Les soins palliatifs en oncologie pédiatriques CIOP, Marrakech 2012.
Oncologie et hématologie en soins palliatifs : questions spécifiques ...
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LIMITATION des TRAITEMENTS curatifs en
heacutemato-oncologie
DJaulmes (heacutemobiologiste APHP) Ancienne PH Heacutematologie Clinique Saint Antoine
co-coordinatrice reacutegionale IDF AFSOS
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Soins continus chez les patients qui ne gueacuteriront pas scheacutema ldquoideacutealrdquo
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Phase terminale
PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE
Entreacutee en phase de terminale
Deacutecegraves
TRAITEMENTS NON
SPECIFIQUES
Espoir de reacutemission
Diagnostic drsquoincurabiliteacute
TRAITEMENTS ANTICANCEREUX
SPECIFIQUES
Espoir de gueacuterison
Diagnostic de cancer
POSITION DU PROBLEME (1)
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bull50 des patients vont mourir de leur cancer bullDeacutesir d rsquoune peacuteriode terminale qui preacuteserve leur digniteacute bullProbleacutematique de reconnaicirctre la phase palliative terminale ou preacute-terminale laquo apprendre agrave reconnaicirctre le tournant agrave partir duquel la prise en charge reposant sur le traitement anti-canceacutereux doit laisser la place agrave une prise en charge orienteacutee vers les symptocircmes raquo
POSITION DU PROBLEME (2)
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Les objectifs doivent alors ecirctre
bull de reacutepondre aux deacutesirs des patients en
entretenant un espoir reacutealiste
ASCO 1998
bull drsquoeacutetablir une relation empreinte de veacuteriteacute et
drsquo empathie avec le patient
bull drsquoeffectuer une bonne coordination
entre lrsquooncologie et les soins de support
voire les soins palliatifs
POSITION DU PROBLEME (3)
bull De plus en plus de maladies chroniques
bull Maladies agrave rebond surtout en heacutematologie
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Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie
bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes
bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie
bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles
(sauf si eacutevolution fulminante)
bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse
Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)
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Taux de reacuteponse aux
chimiotheacuterapies
ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou
taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )
ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )
ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )
ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)
ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)
ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)
ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )
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Traitements speacutecifiques phases avanceacutees
bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy
bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA
bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in
postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and
oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
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Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Soins continus chez les patients qui ne gueacuteriront pas scheacutema ldquoideacutealrdquo
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Phase terminale
PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE
Entreacutee en phase de terminale
Deacutecegraves
TRAITEMENTS NON
SPECIFIQUES
Espoir de reacutemission
Diagnostic drsquoincurabiliteacute
TRAITEMENTS ANTICANCEREUX
SPECIFIQUES
Espoir de gueacuterison
Diagnostic de cancer
POSITION DU PROBLEME (1)
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bull50 des patients vont mourir de leur cancer bullDeacutesir d rsquoune peacuteriode terminale qui preacuteserve leur digniteacute bullProbleacutematique de reconnaicirctre la phase palliative terminale ou preacute-terminale laquo apprendre agrave reconnaicirctre le tournant agrave partir duquel la prise en charge reposant sur le traitement anti-canceacutereux doit laisser la place agrave une prise en charge orienteacutee vers les symptocircmes raquo
POSITION DU PROBLEME (2)
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Les objectifs doivent alors ecirctre
bull de reacutepondre aux deacutesirs des patients en
entretenant un espoir reacutealiste
ASCO 1998
bull drsquoeacutetablir une relation empreinte de veacuteriteacute et
drsquo empathie avec le patient
bull drsquoeffectuer une bonne coordination
entre lrsquooncologie et les soins de support
voire les soins palliatifs
POSITION DU PROBLEME (3)
bull De plus en plus de maladies chroniques
bull Maladies agrave rebond surtout en heacutematologie
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Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie
bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes
bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie
bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles
(sauf si eacutevolution fulminante)
bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse
Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)
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Taux de reacuteponse aux
chimiotheacuterapies
ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou
taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )
ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )
ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )
ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)
ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)
ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)
ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )
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Traitements speacutecifiques phases avanceacutees
bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy
bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA
bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in
postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and
oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
POSITION DU PROBLEME (1)
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bull50 des patients vont mourir de leur cancer bullDeacutesir d rsquoune peacuteriode terminale qui preacuteserve leur digniteacute bullProbleacutematique de reconnaicirctre la phase palliative terminale ou preacute-terminale laquo apprendre agrave reconnaicirctre le tournant agrave partir duquel la prise en charge reposant sur le traitement anti-canceacutereux doit laisser la place agrave une prise en charge orienteacutee vers les symptocircmes raquo
POSITION DU PROBLEME (2)
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Les objectifs doivent alors ecirctre
bull de reacutepondre aux deacutesirs des patients en
entretenant un espoir reacutealiste
ASCO 1998
bull drsquoeacutetablir une relation empreinte de veacuteriteacute et
drsquo empathie avec le patient
bull drsquoeffectuer une bonne coordination
entre lrsquooncologie et les soins de support
voire les soins palliatifs
POSITION DU PROBLEME (3)
bull De plus en plus de maladies chroniques
bull Maladies agrave rebond surtout en heacutematologie
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Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie
bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes
bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie
bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles
(sauf si eacutevolution fulminante)
bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse
Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)
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Taux de reacuteponse aux
chimiotheacuterapies
ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou
taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )
ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )
ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )
ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)
ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)
ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)
ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )
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Traitements speacutecifiques phases avanceacutees
bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy
bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA
bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in
postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and
oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
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Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
POSITION DU PROBLEME (2)
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Les objectifs doivent alors ecirctre
bull de reacutepondre aux deacutesirs des patients en
entretenant un espoir reacutealiste
ASCO 1998
bull drsquoeacutetablir une relation empreinte de veacuteriteacute et
drsquo empathie avec le patient
bull drsquoeffectuer une bonne coordination
entre lrsquooncologie et les soins de support
voire les soins palliatifs
POSITION DU PROBLEME (3)
bull De plus en plus de maladies chroniques
bull Maladies agrave rebond surtout en heacutematologie
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Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie
bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes
bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie
bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles
(sauf si eacutevolution fulminante)
bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse
Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)
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Taux de reacuteponse aux
chimiotheacuterapies
ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou
taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )
ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )
ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )
ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)
ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)
ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)
ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )
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Traitements speacutecifiques phases avanceacutees
bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy
bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA
bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in
postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and
oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
POSITION DU PROBLEME (3)
bull De plus en plus de maladies chroniques
bull Maladies agrave rebond surtout en heacutematologie
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Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie
bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes
bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie
bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles
(sauf si eacutevolution fulminante)
bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse
Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)
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Taux de reacuteponse aux
chimiotheacuterapies
ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou
taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )
ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )
ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )
ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)
ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)
ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)
ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )
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Traitements speacutecifiques phases avanceacutees
bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy
bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA
bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in
postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and
oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
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Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Reacutesistances agrave la chimiotheacuterapie
bull Il existe de nombreuses tumeurs presque totalement chimioreacutesistantes
bull Les traitements doivent alors se faire dans le cadre de protocoles (rein prostate heacutepatocarcinomegliomes hellip)
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie
bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles
(sauf si eacutevolution fulminante)
bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse
Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)
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Taux de reacuteponse aux
chimiotheacuterapies
ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou
taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )
ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )
ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )
ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)
ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)
ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)
ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )
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Traitements speacutecifiques phases avanceacutees
bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy
bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA
bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in
postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and
oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
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bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie
bull Pour eacutevaluer la reacuteponse agrave un traitement par chimio il faut en geacuteneacuteral au moins 2 cycles
(sauf si eacutevolution fulminante)
bull Dureacutee moyenne de la reacuteponse
Va drsquoune dureacutee aussi courte que 1-2 mois ( pancreacuteas) agrave plusieurs anneacutees( sein en 1egravere ligne meacutetastatique)
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Taux de reacuteponse aux
chimiotheacuterapies
ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou
taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )
ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )
ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )
ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)
ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)
ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)
ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )
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Traitements speacutecifiques phases avanceacutees
bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy
bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA
bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in
postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and
oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
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Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
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bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
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Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Taux de reacuteponse aux
chimiotheacuterapies
ndash Sein meacutetastatique 50 agrave 60 avec anthracycline ou
taxane ou anti aromatase (Gonzalez-Angulo AM 2007 )
ndash SCLC 70 avec CDDP-VP16(Hinda Mecellem 2004 )
ndash NSCLC 20 agrave 30 avec CDDP +taxane ou navelbine ou gemcitabine mais 5 de survie agrave 5 ans (Hinda Mecellem 2004 )
ndash ORL 50 avec 5FU-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
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Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)
ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)
ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)
ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )
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Traitements speacutecifiques phases avanceacutees
bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy
bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA
bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in
postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and
oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Reacuteponse agrave la chimiotheacuterapie(1)
ndash Vessie 50 au MVAC ou Gemcitabine-CDDP(Hinda Mecellem 2004 )
ndash Colon-rectum 50 avec FolFox ou Folfiri et bevacizumab ou cetuximab (Tappenden P 2007)
ndash Meacutelanome 30 avec CDDP-Deticegravene-Il2 ndashInf(Hinda Mecellem 2004)
ndash Sarcome 30-40 avec Doxorubicine-Ifosfamide(Hinda Mecellem 2004 )
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Traitements speacutecifiques phases avanceacutees
bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy
bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA
bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in
postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and
oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
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Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Traitements speacutecifiques phases avanceacutees
bull Outcomes After Multidisciplinary Treatment of Inflammatory Breast Cancer in the Era of Neoadjuvant HER2-directed Therapy
bull Tsai CJ Li J Gonzalez-Angulo AM Allen PK Woodward WA Ueno NT Lucci A Krishnamurthy S Gong Y Yang W Cristofanilli M Valero V Buchholz TA
bull Am J Clin Oncol 2013 May 2 [Epub ahead of print] bull bull [Results of hormone therapy with aminoglutethimide (Rodazol) in
postmenopausal metastatic breast cancer] bull [Article in German] bull Schmidt UM Brockmann B Geschke E bull The approaches in the care for terminal cancer patients in radiotherapy and
oncology clinic Rijeka University Hospital Center bull Dobrila-Dintinjana R Redzović A Perić J Petranović D bull Analysis of the elderly patient population in a tertiary-care university hospital bull Juaacuterez A Garde J Caballero C Iranzo V Gavilaacute J Safont M Blasco A Camps C bull
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Traitements palliatifs phases avanceacutees
bull bull The importance of supportive care in optimizing treatment
outcomes of patients with advanced prostate cancer bull Scotteacute F bull Oncologist 201217 Suppl 123-30 bull bull Palliation and survival after repeated (188)Re-HEDP therapy of
hormone-refractory bone metastases of prostate cancer a retrospective analysis
bull Biersack HJ Palmedo H Andris A Rogenhofer S Knapp FF Guhlke S Ezziddin S Bucerius J von Mallek D
bull
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
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Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
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Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
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bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
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bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
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Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Cas clinique
bull Monsieur S
bull Epouse eacutegalement atteinte d un MM
bull MM diagnostiqueacute en 2000
bull 10 lignes de tt
bull 2011 11 eme rechute avec AEG PS=3+
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Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Cas clinique
bull Discussion nouvelle ligne
bull Patient et eacutepouse demandeurs
bull Equipe tregraves partageacutee certains eacutevoquent l obstination deacuteraisonnable
bull 2013 vit toujours bonne QV malgreacute son veuvage en 2012
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Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Difficulteacutes du pronostic de survie et drsquoentreacutee dans la phase terminale
1 Preacutedictions des meacutedecins
2 Preacutedictions des patients
3 Raisons et conseacutequences de ces
mauvaises preacutedictions
4 Attitude proposeacutee
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1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
1 Preacutedictions par les meacutedecins
bull Llobera (Eur J Cancer 2001) n=200 ndash meacutediane de survie 59 jours ndash preacutedictions exacte 25 ndash surestimation par un facteur x3-4
bull Fox (JAMA 1999) A 14 jours du deacutecegraves estimation pronostique de survie agrave 6 mois
ndash cancers bronchiques 20 ndash cancers du cocirclon 40
bull Christakis (BMJ 2000) n=468 ndash survie meacutediane 24 jours ndash 20 de preacutevisions exactes ndash Surestimation optimiste par un facteur x5
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2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
2 Preacutedictions par les patients
Smith Waks (JAMA 1998)
82 de surestimation dont 59 drsquoexcessives
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3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
bull Pour les praticiens ndash manque de critegraveres ndash Etat stable au moment de lrsquoeacutevaluation ndash Complications reacuteversibles ndash Reacuteticence agrave dire la veacuteriteacute pour preacuteserver un espoir
signification pour les patients de la fin de la chimiotheacuterapie
Ce qui explique le relatif court seacutejour en USP (2 mois Loprinzi) avec un nombre significatif de patients mourant en moins drsquoune semaine
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Pour les patients o meacuteconnaissance de leur pronostic o espoirs irreacutealistes choix theacuterapeutique
transfeacutereacute sur le meacutedecin Smith (JAMA 1998) la surestimation fait que les patients ont 26 fois plus de probabiliteacute de choisir un traitement agressif Ces patients ont la mecircme survie que ceux ayant eu un traitement palliatif pur avec 16 fois plus de probabiliteacute drsquoavoir une complication
