N°1 3 ! 2013

PAGES ROMANDESREVUE D’INFORMATION SUR LE HANDICAPMENTAL ET LA PÉDAGOGIE SPÉCIALISÉE

13 16 254 ÉDITORIAL OLIVIER SALAMIN

5 L’AUTISME ET SON DOGME JÉRÉMY TANCRAY

8 À CHACUN SON GÉNOME FRANÇOIS ANSERMET

11 LA MAIN À L’OREILLE ASSOCIATION

12 AUTISME SUISSE ROMANDE ASSOCIATION

14 CITÉ DU GENÉVRIER ÉRIC HABERKORN

15 PRISE EN CHARGE SPÉCIFIQUE LORIANE CARRON

17 AUTISME ET LOISIRS VALÉRIE MORASCHINELLI

18 UNE SALLE DE CLASSE ADAPTÉE MARIE!CLAUDE OREILLER

19 L’AUTISME EN ATELIER CYNTHIA CATALA

20 IMPRESSIONS DE SUÈDE JEAN!LOUIS KORPÈS

22 PORTRAIT DE JEAN"CLAUDE CHRISTOPHE GUEX

24 DE LA CONTROVERSE AU LIEN AURÉLIEN GOY

26 PUBLIREPORTAGE EBEN!HÉZER LAUSANNE

N°1 3 ! 2013

PAGES ROMANDESREVUE D’INFORMATION SUR LE HANDICAP MENTAL ET LA PÉDAGOGIE SPÉCIALISÉE

IMPRESSUM

Revue d’information sur la déficience intellectuelle et la pédagogie spécialisée, éditée par la Fondation Pages romandes - Fondation Verdeil, LausannePrésident du Conseil de Fondation : Cédric BlancRédacteur et directeur de revue : Olivier Salamin Secrétariat, réception des annonces et abonnements : ASA-Valais, av. de Tourbillon 9, CH - 1950 SionTél. +41 ( 0 )79 274 54 31, olivier.salamin@asa-valais.ch, www.pagesromandes.chComité de rédaction : Michèle Ortiz, Marie-Christine Ukelo-Mbolo Merga, Sébastien Delage, Frédéric Glauser, Olivier Salamin, Jean-Marc Sueur Responsable de publication : Cédric BlancParution : 4 numéros par anMi-mars, mi-juin, fin septembre, mi-décembre

Tirage : 1000 exemplairesAbonnement annuel Suisse CHF 45.–AVS, étudiants CHF 38.–Abonnement de soutienSuisse CHF 70.–Etranger Euro 35.–Publicité et annonces - Tarifs1 page CHF 1000.–1/2 page CHF 600.–1/4 page CHF 300.–1/8 page CHF 150.–Compte bancaireBanque cantonale du Valais, 1951 SionEn faveur de K0845.81.47, Pages romandesCompte 19-81-6

Abonnement pour la France : faire parvenir vos coordonnées et votre règlement par chèque bancaire à :Jean-François Deschamps, 108, rue Ire ArméeF - 68800 ThannGraphisme : Jeremy FormazImpression : Imprimerie des Chavannes, Fondation Eben-Hézer, Lausanne Photo de couverture : Robert Hofer Photos : lindaphoto.ch – Thierry Parel

Les articles signés n’engagent que leurs auteurs. La reproduction des textes parus dans Pages romandes est souhaitée, sous réserve de la mention de leur source.© Pages romandes

Avec Espacegrafi c, son par-tenaire de la fondation Eben-Hézer , la revue Pages

romandes s’habille de couleurs. C’est un tournant même si, sur le fond, le projet reste le même : pro-poser à nos lecteurs des dossiers diversifi és et de qualité.

Pour y parvenir, Pages romandes renforce le lien entre magazine et site internet. Dorénavant, toutes les informations « hors dossier » ( notes de lectures et annonces de formation ) vous y seront pro-posées. La rédaction a également choisi de se distancer de l’actua-lité pour mieux déployer les liens vers ses dossiers thématiques : mise en ligne d’articles choisis, de références et de liens divers sont autant d’interventions qui sui-vront la parution de nos dossiers et qui se poursuivront au gré de vos commentaires.

