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• Le point sur les essais cliniques en cours• Focus sur le Café des aidants• Rencontre avec Nonce Paolini, PDG de TF1, un dirigeant engagé

Semaine ELADes familles mobilisées

dans les établissements scolaires

MédecineActus scientifiques • 4

Thérapie génique de l’ALD • 7Démarrage de l’essai MD1003 • 8Les essais cliniques en cours • 9

Financements Recherche 2014 • 10

Médico-socialFamilles

Le Café des Aidants • 11Revalorisation de l’AAH au 1er septembre • 13

Temps fortsOK Corral • 14

Événements• Mets tes baskets à l’école

Les familles d’ELA mobilisées pendant la Semaine ELA • 15Stéphanie Genier raconte sa Dictée d’ELA • 18

Frédéric Guymard racontre son Mets tes baskets • 19Texte intégral de la Dictée d’ELA • 20Liste des établissements inscrits • 21

• Mets tes baskets dans l’entrepriseUn concept clés en main • 23Des dirigeants engagés • 24

Nonce Paolini met ses baskets • 25Le Groupe Accor court pour ELA • 26

La Mutuelle UMC marchent pour ELA • 26

• Tous pour ELASaint-Gobain Weber • 27Boucle Rieumoise • 27

Semi et Marathon de Paris • 27Des randonnées pour ELA • 28

Jogg.In • 28Supermarchés Match • 2940e RT de Thionville • 29

D8 se mobilise pour ELA • 29Match de football solidaire Nîmes-Auxerre • 30

Mets ton maillot et bats la maladie • 30ELAxandre • 30

• Près de chez vousRemerciements • 31

Quêtes • 31

• Développement international> Belgique

Succès des joggings inter-entreprises • 32Week-end des familles à Center Parcs • 32

> AllemagneDeuxième colloque familles-chercheurs • 33

> EspagneUne marée fuchsia contre les leucodystrophies • 33

> ItalieTrial Show • 34

Se maintenir en forme pour ELA • 34Solidarité et musique sous les étoiles • 34

Initiation à l’escalade • 34

> LuxembourgLeaseplan roule pour ELA • 34

> SuisseHirslanden Klinik Birshof Charity Golf Cup 2014 • 35

Ensemble, luttons autrement • 35Anières Festival • 35

Mets tes baskets dans les écoles suisses • 36Diametal en baskets pour ELA • 36Ebay Suisse a mis ses baskets • 37

Share with ELA • 37Week-end des familles suisses à Charmey • 37

> Océan IndienLa Dictée d’ELA à Sainte-Clotilde • 38

Leroy Merlin de Saint-Louis marche pour ELA • 38Troisième week-end des familles d’ELA à la Réunion • 39

Remerciements • 39

Zoom sur…Sandrine Quétier • 40

Bloc-notesPhoto du trimestre • 42

Faites vos vœux solidaires • 42Agenda • 34

SommaireNuméro 88 · Décembre 2014

ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) :2, rue Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou Cedex • Tél. : 03 83 30 93 34 • Fax : 03 83 30 00 68 •

Courrier électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • L’équiped’ELA : Françoise Bonnet, Guillemette Chatellard, Carine Cormary, Jean-Luc Corti, Jean-FrançoisDhainaut, Imen Dorboz, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Marie Erragne, Philippe Faveaux,

Christelle Ferry, Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich, Samia Guerroui, MagaliHaefeli, Yann Laurain, Dominique Lejeune, Camille Lemaire, Myriam Lienhard, Giselle Martínez-

Rey, Vincent Martins, Gaël de Miomandre, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot,Pascal Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Anne Rousselot, Stéphanie Russo, Jean-Claude

Satta, Clémentine Slembrouck, Christelle Sturtz, Mélanie Thomas, Linda Taormina, Jean-Jacques Vigneront, Laetitia Visconti • Crédits photos : André D., BCG, Christopher Courtois, ComSports, dMaître, FDJ, François Darmigny/Maybe, Freepik.com, Gian Gorassini/Bestimage, Gilles

Arroyo/Visual Press Agency, Jogg.In, La Chaîne du Cœur, La Tribune, Maillon Faible / D8,Mutuelle UMC, Natacha Connan/Bestimage, Nicolas Vollaire / D8, Nicolaz Lecoq / D8, PatriceLatron/INSERM, Robert Poulain/Visual

Press Agency, Robert Poulain/Visual PressAgency, Saint-Gobain-Weber, Stéphane

Lavou / Pasco / TF1, SupermarchésMatch, The Walt Disney Company •Conception et réalisation : Phonem

Communication • Impression :La Nancéienne d’Impression •

Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €

Commission paritaire : n°0116 H 84204 •Reproduction d’articles ou d’extraitsd’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue • Mention obligatoire :

“Extrait du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”.

Le changement ne doit pas nous faire peur.C’est même la clé de nos succès futurs.

Depuis ses débuts en 1992, ELA n’a jamais cessé deproposer des solutions innovantes, que ce soit dans ledomaine de la communication et de l’événementiel,mais aussi dans la recherche ou encore dansl’accompagnement des familles.

D’emblée, nous avons utilisé le sport comme vecteur desensibilisation. Nous avons été parmi les premiers àexploiter l’image des grands sportifs pour faire passer

nos messages, anticipant ainsi l’intérêt, jamais démenti depuis, du grand public pourses icônes et leur engagement humain.

Nous avons su maintenir notre confiance aux chercheurs engagés dans uneapproche innovante, telle que la thérapie génique, au moment où tous les essaisétaient interrompus suite à des complications survenues chez les “enfants bulles”.

Nous avons très vite mis les malades et leurs familles au cœur de nos attentions enfacilitant leur mise en relation, grâce à un programme d’informatisation enpartenariat avec l’UEFA, et en multipliant les moments d’échanges et de répit.

Cette aptitude à innover et à s’adapter au changement fait partie de l’ADN d’ELA. Etc’est la meilleure garantie pour son avenir.

Alors que le contexte économique est peu favorable en France comme en Europe,nous devons faire face à de nouveaux défis : rassembler les malades au-delà desfrontières, constituer des cohortes homogènes, multiplier les essais cliniques, touten améliorant le quotidien des familles.

ELA, en France, a été le moteur de toutes les initiatives de ces vingt dernières années,y compris celle d’implanter l’association dans six autres pays européens. Aujourd’hui,ce déploiement peut devenir une force, à condition d’investir dans sondéveloppement. Le but est clair : réunir plus de moyens pour atteindre plusrapidement nos objectifs communs dans l’accompagnement des familles et dans larecherche… C’est pourquoi nous réfléchissons à la création d’une structureinternationale fédérant les associations ELA. Cette entité supranationale devraéclairer l’avenir d’ELA, tout en la mettant à l’abri des turbulences. Elle devra êtrecapable d’apporter rapidement aides et conseils au développement, de mutualiserles moyens et les outils pour agir, et de partager les bonnes pratiques.

Dans la perspective de la création d’ELA Internationale, la décision d’engager ladissolution de la Fondation de recherche ELA prend alors tout son sens. Les fondsactuellement non consomptibles de la Fondation pourront ainsi être disponibles pourfinancer les projets prioritaires et permettront à l’association ELA de concentrer sesefforts dans le développement européen, source de moyens plus ambitieux. C’est àcette condition que nous pourrons améliorer et inscrire durablement la rechercheet l’aide aux familles au niveau international.

C’est le bon moment pour engager l’avenir. Le changement ne doit pas nous fairepeur. C’est même la clé de nos succès futurs.

Guy Alba,Président

Édito

ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 3

4 | ELA infos n° 88 | décembre 2014

Les capacités d’une nouvelle molécule de synthèse baptisée TFA-12, dérivée de la vitamine E, à promouvoir la régénérescence descellules fabriquant la myéline (les oligodendrocytes) et laremyélinisation sont étudiées dans des modèles expérimentauxde SEP.Le composé TFA-12 améliore de façon significative le déficitneurologique et la sévérité de la SEP induite chez les souris. Ilréduit l’inflammation et la perte de myéline. TFA-12 favorise laremyélinisation en stimulant le passage des cellules donnantnaissance aux oligodendrocytes à des oligodendrocytes matures.En conclusion, le composé TFA-12 pourrait être un candidatpotentiel pour réparer la myéline dans la SEP.

Source: B. Blanchard, T. Heurtaux, C. Garcia, N.M. Moll, C. Caillava, L.Grandbarbe, A. Klosptein, C. Kerninon, M. Frah, D. Coowar, A. Baron-VanEvercooren, E. Morga, P. Heuschling, B. Nait Oumesmar. Tocopherolderivative TFA-12 promotes myelin repair in experimental models ofmultiple sclerosis. J. Neurosci. 2013, 33(28):11633-42.

Perturbation de la néovascularisationdans la maladie de Krabbe

Maladie :Maladie de KrabbeModèle expérimental : Souris twitcher, modèle de la maladie deKrabbeType d’étude : PhysiopathologieLaboratoire : Dr Marco Presta, Département de MédecineMoléculaire et Translationnelle, Faculté de Médecine, Universitéde Brescia, Italie

La maladie de Krabbe, aussi connue comme la leucodystrophie àcellules globoïdes, est une maladie neurologique due à un déficiten une protéine appelée la bêta-galactosylcéramidase conduisantà une accumulation anormale dans le système nerveux central(cerveau et moelle épinière) d’un composé toxique, la psychosine.Elle se caractérise par une altération des cellules fabriquant lamyéline, ou oligodendrocytes, et une destruction progressive dela myéline du système nerveux central et périphérique aboutissantchez l’enfant à un décès avant l’âge de deux ans.La néovascularisation, c’est-à-dire la croissance de nouveauxvaisseaux sanguins à partir de vaisseaux préexistants, joue un rôleimportant dans le développement du cerveau. Cette étude a permisde constater les effets délétères de la psychosine à faible dosesur la néovascularisation. Ainsi des altérations importantes descellules tapissant les petits vaisseaux sanguins ont été observéesdans le cerveau de souris nouveau-nées malades. Ces cellulesmontrent également une capacité réduite à répondre aux facteursnécessaires à une néovascularisation. Cette capacité estnéanmoins restaurée lorsque l’expression du gène codant pour labêta-galactosylcéramidase est permise.Les altérations cellulaires des microvaisseaux observées sontégalement retrouvées sur une biopsie de cerveau chez un malade.Le déficit en bêta-galactosylcéramidase induit donc desperturbations importantes dans la néovascularisation du systèmenerveux central susceptibles de contribuer au développement delésions cérébrales chez les patients atteints de la maladie deKrabbe.

Source: M. Belleri, R. Ronca, D. Coltrini, B. Nico, D. Ribatti, P.L. Poliani, A.Giacomini, P. Alessi, S. Marchesini, M.B. Santos, E.R. Bongarzone, M.Presta. Inhibition of angiogenesis by �-galactosylceramidase deficiency ingloboid cell leukodystrophy. Brain 2013, 136(Pt 9):2859-75.

Un dérivé de la vitamine E favorise laréparation de la myéline dans la scléroseen plaques

Maladie : Sclérose en plaquesModèle expérimental : Souris EAE, modèle animal de la sclérose

en plaquesType d’étude : Réparation de la myélineLaboratoire : Dr Brahim Nait-Oumesmar, Centre deRecherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelleépinière (ICM), Paris, France

La sclérose en plaques (SEP) est une maladieinflammatoire du système nerveux central (SNC) qui entraîne unedémyélinisation et une perte axonale avec comme conséquenceun handicap neurologique sévère.Les traitements actuels de la SEP sont principalement à viséeneuro-inflammatoire et n’ont qu’une faible incidence sur laréparation de la myéline du SNC. Un traitement stimulant laremyélinisation représenterait une avancée majeure dans letraitement de la maladie.Les cellules donnant naissance à celles fabriquant la myélinepeuvent réparer les lésions du système nerveux central.Cependant, dans la plupart des cas, la remyélinisation échoue,aboutissant à un handicap neurologique irréversible.

Actualités scientifiquesMédecine


Étude des altérations métaboliquescérébrales dans la leucodystrophiemétachromatique

Maladie : Leucodystrophie métachromatiqueSujets : Quatre enfants âgés entre 3 et 5 ans atteints d’une formeinfantile tardive de MLDType d’étude : Imagerie cérébraleLaboratoire : Dr Mitra Assadi, Département de Neurologie et dePédiatrie, Faculté de Médecine Robert Wood Johnson, Camden(NJ), USA

La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladiemétabolique neurodégénérative due au déficit d’une protéinenommée l’arylsulfatase A. Son défaut entraîne l’accumulation desulfatides dans le système nerveux.Le but de l’étude est de mesurer les altérations métaboliques ducerveau chez quatre enfants atteints de la forme infantile tardivede la maladie à l’aide d’une technique appelée la spectroscopiedu proton de type multi-voxel permettant d’examiner de largeszones du cerveau. Comme démontré par le passé par d’autrestechniques, le rapport lactate/créatine est élevé. Le lactate est uncomposé impliqué dans la production d’énergie nécessaire aufonctionnement cérébral.Le rapport myo-inositol/créatine est lui aussi élevé et s’expliqueraitpar la gliose caractéristique de la MLD, c’est-à-dire la proliférationet l’hypertrophie des cellules de soutien et de protection ducerveau. Enfin, une diminution du rapport N-acétylaspartate/créatine,qui reflète une perte de neurones diffuse, est observée.Bien que l’étude ne comporte qu’un faible nombre de patients,l’élévation du myo-inositol et du lactate s’explique probablementpar la survenue de la gliose lors de la MLD. Ces deux composésreprésentent des marqueurs biologiques potentiels pour suivrel’évolution de la maladie des patients atteints de MLD.

Source: M. Assadi, D.J. Wang, Y. Velazquez-Rodriquez, P. Leone. Multi-Voxel 1H-MRS in Metachromatic Leukodystrophy. J. Cent. Nerv. Syst. Dis.2013, 5:25-30.

Caractéristiques de la maladie de Krabbechez l’adulte

Maladie :Maladie de KrabbeSujets : Quarante-et-un patients adultesType d’étude : Etude cliniqueLaboratoire : Dr Frédéric Sedel, Département de Neurologie,Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France

La maladie de Krabbe est une leucodystrophie dont la forme gravedébute le plus souvent dans la petite enfance, au cours de lapremière année de la vie, progressant ensuite rapidement. Elleentraîne une démyélinisation du système nerveux central etpériphérique.Le but de cette étude est de décrire les caractéristiques cliniques,radiologiques et génétiques de la maladie de Krabbe chez despatients adultes dont le diagnostic a été établi après l’âge de 16 ans.Les patients ont été répartis en trois groupes selon l’âged’apparition de leurs symptômes :• Pendant l’enfance (sept patients),• Pendant l’adolescence (six patients)• A l’âge adulte (vingt-huit patients)

96 % des patients du groupe adulte présentent des signes dedysfonctionnement du faisceau pyramidal, cet ensemble de fibresnerveuses partant du cerveau vers la moelle épinière et contrôlant

Médecine

la fonction motrice volontaire. La paralysie légère des membresinférieurs (paraparésie) ou des quatre membres (tétraparésie)accompagnée d’une rigidité musculaire devient importante cheztous les malades adultes. Chez 59 % des malades de ce groupe,une neuropathie périphérique est retrouvée, démyélinisante pourla majorité. Viennent ensuite d’autres signes cliniques tels que :• la difficulté d’élocution (dysarthrie) : 31 %,• une perturbation dans l’exécution de mouvements volontaires(ataxie cérébelleuse) : 27 %,• la courbure trop prononcée de la voûte plantaire (pied creux) :27 %,• des signes sensoriels profonds : 23 %,• une atrophie de la langue : 15 %,• des troubles visuels liés à une atteinte du nerf optique(neuropathie optique) : 12 %,• un déclin des fonctions intellectuelles : 12 %.

La concentration en protéines du liquide céphalorachidien estmodérément accrue chez 54 % des patients.Les groupes “Adolescents” et “Enfants” présentent unesymptomatologie similaire, mais sont plus susceptibles deprésenter une neuropathie optique et une ataxie cérébelleuse.Exception faite de deux patients, la maladie dans le groupe adultea progressé lentement sur une période de plus de dix ans.Les anomalies observées à l’IRM cérébrale sont similaires dansles trois groupes.Aucun lien entre les mutations génétiques de ces patients et leurssignes cliniques n’a pu être clairement établi.

Source: R. Debs, R. Froissart, P. Aubourg, C. Papeix, C. Douillard, B.Degos, B. Fontaine, B. Audoin, A. Lacour, G. Said, M.T. Vanier, F. Sedel.Krabbe disease in adults: phenotypic and genotypic update from a seriesof 11 cases and a review. J. Inherit. Metab. Dis. 2013, 36(5):859-68.

Un traitement par cellules souchessoulage l’inflammation et les symptômesassociés à la maladie de Krabbe chez lasouris

Maladie : Maladie de KrabbeModèle expérimental : Souris twitcher, modèle expérimental dela maladie de KrabbeType d’étude : Approche thérapeutiqueLaboratoire : Dr Bruce A. Bunnell, Faculté de médecine deTulane, La Nouvelle-Orléans, Louisiane, Etats-Unis

La maladie de Krabbe est une maladie neurodégénérative due àun déficit de l’enzyme galactocérébrosidase (ou GALC),responsable en temps normal de la dégradation de certainslipides. Elle se caractérise par une démyélinisation du systèmenerveux central et périphérique et se manifeste sur le plan cliniquepar des épisodes fébriles, un arrêt du développement moteur et


Médecinemental, des convulsions et une paralysie entraînant la mortprématurée en l’espace de deux ans.A ce jour, il n’existe pas de traitements suffisamment efficacespour lutter contre la maladie. La greffe de moelle osseuse a montréquelques promesses quand elle est effectuée chez des patientsavec une forme tardive de la maladie. Ce type d’approche n’estpas sans risque et la variabilité des effets thérapeutiques nepermet pas de la proposer à des patients souffrant d’une formeinfantile de la maladie. Les traitements par enzymothérapie, lathérapie génique ou l’utilisation d’anti-inflammatoires réduisentmodestement les symptômes de la souris malade. La combinaisonde ces traitements avec une greffe de moelle osseuse ne donneque des résultats partiels.Une alternative thérapeutique utilisant les cellules souches detype stromales s’avère potentiellement intéressante vu la capacitéde ces cellules à migrer vers des sites lésés, à délivrer desproduits thérapeutiques, à remplacer les cellules malades et àdécroître l’inflammation.Dans cette étude, les modalités suivantes de greffe de cellulesstromales chez la souris nouveau-née malade sont testées :• injection intrapéritonéale/injection intracérébrale,• nombre de cellules transplantées,• ce l lu les normales /ce l lu les mod i f iées expr imant lagalactocérébrosidase en excès,

• injection unique/injections hebdomadaires.

Quelle que soit la modalité choisie, la durée de vie se trouveallongée chez toutes les souris traitées. Comparée aux souris nontraitées ou traitées par injection intracérébrale, l’injection descellules par voie intrapéritonéale a permis d’améliorer le poids dessouris malades, leurs fonctions motrices et leurs symptômes.L’inflammation et la mort cellulaire sont réduits par une injectionunique de cellules modifiées exprimant une quantité élevée degalactocérébrosidase ou par une injection hebdomadaire decellules souches par voie intrapéritonéale.L’ensemble de ces résultats indique que, combinée à d’autresthérapies ciblant le cerveau, la greffe non invasive de cellulessouches de type stromales par voie intrapéritonéale pourraitreprésenter une approche thérapeutique pour les patientssouffrant de la maladie de Krabbe.

Source: B.A. Scruggs, X. Zhang, A.C. Bowles, P.A. Gold, J.A. Semon, J.M.Fisher-Perkins, S. Zhang, R.W. Bonvillain, L. Myers, S.C. Li, A.V. Kalueff,B.A. Bunnell. Multipotent stromal cells alleviate inflammation,neuropathology, and symptoms associated with globoid cellleukodystrophy in the twitcher mouse. Stem Cells. 2013, 31(8):1523-34.

Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut de l’Information Scientifiqueet Technique.


