PAGES ROMANDES - Spécial Jura

Pages romandesRReevvuuee dd’’iinnffoorrmmaattiioonn ssuurr llee hhaannddiiccaapp mmeennttaall eett llaa ppééddaaggooggiiee ssppéécciiaalliissééee DDéécceemmbbrree 22000077

Numéro spécial

Canton du Jura

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L’éditorial publié ci-contre est daté de février 1962. Il fait état d’un tournus romand pour la rédaction de Pages romandes. Afin de renouer avec cette tradition et dans un souci de coller le plus étroi-tement possible aux réalités régionales, Pages romandes a décidé de consa-crer un numéro par année à l’un des cantons romands.En 2006, la parole était à Genève. En 2007, la revue fait halte dans la République et Canton du Jura. Pour ce «spécial canton», la plus grande liberté a été laissée aux régionaux de l’étape. Ce numéro a donc été conçu et réalisé par une équipe de Jurassiens et de Jurassiennes sous la direction d’Eliane Jubin, membre du comité de rédaction. Afin de respecter le travail fourni par les auteurs, cette édition est exceptionnellement imprimée en quadrichromie, avec un cahier intérieur détachable. L’éditorial d’il y a 45 ans fait également état du souci d’augmenter la dif-fusion de ces Pages romandes. Cette préoccupation, nous pouvons la faire nôtre, aujourd’hui encore. Notre revue compte à ce jour quelque 550 abonnements payants. Même si nous enregistrons une hausse du nombre d’abonné-e-s d’environ 10% durant ces trois dernières années, ce chiffre est loin d’assurer une assise confortable au journal. Enfin, l’éditorialiste genevois des années 60 invitait les différentes sections cantonales à collaborer à la rédaction du journal, en alimentant les rubri-ques régionales. Même si ces «sections»1 n’existent plus à l’heure actuelle, nous lançons le même appel à contribution à l’adresse des institutions, des professionnels, des parents et de toute personne qui désire s’exprimer sur un sujet lié au handicap. Nos colonnes sont ouvertes à des échanges d’expériences, des témoignages, des comptes rendus de recherches, des réactions, propositions de thèmes et autres réflexions, qu’elles soient per-sonnelles ou collectives. Durant près d’un demi-siècle, cette revue a assuré le lien entre les différents acteurs romands du handicap mental. A l’heure de la RPT, au moment où s’élaborent des outils de gestion standardisés, où se définissent des cur-sus de formation diversifiés, il nous semble particulièrement indiqué de conserver cet espace commun d’expression, de partage et de rencontre. En 2009, la revue Pages romandes fêtera son 50e anniversaire; une occasion pour elle de faire un bilan et de redéfinir concept et objectifs. Vos suggestions serviront à faire de Pages romandes, le «journal vivant» que souhaitaient leurs créateurs, il y a de cela un demi-siècle...

EDITORIAL

Pendant plus d’une année, la rédac-tion des Pages Romandes a été confiée à la section genevoise.Cette charge était assez lourde car la section vaudoise, qui avait créé cette publication en 1960, avait su intéres-ser ses lecteurs par l’excellente qualité de ses articles et le choix de ses sujets.Il importait donc de poursuivre dans la même voie.Le comité de rédaction genevois s’est plus particulièrement efforcé de ren-seigner les lecteurs de Pages Romandes sur un certain nombre de réalisations pratiques qui existaient ou se créaient en faveur des enfants arriérés.Il a également cherché à améliorer la présentation du journal afin d’en ren-dre la lecture plus agréable et d’en aug-menter la diffusion. A ce sujet, men-tionnons que le numéro spécial qui est sorti cet automne a été tiré à plus de 500 exemplaires.C’est maintenant la section neuchâte-loise qui va se charger de la rédaction de ce bulletin.Nous exprimons pour elle le souhait que les différentes sections romandes1 collaborent davantage que par le passé à la rédaction du journal, principale-ment en alimentant régulièrement les rubriques consacrées à la vie des sec-tions, en donnant leur avis sur les tex-tes publiés ou en proposant de nou-veaux sujets, afin que Pages Romandes devienne le «journal vivant» que nous souhaitions il y a plus d’un an.

Cet éditorial est tiré des Pages romandes de l’ASA, paru en février 1962. C’est le 9e numéro de la toute jeune revue.

Unehaltejurassiennepour Pages romandes Marie-Paule Zufferey, rédactrice

Edito

1Les Pages romandes de l’ASA (Association Suisse des Arriérés) ont été créées en 1959, pour assurer le lien entre les différentes sections cantonales francophones de l’ASA suisse. Intitulée ensuite Asso-ciation Suisse d’Aide aux personnes handicapées, elle poursuit sa mission aujourd’hui sous le nom d’«ASA Handicap Mental»

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Fêteannuelledel’Espérance à EtoyQuand la politique mène à l’EspéranceMarie-Paule Zufferey, rédactrice

C’est un rituel. Chaque année, au seuil de l’automne, l’Espérance se met en fête. Pour les résidents et résidentes de l’institution vau-doise, c’est jour de bonheur. Les parents, les proches, les amis sont invités à partager de précieux instants de convivialité. Dès le matin, des stands se dressent sur la place du village. Les ateliers exposent leurs produits: vannerie, objets en bois, poterie, cartes de vœux et autres jouets que vous pouvez acheter dans une ambiance de joyeuse kermesse. Bref, à Etoy, le premier dimanche de septembre, ça sent la fête de la Sapinière à Chantefeuilles et du Joran à Chan-teclair…Voilà pour la tradition. Cette année, les festivités ont pris une dimension un peu plus so-lennelle, avec la présence de Micheline Calmy-Rey. Arrivée avec le soleil, qui s’était fait plutôt rare durant l’été, la présidente de la Confédération a apporté à cette journée une émotion palpable jus-que dans les propos de résidents: «Tu sais, c’est une star. Peut-être qu’elle va nous chanter une chanson…».Après la célébration œcuménique, J.-P. Audéoud, président de la Fondation rappelle brièvement les événements marquants de l’an-née écoulée, comme l’aménagement, à la demande de l’Etat, d’une unité pouvant accueillir des enfants en situation de handicap men-tal sévère et de polyhandicap, ou encore les améliorations en cours ou en projets, de certains autres secteurs.

Devant le parterre de personnalités présentes à Etoy pour cette journée d’exception, M. Audéoud se réjouit de voir que finalement «la politique peut mener à l’Espérance»…Micheline Calmy-Rey s’adresse ensuite à l’assistance. Elle évoque certaines démarches entreprises par la Confédération pour appli-quer la loi sur l’égalité des personnes handicapées, entrée en vi-gueur il y a 2 ans. Mais, dit-elle, «les lois destinées à promou-voir l’égalité sont, en quelque sorte en avance sur leur temps. Elles montrent, certes, que la société a reconnu son importance, mais les lois ne sauraient suffire à garantir que le problème, ou le fait même qu’il existe, est bien présent dans la conscience de tous ceux et celles qui, en fin de compte, seront appelé-e-s à appliquer les dis-positions stipulées». Et d’élargir le propos à la société tout entière: «Nous vivons à une époque où les différences sociales se renforcent. Pas uniquement les différences matérielles, celles qui touchent à la répartition des richesses, mais aussi les différences ethniques, cultu-relles et religieuses et les différences physiques et intellectuelles. Ces différences sont vieilles comme le monde. Et toujours elles sont

porteuses de deux potentiels, d’une part celui d’un enrichissement mutuel et d’autre part celui des conflits, des incompréhensions. La question qui se pose à nous, ici en Suisse et dans le monde est dès lors celle-ci: comment faire pour vivre ensemble dans la paix et dans la dignité? Il est vrai que la présence de l’autre suscite souvent un sentiment de perte, perte de soi, perte du chez-soi. Nous essayons de réagir à ce sentiment de perte en dressant des frontières iden-titaires. Mais ce faisant, l’autre devient encore davantage l’autre, et les possibilités de retrouver du commun et de construire des liens diminuent… Celles et ceux d’entre nous, ajoute-t-elle pour conclure, qui ont la chance fragile d’être en bonne santé doivent être les partenaires des personnes handicapées, dans leur quête de dignité, de reconnaissance, de respect et d’intégration».

La partie officielle se poursuit avec la remise des diplômes, que les résidents et résidentes reçoivent des mains de Pierre-Yves Maillard, conseiller d’Etat, chef du département vaudois de l’Action sociale.La suite de cette journée se perd dans les airs de musique distillés par l’ensemble de cuivre Bavaria d’Ecublens, les vapeurs d’apéritif, le fumet des grillades et les promesses de partage…

Ci-dessous: Micheline Calmy-Rey, présidente de la Confédération et Charles-Edouard Bagnoud. directeur de l’Espérance.

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Pagesromandes

Spécial canton

République et canton du Jura

Revued’informationsurlehandicapmentaletlapédagogiespécialisée Décembre2007

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Les Jurassiennes et Jurassiens aiment la fête! La vieille ville de Delémont allie charme et convivialité. Pari gagné pour Forum Handicap Jura qui misait sur ces deux valeurs pour inviter, l’espace d’un samedi, 45 associations et organisations du domaine social et médico-social à se présenter au public aux côtés de divers groupements culturels venus témoigner leur intérêt et leur solidarité. Handi-Cap… sur la fête a vu accourir la foule des grands jours. Comme si vous y étiez:En arpentant les rues, vous assistez à une démonstration de chiens d’assistance «Le Copain», à la présentation de pièces médiévales par la société de théâtre Les Funambules ou, encore, vous tombez sous le charme des diff érentes musiques proposées par la société des accordéo-nistes Refl ets d’Ajoie, par la Chanson du Pays de Porrentruy et le groupe folk-lorique Errance de Delémont, par la Chorale des Franches-Montagnes, par l’ensemble Tremplin et par les fanfares Municipale de Delémont et l’Avenir de Boécourt.En poursuivant votre périple, si les ques-tions de santé vous intéressent, vous pouvez participer à un test de glycémie ainsi qu’à un test de dépistage de l’os-téoporose. Vous pouvez encore tester la perméabilité des textiles aux rayons UV ou découvrir la cabine du silence.Au détour d’un stand, vous vous laissez séduire par un défi lé de mode présenté par des enfants, avec également des ma-nèges pour petits et grands ainsi que des concours et lâchers de ballons. Tout au long de la journée, le clown Vijoli ainsi qu’un «serveur britannique» animent les rues.En continuant votre balade, vous pouvez participer à un slalom en fauteuil roulant, suivre des anima-tions de gymnastique ou de Nordic Walking. Durant cette journée, la rue de la Constituante devient la rue de la For-mation continue avec la présentation

des cours et conférences réalisées par les diff érentes organisations. Deux ex-positions sont ouvertes au public: «la présentation des photos des cours» et «l’évolution du regard posé sur le han-dicap».Si la balade en vieille ville vous a ouvert l’appétit ou donné soif, vous pouvez vous arrêter à l’une des nombreuses cantines montées pour l’occasion. Vous pouvez également participer à la partie offi cielle avec discours, apéritif et remise du prix de l’intégration professionnelle.Cette année, les organisateurs ont convié Forum Handicap Valais en tant qu’invité d’honneur. Les associations valaisannes se présentent au travers de stands d’artisanat, d’informations. De plus, nos amis valaisans sont venus avec un spectacle du théâtre de l’Evadé inti-tulé «Rama» et le groupe de percussion-nistes «Sïmpa».Pages romandes nous off re sa tri-bune pour un «Spécial Répu-blique et Canton du Jura». En saisissant cette opportunité, Forum handicap Jura entend témoigner d’un état d’esprit qui fonde ses valeurs et anime ses projets: ouverture, solidarité, et convivialité.