3 Raisons et conseacutequences de ces mauvaises preacutedictions
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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bullSlevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement intensif
Gueacuterison Gain de survie Ameacuteliorationsymptocircmes
Patients 1 12 mois 10
Personnelsoignant
10-50 12-24 mois 50-75
Populationgeacuteneacuterale
50 24-60 mois 75
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Slevin (BMJ 1990) Pour quel beacuteneacutefice accepter un traitement
intensif
bull 1 de chance de gueacuterisonLa plupart des patients100 choisissent la chimio intensive contre 50 des soignants et des teacutemoins
bull Dureacutee de vie 1 an 25contre 10 des soignants et des teacutemoins
bull Ameacutelioration des symptocircmes75contre 10 soignants et teacutemoins
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Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Deacutecision de poursuite limitation ou arrecirct
de la chimiotheacuterapie palliative
- Critegraveres meacutedicaux -
- Repegraveres eacutethiques pour la deacutemarche deacutecisionnelle en
eacutequipe et avec le patient et ses proches
Date 9102011
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Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Sommaire (1)
1) Pourquoi un reacutefeacuterentiel sur lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative en canceacuterologie
2) Les reacutefeacuterences deacuteontologiques et leacutegales
3) Les dimensions psychologiques
4) Lrsquoaspect eacutethique du questionnement sur la poursuite ou la limitationarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
5) Le processus deacutecisionnel
6) Les critegraveres de doute sur la chimiotheacuterapie palliative
7) Repegraveres pour la communication sur le pronostic
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
bull ARBRES DEacuteCISIONNELS
Le patient ou un proche demande lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphellip
Le meacutedecin ou un soignant exprime un doute sur la limitation ou arrecirct de la
chimiotheacuterapiehelliphelliphelliphelliphelliphelliphelliphellip
ndash Aggravation aigue
ndash Aggravation progressive
Patient incapable drsquoexprimer sa volonteacute
bull ANNEXES
ndash Fiche laquo Repegraveres pour lrsquoannonce de lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative raquo
ndash Fiche laquo Mise en place des soins palliatifs raquo
ndash Fiche laquo Personne de confiance raquo et laquo Directives anticipeacutees raquo
ndash Fiche laquo Les scores pronostics palliatifs raquo
ndash Bibliographie
ndash Membres du groupe de travail
Sommaire (2)
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2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
2 Environnement deacuteontologique et juridique
Le code de deacuteontologie meacutedical
Article 35 Le meacutedecin doit agrave la personne quil examine quil soigne ou quil conseille une information loyale claire et approprieacutee sur son eacutetat les investigations et les soins quil lui propose Tout au long de la maladie il tient compte de la personnaliteacute du patient dans ses explications et veille agrave leur compreacutehension Toutefois sous reacuteserve des dispositions de larticle L 1111-7 dans linteacuterecirct du malade et pour des raisons leacutegitimes que le praticien appreacutecie en conscience un malade peut ecirctre tenu dans lignorance dun diagnostic ou dun pronostic graves sauf dans les cas ougrave laffection dont il est atteint expose les tiers agrave un risque de contamination Un pronostic fatal ne doit ecirctre reacuteveacuteleacute quavec circonspection mais les proches doivent en ecirctre preacutevenus sauf exception ou si le malade a preacutealablement interdit cette reacuteveacutelation ou deacutesigneacute les tiers auxquels elle doit ecirctre faite
Article 36 Le consentement de la personne examineacutee ou soigneacutee doit ecirctre rechercheacute dans tous les cas Lorsque le malade en eacutetat dexprimer sa volonteacute refuse les investigations ou le traitement proposeacutes le meacutedecin doit respecter ce refus apregraves avoir informeacute le malade de ses conseacutequences Le malade a le droit daccepter ou de refuser ce que le meacutedecin lui propose et non lui impose Cette liberteacute du malade est une exigence eacutethique fondamentale corollaire du devoir dinformation eacutenonceacute agrave larticle preacuteceacutedent Linformation du malade est en effet la condition preacutealable de son consentement conseacutequence quil tire de cette information
Article 37 En toutes circonstances le meacutedecin doit sefforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens approprieacutes agrave son eacutetat et lassister moralement Il doit sabstenir de toute obstination deacuteraisonnable dans les investigations ou la theacuterapeutique et peut renoncer agrave entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles disproportionneacutes ou qui nont dautre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie
Reacutefeacuterences juridiques Loi ndeg 99-477 du 9 juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave laccegraves aux soins palliatifs Loi ndeg2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute
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Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 (Loi de Leonetti) Art L 1110-5 CSP laquo Ces actes ne doivent pas ecirctre poursuivis par une obstination deacuteraisonnable Lorsquils apparaissent inutiles disproportionneacutes ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie ils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris Dans ce cas le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10 [hellip] raquo Art L 1111-10 laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause deacutecide de limiter ou darrecircter tout traitement le meacutedecin respecte sa volonteacute apregraves lavoir informeacutee des conseacutequences de son choix La deacutecision du malade est inscrite dans son dossier meacutedical Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie en dispensant les soins viseacutes agrave larticle L 1110-10raquo Article L1110-11 CSP raquo laquoLes professionnels de santeacute mettent en œuvre tous les moyens agrave leur disposition pour assurer agrave chacun une vie digne jusquagrave la mort Si le meacutedecin constate quil ne peut soulager la souffrance dune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause quen lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire dabreacuteger sa vie il doit en informer le malade sans preacutejudice des dispositions du quatriegraveme alineacutea de larticle L 1111-2 la personne de confiance viseacutee agrave larticle L 1111-6 la famille ou agrave deacutefaut un des proches La proceacutedure suivie est inscrite dans le dossier meacutedical raquo laquo II - Dans les cas preacutevus aux articles L 1111-4 et L 1111-13 lorsque le patient est hors deacutetat dexprimer sa volonteacute le meacutedecin ne peut deacutecider de limiter ou darrecircter les traitements dispenseacutes sans avoir preacutealablement mis en œuvre une proceacutedure colleacutegiale dans les conditions suivantes laquo La deacutecision est prise par le meacutedecin en charge du patient apregraves concertation avec leacutequipe de soins si elle existe et sur lavis motiveacute dau moins un meacutedecin appeleacute en qualiteacute de consultanthellip laquo La deacutecision prend en compte les souhaits que le patient aurait anteacuterieurement exprimeacutes en particulier dans des directives anticipeacutees sil en a reacutedigeacute lavis de la personne de confiance quil aurait deacutesigneacutee ainsi que celui de la famille ou agrave deacutefaut celui dun de ses proches laquo Lorsque la deacutecision concerne un mineur ou un majeur proteacutegeacute le meacutedecin recueille en outre selon les cas lavis des titulaires de lautoriteacute parentale ou du tuteur hormis les situations ougrave lurgence rend impossible cette consultation Deacutecret ndeg 2006-119 du 6 feacutevrier 2006 relatif aux directives anticipeacutees preacutevues par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique Deacutecret ndeg 2006-120 relatif agrave la proceacutedure colleacutegiale preacutevue par la loi ndeg 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et agrave la fin de vie et modifiant le code de la santeacute publique (dispositions reacuteglementaires
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3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
3 Les dimensions psychologiques
Aspects psychologiques lieacutes au patient
bullSurestimation freacutequente du pronostic et de lrsquoefficaciteacute des traitements speacutecifiques
bullBesoin agrave la fois drsquoune information reacutealiste et du maintien drsquoun espoir (Hagerty 2005)
bullCe qui maintient lrsquoespoir sentir le meacutedecin compeacutetent ouvert aux questions psycho-sociales offrant un soutien eacutemotionnel Pas
de mensonge ni drsquoeupheacutemisme qursquoil ne parle pas drsquoabord agrave la famille (Gabrijel 2008)
bullSouhaite ecirctre eacuteclaireacute pour consentir mais pas forceacutement un rocircle actif dans la deacutecision (Bruera 2001 Elkin 2007)
Aspects psychologiques lieacutes aux proches
bull Ils souffrent psychologiquement (future perte drsquoun ecirctre aimeacute)
bull Ils ont un rocircle central au coteacute du patient lorsque celui-ci preacutesente des symptocircmes et une alteacuteration de lrsquoeacutetat geacuteneacuteral (aide au
besoin quotidien gestion de lrsquoagenda meacutedical soutien moral) qui doit ecirctre reconnu
bull Ils sont parfois source de preacuteoccupations du patient (quitter des proches aimeacutes etou deacutependants agrave leur eacutegard)
Aspects psychologiques lieacutes aux soignants
Lien theacuterapeutique chargeacute drsquoaffection suivi de longue dureacutee identification personnelle en raison du contexte (mecircme acircge mecircme
passion hellip) suivi drsquoun proche ou drsquoun collegravegue peur de faire risquer une perte de chance
Les situations complexes
bull Contexte Sujets jeunes piliers de famille (parents de jeunes enfants personnes agrave charge dans le foyer)
bull Mode de coping de style combatif syndrome de Lasare
bull Troubles anxio deacutepressifs seacutevegraveres
bull Diffeacuterence culturelle marqueacutee
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4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
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bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
4 Aspect eacutethique de la deacutecision meacutedicale
Deacutefinition de la deacutecision meacutedicale
Il srsquoagit drsquoun choix entre diverses alternatives eacuteclaireacute par lrsquoanalyse deacutelibeacuterative argumenteacutee
Principe drsquoautodeacutetermination
laquo Toute personne prend avec le professionnel de sante et compte tenu des informations et des preacuteconisations qursquoil lui fournit les deacutecisions concernant sa sante raquo article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002