Les archives de la revue, qui possèdent une riche histoire de plus de 50 ans, seront progressi-vement mises en ligne. Cependant, accéder en ligne au format pdf des derniers numéros publiés restera un privilège réservé à nos abonnés. Pour ce faire, chaque abonné peut obtenir un login et un mot de passe en remplissant le formulaire qui se trouve sur notre site internet.

La nouvelle forme graphique de la revue est accompagnée d’une prise de risque rédactionnelle puisque notre premier numéro

traite du sujet sensible de l’autisme. En France, sans doute encore

plus qu’en Suisse romande, la guerre entre approches ( en par-ticulier psychanalytiques et com-portementalistes ) n’est de loin pas terminée ! Plusieurs voix appellent à une lecture partagée et concor-dante. En ce sens, nous avons choi-si de ne pas prendre parti et de ne pas faire de concessions dans l’ap-proche introductive et conclusive de notre dossier.

On n’entre pas comme ça dans la bulle de l’autisme, pas plus d’ail-leurs que dans celle, parfois, de celles et ceux qui les accompagnent. Aussi, nous remercions les auteur-e-s qui ont accepté d’ouvrir ce numéro sur un dossier où l’on sent bien que les sensibilités sont à fl eur de peau.

C’est que, comme le précise le professeur François Ansermet, l’autisme touche profondément notre conception du monde et met en jeu la rencontre particulière qui peut conduire à considérer l’au-tisme comme un « variant » de l’hu-main ou à l’étudier plutôt comme un « trouble » à corriger. Les vi-sions du monde qui en découlent viseront ainsi plutôt l’adaptation et / ou l’invention.

Peut-être nos a priori vont-ils déboucher sur de nouveaux points de convergence : l’autisme n’a pas fi ni de nous étonner !

Olivier Salamin rédacteur et directeur

Cédric Blanc président du Conseil de fondation

L’autismeédito

En ouvrant son dossier avec l’excellent article de synthèse rédigé par Jérémy Tancray sur le « dogme de l’autisme », on pourrait penser que tout a été dit. Des déchirures, des combats, mais aussi de l’espoir ( et du désespoir ) ha-bitent pourtant les familles et les personnes touchées par l’autisme.

Mot du président

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Chères lectrices, chers lecteurs,Vous tenez en mains le Pages romandes new look ! Dans son nouvel écrin, notre revue se pare de dynamisme. Si l’image saura vous séduire, je l’espère, les mots restent, au-delà de l’habillage. Plus forts, plus sensibles, ce sont les textes qui font et feront Pages romandes. Avec un accent sur les dossiers thématiques, les quatre parutions annuelles font peau neuve pour mieux présenter les ques-tions actuelles sur les domaines du handicap.Savez-vous que Pages romandes mêle avantageusement papier et blog ? Nos formules variées devraient rencontrer l’intérêt de tous. Parlez-en autour de vous et consultez notre site. Que ce nouvel élan se révèle également dans la découverte de nouveaux abonnés ! D’avance merci de votre accueil.À l’aube de cette nouvelle saison, il me reste à remercier notre nouveau direc-teur et son équipe de rédaction pour le défi qu’ils relèvent avec motivation, sans faille.Je tiens également à remercier chaleu-reusement Marie-Paule Zu" erey qui a dirigé la rédaction avec compétence durant 8 années.

Bonne lecture à tous !

monde contemporain qui est en jeu, ce qui va avec une mise en question de la psychanalyse. On assiste à une reconfiguration complète de l’au-tisme qui n’est plus vu comme un trouble ou une maladie, mais plutôt comme un état différent d’être au monde, caractéristique de la per-sonne autiste.

À quoi attribuez-vous ce retournement ?Quelque chose s’est passé à par-

tir d’une modification de la défini-tion de l’autisme selon Kanner. Un des critères essentiels est devenu

progressivement secondaire, à sa-voir le besoin d’immuabilité.

