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Revue du rhumatisme monographies 80 (2013) 152–156

Disponible en ligne sur

www.sciencedirect.com

bjectifs et besoins éducatifs des patients atteints de rhumatismesnflammatoires chroniques

leth Perdrigera,∗, Sophie Pouplinb, Albane Dartoisa, Catherine Beauvaisc

Service de rhumatologie, CHU de Rennes, 35000 Rennes, FranceService de rhumatologie, CHU de Rouen, 76000 Rouen, FranceService de rhumatologie, CHU Saint-Antoine, 75012 Paris, France

i n f o a r t i c l e

istorique de l’article :ccepté le 16 avril 2013isponible sur Internet le 24 mai 2013

ots clés :ducation thérapeutiquehumatismes inflammatoiresualité de vieandicap fonctionneliothérapie

r é s u m é

L’éducation thérapeutique (ETP) dans les rhumatisme inflammatoires chroniques est d’autant plus impor-tante que la maladie chronique va s’installer dans le quotidien des malades, avec des conséquencesphysiques, des douleurs ou une incapacité fonctionnelle et psychosociale. L’appréciation des besoins despatients et la détermination des objectifs pédagogiques est au cœur de la démarche d’ETP. Elle est larencontre entre le point de vue du patient et celui des soignants. Pour le soignant, il s’agit de donner aumalade la capacité d’adhérer activement à la stratégie thérapeutique proposée, et d’avoir un comporte-ment approprié en cas de complications liées à la maladie ou à ses traitements. Pour le malade, l’éducationthérapeutique est un espoir d’acquérir des compétences d’adaptation à la maladie, pour lui permettre devivre son quotidien avec les contraintes d’une maladie chronique, mais en restant autonome, avec unequalité de vie d’un niveau acceptable.

© 2013 Publie par Elsevier Masson SAS pour la Société française de rhumatologie.

a b s t r a c t

Therapeutic education for patients with inflammatory rheumatisms is worthwhile as the disease impacts

eywords:herapeutic educationnflammatory rheumatismuality of lifeunctional disabilityiotherapy

daily life, with pain, handicap and psychosocial impairment. The educative process seeks for patientsneeds in order to determine shared objectives. Health professionals try to enhance the patients’ adhe-rence to therapeutic strategies and promote adequate behaviors, especially to prevent complications andadverse effects of medications. For the patient, therapeutic education carries the hope of better quality

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of life and autonomy.

© 2013 Publis

. Introduction

La gestion au quotidien pour les patients qui souffrent d’unhumatisme inflammatoire chronique (RIC) est difficile, avec laouleur inflammatoire, la fatigue, la peur d’une évolution vers

e handicap, le retentissement familial et professionnel [1]. Leéveloppement de l’ETP dans les rhumatismes inflammatoireshroniques correspond à un besoin. Besoin pour les malades, quie trouvent confrontés à une pathologie chronique avec laquellels sont condamnés à vivre, mais également un besoin pour lesoignants de partager avec le patient la décision d’un traitement,fficace, parfois agressif. Ces besoins ont conduit de nombreuses

quipes à développer des programmes éducatifs. Dans une enquêteationale portant sur les différents programmes présentés auxRS en France [2], 5,4 % d’entre eux en France concernaient la

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : aleth.perdriger@chu-rennes.fr (A. Perdriger).

878-6227/$ – see front matter © 2013 Publie par Elsevier Masson SAS pour la Société frattp://dx.doi.org/10.1016/j.monrhu.2013.04.007

y Elsevier Masson SAS on behalf of the Société française de rhumatologie.

rhumatologie, (165 sur 3063 programmes recensés en France), lamoitié orientée vers la prise en charge éducative des RIC.

Dans les quatre phases des programmes éducatifs définis parla HAS [3], la première, celle du bilan partagé est la plus impor-tante. C’est la rencontre entre les besoins du soigné, et ceux dusoignant ; ce bilan doit conduire à négocier la prise en charge, entenant compte des désirs de chacun. Nous allons donc voir succes-sivement le point de vue des soignants, les besoins éducatifs despatients et comment définir ces besoins.

2. Objectifs éducatifs : le point de vue des soignants

Les soignants ont plusieurs objectifs.

2.1. Le contrôle de la maladie

Cette quête de la rémission de la maladie est aujourd’hui pos-sible [4]. La prise en charge, dans les RIC, et en particulier dansla polyarthrite rhumatoïde (PR) ou les spondyloarthropathies, est

nçaise de rhumatologie.

