

Objectifsdévelopper la capacité d’analyse des politiques publiques,

plus particulièrement le système de protection sociale pour contribuer à l’innovation

permettre à des professionnels d’assumer des fonctions d’encadrement, de gestion, de formation.

Durée600 périodes d’enseignements et un mémoire sur 3 ans.La formation est modulaire. Elle débute chaque automne.

Validation: 60 crédits ECTS

Début: octobre 2009

Chef de projet: Stéphane Rossini

Informations plus détaillées sur demande: Secrétariat de l’Unité de formation continueChemin des Abeilles 14CH - 1010 LausanneTél. +41 21 651 03 10e-mail: srossini@eesp.ch

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Le Groupe Romand sur le Polyhandicap (GRP)

a le plaisir de vous annoncer une Journée d’étudessur le thème de

L’alimentation de la personne en situation de polyhandicap –sécurité et confort pour plus de plaisir

Animée par le docteur Thierry Rofidal, cette Journée d’études aura lieule 31 août 2009 à Berne

en marge du Congrès suisse de pédagogie spécialisée 2009

Renseignements et inscriptions http://www.csps-szh.ch/fr

Les membres du GRP, praticiens dans des institutions de Suisse romande et parents de personnes en situa-tion de polyhandicap, se réunissent une fois par mois à Lausanne pour partager expériences et réflexions.

N’hésitez pas à les rejoindre ! Renseignements auprès de Madame Fabienne Clément - Tél. +4179 3428414 - faclement @sunrise.ch

Situations extrêmes! Comment les surmonter ensemble?

Les institutions de Lavigny et de l’Espérance à Etoy, les Maisons des Chavannes à Lausanne, la Cité du Genévrier à Saint-Légier, les Jalons à Villeneuve

vous invitent

à une journée de réflexion et d’échanges sur l’accompagnement en institution de personnes adultes présentant une déficience mentale et se trouvant

en grave situation de handicap d’ordre psycho-affectif et social, contextuel et comportemental

Jeudi 3 septembre 2009 de 9H à 17H

Ecole d’études sociales et pédagogiques de Lausanne

Cette journée se veut une occasion de dialogue entre les institutions socio-éducatives, le milieu psychiatrique, les associations d’usagers, les organismes de formation et les services de l’Etat concernés; elle est ouverte à toutes les personnes œuvrant dans ces différents domaines. Avec notamment, selon l’ordre d’intervention, la participation de:Dr Georges Saulus, médecin-psychiatre, enseignant et formateur d’adultes;Dresse Catherine Rodrigues-Dagaeff, pédopsychiatre, consultante pour le département psycho-pédagogique de l’institution de Lavigny;Dr Mario Cattaneo, médecin-généraliste, médecin référent du département Hébergement et accueil spécialisé de l’institution de Lavigny;Dr Mario Navarro, médecin-psychiatre dans le cadre du dispositif cantonal psychiatrie et handicap mental (DCPHM);Mme Annemarie Chavaz, présidente d’Autisme Suisse romande;Le Service de prévoyance et d’aide sociale du canton de Vaud (encore à confirmer)

La table ronde réunissant tous les intervenants après les présentations sera animée par Mme Isaline Panchaud Mingrone, professeure HES, unité de formation continue de l’éésp à Lausanne

Le progamme définitif et le bulletin d’inscription sont disponibles sur le site www.ilavigny.chPour tout renseignement complémentaire: pierre.mayor@ilavigny.ch