Edito

HandiCap sur la fête, comme si vous y étiezRichard Kolzer, président d’organisation de HandiCap... sur la fête

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Fil rouge

HandiCap… sur la fête servira de fil rouge à la présentation de ce dossier spécial République et Canton du Jura. Rien d’exhaustif, un rendu impressionniste destiné à … faire un peu envie. Pour imprimer un rythme, donner une couleur, rien de tel que les regards croisés de Valérie Borer et Ludivine Corbat, deux élèves assistantes socio-éducatives de 3e année, qui déclinent la fête sur le mode jeunesse en micro-trottoir et réactions à chaud! Présentation insolite, pour partager l’ambiance festive qui réunissait, un samedi de juin 2007, les milliers de personnes de tous horizons venues envahir la capitale jurassienne. Nous vous souhaitons un joyeux voyage au cœur de la fête...

De la différence1

Jean-François Malherbe

Si nous n’étions pas différents les uns des autres... nous devrions accepter de vivre dans un monde sans couleurs ni contrastes, dans un monde tristement dépourvu de relations comme de si-gnification.Nos différences nous mettent en mou-vement: en répulsion lorsque face à l’autre, nous prenons peur de n’être pas qui nous espérons; en attraction lorsque nous vivons en paix avec no-tre propre identité. L’éloignement trop lointain conduit à l’indifférence. La proximité trop intime à l’indifféren-ciation. Dans l’un et l’autre excès, l’al-térité disparaît. Seule la différence vé-cue, ressentie, éprouvée, accueillie fait de nous des «Êtres-avec-les-autres», qui avons tout à apprendre les uns des autres.Il est des handicaps visibles et d’autres plus nombreux, cachés derrière les ap-parences trompeuses d’une «norma-lité». Devenir soi, c’est apprivoiser nos han-dicaps et cette amitié avec nous-mêmes est encore plus difficile à sceller dans le second cas que dans le premier.La différence, c’est la source de la «sur-prenance». Ne sommes-nous pas tous les uns pour les autres comme pour nous-mêmes des boîtes à surprise créatives? L’accueil émerveillé de la «surprenance», c’est à proprement parler la plus authentique vie spirituelle.C’est la raison pour laquelle il est re-commandé d’user ses culottes sur les bancs de la même école… l’École de la vie qui, le plus souvent par surprise, nous enrichit de nos différences.

HandiCap...surlafêteavec Valérie Borer et Ludivine Corbat, en reportage sur la fête...

«Il nous a été proposé de mener une en-quête auprès des personnes présentes ce jour-là et de récolter leurs impressions.Nous avons eu l’opportunité de rencon-trer des personnes dont les témoignages nous ont touchées, fait rire... Beaucoup de personnages hauts en couleur! Cette jour-née fut très enrichissante pour nous.Nous espérons qu’à travers ces photos et récits, nous avons su vous trans-mettre l’émotion ressentie lors de ces rencontres...» Valérie et Ludivine

«Ladifférence:unebeautéqu’ilfautapprendreàvoir...» Ingrid Naour

1Ce texte, Jean-François Malherbe l’a écrit pour accompagner l’exposition «Evolution du regard sur le handicap» évoqué par Richard Kolzer dans son éditorial.

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L’organisation pour les personnes handica-pées qui offre: écoute – aide –disponibilité confidentialitéConseil personnalisé dans les domaines: assurances sociales, juridiques, aides finan-cières, relations familiales, lieux de vie• Service de conseil en construction adaptée• Cours de formation continue• Formation pour les proches• Formation à l’accompagnement

Pro Infirmis à HandiCap sur la fête

HandiCap sur la fête représente une chance unique d’un engagement citoyen des personnes handicapées et de leurs as-sociations dans la cité. Cette fête se déroule dans les murs de la ville. Elle montre l’importance, le dyna-misme, la force créative de toute une par-tie de la population, souvent marginalisée par le handicap, de s’intégrer et de parti-ciper à la vie de la ville, de la région. C’est donc forte de cette envie de s’associer ac-tivement à une démarche citoyenne que Pro Infirmis s’est engagée dans la fête. Les différentes activités réalisées par Pro Infirmis le sont avec la participation des personnes handicapées. Que ce soit la

rue de la Formation, avec son bar, ou le stand artisanat, présentant des objets fabriqués par des personnes en situation de handicap, le fil rouge reste la coopéra-tion entre des personnes handicapées et d’autres intervenants professionnels ou bénévoles. De même, le stand nourriture est tenu conjointement entre les person-nes concernées par le handicap, les colla-borateurs-collaboratrices de Pro Infirmis, les ami-e-s et bénévoles soutenant notre association. Pour compléter ces activités pratiques, Pro Infirmis a invité la popu-lation à la réflexion par deux expositions. L’une présente le travail réalisé dans le cadre des cours de formation continue, tandis que l’autre propose une réflexion sur l’évolution du regard du handicap au travers de la présentation d’affiches de Pro Infirmis de ces quarante dernières années. L’ensemble de ces activités est donc réa-lisé non pas pour mais avec les personnes concernées par le handicap. Les compé-tences des uns et des autres permettent de mettre en évidence les forces de chacun et chacune pour la réalisation d’un objectif commun: l’intégration. Et tout cela dans la bonne humeur et avec le cœur...

HandiCap...surlafête

«Nous sommes concernés par notre fils. Nous trouvons cette fête formidable. Nous trouvons super d’oser faire une fête, avec des gens qui sont autrement, on les montre, on les fait vivre. Il faut accepter et faire vivre cette différence, c’est une richesse. Cela apporte un autre sens aux valeurs.»

J.-Louis, Marie-Jeanne et Nicolas Voisard, rencontrés dans la cour du Château

Caritas Jura place la dignité humaine au cœur de son action Sa mission: «Etre attentive à toute détresse, l’accueillir, la dénoncer et tout faire pour la supprimer dans la solidarité et la co-respon-sabilité».Caritas Jura gère des ateliers d’insertion socia-le et professionnelle destinés aux sans-emploi et aux rentiers AI. Son service social conseille toute famille ou personne seule en difficulté et conduit différents projets d’action sociale qui s’appuient sur la force du bénévolat.Caritas Jura met également à disposition des lieux d’accueil et de rencontres accessibles à tous.

Communauté devenue Forum

A l’occasion de l’année des handicapés, en 1981, naissait la Communauté Jurassienne des Handicapés. Elle regroupait les associa-tions, ainsi que les institutions œuvrant dans le domaine du handicap et avait pour tâche l’intégration des handicapés. Elle a été consul-tée à de nombreuses reprises par les autorités cantonales dans le cadre de l’élaboration de la législation. En 1999, il fut envisagé de lui donner un nouvel élan pour offrir aux insti-tutions et associations une plateforme dyna-mique de présentation et d’échanges. Cette réflexion a débouché en 2001 sur la création de Forum Handicap Jura (FHJ).FHJ a pour objectif de promouvoir l’autodé-termination des personnes en situation de han-dicap et, pour cela, il vise les buts suivants:

favoriser la collaboration et l’ouverture;développer et diffuser l’échange d’infor-

mations, de connaissances, de pratiques;promouvoir la concertation avec les auto-

rités cantonales et communales;coordonner les prises de position en rela-

tion à la politique sociale;promouvoir la «construction adaptée».

Communauté devenue Forum, le FHJ a réussi sa mutation, passant de l’intégration du handicapé à l’autodétermination de la personne en situation de handicap, quittant le lieu fermé du regroupement d’organisa-tions pour devenir forum, lieu d’échanges et de concertation ouvert à toutes et tous.

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«Noussommesconcernés...»

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«Je suis venu voir la gym à 15 heures. Je suis aussi venu voir les cours Pro Infirmis. Je suis content, ça me plaît beaucoup et il fait beau. Ce qui me plaît le plus, c’est le cheval»

Jonathan Freléchozrencontré rue des Granges

«VoirlescoursProInfirmis...»

L’Association Jurassienne de Parents d’Handicapés Physiques et Mentaux a été créée en 1964 par trois mères de familles ayant un enfant handicapé. A cette épo-que, il était urgent de trouver un endroit reconnu pour y accueillir ces enfants. En 1965, l’AJPHPM devient membre de l’as-sociation faîtière d’insieme suisse. En 1967, après bien des difficultés autant intégratives que politiques, l’Association ouvre son premier atelier d’occupation. Des jeunes gens trisomiques et IMC trou-vent alors à l’Atelier des Castors un enri-chissement émotionnel, amical et une va-lorisation de leurs travaux. En 1973, l’Atelier des Castors effectue des travaux concrets pour des entreprises de la région et se voit attribuer des subventions par l’OFAS. Cette même année, l’Asso-ciation crée la Fondation des Castors. En 1980, le Foyer des Castors à Porrentruy est mis en place; celui des Fontenattes ouvrira en mai 1983. L’Association, dont le but premier est de réunir les parents de personnes mentale-ment et physiquement handicapées, ainsi que les personnes ou les institutions inté-ressées à la prévention du handicap, vise à mettre en commun des expériences pour pouvoir mieux s’entraider. Notre association est appuyée par notre se-crétariat central à Berne et, grâce au travail

de professionnels, nous avons un matériel important que nous utilisons et que nous pouvons mettre à disposition des parents, des médecins, du public et des autorités politiques.L’Association est strictement neutre, tant au point de vue confessionnel que politi-que. Nous serions heureux d’admettre de nouveaux membres, de jeunes parents qui seraient désireux de nous aider dans notre tâche de bénévoles.Actuellement, grâce à notre association faî-tière, nous sommes au cœur de la diffusion d’un manuel pédagogique utilisé par les enseignants. Le Département de l‘éduca-tion a accepté de l’utiliser comme moyen d’enseignement dans les cours d’éducation générale et sociale, ce qui permet aux jeu-nes adolescents de pouvoir parler plus li-brement de leur ressenti vis-à-vis de celui qui est différent. Le problème du handicap pourra être soulevé de manière très péda-gogique par des ateliers de jeux, par des textes et surtout par des échanges. Les jeunes écoliers du canton du Jura ont déjà une approche partielle par rapport aux enfants handicapés. Des classes inté-gratives en milieu ouvert ont été mises en place depuis plusieurs années et ceci grâce à une poignée de parents qui ont œuvré dans ce sens.

Fondation Les CastorsUne création de l’Association de parentsCréée en 1973, la Fondation Les Castors a pour buts essentiels:

l’accueil et l’accompagnement de person-nes ayant un handicap mental et/ou physi-que dès l’âge de 18 ans, en vue de leur plein épanouissement et de leur meilleure insertion possible;

la mise à disposition de lieux d’héberge-ment et de travail diversifiés.

1967: ouverture du 1er atelier à Delémont.1973: création de la Fondation Les Castors.1980: ouverture du Foyer de Porrentruy.1983: ouverture du Foyer Les Fontenattes à Boncourt.1992: ouverture du Centre et de la Résidence Hélios à Porrentruy.1994: ouverture d’un atelier intégré chez BAT à Boncourt.2000: ouverture d’un atelier au Noirmont.L’Association Jurassienne de Parents de Han-dicapés Physiques et Mentaux reste à ce jour étroitement liée à la Fondation des Castors par la représentation de membres siégeant au Bureau et au Conseil de la Fondation.

Centre Jurassien d’Enseignement et de FormationLa Division Santé-Social-Arts réunit deux fi-lières de formation principales:- Ecole de culture générale- Ecole des métiers de la santé et du socialEn empruntant la filière des études de culture générale, d’une durée de trois ans, les élèves obtiennent le titre de certificat de culture gé-nérale, décliné en option santé, socio-éduca-tive, arts visuels, musique-théâtre ou sport.Par la filière des métiers de la santé et du social, les élèves obtiennent en trois ans un CFC d’assistant-e en soins et santé commu-nautaire (ASSC) ou d’assistant-e socio-édu-catif-ve (ASE), avec la possibilité d’effectuer une maturité professionnelle santé-social, de manière intégrée ou au terme de la formation initiale.

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Association Jurassienne de Parents d’Handicapés Physiques et mentaux (AJPHPM)

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«Onpeuttousseretrouverunjourhandicapé...»

«Je fais partie de Procap Valais. Cette fête est très sympa et très conviviale. J’ai aimé l’ouverture des gens, j’ai trouvé super de pouvoir faire un essai dans la cabine du stand des personnes sourdes. En Valais, un prix de l’accessibilité pour les personnes handicapées a été organisé. Ce fut un suc-cès. Mon message est que l’on peut tous se retrouver un jour handicapé. »

Clorinde Dussexrencontrée dans la cour du Château

Association de parents d’enfants déficients auditifs du Jura et Berne francophone (ASPEDA)

Nous voulons que nos enfants puissent de-venir des adultes indépendants malgré leur handicap invisible.