Andy, 16 ansPour ses parents, la décisiond’inclure Andy dans letraitement a été rapide. Lamaladie avait déjà étédétectée chez Oscar, sonfrère aîné aujourd’huidécédé. Ce qui a permis deposer rapidement lediagnostic chez Andy, avantmême l’apparition des

premiers symptômes. Aujourd’hui, le jeune hommefréquente toujours une école spécialisée du fait de sonhandicap. Il marche correctement et s’exprime assez bien.Il passe deux contrôles par an chez le neurologue enFrance et en Espagne suite au traitement. Andy affirme qu’ilest guéri et rêve de devenir astronaute ou paléontologue.Avec sa sœur, qui n’est pas malade, ils surmontentensemble cette situation.

Andres, 14 ansDiagnostiqué suite à unehospitalisation pour uneimportante gastroentérite,qui cachait en fait uneinsuffisance surrénale, uneanomalie souvent associéeà l’ALD, Andres subit uneautogreffe. Aujourd’hui, lejeune garçon poursuit sontraitement à base de

corticoïdes et d’anticonvulsifs. Il voit un neurologue enEspagne tous les six mois et passe de temps en temps uneIRM ou fait une prise de sang. Au quotidien, Andres n’estpas autonome et ne parle pas. Il fréquente deux centresspécialisés à Séville et semble très content d’y aller. Il nesemble pas avoir conscience de son handicap. Abel, sonfrère aîné qui n’est pas malade, aimerait pouvoircommuniquer avec lui, mais c’est difficile. Alors il va à sonrythme.

Angel, 14 ansLa maladie d’Angel a été détectée suiteau diagnostic de Daniel, son frère aînéaujourd’hui disparu. Après avoir subil’autogreffe, il développe les premierssymptômes de la maladie un an et demiaprès : sa vision, sa mémoire immédiateet son sens de l’orientation sont altérés.Après stabilisation du traitement, samaladie a cessé d’évoluer. Aujourd’hui,il mène une vie normale, si ce n’est que

sa malvoyance sévère l’oblige à sortir accompagné. Il est suivimédicalement une fois par an à Paris. Il continue de fréquenter soncollège, qui n’est pas un établissement spécialisé, et suit unenseignement adapté à son handicap visuel (il lit le braille et travaillesur ordinateur). Sa vie sociale est surtout scolaire, car il n’est pasautonome pour sortir avec ses amis. Angel regrette d’avoir perdu lavue, mais il mesure la chance qu’il a eu de bénéficier de ce traitementexpérimental.

Clément, 8 ansRien aujourd’hui ne laisse penser queClément est porteur de la mêmeanomalie génétique que celle qui a coûtéla vie à son grand-oncle Pierre-Alexandre, une ALD découverte à lafaveur d’un test génétique familial. Aprèsavoir subi l’autogreffe, Clément arecommencé à vivre comme tous lesenfants de son âge. Aujourd’hui, il va àl’école et, avec sa sœur Camille, qui n’est

pas malade, il fait du vélo et saute avec énergie sur son trampoline. Dela période de l’autogreffe, il ne se souvient que du passage en chambrestérile, à l’hôpital. Aujourd’hui, il suit un traitement – un comprimé etdemi par jour pour traiter son insuffisance surrénalienne – et fait desbilans tous les semestres (IRM, prise de sang, tests neuro -psychologiques) à Paris. Prudents, les parents surveillent tous lesdétails du quotidien. Quand Clément a commencé à présenter unstrabisme, il a suivi immédiatement une rééducation et tout est rentrédans l’ordre.

Thérapie géniquede l’adrénoleucodystrophie :

des nouvelles des quatre enfants traitésEntre 2006 et 2010, quatre enfants originaires d’Espagne et de France ont bénéficié dela thérapie génique pour traiter la forme cérébrale d’adrénoleucodystrophie (ALD).L’Association ELA vous donne des nouvelles des enfants.

Mené par le Pr Patrick Aubourg, neuropédiatre à l’Hôpital Bicêtre, et le Dr Nathalie Cartier, Directeur de recherche à l’INSERM, et financéen grande partie par ELA*, cet essai a représenté une première mondiale : l’autogreffe de cellules souches de moelle osseuse combinéeà la thérapie génique chez des enfants pour lesquels, faute de donneur, on ne pouvait tenter de greffe de moelle osseuse classique.Concrètement, les cellules-souches de la moelle osseuse des patients ont été prélevées, puis corrigées génétiquement en laboratoire,avant d’être réinjectées aux patients. “Ce traitement a permis de stopper la progression de la maladie. Les enfants vont bien même sicertains présentent des séquelles liées au délai d’action du traitement, comme après une greffe classique. Un essai à plus grande échellea démarré aux USA, Londres et Paris”, explique le Pr Patrick Aubourg.

*Depuis sa création, ELA a consacré 36,8 millions d’euros à la recherche (462 programmes pour toutes les leucodystrophies).

Médecine


Médecine

Démarrage de l’essai MD1003pour l’adrénomyéloneuropathie

en France et en EspagneNous sommes heureux de vous annoncer le démarrage, en France et en Espagne, del’essai clinique testant l’effet du médicament MD1003 développé par la start-up MedDayPharmaceuticals chez des patients atteints d’adrénomyéloneuropathie (AMN). Lesautorisations sont attendues prochainement pour le centre investigateur en Allemagne.Pour rappel, cet essai financé par ELA à hauteur de 800000 €, rassemblera soixantehommes souffrant d’AMN sans atteinte cérébrale. Nous vous présentons, ci-après, ledétail de cet essai.

• Statut :> Autorisé en France et en Espagne> Recrutement des patients en cours en France et en Espagne> Attente d’autorisation en Allemagne

• Médicament :MD1003 (biotine)

• Objectifs :> Démontrer l’efficacité clinique du traitement MD1003 parrapport à un traitement placebo dans l’AMN

> Évaluer la tolérance du traitement

• Durée de l’essai : Deux ans

• Début de l’essai : Novembre 2014

• Fin estimée de l’essai : Avril 2017

• Investigateur principal : Pr Patrick Aubourg, Hôpital Bicêtre, LeKremlin-Bicêtre, France

• Médecins responsables :> Pr Patrick Aubourg, Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre,France

> Dr Yann Nadjar, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France

> Dr Aurora Pujol, IDIBELL, Hôpital Duranet Reinals, L’Hospitalet de Llobregat,Espagne

> Dr Carlos Casasnoves, IDIBELL, HôpitalDuran et Reinals, L’Hospitalet deLlobregat, Espagne

> Pr Wolfgang Köhler, HôpitalHubertusburg, Wemsdorf, Allemagne

• Lieux de l’essai> Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre,France

> Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris,France

> Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitaletde Llobregat, Espagne

> Hôpital Hubertusburg, Wermsdorf,Allemagne

• Promoteur : MedDay Pharmaceuticals, France(http://medday-pharma.com)

• Financement : ELA - 800000 €

• Référence : EudraCT 2014-000698-38

• Patients : Soixante hommes souffrant d’AMN répartis en deuxgroupes la première année du traitement comme suit :> Vingt patients sous placebo> Quarante patients traités par MD1003Durant la seconde année de l’essai, tous les patients recevrontle médicament MD1003.

• Traitement expérimentalPrise journalière de capsules MD1003 à une dose de 300 mg oude placebo par voie orale.

Contact : Pr Jean-François Dhainaut E-mail : [email protected]

Source : https ://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/trial/2014-000698-38/ES


Médecine

Les essais cliniques en coursPlusieurs essais thérapeutiques ciblant les leucodystrophies se déroulent actuellementà travers le monde. En voici une synthèse :

Pour plus de détails sur chacun de ces essais cliniques, veuillezconsulter la rubrique dédiée sur notre site Web.

QR Code : http://ela-asso.com/les-leucodystrophies/comment-combattre-les-leucodystrophies/la-recherche-medicale/essais-therapeutiques

Maladie Traitement Type d’essaiNombrede

patientsPromoteur Lieu Début Durée

Encours

ALD

Autogreffe decellules de moelle

osseusegénétiquementcorrigées

Thérapie génique 15 bluebird bio

Hôpital d’Enfants de Boston /Hôpital Général du

Massachussetts, Boston (MA)Hôpital de l’UCLA, Los Angeles

Hôpital des enfants du Minnesota,Minneapolis (MN), USA

Août2013 5 ans

AMN MD1003 Thérapiepharmacologique 60

MedDayPharma -ceuticals

Hôpital Bicêtre et Hôpital de laPitié-Salpêtrière, Paris, France /Barcelone, Espagne / Wermsdorf,

Allemagne

Nov.2014 2 ans

MLD

Autogreffe decellules de moelle

osseusegénétiquementcorrigées

Thérapie génique 8 IRCCS SanRaffaele

San Raffaele Telethon Institute forGene Therapy, Milan, Italie

Avril2010 5 ans

MLD HGT-1110 Enzymothérapie 18 Shire

Hôpital de l’Université deCopenhague, Danemark / Hôpital

Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre / HôpitalFemme Mère Enfant, Bron, France /Université Kinderklinik Tubingen,Baden-Wuerttemberg, Allemagne

Sept.2012 5 ans

MLDVecteur-

médicamentAAVrh10cuARSA

Thérapie génique 5 Inserm Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre,France

Mars2014 5 ans

Spectre deZellweger Bétaïne Thérapie

pharmacologique 12

CentreMédical del’UniversitéMcGill

Hôpital pour Enfants de Montréal,Québec, Canada

Mars2013

Analyseen

cours

Toutesleucodystro -

phiesL-DOPA Thérapie

pharmacologique 10 HôpitalUmberto I Hôpital Umberto I, Rome, Italie Juillet

2013

Analyseen

cours

Àvenir

SyndromeAicardi-Goutières

Traitement anti-rétroviral

Thérapiepharmacologique 24

AssistancePublique -Hôpitaux de

Paris

Hôpital Necker, Paris, France1er

trimestre2015

12 mois


Médecine

Financements Recherche 2014ELA financera, pour l’année 2014, treize projets de recherchescientifique et médicale sur les leucodystrophies. Le budgetglobal alloué à la recherche en 2014 s’élèvera à 977626 € etse répartira de la façon suivante :• Sept nouveaux projets pour un montant de 504581 €.• Six projets en renouvellement pour un montant de473045 €.

En dehors de l’appel d’offres, ELA a également financé :• Le projet Biobanque pour un montant de 200 000 € surl’année.• Le projet MD1003 sur l’AMN à hauteur de 200 000 € sur2014.

Pour tout renseignement complémentaire, consultez la rubrique dédiéeaux Financements Recherche sur notre site Web, ou contactez :Dr Marie-Josée DuranCoordinatrice scientifiqueFondation de Recherche ELA28, rue de Châteaudun - 75009 [email protected]

QR Code : http://bit.ly/1bO6mJ7

Laboratoire Projet Montant

BARON-VAN-EVERCOOREN Anne

Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière, Paris,France

Des cellules souches pluripotentes induites commesource de progéniteurs neuraux pour traiter la maladiede Pelizaeus Merzbacher

63500 €

ELROY-STEIN OrnaDépartement d’Immunologie et de RechercheCellulaire, Université Tel Aviv, Faculté desSciences du Vivant, Tel Aviv, Israël Screening à haut débit d’un médicament pour le

traitement de la leucodystrophie eIF2B en utilisantl’analyse basée sur l’image et la conception demédicament avec assistance informatique

137740 €SENDEROWITZ Hanoch Département de Chimie, Université Bar Ilan,

Ramat-Gan, Israël

GOZIN Michael Faculté de Chimie, Université de Tel Aviv, Tel Aviv,Israël

ESTEVEZ RaúlDépartement de Sciences Physiologiques II,Université de Barcelone, L’Hospitalet de Llobregat,Espagne Maladie MLC : identification des protéines pouvant

moduler le phénotype de la maladie 53641 €

NUNES Virginia Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL,l’Hospitalet de Llobregat, Espagne

GRITTI AngelaDépartement de Médecine Régénérative,Thérapie Génique et des Cellules Souches, InstitutTéléthon pour la Thérapie Génique, Milan, Italie

Stratégies thérapeutiques combinées de thérapiecellulaire et génique dans le but de permettre unecorrection complète du phénotype pathologique de lamaladie de Krabbe

60000 €

HEINE Vivi M. Département de Pédiatrie, Centre MédicalUniversitaire VU, Amsterdam, Pays-Bas

Transplantation de cellules gliales progénitrices pour lesyndrome CACH 99318 €

KEMP StephanDépartement de Maladies MétaboliquesGénétiques, Centre Médical Académique,Université d’Amsterdam, Pays-Bas

Vers une thérapie pour l’adrénomyéloneuropathie 61803 €

KEMP StephanDépartement de Maladies MétaboliquesGénétiques, Centre Médical Académique,Université d’Amsterdam, Pays-Bas

La souris X-ALD 2.0 31101 €

LANCIOTTI AngelaDépartement de Biologie Cellulaire etNeurosciences, lnstitut Supérieur de Santé, Rome,ltalie

Leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec kystessubcorticaux (MLC) : des mécanismes moléculaires àl’identification des cibles thérapeutiques

22000 €

PUJOL AuroraLaboratoire des Maladies Neurométaboliques,IDIBELL, Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitalet deLlobregat, Espagne

La protéolyse cellulaire et le stress oxydatif en tant quecibles thérapeutiques liées dans l’ALD : étudesprécliniques

123170 €

GALEA Elena Institut de Neurosciences, Université Autonomede Barcelone, Espagne

SAHER GesineDépartement de Neurogénétique, Institut Max-Planck pour la Médecine Expérimentale,Göttingen, Allemagne

Thérapie à base de cholestérol pour la maladie dePelizaeus-Merzbacher 105393 €

SEREDA MichaelDépartement de Neurogénétique, Institut Max-Planck pour la Médecine Expérimentale,Göttingen, Allemagne

Thérapie pharmacologique pour la maladie dePelizaeus-Merzbacher due à une duplication du gènePLP1 permettant de doser le gène

99960 €

SIRISI DOLCET SòniaDépartement de Sciences Physiologiques II,Université de Barcelone, L’Hospitalet de Llobregat,Espagne

Mécanisme d’interaction fonctionnelle entre lesprotéines LRRC8, représentant le canal VRAC etGlialCAM/MLC1

30000 €

WERNIG Marius Département de Pathologie, Université deStanford (CA), USA

Reprogrammation directe pour traiter et étudier lesleucodystrophies 90000 €

Liste des projets financés par ELA dans le cadre de l’appel d’offres

n Nouveaux projets n Projets renouvelés


Médico-social

FamillesLe Café des aidants, un dispositif

de soutien local à destinationde tous les aidants

ELA a participé aux troisièmes rencontres scientifiques de la Caisse Nationale deSolidarité sur l’Autonomie (CNSA)* sur le thème des aidants familiaux. L’association étaitau cœur des réflexions pour soutenir les familles touchées et concernées. Échanges,partage, réflexions étaient à l’ordre du jour pour trouver, aujourd’hui et demain, dessolutions de soutien adaptées à la demande et aux besoins des familles (toutes lesinformations sur ce colloque en fin d’article, rubrique “Liens Utiles”).

*Lire l’encadré ci-après.

En effet, les statistiques relèvent que :• 48 % des aidants déclarent avoir une maladie chronique• 29 % se sentent anxieux et stressés• 25 % déclarent ressentir une fatigue physique et psychique(Source: Enquête Handicap-Santé auprès des aidants informels)

Cependant, il y a fort à parier que, malgré la fatigue et parfoisl’isolement constatés chez certains aidants familiaux, il existe uneréelle volonté, un réel besoin d’échanger avec d’autres sur cequotidien unique et particulier.Pouvoir parler des moments difficiles comme des momentsheureux de façon conviviale, détendue mais néanmoins sérieuse,venir chercher des informations et des astuces, c’est ce queproposent le Café des aidants.

Chacun d’entre nous peut, un jour, être confronté à la maladie ouau handicap d’un proche. Environ 8 millions de personnes enFrance prennent soin quotidiennement d’un proche concerné parla perte d’autonomie.

Être aidant familial, c’est quoi?

L’aidant familial bénéficie d’un statut reconnu et est défini par laConfédération des Organisations de Familles de l’UnionEuropéenne (COFACE) de la façon suivante : “L’aidant familial estla personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal,pour partie ou totalement, à une personne dépendante de sonentourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aiderégulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peutprendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement àl’éducation et à la vie sociale, démarches administratives,coordination, vigilance permanente, soutien psychologique,communication, activités domestiques…”.

Une relation unique à l’Autre… mais quipeut avoir un impact sur la santé

Aujourd’hui, il est dans l’air du temps de prendre soin de soi, des’accorder des temps exclusifs pour “souffler”, faire un “break”,“penser à soi”. Dans cette société où tout va à cent à l’heure ,chacun s’accorde sur le fait que préserver sa santé est important,et cela passe par se donner du plaisir et accéder à des momentsde bien-être.Or, quand on est aidant familial, difficile de mettre cela en pratiquecar le quotidien est souvent très prenant autant physiquement quesur le plan moral… Les occasions de sortir et d’avoir des contactsavec l’extérieur peuvent se restreindre.


Familles

Médico-social

Le Café des aidants, un lieu de soutien,d’échange et de solidarité

Le Café des aidants a vu le jour en 2004, d’abord en régionparisienne, à l’initiative d’une aidante qui a créé en 2003l’Association Française des Aidants (AFA). Aujourd’hui présentsdans de nombreux départements en France, ces Cafés permettentaux aidants d’échanger avec d’autres sur la relation d’aide engénéral et sur ce qui se joue au quotidien avec un proche ensituation de handicap et/ou de perte d’autonomie. Ces espacespermettent de réfléchir sur la place de chacun dans la relationd’aide, comprendre les comportements que peut avoir son procheet mieux connaître ses propres réactions face à certainessituations. C’est un lieu qui souligne les aspects positifs de larelation d’aide et qui permet de prendre conscience des limites del’investissement de chacun.

Ces groupes sont encadrés par des psychologues et destravailleurs sociaux sensibilisés aux questions de la maladie, duhandicap et de la dépendance. Des thèmes de discussion sontchoisis et amènent à des échanges d’expérience entre lesparticipants, avec des apports techniques et médicaux maiségalement sur les re lat ions avec les profess ionnels

d’ intervent ions, les autres membres de sa fami l le , lacompréhens ion de la s i tua t ion par l ’env i ronnementprofessionnel… Le Café des aidants permet également de trouverdes informations concernant les aides financières, les lieux-ressources, les démarches à accomplir.

En pratique : et si je souhaite y aller?

Dans un premier temps, vous pouvez vous rendre sur le site del’AFA afin de vérifier si un Café des aidants existe dans votre villede résidence.A noter qu’il est malheureusement possible qu’il n’y ait pas encorede Café proche de chez vous. Mais de nombreuses autresinitiatives de la part de l’AFA sont en cours de création dans toutela France. Vous pouvez prendre contact pour connaître lesdispositifs en cours.

Association Française des Aidants250 bis, boulevard Saint-Germain75007 PARIS · 01 45 48 00 28

Les Cafés des aidants ont généralement lieu une fois par mois, lessamedis, afin de permettre à toute personne qui travaille depouvoir s’y rendre, en général pour une durée d’environ 1h30.Les participants se regroupent dans un café traditionnel ou dansun lieu déconnecté du secteur sanitaire et social.Sachez qu’aucune participation financière ne vous sera demandéeet que vous pouvez vous y rendre de façon spontanée ou vousinscrire.

Liens utiles

• Association Française des Aidants : www.aidants.fr• Pour trouver un Café des Aidants proches de chez vous :

www.aidants.fr/cafes-des-aidants• Informations colloque CNSA :

www.rencontres-scientifiques.cnsa.fr


Médico-social

FamillesLa parole d’une

professionnelle:Marie-Claude Blondeau,

psychologueCes lieux, outre le mérite qu’ils ont d’exister, présentent unintérêt certain : celui de pouvoir échanger, trouver despersonnes avec qui parler et nouer des relations sincèresfavorisant un partage et faciliter un soutien affectif quebeaucoup ont peut-être du mal à avoir auprès de leursproches. Il me semble donc important de pouvoir parler,discuter, échanger, partager… car cela peut faciliter ouaider à sortir de situations difficiles qui empêchent “d’êtrebien” et de “vivre sereinement”.