Qursquoil use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites crsquoest le respect de la liberteacute du malade qui est au centre drsquoun processus deacutecisionnel partageacute
Ethique de la responsabiliteacute
Appreacuteciation des conseacutequences de chaque choix possibles en termes de bilan avantagesndashinconveacutenients puis sur les preacutefeacuterences des acteurs
Selon P Ricoeur cette phase de jugement qui deacutecrit une boucle deacutecisionnelle avec sa phase inductive qui
part des reacutealiteacutes du terrain vers le champs des principes et des connaissances ( reacutefeacuterentiels recommandations
publications) et sa phase deacuteductive qui confronte lrsquoordre abstrait des normes et des valeurs agrave la situation particuliegravere
bull Proceacutedure ordonneacutee de deacutecisions colleacutegiales deacutebouchant sur un consensus dont le contenu doit ecirctre explicite
agrave des fins de transparence mais aussi pour reacutepondre agrave une exigence croissante de justification et drsquoeacutevaluation
un amont colleacutegial et deacutelibeacuteratif en RCP et staff les conditions favorables minimales de temps sont la dureacutee et le climat de respect et de confiance entre les membres du group permettant la circulation drsquoune parole de veacuteriteacute indispensables agrave la qualiteacute des eacutechanges
un aval plus individuel et actif ougrave chacun assume sa responsabiliteacute personnelle
Pour que le processus deacutecisionnel puisse preacutetendre au label eacutethique il faut qursquoil soit participatif et colleacutegial interdisc iplinaire
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5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
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Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
5 Le processus deacutecisionnel (1) Phase drsquoeacutevaluation bull Par les soignants drsquooncologie + soignants de soins de support
Contexte socio-familial situation psychologique repreacutesentations (connaissances croyances eacutemotions susciteacutees imaginaire) de la maladie des symptocircmes de lrsquoefficaciteacute des traitements par le patient et ses proches projets de vie personnel ou familial
Situation meacutedicale en particulier eacutetat geacuteneacuteral prise en charge des symptocircmes risques eacutevolutifs
Phase de deacutelibeacuteration colleacutegiale
bull En RCP drsquoorganes ou staff meacutedical de service drsquooncologie
Critegraveres pronostiques palliatifs fragiliteacute geacuteriatrique deacutefaillance drsquoorgane comorbiditeacute
Inclusion dans un essai clinique possible
Drogues disponibles avec profil de toleacuterance compatible
bull Staff meacutedico-soignant +- eacutequipe de soins de support et de soins palliatifs
bull Prendre en compte si adapteacute le point de vue des soignants non hospitaliers (meacutedecin geacuteneacuteraliste IDE libeacuterale HAD reacuteseau de canceacuterologie ou de soins palliatifs)
Qui ndash quand eacutevoque-trsquoon une limitation ou arrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Contexte meacutedico-psycho-social
Possibiliteacutes drsquoameacutelioration clinique par traitement palliatif
Strateacutegie de communication drsquoannonce par qui et agrave qui
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5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
5 Le processus deacutecisionnel (2)
Phase de deacutecision en consultation entre lrsquooncologue et son patient ( eacuteventuellement en preacutesence de proches ou de tiers soignants)
bull Obtention du consentement de la deacutecision drsquoarrecirct
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Pas de Chimiotheacuterapie palliative excegraves de risque de toxiciteacute ou trop faible probabiliteacute drsquoefficaciteacute- Notion de chimioreacutesistance
bull Preacuteciser la prise en charge palliative et la continuiteacute du suivi oncologique
Soutenir un espoir adapteacute
bull Propositions de traitements symptomatiques palliatifs
bull Soutenir une projet personnel eacuteventuellement projet de fin de vie
bull Obtention drsquoun consentement pour une chimiotheacuterapie palliative limiteacutee
Veacuterifier la compreacutehension des principaux eacuteleacutements meacutedicaux
bull Chimiotheacuterapie palliative objectif en terme de symptocircme et de qualiteacute de vie mode drsquoadministration risques toxiques surveillance
bull Alternative theacuterapeutiques palliatives exclusives possibles
Opter pour une deacutecision meacutedicale partageacutee si ce mode de choix convient au patient
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6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
6 Critegraveres meacutedicaux devant deacuteclencher un questionnement la limitation ou lrsquoarrecirct des TS
Critegraveres cliniques
bull Etat geacuteneacuteral refleacuteteacute par lrsquoIndice de performance selon eacutechelle OMS ou lrsquoeacutechelle de karnofsky
bull Deacutenutrition
bull Extension tumorale importante (nombre de sites meacutetastatiques eacuteleveacute)
bull Localisation tumorale menaccedilante sur le plan fonctionnel ou vital
bull Estimation clinique de lrsquoespeacuterance de vie lt 3 mois
Reacuteponse aux chimiotheacuterapies preacuteceacutedentes
bull Nombre de lignes anteacuterieurement reccedilue en particulier lrsquoanneacutee preacuteceacutedente
bull Reacuteponse (intensiteacute et dureacutee) au traitement speacutecifique preacuteceacutedent
Critegraveres biologiques
bull Hypoxie hypercapnie
bull Hypo albumineacutemie seacutevegravere
bull Alteacuterations importantes du bilan heacutepatique
bull Insuffisance reacutenale
Comorbiditeacute
Fragiliteacutes geacuteriatriques
Fragiliteacute psychosociale troubles psychiatriques et cognitifs isolement eacuteloignement des structures de soins eacuteloignement
des proches
Lrsquoanalyse des critegraveres preacutedictifs drsquoinefficaciteacute de la chimiotheacuterapie devraient ideacutealement ecirctre preacuteciseacute pour chaque type de cancer au sein des socieacuteteacutes savantes concerneacuteeshellip
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La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
La strateacutegie de connivence selon Helft [2005]
rsquoinformation pas agrave pas progressive et adapteacutee aux capaciteacutes drsquointeacutegration psychique du patient
doit ecirctre la base de toute strateacutegie de communication entre les soignants et les patients et proches
Chronologie
Au fil du temps dans un climat de confiance
Au rythme du patient en favorisant lrsquoeacutemergence de questions par un attitude ouverte
Proceacuteder par touche successives
Prendre conscience de la communication non verbale
Etre attentifs aux eacutemotions du patient
Contenu
Caractegravere incurable de la maladie degraves que possible
Eviter les mensonge ou la banalisation comme lrsquoutilisation drsquo eupheacutemismes
Proscrire les preacutediction s comme lrsquoutilisation des statistiques
Proposer des preacutevisions crsquoest agrave dire divers sceacutenarios plausibles
Laisser place agrave lrsquoincertitude honnecircte sur lrsquoespeacuterance de vie en respectant lrsquoespoir du patient
Associer agrave lrsquoanticipation drsquoeacuteveacutenements neacutegatifs probables celles drsquoeacuteveacutenements positifs moins probables
7 Repegraveres pour la communication drsquoun pronostic grave
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La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
La question de la limitation ou de lrsquoarrecirct (ou la non reprise) drsquoune chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative se pose
A la demande du patient ou drsquoun proche En raison drsquoun doute du meacutedecin ou drsquoun soignant
page page
bullPatient adulte
bullporteur drsquoune tumeur solide
bullen cours de chimiotheacuterapie agrave viseacutee palliative (hors reacutefeacuterentiel)
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Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
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bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Souhait du patient ou drsquoun proche drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
Faible rapport efficaciteacutetoleacuterance de la chimiotheacuterapie palliative
Preacuteconisation
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Soins palliatifs adapteacutes
((voir fiche)
Preacuteconisation
bull Entretien patient +- proches pour comprendre les motifs bull Avis eacutequipe de soins de palliatifs et psycho-oncologues
Proceacutedure leacutegale bull Le meacutedecin doit tout mettre en œuvre pour convaincre le patient daccepter les soins indispensables bull Le malade doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable bull Le meacutedecin a lrsquoobligation de respecter dans tous les cas la deacutecision du patient Cas du mineur ou du majeur proteacutegeacute bull Le consentement doit ecirctre systeacutematiquement rechercheacute sil est apte agrave exprimer sa volonteacute et agrave participer agrave la deacutecision bull Dans le cas ougrave le refus dun traitement par la personne titulaire de lautoriteacute parentale ou le tuteur risque dentraicircner des conseacutequences graves pour la santeacute du mineur ou du majeur sous tutelle le meacutedecin deacutelivre les soins indispensables
Non Oui
Oui
Non
Avis RCP
Proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
Refus de traitement speacutecifique maintenu
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct la poursuite drsquoune chimiotheacuterapie palliative
Deacutegradation clinique aigue (Evolution tumorale aigue complications lieacutees au cancer toxiciteacutes des traitements affections intercurrentes)
Oui
Preacuteconisation
bull Suspension temporaire de chimiotheacuterapie
Soins de support et traitements des affections
intercurrentes ( toxiciteacutes complications )
Lrsquoeacutetat clinique srsquoameacuteliore
Preacuteconisation
bull Appliquer la laquo proceacutedure deacutecisionnelle raquo
1 RCP pour proposition chimiotheacuterapie adapteacutee
2 Staff meacutedico-soignant
3 Entretien patient +- proche proposition de
chimiotheacuterapie palliative
bull Soins palliatifs adapteacutes ( voir fiche SP )
Non
oui
Preacuteconisation
(Patient OMS 3 4 deacutenutrition seacutevegravere
score pronostic peacutejoratif
comorbiditeacutes graves
fragiliteacute geacuteriatriques ou autres) seacutevegraveres
Critegraveres agrave preacuteciser par les socieacuteteacutes savantes)
bull Arrecirct de la chimiotheacuterapie
bull Entretien patient +-proches
annonce de lrsquoarrecirct
Il existe une possibiliteacute de traitement speacutecifique
avec un rapport beacuteneacuteficerisque raisonnable
Non
Reacuteaction du patient page
Non
oui
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Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Doute meacutedical sur lrsquointeacuterecirct de poursuivre une chimiotheacuterapie palliative