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acilitée par l’apparition de traitements biologiques efficaces [4].n fait, la mise place d’un traitement de fond précoce, adapté

l’activité de la maladie, avec une surveillance attentive de’évolution, donne au patient qui débute une PR de bonnes chancese rémission. Le but de l’ETP sera donc d’impliquer le patient dans

a démarche de contrôle serré de la maladie pour partager avec luia stratégie thérapeutique, surtout lorsqu’elle nécessite une inten-ification du traitement [4].

.2. L’adhésion au traitement

Quelle que soit la qualité de la prise en charge et l’efficacitées traitements, la stratégie thérapeutique ne peut être efficaceue si le traitement est pris. Pour bien soigner le malade, encoreaut-il lui donner l’envie de prendre son traitement [5]. L’adhésiones malades à un traitement au long cours est faible. Environ unuart des patients sous traitement anti-TNF ne prennent pas leraitement tel qu’il a été prescrit [5]. Prendre un traitement pres-rit est toujours difficile pour un malade, pris entre la croyancee l’amélioration, la peur des complications [6]. Il est du devoiru médecin d’informer le patient de l’évolution possible de saaladie, des risques du traitement, de la surveillance nécessaire.ais la « croyance » du médecin dans l’efficacité du traitement peut

araître insuffisante à un malade qui a déjà bien du mal à acceptera maladie. Compliance n’est pas adhésion du malade à son traite-ent, informer n’est pas éduquer. Dans les RIC, les informations sur

a maladie et ses traitements sont indispensables. La source médi-ale la plus informative pour le malade reste le référent médical,ien avant les informations sur internet [7]. Une étude a analysé

es conditions optimales de la prise d’un traitement par les patients8] : l’adhésion du malade est augmentée en cas de prise antérieure’un traitement de fond et selon sa croyance dans l’efficacité duraitement. Dans les RIC, l’ETP aide le malade à donner du sens àon traitement, lui facilite l’acquisition de l’expérience de la priseégulière du traitement et l’aide pour juger des bénéfices de cetteontrainte.

En outre, la compétence en auto-soin ne se limite pas à’adhérence du patient à son traitement médical. Pour bien traitern RIC, il faut obtenir l’adhésion du patient à la prise en charge enééducation, ou une sensibilisation sur un risque de complicationspécifiques [9–13].

.3. L’autonomie et la sécurité

L’intérêt de l’ETP est de permettre à un patient l’acquisitionon seulement de connaissances sur la maladie, mais égalementne habileté, un savoir-faire, indispensable pour donner au maladene autonomie dans sa propre prise en charge. C’est l’objectif desompétences en auto-soin et des programmes dit de self mana-ement [14–16]. L’éducation doit permettre de donner au maladene possibilité de modifier son comportement vis-à-vis des trai-ements, la possibilité d’intégrer les contraintes de la maladie eta prise en charge dans les propres contraintes de sa vie quoti-ienne [14,17]. La relative autonomie que recherche le soignantour son patient concerne, à des degrés divers, tous les aspectsu rhumatisme, c’est-à-dire la possibilité de juger de l’activité deon rhumatisme, de comprendre l’intérêt de se soigner, d’avoir’habilité de faire ses propres injections, de savoir quand prendreu ne pas prendre le traitement, quand faire appel à son méde-in, comment prévenir les complications de sa maladie [16,18]. Enemplissant cet objectif, l’ETP pourrait donner la possibilité d’unontrôle plus suivi du RIC, et une plus grande efficacité dans la

rise en charge [19], dans une période où le nombre de médecinseut devenir insuffisant [20,21]. L’ETP devrait également remplir

es critères d’une action de prévention secondaire pour les pou-oirs publics, en amont des complications de la maladie ou de

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ses traitements. Cette optimisation de la prise en charge est sus-ceptible de contribuer à diminuer le coût élevé des rhumatismesinflammatoires, coût lié non seulement aux prix des traitements,mais aux hospitalisations, aux complications de la maladie etdes traitements, à la diminution des capacités fonctionnelles, etaux conséquences socioprofessionnelles et psychologiques de cesatteintes articulaires [22].