Quand on se sent mal, on pense qu’on est seul à ressentircela. Alors, se retrouver avec d’autres :• c’est pouvoir construire des relations permettant unpartage ;• c’est trouver une aide pour traverser des moments difficileset gérer des émotions face auxquelles on peut se sentirimpuissant. Car faire l’effort parfois douloureux de raconterpeut soulager l’inconscient et permettre une analyse deses émotions ;• c’est décider de se confronter à ses difficultéspersonnelles et d’améliorer sa façon de vivre, de ressentiret d’agir.

Les normes sociales de nos familles et de notre société, oules usages des milieux dans lesquels nous évoluons,interdisent souvent ou ne permettent pas le partage desémotions. Se joindre à un groupe de personnes qui partageles mêmes intérêts et qui ont donc quelque chose encommun, signifie quelque chose pour chacun. Et il y a deschances que cela fasse ressortir le meilleur de ce quechacun est.Se confier à autrui, exprimer ses émotions, peut permettrede resserrer les liens sociaux entre celui qui “dit” et ceuxqui dans le groupe “écoutent” avec bienveillance. Lacommunication s’en trouve facilitée : les personnes sesoutiennent et s’apprécient davantage.Toutes ces compétences émotionnelles qui sont de savoirmettre des mots sur ce que l’on ressent, en parler, partageravec le groupe le monde intérieur de ses émotions, peuventrendre la vie plus facile et permettre une meilleureadaptation au monde social, tout en améliorant la santéphysiologique du corps.

Contact :Marie-Claude Blondeau, psychologue, est à l’écoute desfamilles de l’Association ELA les mardis et les jeudis.Par téléphone :Fixe pro : 04-94-98-83-72Portable : 06-47-90-49-61Ou par e-mail : [email protected] pouvez également joindre le pôle accompagnementdes familles qui pourra vous mettre en contact.

Qu’est-ce que la CNSA?

“La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie est unétablissement public créé par la loi du 30 juin 2004. La loi surl’égalité des droits et des chances des personneshandicapées du 11 février 2005 a précisé et renforcé sesmissions. Mise en place en mai 2005, la CNSA est, depuis le1er janvier 2006, chargée :• de financer les aides en faveur des personnes âgéesdépendantes et des personnes handicapées ;• de garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pourl’ensemble des handicaps ;• d’assurer une mission d’expertise, d’information etd’animation pour suivre la qualité du service rendu auxpersonnes”.Source : www.cnsa.frRetrouvez sur le site du CNSA toute l’actualité en lien avec lehandicap et les actions, réflexions menées sur ce thème, ainsique des publications et de la documentation (vous y trouverezles dossiers CERFA de demandes pour les MDPH, parexemple).

Le pôle accompagnementdes familles à votre service

Installé aujourd’hui au Centre Européen de la Myéline (CEM)à Laxou (54), le pôle Accompagnement des familles d’ELArépond à l’une des missions essentielles de l’association :informer et soutenir les familles et les patients concernés parune leucodystrophie.Autour de Cindy Oger, Responsable de pôle qui coordonne etorganise les actions et les moyens à déployer par ce pôle :• Une Assistante Sociale, Anne Rousselot, qui accompagneindividuellement les demandes des familles pour apporterdes réponses personnalisées.• Une Conseillère en Économie Sociale et Familiale, CamilleLemaire, qui intervient sur l’organisation du collectif pourfavoriser le lien entre les familles et les moments de répit.

Contactez le pôle Accompagnementdes familles d’ELA

Du lundi au jeudi, de 9h à 18h, le vendredi de 9h à 17h• Cindy Oger : 03 83 30 82 63E-mail : [email protected]• Anne Rousselot : 03 83 33 48 51E-mail : [email protected]• Camille Lemaire : 03 83 33 03 31E-mail : [email protected]

Revalorisation de l’AAHau 1er septembre 2014

L’Allocation Adultes Handicapés (AAH) est une allocationdifférentielle destinée à apporter une aide financière auxpersonnes en situation de handicap disposant de revenusmodestes. Son montant est fixé par décret et sa revalorisationannuelle doit être au moins égale à l’évolution prévisionnelledu coût de la vie. Ainsi, au 1er septembre 2014, elle a augmentéde 1,3 %. Son montant maximal est donc de 800,45 €.

Une dizaine de familles touchée par uneleucodystrophie a été accueillie parFrédéric Adragna, responsable desRessources humaines de OK Corral, etpar l’ensemble du parc. Les familles ontpu tester la nouvelle attraction quipossède une nacelle adaptée auxpersonnes à mobilité réduite. L’occasionégalement de profiter des nombreuxautres manèges et spectacles proposésdans ce magnifique espace.

Au moment de l’inauguration du manège“Alligator Island”, en présence de CéciliaHornus, Léa François, Stéphanie Parejaet Joachim Latzko, tous parrains d’ELA,la famille Bembom, propriétaire du parc,a remis un chèque de 2 563 € à PascalPrin, membre fondateur de l’association.Puis, sur le temps du midi, les famillesd’ELA, les parrains ainsi que l’équipe duparc se sont retrouvés autour d’undéjeuner convivial à l’issue duquel petitset grands se sont vus remettre descadeaux offerts par la famille Bembom.

Avant de se quitter, tout ce petit mondes’est réuni pour la photo souvenir afin defixer ce merveilleux moment qui resteradans toutes les mémoires. Un grandmerci à OK Corral pour son engagement,sa générosité et son chaleureux soutienaux familles de l’Association ELA.


Médico-social

Des familles d’ELA invitées à OK CorralLe 20 septembre dernier, le parc d’attractions OK Corral de Cuges-les-Pins (13) ainauguré son nouveau manège “Alligator Island”. À l’initiative de Cécilia Hornus, membred’honneur d’ELA, l’association a été accueillie chaleureusement.Te

mps forts

Des familles très investiespendant la Semaine ELA

dans les établissements scolairesDu 13 au 18 octobre dernier, 2 000 établissements scolaires ont participé à la SemaineELA. L’occasion pour une centaine de familles concernée par une leucodystrophie devenir témoigner de leur quotidien, de sensibiliser au combat contre la maladie et departager un moment de réflexion unique en son genre. Pour les accompagner, autantque possible, des représentants de l’association et des personnalités médiatiques.Retour sur cette campagne de mobilisation.

“La campagne ‘Mets tes baskets et bats lamaladie’ commence par un premier temps desensibilisation : la Dictée d’ELA. C’estl’occasion pour les élèves de réfléchir ausens d’un texte original, écrit par un auteurde renom, qui parle de solidarité, du regarddes autres, de la différence liée au handicapou à la maladie. C’est important pour nous defaire passer cette notion de solidarité auprèsdes jeunes. Car ils ont ensuite à cœur desoutenir les enfants d’ELA et de se mobiliserpour aider au financement de la recherchemédicale et de l’accompagnement desfamilles.” C’est en ces termes que Guy Alba,Président-Fondateur d’ELA, résume lefondement même de la Semaine ELA dans lesétablissements scolaires.


Mets tes baske

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Événements

Najat Vallaud-Belkacem, Ministre del’Education nationale, de l’Enseignement

supérieur et de la Recherche, avec Guy Alba,Président-Fondateur d’ELA, Alexandra

Cordebard, Adjointe à la Mairie de Paris encharge des Affaires sociales, Marie

Darrieussecq, auteure de la Dictée d’ELA2014, Jean-Luc Corti, Directeur d’ELA etBrice, papa de Joris, atteint par la maladie

Lyna Joris


ÉvénementsUne dictéepour réfléchir

Ils sont 200000 élèves partout enFrance à avoir planché sur “LaVirgule”, un texte inédit de MarieDarrieussecq (Prix Médicis 2013)empreint du combat des enfantsatteints d’une leucody strophie.Premier acte de la campagnecitoyenne “Mets tes baskets et bats lamaladie”, la Dictée d’ELA a égalementmobilisé des enseignants, des chefsd’établissements, des représentantsde l’association, des maires, des

conseillers généraux, des recteurs d’académie, mais aussi descentaines de personnalités médiatiques (voir l’encadré ci-après) et,surtout, près d’une centaine de familles touchées par la pathologie.Leur rôle : créer un moment de partage et de réflexion dans lesétablissements scolaires autour des leucodystrophies et, plusgénéralement, autour de la maladie et du handicap, de la solidarité etdu respect des différences, en expliquant leur quotidien. Puisrépondre aux questions qui brûlent les lèvres des jeunes scolaires:“Comment avez-vous réagi quand vous avez su que votre enfant étaitmalade?” “Est-ce que c’est héréditaire?” “Est-ce qu’on va bientôttrouver un remède?”…

La question qui revient sans arrêt, c’est celle-ci : “Peut-on être maladeet avoir une scolarité normale?” A cette problématique, Brice, le papade Joris, atteint d’une leucodystrophie, répond: “Mon fils de 5 ans vaà l’école deux heures deux fois par semaine grâce à l’aide d’uneAuxiliaire de Vie Scolaire. Il adore se retrouver auprès de ses petitscamarades. Cela lui permet de garder une vie sociale. Car ce n’estpas parce qu’il ne peut plus bouger seul ou qu’il ne peut plus parlerqu’il n’éprouve pas les mêmes sentiments que les enfants de son âge.”De même, Rajae, la maman de Lyna, touchée par une leucodystrophie,ajoute: “Lyna a 5 ans. Elle ne parle pas. Elle ne tient pas sa tête. Ellene s’assoit pas et ne mange pas seule. Pour autant, c’est une petitefille stable qui va dans un centre spécialisé adapté à sa situation toutela semaine. Pour elle, c’est comme si elle allait à l’école. Elle y fait desprogrès et tente par tous les moyens de communiquer, surtout avecsa grande sœur avec qui elle s’entend bien.”

Dans tous les établissements confondus, les jeunes s’interrogent.Pour la plupart, ils n’avaient jamais entendu parler desleucodystrophies avant de participer à l’opération “Mets tesbaskets et bats la maladie”. Et leurs questionnements sonttoujours pleins de bon sens et de bienveillance envers lespersonnes malades. Si les questions ne trouvent pas forcémentde réponses, elles ont au moins le mérite d’être posées. Car enparler, c’est déjà faire avancer le débat. Et l’école, en tantqu’institution, est certainement le lieu idéal pour cela. “Ouvrir lesportes de l’école à ELA, c’est ouvrir les portes de l’école aux défisde notre société, comme la nécessité d’apprendre à vivreensemble ou de s’entraider. C’est ici que l’on apprend à devenirun futur citoyen. La Dictée d’ELA donne un avant-goût de ce quepeut être l’engagement solidaire”, souligne Najat Vallaud-Belkacem, Ministre de l’Education nationale, de l’Enseignementsupérieur et de la Recherche, et lectrice de la Dictée d’ELA 2014à l’École élémentaire Ampère de Paris le 13 octobre dernier.

La visite des familles d’ELA dans les salles de classe, c’estl’assurance que le message est bien compris : ces maladiesdégénératives peuvent frapper n’importe qui à n’importe quel âge.Et la Dictée d’ELA est un support de réflexion pour fairecomprendre aux élèves qu’à leur échelle, ils peuvent changer leschoses. Pour Yannick Noah, ancien joueur de tennis et chanteur,et lecteur de la Dictée d’ELA 2014 à l’École élémentaire Lemercierde Paris le 17 octobre dernier : “Au-delà du message que l’onessaie de transmettre, c’est important que les jeunes comprennentle sens de la démarche, qu’ils apprennent à regarder un enfant quia une maladie ou un handicap, qu’ils se sentent concernés. Ce quime touche, c’est qu’ils savent maintenant de quoi il s’agit. Et jepense que c’est quelque chose qui va compter dans leur vie.”

Des baskets pour agir

Après le temps de la réflexion, place à l’action. “Mets tes basketspour ELA”, c’est le deuxième temps fort de la campagne. Leprincipe est simple : après avoir trouvé des sponsors pourparrainer leur effort sportif, les élèves prêtent symboliquementleurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’enservir. Une belle façon de se mobiliser tout en collectant des dons.Cet événement rassemble également de nombreuses famillestouchées par la maladie. Leurs enfants, en situation de handicappour la plupart, peuvent prendre part à la course : c’est toujours

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Yannick Noah au milieu des élèves, de Guy Alba ainsi que de Lyna et de sa maman

avec beaucoup d’enthousiasme que les élèves poussent le fauteuilsur la piste d’un stade municipal ou dans les allées d’un parcaménagé pour permettre à celui ou celle qui ne peut pas courir des’amuser aussi. À ce moment précis, les élèves comprennent trèsconcrètement ce que signifie le mot “solidarité”.“Tout au long de cette Semaine ELA, vous avez été 200000 élèvesà avoir planché sur la Dictée et 150000 élèves à avoir couru pourles enfants d’ELA. Pour le moment, la collecte s’élève à 1,1 milliond’euros. Grâce à votre mobilisation, vous nous aidez à soutenirl’accompagnement des familles et à financer la recherchemédicale”, conclut Guy Alba.De nombreux autres élèves s’engageront tout au long de l’annéescolaire. L’action des jeunes sur l’année 2014-2015 devraitpermettre de collecter plus de 2 millions d’euros. À suivre…

Événements

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Une sélection parmi les 350 lecteurs de laDictée d’ELA 2014• 1/ Najat Vallaud-Belkacem, Ministre del’Education nationale, de l’Enseignementsupérieur et de la Recherche

• 2/ Aurélie Bargème, comédienne• 3/ Chantal Ladesou, comédienne• 4/ Frédérick Bousquet, nageur• 5/ Dounia Coesens, comédienne• 6/ Frédéric Bouraly, comédien• 7/ Estelle Denis, animatrice TV• 8/ Florent Pietrus, basketteur• 9/ Léa François, comédienne• 10/ Loup-Denis Elion, comédien• 11/ Luc Alphand, champion de ski alpin, pilotede rallye et consultant sportif

• 12/ Cécilia Hornus, comédienne• 13/ Ludovic Baude, comédien• 14/ Matt Giteau, rugbyman au RC Toulon, et ÉricMelville, ancien rugbyman international

• 15/ Mickaël Miro, chanteur• 16/ Muriel Hurtis, championne d’athlétisme• 17/ Alexandra Naoum, comédienne• 18/ Arnaud Tsamère, humoriste• 19/ Sandrine Quétier, animatrice TV• 20/ Skip the Use, groupe de rock• 21/ Sophie Gastrin, journaliste TV• 22/ Valérie Vogt et Michel Crémadès,comédiens

• 23/ Yannick Noah, ancien joueur de tennis etchanteur

• 24/ Sophie Thalmann, présentatrice TV

La mobilisation continue…

Au cours de l’année scolaire 2014-2015, environ 200000 élèvesdu primaire au supérieur sont attendus dans les gymnases etles stades, sur les sentiers balisés des parcs municipaux, dansles cours de récréation… afin de courir pour les familles d’ELA.Bien sûr, il n’est pas forcément nécessaire d’avoir fait la Dictéed’ELA au préalable pour participer. Il est encore temps des’inscrire en ligne (www.ela-asso.com/MTB) ou par courrieren renvoyant le formulaire d’inscription (à détacher au centrede ce numéro) dûment complété. À vos baskets !

Le soutien sans faille des médias

Cette année, l’association ELA a une nouvelle fois bénéficié dusoutien sans faille des médias pour toucher le grand public.Ainsi, au 21 octobre 2014, plus de 300 titres en presse écrite etWeb, en radio et en télévision ont publié des articles et desreportages, et plus de 80 médias ont relayé gracieusement lacampagne d’appel aux dons. Un immense merci !

• E.I. Concrètement, comment s’y prennent-ils pour collecter des dons?

• S.G. Je leur remets un carnet deparrainage. Ils ont en général deux ou troissemaines pour collecter des dons auprèsde leur famille, de leurs voisins, descommerçants, voire du personnel del’établissement qui joue aussi le jeu… Puis,à la date que je leur ai fixée, ils rapportentles dons et les coupons. Pour toutcoordonner, je suis aidée de PatriceClaverie. À la fin, je fais les comptes etj’envoie la somme et les souches descarnets de parrainage à l’association.

• E.I. Quels conseils donneriez-vous auxétablissements scolaires qui souhaitentrejoindre le combat?

• S.G. Il faut peu de temps pour collecter unesomme formidable. “Mets tes baskets…”,

c’est une journée vibrante pour l’établissement. Et les élèves ysont très sensibles. Il ne faut pas hésiter à se servir des supportsfournis par ELA, comme le DVD de sensibilisation, le texte de ladictée, les affiches, les t-shirts… Ils sont tellement motivés que,chaque année, des élèves d’autres classes me réclament descoupons pour participer à la collecte ! Généralement, cettejournée les marque pour longtemps. Car toutes formes derespect, d’empathie, d’entraide et de générosité sont ensuiteinscrites chez beaucoup d’entre eux sur le long terme. Dans monétablissement, on prolonge même cette action tout au long del’année en discutant d’autres formes d’aides (bénévolat, don dusang…).

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Événements

• ELA INFOS. Êtes-vous à l’origine de cetteopération dans votre établissementscolaire?

• Stéphanie Genier. Oui. Depuis 2008, jetravaille main dans la main avec PatriceClaverie, professeur des UnitésLocalisées pour l’Inclusion Scolaire(ULIS) du collège. Nous organisons laDictée d’ELA ainsi qu’une collecte dedons.

• E.I. En quoi la présence d’une familled’ELA est-elle primordiale sur ce typed’événement?

• S.G. La maman de Jonathan apporte uneaide très précieuse, parce qu’elleexplique concrètement aux élèves sonquotidien avec un adolescent malade. Ellerépond à toutes les questions qu’ilspeuvent poser, même les plus difficiles.C’est toujours un témoignage très poignant qui touche beaucouples jeunes et qui leur donne envie de s’engager.

• E.I. Avez-vous déjà eu des parrains d’ELA en guise de professeurd’un jour?

• S.G. Nous avons eu la chance de recevoir la visite de SophieThalmann, ainsi que celle de Thierry Gilet, un grand jockey, etcelle de Bernard Delarue, un champion de boxe, cette année. Ilsdictent le texte aux élèves, répondent aux questions qui portentsouvent sur la notion d’engagement. Tout cela les sensibilisebeaucoup au fait qu’ils peuvent aider à leur échelle.

• E.I. Leur présence vous a-t-elle donné une visibilité particulière?• S.G. En effet, leur présence apporte une visibilité médiatique àl’établissement. Cette année, par exemple, nous avons reçu lesjournalistes du Parisien, de NRJ et du Courrier Picard. Rien queça ! Cela a stimulé la motivation des élèves.

• E.I. Cette année, environ 170 élèves se sont mobilisés pendant laSemaine ELA. Comment les sensibilisez-vous à la cause?

• S.G. Je leur parle du combat de l’association et de la SemaineELA dans les écoles dont ils font partie. Le DVD de sensibilisationque nous envoie l’association les touche beaucoup et leur donneenvie de s’engager. Le texte de la dictée lui-même fait l’objet d’unéchange en classe. On parle des notions de respect, d’entraide,d’engagement… Puis on organise un petit challenge pour savoirlaquelle de mes quatre classes participantes va collecter le plusd’argent (il y a un affichage dans le hall du collège avec lesrésultats). Ils aiment aussi le défi qui consiste à argumenter et àconvaincre les gens de donner. Ils sont très forts pour cela !

Stéphanie Genier, professeur de français,raconte sa Dictée d’ELA

Depuis sept ans qu’elle a croisé Jonathan, un ancien élève du Collège Jules Verne deLacroix-Saint-Ouen (60) touché par une leucodystrophie, Stéphanie Genier sensibiliseses classes à la cause d’ELA avec énergie et conviction. Ce professeur de françaistémoigne de son engagement à travers la Dictée d’ELA.

La maman de Jonathan lit laDictée d’ELA en compagnie

de Bernard Delarue,champion de boxe

Événements

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Frédéric Guymard, professeur d’EPS,raconte son “Mets tes baskets pour ELA”

Lorsqu’il est arrivé au Collège Beaumanoir de Ploërmel (56) il y a quatre ans, FrédéricGuymard a immédiatement été séduit par la campagne “Mets tes baskets…” mise enplace depuis longtemps par ses collègues. Pour la Semaine ELA, ce professeur d’EPSraconte la mobilisation de son établissement et de ses élèves.