Le patient accepte lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
Preacuteconisation
bullArrecirct de la chimiotheacuterapie
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
Oui Non
Preacuteconisation
bullProposition drsquoInclusion dans un essai clinique si possible
bullPoursuivre le dialogue essayer de preacuteciser les attentes et les enjeux
bullA titre exceptionnel dans le but de ne pas creacuteer de
traumatisme psychique proposition de chimiotheacuterapie peu toxique
bullSoins palliatifs adapteacutes (voir fiche SP)
oui Non
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Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
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Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
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A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
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bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
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bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
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Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Preacuteconisation
bull Discussion en RCP pour chimiotheacuterapie adapteacutee
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
Preacuteconisation
Envisager lrsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie
avis du staff meacutedical et drsquoun meacutedecin
consultant (voir proceacutedure colleacutegiale)
bull Motivation de la deacutecision du meacutedecin
bull Tenir compte des directives anticipeacutees
bull Consulter la personne de confiance
bull Consulter la famille ou agrave deacutefaut un proche
bull Soins palliatifs adapteacutes aux besoins du patient
Traitement jugeacute deacuteraisonnable
Oui Non
Directives anticipeacutees
Personne de confiance
page
page
Patient incapable drsquoauto-deacutetermination
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Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Repegraveres pour lrsquoannonce drsquoarrecirct de la chimiotheacuterapie palliative
A Par le meacutedecin reacutefeacuterent oncologue
B Sondage
Pour eacutevaluer comment le patient eacutevoque sa situation meacutedicale et la graviteacute de son pronostic (la non-curabiliteacute de sa maladie
lrsquoeacutepuisement progressifs des traitements speacutecifiques )
A Annonce
Rationaliser positivement
laquo Une chimiotheacuterapie inefficace risque drsquoaggraver la situation clinique en raison de ses effets indeacutesirables raquo
laquo Lrsquoarrecirct drsquoune chimiotheacuterapie inefficace ne provoque pas drsquoacceacuteleacuteration de la maladie raquo
bull Proposition de soins de support et de soins palliatifs adapteacutes
bull Poursuivre le suivi oncologique ne pas omettre de redonner un RV
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Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Soins palliatifs adapteacutes
Reacutefeacuterences reacuteglementaires Circulaire du 25 mars 2008 lois du 4 mars 2002 et 22 avril 2005
ndash Objectifs
bullSoulagement de la douleur et des autres symptocircmes
bullPrise en charge de la souffrance psychique
bullSoutien de lentourage
bullDeacutelivrance drsquoune information adapteacutee au malade et agrave son entourage
bullOrganisation de la continuiteacute des soins Liens avec les soignants agrave domicile recours meacutedical en urgence
bullAider agrave lrsquoorganisation de projets de vie reacutealistes ou du projet de fin de vie
ndash Eleacutements constitutifs de la deacutemarche palliative
bullEvaluation des besoins et mise en œuvre de projets de soins personnaliseacutes
bullMise en place de reacuteunions pluri professionnelles de discussions de cas de malades
bullSoutien des soignants en particulier en situation de crise
bullMise en place de formations multidisciplinaires
ndash Participation des eacutequipes reacutefeacuterentes de soins de support et de soins palliatifs degraves que neacutecessaire (symptocircmes lourds handicap deacutependance difficulteacutes psychosociales )
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Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
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bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Scores pronostics palliatif
bull PaP (Palliative Prognostic )score
bull PPI (Palliative Prognostic) index
bull The Chuang Prognostic score (CPS)
bull TCP (Terminal Cancer patient) score
bull Bruera poor prognostic indicator
bull Barbot JCO 2007
Stones Annal Oncol 2007
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Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
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Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
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bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
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bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
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Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Les directives anticipeacutees
La personne de confiance
laquo Toute personne majeure peut deacutesigner une personne de confiance qui peut ecirctre un parent un proche ou le meacutedecin traitant qui sera consulteacutee au cas ougrave elle-mecircme serait hors drsquoeacutetat drsquoexprimer sa volonteacute recevoir lrsquoinformation neacutecessaire agrave cette fin Cette deacutesignation est faicircte par eacutecrit Elle est reacutevocable agrave tout moment Si le malade le souhaite la personne de confiance lrsquoaccompagne dans ses deacutemarches et lrsquoassiste aux entretiens meacutedicaux afin de lrsquoaider dans la prise de deacutecision [hellip] raquo Article L 1111-6 CSP
laquo Lorsquune personne en phase avanceacutee ou terminale dune affection grave et incurable quelle quen soit la cause et hors deacutetat
dexprimer sa volonteacute a deacutesigneacute une personne de confiance en application de larticle L 1111-6 lavis de cette derniegravere sauf
urgence ou impossibiliteacute preacutevaut sur tout autre avis non meacutedical agrave lexclusion des directives anticipeacutees dans les deacutecisions
dinvestigation dintervention ou de traitement prises par le meacutedecin raquo
laquo Toute personne majeure peut reacutediger des directives anticipeacutees pour le cas ougrave elle serait un jour hors deacutetat dexprimer sa volonteacute Ces directives anticipeacutees indiquent les souhaits de la personne relatifs agrave sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou larrecirct de traitement Elles sont reacutevocables agrave tout moment
A condition quelles aient eacuteteacute eacutetablies moins de trois ans avant leacutetat dinconscience de la personne le meacutedecin en tient compte pour toute deacutecision dinvestigation dintervention ou de traitement la concernant raquo Art L 1111-11 CSP
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bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
bull Coordination Carole BOULEUC Oncologue Soins palliatifs Institut Curie Paris Gisegravele CHVETZOFF oncologue DISSPO Centre Leacuteon Beacuterard Lyon
bull Membres du groupe de travail David ASSOULINE Institut Daniel Hollard Grenoble Chantal BAUCHETET Hocircpital Europeacuteen Georges Pompidou Paris Hugues BOURGEOIS Clinique Victor Hugo Le Mans Majid BRUNET Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Sylvie BURNEL Paris Benoit BURUCOA Hocircpital Saint Andreacute Bordeaux Joel CECCALDI RRC Aquitaine Isabelle CIRILO RRC Aquitaine David COEFFIC ONCORIF Heacutelegravene DEMEAUX RRC Aquitaine Christophe DEVAUX ONCOCHA Jean-Philippe DURAND ONCORIF Fadila FARSI Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Laure FAVIER ONCOBOURGOGNE Herveacute GAUTIER ONCORIF Anne Claude GENIN ONCORIF Dominique JAULMES ONCORIF Nicolas JOVENIN ONCOCHA Brigitte LAVOLE ONCOCHA Elisabeth LUPORSI ONCOLOR Thierry MARMET ONCOMIP Marie-Ange MASSIANI ONCORIF Bernard PATERNOSTRE RRC Aquitaine Michel PAVIC Reacuteseau Espace Santeacute-Cancer Lyon Philippe POULAIN ONCOMIP Bruno RICHARD ONCO LR Edwige VIMARD RRC Aquitaine
bull Relecture bull XXX (Reacuteseau )
bull Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 2011) bull XXX (Reacuteseau ) XXX (Reacuteseau ) hellip
Contributeurs
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Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Soins non speacutecifiques Quels traitements arrecircter
bull Ventilation meacutecanique amines
bull Nutrition parenteacuterale
bull Transfusions
bull Antibiotiques
bull Anticoagulants
bull Antidiabeacutetiques
bull Meacutedicaments laquo cardiaques raquo antiHTA
bull Hormonotheacuterapie
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Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Les questions agrave se poser
bull Est-ce invasif douloureux inconfortable
bull En quoi le patient en tire beacuteneacutefice (confort)
bull Quels sont les risques drsquointerrompre ndash Aucun agrave court terme
ndash Reacuteapparition de symptocircmes
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EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
EXEMPLES
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Ventilation Nutrition Transf ATB
Invasif +++ - - -
Beacuteneacutefice - - - +
Risques si
Arrecirct - - + +
(plaquettes)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
EXEMPLES
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Anticoag Antidiab Cœur Hormono
Invasif + plusmn plusmn -
Beacuteneacutefice - - plusmn +
Risques si
Arrecirct + + + plusmn
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Cas clinique MT
bull Monsieur T 85 ans
bull Diagnostic forme frontiegravere SMP SMD en juin 2008 aucun traitement agrave viseacutee curative
bull Aneacutemie chronique support transfusionnel
bull Risque de transformation en LA
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Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Cas clinique MT
bull Hb= 7g pendant 6mois bien toleacutereacutee non transfuseacuteactiviteacute physique normale (jardin bricolage etchellip
bull Premiegravere transfusion en deacutecembre 2008
bull Rythme 2CG toutes les 8 semaines
bull Puis rythme srsquo acceacutelegravere pour atteindre 2CGsemaine HCPT
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Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Cas clinique MT
bull Proposition de tt THAL+CORTICOIDE valideacute en RCP
bull Acceptation par le patient
bull Ameacutelioration transitoire pendant 2 mois
bull Eacuteteacute agrave peu pregraves tranquille agrave Aurillac
bull Eacutechappement au traitement
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Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Cas clinique MT
bull Peu de temps apregraves retour agrave Paris hospitalisation aux urgences pour peacuteritonite qui fait deacutecouvrir une perforation sigmoiumldienne
bull Que faire
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Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Situation globale
bull Patient acircgeacute