Un objectif important de l’ETP est également la sécurité, parti-culièrement pour éviter les complications des biothérapies. Gossecet al. ont établi avec l’aide des patients eux-mêmes une liste consen-suelle de compétences de sécurité à acquérir lors du traitementpar biothérapie [23]. Ce travail a abouti au questionnaire Bio-secure visant à détecter les besoins éducatifs dans ce domaine[23]. Une enquête nationale franc aise [24], réalisée à l’aide de cequestionnaire, a montré qu’une consultation infirmière ou une édu-cation thérapeutique ou au minimum une brochure écrite étaientassociées à de meilleures compétences de sécurité des patients.Certaines catégories de patients comme ceux vivant seuls ouavec bas niveau d’éducation avaient des compétences moindreset devraient donc se voir proposer en priorité une ETP de sécu-rité. Parmi les 671 patients de l’enquête, seulement 30 % avaient euune consultation infirmière, 11 % avaient participé à un programmestructuré et 59 % avaient rec u une brochure.

2.4. La prévention des comorbidités

Ce thème, provenant rarement d’un besoin éducatif exprimépar les patients, est devenu une préoccupation importante des soi-gnants, tant pour l’ostéoporose et le risque cardiovasculaire, car lesRIC et particulièrement la PR sont considérés comme un facteurde risque indépendants. Parmi les facteurs de risque l’ostéoporose,certains sont modifiables par les patients eux-mêmes : adhésionau traitement pour diminuer l’inflammation, alimentation riche encalcium et activité physique.

Cette problématique est similaire pour la prévention du risquecardiovasculaire. La PR est de même un facteur de risque indé-pendant s’ajoutant aux facteurs de risque classiques. Le premierobjectif de l’ETP est de sensibiliser sans culpabiliser ni augmenterla charge anxiogène de la polyarthrite. Là encore, les facteurs derisque modifiables sont liés à l’alimentation, l’activité physique etle sevrage tabagique [25–27]. Les patients sont également informésque l’arrêt précoce du tabac améliore l’efficacité des traitement defond.

3. Besoins des patients atteints de rhumatismeinflammatoire chronique

L’ETP permet de recentrer le soin vers le patient ; de soigner,non pas une maladie, mais un malade. L’identification des besoinsdes patients est le préalable indispensable à la prise en charge dupatient en ETP [3] : c’est l’étape du diagnostic éducatif ou bilanéducatif partagé, elle permet l’élaboration des objectifs éducatifs.Pour comprendre à l’échelon collectif ce que les patients attendentde la prise en charge médicale, plusieurs études ont analysé desgroupes de paroles. Cette « écoute » permet de cerner le quotidiendes malades et leurs attentes [28–32].

Entendre les paroles de malades, c’est positionner des donnéesbien connues des médecins sur l’altération de la qualité de vie desRIC (un savoir médical cognitif), dans le quotidien d’un maladeet évoluer vers un savoir-faire médical. Les malades parlent duretentissement physique dans le quotidien de la douleur et des

gonflements articulaires, de la fatigue, de l’anxiété, la dépression,de l’altération du ressenti des malades, vis-à-vis des relations avecles proches [33]. Cette approche particulière dans l’ETP n’est pashabituelle dans nos entretiens médicaux puisqu’elle comprend une

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pproche globale du patient, centrée non seulement sur la maladiet le traitement mais aussi sur l’état de santé globale du patientt sa qualité de vie. Ainsi, dans un sondage effectué auprès de89 PR d’activité modérée ou sévère, les auteurs rapportent que

es principaux thèmes discutés entre le patient et le médecin sonte traitement et les symptômes de la PR alors que les retentisse-

ents de la PR sur la qualité de vie, pourtant très invalidants, sontrès peu abordés [34].

Nous préciserons dans ce chapitre les principales compétences acquérir des patients ayant un RIC, notamment pour la PR qui até la plus étudiée, mais également pour la spondyloarthrite (SPA).

.1. Besoins spécifiques et non spécifiques des patientshumatisme inflammatoire chronique

Les besoins comprennent non seulement les besoins spé-ifiques des RIC mais également des besoins non spécifiquesnhérents à tout patient porteur d’une maladie chronique. Il s’agite compétences à acquérir (ou à maintenir) sur l’acceptation de

a maladie chronique ; la connaissance et les démarches néces-aires pour les prises en charge par les systèmes de soins : misen ALD, adaptation du statut professionnel ; le maintien d’unectivité physique ; la poursuite d’activités de loisirs. Dans l’étudee Hamnes et al. évaluant les attentes de huit patients fibro-yalgiques et huit PR avant un programme d’ETP, les premiers

ouhaits des patients concernent la meilleure acceptation de laaladie, l’apprentissage de connaissance sur la maladie, le main-

ien d’une activité professionnelle, le maintien d’une autonomie ;ls attendent également de ce type de prise en charge un par-age d’expériences avec des patients qui ont « la même maladie »35].