• ELA INFOS. Depuis combien d’années vousmobilisez-vous pour ELA?

• Frédéric Guymard. Cela fait quatre ans que jecoordonne la campagne “Mets tes baskets etbats la maladie” dans mon établissementscolaire, mais l’opération est en place depuisquinze ans ! Ce qui m’a touché en premier,c’est la cause à défendre et la fortemobilisation des élèves pour s’investir danscette opération. Puis, plus concrètement, cequi m’a attiré dans la mise en place d’une telleopération, c’est la facilité d’organisation et lefait que l’on puisse collecter des fonds pour larecherche médicale et l’accompagnementdes familles concernées par uneleucodystrophie au simple moyen de carnetsde parrainage.

• E.I. Qui est mobilisé pour tout organiser?• F.G. Si l’opération est facile à mettre en place, elle mobilisebeaucoup de monde dans l’établissement. Ainsi, les professeursd’EPS s’occupent de la sensibilisation et de l’explication del’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” en distribuantles carnets de parrainage. Ils organisent également le crossinter-établissements qui sert d’appui à la mise en place del’opération. Puis les professeurs principaux de chaque classegèrent les collectes. Enfin, je centralise le tout afin de reverserles dons à l’association ELA. Au total, on doit être une vingtainede collègues à mettre la main à la pâte ! Sans compter lacérémonie de remise de chèque qui est organisée conjointementavec la direction de l’établissement et quiaccueille, après les vacances de Noël, unreprésentant régional d’ELA et la presselocale. Une fierté !

• E.I. Comment sensibilisez-vous les élèvesau combat des familles d’ELA?

• F.G. Seuls les élèves de 6e visionnent leDVD de sensibilisation fourni parl’association. Les élèves allant de la 5e à la3e sont déjà sensibilisés et se mobilisent enconnais sance de cause. Ils sont trèsréceptifs car ils courent pour des enfantsmalades qui ont souvent leur âge. Ilspeuvent ainsi s’identifier et constater lesréalités de la maladie, comprendre un peumieux le quotidien des malades.

• E.I. Quel a été le programme de votreopération pendant la Semaine ELA?

• F.G. Les professeurs de français qui lesouhaitaient ont organisé la Dictée d’ELAà leurs élèves. Puis des carnets de

parrainage ont été proposés aux élèves afin decollecter un maximum de dons auprès de leurentourage. Enfin, toutes les classes ont misleurs baskets pour le cross de l’établissement,le 17 octobre dernier. Le leitmotiv était de courirpour les enfants qui ne le peuvent plus. Tout aulong de la semaine, un challenge interclasse avu les élèves qui se sont le plus investis pourELA récompensés : ils ont remporté un t-shirtELA et seront conviés à un goûter pour remettrele chèque au représentant régional del’association. Cela a créé un effet de groupe trèsfort.

• E.I. Y a-t-il des nouveautés par rapport auxannées précédentes?

• F.G. Cette année, “R’Handonneur”, uneassociation caritative locale, nous a prêté desjoëlettes pour permettre aux enfants

handicapés de participer au cross avec l’aide de camarades et deprofesseurs, Comme pour l’opération “Mets tes baskets et bats lamaladie”, cela a permis de fédérer à la fois les professeurs, lesélèves et leurs camarades invalides sur un projet solidaire.

• E.I. Que représente un tel projet pour l’établissement scolaire?• F.G. La sensibilisation et l’éducation de la jeunesse au handicapest un projet éducatif extrêmement gratifiant. D’autant quel’école, de par le symbole qu’elle représente en tantqu’institution, est probablement le meilleur endroit pour éduquerla solidarité.

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Événements

“La Virgule”, le texte intégralde la Dictée d’ELA

Pour les onze ans de la Dictée d’ELA, Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, nous afait l’honneur de nous offrir “La Virgule”, un texte inédit empreint du combat des enfantsatteints de leucodystrophie. Découvrez-le.

Je suis une virgule, et je ne suis pas contente.

Tout le monde dit que les virgules ne servent à rien. Je proteste :les virgules servent à respirer. Ce n’est pas rien.Les virgules offrent des pauses, et aussi des poses, écrivez-lecomme vous voulez.

Si vous enlevez les virgules, les phrases seront comme desautoroutes, elles fonceront sans réfléchir. Et moi j’aime bienprendre mon temps.Je trouve que les virgules ressemblent à des oiseaux. Elles sontposées sur les phrases comme des hirondelles. Ou comme desescargots. Ou comme des limaces !Elles ne font pas autant de bruit que les points d’exclamation. Ellesne se prennent pas au sérieux.Elles sont plus discrètes que les points d’interrogation.Et quand les virgules rencontrent des points, parfois elles tombentamoureuses.

Les points croient qu’ils ont toujours raison : un point c’est tout !Mais avec les virgules, ils s’adoucissent. Ils se mettent à douter.Ça donne des points virgules.Les points virgules aussi vont lentement. Ils aiment bien ne pasêtre oubliés. Ils sont petits, ils ne sont pas très nombreux, et on nepense pas souvent à eux. Mais ils sont là.

Il y a des gens comme ça. Des enfants, et des adultes aussi. Ilsfont partie du monde. Ils ne ressemblent pas à tout le monde. Maissans eux, il nous manquerait une part d’humanité.

Liste des établissements inscrits au 1er trimestre


Événements

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n Académie d’Aix-Marseille• 04 · Collège le Mont d’Or de Manosque · Écoleprimaire de Salignac.

• 05 · École Saint-Cœur de Marie, LycéeProfessionnel Sévigné et Lycée ProfessionnelPaul Héraud de Gap · Collège Vauban deBriançon · École primaire de Laragne · Écoled’Upaix Rourebeau · Collège des HautesVallées de Guillestre.

• 13 · Collège Marseilleveyre, École Notre-Damede l’Huveaune, Collège Pont de Vivaux, LycéeCharlotte Grawitz, Collège Edouard Manet etLycée des Métiers La Visite de Marseille ·Lycée Sainte-Marie et Lycée ProfessionnelSainte-Marie d’Aix-en-Provence · CollègeCamille Claudel de Vitrolles · Lycée CharlesPrivat d’Arles · Collège Lakanal d’Aubagne ·École Yvan Andouard de Fontvieulle.

• 84 · Collège Saint Jean-Baptiste de la Salle etCollège Saint-Michel d’Avignon · CollègeArausio et Collège Jean Giono d’Orange · ÉcoleGeorges Brassens de Pertuis · Collège JulesVerne du Pont · École d’Althen des Paluds ·École Marie Mauron et École Paul Cézanne deSarrians · École Alphonse Daudet et CollègeLou Vignares de Vedène · École élémentaire LaRebeyrade de Malaucène · Collège Saint-Exupéry de Bedarrides · Collège du Pays deSault · École du Sacré Cœur et Collège Charlesde Gaulle d’Apt · Collège Paul Eluard de Bollène· Lycée Agricole Saint Dominique de Valréas.

n Académie d’Amiens• 02 · Collège Anne Frank de Harly · École LyonJumentier de Saint-Quentin · Collège Pierre dela Ramée de Saint-Quentin · École publiqueSeboncourt · École de Prémont · École Primairede Tupigny · École Primaire d’Esquéhéries ·École de Bichancourt · École élémentaire de laNeuville en Beine · Collège Victor Hugo deChauny · Collège Notre-Dame de Liesse · Écoleélémentaire Bourg d’Essomes sur Marne ·Collège Paul Eluard de Gauchy · CollègeGeorges Cobast d’Hirson · École Léo Lagrangede Villers-Cotterêts · Collège Joliot-Curie etCollège Père Joseph Wresinski de Tergnier ·École élémentaire d’Homblières · InstitutionLacordaire de Charmes.

• 60 · Mairie et Collège Charles Fauqueux deBeauvais · Collège Marcel Callo de Cempuis ·École Saint-Exupéry de Lamorlaye · Collège duMarais de Cauffry · Collège Abel Lefranc deLassigny · École primaire de Dives · Écoleprimaire de Cuy · École primaire de Larbroye ·Collège Guillaume Cale de Nanteuil le Handouin· École du Bois de Chênes et Collège du Servoisde la Chapelle en Serval · École du Centre deCoye-la-Forêt · École élémentaire de Boullarre ·Collège des Fontainettes de Saint-Aubin-en-Bray · Collège Emile Lambert de Villers-Saint-Paul.

• 80 · Collège Jean-Marc Laurent d’Amiens ·École élémentaire de Neuf Moulin · Écoleprimaire de Neuilly-l’Hôpital · Collège JulesFerry et École Jeanne d'Arc de Conty · Écoleprimaire groupe A de Nesle · Collège Bérangerde Peronne · École élémentaire de Sourdon ·École primaire de Jumel · École de Quiry-le-Sec· École élémentaire de Grivesnes · École Notre-Dame et École primaire de Belloy-sur-Somme ·École élémentaire de Ferrières · École publiquede Rollot · Collège Alain Jacques de Ailly-le-Haut-Clocher · École de Quevauvillers.

n Académie de Besançon• 25 · École primaire les Ecorces · CollègeJeanne Antide de Labergement-Sainte-Marie ·Collège Saint-Michel Sainte-Marie d’Ornans ·Collège des Quatre Terres de Hérimoncourt ·Collège Jean-Jacques Rousseau deVoujeaucourt · École élémentaire JacquesPrévert de Dampierre-les-Bois · École de laReverotte de Pierrefontaine-les-Varans ·Collège Jouffroy d’Abbans de Sochaux.

• 39 · École de Sampans · École élémentaireUlysse Guillot de Chaussin · Cite Scolaire deSaint-Amour · École primaire publique de Bréry· École Laurent Monnier de Saint-Aubin ·Collège Jean Jaurès et École élémentaire PaulLangevin de Damparis.

• 70 · Collège Le Marteroy de Vesoul · Écoleprimaire de Colombier · Collège Louis Pergaudde Villersexel · Lycée de Luxeuil siteBeauregard · Collège Louis Pasteur de Jussey ·École primaire du Centre et Collège AndréMasson de Saint-Loup-sur-Semouse.

• 90 · Collège Simone Signoret de Belfort ·Collège Camille Claudel de Montreux-Château.

n Académie de Bordeaux• 24 · École primaire de Sagelat · Cité Scolaire

Alcide Dusolier de Nontron · École élémentaireSaint-Laurent-des-Hommes · Lycéeprofessionnel Porte d’Aquitaine de Thiviers.

• 33 · Collège Saint-Joseph de Tivoli de Bordeaux· Collège Jean Moulin du Bouscat · ÉcoleJacques Prévert de Saint-Jean-d’Illac · École laGarenne de Saint-Médard-en-Jalles · MFRLibournais des Eglisottes et Chalaurès · CollègeGeorges Rayet de Floirac · Lycée Les Iris deLormont · École élémentaire du Parc d’Artigues· Collège Cantérane de Castelnau-de-Médoc ·École primaire de Sainte-Hélène · CollègeAusone du Bouscat · Lycée Montesquieu deLibourne · Collège de Carbon-Blanc · Écoleélémentaire publique Magonty de Pessac ·École primaire publique de Cézac · École Jeande la Fontaine de Saint-Seurin-sur-l’Isle · Écoleprimaire de Lugasson · École élémentaire deSaint-Denis-de-Pile.

• 40 · École Jean Cassaigne et Collège VictorDuruy de Mont-de-Marsan · Collège d’Albret,École élémentaire Berre et École Sully de Dax ·École élémentaire Belis · École primaire desArènes et École de la Lande de Saint-Vincenyde Tyrosse · RPI Duhort Larrivière de Renung ·École primaire de Pissos · Maison Familiale etRurale de Pontonx sur Adour · École Sainte-Thérèse de Saint-Sever.

• 64 · Collège Marguerite de Navarre et Ensemblescolaire Immaculée Conception de Pau · ÉcoleJean Cavaillès et Lycée Largente de Bayonne ·École primaire de Gabaston · École Saint-Joseph de Morlaas · École Sainte-Marie deSaint-Jean-Pied-de-Port · École du Bourg de laBastide Clairence · École des Salines deBriscous · École San Josepe Eskola de Saint-Pée-sur-Nivelle · École Jean Lannette deBordes · Collège Saint-Joseph de Pontacq ·Lycée Sainte-Anne d’Anglet.

n Académie de Caen• 14 · ENSICAEN Bureau des Humanités de Caen· Collège Pierre Simon de Laplace de Lisieux ·École primaire Jacques Texier d’Amaye surOrne · Collège Clément Marot de Douvres-la-Délivrande · Maison Familiale rurale deBalleroy · École primaire Les Quatre Vents deBretteville-sur-Laize · Collège Sacré Cœur deMortain.

• 50 · Institut Saint-Lo d’Agneaux · CollègeImmaculée Conception de Saint-James · ÉcolePierre Mendès France d’Avranches · CollègePierre Aguiton de Brecey · Collège ImmaculéeConception de Saint-Hilaire-du-Harcouët ·Groupe scolaire 1-2-3 soleil de Créances ·Lycée professionnel Maréchal Leclercd’Alençon.

• 61 · RPI Goulet Montgaroult de Sentilly ·Institution Jeanne d'Arc d’Argentan · ÉcoleMarcel Pagnol de Messei · École Paul Souvrayde la Ferté-Macé.

n Académie de Clermont-Ferrand• 03 · Collège Victor Hugo du Donjon · InstitutionSainte-Procule de Gannat.

• 15 · Collège Gerbert Saint-Eugène d’Aurillac ·Collège Georges Pompidou de Condat.

• 43 · Collège Saint-Julien de Brioude · CollègeSaint Dominique du Monastier sur Gazeille ·Collège Joachim Barrande de Saugues · ÉcoleSaint-Pierre Sainte-Anne d’Yssingeaux · ÉcoleSaint-Joseph de Bas en Basset · EnsembleScolaire Sainte-Bernadette de Sainte-Florine ·École primaire de Saint-Pierre Eynac · CollègeSaint-Joseph de Langeac · Collège Notre-Damede Craponne-sur-Arzon.

• 63 · Collège Notre-Dame de Billom · LycéeGermaine Tillion de Thiers · École Sainte Thèclede Chamalières · Collège du Pavin de Besse etSaint-Anstaise · Collège de la Durolle de laMonnerie le Montel.

n Académie de Corse• 20 · Collège Campo Vallone de Biguglia.

n Académie de Créteil• 77 · Collège les Capucins de Melun · LycéeBenjamin Franklin de la Rochette · CollègeHenri IV et IUT de Meaux · Collège Elsa Trioletet Lycée des Métiers Gustave Eiffel deVarennes-sur-Seine · Lycée Emily Bronté deLognes · Collège de la Vallée d’Avon · LycéeClément Ader de Tournan en Brie · CollègeMonthey de Pontault-Combault · GroupeScolaire de l'Abbaye de Chaumes en Brie ·Collège Fernand Gregh de Champagne-sur-Seine · École Internationale de Marne la Valléede Montry.

• 93 · Collège Rosa Luxemburg d’Aubervilliers ·Collège Eric Tabarly de Pavillons-sous-Bois.

• 94 · École Michelet de la Varenne Saint-Hilaire ·

Lycée Darius Milhaud du Kremlin-Bicêtre ·Collège Noura Mohandi de Vitry-sur-Seine ·Collège Jean Moulin de la Queue en Brie ·Lycée professionnel Paul Bert de Maisons-Alfort · École Jean Jaurès de Noiseau.

n Académie de Dijon• 21 · Lycée Carnot et Collège Le Parc de Dijon ·Collège Albert Camus de Genlis · Collège HenriMorat de Recey-sur-Ource · Collège Fontainedes Ducs de Chatillon-sur-Seine · Collège FélixTisserand de Nuits Saint-Georges.

• 58 · Centre Scolaire Notre-Dame de Nevers ·Collège Notre-Dame de Cosne-Cours-sur-Loire.

• 71 · École primaire Lucie Aubrac de Lux · ÉcoleLa Croix des Fleurs de Vendenesse-les-Charolles · Collège Jorge Semprun et CFA deGueugnon · Collège La Croix Menée du Creusot· Collège Saint-Sacrement d’Autun.

• 89 · Collège et Lycée Saint-Joseph d’Auxerre ·École Saint-Loup de Brienon-sur-Armançon ·Collège Chateaubriand de Villeneuve-sur-Yonne· École élémentaire Maligny Lignorelles.

n Académie Grenoble• 26 · Ensemble scolaire privé Les Goélands etÉcole Fernand et Augusta Martins de Saint-Rambert, École primaire publique d’Albon ·Groupe scolaire Pierre Dumonteil de Saint-Vallier · Collège les Maristes de Bourg dePéage.

• 38 · École les Chardonnerets de l’Isle d’Abeau ·École primaire de Montbernier · Académie decombat Ashigaru · MFR Mozas de Bourgoin-Jallieu · École élémentaire de Biviers · Écoleprimaire de la Morte · École Romain Rolland deSaint-Martin-d’Hères · École Notre-Dame deSaint-Martin d’Uriage · École La Bâtie-Divisin ·École primaire de Charancieu · Écoleélémentaire Chartreuse du Cheylas · ÉcolePierre Bouchard de Chasse-sur-Rhône · Écoleélémentaire de Diemoz · École la Galochèred’Autrans · Collège et École du Bourg de Saint-Chef.

• 73 · École primaire de Saint-Alban de Montbel.• 74 · Collège Saint Jean-Baptiste de Megève ·Institution Assomption Valmontjoie de Saint-Gervais-les-Bains · École élémentaireCharmilles de Thyez · Union Sportive desécoles publiques de Cluses · Collège Paul EmileVictor de Cranves-Sales · Collège Jean-MarieMolliet de Boege · École élémentaire laJonchère de Seynod · École Saint-Joseph etCollège et Lycée Saint-Joseph de Sallanches ·École élémentaire Champully et Lycée agricolede l’ENILV de La Roche-sur-Foron · Collège laSalle d’Annecy-le-Vieux.

n Académie Lille• 59 · Lycée privé EPI, Collège Saint-Josep etLycée Ozanam de Lille · Collège Paul Langevinde Trith-Saint-Léger · École Jacques Brel deGlageon · École Saint-Joseph de Wallers ·École primaire Holque · École Notre-Dame de laMousserie de Wattrelos · Collège Guy Molle,Collège Jean Zay et Collège Jean Jaurès deLomme · École primaire Charles Fernand deSaint-Aybert · École Albert Camus de Lallaing ·Groupe Scolaire Lafargue Langevin et ÉcoleSainte-Anne d’Hornaing · École Alain Decauxde Vendeville · École élémentaire Pasteur deTemplemars · Collège Jean Rostand de Sainsdu Nord · École Amand Morris d’Hazebrouck ·Collège Gaspard Malo de Dunkerque · CollègeJacques Prévert de Masnières · École Sainte-Jeanne d’Arc d’Aubers · École Jean de laFontaine d’Aubigny au Bac · CollègeDesrousseaux, Lycée Paul Hazard et InstitutSaint-Louis d’Armentières · École Notre Damede Wasquehal · École Sainte-Marie et CollègeSainte-Marie de Valenciennes · Lycée HôtelierNotre-Dame de la Providence, Collège duPévèle et Collège Notre-Dame de la Providenced’Orchies · Collège Jean Rostand du Cateau-Cambresis · École primaire de Mazinghien ·École Notre-Dame de Warhem · Lycéeprofessionnel Louis Blériot de Cambrai · CollègeJules Ferry d’Anzin · Lycée Jesse de Forestd’Avesne-sur-Helpe · École privée Saint-Vincent de Paul de Sin le Noble · CollègeEugène Thomas de Jeumont · École du Bourgde Merckeghem · LEGTA du Nord de Douai ·Collège Saint-Paul et Collège Raymond Devosde Hem · LEGTA du Nord du Quesnoy · CollègeJacques Prévert de Caudry · Collège Dupleix deLandrecies · Collège Saint-Joseph d’Aniche ·Institution Notre-Dame de Grâce de Maubeuge· Institution Saint-Pierre de Fourmies · ÉcoleSacré Cœur, Collège Sainte-Jeanne d'Arc etLycée professionnel Pierre et Marie Curied’Aulnoye Aymeries · École Albert Samain de

Dunkerque · Collège Sainte-Marie de Cassel ·Collège Lavoisier de Ferrière la Grande · Écoleniveau 2 de Colleret · Collège Antoine de Saint-Exupéry de Solesmes · Collège Anne Frank deGrande Synthe · École Paul Emile Victor deBaisieux · École Yann Arthus Bertrand et ÉcoleSaint-Joseph de Cysoing · Collège Saint-Martinde Nieppe · École Georges Brassens de Bruay-sur-l’Escaut · École Maxence van der Meerschde Warlaing · Collège Henri Durez d’Estiaires.