bull Tregraves entoureacute(1eacutepouse et 2 enfants)
bull FDR CV
bull Heacutemopathie maligne avanceacutee
bull Patient hospitaliseacute aux urgences
bull Intervenants meacutedicaux heacutemato urgentiste chirurgien et geacuteriacirctre
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Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Discussion avec le patient
bull Apregraves preacutesentation du diagnostic et des risques opeacuteratoires chez patient conscient et non douloureux
bull Je vous fait confiance Je veux bien souffrir et laquo me battre raquo mais pas rester grabataire ni longtemps agrave l hocircpital
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Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Discussion avec les proches
bull Son eacutepouse et ses enfants tous tregraves angoisseacutes de ce tableau meacutedical grave et deacutelicat surtout pas d obstination deacuteraisonnable
bull Ce nrsquo est pas raisonnable drsquo opeacutererhellip
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Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Discussion clinique et eacutethique
bull Un souci pas de cadre de reacuteunion institutionnel
bull Eacutechanges successifs et toujours 2 agrave 2 entre
ndash Urgentiste et chirurgien
ndash Urgentiste et heacutemato
ndash Chirurgien et heacutemato
ndash Heacutemato et geacuteriatre
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Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Epilogue ce qui fut deacutecideacute
bull Abstention chirurgicale alors que l urgentiste et le chirurgien eacutetaient precircts agrave intervenir mais heacutemato et geacuteriatre moins optimistes et surtout subissant la pression de la famille
bull Soins de confort administreacutes en geacuteriatrie aigue et deacutecegraves sans aucune souffrance 3jours apregraves
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Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
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bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
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bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
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Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Epilogue ce qui a manqueacute
bull Une reacuteelle concertation pluri-professionnelle dans une uniteacute de lieu et de temps
bull l inclusion de l EMSP
bull Avec retour agrave chaque eacutetape vers la famille
bull Ce patient aurait peut-ecirctre surveacutecu encore qques mois
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Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Difficulteacutes drsquoordre eacutethique
bull Les meacutedecins ne se sont pas concerteacutes dans une uniteacute de lieu et de temps
bull Soignons-nous les patients qui meurent ougrave les proches qui survivent
bull Le patient eacutetait conscient et la parole de la famille a preacutedomineacute
bull Manque de rigueur dans l application de la loi Leacuteonetti et dans la deacutemarche participative
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
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Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
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37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
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A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
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bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
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bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
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Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Maladie - Graviteacute ndash Evolution leacutetale freacutequente
- RC de plus en plus freacutequente - Evolution chronique - Changement de situation rapide
Diagnostic de fin de vie aleacuteatoire - Iatrogeacuteniciteacute laquo ranccedilon raquo de lrsquoefficaciteacute
- Stabilisation spontaneacutee de lrsquoheacutemopathie
Malade - Sujets jeunes ou vieux et fragiles
- Patients et entourage demandeurs - Investissement affectif de lrsquoeacutequipe
Argumentation statistique ndash Prise en deacutefaut laquo Il y a presque toujours une petite chance drsquoobtenir un reacutesultathellip Quelle est finalement la chance deacuteraisonnable
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
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Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
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Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
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Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
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37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Les objectifs theacuterapeutiques en Heacutematologie
1 Programmes agrave viseacutee curative plusmn maximalistes (greffes etc) Protocoles LA ndash LMNH agressifs ndash Hodgkin - LMC
2 Traitement actif sans objectif de gueacuterison SMP ndash SLP ndash Myeacutelomes acircgeacutes
3 Abstention theacuterapeutique deacutelibeacutereacutee Heacutemopathies indolentes ndash LLC stade A ndash LMNH bas grade ndash Myeacutelomes stade I
4 Projets theacuterapeutiques agrave viseacutee palliative = Deacutefinition Heacutemopathies avanceacutees
Evolutive ndash reacutesistante ndash sans ressources theacuterapeutiques ndash contexte de toleacuterance inadapteacute
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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1 Situation de la maladie - Maladie reacutefractaire ndash Rechute preacutecoce - Facteurs pronostiques propres agrave chaque malade - Maladies associeacutees ndash deacutefaillances visceacuterales
2 Age ndash Etat geacuteneacuteral OMS 0 agrave 4 - Age x OMS gt 150
3 Avis Patient et entourage
4 Possibiliteacutes Inclusion recherche clinique - Essais Phases I - II
5 Contraintes eacuteconomiques et disponibiliteacute drsquoaccueil
Heacutemopathies avanceacutees Facteurs de limitation des theacuterapeutiques actives
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
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Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
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Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
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Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
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Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
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bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Limitation des theacuterapeutiques actives
Deacutefinition des situations classeacutees selon
1 Leuceacutemies aigueumls
2 Lymphomes malins Haut grade et Hodgkins
3 Lymphomes malins Bas grade
4 Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs incluant LLC
5 Myeacutelodysplasies et acutisation de syndromes myeacuteloprolifeacuteratifs
SFH ndash 1er avril 2005
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
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Deacutecisions et applications
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Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Limitations theacuterapeutiques
- Score Age x OMS gt 150 - Si situation limite Facteurs pronostiques cytogeacuteneacutetiques
lt 60 ans - gt 2 lignes de CT - Rechute preacutecoce CT + allogreffe de CSH - Rechute preacutecoce CT + Autogreffe si pas de donneur - Rechute preacutecoce apregraves 2egraveme greffe Auto ou Allo
gt 60 ans - Reacutefractaires agrave la 1egravere ligne de CT
- 1egravere rechute preacutecoce avec facteurs pronostiques deacutefavorables
-gt 2 lignes de CT
Rechutes ou reacutefractaires
SFH ndash 1er avril 2005
Leuceacutemies aigueumls au diagnostic
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Limitations theacuterapeutiques Myeacutelomes et syndromes lymphoprolifeacuteratifs eacutevolutifs
Formalisation de la situation difficile car ndash Pathologie parfois longtemps bien toleacutereacutee
mecircme eacutevolutive ndash Outils theacuterapeutiques varieacutes 5 ou 6 lignes de
traitement ndash Les traitements speacutecifiques sont parfois la
meilleure chance drsquoecirctre symptomatiques
Les deacutecisions seront individuelles et concerteacutees ndash Epuisement des ressources theacuterapeutiques ndash Evolutiviteacute symptomatique de la maladie ndash Retentissement geacuteneacuteral ndash Impossibiliteacute de greffe de CSH
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Situations cliniques concerneacutees par les limitations theacuterapeutiques en heacutematologie
Strateacutegie globale ndash Nouvelle chimiotheacuterapie ou radiotheacuterapie -
niegraveme ligne de traitement ndash Nouvelle greffe de CSH ou 1egravere greffe deacuteraisonnable ndash Recherche drsquoun donneur de moelle volontaire NA
Prescriptions ndash Transfusion de plaquettes agrave titre preacuteventif ndash Transfusion de GR en phase terminale ndash Antibiotiques amines pressives gammaglobulines etchellip ndash Alimentation artificielle ndash Examens invasifs ou peacutenibles
Relegraveve de lrsquoeacutethique et drsquoune reacuteflexion colleacutegiale
Quel beacuteneacutefice attendu pour le patient
SFH ndash 1er avril 2005
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Mme Dhellip 47 ans
bull Marieacutee 2 enfants 9 et 14 ans vivant agrave Paris
bull Pas de fratrie
bull Suivie depuis 8 mois pour une leuceacutemie aigueuml LAM 2 sur SMD
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de reacutemission apregraves 2 lignes de chimiotheacuterapie
bull CT eacutemailleacutee drsquoune Aplasie feacutebrile infection agrave clostridium
bull PS=3
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Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Apregraves information de la patiente quel plan
de soin proposer
bull (1)Troisiegraveme ligne de chimio IV et projet drsquointensification
bull (2) Chimio per os (Hydreacutea +- Purineacutethol)et traitement de confort(antibiotiques et transfusions)
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Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Arguments pour la solution ndeg1
bull Score pronostic limite 47ans x 3=141lt150
bull Famille preacutesente et attachante pour lrsquoeacutequipe
bull Meacutedecin reacutefeacuterent plutocirct laquo greffeur raquo
bull Espoir de gueacuterison insuffleacute par le meacutedecin
bull Deacutesir de gueacuterison de la patiente
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Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Arguments pour la solution ndeg 2
bull Eacutechec de mise en reacutemission apregraves 2 lignes de CT
bull Facteurs cytogeacuteneacutetiques de mauvais pronostic
bull Pas de greffe intrafamiliale possible
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3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