L’ASPEDA:est une organisation d’entraide fondée

en 1974 et destinée aux enfants déficients auditifs;

est constituée de différents groupes ré-gionaux qui organisent la vie associative dans leur région;

se consacre à favoriser les échanges entre les régions.Nous sommes parents d’enfants déficients auditifs.Nous nous rencontrons et nous nous soute-nons.Nous discutons avec les professionnels. Nous améliorons constamment nos connaissances et faisons entendre notre voix auprès des ins-titutions et instances officielles.Nous informons par notre «bulletin» et notre site internet.Nous nous engageons pour nos enfants et pour les questions qui nous tiennent à cœur.

La plus grande organisation d’en-traide de personnes handicapées en Suisse

On compte en Suisse un demi-million de personnes handicapées. Malgré leur handicap et dans la mesure du possible, ces personnes doivent pouvoir vivre de manière indépen-dante et avoir droit à l’égalité. Cette maxime est celle de Procap. Fondée en 1930, Procap regroupe aujourd’hui quelque 20’000 mem-bres répartis dans 55 sections régionales.Les sections de Procap Delémont, Procap Fran-ches-Montagnes et Procap Ajoie vous offrent avant tout l’occasion de rencontrer des gens, de vous distraire et de partager de bons mo-ments en toute convivialité. Nous organisons sorties, pique-niques et fêtes de Noël, vendons des chèques Reka, visitons les membres qui le désirent. Grâce à l’appui de spécialistes nous offrons des conseils ainsi qu’un soutien juridi-que dans tous les problèmes liés aux assurances sociales et pouvons vous soumettre des offres de voyages adaptés. Le groupe Procap-Sport de votre région vous accueille volontiers pour entretenir votre forme physique et partager des moments de détente.

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Association des malentendants du Jura et environs12% de la population présente une défi-cience auditive. L’association informe et se bat pour défendre les droits des personnes malentendantes.Les buts et objectifs fixés sont d’offrir un espace d’échanges et d’écoute afin de res-ter dans la communication. L’Association procure des adresses utiles, informe des moyens auxiliaires à disposition pour amé-liorer la qualité de vie.La malaudition rend difficile l’exercice de sa profession, la formation et les études, la communication, la vie sociale.La malentendance est un handicap sous-estimé car invisible. Le malentendant se trouve en difficulté dans la communica-tion. Il entend qu’on lui parle mais l’accès à l’information est malaisé.

Société des sourds du Jura

La Fédération suisse des sourds (FSS) est l’organisation faîtière de l’entraide des sourds et malentendants. Elle a pour ob-jectif d’établir des mêmes droits et perspec-tives pour sourds et malentendants dans le domaine de la formation, de la profession, de la société et de la culture.La Société des sourds du Jura, fondée en 1955, compte une quarantaine de mem-bres. Elle a pour but de promouvoir la rencontre (activités socioculturelles) et de faire connaître et reconnaître la surdité et son mode de communication, la langue des signes. La langue des signes est la langue naturelle des sourds. Elle est visuelle. Elle favorise l’épanouissement et l’intégration sociale.

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Les projets de Sabrina

Sabrina est une jeune femme âgée aujourd’hui de 24 ans. Epanouie, des projets plein la tête, notamment celui de vivre en couple avec son ami. Ses parents se réjouissent de ce désir d’autonomie mais craignent, en même temps, que sa gentillesse ne la rende vulnérable. Leur préoccupation de parents est le devenir de Sa-brina lorsqu’eux-mêmes ne seront plus là. Pour Sabrina, les problèmes ont surgi dès le début de la scolarité: des difficultés d’appren-tissage et d’intégration, une inhibition intellec-tuelle qui l’empêchait de faire des acquisitions scolaires en classe ordinaire. L’AI a alloué une mesure de formation scolaire spéciale auprès d’une institution spécialisée qui la conduira, au terme de sa scolarité obligatoire, à un ni-veau de 3e primaire.L’orientation professionnelle a mis en évidence des compétences pratiques à développer, une certaine autonomie et une bonne motivation. Le rêve de Sabrina était alors de pratiquer le mé-tier de nurse, tant elle avait du plaisir à s’occuper d’enfants, notamment des enfants handicapés qu’elle côtoyait quotidiennement. La réalité sera tout autre… Après un stage d’orientation, il a été décidé de prolonger d’une année la scolarité en institution spécialisée avec, en parallèle, un entraînement au travail auprès de l’unité de for-mation du Centre régional d’apprentissages spé-cialisés, Berne, Jura, Neuchâtel (CERAS). Au terme de cette année de transition, les ressources de Sabrina laissent entrevoir une possible inté-gration semi-protégée dans l’économie libre. Sabrina, avec l’appui de l’AI, a bénéficié en-suite d’une année de formation professionnelle initiale au CERAS assortie de stages prati-ques dans le monde du travail, afin de cibler le secteur professionnel le mieux adapté à ses capacités. En 2004, à l’issue de cette an- née, complétée par 18 mois de formation en

entreprise, Sabrina a pu être engagée à un taux d’occupation de 100% avec un rendement évalué à 50%, dans une entreprise horlogère. En parallèle, elle a été mise au bénéfice d’une demi-rente AI.Le 1er mars 2006, Sabrina s’annonce à nouveau à l’Office AI étant donné qu’elle a mis un terme à son contrat de travail en raison de difficultés professionnelles et de problèmes de santé.Elle avait préalablement déposé une demande auprès de l’assurance-chômage qui l’avait placée dans une entreprise jurassienne pour évaluer son rendement. Ce dernier a été fixé à moins de 50%. Sabrina s’est donc vu notifier une dé-cision d’inaptitude au placement, donc un refus de toutes prestations de l’assurance-chômage. Dans le cadre de l’AI, des démarches ont fina-lement été engagées auprès d’une entreprise de joaillerie à La Chaux-de-Fonds en vue d’une mise au courant de 6 mois au terme desquels elle a été engagée à un taux d’occupation de 100% avec un rendement diminué. Elle a ainsi recouvré une capacité de gain partielle, complé-tée par une rente AI partielle. Aujourd’hui, Sa-brina est fière de travailler pour cette entreprise de renommée mondiale et se sent à l’aise dans ses relations avec ses collègues de travail.C’est grâce à l’excellente motivation de Sabrina que le projet de réinsertion a pu aboutir. Son par-cours lui a permis en effet de trouver sa place et de s’épanouir dans la société. Par ailleurs, la mise en place d’une étroite collaboration ainsi qu’un travail de réseau entre les différents partenaires garantit le succès des différentes mesures prises. C’est le cas notamment au niveau de l’orienta-tion, de la formation professionnelle spécialisée, de l’entourage et surtout de l’employeur qui, par son ouverture et sa disponibilité, a su montrer son intérêt pour l’insertion professionnelle de personnes handicapées dans l’entreprise.

«Je suis venu pour aider le stand du club des fauteuils roulants jurassien. Il y a une ambiance sympa; c’est convivial. J’ai beaucoup aimé le stand valaisan qui pro-pose un tour en bateau. J’ai trouvé l’in-tervention par rapport à l’AI super. »

Abel Kollerrencontré rue de Fer

Handicap Solidaire

Une chance de trouver une place

dans la société qui ne soit pas la

mendicité

L’Association jurassienne créée en 2002 veut offrir aux handicapés moteurs du Burkina Faso une chance de trouver une place dans la société qui ne soit pas la mendicité.Sans moyens de dépla-cement, la plupart des handicapés n’ont pu fré-quenter l’école dans leur enfance. Adultes, ils se retrouvent sans forma-tion et n’ont pratique-ment aucune possibilité de trouver un emploi. Le plus souvent leur famille ne peut subvenir à leurs besoins.La création et le dévelop-pement d’un atelier de soudure à Ouagadougou est le projet fondamental de l’association. Cet atelier emploie trois personnes handicapées, et bénéficie du soutien d’un ingénieur pour les problèmes tech-niques. L’atelier est géré par notre partenaire prin-cipal, Handicap Solidaire Burkina. Des cours d’al-phabétisation sont orga-nisés au siège de l’Asso-ciation et sont destinés aux personnes ne pouvant plus fréquenter l’école publique (âge, difficultés d’adaptation). Beaucoup d’artisans en bénéficient et profitent d’apprendre le français, langue nationale, et espèrent acquérir une meilleure gestion de leurs affaires.

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«Je suis venue pour rencontrer des gens; c’est bien. Ce que je préfère à la fête, c’est les frites!»

Corinne Monneratrencontrée à la cantine

Parce que la vie est comme la nature. Nous avons tous des fleurs à faire pousser…

La Fondation Pérène propose une formation sco-laire spéciale à tous les enfants d’âge pré-scolaire et scolaire de la République et Canton du Jura (de 0 à 18 ans), ayant des besoins éducatifs spé-cifiques. Pour que la différence n’engendre pas l’exclusion, la Fondation Pérène construit sa démarche sur une philosophie du droit à la différence en soute-nant le slogan «Différents mais ensemble». Se ré-férant à la Convention Internationale des Droits de l’Enfant et à la Déclaration de Salamanque et du Cadre d’action pour l’éducation et les besoins spéciaux, la Fondation Pérène adhère aux valeurs suivantes:Respect de l’élève: tous les collaborateurs garan-tissent le respect de l’élève et de sa dignité, ainsi que le respect de sa famille.Intérêt supérieur de l’élève: par-delà toute dif-férence, les collaborateurs appliquent l’art. 3 de la Convention Internationale des Droits de l’Enfant en considérant dans toute décision l’intérêt supé-rieur de l’enfant.Accès à l’apprentissage et à l’éducation: tous les enfants et adolescents dont les besoins découlent de difficultés d’apprentissage ou de comporte-ment ou de handicap doivent pouvoir accéder à des mesures pédagogiques et éducatives aptes à leur donner la possibilité d’acquérir et de conser-ver un niveau de connaissances acceptable.Intégration et ouverture: les collaborateurs fa-vorisent l’accès à l’autonomie, à l’indépendance et à la formation afin que les élèves bénéficient d’une intégration communautaire et sociale aussi

complète que possible.Collaboration interprofessionnelle: tous les collaborateurs coopèrent de manière interdiscipli-naire afin d’offrir des programmes socio-éducatifs ou pédago-thérapeutiques assurant le bien-être, stimulant le développement des compétences et favorisant l’épanouissement global de l’élève.Partenariat avec la famille: tous les collabora-teurs tiennent compte des propres ressources des familles et valorisent la collaboration «famille, équipe, institution». La famille est constamment informée sur la situation de l’élève et participe à l’élaboration du programme individualisé de prise en charge de leur enfant. Des équipes et des centres de compétencesRéparties dans sept centres de compétences, des équipes pluridisciplinaires dispensent des pédago-gies différenciées, un travail éducatif stratégique, des thérapies actualisées et personnalisées dans le cadre d’objectifs communs et individualisés.Les trois centres de compétences régionaux sont constitués de classes scolaires et d’ateliers de déve-loppement. Les élèves bénéficient de prestations pédagogiques et thérapeutiques tout en restant proches de leur domicile familial. A l’internat de Delémont, les enfants et adoles-cents connaissent un épanouissement harmo-nieux, en concordance avec les liens et références familiaux.L’Unité d’accueil transitoire (UAT) accueille à Porrentruy des élèves qui connaissent des diffi-cultés sociales, pédagogiques et éducatives telles qu’ils ne peuvent plus momentanément suivre leur classe habituelle. L’UAT vise la réintégration rapide des élèves dans leur classe ou leur orienta-tion dans une institution.A Delémont, le Centre de compétences Delta (CCD) accueille des élèves présentant des trou-bles spécifiques du langage et/ou des troubles neurologiques. Ce centre offre également des prestations de soutien ambulatoire. Le Service éducatif itinérant (SEI) offre une aide à domicile aux enfants de 0 à 6 ans qui présentent un retard, des troubles du développement, ou des difficultés du comportement.