• 62 · Collège Gambetta, Collège Marie Curie,École Raoul François, École élémentaire OscarCléret, Collège François Mitterrand, CollègeJehan Bodel et IRTS d’Arras · Collège Vauban,École Jean de la Fontaine et École primaire del’Esplanade de Calais · École Marcel Pagnol deCampagne-les-Wardrecques · École Sainte-Jeanne d'Arc et École Dely Sergent de Wimille· École de Fontaine-lès-Croisilles · École deCherisy · École élémentaire d'Heninel · Écoleprimaire Hénin-sur-Cojeul · École Jules Ferry deVerquin · École publique Le Pré Vert de Caffiers· École Saint-Joseph d’Hardinghen · ÉcoleSainte-Florine de Douvrin · École André Frevillede Marconnelle · Collège Notre-Dame d’Hesdin· École Jean Moulin de Fresnicourt-le-Dolmen ·École Les Alouettes de Bully-les-Mines · ÉcoleSainte-Bertille de Maroeuil · Écoled’Ecquedecques · Collège Godefroy deBouillon, École Saint-Augustin et École Sainte-Thérèse de Boulogne-sur-Mer · Collège lesArgousiers d’Oye Plage · USEP Saint-Omer deLonguenesse · Collège Verlaine de Saint-Nicolas · EIL Côte d'Opale de Calais · ÉcoleSainte-Marie d’Outreau · Collège du Carraquetde Desvres · École Jean de la Fontained’Audembert · Collège François Rabelaisd’Hénin Beaumont · Collège et Lycée Lavoisierd’Auchel · Collège Sacré Cœur et Collège PierreCuallacci de Frévent · École élémentaire LouisPasteur et Lycée Saint-Paul de Lens · ÉcolePaul Vaillant Couturier de Rouvroy · École duHêtre de Bouquehault · École Curie Duquesnoyde Guines · Collège du Val d’Authie et Écoleprimaire d’Auxi-le-Château · Collège DavidMarcelle de Billy-Montigny · Collège PaulLangevin de Sallaumines · École Blondel deCalonnes Ricouart · École Saint Jean-Baptistede la Salle et École Aristide Vallois du Portel ·Collège de l’Esplanade de Saint-Omer · Écoleprimaire du Centre d’Arques · Collège duBellimont de Pernes · Lycée Alphonse Daudetet Collège Jean Moulin de Barlin · Écolematernelle de Bimont · École élémentaireMarmottan, Lycée Professionnel PierreMendès France et Collège Simone Signoret deBruay-la-Buissière · RPI les Près Verts deWarluzel · MFR du Boulonnais de Samer · ÉcoleSacré Cœur Notre-Dame de Sailly-sur-la-Lys ·École Sacré Cœur de Fleurbaix · École duVieux-Moulin de Neuve-Chapelle · ÉcoleJeanne d'Arc de Wimereux · EIL Côte d'Opalede Longuenesse · École du Centre deVermelles.

n Académie Limoges• 19 · Collège Lakanal de Treignac · Collège LéonDautrement de Meyssac.

• 23 · École primaire de Parsac · Collège JacquesGrancher de Felletin.

• 87 · Collège le Sauveur d’Aixe-sur-Vienne.

n Académie de Lyon• 01 · École Théodore Mercier de Saint-Jean-sur-Veyle · École privée du Petit Berger d’Ars surFormans.

• 42 · Collège et Lycée Saint-Paul de Roanne ·École primaire Thivel de Sury-le-Comtal.

• 69 · École Chevreul-Sainte Croix de Lyon · Écoleélémentaire Cavenne de Lyon · École primaireParmentier de Saint-Fons · Collège LouisAragon de Vénissieux · École primaire deTaponas · École primaire de Couzon-au-Mont-d’Or · École de Cailloux-sur-Fontaines · ÉcoleGeorges Lamarque de Grézieu-la-Varenne ·École Marcel Pagnol de Meyzieu · CollègeAlexis Kandelaft de Chazay-d’Azergues · ÉcoleSaint Jean-Pierre Neel de Sainte-Catherine ·École primaire Champlong de Saint-Cyr-au-Mont-d’Or · Collège Joliot-Curie de Bron ·Collège Louis Jouvet de Villeurbanne · ÉcoleJoannes Barral de Saint-Verand · École deSaint-Andéol-le-Château · École primaireJoliot-Curie de Mions · École Marie Curie deCorbas.

n Académie de Montpellier• 11 · École Immaculée, École Saint-Michel,École et Collège Jeanne d’Arc de Carcassonne· École Sévigné, École Anatole France et ÉcoleLakanal de Narbonne · Lycée des Métiers


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ÉvénementsAndreossy et Lycée Jean Durand deCastelnaudary · École Jacques Hudelle deRustiques · École primaire de Badens.

• 30 · Collège Saint-Jean de Bagnol-sur-Cèze ·MFR La Pinède de Marguerittes · Collège LeMourion de Villeneuve-les-Avignons.

• 34 · École Blaise Pascal de Montpellier ·Collège Les Garrigues de Montpellier · LycéeGeorges Pompidou de Castelnau le Lez ·Collège Ambrussum de Lunel · Collège MarcelPagnol de Sérignan · École primaire privée dePuysegur de Montagnac · Collège RogerContrepas de Marsillargues · Collège Saint-Paul de Clermont-l’Hérault.

• 48 · Collège Henri Rouvière du Bleymard ·Collège Odilon Barrot de Villefort.

• 66 · Cours Maintenon et Collège Jean Macé dePerpignan.

n Académie de Nancy-Metz• 54 · Cité Scolaire de Briey · Collège Montaigud’Heillecourt · Mairie de Villerupt · EnsembleScolaire Jean-Baptiste Vatelot de Toul · CollègeLangevin Wallon de Blainville-sur-l’Eau · LycéeAlfred Mézières de Longwy · Collège duChâteau et École Jean Crouzier de Blamont ·Collège et Lycée Jacques Marquette et LT et IPJean Hanzelet de Pont à Mousson · CollègeJacques Monod de Ludres · Collège LouisAragon de Jarny · École Pablo Picasso deJarny · Collège Eugène François de Gerbevillier· École primaire de Mereville.

• 55 · Lycée Jean Auguste Margueritte de Verdun· École de Nixeville Blécourt · Collège EmilieCarles Ancerville · École primaire Les Fusainsde Cousances-les-Forges · École élémentairepublique de Savonnières-en-Perthois · Écoleprimaire de Varennes-en-Argonne · ÉcoleNotre-Dame de Saint-Mihiel.

• 57 · École primaire de Vany · Collège Notre-Dame de la Providence de Thionville · Écoleélémentaire Côte des Roses, École les Vergersdu Bérel et Collège Saint-Pierre Chanel deThionville · École primaire Robert Schuman deCreutzwald · École élémentaire Hinckange ·École biculturelle Baron de Guntzer et ÉcoleLouis Pasteur de Bitche · Collège Jean Burgerde Moyeuvre-Grande · École du Parcd’Amneville les Thermes · Collège LouisPasteur de Faulquemont · Ensemble éducatifdes Côtes de Marieul · Collège la Fontaine etLycée Charles Jully de Saint-Avold · Écolematernelle Les Petits Queulots de Failly · Écoleprimaire de Malroy · École primaire deServigny-lès-Sainte-Barbe · Collège MarieCurie de Fontoy · École primaire de Benestroff ·Collège Alexandre Dreux de Folschviller ·Collège Les Etangs de Moussey · Lycéeprofessionnel Pierre et Marie Curie deFreyming-Merlebach · École élémentaire deNeufgrange · Collège de la Canner de Kedangesur Canner · École élémentaire de Soucht.

• 88 · Lycée professionnel Viviani d’Épinal · Écoleélémentaire Louis Poirot de Dinoze · InstitutionNotre-Dame d’Épinal · Lycée polyvalent PierreMendès France d’Épinal · MFR de la Plaine desVosges de Bulgneville · Institution Jeanne d’Arcde Remiremont · École et Collège Saint-Laurentde la Bresse · École élémentaire de la Route etÉcole élémentaire du Centre de Vincey ·Collège Guy Dolmaire de Mirecourt.

n Académie de Nantes• 44 · Collège Saint-Raphaël, Collège laDurantière et Collège Notre-Dame de l'Abbayede Nantes · École Saint-Léger et École le Val duDon de Marsac-sur-Don · Collège Cacault deClisson · Collège Notre Dame Recouvrance dePornic · École Sainte-Thérèse de Bouée ·Collège Antoine de Saint-Exupéry de Savenay ·Collège Saint-Joseph de Machecoul · CollègeSaint-Michel de Guéméné Penfao · École laMulotière de Nantes · Collège Saint Jean-Baptiste de Guérande · Collège Sainte-Anne deVarades · Collège Paul Doumer et École LaSablonnaie de Nord sur Erdre · École Notre-Dame et École Robert Doisneau de Riaille ·Collège Sainte-Anne de Carquefou · CollègeLouis Pasteur et École Jules Ferry de Saint-Mars-la-Jaille · Lycée Saint-Gabriel de NantesOcéan du Pellerin.

• 49 · Collège Félix Landreau d’Angers · CollègeSaint-Joseph de Chemille · Collège Saint-Benoît de Champtoceaux · École privée Saint-Louis de Bécon-les-Granits · École Noël Pinotde Louroux et École publique de Notre-Dame-d’Allençon · Collège Yolande d’Anjou, CollègeSaint-Louis et Lycée Saint-Louis de Saumur ·École Sainte-Anne de Freigne · École privée dela Cornuaille · École L’Arc-en-ciel de laRomagne · Lycée professionnel LudovicMénard de Trélaze.

• 53 · Collège Lallart de Gorron · École publiquede Neuilly-le-Vendin.

• 72 · École Pierre de Ronsard et Collège Saint-

Louis du Mans · École Sainte-Marie et CollègeFrère André de Saint-Calais · Lycée prytanéenational militaire de la Flèche · École MarcelPagnol de Courtillers · École Sainte-Marie de laProvidence de la Chartre sur le Loir.

• 85 · Maison Familiale et Rurale de Chantonnay ·Collège Sainte-Marie d’Aizenay · École La Croixdes Vignes de Beaulieu-sous-la-Roche · LycéeFrançois Rabelais de Fontenay-le-Comte · Écoleprimaire François Elie Voisin de Notre-Dame-de-Riez · École primaire Anita Conti de laFerrière · Collège Corentin Riou de Moutiers-les-Mauxfaits · Collège Saint-Sauveur deRocheservière · Collège Pierre Garcié Ferrandede Saint-Gilles-Croix-de-Vie.

n Académie de Nice• 06 · École Saint-Barthélemy mixte 1 de Nice ·École maternelle Saint-Antoine de Grasse ·Collège les Muriers de Cannes La Bocca ·Collège Auguste Blanqui et École élémentairede Puget-Théniers · École élémentaire du Port,Institut Blanche de Castille et École Blanche deCastille de Nice · Collège des Vallées du PaillonRoger Carles et École Ricolfi de Contes ·Collège des Baous de Saint-Jeannet · CollègeJean Franco de Saint-Etienne et École deSaint-Étienne-de-Tinée · École de Touet sur Var.

• 83 · École Val Fleuri, École Malbousquet,Collège George Sand et Collège DjangoReinhardt de Toulon · Collège Henri Bosco de laValette du Var · École maternelle de Camps-la-Source · Collège Lou Castellas de Sollies ·Collège Emile Thomas et École élémentaireMarcel Pagnol de Draguignan · Collège leVigneret du Plan de Castellet · École JeanJaurès du Luc · École Les Grands Près deFlassans-sur-Issole · École Jean Moulin deSaint-Maximin et École Jean Jaurès de Saint-Maximin de La Sainte Baume · CollègeGabrielle Colette de Puget-sur-Argens · Écoleprimaire Auguste Carbonnel, Collège Paul-Émile Victor, École Henri Michel et ÉcolePauline Kergomard de Vidauban · Écoleprimaire Octave Vigne de Montfort-sur-Argens ·Collège Victor Hugo de Gassin · Écoleélémentaire Aurélien de Fréjus · Écoleélémentaire Jean de Florette du Plan d’Aups deSainte-Baume · École élémentaire VaillantCouturier de Carnoules · École La Communalede Salernes · École élémentaire Le Pré desAires de Pignans · École de Besse-sur-Issole ·Collège Frédéric Montenard de Besse-sur-Issole · Collège Moulin Blanc de Saint-Tropez.

n Académie d’Orléans-Tours• 18 · Collège Notre-Dame et Collège FernandLéger de Vierzon · École primaire de Chautay ·Collège public de Sancerre · École primaire RPIde Neuvy-le-Barrois.

• 28 · École primaire Saint-Pierre Saint-Paul deDreux · Lycée Gabriel Bridet d’Anet · CollègeDelfeuille de Nogent-le-Rotrou · Écoleélémentaire publique d’Argenvilliers · ÉcoleSaint-Martin Sainte-Agnès de Mézières-en-Drouais · École élémentaire d’Aunay sousAuneau · École élémentaire Saint-Symphorienle Château · Collège Saint-Joseph d’Aneau.

• 36 · Collège Beaulieu de Châteauroux · CollègeCondorcet de Levroux · Collège Calmette etGuérin d’Ecueille · Collège Saint-Exupéryd’Éguzon-Chantôme · École ImmaculéeConception de Buzançais.

• 37 · Collège Gaston Defferre de Veigne · ÉcoleSaint-Eugène de Preuilly-sur-Claise · ÉcoleSaint-Eugène de Neuvy-le-Roi.

• 41 · Collège Hubert Fillay de Bracieux.• 45 · Collège Jean Joudiou de Chateauneuf surLoire · École primaire Claude de Loynes deSaint-Cyr-en-Val · Collège de Sully-sur-Loire.

n Académie de Paris• 75 · ISEG, INSEEC Business School, CollègeSainte-Anne Sainte-Marie et École élémentaireLemercier de Paris.

n Académie de Poitiers• 16 · Lycée Guez de Balzac d’Angoulême ·Collège Enfant Jésus de la Rochefoucauld ·École Raoul Dupuy d’Ambleville.

• 17 · Collège Samuel Dumenieu de Montendre ·Groupe Scolaire Sainte Sophie de Saint-Jean-d’Angély · École élémentaire Jean Bouchet deBeaugeay.

• 79 · Lycée Jean Macé et École élémentaireJules Ferry de Niort · Collège Marie Tourd’Auvergne, École primaire Bonneval de Saint-Jean et École Paul Bert de Thouars · CollègePierre Mendès France de Parthenay · Écoleélémentaire du Moulin d’Absie · École RogerChausseau de la Ferrière-en-Parthenay · ÉcoleGraines d’espoir d’Assais les Jumeaux · ÉcoleSaint-Joseph de Saint-Armand sur Sèvre.

• 86 · École élémentaire de Saint-Maurice-la-Clouère · École primaire de Magne · École Saint-

Joseph d’Usson du Poitou · Collège privé Jeanned’Arc de Civray · Collège Saint-Martin de Couhe.

n Académie de Reims• 08 · Lycée professionnel Etion de Warcq · ÉcoleJules Desplous de Rimogne · Collège multisiteet Château-Porcien d’Asfeld · Lycée PierreBayle et Collège et Lycée Mabillon de Sedan ·Collège Grandpré Buzancy · Collège Sainte-Thérèse et Collège Vallières de Sault-lès-Rethel· Collège multisite de Vouziers.

• 10 · Collège Saint Dominique Savio, CollègeMarguerite Bourgeoys et Collège Marie Curiede Troyes · Collège Euréka de Pont-Sainte-Marie.

• 51 · Collège Notre-Dame Perrier de Châlons-en-Champagne · École élémentaire SculpteursJacques de Reims · Collège Georges Charpakde Bazançon · Collège Sainte-Macré de Fismes· Collège Antoine de Saint-Exupéry d’Avize ·Lycée professionnel Sainte-Marie d’Epernay ·École élémentaire Jean Jaurès d’Epernay ·Collège Sainte Jeanne d’Arc de Montmirail ·Collège Claude Nicolas Ledoux de Dormans.

• 52 · École élémentaire d’Humes-Jorquenay ·Collège Jouffroy d’Abbans de DolaincourtSaucourt · École primaire Roches-Bettaincourt ·Collège Marie Calves de Froncles.

n Académie de Rennes• 22 · École Saint-Pierre et Collège Saint-Josephde Plouguenast · Collège et Lycéeprofessionnel Saint-Joseph et École Saint-Sébastien de Pleneuf Val André · École SaintBriac de Bourbriac · École Notre-Dame d’Erquy· École Jeanne d'Arc d’Uzel Près l’Oust.

• 29 · Collège Saint-Germain de Pleyben · Collègela Sablière de Quimper · Collège Kerzourat deLandivisiau · École Sainte-Thérèse dePlouzevède · Collège Val d’Elorn de Sizun ·École des Châtaigniers de Landudal · ÉcoleSaint-Joseph de Cleden Cap Sizun · ÉcoleSaint-Jaoua de Plouvien.

• 35 · Collège de Fontenay de Chartres-de-Bretagne · École Notre-Dame de Becherel ·École Sainte-Anne de Thorigne Fouillard · ÉcoleSainte-Marie de Theil de Bretagne · CollègeThérèse Pierre de Fougère · Collège MartinLuther King de Liffre · Collège l’Hermine dePlélan-le-Grand · Lycée Jacques Cartier deSaint-Malo · École Saint-François de Saint-Étienne-en-Coglès · Collège Saint-Joseph deGuignen · École Notre-Dame de Chelun ·Collège Saint-Joseph de Martigne Ferchaud ·Collège François Truffaut de Betton.

• 56 · Collège JC Carré du Faouet · CollègeBeaumanoir de Ploërmel · Collège Saint-Joseph de Caudan.

n Académie de Rouen• 27 · Collège Saint-François de Sales et LycéeSaint-François-de-Sales d’Evreux · CollègePierre Corneille du Neubourg · École deBoulleville · École primaire publique deLignerolles · École primaire de Courdemanche ·Collège Hyacinthe Langlois de Pont de l’Arche ·Collège Saint-Louis de Louviers · École Saint-Symphorien · Collège privé Saint-Ouen deSaint-Germain-Village.

• 76 · CFA Louis Nicolas Robert et Collège CamilleClaudel de Rouen · Collège Pierre MendèsFrance de Lillebonne · Lycée Pierre deCoubertin de Bolbec · École Jean Moulin deNeuf Marche · Collège de la Heèe de SainteAdresse · Collège Saint-Joseph d’Aumale ·Lycée professionnel Notre-Dame d’Elbeuf ·École primaire les Malières des Fresnes le Plan· École Jean-Maillard de Pavily · Collège privéLes Ormeaux, Collège Romain Rolland, CollègeGuy Moquet et École Henri Wallon du Havre ·Collège Maurice Maeterlinck de Luneray.

n Académie de Strasbourg• 67 · Lycée Horticole et Institut Bruckhof deStrasbourg · École primaire d’Hersbach · ÉcolePierre et Marie Curie d’Erstein · Institut Saint-Joseph de Matzenheim · École GustaveStoskopf de Strasbourg · École Jean-DanielRoederer de Mittelhausbergen · Écolematernelle Jules Verne et École élémentaireJules Verne de Niederhausbergen · Écoleintercommunale du Scharrachbergheim ·Collège Marcel Pagnol de Wasselonne · Écoleélémentaire publique de Goersdorf · Écolematernelle de Pfulgriesheim · Écoleélémentaire Marckolsheim · Collège du Ried deBirscheim.