Les besoins spécifiques des patients atteints de RIC sont enien direct avec la maladie rhumatismale et ses conséquences. Ilsomprennent notamment la gestion de la fatigue, la gestion de laouleur, la gestion des poussées douloureuses et inflammatoires, laapacité à effectuer une activité physique, l’acceptation des modi-cations d’apparence physique, des déformations, la gestion duandicap ou de l’incapacité fonctionnelle.

Ainsi, dans l’étude d’un focus groupe de PR, les auteurs ontouligné la crainte pour les patients de perte d’autonomie, deépendance médicamenteuse, d’aggravation de la fatigue, et de

imitation des activités [31]. Dans l’étude multicentrique éva-uant l’efficacité d’un programme ETP (APPRIVOISER) auprès de11 patients RIC (PR et SPA), les principaux sujets abordés par

es patients concernent la connaissance de la maladie et ses trai-ements et la capacité à faire face [36]. Dans une étude sur lesesoins des patients, parmi 223 patients souffrant de PR, 81 % sou-aitent diminuer la douleur ; 60 % les poussées inflammatoires ;1 % la fatigue [30]. Une autre étude souligne l’intérêt de l’activitéhysique et des loisirs pour favoriser le bien-être et la bonneanté globale pour des patients ayant un problème rhumatismal37].

Parmi des patients SPA interrogés, ils souhaitent tous une dimi-ution de la douleur, de la raideur et une amélioration de leurobilité, ainsi que la gêne respiratoire [38].Les besoins spécifiques incluent également l’acquisition de

ompétences dans la gestion des traitements des RIC et de leursffets secondaires : corticoïdes, Dmards, biothérapies mais égale-ent antalgiques, et ou AINS et traitements non médicamenteux

otamment les prises en charge rééducatives.Parmi 18 patients ayant une PR récente, traités par plusieurs

mards ou par une association Dmards/biothérapie, les interroga-ions et inquiétudes concernent pour 80 % des patients, la survenue’ effets secondaires : infection, prise ou perte de poids, troublesigestifs, perte de cheveu etc. [39].

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3.2. Représentations, peurs et croyances

Les différents besoins d’un patient dépendent de nombreuxparamètres liés en partie à sa maladie (et ses conséquences) maisils dépendent également de ce qu’il est, notamment ses peurs etses croyances, ses motivations, ses envies et ses projets. Avantd’être un malade, le patient a une histoire, un vécu qui lui estpropre. Il a des représentations de la maladie ou des traitements,des croyances, des peurs, des désirs [40–42]. Dans une revue dela littérature sur les peurs et croyances des patients RIC, seulessix sur 151 références retenues analysaient les peurs et croyancesdes patients et montraient une influence sur la douleur, l’état phy-sique et l’observance [41]. Des interwiews effectués auprès de50 patients ayant un RIC ont confirmé l’importance des peurs etcroyances pour ces patients et révélé des différences entre spondy-loarthrite et PR [42]. Tout en apprenant à gérer le quotidien avecsa maladie, le patient doit également gérer son quotidien avec unenvironnement familial, professionnel, socioculturel plus ou moinsfacile [43]. Connaître la personne que l’on traite, comprendre, cequi peut la motiver ou la freiner dans son quotidien, est indispen-sable pour négocier les compétences à acquérir [29]. Ainsi, dansl’identification des attentes des patients concernant l’activité phy-sique, parmi 120 patients PR, le choix de l’activité physique dépendnon seulement de la capacité physique mais également du profilpsychologique du patient [32]. L’objectif « pédagogique » de l’ETP nepeut être obtenu que si le patient le veut. Et sait-on ce que veulentles malades ? [30]. Tous ces éléments seront donc également prisen compte dans le bilan éducatif partagé au même titre que lesbesoins afin d’adapter au mieux le suivi éducatif et les propositionsde modifications de comportement.