Tout le monde peut enfin participer

En proposant du sport adapté, GSAB Aventures entend permet-tre à un maximum de personnes de goûter au plaisir des sports de plein air grâce à des activités avec ou sans encadrement.La société GSAB Aventures a pour objectifs de:

permettre l’accès des activités de loisirs aventures aux personnes handicapées grâce à l’utilisation de matériel adapté ou à l’adapta-tion de l’activité elle-même;

favoriser le développement des sports de pleine nature en proposant des stages de découver-te adaptés à la condition physique de chacun;

encourager la protection de l’environnement;

commercialiser des équipe-ments sportifs spécialisés et origi-naux en matière de canyoning, de randonnée, de sport adapté.

Le sport adapté a aussi pour vo-cation de permettre aux familles ayant un des leurs en situation de handicap de pouvoir vivre ensem-ble des émotions nouvelles. Plus besoin de se priver d’une sortie à ski ou d’une randonnée en mon-tagne. Tout le monde peut enfin participer.Venez essayer:

tandemski pour découvrir les joies du ski de piste;

fauteuil tout terrain pour ac-compagner vos amis cyclistes;

joelette pour partir en ran-donnée sur les chemins de mon-tagne.

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«C’estbienlafêtepourtoutlemonde!»

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«Unmomentdepartage...»

«Je suis venu parce qu’il y a une bonne am-biance, pour des moments de partage, par curiosité. C’est agréable que les gens aillent à la rencontre des personnes handicapées, il y a forte participation des gens. Ce genre de manifestation permet aux gens d’avoir moins d’a priori sur le han-dicap. Les gens essayent de voir qu’est-ce que le handicap.»

Emmanuel Angerencontré place de l’Eglise

Quel accompagnement spirituel pour aujourd’hui? Quelle forme doit-il avoir? Par qui doit-il être pris en charge? Quelle est la liberté de choix laissée à la personne handicapée en rapport avec sa famille et l’institution?

Les enfantsLa catéchèse des enfants est proposée aux familles et c’est aux parents de faire le choix pour leur enfant. Au regard de la Conven-tion des Nations Unies sur les Droits des enfants, il faut considérer que l’enfant a droit à une ouverture spirituelle de qualité et une information respectueuse et toléran-te sur la religion de sa famille et celle de la majorité du milieu dans lequel il vit.La catéchèse des enfants est un lieu de formation ou d’information initiant aux rituels et aux traditions chrétiennes afin de permettre à l’individu de choisir, le mo-ment venu, la forme de vie spirituelle qui lui convient. Elle est basée sur une pédago-gie adaptée aux capacités des enfants. Les groupes de catéchèse sont animés par des personnes bénévoles, formées et accompa-gnées par l’équipe œcuménique de profes-sionnels nommés par les Eglises catholique et réformée.Les adultesValorisation du rôle social, intégration, autodétermination de chaque personne

en tenant compte de ses possibilités sont aujourd’hui des principes moteurs de la prise en charge des personnes handicapées. L’accompagnement spirituel n’est pas resté en marge de ce mouvement et il propose aujourd’hui deux formes d’accompagne-ment pour les adultes, l’un qualifié de spi-rituel et l’autre de pastoral.L’accompagnement spirituelTout être humain est reconnu comme une personne avec son histoire de vie. Il est dans son essence un être de désir: désir d’être aimé, d’aimer et de se rendre utile et ce désir entraîne chacun à un moment ou à un autre à s’interroger sur le sens de sa vie. Ce questionnement n’est pas lié aux capacités intellectuelles de la personne mais à l’essence même de son être. L’accompa-gnant accepte de se laisser interpeller par l’autre et de l’accompagner dans son che-minement. Il n’y aura pas toujours de réponse au questionnement initial, mais en se dirigeant constamment vers l’autre, l’accompagnant spirituel crée un lien. L’ac-compagnement spirituel que nous propo-sons utilise le modèle de l’approche par la présence. Face au handicap, à la souffrance, à la mort et aux questions que ces situa-tions de vie soulèvent, il n’y a de réponse que dans la présence, la proximité et dans «l’être ensemble». Rire, pleurer ensemble, vivre ensemble, affronter les limites et les

blessures de la finitude humaine permettent de rendre la vie et la souffrance aussi vivables que possible. C’est un engagement empathi-que dont le résultat n’est pas mesurable par la résolution du problème initial mais seule-ment par le mieux-être ou l’atténuation du mal-être qu’il génère.L’accompagnement spirituel n’est pas du ressort exclusif des aumôniers mais il est im-portant que la personne handicapée puisse trouver autour d’elle des personnes qui se sont penchées sur les problèmes de sens de la vie, de la souffrance et de la mort.L’accompagnement pastoralL’accompagnement spirituel n’est pas lié à une proclamation de la foi, alors nous par-lerons d’accompagnement pastoral pour qualifier l’accompagnement lié à la pra-tique religieuse. Les formes et le langage des célébrations paroissiales sont souvent inaccessibles pour les personnes handica-pées mentales. Il est donc nécessaire de leur proposer des lieux et des temps de prière et de célébration adaptés. Nous avons tous be-soin d’espace de silence et de paix permet-tant d’aller à la rencontre de notre cœur, de nous-même et des autres. A travers les temps de célébration, ceux qui ont une histoire fa-miliale qui les a initiés aux rituels ecclésiaux peuvent retrouver ce lien avec leur famille et s’inscrire dans son histoire. La Pastorale œcuménique auprès des person-nes handicapées mentales est simplement un service que les Eglises offrent à tous ceux qui sont concernés par ce problème pour les accompagner et les soutenir dans leur che-minement. Les responsables, à l’écoute des besoins des personnes handicapées, des fa-milles et des institutions et en collaboration avec chacun, s’engagent afin de répondre au mieux aux besoins spirituels de chacun.

Un lieu… idéal

Selon l’esprit de Saint-François, le Centre, comme un lieu-repère, veut favoriser la paix en et entre chacun et chacune, invitant les êtres à retrouver l’accord profond, l’harmo-nie de tout ce qui vit, dilatant le cœur à la dimension de la création !Le Centre accueille tout individu, groupe, entreprise qui souhaite vivre, dans son ca-dre, une formation, un séminaire, un temps de convivialité ou une retraite.L’équipe du personnel du Centre Saint-François s’engage entièrement afin que tout séjour se passe bien… et même mieux… dans l’harmonie et la convivialité!

Pastorale œcuménique auprès des personnes handicapées mentales

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«Sansblague...»

«Je suis venu à la fête avec mes enfants pour animer le stand AJAFEC et par la même occasion je profite de me faire connaître en tant que clown. Je me sens concerné par le handicap de par ma formation de clown.»

Le clown Vijolivu partout...

Association Jurassienne d’Aide aux Familles d’Enfants atteints du Cancer

Un jour, un ennui, une innocente douleur vient rompre le doux équilibre que nous souhaitons à nos enfants. Banalisée dans un premier temps, estimée comme un simple ennui passager, la dure réalité de l’existence peut transformer une vie tranquille en un authentique cauchemar: notre enfant a le cancer!Lorsqu’apparaît la maladie, l’horizon s’as-sombrit et l’avenir devient incertain.Souvent, l’entourage perd ses repères. Cette réaction, à la fois humaine et compréhensi-ble, est source d’une foule d’interrogations.Née en 1999, l’AJAFEC déploie ses activi-tés sur l’ensemble du Jura historique avec une ouverture aux régions proches et une collaboration avec des organismes ayant des objectifs similaires sur le plan régional, can-tonal, romand, national ou international.Gérée par des bénévoles au sein d’un comité, l’AJAFEC s’adresse aux familles concernées par la maladie de l’un de leurs enfants, aux professionnels confrontés à cette situation: médecins, infirmiers, infirmières, assistants sociaux, etc… et également à des personnes

sensibilisées et désireuses d’apporter leur soutien.L’AJAFEC tend à répondre «présent pen-dant et après la maladie», à rester constam-ment à l’écoute des familles, à apporter un soutien financier, à favoriser des échanges, à réaliser des rencontres entre familles, à or-ganiser des activités ludiques tout au long de l’année.A ce jour, elle a déjà réalisé ou mis en place plusieurs projets.En premier lieu, l’organisation de rencon-tres régulières entre les familles concernées par la maladie d’un de leurs enfants per-mettant ainsi de créer des liens très étroits entre elles. Ces moments de partage favorisent éga-lement la création d’un réseau de solida-rité qui autorise les contacts quand l’un ou l’autre d’entre eux se trouve au plus bas et qu’il a besoin du soutien des autres dans sa lutte incessante.Un programme de soutien destiné aux membres amis de l’AJAFEC a également été mis sur pied. Qu’il s’agisse de transport dans les diffé-rents milieux hospitaliers extérieurs au can-ton, de la prise en charge de la fratrie ou d’un relais de la maman à l’hôpital ou à la maison auprès de l’enfant malade, tout cela permettant à l’entourage de respirer quel-que peu.Un camp d’une semaine est organisé une fois par année en été, accueillant des en-fants de toute la Suisse romande ainsi que leurs parents. L’encadrement est assuré par des bénévoles et de nombreuses activités sont organisées. L’espace d’une semaine, les

enfants retrouvent une vie normale, exté-rieure au milieu médical et à ses multiples contraintes. Nous nous rendons de plus en plus compte de l’importance d’une telle association, de son rôle à jouer dans une région périphé-rique telle que la nôtre et de la diversité dans laquelle nous sommes amenés à nous projeter.Outre notre sensibilité, notre désir pro-fond de vouloir aider, soutenir, partager, nos compétences deviennent petit à petit insuffisantes en regard de la prise en charge de plus en plus pointue et conséquente des nouvelles situations.Mais notre engagement n’en est pas pour le moins amoindri. Au contraire, un tel état de fait permet à chacun d’entre nous de prendre conscience que le besoin de s’ap-procher d’autres domaines de compétences devient indéniable, nous dirions primor-dial pour la continuité et la pérennité de l’association.Au fil des ans, la volonté de l’AJAFEC de vouloir relever tous les défis face à ce qui touche les familles au plus profond de leur être devient de plus en plus intense.Tout un chacun pouvant un jour être concerné par le cancer d’un proche, qu’il soit enfant ou adulte, n’hésitez donc pas à informer autour de vous, de l’existence de l’AJAFEC, des buts que nous défendons.Notre existence dépend de l’engagement de chacun d’entre nous, contribuant ainsi à faire surgir un sourire sur le visage d’un enfant malade, et à apporter un peu de répit dans la difficile lutte que mènent les parents.

Ligue jurassienne contre le cancer

Priorité aux malades et à leurs prochesNous accompagnons, conseillons et soutenons les malades du cancer ainsi que leurs proches. Qualité de vie Nous les aidons:

à vivre avec la maladie, à mieux cerner ses implications, à l’intégrer dans le contexte individuel du travail, de la famille et des loisirs,à en maîtriser les conséquences.

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«Ils sont venus à la fête pour faire connaître la schizophrénie. Ils expliquent que c’est une mala-die mal connue, refoulée. Ils aimeraient mobiliser les gens pour faire avancer la vision de la maladie, donner une image normale. Ils trouvent que la fête est très bien organisée. Le stand leur permet de présenter cette maladie par un côté non triste, sans pitié. Cela permet de mieux aborder le pro-blème.»

De Fernando Fiori et Marie-ElisabethGabriele, rencontrés sur leurs stand, dans la cour du Château

D’abord aider les personnesL’A3 Jura (Association de familles et amis des malades souffrant de schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques) a pour but de soutenir les familles prises dans la tourmente de cette maladie.En effet, ils sont confrontés à l’angoisse, l’in-compréhension et le sentiment d’impuissance vis-à-vis de la souffrance du proche malade avec son comportement inhabituel, étrange, éloigné ou agressif, la méfiance et l’incrédulité envers les professionnels et le diagnostic, le désespoir et la dépression, la rupture familiale et les problèmes financiers.L’A3 se veut un lieu de discussion, où ces personnes puissent trouver de l’infor-mation, de la compréhension, de l’aide par des personnes qui ont vécu le même «enfer» engendré par cette maladie.