• 68 · Institut de l’Assomption, École del’Assomption, École élémentaire Saint-Nicolas,Collège Pfeffel et École élémentaire Brant deColmar · lP Métiers Charles Stoessel et LycéeMichel de Montaigne de Mulhouse · LycéeEttore Bugatti d’Illzach · École du Centre dePfastatt · École Les Bosquets de Sainte-Croixen Plaine · Collège les Ménétriers de

Ribeauville · Collège Bel Air de Mulhouse ·École des Cardamines d’Eteimbes · CollègeJean Moulin de Rouffach · Collège Emile Zolade Kingersheim · Collège Charles Péguy deWittelsheim · École élémentaire Kraff de Soultz-Haut-Rhin · École maternelle Sud de Sausheim ·Collège Françoise Dolto et École JacquesSchmidt de Sierentz · Collège Robert Schumande Saint-Amarin · École élémentaired’Hochstatt · École primaire des Remparts deBergheim · Collège Remy Faesch de Thann.

n Académie de Toulouse• 09 · Collège Jean XXIII de Pamiers · Collège duSacré Cœur et École privée du Sacré Cœur deSaint-Giron · Collège François Verdier de Lezatsur L’Èze.

• 12 · Collège Notre-Dame et École SaintDominique de Baraqueville · Collège CélestinSourèzes de Requista · Lycée François Martyde Monteils · Institut Saint-Joseph deVillefranche-de-Rouergue · Collège DominiqueSavio de Rieupeyron · Collège ImmaculéeConception d’Espalion · Collège Saint-Louis etÉcole Jeanne d’Arc de Capdenac · MFR etCollège privé Saint-Martin de Naucelle.

• 31 · ESC et École, Collège et Lycée Emilie deRodât de Toulouse · École Marcel Pagnol deLespinasse · Collège des Ponts Jumeaux deToulouse · Groupe Scolaire la Providence deRevel · Collège des Trois Vallées de Salies-du-Salat · École Christian Blanc de Cugnaux ·École élémentaire de Mons · Collège de Noé ·École primaire de Saint-Thomas · CollègeFrançois Verdier de Leguevin · ICRD de Blagnac· Collège Jacques Maure de Castelginest ·Collège du Bois de la Barthe de Pibrac.

• 32 · Collège Beauregard et Collège Saint-Christophe de Masseube.

• 46 · Collège et Lycée Jeanne d'Arc de Figeac ·Collège Sainte-Hélène de Gramat.

• 65 · Mairie de Bagnères-de-Bigorre · Écoleprimaire d’Azereix.

• 81 · Collège et Lycée Bellevue d’Albi · École duCalvaire et Collège Jean Monnet de Castres ·Collège Marcel Pagnol et Collège Jean-LouisEtienne de Mazamet · École Saint-François deRoquecourbe · École Saint-Joseph deLacrouzette · Collège du Montalet de Lacaune ·Collège de Brassac.

• 82 · École et Collège Notre-Dame deMontauban · École Notre-Dame de CazesMondénard · École Sainte Marie deLafrançaise · Collège Jeanne d’Arc de Moissac· École Jeanne d’Aarc Moissac · École Saint-Joseph de Saint-Nicolas-de-la-Grave · Lycéeprofessionnel Collège Saint-Roch de DurfortLacapelette · École primaire Jeanne d’Arc deValence d’Agen · Collège privé Saint-Joseph,Collège Théodore Despeyrous et École Sainte-Lucile de Beaumont-de-Lomagne · École Emiliede Rodât de Finhan.

n Académie de Versailles• 78 · École élémentaire Princesse du Vésinet ·Collège Jean Lurcat d’Achères · École desChamps Moutons et École du Val Fleuri deChatou · École La Source de Verneuil-sur-Seine· LEAP Le Buat de Maule · CFA horticole et ducheval de Maisons-Laffitte · École Jean Moulinde Saint-Léger-en-Yvelines · École élémentairede Tilly.

• 91 · Collège Rosa Luxemburg de Lisses · CollègeJuliette Adam de Gif-sur-Yvette · École Le Parcde Leuville-sur-Orge · Collège Paul Fort deMonthléry · École Jean Cocteau de Milly-la-Forêt · Collège les Gâtines de Savigny-sur-Orge.

• 92 · École Saint-François d'Assise de Boulogne-Billancourt · Collège François Rabelais deMeudon · École Sainte-Geneviève de LaGarenne-Colombes · Collège les Renardièresde Courbevoie.

• 95 · LPO Fernand Léger d’Argenteuil · ÉcoleMatisse de Saint-Ouen-l’Aumône · École JeanJaurès d’Arnouville-les-Gonesse · Écolematernelle et École Les Tilleuls d’Us.

n DOM-TOM et étranger• 97 · École Morne Lavaleur de Saint-Esprit ·École d’Application Bellepierre et Écoleprimaire du Brûle de Saint-Denis · Écoleélémentaire des Benjoins des Trois Bassins ·École élémentaire du 14e km du Tampon · LycéeSarda Garriga de Saint-André · École DeniseSalai de Saint-Benoît.

• 98 · Lycée professionnel de Faaa.• 99 · Lycée Français de Hambourg Antoine deSaint-Exupéry d’Allemagne.

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1 pas = 1 centime d’euro

“Mets tes baskets dans l’entreprise”, c’est une journée pour mobiliserles salariés autour du handicap, de la solidarité et de la prise deconscience de son capital santé. En encourageant vos salariés à semobiliser contre les leucodystrophies, les collaborateurs se réunissentautour d’un grand projet commun solidaire.Pour sa quatrième édition, la journée nationale “Mets tes baskets etbats la maladie dans l’entreprise”, qui s’est déroulée le 5 juin 2014, apermis aux entreprises participantes de relever des défis autour de deuxgrands thèmes : le capital santé et la solidarité. Bien sûr, chaqueentreprise a pu librement organiser cette journée tout au long de l’annéeà la date de son choix.Une opération solidaire au profit d’ELA, basée sur un concept simple.Ainsi, le temps d’une journée, sans désorganiser l’entreprise, lescollaborateurs équipés d’un podomètre aux couleurs d’ELA ont étéinvités à faire le plus de pas possible. Le challenge : collecter unmaximum de fonds sur le principe 1 pas = 1 centime d’euro reversé parl’entreprise.

Une opération pleine d’avantages

“Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise” c’est :• Un temps fort pour l’entreprise.• Des collaborateurs qui se réunissent autour d’une cause porteuse desens et une opération valorisant l’activité physique.• Un moyen efficace de communiquer de manière visible autour del’engagement social de l’entreprise.• Une opération clés en main : ELA accompagne les entreprisesparticipantes en fournissant un kit de communication (affiches, e-mailtypes, dépliants…). Les podomètres sont remis à l’entreprise pour 2€

TTC l’unité.• Un événement personnalisé et adapté aux besoins de l’entreprise.• Un moment unique dans la vie de l’entreprise qui s’intègre idéalementà votre communication interne (semaine du handicap, séminaired’entreprise…)• Un moyen de soutenir l’action d’ELA.• Une occasion de sensibiliser à la maladie et de collecter des fondspour financer la recherche et accompagner les familles d’ELA uniescontre les leucodystrophies.Déduction fiscale : Une entreprise bénéficie d’une réduction d’impôtégale à 60 % du montant de son don dans la limite d’un plafond de 5 ‰du chiffre d’affaires annuel HT. Exemple : 5 000 pas d’un collaborateurapportent donc 50 € à ELA, mais ne coûtent que 20 € à l’entrepriseaprès déduction fiscale.

“Mets tes baskets dans l’entreprise” :un concept clés en main

En 2014, ils ont été près de 20000 collaborateurs d’une centaine d’entreprises à avoircompté leurs pas pour ELA dans le cadre de la campagne “Mets tes baskets dansl’entreprise”. Pour sa quatrième édition, cette opération a permis de collecter 450000 €

qui serviront à financer la recherche scientifique et l’accompagnement des familles.

Inscrivez-vous !Vous souhaitez rejoindre le “Club des entreprises qui marchent pour ELA”? Rien de plus simple : il suffit de remplir le formulaired’inscription au centre de ce numéro et de nous le retourner à ELA, Mets tes baskets dans l’entreprise, 28 rue de Châteaudun,75009 PARIS. Vous pouvez également vous inscrire en ligne en vous rendant sur www.ela-asso.com/mtbe ou par e-mail à

[email protected].

Comment ça marche?

AVANT• Inscription auprès des équipes d’ELA.• Signature de la convention.• Commande du matériel.• Réception du matériel.• Sensibilisation des équipes.

LE JOUR J• Distribution des podomètres.• Animations sur la journée ou sur le temps du repas (facultatif).• Récupération des podomètres et des relevés de pas.• Addition des pas, conversion en centimes d’euros, annonceaux collaborateurs du résultat.

APRÈS• Transmettre à l’équipe d’ELA le montant total de la collecte(+ nombre de pas).• ELA envoie une facture.• Remise du don (sous la forme de votre choix).• A réception du don, ELA émet un reçu fiscal.• Cérémonie officielle de remise de chèque.

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Événements

Ils font partie du “Club des entreprisesqui marchent pour ELA”

Certains des dirigeants d’entreprise lesplus influents ont rejoint le “Club desentreprises qui marchent pour ELA”.

L’occasion pour eux de faire une bonneaction tout en préservant le capital santéde leurs salariés. Pour l’association ELA,ils se sont prêtés au jeu des questions.Retrouvez leur interview interactive en

flashant les QR Codes ci-après.

“‘Mets tes baskets’ estun succès garanti auprèsdes collaborateurs”Charles LantieriDirecteur Général délégué de laFrançaise des Jeux (FDJ) et Présidentde la Fondation FDJRetrouvez son interview en flashant ceQR Code ou rendez-vous sur http://ela-asso.com/evenements/interview-de-charles-lantieri-directeur-general-delegue-de-la-francaise-des-jeux-fdj/

“En tant qu’entreprise,nous avons le devoirde nous mobilisersur le terrain”François-Henri PinaultPDG du groupe KeringRetrouvez son interview en flashant ceQR Code ou rendez-vous sur http://ela-asso.com/evenements/francois-henri-pinault-pdg-du-groupe-kering/

“Cette opération fédèreles équipes autourd’une cause”Patrick DucasseSenior partenaire au Boston ConsultingGroup (BCG)Retrouvez son interview en flashant ceQR Code ou rendez-vous sur http://ela-asso.com/evenements/patrick-ducasse-senior-partenaire-au-boston-consulting-group-bcg/

“L’action caritativen’est pas le seul faitdu dirigeant, mais unedémarche collective del’ensemble des salariés”Jean-Christophe TortoraPDG de La TribuneRetrouvez son interview en flashant ceQR Code ou rendez-vous sur http://ela-asso.com/uncategorized/jean-christophe-tortora-pdg-de-la-tribune/

“Quand on penseaux enfants qui ont uneleucodystrophie,on comprend qu’il estprimordial de rejoindre‘Mets tes baskets’”Jean-François CamilleriPDG de The Walt Disney CompanyFranceRetrouvez son interview en flashant ceQR Code ou rendez-vous sur http://ela-asso.com/uncategorized/jean-francois-camilleri-pdg-de-the-walt-disney-company/

Événements

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Nonce Paolini, PDG de TF1,s’engage pour ELA

En plus de soutenir médiatiquement le combat des familles concernées par lesleucodystrophies depuis de nombreuses années, Nonce Paolini, PDG de TF1, a rejointcette année le “Club des entreprises qui marchent pour ELA”. Rencontre.

• ELA INFOS. Qu’est-ce qui vous aséduit dans le concept de l’opération“Mets tes baskets dansl’entreprise” ?

• Nonce Paolini. L’idée que tous lessalariés se retrouvent en mêmetemps autour d’une même cause etque cet acte de générosité se dérouledans la bonne humeur. Le challengeque nous avons partagé ce jour-làétait de maximiser, tous ensemble, lessommes versées à ELA. Nous n’avonsjamais autant parcouru les couloirsde l’entreprise les uns et les autres !C’est une façon de faire rayonner lecombat de l’association, autrementqu’en sollicitant la générositéindividuelle de chacun. C’est unedémarche qui fait parler et qui a renduchacun d’entre nous acteur du donque souhaitait réaliser l’entreprise.

• E.I. Comment avez-vouscommuniqué autour de l’opérationen interne? Et comment on réagit lessalariés?

• N.P. Par nos supports internes, dontnotre Intranet, nous avons informé lessalariés du dispositif, de ce que celaimpliquait pour eux, des points dedistribution des podomètres pour leJour J . Un grand nombre decollaborateurs s’est prêté au jeu. Le comité de direction et moi-même également. Il y a eu beaucoup d’échanges entre lessalariés et de nombreuses photos prises à cette occasion. Toutcela a d’ailleurs été largement partagé sur les réseaux sociaux.

• E.I. Concrètement, le jour J, en quoi consistait votre journée demobilisation?

• N.P. Nous avons appelé nos collaborateurs à chausser leursbaskets et décrété cette action “Journée solidaire”. Il n’était pasnécessaire d’en faire davantage. Au lendemain de cettemobilisation collective, nous avons comptabilisé le nombre depas et informé nos collaborateurs des dons collectés et reversésà ELA.

• E.I. Globalement, quelle est la stratégie de votre groupe enmatière de Responsabilité Sociétale des Entreprises (RSE) ?

• N.P. TF1 est confrontée aux mêmes enjeux RSE que toutes lesgrandes entreprises industrielles, de la maîtrise de sonempreinte environnementale jusqu’au développement del’employabilité de ses collaborateurs. Notre activité crée, biensûr, des spécificités, comme celles de garantir l’indépendance

de notre information et la qualité de nosprogrammes, ou encore de veiller à lameilleure représentation de la diversitéde la société française dansl’entreprise comme sur nos antennes.Dans ce domaine, TF1 a été le premiermédia à obtenir le label diversité en2010. J’ajoute qu’en tant que premiermédia de France, TF1 doit égalementêtre témoin des initiatives prises pard’autres en matière de RSE. Noussommes présents dans tous les foyersfrançais et nos journaux télévisés,comme nos magazines, réunissentplusieurs millions de nos concitoyens.Nous avons un vrai rôle à jouer pourvaloriser les actions menées partout, etpar tous, dans ce domaine. Nosjournaux, entre autres, leur consacrentune part importante.

• E.I. Êtes-vous particulièrementsensible au développement ducapital santé et du bien-être dessalariés en entreprise?

• N.P. Nous sommes dans des activitésartistiques. Tous nos produits – lesprogrammes, les films ou bien encoreles spectacles vivants que nous co-produisons – sont des paris. Notresecteur d’activité est particulière mentconcurrentiel et les nouvelles

technologies, comme les nouveaux usages, nous imposent denous remettre constamment en question.Tout cela peut être générateur de stress et de tensions chezcertains d’entre nous. Nous sommes donc très vigilants. Ce sontdes thématiques qui sont largement abordées dans les cursusde formation en Management, par exemple. Par ailleurs, nousavons mis à disposition des collaborateurs un “Espace forme”ou tous peuvent pratiquer des activités sportives. Et nous avonscréé, en 2008, un Observatoire du stress avec la médecine dutravail. Enfin, périodiquement, nous réalisons un baromètred’opinion auprès des collaborateurs avec un organismeindépendant. Nous prenons le bien-être des salariés très ausérieux.

• E.I. Quel argument donneriez-vous à une entreprise qui hésiteà rejoindre l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise” ?

• N.P. Je dirais simplement qu’au-delà des sommes collectées àdestination de l’association, et donc de l’acte de générosité entant que tel, c’est un moment de convivialité partagé par tous.

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Événements

Des collaborateurs du groupe Accoront couru les 20 km de Paris pour ELA

Le 12 octobre dernier, pour leur première participation à l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise”, des collaborateurs du groupeAccor ont couru les 20 km de Paris pour l’association ELA. Équipés de leur podomètre aux couleurs d’ELA, les sportifs amateurs, baptisés“Les lacets bleus Accor”, ont fait grimper les compteurs en scandant leur slogan : “Sourions à la vie sans faire de différence”. Pourchaque kilomètre parcouru par ses collaborateurs, le groupe Accor s’est engagé à reverser 2 € à ELA. Résultat : un don de 20000 € vapermettre de financer la recherche médicale et de soutenir l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie. Ungrand bravo !

Elue à quatre reprises “bipède d’or”,le label de la meilleure course demontagne en France, la Course del’Aubisque, dans les Pyrénées-Atlantiques, fait 18,7 kilomètres dedistance au départ de Laruns jusqu’auCol d’Aubisque, et présente undénivelé de 1 204 mètres ! L’édition2014 eu lieu le 24 août dernier dans lesmontagnes pyrénéennes. Cetteannée, la Mutuelle UMC a invitél’association ELA dans la course àtravers l’action “Mets tes basketsdans l’entreprise”. Équipés depodomètres, les collaborateurs ontmarché pour l’association et collectéla somme de 2500 €.

La montée de l’Aubisque par la Mutuelle UMC

Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, au départ des 20 km de Paris avec les collaborateurs du groupe Accor

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Saint-Gobain Weber court pour ELALe 12 octobre dernier, à l’occasion des 20 km de Paris, les collaborateurs de la société Saint-Gobain Weber ont couru pour les couleursd’ELA avec Alexandra et son fils Salomon, atteint d’une leucodystrophie. Afin d’aider au financement de la recherche et de soutenirl’accompagnement des familles concernées par la maladie, les collaborateurs ont tous fait un don individuel. Résultat : la somme de2865€ a été collectée, à laquelle viennent s’ajouter 1 180€ suite à l’ouverture d’une page Alvarum par Alexandra. De plus, Saint-GobainWeber a ajouter 5 730 € à la collecte. Au total, cet événement aura rapporté 9 775 € à ELA. La remise de chèque a eu lieu le 20 novembredernier en présence de Pascal Prin, membre fondateur de l’association.

Un dossard pour le Semiet le Marathon de Paris?

Grâce au site Alvarum, vouspouvez participer aux ChallengesAlvarum et décrocher votredossard pour le Semi-Marathon2015 ou pour le Schneider ElectricMarathon de 2015 à Paris. Pourcela, il vous suffit d’ouvrir unepage de collecte ELA en vousacquittant des droits d’inscription.Ensuite, il ne vous reste plus qu’àsensibiliser vos proches afinqu’ils sponsorisent vos kilomètresen faisant un don en ligne pour le

challenge auquel vous participez. L’argent collecté seradirectement reversé à ELA. Prêt ? Partez !

Semi-Marathon de Paris, 8 mars 2015.Parcours de 21,1 km.• Droits d’inscription : 40 €.• Objectif de collecte : 500 €.• Nombre de dossards réservés par ELA : 20.http://challenges.alvarum.com/semi-marathon-de-parisSchneider Electric Marathon de Paris, 12 avril 2015.Parcours de 42,2 km.• Droits d’inscription : 70 €.• Objectif de collecte : 800 €.• Nombre de dossards réservés par ELA : 5.http://challenges.alvarum.com/marathon-de-paris

Succès de la Boucle RieumoiseCe ne sont pas moins de 1 150 coureurs et marcheurs qui se sont donnérendez-vous dimanche 12 octobre à l’occasion de la deuxième édition de laBoucle Rieumoise. Une participation record qui confirme l’engouement pourcet événement solidaire au profit d’ELA parrainé par Louis Picamoles du StadeToulousain.Cette année encore, la Boucle Rieumoise a rencontré un vif succès après dessportifs les plus aguerris comme des familles ou encore amateurs de“canicross” venus prendre le départ du parcours de 5 et 10 km en marchantou en courant. Pour Jean-Jacques Joaniquet, proche de la famille du jeunePierre atteint de leucodystrophie, et Président de l’Association RieumesCourse à Pied organisatrice de l’opération : “Au-delà du côté sportif, enparticipant, les gens ont accompli un geste citoyen au service de la luttecontre les leucodystrophies”.Grâce aux nombreux bénévoles et partenaires soutenus par la Mairie deRieumes, 12800 € ont été collectés. À l’issue de la journée, les organisateursont annoncé le premier festival Rock’ELA à Rieumes le 15 novembre pourpoursuivre l’action en musique. Pour les sportifs, rendez-vous dimanche 11octobre 2015 pour la troisième édition de la Boucle Rieumoise.