3 modaliteacutes de prise de deacutecision
bull (1) meacutedecin reacutefeacuterent
bull (2) Staff meacutedicalRCP
bull (3) Deacutecision pluriprofessionnelle
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Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Comment choisir
bull Reacuteunion drsquoeacutequipe meacutedecins et non meacutedecins
bull Discussion colleacutegiale
bull Participation des intervenants exteacuterieursAssistante Sociale UMDSP psychologuebeacuteneacutevoles
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Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
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Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
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A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
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bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
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Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Prise en charge de cette phase palliative
bull Accompagnement de lrsquoannonce de cette deacutecision
bull Proposition drsquoaide psychotheacuterapeutique bull Travail sur les meacutecanismes de deacutefense de la
patiente et de son eacutepoux nombreuses rencontres disponibiliteacute du meacutedecin et de la psychologue
bull Reacuteunions drsquoeacutequipe freacutequente
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Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Gestion du traitement symptomatique
bull Maintien drsquoune blastose peacuteripheacuterique la plus faible possible(Hydreacutea+-Purineacutethol agrave ajuster reacuteguliegraverement)
bull Antibiotheacuterapie en cas de fiegravevre
bull Transfusion de CGPh afin de maintenir une Hb compatible avec le niveau drsquoactiviteacute de la patiente(entre 8 et 10g)
bull Pas de transfusion plaquettaire qqe soit le chiffre en dehors des eacutepisodes heacutemorragiques ou drsquoeacuteventuels gestes invasifs
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Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Evolution
bull Stabilisation de la maladie pendant 9 mois
bull Retour au domicile transfusions et surveillance en HDJ
bull Reacuteeacutevolution brutale eacutechappant agrave la chimio orale
bull Prise en charge rapide par un reacuteseau de SP
bull Deacutecision drsquoarrecirct de toutes theacuterapeutiques speacutecifiques Antalgiques et anxiolytiques
bull Deacutecegraves rapide au domicile drsquoune probable infiltration neuro-meacuteningeacutee blastique
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Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
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Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
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37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Cas clinique 3
A propos du transfert des malades drsquoheacutematologie en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Contexte geacuteneacuteral
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Contexte geacuteneacuteral
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Mme X acircgeacutee de 40 ans est hospitaliseacutee pour une LAM2
Elle est infirmiegravere marieacutee agrave un meacutedecin et ils ont un fils de 4 ans
Elle a 2 sœurs
Il y a trois ans elle a eu un cancer du sein traiteacute par chimiotheacuterapie (6 cures de FEC) et radiotheacuterapie
Congregraves SFH mars 2008
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Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
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Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
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37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
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A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
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bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
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Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Preacutesentation au diagnostic
Congregraves SFH mars 2008
Elle a consulteacute pour aphtes fatigues et fiegravevre
Le bilan biologique incite agrave reacutealiser une ponction meacutedullaire qui
deacutecouvre une LAM4 sur les eacuteleacutements suivants
Heacutemogramme pancytopeacutenie
Absence de blastes sur la formule
Myeacutelogramme 55 de blastes
Il est retenu des facteurs de mauvais pronostic
Forte suspicion de LAM secondaire
Anomalies Caryotypique multiples
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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bull Une cure de chimiotheacuterapie de reacutefeacuterence est deacutebuteacutee
par le protocole AML12 (Anthracycline + Aracytine)
suivie drsquoune consolidation
bull Dans les suites complications troubles du rythme
cardiaque avec alteacuteration de la fonction ventriculaire
gauche
bull Un premier transfert en reacuteanimation est reacutealiseacute pour
surveillance du traitement et monitoring cardiaque
difficile agrave assurer dans le service drsquoheacutematologie
bull La dureacutee du seacutejour en reacuteanimation est de 17 jours
bull Elle est consideacutereacutee en reacutemission complegravete agrave sa sortie
drsquoaplasie
Premiegravere ligne theacuterapeutique
Congregraves SFH mars 2008
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Premiegravere ligne theacuterapeutique (suite)
bull Le plan de traitement preacutevoyait apregraves la RC une
allogreffe familiale de CSP (les 2 sœurs eacutetant HLA
compatibles) avec conditionnement atteacutenueacute par
Busulfan SAL Fludarabine
bull Le conditionnement deacutebute trois mois apregraves la RC
bull A la 1egravere injection de SAL fiegravevre frissons collapsus
bull A la 2egraveme injection de SAL tableau identique
bull Deuxiegraveme transfert en reacuteanimation pour suite de la
chimiotheacuterapie sous monitoring
bull Pendant le conditionnement multiples eacutepisodes
infectieux neacutecessitant une polyantibiotheacuterapie
bull Apregraves 8 jours en reacuteanimation retour en heacutematologie
pour transfusion du greffon
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de
prise en charge cette patiente devrait
1 Rester dans le service drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en reacuteanimation pour 24 ou 48h
3 Etre transfeacutereacutee pour une dureacutee plus longue
(ici 17 jours et 8 jours) pour maintenir la
surveillance
Premiegravere question (choix unique une seule reacuteponse)
Votre opinion sur les 2 deacutecisions
de transfert en reacuteanimation
37
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
37
Pensez-vous que dans les meilleures conditions de prise en
charge cette patiente devrait
2973
5946
1081 1 Rester dans le service
drsquoheacutematologie
2 Etre transfeacutereacutee en
reacuteanimation pour 24 ou
48h
3 Etre transfeacutereacutee pour
une dureacutee plus longue
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
A la sortie drsquoaplasie la reconstitution
heacutematologique se fait correctement agrave J16
La patiente est alors suivie en HDJ toutes les
semaines sans aucun signe de GVH
Bonne qualiteacute de vie reprise drsquoactiviteacutes manuelles
et intellectuelles Elle manifeste sa joie drsquoavoir la
possibiliteacute de retrouver son enfant
Le bilan du J100 ne montre pas de complications
Poursuite de la reacutemission complegravete
Suites immeacutediates
post-greffe favorables
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Six mois apregraves la greffe rechute
hyperleucocytaire explosive
bull Deuxiegraveme ligne theacuterapeutique protocole AMAC
(Amsacrine ndash AraC fortes doses)
bull Multiples complications infectieuses et
cardiaques
bull Sortie drsquoaplasie blastique 80 de blastose
meacutedullaire
Rechute preacutecoce
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
bull Devant la demande insistante de la patiente et de son
mari proposition drsquoune deuxiegraveme allogreffe de CSP
geacuteno-identique avec une donneuse diffeacuterente et un
conditionnement myeacuteloablatif
bull Traitement drsquoattente Rapamycine
bull Pendant le conditionnement le traitement est tregraves mal
toleacutereacute avec multiples toxiciteacutes graves et deacutefaillances
multivisceacuterales heacutepatique infectieuse MVO
insuffisance reacutenale majeure cardiomyopathie
toxique anasarque
bull Troisiegraveme transfert en reacuteanimation systeacutematique
apregraves la greffe ougrave elle sera mise sous ventilation non
invasive Dureacutee drsquohospitalisation en reacuteanimation 12
jours
Reacutefractaire 3egraveme ligne theacuterapeutique
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Etant donneacute que avant la deuxiegraveme allogreffe la
situation meacutedicale permettait drsquoaffirmer un
pronostic tregraves peacutejoratif
LAM secondaire
Rechute preacutecoce post-allogreffe
Reacutefractaire agrave 2 lignes theacuterapeutiques
suppleacutementaires
Complications multivisceacuterales menaccedilantes
Votre opinion sur la deacutecision de
transfert en reacuteanimation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014 Congregraves SFH mars 2008
Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas
de transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative
sans transfert en reacuteanimation en cas de
deacutecompensation cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
Deuxiegraveme question (choix unique une seule reacuteponse)
41
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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41 Quelle attitude auriez-vous proposeacutee
1463
2439
6098 1 Lrsquoindication drsquoallogreffe est rejeteacutee il nrsquoy a pas de
transfert en reacuteanimation arrecirct des traitements agrave
viseacutee curative et passage en soins palliatifs
2 Lrsquoallogreffe est maintenue mais la patiente reste
en heacutematologie avec des soins agrave viseacutee curative sans
transfert en reacuteanimation en cas de deacutecompensation
cardio-respiratoire
3 Lrsquoallogreffe est maintenue Le passage en
reacuteanimation est deacutecideacute au vu de la petite chance qui
existe toujours
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Les limitations theacuterapeutiques en Heacutematologie
Reacuteflexions et propositions eacutethiques
SFH ndash 1er avril 2005
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Commission drsquoeacutethique de la Socieacuteteacute Franccedilaise drsquoHeacutematologie
Christian BASTARD ndash Rouen Dominique BORDESSOULE ndash Limoges Philippe CASASSUS ndash Paris Jean-Yves CAHN ndash Grenoble Joeumll CECCALDI ndash Libourne Philippe COLOMBAT ndash Tours Sylvie GERVAISE ndash Paris Dominique JAULMES ndash Paris Geneviegraveve MARGUERITTE ndash Montpellier Henri ROCHANT ndash Paris Jean-Jacques SOTTO ndash Coordonnateur - Grenoble Robert ZITTOUN - Paris
SFH ndash 1er avril 2005
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Loi du 9 Juin 1999 visant agrave garantir le droit agrave lrsquoaccegraves aux soins palliatifs et agrave un accompagnement