Quels sont les buts de l’A3? D’abord aider les personnes qui sont confron-tées pour la première fois aux troubles psycho-tiques d’un proche, à comprendre la maladie, à vivre avec l’aliénation survenue de façon subite, imprévue et incompréhensible, à acquérir des «outils «pour diminuer leur souffrance et celle du proche malade et pour l’accompagner. Collaborer de façon constructive avec les pro-fessionnels, afin que les proches puissent être intégrés dans le processus thérapeutique préco-nisé par la psychiatrie moderne. Contribuer à une meilleure compréhension de la maladie de la part de certains professionnels et de la nécessité d’intégrer les proches dans le processus de soins et d’accompagnement. Mais aussi donner une ample information à la

population, afin que les schizophrènes et les psychotiques soient enfin acceptés à part en-tière dans notre société et ne soient plus rejetés comme des êtres dangereux et /ou honteux.Le schizophrène est un être humain, comme toute personne et il a le droit d’être respecté, aimé et accepté dans sa diversité due à sa ma-ladie, source d’énorme souffrance! C’est seule-ment quand il ne sera plus rejeté ou évité que ses proches pourront en parler sans honte et qu’on aura le droit de nommer notre pays une société responsable et civilisée!

La culpabilitéLa culpabilité ressentie par les proches d’un malade de schizophrénie a été alimentée très longtemps par la psychiatrie analytique et spé-cialement systémique (familiale). On se rap-pelle les théories des années soixante et sep-tante de la «mère schizophénogène» comme cause de la maladie. Avec les avancées de la recherche neurobiolo-gique on peut infirmer ces théories: en effet on trouve de plus en plus des éléments biolo-giques, qui préparent le «terrain de vulnéra-bilité» sur lequel la maladie psychotique peut se développer lors de facteurs de stress impor-tant, qu’ils soient liés à l’entourage proche (famille, amis) ou autres (examens, problèmes financiers).Dès lors il est primordial d’informer objecti-vement les proches, de les intégrer activement dans la prise en charge et d’enlever le senti-ment de culpabilité, qui est l’un des mécanis-mes les plus tenaces du maintien des crises et de la détérioration de la maladie.

Unité d’accueil psycho-éducative

(UAP)

Valorisation des rôles sociauxL’institution se destine à l’accueil et l’accompagnement de person-nes momentanément marginali-sées ou en situation de rupture sociale suite à des troubles ou désorganisations d’origine psy-chique. L’UAP propose:Un cadre psychosocial: espace de régulation et de contrôle, per-mettant à la personne de se réa-dapter progressivement au milieu de référence. L’accompagnement éducatif permettra au client de s’essayer à la maîtrise de réflexes, d’attitudes, d’habiletés propres à reprendre contact avec son envi-ronnement (Foyer Décours).Un lieu d’écoute et d’échange: mise en évidence des aptitudes et compétences de la personne. Il propose et développe une ap-proche cognitive, une compré-hension des différents troubles et zones de fragilité.Une présence contractuelle: contrat d’objectif pédagogique individuel (COPI) qui permet d’identifier, d’organiser et de dé-velopper, en collaboration avec le client, sa capacité à se réinscrire dans le système social de réfé-rence. La forme contractuelle est là pour rendre dynamique l’inte-raction qui va se construire entre le client et l’équipe. Elle permet de responsabiliser la personne qui devra, par ce biais, aménager et structurer son passage dans l’institution.Une mise au travail: moyen d’intégration et de régulation so-ciale dès l’instant où il permet à la personne de s’inscrire dans un groupe d’individus socialement valorisés. Le travail doit donc être compris comme un outil supplémentaire à l’adaptation au système normatif (atelier protégé le TOP: Travail-Occupation-Par-tenariat).Valorisation des rôles sociaux et concepts proposés par la pédago-gie curative sont les fondements de la mission d’accompagnement de l’UAP.

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«Touthandicapéfaitpartiedelasociété.»

«Je suis venu parce que je fais partie du club fauteuil roulant du Jura. Il s’agit de faire connaître cette association. Je me sens concerné par la fête, mais je n’ai pas encore eu le temps de faire le tour. Nous voulons nous faire connaître publiquement malgré le handicap, avoir une vie normale. L’union fait la force!»

Bertrand KollerEn action sur les pavés avec son club en fauteuil roulant

Club en fauteuil roulant JuraAméliorer la qualité de vie

Le Club s’engage pour:améliorer l’intégration des personnes handica-

pées;renseigner sur les droits de ces derniers;offrir une protection juridique;donner l’occasion de se rencontrer lors d’activités

pour échanger nos expériences;participer aux différentes activités offertes par l’As-

sociation suisse des paraplégiques dans les domaines du sport, des camps de jeunesse, des manifestations culturelles et des voyages.

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LJCR Ligue jurassienne contre le rhumatisme

Aider à mieux vivreLes buts de la LJCR sont ceux de la Ligue suisse contre le rhumatisme (LSR) qui entend pro-mouvoir la lutte contre les maladies rhumatis-males et leurs conséquences sur tout le territoire suisse, notamment par les moyens suivants:a) information, formation, perfectionnement et formation continue, prévention, travail social, soutien du personnel spécialisé, développement de l’entraide, traitements et réintégration;b) défense des intérêts des personnes handi-capées à la suite d’une maladie rhumatismale, auprès des autorités, des spécialistes, des presta-taires de services et des assureurs;c) coordination et promotion de la collabora-tion avec des institutions nationales et interna-tionales poursuivant des buts similaires.

Des cours de gymnastique dans les trois districts jurassiens- Gymnastique du dos «Active Backademy»- Piscine «Aquacura» dans l’eau à 33°- Gymnastique meno-maintien «Ostéogym»- Gymnastique pour fibromyalgiques

Un service socialLa Ligue dispose d’un service social «Pro In-firmis» à disposition des patients dans les dif-ficultés sociales dues à la santé, au travail ou au chômage. Aide et soutien psychologiques.

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«Pourserencontrer...»

«Je suis venue pour dîner, aussi pour connaître les autres handicapées car je suis traumatisée cranio-cérébrale. Ce que j’aime le mieux, c’est écouter les dis-cours.»

Anne-Lise AllimanAttentive au pied de la tribune officielle

AJTCC

Association jurassienne pour les traumatisés cranio-cérébraux

La lésion cérébrale, une expérience déroutante

La lésion cérébrale est la conséquence de divers accidents. Au-delà des séquelles physi-ques et neurologiques, l’identité même de la personne est touchée.

La vie associative de l’AJTCC représente une oasis où l’on se sent écouté, compris, simple-ment parce que l’on se retrouve avec des per-sonnes dont le vécu existentiel est similaire.

L’Association compte près de 600 membres dont plus de 300 représentent les personnes traumatisées cérébrales et leurs proches.

Le but de Cerebral est de dépister précoce-ment, d’encourager, de former, de soigner et d’apporter un suivi social aux personnes atteintes de troubles moteurs cérébraux, de spina bifida ou d’atrophie musculaire vivant en Suisse. Toutes les mesures à la pointe de la science et semblant indiquées pour atteindre ces objectifs sont prises ou soutenues.

Fondée en 1964, l’Association Cerebral Jura, qui compte 200 membres, soutient et coor-donne sur le plan cantonal les intérêts des personnes (poly)handicapées moteur céré-bral, de leurs proches et du personnel spécia-lisé. L’Association Cerebral Jura propose les prestations suivantes:

• renseignements et conseils;• bulletin Autre Regard;• groupes de parents;• groupes de fratrie;• natation (méthode Halliwick);• thérapie équestre;• week-ends pour personnes handicapées;• service SOS-Relève;• soirées d’échanges autour d’un thème;• journées de Jeux pour tous.

Soutenue par une solide équipe de bénévoles

La Croix-Rouge jurassienne est membre de la Croix-Rouge suisse. Grâce au béné-volat et aux dons reçus, elle peut offrir à la population jurassienne les prestations suivantes:

permettre aux personnes âgées, mala-des ou handicapées de conserver le plus

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longtemps possible leur autonomie grâce au service d’alarme à domicile et d’être se-courues 24 h sur 24 h, les conduire chez le médecin, en thérapie ou en cure;

former des auxiliaires de santé CRS et des baby-sitters;

organiser un service de garde à domi-cile d’enfants ou parents malades et acci-dentés;

offrir aux personnes seules un «Noël pour tous»;

distribuer des denrées dans le cadre de «2 x Noël»;

collecter des habits;organiser un service de visite à la mai-

son et des rencontres pour les aînés.

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Croix-Rouge jurassienne

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«Rencontrerdesgensquejenevoispaspendantl’année»

«Je suis bénéficiaire d’un chien de l’association Le Copain. Je suis venue pour faire connaître cette association. Mon chien Bobby ramasse des objets par terre, comme mes chaussures. Je suis déjà venue à la fête il y a deux ans. On doit se fai-re connaître, ne pas tomber dans l’oubli. Je suis contente de rencontrer des gens que je ne vois pas pendant l’année. Mon message: Aujourd’hui c’est aux gens «normaux» de s’adapter aux per-sonnes handicapées et non le contraire.»

Marie-Carmen ChâtelainRencontrée devant le Château

Association suisse des polyarthritiques

Vivre avec…

La polyarthrite est une maladie dou-loureuse et souvent invalidante qui s’attaque aux articulations et les dé-truit dans les cas sévères. Cette maladie atteint 1% de la population, les fem-mes étant trois fois plus touchées que les hommes. La maladie peut débuter à n’importe quel âge, de la petite enfance à la vieillesse, mais plus particulière-ment entre 30 et 55 ans.Le groupement jurassien a été créé en 1987 dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’arth-rite rhumatoïde:

informations sur les nouveaux trai-tements;

encouragements, conseils; promotion de la santé physique,

du bien-être psychique et de la capacité de travail;

représentation des intérêts de ses membres face au public.

Groupes fibromyalgiques Jura

… à la recherche de petits artifices pour trouver un «mieux-être»

Les groupes fibromyalgiques Jura ont été créés en 1998; ils comptent près de 80 membres, 98% de femmes et 2% d’hommes. Depuis 2004, ils sont membres indivi-duels de la Ligue jurassienne contre le rhumatisme.

Nos groupes sont très actifs. Ils profi-tent des cours organisés par la Ligue jurassienne contre le rhumatisme. AquaFM, piscine, gymnastique, mar-che, yoga, nordic walking et visuali-sation-relaxation font partie de leur quotidien.

Ils font des rencontres mensuelles, de l’écoute téléphonique, des dîners-ba-lades et sont toujours à la recherche de petits artifices pour trouver un «mieux-être».

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•Association suisse d’éducation de chiens d’assistance

La vieille complicité qui unit homme et chien au service d’une grande cause : l’auto-nomie des personnes atteintes d’un handi-cap moteur

Le Copain est l’association suisse de chiens d’assistance pour personnes handicapées en fauteuil roulant. Cette association a été créée en 1993, le centre d’éducation se trouve en Valais, à Granges. A la sortie de l’élevage, les chiens sont capables d’exécuter plus de cinquante opérations diffi-ciles ou impossibles pour une personne à mo-bilité réduite; ces chiens d’assistance apportent à leurs maîtres soutien et réconfort dans la vie quotidienne. Après 14 ans d’activités, plus de 180 chiens ont été offerts gratuitement à des handicapés, cinq personnes en bénéficient dans le Jura.

Association suisse des paralysés

L’ ASPr compte 2500 membres en Suisse, ré-partis dans 10 sections régionales et une sec-tion spécifique pour les personnes souffrant des suites tardives de la poliomyélite. L’Association poursuit les buts suivants:

Promouvoir l’intégration économique et sociale de personnes handicapées et les préser-ver de l’isolement, notamment par l’organisa-tion de rencontres régulières.

Favoriser la compréhension entre person-nes handicapées et non handicapées.

Promouvoir et maintenir l’indépendance corporelle et intellectuelle.