4. Synthèse : des besoins. . . aux objectifs

La synthèse effectuée entre les besoins du patient et du soignantpermettra l’élaboration d’objectifs. Ces objectifs seront la trame dela prise en charge éducative du patient et permettront de propo-ser au patient un parcours adapté à ses attentes. Ainsi, à l’issu dubilan éducatif partagé, la synthèse prenant compte les besoins dupatient et du soignant précisera les orientations à donner dans leprogramme éducatif : intervention d’une personne ressource ? Par-ticipation à des ateliers spécifiques ? : « gestion des traitement »,« comment bouger avec son rhumatisme », « comment gérer sontraitement sous cutané », « comment vivre avec son rhumatisme »etc.

Lors du suivi du patient porteur d’un RIC, selon l’évolutionde la maladie et selon les modifications personnelles de viedu patient, les besoins évoluent ; ce qui suppose une « mise àjour » personnalisée des objectifs éducatifs permettant d’adapter laprise en charge.

5. Comment définir les besoins éducatifs ?

Les objectifs de compétence à acquérir sont négociés entre lesoignant et le soigné. Si les compétences que souhaite un soignantsont globalement identiques pour une maladie donnée, les compé-tences que le malade souhaite lui sont propres. Elles dépendent dedifférents facteurs, dont leur connaissance antérieure sur le traite-ment, au travers des médias ou de leur propre expérience. Commele stipule l’HAS, la mise en exergue de ces différents paramètres nepeut s’effectuer pleinement qu’à l’occasion d’un entretien indivi-duel. Afin d’optimiser les bénéfices de cet entretien, les conditions

idéales sont requises : un lieu dédié, un temps suffisant, une dispo-nibilité maximale, une écoute active [3]. Par ailleurs, pour définir aumieux les besoins éducatifs d’un malade, des outils sont utiles. Lesoutils utilisés peuvent être non spécifiques au RIC, communs aux

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éthodes pédagogiques développées dans l’ETP. Les outils peuventtre spécifiques aux RIC, utilisant des besoins de patients souf-rants de RIC déjà identifiés. En France, un des supports interactifséveloppés, le Portfolio Apprivoiser, comprend 50 cartes interac-ives réparties en huit grandes familles. Chaque famille explore unomaine particulier des besoins des patients, sur les symptômese la maladie, les traitements, l’environnement, l’aide, les projets44]. Les Anglais ont développé un questionnaire, l’Educationaleeds Assessment Tool (l’ENAT) qui est en cours de traductionans de nombreux pays dont la France [45]. Ce questionnaire com-rend 39 items, regroupés en sept domaines, dont gérer la douleur,

a mobilité, le ressenti, l’inflammation articulaire, les traitements,’auto-soin, et les aides. Les Suisses ont développé un outil originalui utilise des disques de couleurs différentes qui représentent leujet et la maladie. Chaque disque est mobilité sur une feuille A4 quieprésente diverses situations de la vie courante. L’importance don-ée à une situation donnée est mesurée par la distance entre leentre des disques [46] et cette distance est susceptible d’évoluervec le programme éducatif. Enfin, de nombreuses équipes ont crééeur propres outils (guide d’entretien semi structurée, utilisatione l’étoile de la santé OMS, échelle visuelle analogique selon lesifférents domaines, etc.). À terme, étant donné les contraintese temps imposées par l’entretien individuel du bilan éducatifartagé, une « sélection » préalable des patients nécessitant et dési-ant une prise en charge éducative pourraient être facilitée par’analyse d’ auto-questionnaires remis aux patients RIC en pratiqueourante (en milieu libéral et hospitalier). Lors d’une étude por-ant sur la détection systématique des besoins d’information et’éducation des patients RIC, les auteurs ont montré une accep-abilité de 57 % de ce type d’approche par auto-questionnaire, avecxpression d’au moins un besoin éducatif pour 64 % des patients47]. Enfin, des outils plus spécifiques ont été validés comme celuiéjà cité d’évaluation des compétences de sécurité Biosecure [23].a généralisation, et peut être la standardisation de tels outils estmportante pour définir et répondre véritablement aux besoins duatient tout en tenant compte des contraintes de faisabilité.

. Conclusion

En ETP et plus particulièrement pour les RIC, l’identification desesoins et la détermination des objectifs sont les bases de la prisen charge éducative. Elles tiennent compte des objectifs du patientout en respectant les objectifs de soins et de sécurité en lien aveca maladie et le traitement. Afin de faciliter cette étape, des outilspécifiques doivent être élaborés et validés par les équipes qui pra-iquent l’ETP.

éclaration d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en rela-ion avec cet article.

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