> La randonnée du selDepuis neuf ans, des cyclistes émérites organisent la Randonnée du sel auprofit d’ELA. Pour l’édition 2014, le départ a eu lieu le 29 mai et a permis derelier les villes d’Herbignac (44) à Plouay (56). Le lendemain, les courageuxcyclistes se sont rendus de Plouay à Morlaix (29) avant d’achever ce défi le31 mai à Herbignac. Au total, 3 000 € de dons, issus principalement desventes de sel de Guérande sur le parcours, ont été remis officiellement lesamedi 2 août en présence de familles d’ELA. À cette occasion, une sommesupplémentaire de 2 000 €, collectée lors d’un autre périple réalisé enl’honneur de la petite Marion, atteinte d’une leucodystrophie, est venues’ajouter à la cagnotte. La préparation de la dixième randonnée du sel estd’ores et déjà bien avancée puisque les organisateurs annoncent qu’elle auralieu les 14, 15 et 16 mai 2015 au départ de Murat-le-Quaire (63).


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r ELA Des randonnées pour ELA!

> Part Courir la FranceAu cours de l’été dernier, Vincent Cosperec,26 ans, a également sinué les routes de France enfaveur d’ELA. Sensible à la cause des famillesconcernées par une leucodystrophie, ce jeuneathlète licencié et entraîneur d’un club sportifdans le Val-d’Oise, est aussi assistant d’Éducationdans un collège et Directeur de séjours devacances. Parti de Strasbourg le 2 août dernier, ila parcouru 950 kilomètres accompagné etencouragé dans ce défi par ses proches et safamille. Les étapes du parcours lui ont permis decourir chaque jour l’équivalent d’un marathon enpassant par les villes de Phalsbourg, Dieuze,Nancy, Commercy, Bar-le-Duc, Vitry-le-François,Châlons-en-Champagne, Reims, Epernay,Château-Thierry, Meaux, Paris, Elancourt,Montfort-l’Amaury, Dreux, Senonches, Mortagne-au-Perche, Alençon, Villaines-la-Juhel, Montsûrs,Vitré, Rennes, Maure-de-Bretagne, Malestroit,Vannes et Carnac. Au cours de son avancée, il aainsi pu collecter sur son passage plus de 2000€.

> Défi pour Emmanuelle, Mariuset tous les enfants d’ELAAlors qu’il avait des difficultés à marcher suite àune maladie professionnelle, Jean-FrançoisCastanier a promis d’aider les jeunes en situationde handicap s’il s’en sortait. Neuf interventionschirurgicales plus tard, le fringant quinquagénaireest parti de Saint-Hippolyte-du-Fort (30) le 18 aoûtdernier, pour rallier Pradelles (43) à pied, soit 175kilomètres. Il a été soutenu par deux communeset une association caritative. Le défi s’est achevéà Pradelles le 26 août, comme prévu, et a permisde remettre à ELA la somme de 2760 €. “Je suisravi du résultat. Encouragé par toutes celles etceux qui m’ont soutenu, je me prépare déjà à unnouveau défi en 2015, mais cette fois en boucle !”

Le 23 novembre dernier, Jogg.in s’est associé à l’association ELA le temps d’une session de runningen groupe. L’idée : proposer au plus grand nombre de prêter ses jambes aux personnes qui nepeuvent plus courir. Chaque participant a pu rejoindre une session de running organisée près dechez eux, ou en créer une de toutes pièces en quelques clics. De quoi partager de belles photossur les réseaux sociaux avec le hashtag #MetsTesBaskets. Puis, pour chaque kilomètre parcouru,les sportifs solidaires ont pu faire un don de 1 € en rejoignant la page de collecte Alvarum crééepour l’occasion. Un grand bravo !

Jogg.In redonne du sens au running

Les collaborateurs des Supermarchés Matchont couru pour ELA

Du 6 au 11 octobre derniers, les collaborateurs des Supermarchés Match ont mis leurs baskets pour ELA. En reliant chaque jour desmagasins étapes de Lille à Strasbourg, qui les ont accueillis chaque fois avec une animation en présence d’une famille d’ELA ou d’unreprésentant de l’association, l’entreprise s’est engagée à verser 1 € par kilomètre parcouru. Les clients, eux, ont été invités à faire undon supplémentaire dans les magasins d’arrivée. Une belle opération qui a rapporté la somme de 5000 € à l’association ELA.


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r ELA

Déjà treizième éditiondu 40e RT de ThionvilleLe 23 septembre dernier, dès 8h30, 950 courageuxcoureurs ont pris le bitume d’assaut à Thionville (57).Dans le centre-ville et sur les berges de la Moselle,tous ont foulé les 10 kilomètres du cross ELAorganisé par le 40e Régiment de Transmissions deThionville. Le reste de la matinée, dans l’enceinte duquartier Jeanne-d’Arc, 640 enfants ont mouillé lemaillot à leur tour, sur des courses à distancemodérée (entre 300 et 900 mètres). Les personnes àmobilité réduite ont également pris l’un de cesdéparts pour afficher leur solidarité. Avec la ventede dossards et les divers dons, le cross a permis deréunir 3 700 € lors de cette treizième édition. Lacollecte a été remise à Pascal Prin, membrefondateur d’ELA. Un grand merci au Colonel Anne-Cécile Ortemann, chefs de corps du 40e RT, ainsiqu’aux organisateurs du Bureau des Sports du 40eRT et aux infirmiers de l’IFSI de Thionville qui ontbattu un record de participation cette année.

D8 se mobilise pour ELAC’est le grand comeback télévisuel de la rentrée : le16 octobre dernier, la célèbre émission “Le MaillonFaible”, désormais présentée par Julien Courbet surD8, a fait la part belle à ELA. Sur le plateau, descandidats de téléréalité se sont relayés avec humourpour “banquer” et remporter la jolie somme de 6750€

pour les familles concernées par les leucodystrophies.Un grand merci à Hillary et Vincent des “Ch’tis”, Kimet Antonin des “Marseillais”, Benoît du “Mag”, Cindy

de “Secret Story”, Alban de “The Voice” ainsi que Marie-France et Linda de“Qui veut épouser mon fils”.Toujours sur D8, Cyril Hanouna, parrain d’ELA, n’oublie pas le combat desfamilles dans son émission “Touche pas à mon poste” spéciale jeux télévisés.À l’occasion d’une fausse épreuve hilarante de Fort Boyard, improvisée commed’habitude sur le plateau, Enora Malagré, l’une des chroniqueuses de l’émission,a permis à l’association de remporter la somme de 1200 €. Bravo !

Bonne humeurgarantie à l’ELAxandreLa quatrième édition de la manifestation“Elaxandre” s’est déroulée le 27 septembre dernier,dans la commune de Scionzier (74). Cette annéeencore, l’événement a connu un grand succès. Lesparticipants sont venus en nombre pour concourirpar équipe de trois personnes en course de relaissur les activités de trottinette, de roller, ou encorede course à pied. Bonne humeur au programmeavec, en prime, la présence de deux parrains,Thomas Pajon, champion du monde de monocycle,et Benjamin Daviet, champion de biathlon. À traverscette journée solidaire, Sandrine et Christophe,organisateurs de l’événement, rendent hommage àleur fils, Alexandre, disparu à l’âge de 9 ans d’uneadrénoleucodystrophie. Ils ont tenu à rassemblertous les acteurs (sponsors, partenaires,bénévoles…) de l’ELAxandre afin de les remercierpour leur fidèle investissement qui a permis decollecter cette année la très belle somme de3000 €.

Un match de footballaux couleurs d’ELA

Un grand merci au Club de Nîmes Olympique pour lavisibilité offerte à l’association ELA à l’occasion du

match Nîmes-Auxerre vendredi 24 octobre. Le jeuneMatéo et son frère ont ainsi pu donner le coup

d’envoi. Puis des familles d’ELA ont assisté au matchdepuis les loges du stade, un grand moment ! À la fin,

elles ont été invitées au salon où elles ont purencontrer les joueurs. Les deux clubs ont offert un

maillot souvenir à Matéo qui est reparti ravi !


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“Mets ton maillot et bats la maladie!”Le réseau de piscines ComSports a imaginé “Mets tonmaillot et bats la maladie”le 21 septembre dernier,une opération directementinspirée de la campagne“Mets tes baskets et bats lamaladie” de l’associationELA. L’idée était deproposer, dans quatrepiscines partenaires*, des

activités aquatiques adaptées au handicap, comme un baptême de plongée, del’aquabike, du jump trampoline, un parcours pour les enfants, ou encore un relais…À cette occasion, des familles d’ELA se sont vues proposer un accès privilégié auxbassins avec des fauteuils spéciaux pour aller dans l’eau, des rampes d’accèsadaptées et la mise à disposition d’un maître-nageur sur toute la durée de l’opération.Pour certaines piscines, un accès hammam et sauna était également prévu. De quoioffrir un moment de répit indispensable aux familles qui vivent quotidiennement avecla maladie. Et une façon originale de sensibiliser le grand public au combat contreles leucodystrophies.Les retours des familles sont plus que positifs. La preuve: “Nous avons été bien reçuset c’était très agréable”, confie l’une d’elles. “La piscine de Grand-Quevilly n’étantqu’à une vingtaine de kilomètres de la maison, et surtout bien équipée avec un petitbassin, nous avons émis le souhait de revenir régulièrement”, raconte une autrefamille. “Avec ma sœur, nous avons fait du vélo aquatique et le baptême de plongée.C’était génial!”, conclut cette autre famille. Comme promis, l’intégralité des recettesde la journée, soit la généreuse somme de 3000€, a été reversée à l’association parMmeDelaire, Directrice de Com Sports, en présence de Pascal Prin, membre fondateurd’ELA, lors d’une cérémonie de remise de dons qui a eu lieu le 26 novembre dernierà la Piscine Calypso de Corbie (80). De quoi aider à financer la recherche médicaleet à soutenir l’accompagnement des familles.

*Piscine Calypso (Corbie 80800), Piscine du Littoral (Saint-Valéry-en-Caux 76460), Piscinede la Vallée (Cany-Barville 76450) et Piscine de Grand-Quevilly (76120).

Remerciements• Une soirée d’inauguration de nouvelles chambres à l’Hôtel le CEPde Beaune (21) fut l’occasion de remettre 870 € à ELA.

• Les Marchands de Bonheur d’Ornans (25) ont de nouveau apportéleur soutien à ELA en organisant un concert au cours duquel 1105€

ont été collectés.

• La somme de 350 € a été versée à ELA par la chorale Chœur dePierre et l’association Calisiola de Chalezeule (25).

• A Montélimar (26), les responsables du club de course à pied ontproposé, pour la première fois, du trail urbain en faveur d’ELA. Lasomme de 1490 € a été collectée lors de cette action solidaire etsportive.

• Une balade à moto a été organisée par l’auto-école Krysalide deChinon (37). À cette occasion, la somme de 401 € a été reversée àELA.

• La somme de 300 € a été collectée lors de la Traversée du GrandDôle dont l’édition 2 014 a apporté son soutien à ELA.

• Le club Nancy Couronne Cyclisme (54) a de nouveau apporté sonsoutien à ELA en versant la somme de 320 €.

• Les bénévoles de Beb’s Event de Montoy-Flanville (57) ont reversé1000 € à ELA générés lors de leur tournoi de football qui a eu lieuen juin.

• La somme de 1196 € a été versée à ELA suite à l’organisation de larandonnée VTT Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes (57) qui a eu lieuen septembre 2014.

• Les habitants du Hameau du Sars-Bara (59) et des environs se sontmobilisés lors d’une journée au profit d’ELA en mémoire du petitVianney, atteint d’une leucodystrophie, collectant à travers desactions diverses et variées la somme de 1035 €.

• L’édition 2 014 du Trail des Eoliennes de Fruges (62) a permis decollecter 400 € dédiés à la lutte contre les leucodystrophies.

• Le comité d’entreprise du magasin Carrefour de Riom (63) a remis222 € collectés pour ELA lors d’une tombola.

• Le centre équestre Fun Jump de Geispolsheim (67) a remis à ELA lasomme de 2000 €.

• La famille Liebe a organisé une soirée “Musiques du monde contrela maladie” à Muntzenheim (68). Ce concert solidaire a permis degénérer 1 650,31 € de bénéfices remis à ELA.

• La somme de 1000€ a été collectée lors de la cinquième édition duTrail de la Gypaëte (74).

• La tombola en faveur d’ELA, mise en place par le centre de loisirsde la Petite Gare de Saint-Gilles-Croix-de-Vie (85) a rapporté 598€.

• La somme de 150 € a été versée à ELA issue des bénéfices dutraditionnel tournoi de foot de l’association “Parce que les jeunesont des idées” de Ramonchamp (88).

• À la suite du semi-marathon de Saint-Witz (95), qui s’est déroulé le15 mars dernier, ce sont 1 500 € qui ont été remis à ELA.

QuêtesDécès

• Claudette et Jean-Marc Di Rado, d’Allauch (13), ont souhaiténous remettre la quête de 1005€ réunie lors du décès de leurfils Laurent.

• Céline Lasbatx, de Toulouse (31), nous a fait don des 635 €

collectés lors des obsèques de son père.

• Suite au décès de Michèle Delaplace, de Trosly Breui (60), lasomme de 30 € nous a été adressée.

• Didier Delette-Ansieau, de Fruges (62), nous a remis les1205 € collectés lors de la cérémonie funéraire de sa mère.

• Mireille et Marcel Nuss, de Geispolsheim (67), nous ont verséles 720€ représentant la quête de décès du père de Mireille.

• À la suite du décès de René Himber, de Yutz (57), son filsPhilippe nous a envoyé 415 €.

• M. Bertheaume, d’Arnouville-les-Mantes (78), nous a adresséles 965 € recueillis lors de l’enterrement de son épouse.

• Stéphanie Nerrière, des Epesses (85), nous a envoyé 90 €

collectés lors de l’enterrement de sa fille Mathilde.

• Hervé Roquancourt, de Saint-Loup d’Ordon (89), nous atransmis les 110 € collectés lors de la cérémonie funèbre deson épouse.

Nous exprimons nos sincères condoléances à toutes cesfamilles.

Mariage

Lors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidéde faire un don à ELA. Nous les remercions sincèrement et leuradressons tous nos vœux de bonheur.• Mme et M. André Antony, de Bourguebus (14) : 42,70 €.

• Sandrine Prevost et Samuel Serais, de Neuilly-le-Vendin (53) :152,83 €.

• M. ou Mme Vigreux, de Baccarat (54), mariage de leursenfants : 28 €.

• La famille Carpentier, de Buigny-l’Abbé (80), nous a adresséles 80 € collectés lors du mariage de leur fillle.

Anniversaire

• À la suite de son cinquantième anniversaire, Florent Dietrich,de Gambsheim (67), nous a remis la somme de 690 €.

Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pourrecueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.

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> À MonsLe Parc Scientifique Initialis, la maison del’Entreprise et les sociétés du site continuent dese mobiliser pour ELA à Mons. Ainsi, le 3 octobredernier, en participant massivement aux joggingsinter-entreprises, parrainé cette année parJérôme Efong Nzolo, arbitre en Division 1 enBelgique et élu trois fois de suite meilleur arbitrede la compétition, 131 coureurs et 89 marcheursont contribué à mieux prendre conscience del’ampleur de la tâche qui reste à accomplir avantde trouver un remède aux leucodystrophies.L’enthousiasme de chacun demeure vif etpermanent, et ce geste de solidarité réchauffe lecœur de tous et participe à cette volonté desentrepreneurs de faire don de soi. Autourd’Initialis s’est créé un mouvement qui n’est pasprès de ralentir. La date du prochain jogging inter-entreprises sera fixée prochainement. Cettedémarche solidaire a permis de collecter 6 820€

qui serviront à financer la recherche médicale etl’accompagnement des familles.

> À Louvain-la-NeuveCréé en 1971, le Parc scientifique de Louvain-la-Neuve est le plus ancien, le plus grand et le plusactif de Wallonie, sur une surface de 231hectares, la ville d’Ottignies-Louvain-la-Neuveassure également au Parc Scientifique unenvironnement de qualité et un cadre de travailoptimal. C’est dans ce contexte que, pour laneuvième année consécutive, 325 coureurs et239 marcheurs ont été conviés au Jogging-Marche Inter-Entreprises au profit d’ELABelgique parrainé par Gaspard Lalli, rugbyman,et Pierre Balty, étudiant à l’UCL et champion detriathlon. Une fois de plus, le personnel de l’UCLet celui des entreprises du Parc scientifique ontété rassemblés autour d’une noble cause alliantle sport, la santé et la solidarité. Cette démarchesolidaire a permis de collecter 15676 € au profitde l’association.

Succès des joggings inter-entreprises

Week-end des famillesà Center Parcs

Le temps d’un week-end, les familles d’ELA Belgique sesont réunies au Center Parcs de Vossemeren dans leLimbourg belge pour partager un moment de détente etde convivialité en compagnie de l’équipe d’ELA et lesfidèles de l’association qui les ont accompagnés sur lesdifférentes animations. Au cours du séjour, les famillesd’ELA ont pu participer aux ateliers d’arts plastiques,balades, soins du corps, activités sportives et groupesde parole. Les petits comme les grands ont pu profiterpleinement de tout un tas d’activités adaptées qui leura permis de se détendre et se divertir.

Deuxième Colloque familles-chercheurs en AllemagneLes 11 et 12 octobre derniers, les adhérents d’ELA Allemagne se sont réunis à Hannoversch-Münden lors du Colloque familles-chercheurs.Cette année, les organisateurs ont pu enregistrer un nouveau record de participation. Les familles concernées par une leucodystrophieont partagé leur expérience sur des sujets comme le soin de leurs proches, le traitement, la prise en charge et l’actualité de la recherchemédicale. L’intérêt portait notamment sur l’exposé de Steffi Dreha-Kulaczewski, docteur en médecine de l’Université de Göttingen, ayantpour thème “L’optimisation des méthodes de diagnostic stratégiques et les nouvelles connaissances concernant l’Imagerie par RésonanceMagnétique (IRM)”. Au cours des dernières années, la scientifique s’est intéressée d’avantage aux changements et aux formes d’évolutiondans le cerveau des enfants atteints de différentes leucodystrophies.

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Une marée fuchsiacontre les

leucodystrophies!Alcolea de Tajo a accueilli, pour latroisième année consécutive, la fameusecourse solidaire “Mets tes baskets et batsla maladie” le 18 octobre dernier. Cerendez-vous annuel, organisé par ladélégation d’ELA Espagne à Tolède, s’esttransformé en événement populaire etpassionnant qui a, à ce jour, battu tous lesrecords avec le plus grand nombre departicipants et la plus belle collecte. Laplace d’Alcolea s’est transformée en unemarée fuchsia prête à courir pour lesleucodystrophies.

Cette année, nous avons pu compter sur laparticipation de Julio Pancorbo, touché parla maladie de Pelizaeus-Merzbacher, qui,avec son père, a reçu le Prix duDépassement de soi dans la catégorie“Absolue”. Après la remise des prix, nousavons pu profiter du flamenco interprétépar le chanteur Mario Fernandez et de lamusique des DJ Alkalde et Dani, enprofitant de quelques délicieuses migas,spécialité à base de mie de pain.

LeasePlan roule pour ELASociété de leasing opérationnel de véhicules et utilitaires,LeasePlan a rejoint le Club des entreprises qui marchent pour ELAle 16 septembre dernier. À l’occasion de la Semaine de la mobilité,les collaborateurs équipés d’un podomètre ont préféré marcherjusqu’aux bureaux de leurs collègues plutôt que de leur envoyerdes mails en interne. De quoi faire un maximum de pas pourl’association (1 pas = 1 centime d’euro) et collecter des fonds quiserviront à financer la recherche médicale et l’accompagnementdes familles concernées par une leucodystrophie. “Avec soixante-

huit participants et plus de4 000 pas en moyenne, nousavons dépassé allègrementnotre objectif avec un total de271000 pas réalisés”, soulignefièrement Olivier Kormann, RHDirector et membre du groupeRSE de LeasePlan. Résultat :un don de 1500 € a été remisle 15 octobre dernier à Jean-Paul Friedrich, Président d’ELALuxembourg, en présence deJean-Claude Satta, chargé desrelations avec lespersonnalités d’ELA France,d’Olivier Kormann, de BobWalté, Managing Director etmembre de l’équipe RSE deLeasePlan.