Conseiller les membres pour toute ques-tion économique, sociale et d’intégration.

Mettre sur pied des cours de loisirs, de sport, d’informatique.L’ASPr, c’est aussi 9 foyers/ateliers d’occupa-tion, répartis en Suisse.

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«Noussommesvenusnousfaireconnaître...»

«Nous sommes concernés par le groupe de sclérose en plaques. Nous sommes béné-voles, et sommes venus nous faire connaî-tre. Je me suis investie dans le groupe d’organisation, j’ai aimé voir du monde, la variété, les divertissements et voir les personnes handicapées faire de la musi-que. Mon message: toujours plus d’acces-sibilité pour les chaises roulantes, ce sont des personnes à part entière.»

Nelly WyssInterrompue dans le montage de son stand

Groupes JuraLa maladie est toujours incurable mais la recherche progresseLa sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux central. Il s’agit de la deuxième maladie neurologi-que la plus fréquente à l’âge adulte. Les plus grandes difficultés qu’engen-dre cette maladie se vivent au quotidien tant au travail que dans la vie courante par les personnes atteintes mais aussi par l’entourage. La fatigue et la difficulté d’accomplir des gestes bénins en sont les principales manifestations et demandent souvent des adaptations appropriées.Les groupes de soutien ont pour buts de permettre des rencontres où la solidarité, les échanges d’expériences, le partage, la convivialité apportent un soutien. Des sorties, promenades, visites de musées, jeux et vacances sont au programme.

Association professionnelle suisse des aides familiales et des aides à domicile

Pour le maintien et la qualité de vie à domicile

Aides familiales, assistantes en santé com-munautaire, aides au foyer, auxiliaires de santé, aides-soignantes: toutes travaillent au cœur de la vie à domicile avec des per-sonnes de tout âge et participent au main-tien et au développement de leur autono-mie et de leur indépendance. Œuvrant en équipes pluridisciplinaires, elles contri-buent au bien-être corporel, social et intel-lectuel des clients et favorisent le maintien et la qualité de vie à domicile.

Vivica:met sur pied chaque année environ 60

séminaires de perfectionnement;exerce une influence sur l’évolution

de la formation et des services d’aide et de soins à domicile;

informe et conseille ses membres;représente leurs intérêts;est proche de la base, grâce à ses sec-

tions régionales;ouvre de nouvelles perspectives d’ap-

prentissage.

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Section jurassienne

Se sentir moins seul

La maladie est provoquée par une destruc-tion progressive de cellules du cerveau qui entraîne un lent déclin des facultés menta-les. La maladie et les maladies dégénérati-ves apparentées entraînent le malade vers une dépendance toujours accrue. Elles se caractérisent par des importantes pertes de mémoire et, progressivement, par des pertes de repères dans l’espace et dans le temps. Elles affectent non seulement le malade mais également tout son entou-rage.La section jurassienne de l’Association Alzheimer a pour but d’informer, de conseiller et de soutenir les malades et leurs proches. Plus largement, elle informe et sensibilise le grand public. L’Association organise un groupe d’en-traide qui rassemble une fois par mois des proches, dans le but d’échanger, de partager des expériences et de se sentir moins seul. En collaboration avec Pro Senectute et l’Association Jurassienne de Coordination du bénévolat (AJCB) elle participe à la for-mation de bénévoles mandatés pour faire de l’accompagnement à domicile, dans le but de soulager les proches.

Fondation pour l’aide et les soins à domicile

Continuer à vivre dans son environne-ment familierLa Fondation pour l’aide et les soins à domicile dispense des pres-tations d’aide et de soins à l’ensem-ble de la population jurassienne permettant le maintien à domicile des personnes malades, handicapées, âgées et convalescentes.Elle a pour objectif de maintenir et de stimuler l’autonomie des personnes pri-ses en charge.Nos 384 collaborateurs soignent et en-cadrent à domicile 3000 Jurassien-ne-s chaque année. Grâce à nos prestations, les personnes peuvent continuer à vivre dans leur en-vironnement familier en dépit d’incapa-cités ou réintégrer plus rapidement leur domicile au lendemain d’une hospitali-sation.La Fondation concourt également à la promotion de la santé et au développe-ment de l’hygiène publique par des actions d’éducation à la santé et de prévention des maladies.

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«Jesuisvenupourm’amuseretrencontrerdesgens.»

«Je suis venu manger des hamburgers. Mon papa m’a accompagné à la fête. Ça vaut la peine de venir, il faut qu’il y ait le plus de monde possible.»

Stéphane ErismannRésident du Foyer Les Castors à Porrentruy,croisé rue de la Constituante

Fondation serei

Un service professionnel d’entraide et d’informations

Le but de la fondation est d’aider les personnes avec handicap (physique, mental, psychique, sensoriel) et les personnes à mobilité réduite, notam-ment les membres de l’Association Procap, dans tous les problèmes qui peu-vent survenir.Une agence de voyages spécialisée orga-nise des séjours individualisés ou pour des groupes avec ou sans encadrement. Son champ d’activités s’étend à toute la Suisse romande. Un catalogue est édité annuel-lement.Deux centres de location et de vente de moyens auxiliaires sis à La Chaux-de-Fonds et Bassecourt offrent un vaste choix de lits électriques, fauteuils roulants ma-nuels et électriques, lifts d’escaliers, etc.Un bureau de conseils juridiques offre aux membres de Procap des conseils juridiques dans le domaine des assurances sociales.

Association jurassienne des diabétiques

L‘Association Suisse du Diabète accompa-gne et aide les personnes à gérer le diabète. Elle offre les prestations suivantes.

Consultations et discussions indivi-duelles.

Conseils et suggestions pour une ali-mentation saine.

Séances régulières d‘enseignement et d‘information.

Abonnement à la revue des membres, le D-Journal.

Echanges réguliers d‘expériences.

L’Association jurassienne organise des rencontres, échanges, cours de cuisine, diététique, gymnastique, conférences. Elle donne des informations utiles (impôts, as-surances, etc.) Vente et démonstration de matériel à des prix préférentiels.

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Des petites communautés de type familial

PINOS:accueille en priorité des personnes

adultes avec handicap psychique et/ou mental;

offre un cadre de vie décentralisé, un hébergement dans de petites com-munautés de type familial ainsi qu’un accompagnement socio-éducatif pro-fessionnel.

PINOS regroupe cinq résidences dé-centralisées dans l’Arc jurassien, cha-cune fonctionnant selon son propre concept. PINOS propose des séjours de longue durée ainsi que de courte durée (vacan-ces, week-end).PINOS propose également une struc-ture d’accueil de jour.

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Groupe Sida JuraSensibilisation-prévention-aide

Le Groupe Sida Jura, reconnu comme antenne jurassienne de l’Aide Suisse contre le Sida a comme objectif d’agir dans le cadre de la lutte contre le sida.

Le Groupe Sida:diffuse des messages de prévention,

organise des actions de sensibilisation;offre une permanence et propose

des réponses aux questions posées par la problématique du sida dans le Jura;

propose des formations à ses mem-bres et aux personnes intéressées;

collabore avec les organes officiels, notamment l’Office fédéral de la santé publique, l’Aide suisse contre le Sida, le Service de la santé de la République et Canton du Jura, ainsi qu’avec les pro-fessionnels qui agissent dans le cadre de la lutte contre le sida et les autres associations cantonales dont le champ d’activité rejoint celui du Groupe Sida Jura.

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«Travaillermaindanslamainaveclesbienportants...»

«Je suis venu parce que je suis traumatisé cranio-cé-rébral et parce que mon épouse est sourde et qu’elle anime le stand. Je suis venu pour sensibiliser les gens à notre handicap, pour nous faire connaître, je trouve que l’occasion s’y prête mieux qu’une fête de village. C’est une journée consacrée à la personne handicapée. Les gens viennent pour ça. Nous avons bien mangé, bien bu, j’ai rencontré une amie d’en-fance qui me gardait quand j’étais jeune et j’ai été très surpris de voir qu’elle était désormais en fau-teuil roulant. On n’est pas à l’abri d’être handicapé. Le message que j’ai à donner: travailler main dans la main avec les bien portants, la surdité ne se voit pas. Je trouve bien que les gens viennent, ça montre qu’ils sont concernés.»

Roger CorpatauxCroisé à l’entrée de la cour du Château

Fédération suisse des aveugles et malvoyants Section jurassienne

La Section jurassienne, fondée en 1983, compte 70 membres.Buts de la Fédération:

resserrer les liens d’amitié et de solidarité;

défendre les intérêts des han-dicapés de la vue au niveau de la région;

promouvoir des activités cultu-relles, sportives, récréatives. ActivitésPique-nique, visites culturelles, conférences, randonnées pédestres, match aux cartes.ActionsJournée de la canne blanche, barriè-res architecturales, législation pour les handicapés, information auprès du public et des écoles. Service socialAssurances sociales, soutien, dé-marches, finances, groupe des émotions.RéadaptationBasse vision, locomotion, activi-tés de la vie quotidienne, travaux manuels.InformationsSur les groupes d’entraide, les cours et les vacances, l’orientation profes-sionnelle, l’informatique, les biblio-thèques sonores, le braille, les facili-tés de transports, les chiens guides.

Service ambulatoire socio-médical Alcool et toxicomanies

La dépendance n’est pas une fatalité. Ce service ambulatoire socio-médical accompagne les personnes vivant une problématique liée à l’abus ou la dé-pendance à l’alcool ou aux drogues. Il propose un accompagnement psy-chosocial et médical, des activités de réinsertion sociale, des animations de prévention pour les écoles, les associa-tions et en milieu festif. Il s’investit également dans la réduction des ris-ques pour les personnes dépendantes. Les intervenants sont des profession-nels: travailleurs sociaux, psycholo-gues, infirmiers en psychiatrie et un médecin. Ils sont liés par le secret professionnel.

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Association suisse des ergothérapeutesSection Jura et Jura bernois

Retrouver la plus grande autonomie possible

L’ergothérapie a pour but d’aider les personnes de tout âge, limitées momentanément ou dura-blement dans leur capacité d’action par la ma-ladie ou un handicap, à retrouver la plus grande autonomie possible dans leur vie personnelle, sociale ou professionnelle.L’ergothérapie applique des méthodes centrées sur les activités de la vie quotidienne (s’habiller, jouer, cuisiner, manipuler des outils) et adaptées à chaque situation personnelle. Elles intègrent les fonctions motrices (coordination, équilibre, habileté manuelle) sensorielles (perception du corps, aspects visuels et tactiles) cognitives (or-ganisation, mémoire) et affectives (gestion de l’échec, relation à l’autre).Le traitement ergothérapeutique est prescrit par un médecin et pris en charge par les assurances et les caisses-maladie.L’Association suisse des ergothérapeutes (ASE) est organisée en plusieurs sections dont celle du Jura et Jura bernois.

SUVA, le plus important organisme d’assurance-accidents de Suisse

Les principaux objectifs que nous poursui-vons:

diminuer la fréquence et la gravité des acci-dents et des maladies professionnels;

être exemplaires en matière de sécurité et de santé au poste de travail et durant les loisirs;

être un acteur indispensable du domaine de la santé publique et nous engager pour des solutions sociales.Dans le cadre de la journée HandiCap… sur la fête, Suva Delémont développe le thème du mouvement et de la relaxation sous forme de participation active des visiteurs. Dans ce sens, nous leur proposons de visionner, d’apprendre puis d’effectuer des mouvements simples per-mettant de se relaxer à la place de travail ou ailleurs. Comment savoir écouter son corps et quelles réponses lui donner? C’est ce que vous apprenez en venant nous trouver à notre stand.