En touchant à ce signe propre à la définition princeps de l’autisme, il me semble qu’on a entraîné une modification progressive du dia-gnostic de l’autisme. Il s’est éten-du à ce qu’on désigne aujourd’hui comme le spectre de l’autisme. C’est une extension majeure qui touche les sujets susceptibles d’être considérés comme autistes, en particulier dès que le DSM-V entrera en vigueur. Ce mouvement s’accompagne d’une prévalence

Entretien avec le professeurFrançois Ansermet chef du service de psychiatrie d’en-fants et d’adolescents aux Hôpitaux Universitaires de Genève ( HUG )

Confirmez-vous que le modèle psychiatrique de l’autisme vit un bouleversement sans précédent ?Le débat s’étend, me semble-t-

il, bien au-delà des frontières de la médecine, de la psychiatrie, de la neuropédiatrie ou de la géné-tique. C’est la place du sujet dans le

À chacunson génome –Professeur François Ansermet

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Ne trouvez-vous pas que la science écarte la psychanalyse du champ de l’autisme ?Je ne ferais pas une telle oppo-

sition entre science et psychana-lyse. Le problème est plutôt celui des positions réductionnistes qui existent de part et d’autre. Je di-rais plutôt qu’on est dans un mo-ment crucial, où les paradigmes en cours sont remis en question. L’enjeu est majeur : c’est la concep-tion contemporaine de l’humain qui est en jeu. Il s’agit de veiller à ne pas aller vers un monde sans sujet, qui rejetterait la singularité, les surprises, qui peuvent amener chaque individu au-delà de toute prédiction. On peut constater, dans l’évolution contemporaine de ce débat, une convergence inédite entre science et psychanalyse au-tour de l’irréductible question de la singularité. À l’universalisation réductionniste, vient ainsi s’oppo-ser la vision d’un sujet pris comme

exception à l’universel, qui est au centre de la psychanalyse et qu’on retrouve de façon surprenante au cœur de la génétique.

À l’idée d’une mise en question de la psychanalyse, suite aux avancées de la science, vous opposez plutôt la notion surprenante, dans les débats actuels, d’une convergence entre psychanalyse et génétique ?C’est ce que démontre la revue

critique de la littérature génétique réalisée par Ariane Giacobino, dans notre ouvrage1. Plutôt que de révéler ce qui ferait la répétition du même, la génétique semble buter aujourd’hui sur la question de la

qui aurait augmenté de 57% entre 2002 et 2006, ou de 600% entre 1990 et 2006. Au cours des der-nières années, elle a même pris une ascension exponentielle, jusqu’à atteindre un garçon sur cinquante-huit dans certaines statistiques américaines. Pour ceux qui pré-sentent ces données, il s’agit d’une véritable épidémie, et non d’une simple conséquence de la modifi-cation des critères diagnostiques.

Ces chi#res ne sont-ils pas enfin la reconnaissance que les personnes autistes attendaient ?C’est une question complexe.

Est-ce qu’on donne une place nou-velle à l’autiste, ou est-ce qu’on l’isole dans ces nouvelles défi-nitions, qui pourraient être une forme de ségrégation aux allures intégratives ? Quoi qu’il en soit, une page de l’histoire de la mé-decine et de la psychiatrie est en train de s’écrire, dont on ne me-sure pas vraiment encore la por-tée. On veut donner aux autistes et aux parents d’enfants autistes un statut différent, parfois même un statut politique. Ce qui est frap-pant dans ce mouvement, c’est la critique de la fonction d’expert attribuée jusque-là à la méde-cine, à la psychiatrie, voire même à la psychanalyse. Les seuls vrais experts deviennent les familles, qui rejettent d’ailleurs du même coup les expertises classiques. Le risque est que tout cela se passe sans position réflexive, finalement de part et d’autre. Il n’y a pas, en Suisse, l’humour qui a pu se dé-velopper aux Etats-Unis, où des mouvements d’Asperger comme les Aspies for freedom ont raillé le débat en définissant, d’un côté, les autistes et de l’autre, ceux qui se pensent normaux et qu’ils ap-pellent les « neurotypiques ». Ces derniers sont caractérisés par une préoccupation excessive concer-nant les interactions sociales, avec un délire de supériorité, une obsession à être conformiste et un taux élevé de menteurs !