Initiation à l’escaladeLe 7 septembre dernier, à Scheggia (Perugia), Roberto Parlanti,délégué régional d’ELA Italie, et les pompiers ont organisé unejournée d’initiation à l’escalade. Courage et détermination ont éténécessaires pour relever le défi en faveur d’ELA.


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Trial ShowLe 16 août dernier, à Scheggia (Perugia), l’Association CulturelleAd Ensem et Roberto Parlanti, délégué régional d’ELA Italie, ontorganisé un grand show de trial, une discipline sportive à moto età vélo en faveur des familles concernées par les leucodystrophies.

Solidarité et musiquesous les étoiles

Le 7 septembre dernier, à Palagianello (Taranto), une soiréebaptisée “Solidarité et musique sous les étoiles” a été organiséepar Vito Notaristefano, conseiller et délégué régional d’ELA Italie.Ce spectacle a vu des chanteurs, des danseurs et des comédiensse dépasser. À la fin de la soirée, une loterie a permis à ELA Italiede collecter des dons pour financer la recherche médicale etl’accompagnement des familles concernées.

Se maintenir en formepour ELA

Le 21 septembre dernier, Panattoni Massimo, délégué régionald’ELA Italie, a organisé une journée sportive pour se maintenir enforme. Grâce à l’engagement et à la détermination de tous lesparticipants, la journée a tenu ses promesses : du sport, du fun etdes dons entièrement reversés au combat contre lesleucodystrophies.

Anières Festival 2014Après le beau succès des premières “Olympiadanières en faveur d’ELA”en 2013, Corinne Chapotat et la Team Gymkhana d’Anières ont renouveléleur soutien aux familles concernées par une leucodystrophie àl’occasion de la manifestation “Anières Festival 2014” (canton deGenève), le samedi 6 septembre dernier. Dans le cadre de cette fêtevillageoise, la Team Gymkhana d’Anières a proposé une coursed’orientation aux couleurs de l’action “Mets tes baskets et bats lamaladie” pour les enfants, un bar, un stand de restauration ainsi qu’unpartenariat avec la société “Ptit DéjÔLit”. Cette formidable équipe debénévoles solidaires a également sensibilisé les autres associations etclubs participants pour qu’ils s’associent à leur collecte de fonds. Unenouvelle fois donc, les aniéroises et aniérois ont affirmé leur générositépuisque le montant total des dons, soit les actions du Gymkhana, lesdonations des différentes associations et les ventes réalisées sur lestand d’ELA Suisse, s’élève à 10 176,70 francs suisses (soit près de8500 €), une somme remarquable. Merci à tous !

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Hirslanden Klinik BirshofCharity Golf Cup 2014

La deuxième édition du “Hirslanden Klinik Birshof Charity GolfCup” en faveur d’ELA a connu un succès remarquable cetteannée. De mai à octobre, plus de 350 golfeurs ont participé auxquatre compétitions de qualification, répondant ainsi à l’invitationde Christian Schuhmacher, Directeur de la Clinique HirslandenBirshof, et de Pascal Zuberbühler, parrain d’ELA. L’événement s’estclôturé le 2 octobre dernier avec la finale du tournoi sur les greensdu Golf & Country Club Lalargue en Alsace.Une nouvelle fois dans ce tournoi à l’organisation sans faille,l’esprit de solidarité insufflé par la Clinique Hirslanden Birshof asu gagner les participants et les sponsors. Un chèque de40 000 francs suisses (soit plus de 33 000 €) sera remis à ELASuisse, somme à laquelle s’ajouteront encore 10000 francs suisses(soit plus de 8000€) de la MBF Foundation également associée àl’événement.ELA Suisse tient à remercier très sincèrement toutes lespersonnes qui ont soutenu cette manifestation et se réjouit d’oreset déjà d’une nouvelle édition en 2015 !

Légende : Remise du chèque de la Clinique Hirslanden Birshof à MyriamLienhard, Présidente d’ELA Suisse, par Christian Schuhmacher,Directeur de la Clinique (à gauche) et Liliane Frei, Responsablemarketing (à droite)Golf Cup

“Ensemble LuttonsAutrement”, une journée

sportive et solidaireCélia Lovis, étudiante au Gymnase français de Bienne (canton deBerne), a choisi le thème de l’organisation d’une journée sportiveen faveur d’ELA pour son travail de maturité (bac). Avec lesinitiales de l’association, elle a baptisé sa journée “EnsembleLuttons Autrement”, qui s’est déroulée le 30 août dernier. Motivéeà soutenir les enfants atteints d’une leucodystrophie, cetteétudiante solidaire a déployé une incroyable énergie pourcontacter des partenaires, des sponsors et des bénévoles. Envraie professionnelle, elle a su gérer toute la conception del’événement, de la logistique à la communication. Au final, cettesuperbe journée a réuni une centaine de sportifs, déjà adeptesd’une discipline ou simplement curieux d’en découvrir une autre,qui se sont adonnés avec enthousiasme aux différents coursproposés, tels que le yoga, la zumba, les danses latines, le pilates,le body combat… Grâce à la qualité du travail de Célia, à lasolidarité de toutes les personnes mobilisées et à la générositédes sponsors et des participants, un chèque de 3 580 francssuisses (soit 2 976 €) a été remis à ELA Suisse. Bravo Célia !


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“Mets tes baskets…” dans les écoles suissesELA Suisse remercie les directions d’école et leurs élèves pour leur participation à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”durant l’année 2014, à savoir : École primaire de Péry (BE), École secondaire de Courtelary (BE), Collège de la Suze de Bienne (BE), Collègedu District de la Neuveville (BE), École primaire de Bulle-Morlon (FR), CO de la Gruyère de Bulle (FR), École primaire de la Neuveville deFribourg (FR), École primaire de Grolley (FR), Cercle scolaire de Châbles-Cheyres-Font de Fétigny (FR), CO de Jolimont de Fribourg (FR),CO de Domdidier (FR), Collège Saint-Charles de Porrentruy (JU), École primaire de Courtételle (JU), Collège Thurmann de Porrentruy (JU),École primaire de Courfaivre (JU), École primaire de Châtillon (JU), Écoles primaires de la Baroche (JU), Collège des Cotaux de Peseux(NE), École secondaire du Locle (NE), École La Garenne de Villars-sur-Ollon (VD), EPS de Vallorbe, Ballaigues, Vallon du Nozon de Vallorbe(VD), CO d’Ayent (VS) et CO de Derborence de Conthey (VS). L’opération aura mobilisé 6 000 élèves pour un montant de 245000 francssuisses (soit près de 210000 €).

Diametal en baskets pour ELA!Pour la centaine d’employés de Diametal SA à Bienne, c’est le 28 aoûtdernier que les podomètres ont chauffé dans l’entreprise. Et c’estMaurane, 12 ans, qui s’est rendue sur place le 7 novembre pourrecevoir un très beau chèque de 3 000 francs suisses (soit 2 490 €)des mains du Directeur Michael Op de Hipt, en présence de tout lepersonnel. Merci à ce chef d’entreprise et à tous les employés qui ontacheté leur podomètre à titre personnel.

Maurane reçoit le chèque de Michael Op de Hipt, Directeur de Diametal

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eBay Suisse a mis sesbaskets!

Les employés d’eBay Suisse de Berne et de Zurich ont rejoint leClub des entreprises qui marchent les 15 et 17 septembre derniersdans le cadre de leur semaine d’actions solidaires “SwitzerlandSocial Innovation”. En effet, les collaborateurs avaient lapossibilité de s’engager pour différentes causes sociales,écologiques ou caritatives. Cette année, la lutte contre lesleucodystrophies s’est positionnée dans les causes à soutenir àtravers l’action “Mets tes baskets dans l’entreprise”. Lamobilisation et la générosité des collaborateurs et de l’entrepriseont permis de collecter la somme de 5870 francs suisses (soit plusde 4800 €).

“Share with ELA”,le disque caritatif

Conny Cuordoro, auteure et interprète de la chanson “Share withELA”, a présenté son œuvre dans le cadre d’une soirée festive aurestaurant “Cuor d’oro” à Bâle. En présence de Myriam Lienhard,Présidente d’ELA Suisse, des sponsors, des partenaires, demusiciens et d’amis, elle a interprété son titre sous lesapplaudissements du public. Margaux et Solène, qui figurent surla pochette du disque, avaient fait le voyage avec leurs parentspour être de la partie, ce qui a profondément touché les convives.Après un discours émouvant retraçant la genèse du projet et sondésir d’engagement pour ELA, Conny Cuordoro a versé quelquesgouttes de champagne sur le disque. “On baptise bien lesbateaux…”, dira-t-elle en le remettant symboliquement à MyriamLienhard. Puis elle a précisé que les droits d’auteurs ainsi quetoutes les recettes seront reversés en intégralité à ELA Suisse.Le CD est disponible dans la boutique en ligne d’ELA Suisse :www.ela-asso.ch

Mélanie Thomas, Chargée de mission d’ELA Suisse (à gauche) et KatjaHalbig d’eBay Suisse (à droite).

Week-end des familles suisses à CharmeyDu 15 au 17 août, dans la magnifique région de la Gruyère à Charmey (canton de Fribourg), s’est déroulé le week-end des familles d’ELASuisse 2014. Toutes se sont retrouvées dès le vendredi pour une première soirée conviviale dans le magnifique cadre de l’Hôtel Cailler.Le samedi matin a été consacré à la rencontre des parents agrémentée d’une présentation de la Fondation Etoile Filante. Pendant cetemps, les enfants d’ELA ont pu profiter de diverses animations. L’après-midi, trois activités étaient proposées : la visite de la chocolaterieCailler à Broc, le remarquable centre thermal des Bains de La Gruyère ainsi qu’un tournoi de pétanque en compagnie de trois parrainsd’ELA : Vincent Bigler, Thibault et Damien Anigoni (batteur du groupe Tafta). La soirée a été animée par le caricaturiste Christian et parle duo Vincent Bigler & Thibault qui ont gratifié l’assemblée d’un mini-concert.Dimanche matin, un atelier ballons, présenté par Zebrano, parrain d’ELA, a émerveillé petits et grands pour clôturer ce week-end enbeauté. ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Etoile filante, le Brunch de l’espoir et la Fondation Denk an mich pour leurparticipation financière.

La Dictée d’ELAà Sainte-Clotildede la Réunion

Le mercredi 24 septembre, les élèves du Collègedu Bois-de-Nèfles de Sainte-Clotilde, à l’Ile de laRéunion, ont eu la primeur de découvrir “LaVirgule”, la 11e Dictée d’ELA rédigée cette annéepar Marie Darrieussecq (Prix Médicis 2013). Cepremier volet de la 21e campagne citoyenne etsolidaire “Mets tes baskets et bats la maladie àl’école”, qui s’est ouvert avec un peu d’avancepar rapport à la métropole, a permis à ÉvelyneNirlo, animatrice TV, de revêtir l’habit deprofesseur d’un jour. Pour cette avant-première,Jean-Michel Hoareau, Principal du collège, etYannick Ledonné, Principale adjointe, ont eu leplaisir d’accueillir Guy Alba, Président-Fondateurd’ELA, Jean-Luc Corti, Directeur de l’association,Daniel Hervé, Inspecteur d’Académiereprésentant le Recteur, Jean-Jacques Charolais,Délégué régional et Nadège Payet, maman dequatre enfants touchés par une leucodystrophie(syndrome Ravine), dont deux sont décédés.Cette matinée fut riche en échanges et enémotion d’autant que Martine Robert,Enseignante au collège et coordinatrice del’opération, est la maman du petit Rohan, décédéil y a quelques mois du syndrome d’Alexander.



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Jeudi 25 septembre, les employés du magasinde bricolage Leroy Merlin de Saint-Louis (LaRéunion) ont participé pour la première fois àl’opération “Mets tes baskets dansl’entreprise”. Tout au long de la journée,l’ensemble du personnel arborait t-shirt etpodomètre aux couleurs d’ELA. Seul motd’ordre : donner son maximum pour aider lesenfants atteints de leucodystrophie à laRéunion. En effet, pour chaque pas effectué,l’entreprise s’est engagée à reverser1 centime d’euro à l’association.Dès 8h30, Guy Alba, Président-Fondateurd’ELA, Jean-Jacques Charolais, Déléguérégional d’ELA Océan Indien, Carine et sonp e t i t N a t h a n , 4 a n s , a t t e i n t d eleucodystrophie, étaient présents autour d’unpet i t -dé jeuner pour sens ib i l i ser lespersonnels du magasin.Cette rencontre riche en émotions a permisaux collaborateurs de bien mesurer lesenjeux de cette journée particulière.Podomètre à la ceinture, Denis Cozian,Directeur du magasin, et Leïla Telef,Responsable des Ressources Humaines, ont

montré l’exemple, gage d’un bel engagement collectif autour d’une noble cause. Grâce à la Fondation d’entreprise Issop Ravate qui adécidé de s’impliquer, nul doute que cette opération qui a connu un beau succès, donnera envie à beaucoup d’autres entreprises de l’îlede se mobiliser à leur tour. Pour mémoire, cette fondation créée par ses enfants en hommage au fondateur du Groupe Issop Ravate,grand philanthrope, intervient notamment dans le domaine de la santé et du social auprès des plus démunis.

Leroy Merlin de Saint-Louis rejoint le Club des entreprisesqui marchent pour ELA

3e week-end des familles d’ELA à la RéunionDu 26 au 28 septembre, à Saint-Gilles de la Réunion, une quinzaine de familles d’ELA Océan Indien s’est retrouvée pour un week-end derépit au Lux Hôtel. Au programme : réunion, massages, activités diverses, maquillage pour les enfants, détente… L’occasion de seretrouver, d’échanger et de tenter de mettre le quotidien entre parenthèses. Lors d’une chaleureuse soirée, les familles ont pu apprécierla présence exceptionnelle de Yannick Noah. En concert sur l’île, le chanteur est venu saluer les enfants et les familles d’ELA. Il n’a pashésité à se prêter au jeu du karaoké et a interprété “Les Copains d’abord” de Georges Brassens avant de faire quelques photos souvenirs.La soirée s’est poursuivie avec une seconde surprise qui a enchanté petits et grands : Séga’el, artiste réunionnaise bien connue dansl’île, est venue interpréter quelques-unes de ses chansons. Un vrai moment de bonheur et de détente apprécié par tous.

L’Association ELA tient à adresser ses plus chaleureux remerciements à sespartenaires : Hôtel Lux* Île de La Réunion, Air Austral et Renault Réunion

pour leur collaboration et leur précieux soutien.


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Événements

Les famillesavec

Yannick Noah

Les familles avec Séga’el au centre

Zoom sur…Sandrine

QuétierElle a animé “LaChanson de

l’année pourELA”, faitmonter lapyramidedes gainslors del’émission

spéciale “Quiveut gagner

des millions” surTF1, présenté lacérémonie du PrixAmbassadeurd’ELA, joué le jeu

du shooting pour lanouvelle campagne “Achacun ses héros”, lu laDictée d’ELA aux élèves duCollège Dupanloup deBoulogne-Billancourt (92)…C’est toujours partante queSandrine Quétier, animatriceTV, répond présente dèsqu’ELA a besoin d’elle.Rencontre.

Zoom sur…


• ELA INFOS. Depuis quand êtes-vous marraine d’ELA?• Sandrine Quétier. Cela fait au moins cinq ou six ans. J’ai étésensibilisée au combat des personnes concernées par uneleucodystrophie par Guy Alba, Président-Fondateur del’association. J’ai pu très rapidement rencontrer des familles surle terrain, lors d’événements divers. J’y ai fait la connaissancede gens extrêmement dignes et courageux face à l’adversité.

• E.I. Qu’est-ce qui vous a donné envie de vous engager pourELA en particulier ?

• S.Q. Je pense qu’il n’y a pas de cause plus légitime qu’une autre.Le combat d’ELA, c’est avant tout vaincre la maladie,autrement dit un combat propre à tous. La force de cetteassociation, c’est de m’avoir permis d’être en contactdirect avec les familles qui sont touchées, lesreprésentants de l’association qui m’ont accueilliechaleureusement et les médecins qui m’ontexpliqué les tenants et les aboutissants de lamaladie. Au final, c’est l’humanité qui se dégagede cette association qui m’a beaucoup touchée.

• E.I. Quel moment particulier vous a le plus marqué?• S.Q. Dernièrement, j’ai été émue par la force de viedu petit Joris et de sa famille lors du shooting photosauquel j’ai participé pour la campagneinstitutionnelle d’ELA “A chacun ses héros”. Dansle studio, on s’est tous mis à chanter desgénériques de dessins animés. Cela a eu le donde le faire sourire. C’est devenu un moment trèsjoyeux, alors que ce n’était pas facile pour Jorisd’être sollicité en fauteuil. C’est aussi lapatience et l’amour des parents qui m’ontbeaucoup touchée. Je pense que ce momentrestera gravé à jamais dans ma mémoire.Puis il y a eu la Dictée d’ELA aussi. J’y participechaque année. Je trouve génial que les élèvesdans les établissements scolaires réfléchissentà la maladie par le biais d’un texte rédigé par ungrand auteur. Puis, symboliquement, ils écrivent pourceux qui ne le peuvent plus. À leur âge, on peut vraiment lessensibiliser au handicap. Ils sont très curieux et volontaires. Etsurtout, ils ne jugent pas.

• E.I. Comment définiriez-vous votre rôle en tant que marrained’ELA?

• S.Q. C’est avant tout faire connaître la maladie au plus grandnombre. Le fait d’en parler va intéresser le grand public. Puiscelui-ci va vouloir en savoir plus pour faire un don enconnaissance de cause. C’est un cercle vertueux. Évidemment,l’argent ne fait pas tout. Mais c’est quand même le nerf de laguerre, ne serait-ce que pour le financement des appareillages,

des aménagements à domicile, de la recherche médicale… Si,à mon niveau, je peux faire connaître le combat des famillesd’ELA, alors je le fais !

• E.I. Que vous inspire le combat contre la maladie que lesfamilles mènent au quotidien?

• S.Q. Je suis admirative de leur force et de leur dignité.

• E.I. Quel message de soutien avez-vous envie de leur faireparvenir ?

• S.Q. On va y arriver ! Ne baissons pas les bras. La rechercheavance, de nouveaux protocoles sont en marche. C’est uncombat que l’on doit mener tous ensemble.

• E.I. Quels sont vos envies et vos projets pour ELA?• S.Q. Mon envie profonde, c’est qu’un remède soit enfin trouvé.En attendant, je souhaite continuer à rencontrer des familles surle terrain, notamment lors de l’opération “Mets tes baskets dansl’entreprise” qui connaît un succès grandissant, et véhiculerl’appel à la mobilisation auprès du plus grand nombre.

• E.I. Pour finir, pouvez-vous nousdire un mot sur votre actualité?• S.Q. En ce moment, je “Danseavec les stars”, puis je continue àco-présenter “50 Minutes Inside”avec mon ami Nikos Aliagas et jeprésente l’Euro Millions sur TF1.

Zoom sur…

Sandrine Quétierpose avec Joris et

ses parents


Bloc-notes


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Médaille de bronzepour Quentin !

Le jeune Quentin, atteint d’uneleucodystrophie, a fait un joli pied de nezà la maladie ! Le 8 octobre dernier, lorsdu Championnat de France de tir à l’arcBeursault de Villiers-sur-Marne (94), il adécroché la médaille de bronze. Fière, sa

maman s’est réjouie de voir son filsrécompensé du fait de l’ardeur et del’abnégation dont il fait preuve toute

l’année en entraînement. Bravo !

Photo du trimestre

Agendalll Décembre• 06 : Conseil d’Administration d’ELA àParis (75)

• 19 : Concert vocal au Conservatoire deToulouse (31)

• 21 : Concert multiculturel àPecquencourt (59)

lll Janvier• 31 : Concert Centre socio-culturel àPompey (54)

lllMars• 8 : Semi-marathon de Paris (75)• 15 : Course de 10 km de Magny-le-Hongre (77)

• 18 : Air Ladies à Tignes (73)• 20 : 24e Rallye Aïcha des Gazelles duMaroc

• 22 : Spectacle de danse de l’ASAD àBeaurieux (59)

• 28 : 24e Assemblée Générale d’ELA àParis (75)

• 28 : Colloque Famillesd’ELA/Chercheurs à Paris (75)

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