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Observance chez l’enfant et l’adolescent Andrée Sidonie LYEB Psychologue Clinicienne CHE/CNPS Yaoundé-Cameroun

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Observance chez l’enfant et l’adolescent

Andrée Sidonie LYEBPsychologue Clinicienne

CHE/CNPS Yaoundé-Cameroun

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Généralités sur l’observance

• L’accès au traitement ARV a fait du VIH/SIDA une maladie chronique.

le défi est de mettre en œuvre des moyens pour que ce traitement soit durablement efficace.

• L’observance est l’ensemble des capacités d’une personne à prendre un traitement selon une prescription donnée.

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Implications• Participation du patient au traitement: Motivation Acceptation InformationL’adhésion du patient est indispensable à une bonne

observance: il doit vouloir, pouvoir et savoir prendre son traitement.

Vouloir = Motivation et conviction Pouvoir = Minimum vital, s’exprimer, prendre les

traitements. Savoir = Connaissances et compétences

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Les enfants et les adolescents

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• La bonne observance du traitement prescrit est importante pour l’enfant et sa famille

• Lorsque l’enfant est petit, l’observance reflète celle de l’adulte qui s’en occupe

• L’adulte qui prend soin de l’enfant joue un rôle primordial car il possède le savoir, le vouloir et le pouvoir

• Traitement bien pris:Enfant qui reste en bonne santéEnfant qui retrouve la santé s’il avait des signes de

la maladieEvite le risque d’échec thérapeutique

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Implications

• Le degré de dépendance est fonction de l’âge:Avant 7 ans, il est entièrement dépendant de ceux

qui le prennent en charge.Après 7 ans, il peut se prendre en partie en charge

(horaires de prises ,dose…) . A cet âge, pour obtenir une bonne adhésion, il est

souvent nécessaire d’expliquer à l’enfant sa maladie (préparation annonce, annonce partielle et annonce totale de préférence avant l’adolescence).

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Facteurs de non observance

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Facteurs liés au patient

• L’âge: très souvent c’est l’adulte qui s’en occupe• L’enfant n’accepte certaines choses que de certaines

personnes• Le questionnement, si pas d’annonce même partielle• Les éléments affectant la vie (perte d’un parent, changement

de tuteur), le quotidien(vacances, déplacements, etc.) ou le développement physico-psychique (puberté, adolescence) etc.

• Les croyances, la lassitude, le déni et parfois le chantage pour les enfants un peu plus âgés

• Le respect de la confidentialité• L’accompagnement et le soutien de l’adulte

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Facteurs liés au traitement

• Formes galéniques pas souvent adapté• Goût du traitement• Nombre de prises • Unités de prise• Effets secondaires liés au traitement• Conditions de prise• Respect des horaires• Rythme de prise (veille/sommeil, temps

scolaire/vacances)• Durée du traitement

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Facteurs liés à la maladie

• Santé retrouvée si pas d’annonce• Prises régulières de sang pour les examens

(traumatismes)• Régularité des rendez-vous à l’hôpital

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Facteurs liés à l’institution

• L’attente• Le circuit du patient• La pluridisciplinarité (nombreux RDV

différents)• L’importance des cohortes

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Facteurs liés au soignants

• Enfant pas intégré au soins (patient-objet)• Gestion des émotions (soignant quelquefois

excédé par les attitudes de l’enfant)• Disponibilité• Charge de travail

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L’observance n’est jamais totalement acquise, c’est un processus fragile et dynamique qui doit être en permanence entretenu.

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Conséquences de la non-observance

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cliniques: IO… Immunologiques: non ascension ou chute des

CD4Virologique: avec CV détectable sous traitementSouffrance psychique du patient et/ou du parent

ou tuteur (temps investi, remarques du personnel soignant, abord de la réalité, etc.)

En général échec thérapeutique avec apparition de souches virales résistantes.

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Mesure de l’observance

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• Méthodes subjectives et objectives

Il n’existe pas de mesure idéale, parfaiteIl existe une forte relation entre les méthodes

de mesure indépendantes et suppression virale

Important d’utiliser plus d’une seule méthode si possible

Importance de la stratégie de soutien à l’observance

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Méthodes subjectives

• Auto questionnaire

Rempli par le patient lui-mêmeLors d’un entretien

• Calendrier• Planning thérapeutique• Echelle de mesure visuelle

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Méthodes objectives

• Comptage des comprimés• Registres de la pharmacie• Dosage sanguin• Pilulier électronique• Marqueurs biologiques• Résultats biologiques et immunologiques

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stratégies

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Axées sur le patient• système d’encadrement centré sur les parents

et/ou tuteurs, les grands enfants par la mise en place de:

groupes de parole pour enfants et adolescents (par tranche d’âge)

groupe de parole pour adultes l’éducation thérapeutique de l’enfant, de

l’adolescent, du parent et/ou tuteurconsultations d’observance individuelle (adhésion,

dispensation, et non observance) avec feed -back aux autres intervenants de la prise en charge.

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Axée sur le système de soins• Approche pluridisciplinaire avec feed-back prioritaire

• Espace de consultation pour adolescent

• Amélioration de la communication interne (staff- comité thérapeutique, rapport).

• Amélioration de la communication équipe médicale-patient /parent ou tuteur

• Amélioration de la prise en charge des IO et gestion des effets secondaires

• Renforcement des compétences par des formations continues et des recyclages réguliers.

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Axées sur le système de soins (2)• Définir un bon circuit du malade pour éviter la

stigmatisation et faciliter l’orientation.

• Amélioration du suivi de soins (accueil, orientation, consultation, dispensation)

• Toujours évaluer l’observance et renforcer les messages

• Développer les outils de mesure appropriés pour les soignants en matière d’observance thérapeutique

• Améliorer la communication extra hospitalière

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Axées sur le traitement• Efficacité (schéma validé)

• Facilité des schémas thérapeutiques et améliorer les qualités galéniques du médicament( combinaison fixe, goût, etc.)

• Disponibilité des stocks

• Fiche récapitulative des traitements quotidiens (adaptés à l’âge de l’enfant)

• Remise de brochures d’informations sur les traitements (jeux éducatifs, BD…)

• Coût abordable ou mieux gratuité

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Pour conclure,Le transfert de compétences doit se faire assez vite pour

permettre à l’enfant d’être partenaire de soins dès lors qu’il commence à interroger ou s’interroger sur sa maladie. Cependant, s’autonomiser ne veut pas dire être abandonné à soi-même.

Le soignant se doit de connaître et d’adapter le langage et la prise en charge en fonction de l’âge de développement de l’enfant afin de mieux soutenir, encadrer, et rassurer les parents parfois dépassée par l’attitude de leur enfant. Il saura les rassurer en identifiant et différenciant ce qui est normal de ce qui ne l’est pas.

Toujours essayer de s’appuyer sur la pluridisciplinarité.Andrée Sidonie Lyeb Psychologue

CNPS/CHE

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Je vous remercie.

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