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Forum handicap Jura Tél. +41 32 421 98 50

Caritas Jura Tél. +41 32 423 55 40

Pro Infirmis Jura Tél. +41 32 421 98 50

Association Jurassienne de Pa-rents de Handicapés Physiques et Mentaux (AJPHPM – insieme Jura)Tél. +41 32 426 85 47

Fondation Les Castors Tél. +41 32 465 81 10

Procap DelémontTél. +41 32 426 67 25

Procap Franches-MontagnesTél. +41 32 951 28 62

Procap Ajoie Tél. +41 79 790 06 59

Association des parents d’en-fants déficients auditifs du Jura et Berne francophone Tél. +41 32 466 51 02

Association des malentendants du Jura et environs Tél. +41 79 458 63 46

Groupes fibromyalgiques Jura Tél. +41 32 466 54 69

Association suisse des ergothéra-peutes , section Jura et Jura ber-nois Tél. +41 32 422 77 27

Office AI du Jura Tél. +41 32 952 11 11

Fédération suisse des aveugles et malvoyants Tél. +41 32 435 61 91

Fédération suisse des sourdsFax. +41 32 471 14 [email protected]

Fondation PérèneAssociation des parents et amis de la Fondation Pérène (APAP) Tél. +41 32 422 13 16

Pastorale œcuménique auprès des personnes handicapées mentales Tél. +41 32 421 98 82

Centre St-François Delémont Tél. +41 32 421 48 60

Association jurassienne d’aide aux familles d’enfants atteints du cancer - AJAFECTél. +41 79 281 64 59

Ligue contre le cancer (Jura)Groupe de parole et d’échangeTél. +41 32 422 20 30

Ligue jurassienne contre le rhumatisme - LJCR Tél. +41 32 466 63 61

Trans-AT - Service ambula-toire socio-médical; alcool et toxicomanies:Trans-AT Delémont:Tél. +41 32 421 80 80Trans-AT Porrentruy:Tél. +41 32 466 87 66www.trans-at.ch

Groupe Sida JuraCP 459, 2800 Delémont 1

A3 Jura - Association de fa-milles et amis des malades souffrant de schizophrénie ou d’autres troubles psychotiques Tél. +41 32 422 02 28

Unité d’accueil psychoéduca-tive (UAP) Tél. :Chevenez: +41 32 476 63 63Porrentruy: +41 32 466 89 53Foyer Décours - Appartements protégés Décours - Le Top St-Ursanne: +41 32 461 20 60

Club en fauteuil roulant Jura CFRJ. Tél.: Delémont: +41 78 653 67 22

HandicapSolidaire Tél. +41 32 426 40 11

GSAB - AventuresTél./Fax: +41 32 423 22 75CH: +41 79 778 12 41

Association jurassienne pour les traumatisés cranio-céré-braux - AJTCC. Tél.:Courfaivre: +41 32 427 37 00

Association Cerebral Jura Tél. +41 32 422 66 55

La Croix-Rouge jurassienne Tél. +41 32 426 84 02

Association suisse d’éducation de chiens d’assistanceLe Copain, contact Jura, tél.Pierre Cerf: +41 32 426 66 71.

Association jurassienne des diabétiques (AJD): Tél. +41 32 422 72 07

Association suisse des poly-arthritiques - ASPTél. +41 32 474 46 66

Association suisse des paralysés ASPr, section Jura-NeuchâtelTél. +41 32 489 55 09

Société suisse de sclérose en plaques - Groupes Jura, tél.:Delémont : +41 32 422 39 52Ajoie: +41 32 466 29 18Jeunes: +41 32 471 12 45

Alzheimer Suisse, section Jura:Tél. +41 32 421 96 10/20

Fondation pour l’aide et les soins à domicile, section Jura Tél. +41 32 423 15 34

Association professionnelle suisse des aides familiales et des aides à domicile - vivica: Tél. +41 79 400 01 22

PINOS - Association de Petites Institutions du Nord-Ouest de la Suisse: Tél. +41 32 423 41 60

Fondation SEREI Tél. +41 32 426 13 65

SUVA, assurance-accidents Quai de la Sorne 22, Delémont

Mouvement d’apostolat des enfants et préadolescents MADEP-ACETél. +41 32 421 98 81

CEJEF Division Santé-Social-Arts, DelémontTél. +41 32 420 79 10

Ce dossier cantonal a été réalisé par une équipe de Jurassiens et de Jurassiennes. Nous les en remercions. Vous trouverez ci-dessus les coordonnées téléphoniques de tous les organismes présentés dans le cahier.

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Cet ouvrage, on l’attendait depuis longtemps: véritable passerelle entre le monde de l’éduca-tion spécialisée et celui des disciplines médica-les, il fait le point sur la multidisciplinarité – médicaments, psychothérapie, éducation, recherche – nécessaire à la prise en charge des personnes déficientes intellectuelles. Ecrit à quatre mains, ce livre s’adresse aux éducateurs spécialisés, au personnel soignant, aux insti-tutions, mais aussi aux associations et familles de personnes handicapées.

Le propos s’ouvre avec Jean-Luc Lambert, qui pose le cadre historique et rappelle l’évolution des relations entre ces deux uni-vers «d’accompagnants»: «Issue de la méde-cine et de l’œuvre de pionniers, l’éducation spécialisée s’est intégrée progressivement dans le développement de la psychologie et d’autres sciences humaines, dont la so-ciologie. Cette évolution s’est réalisée sur un schéma habituel aux disciplines qui prétendent avoir comme préoccupation centrale l’être humain, la spécialisation en-courageant implicitement chaque domaine à prétendre à la primauté sur les autres. L’éducation spécialisée s’est détachée de la médecine et cette dernière a fait peu d’ef-forts pour s’en rapprocher. Ce phénomène a restauré la dichotomie corps-esprit, chère à la pensée occidentale. Face aux person-nes déficientes intellectuelles, tout se passe comme s’il y avait d’un côté la psychopé-

dagogie et de l’autre, les différentes spécia-lisations médicales. Certes, on ne peut pas parler de confrontation, mais bien d’indif-férence, d’ignorance réciproque». C’est ce constat, doublé de leurs solides expériences professionnelles qui a amené les auteurs à rédiger ensemble cet ouvrage: «Nous avons voulu jeter une passerelle en-tre deux mondes qui sont appelés à collabo-rer. Les bonnes intentions ne suffisent pas; elles doivent être fondées sur une recon-naissance mutuelle».

Les traitements médicaux des per-sonnes mentalement déficientes mais aussi leur éducationDe l’utilisation «des molécules d’un emploi délicat» aux «psychotropes en déficience in-tellectuelle», Jean-Luc Lambert et Claude-André Dessibourg présentent une approche très précise et scientifique de l’utilisation des médicaments auprès des personnes dé-ficientes intellectuelles. Leurs articles sont non seulement un recueil critique en ma-tière des évaluations menées, elles amènent encore des questions cruciales dans la prise en charge. A titre d’exemple, le chapitre consacré aux psychotropes est particulière-ment illustratif (pp. 85-114). A partir de la tendance systématique à prescrire des psychotropes à la personne déficiente intel-lectuelle qui présente des troubles compor-tementaux et/ou émotionnels, les auteurs remettent en question: la validité des dia-gnostics psychiatriques, la pratique en ma-tière d’administration des médicaments et la qualité de l’information donnée aux per-sonnes elles-mêmes.On comprendra ainsi mieux à la lecture de ces pages:- la difficulté à poser un diagnostic psychia-trique chez une personne déficiente intel-lectuelle;- pourquoi l’on attribuait les troubles du comportement à l’individu déficient, alors qu’ils sont souvent le résultat d’une interac-tion avec le milieu;On apprendra notamment que:- alors que la prévalence attendue des diagnostics est de 4 à 6%, 30 à 35% des personnes déficientes reçoivent des antipsy-chotiques;

- l’évaluation des prescriptions n’est géné-ralement pas scientifiquement validée;- les troubles du comportement constituent l’indication majeure de l’administration de psychotropes.Ces constatations entraînent leur lot de questions dérangeantes comme par exem-ple l’absence d’un diagnostic psychiatri-que précis et l’utilisation des psychotropes comme camisole chimique, indépendam-ment des nombreux effets secondaires qui sont connus. Ce simple exemple pourrait alors, avec les conséquences que l’on ima-gine, laisser penser au personnel éducatif et aux parents que le seul recours aux troubles comportementaux est de nature pharma-cologique. Cet ouvrage sur les traitements médicaux amène donc à différencier les choses à partir de l’ouverture qu’il apporte à une prise en charge interdisciplinaire qui prend en compte les interactions de l’indi-vidu avec son milieu.Les chapitres se suivent, écrits tantôt par l’un, tantôt par l’autre, médecin ou docteur en psychologie. Mais d’où que vienne la voix, le discours est le même, qui vise à rap-procher deux univers frères en objectifs, re-grettant au passage que ce décloisonnement n’ait pas lieu dès la formation des différents personnels, développant des modèles de fu-ture et meilleure collaboration, comme le triple diagnostic-action.Des exemples concrets et des vignettes cli-niques viennent constamment illustrer le propos, facilitant agréablement l’accès au langage scientifique. La conclusion revient à Claude-André Dessibourg qui réaffirme sa conviction profonde: «Une convergence des sciences dites dures et des sciences dites humaines est plus que jamais nécessaire».

2Claude-André Dessibourg est docteur en médecine et spé-cialiste en neurologie. Ancien chef de clinique au CHUV, il est professeur titulaire à l’Université de Fribourg.Jean-Luc Lambert est docteur en psychologie. Il est profes-seur ordinaire à l’Université de Fribourg au Département de Pédagogie curative et spécialisée.

Vient de paraître

Traitementsmédicauxetpersonnesdéficientesintellectuelles1

Un ouvrage signé Claude-André Dessibourg et Jean-Luc Lambert2

Présentation: Marie-Paule Zufferey et Olivier Salamin

1Paru en juillet 2007,Editions Médecine & Hygiène, CP 475, CH - 1225 Chê[email protected]

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Sélection

Handicap: de la différence à la singularitéSous la direction de Jason Borioli et Raphaël Laub Editions Médecine et Hygiène, 2007

L’approche du handicap physique et men-tal a beaucoup évolué ces dernières années. Pourtant, ce questionnement fondamental de société a rarement fait l’objet d’études universitaires. Issu du cycle de conférences

«Changeons notre regard sur le handicap», organisé à Lausanne et augmenté de quelques autres contributions, ce livre mène à une ré-flexion de fond sur ce thème.L’ouvrage s’adresse à toute personne qui souhaite s’ouvrir à une ré-flexion sur le rôle qu’elle-même et la société exercent dans les situa-tions précaires auxquelles de nombreuses «personnes handicapées» sont encore confrontées à l’heure actuelle. De plus, dans la mesure où le handicap peut toucher chaque être humain à tout moment, les écrits réunis dans cet ouvrage concernent tout un chacun, donc Vous et Moi au quotidien.Au fil des textes, le lecteur est ainsi invité à abandonner une concep-tion normative de l’être humain, qui conduit à considérer la «person-ne handicapée» comme une «anormalité», une «erreur». Ce faisant, l’ouvrage s’interroge sur les implications, pratiques et idéologiques, de cette remise en question de la «normalité». Cette «normalité» même dont nous véhiculons et subissons l’éloge dans nos pratiques quotidiennes et pour laquelle notre société et son fonctionnement sont structurés.Jason Borioli travaille à l’institut de psychologie de l’Université de Lausanne en tant qu’assistant doctorant, où il prépare une thèse de doctorat sur le thème du handicap en milieu urbain.Raphaël Laub est directeur de PME, il partage ses activités profes-sionnelles entre l’enseignement des branches de culture générale et le développement de projets dans le secteur de la communication.Liste des contributeurs: J. Borioli, P. Fougeyrollas, J. Gaudin, C. Hess-Klein, A. Jollien, S. Kessler, R. Laub, P. Margot-Cattin, L. Noreau, J.-B. Racine, M. Richoz.