production de la différence, qui fait l’irréductible singularité de chaque individu, qu’il soit autiste ou pas. Par ailleurs, si chaque autiste se révèle génétiquement déterminé, il l’est de façon unique et différente des autres. La question de la dif-férence inter-individuelle devient centrale pour la génétique comme elle l’est pour la psychanalyse. Ces deux champs, qui pourraient appa-raître si opposés, se trouvent réunis autour de ce qui fait la production de l’unique et de la différence. La différence fonde l’identité, et non pas la répétition du même qui dis-sout chacun dans l’identique.

Il existe pourtant des données qui montrent l’étendue des atteintes, leurs conséquences et les mesures éducatives qui doivent être prises ?Évidemment, il faut tenir compte

de toutes ces données ! Il faut sur-tout veiller à ne pas être obscuran-tiste. Tenir compte des atteintes neuro-développementales ne per-met toutefois pas de faire l’écono-mie de la singularité. Qu’un enfant soit atteint dans son organisme ne préjuge pas du sujet qu’il va devenir. Son devenir, au-delà du neuro-dé-veloppement, reste imprédictible. Ce qui peut être prédit dévoile l’in-fini de ce qu’on ne peut pas prédire. Pour moi, le débat ne porte pas sur une critique des mesures éduca-tives, mais plutôt sur la nécessité que celles-ci soient repensées et renouvelées pour chaque sujet.

Comment s’orienter dès lors que le sujet est imprédictible ?Même atteint dans son orga-

nisme, le sujet ne peut que s’inter-roger sur ce qu’il est, sur ce qu’il veut et sur ce qu’il va faire. Même au niveau le plus contraint, la di-mension du choix n’est pas absente. La notion de choix est antinomique de celle de prédiction. Le choix rend le sujet imprédictible, même lorsqu’un individu est atteint dans ses potentialités. Chaque choix opéré différencie de l’autre: c’est ce qui fait la singularité.

« Si chaque autiste se révèle génétiquement déterminé, il l’est de façon unique et diffé-rente des autres »

ANNONCES

connaître, un peu paradoxalement, la stéréotypie comme un choix. Même dans une stéréotypie, il y a une reproduction qui n’est jamais exactement identique. Entre ce qui est à reproduire et sa reproduction, se glisse une différence ouvrant un espace pour que la question de ce qui est propre au sujet – inévitable-ment dans l’ordre de l’unique – s’y loge.

En conclusion, ne pensez- vous pas que la psychanalyse devrait, elle aussi, se remettre en question ?Il s’agit, pour la psychanalyse,

de ne pas partir à son tour à la re-cherche de mécanismes psychana-lytiques unifiant tout le champ de l’autisme. Ni d’ailleurs d’aller avec la psychanalyse vers la même lo-gique impossible à trouver que les biologistes cherchent du côté de la génétique ou des neurosciences.

Comme l’énonce Lacan, « le

C’est pourquoi il est important de continuer à tenir compte du sujet, au-delà des progrès dans la connaissance des facteurs orga-niques qui déterminent l’autisme. Il faut toujours supposer le sujet : l’anticiper est au principe de tout processus thérapeutique avec l’au-tiste. C’est là que la clinique s’im-pose, une fois de plus, au un par un, pour l’aider à trouver sa solution.

Anticiper, supposer : n’êtes-vous pas en train de nous proposer une psychanalyse à l’envers, où on anticipe le futur plutôt que de démonter le passé ?L’anticipation implique un dé-

calage, un écart, qui laisse la place au choix, à la décision, ou tout au moins à l’intention. Prenons l’exemple d’une stéréotypie : dans le fait même de la stéréotypie, qui fait partie du tableau de l’autisme, il y a l’espace possible pour une an-ticipation. Mais encore faut-il re-

grand secret de la psychanalyse, c’est qu’il n’y a pas de psychoge-nèse »2. Plutôt que d’entrer dans le débat étiologique, ce qui intéresse la psychanalyse, c’est de recevoir le sujet du côté de la réponse plutôt que de l’aborder du côté de ce qui cause son trouble.