Circulaire DHOS du 19 Feacutevrier 2002 relative agrave lrsquoorganisation des soins palliatifs et de lrsquoaccompagnement Les recommandations du Conseil de lrsquoEurope du 25 Juin 1999
Recommandations de lrsquoANAES sur lrsquoinformation aux patients (Mars 2000) et sur lrsquoaccompagnement du patient en fin de vie et de ses proches (Janvier 2004)
Loi du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et agrave la qualiteacute du systegraveme de santeacute qui concerne lrsquoinformation et le consentement du patient et la personne de confiance
Loi ndeg 1882 du 22 avril 2005 relatif aux droits des malades et agrave la fin de vieLoi Leacuteonetti
SFH ndash 1er avril 2005
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Loi du 22 avril 2005
bull Interdit lrsquoobstination deacuteraisonnable
bull laquo les actes de soins ne doivent pas ecirctre poursuivis par obstination deacuteraisonnable Lorsqursquoils apparaissent inutiles et disproportionneacutes ou nrsquoayant pour effet que le seul maintien artificiel de la vieils peuvent ecirctre suspendus ou ne pas ecirctre entrepris
bull Le meacutedecin sauvegarde la digniteacute du mourant et assure la qualiteacute de sa fin de vie
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Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
Loi du 22 avril 2005 bull Traitement contre la souffrance en fin de vie
bull Proceacutedure eacutecrite dans le dossier meacutedical
bull Droit de la personne drsquointerrompre les traitements
bull Peut faire appel agrave un autre corps meacutedical
bull Doit reacuteiteacuterer sa deacutecision apregraves un deacutelai raisonnable
bull Proceacutedure drsquoarrecirct ou de limitation applicable agrave toute personne consciente ou inconsciente en fin de vie ou nondeacutecision motiveacutee inscrite dans le dossier meacutedical
bull Directives anticipeacutees(poleacutemiques)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Objectifs
Adaptation des textes leacutegislatifs agrave la speacutecificiteacute des heacutemopathies malignes
Incitations agrave la reacuteflexion plus que recommandations rigides
Modification des pratiques professionnelles dans les uniteacutes de soins drsquoheacutematologie
bull Concept de proportionnaliteacute des soins et drsquoobstination deacuteraisonnable
bull Strateacutegie alternative agrave un engagement theacuterapeutique agrave viseacutee curative (inapproprieacute ou inutile)
bull Creacuteation drsquoun espace de reacuteflexion colleacutegiale - Discussion argumenteacutee concerteacutee reacuteeacutevalueacutee inteacutegrant lrsquoavis du patient de son entourage ou de la personne de confiance
SFH ndash 1er avril 2005
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
drsquoeuthanasie
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
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Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
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La deacutecision de limitations des soins agrave viseacutee curative nrsquoest en
aucun cas un arrecirct ou un abandon des soins ni une forme masqueacutee
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Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
SFH ndash 1er avril 2005
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
Information Patients - Proches
SFH ndash 1er avril 2005
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Processus deacutecisionnel (1)
Reacuteunion organiseacutee ndash Speacutecifique ndash Exemples Limoges CHU ndash Staff meacutedicaux ndash Reacuteunions pluridisciplinaires
Intervenants ndash Meacutedecins dont le reacutefeacuterent ndash Soignants ndash Psychologues ndash Equipe mobile de soins palliatifs ndash Autres
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
saisir la justice apregraves un 2egraveme avis meacutedical
SFH ndash 1er avril 2005
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Processus deacutecisionnel (3)
Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
SFH ndash 1er avril 2005
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1 Leacutegislatifs
2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
Notification dossier meacutedical et correspondance
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
un fregravere proche 22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
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Processus deacutecisionnel (2)
Le patient ndash le plus souvent conscient ndash Avis et consentement libre et eacuteclaireacute ndash Recherche drsquoune prise de conscience ndash Les enjeux ndash Respect de la volonteacute drsquoecirctre tenu dans
lrsquoignorance ndash Respect drsquoun refus reacuteiteacutereacute (mecircme si jugeacute vital) ndash Prise en compte des directives anticipeacutees (si
inconscient) ndash Mineur le refus des parents peut conduire agrave
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Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
des proches
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lrsquohospitalisation ndash Informeacutee ndash Assiste le patient pour ses deacutecisions ndash Exprime la volonteacute preacutesumeacutee du patient
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4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
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bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
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bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
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bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
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ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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Pour avancerhellip
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Les proches ndash Informeacutes (sauf opposition du patient) ndash Avis recueilli ndash Soignant reacutefeacuterent correspondant preacutefeacuterentiel
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La personne de confiance ndash Deacutesigneacutee par le patient pour la dureacutee de
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4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
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bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
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bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
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QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
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2 Deacuteontologiques (code de deacuteontologie meacutedicale)
3 Ethiques ndash 5 principes - Proportionnaliteacute - Futiliteacute - Humaniteacute ndash digniteacute - Autonomie ndash droit de la personne - Justice - Equiteacute
4 Scientifiques - Beacuteneacutefice ndash Iatrogeacuteniciteacute ndash Qualiteacute de vie
5 Contextuels - Patient besoin spirituel (deacutesirs projets etc) - Proche souffrances ndash conflits - Conditions sanitaires
Critegraveres drsquoargumentation
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Deacutecisions et applications
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
de travail bull Contexte familial ceacutelibataire une compagne et
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bull Dec 2010 gecircne agrave la deacuteglutition et agrave la parole
bull Scanner tumeur du 4egraveme ventricule
bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
bull Bilan drsquoextension neacutegatif
bull Troubles de deacuteglutition et troubles ventilatoires post-opeacuteratoiresintubation
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QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
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Deacutecisions et applications
Recherche drsquoun consensus
Relegraveve de la responsabiliteacute meacutedicale (reacutefeacuterent)
Relegraveve de la responsabiliteacute infirmiegravere application de la prescription
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bull Homme de 71 ans bull Anteacuteceacutedents - AVP avec traumatisme cracircnien - amputation de la main droite suite agrave un accident
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CAS CLINIQUE(eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
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bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
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normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
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Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
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bull Chirurgieexeacuteregravese lymphome ceacutereacutebral
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ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
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bull Rejoignez lrsquo AFSOS hellip
22092014 DIU SP ETHIQUE Lille 2014
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leacutethique est aussi lorganisation de la deacutelibeacuteration
(Aristote)
CAS CLINIQUE (eacutethique et vulneacuterabiliteacute)
QUELS BESOINS Apregraves mise sous chimiotheacuterapie le scanner est
normal agrave la fin de la premiegravere cure QUELLES PERSPECTIVES A RESOUDRE
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
22092014 DIU SP ETHIQUE lille 2014
CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
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CONCLUSIONhellip(1)
bull Une question non neacutegligeable puisqursquoelle va concerner plus de 50 des patientshellip
bull Un encadrement leacutegislatif bull La chimiotheacuterapie
ndash Probleacutematiques diffeacuterentes en heacutematologie et en oncologie
ndash Neacutecessiteacute de savoir reconnaicirctre lrsquoentreacutee dans une logique laquo palliative raquo
ndash Rocircle du patient et de ses proches
bull Les autres traitements ndash Discussion au cas par cas confortbeacuteneacutefice espeacutereacute ndash Deacutecision pluridisciplinaire ndash Protocoles
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CONCLUSIONhellip(2)
bull Importance d anticiper la phase avanceacutee
bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
bull Prendre en compte la souffrance des soignants face au traitement de ces maladies mortelles
bull Y remeacutedier par la mise en place de la deacutemarche participative efficace dans la prise de deacutecision theacuterapeutique mais aussi dans la gestion des difficulteacutes de fonctionnement des eacutequipes
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bull Drsquointroduire la DP et les SOS SP tregraves preacutecocement
bull Les eacutetudes de TEMEL et autres le deacutemontrent agrave l encontre de la publication de BUITING d Amsterdam qui se base sur des entretiens reacutealiseacutes en phase tregraves avanceacutee
Pour avancerhellip
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