Le travail social à l’épreuve du handicapTransmettre, apprendre, résisterJean-François Gomez Ed. Dunod, 2007

Dans cet ouvrage, les acteurs se racontent. Marcel et Madeleine, travailleurs en CAT, ont quitté les rives de l’institution d’héber-gement, conçu un enfant lui-même handicapé et disent leur joie et leur détresse mêlées; le vieux chef éclaireur de France devenu chercheur en médecine raconte comment il fut confronté dans les années cinquante au dénuement tragique du pavillon d’enfants de

l’hôpital Saint-Alban; un prêtre cévenol qui a vécu l’enfer de Ma-thausen reçoit chez lui des personnes en difficulté; on découvre l’amour d’Albert et Gisèle «empêchés» de se marier, Guillaume et sa fin de vie en maison de retraite; et tant d’autres silhouettes qui prennent une terrible consistance, venant interroger les théories et les représentations… À travers ces récits de vie et de pratique et dans une forme inatten-due, la nature même du travail social et éducatif apparaît dans son aspect sauvage, opaque et quelquefois indiscipliné. Un livre de té-moignages qui, dans sa dimension poétique et politique, fait beau jeu à l’invention créative des acteurs, se détournant résolument des principes de normalisation actuellement à l’œuvre dans la nouvelle pensée managériale. Jean-François Gomez a exercé longuement les professions d’édu-cateur spécialisé, de directeur d’établissement social, a assuré des enseignements et des formations institutionnelles et universitaires. Il est l’auteur de plusieurs ouvrages sur l’éducation spécialisée et l’engagement de ses acteurs.

Sujets de vie ou objets de soins?Introduction à la pratique de l’éthique clinique Jean-François MalherbeÉditions Fides, 482 p.

Fruit de plus de vingt-cinq ans de réflexion, l’ouvrage propose une véritable philosophie de la médecine à partir de la question éthi-que. Il constitue une remarquable introduction à ce vaste sujet et s’adresse en premier lieu aux professionnels de la santé pour les amener à réfléchir au sens de leur pratique et à poser les jalons d’une médecine en santé dans une société malade.Au fil des interactions multiples qu’il a eu le privilège de vivre avec le milieu médical, Jean-François Malherbe a vu se confirmer sa conviction que la médecine est, en définitive, l’art de cultiver l’autonomie des humains en prenant soin de leur corps. Et cette confirmation a pour corollaire que l’art médical n’est praticable que si le désir de soigner renonce à la volonté de tout maîtriser. Avec la rigueur qu’on lui connaît, l’auteur dégage les conditions et les multiples implications d’une éthique définie dès le départ comme le travail que l’on consent à faire avec d’autres sur le terrain pour réduire, autant que faire se peut, l’inévitable écart entre les valeurs affichées et les pratiques effectives.Né à Bruxelles en 1950, Jean-François Malherbe est docteur en philosophie (Louvain, 1975) et en théologie (Paris, 1983). Il est ac-tuellement professeur d’éthique clinique à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke au Québec. Il a publié de nombreux ouvrages d’éthique et de philosophie tra-duits en plusieurs langues. Il est également l’auteur d’un livre sur Maître Eckhart (Cerf, 1994, 2004). Ses intérêts actuels le portent à exhumer des profondeurs historiques de notre culture les racines de l’éthique la plus contemporaine.

Marie-Paule Zufferey, rédactrice

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Sélection

Trisomie et handicaps génétiques associés: potentialités, compéten-ces, devenirCUILLERET, MoniqueIssy-les-Moulineaux: Masson, 2007, 416 p.Collection Abrégés de médecine

Il s’agit ici de la 5e édition totalement renouve-lée et amplement complétée d’un ouvrage précé-

demment paru sous le titre «Trisomie 21: aides et conseils».Destiné aux professionnels de la santé, mais aussi aux parents, psy-chologues, éducateurs et enseignants, cet ouvrage aborde de ma-nière concrète et pragmatique tous les aspects de la prise en charge d’un patient atteint de trisomie ou d’un handicap génétique asso-cié. Avec une symptomatologie actualisée, un suivi médical étape par étape et des conseils validés, le lecteur trouvera ici un outil indispensable et à jour pour le suivi de son patient et pour apporter toute l’aide nécessaire à la famille.L’auteure a particulièrement dé-veloppé dans ce nouvel ouvrage tous les aspects pratiques de l’aide à apporter aux patients atteints de trisomie pour améliorer leur qualité de vie ainsi que des réponses précises aux questions que se posent les parents tout au long des étapes de vie de l’enfant et de la personne concernée: prise en charge précoce, scolarisation, développement affectif et sexuel, activités sportives, relations avec les adolescents et la fratrie, formation professionnelle, loisirs, ta-bac, alcool, liberté de déplacement, permis de conduire, relation avec l’argent, protection juridique, revenus, habitat, vie en couple, contraception, vieillissement…

Sortir de l’autisme: essaiBERGER, JacquelineParis: Buchet Chastel, 2007, 246 p.Collection Les essais

L’autisme n’est pas une fatalité. Tel est le fil conducteur de cet essai à contre-courant d’une époque qui renonce à soigner les difficultés psy-

chiques et étiquette les individus dès le plus jeune âge.Jacqueline Berger examine pourquoi et comment la croyance en une «Cause» génétique à l’autisme est devenue dominante. Elle s’insurge contre l’abandon de ces enfants qui ne se construisent pas comme les autres dans un monde avide de vitesse, de rentabilité, de puissance et de jouissance.Sortir de l’autisme concerne tout le monde, parce que les «autistes» sont le signe autant que le produit de la désagrégation du lien à autrui. Miroir grossissant de nos propres souffrances, ils sont peut-être notre ultime chance d’ouvrir notre regard.

Quelle école pour les élèves handicapés?ZAFFRAN, JoëlParis: La Découverte, 2007, 181 p.Collection Alternatives sociales

A partir de la loi française de février 2005 et de l’analyse des pratiques, cet ouvrage propose une

démarche susceptible de faire évoluer le projet personnalisé d’in-tégration scolaire. La scolarisation des élèves handicapés, quand elle vise notamment une intégration scolaire individuelle dans une classe ordinaire, est confrontée à des entraves multiples. Elle ne va pas de soi car l’école peut dans le même temps inclure et exclure.Ce livre analyse les difficultés de l’intégration scolaire puis pro-pose une démarche susceptible de faire évoluer les représentations et d’étayer le projet personnalisé d’intégration scolaire, à partir de l’analyse des pratiques. Car, sur le fond, l’intégration scolaire doit tenir compte de la manière dont tous les acteurs - l’enfant handi-capé lui-même, les parents, les enseignants, le personnel éducatif, les autres élèves... - s’engagent dans une aventure parfois difficile mais toujours passionnante, et instructive à bien des égards.Cet ouvrage s’adresse donc à toutes les personnes qui, à titre per-sonnel, institutionnel ou universitaire, sont concernées par le han-dicap en général et l’intégration scolaire des enfants handicapés en particulier.

Espaces éducatifs et thérapeutiques:approches cliniques d’orientation psychanalytique sous la direction deJean-Sébastien MorvanParis: Fabert, 2007, 204 p.Collection Education et sciences; no 6

Cet ouvrage regroupe plusieurs contributions de chercheurs, en-seignants et psychologues, qui éclairent les métiers de l’éducation s’exerçant dans des contextes thérapeutiques et éducatifs: classes or-dinaires ou spécialisées, services hospitaliers, instituts médico-pro-fessionnels et hôpitaux de jour. Ils montrent les enjeux relationnels, conscients et inconscients, qui organisent le travail avec les enfants, les adolescents et les adultes concernés. Ces travaux mettent en va-leur les résonances chez les professionnels des liens établis avec des publics en difficulté. Dans ces différents lieux il s’agit de restaurer les désirs de vie et de pensée au prix d’une confrontation avec la souffrance psychique.Tous les textes se réfèrent à une démarche clinique d’orientation psychanalytique qui prend en compte les personnes; ils montrent la diversité des méthodes de recherche et d’intervention possibles.

Loïc Diacon, responsable Infothèque, Haute Ecole de Travail Social, Genève

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Séminaires, colloques et formations

Management de proximité: Cours de gestion pour cadres intermédiaires des institutions médico-socialesTrois partenaires pour cette offre de formation: Améthyste, AVDEMS et Espace Compétences Public-cible: la formation Management de Proxi-mité/CGCI s’adresse à des professionnels prove-nant de tous les secteurs de la santé et du social.Durée: 35 jours, de janvier à décembre 2008 (15 modules)Renseignements et inscriptions: Espace Compéten-ces SA, rte de Grandvaujx 14, 1096 CullyTél: +41 21 799 92 60 – fax : +41 21 799 92 65 E-mail: [email protected]

Polyhandicap: un handicap pas vraiment comme les autresUn regard renouvelé sur le polyhandicapGeorges Saulus, psychiatre, médecin-conseiller techniqueClaire Landre, orthophonisteCoordinateur: Jean-Louis KorpèsLundi 25 et mardi 26 février 2008Délai d’inscription: 24 janvier 2008Renseignements et inscriptions: HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 GivisiezTél. +4126 429 62 00 - [email protected] – www.hef-ts.ch

Autodétermination: du concept à la pratiqueManon Masse, chargée d’enseignement HESJean-Louis Korpès, professeur HES17 et 18 janvier 2008Délai d’inscription: 14 décembre 2007Renseignements et inscriptions: HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 GivisiezTél. +4126 429 62 00 - [email protected] – www.hef-ts.ch

L’accompagnement: approche clinique de la relationéducativeBrigitte Saliba, psychologue, ParisCoordinateur: Maurice Jecker-Parvex, professeur à la HEF-TSMercredi 23 janvier 2008: journée de base obligatoireJeudi 24 janvier 2008: analyse de pratiques professionnelles de travailleurs sociaux en relation avec des usagers/clients (à choix)Mercredi 13 février 2008: analyse de pratiques pro-fessionnelles de praticiens formateurs (à choix)Délai d’inscription: 20 décembre 2007Renseignements et inscriptions: HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 GivisiezTél. +4126 429 62 00 - [email protected] – www.hef-ts.ch

Animer et coordonner un projet socio-pédagogiqueAlain Dupont, consultant-forma-teur et conseiller clinique, GenèveJean-Louis Korpès, professeur HES, GivisiezLundi 4, mardi 5 et mercredi 6 février 2008Délai d’inscription: 3 janvier 2008Renseignements et inscriptions: HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 GivisiezTél. +4126 429 62 00 - [email protected] – www.hef-ts.ch

Violences en institutionRéfléchir et agir Quelques considérations en éthique appliquéeRoger Cevey et Christine BessonCours Améthyste no 272En collaboration avec Espace Compétences11 et 12 décembre 2007Renseignements et inscriptions:Christiane Besson, impasse de la Dîme, 1523, Granges-près-MarnandTél. +41 26 668 02 78 – [email protected]

Le questionnement socratique, ou Socrate coachUn perfectionnement essentiel en matière de relation d’aideJean-François MalherbeCours Améthyste no 290En collaboration avec l’ARCoaching

Vers une éthique des conflitsComment les comprendre, comment les résoudre?Repères éthiques et philosophiquesJean-François MalherbeCours Améthyste no 29116 et 17 janvier 2008Renseignements et inscriptions:Christiane Besson, impasse de la Dîme, 1523, Granges-près-MarnandTél. +41 26 668 02 78 – [email protected] et 15 janvier 2008Renseignements et inscriptions:Christiane Besson, impasse de la Dîme, 1523, Granges-près-MarnandTél. +41 26 668 02 78 – [email protected]

Le partenariat entre parents et professionnelsde la petite enfanceDe l’enfant en difficulté de développe-ment à l’enfant tout-venant…Patrice Govaerts, Tamara Mantegazza et Eric MétralHaute Ecole de Travail social (ies), Genève23, 24 et 25 janvier 2008Délai d’inscription: 21 décembre 2007Renseignements et inscriptions:Cefoc, rue des Voisins 30, CP 80 – 1211 Genève 4Tél. +41 22 388 95 30 – Fax. +41 22 388 95 50http://www.ies-geneve.ch/cefoc

Classifications du handicap: approfondissement CIF et PPHFormation assurée par le Groupement International Francophone pour la Formation aux Classifications du handicap (GIFFOCH), GivisiezCoordinateur: Jean-Louis Korpès, professeur HES14, 15, 17 et 18 avril 2008Délai d’inscription: 10 mars 2008Renseignements et inscriptions: HEF-TS, rue Jean-Prouvé 10, 1762 GivisiezTél. +4126 429 62 00 [email protected] – www.hef-ts.ch

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