Peut-être que, face à l’autiste plus qu’à tout autre, il est urgent pour nous de « savoir ignorer ce que l’on sait »3 et de tout redécouvrir.

1 Ansermet François et Giacobino Ariane.

Autisme : à chacun son génome, Paris,

Navarin, 2012.

2 Lacan Jacques, Le Séminaire, Livre III,

Les psychoses, 1955-1956, Paris, Seuil,

1981, p. 15.

3 Lacan Jacques, «Variantes de la cure-

type» dans Ecrits, Paris, Seuil, 1966,

p. 349.

VIE À DOMICILE ET HANDICAP QUELS SOUTIENS POUR LES FAMILLES ?Vendredi 3 mai 2013 – 9h-17h, HEF-TS, GivisiezDélai d'inscription : 3 avril

Intervenant-e-sHubert GASCON, professeur à l’Université du Québec, Rimouski Geneviève PIÉRART, professeure à la HEF-TS, GivisiezIntervenant-e-s d’associations et autres spécialistes de la thématique

Thématique et objectifsCette journée propose une réflexion sur les ressources de soutien aux familles de personnes en situation de handicap dans le cadre de la vie à domicile.Cette journée vise à promouvoir la rencontre et les échanges entre les acteurs du champ du handicap ( personnes en situation de handicap, proches, acteurs associatifs, professionnel-le-s, étudiant-e-s, chercheurs et chercheuses ).A partir de présentations de projets innovants et de résultats de recherche, les défis que pose la vie à domicile et des pistes de solutions seront discutés avec les participant-e-s.

Renseignementswww.hef-ts.ch - formation.continue@hef-ts.chTél. +41 (0)26 429 62 70 (lundi et jeudi de 9h à 15h)

TarifsMembre AIRHM : gratuit / Non-membre AIRHM : Fr. 150.–Parents : Fr. 50.– / Etudiant-e : Fr. 30.– Programme information et inscription sur le site www.graap.ch

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Des gestes pourvotre information

L'atelier Espacegrafi c d’Eben-Hézer Lausanne est heureux et fi er de collaborer à la publication de la revue Pages romandes.La fondation Eben-Hézer permet la valorisation et l’intégration de personnes en situation de handicap, par exemple en offrant la possibilité à ses travail-leurs de participer à la diffusion d’informations sur le handicap mental.Si la partie impression est plus délicate à traiter, tous les travaux de fi nition sont minutieusement effec-tués dans les ateliers d’Eben-Hézer Lausanne.

Chaque numéro de la revue est plié à la main, assem-blé, puis coupé au massicot.Selon leurs compétences et leurs acquis, les travail-leurs de l’institution vaudoise apportent leur contri-bution, du conditionnement à l’expédition du numéro, grâce à l’accompagnement attentif de maîtres socio-professionnels.Pages romandes, comme de nombreux clients, ac-corde sa confi ance à Espacegrafi c et permet à cha-cun-e de trouver une place sur le marché du travail.

PUBLIREPORTAGE

EBEN"HÉZER LAUSANNE $ LES ATELIERS

chemin de Rovéréaz 25 – CP 163 – 1012 Lausanne

Tél. +41 (0)21 654 63 11 – Fax +41 (0)21 654 63 08

www.eben-hezer.ch

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« L’autisme est une pathologie hétérogène et compliquée dont la plupart des mécanismes nous échappent. » JÉRÉMY TANCRAY

L’autisme et son dogme 7 soixante-dix ans déjà

« Une collaboration régulière avec les parents et professionnels est nécessaire pour offrir une continuité et trouver ainsi une cohérence dans l’accompagne-ment de chaque participant. » VALÉRIE MORASCHINELLI

Autisme et loisirs 17

« Des risques de dérives résident potentiellement dans toute théorie, ils se concrétisent lorsque nous sommes dans une idéalisation qui ne laisse plus de place au recul critique et à l’ouverture. » AURÉLIEN GOY

De la controverse au lien 24 plaidoyer pour une position méta