Maladie d’Alzheimer ou apparentée, éthique et .Maladie d’Alzheimer ou apparentée, éthique

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  • Maladie dAlzheimer ou apparente, thique et technologie

    (Technology, ethics and dementia care)

    1

    Vincent Rialle

    Matre de confrences-praticien hospitalier

    Responsable de l'Unit Fonctionnelle ATMISS, CHU de Grenoble / Ple de Sant Publique Responsable du Master 2 Vieillissement-Socits-Technologie, spcialit Grontechnologie

    Prsident de la Socit Franaise de Technologies pour l'Autonomie et de Grontechnologie Membre du Laboratoire AGIM FRE 3405 UJF-CNRS Universit Joseph Fourier, Grenoble, France

    rialle.fr

    SEMINAIRE DE RECHERCHE Tlmdecine, thique et droit

    GEM, 27 mars 2014

  • Cumul des vulnrabilits et dpendances multiples

    Ces maladies touchent la personne au plus profond de son tre

    Dpossde peu peu de sa mmoire des mots, des gestes et de son histoire propre, la personne atteinte est alors la merci des autres

    Seul l'autre, proche aidant ou professionnel, peut prserver et maintenir sa place d'HUMAIN

    Une vigilance de chaque instant est demande (aux proches aidants, professionnels) pour ne pas draper

    tant il est facile docculter la personne derrire sa maladie, ses symptmes et ses diverses manifestations comportementales, qui envahissent notre regard, familles comme professionnels

    Source : Catherine Ollivet Prsidente France Alzheimer Seine St Denis

    Maladie d'Alzheimer et maladies apparentes

    2

  • /

    Quelques chiffres 15 malades dAlzheimer pour 1000

    personnes 30 pour 1000 vers 2040

    Surmortalit des aidants conjoints de malades : 63%

    Dpression des aidants familiaux vivant sous le mme toit : 50%

    6,2% de personnes atteinte de dficits lgers dclarent : "quand je marche ou je me promne, j'oublie comment je suis arriv l (tude GuidAge)

    3

    Sourc

    e :

    Clu

    bS

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    r.com

  • En tmoigne ce communiqu du ministre franais des Affaires sociales et de la Sant de 2013* :

    Aujourdhui, lundi 11 fvrier [2013], le corps dune personne ge a t retrouv dans le parc de lEPHAD Saint-Bonnet-de-Mure dans lequel elle rsidait, dans lagglomration lyonnaise (Rhne-Alpes). La disparition de la rsidente de 93 ans avait t constate 23 heures par le personnel.

    Ce samedi 9 fvrier [2013], Belcaire (Aude), une femme de 73 ans est dcde dhypothermie aprs avoir quitt sa maison de retraite. Samedi 2 fvrier, un homme g a quitt lEHPAD dans lequel il rsidait Langogne (Lozre), son corps a t retrouv sans vie tard dans la nuit. Le vendredi 18 janvier, une patiente de 90 ans de lhpital Sainte-Prine, dans le XVIe Paris, a t retrouve morte de froid, aprs avoir pass une partie de la nuit dans le jardin de ltablissement.

    * www.social-sante.gouv.fr/actualite-presse,42/communiques,2322/cas-de-personnes-tres-agees,15573.html

    La disparition du malade

    une crainte permanente

    4

  • Technologie

    recommandation fondamentale du Conseil de l'Europe (R 98-9)

    Toutes les personnes dpendantes ou susceptibles de

    le devenir, quels que soient leur ge, leur race, leurs

    convictions et la nature, l'origine et le niveau de svrit

    de leur tat, doivent avoir droit l'assistance et laide

    requises pour pouvoir mener une vie conforme leurs

    capacits relles et potentielles, au niveau le plus lev

    possible. Par consquent, elles doivent avoir accs

    des services de bonne qualit et aux technologies les

    plus adaptes

    5

  • Un dveloppement sans prcdent

    Aux limites de l humain

    Vaste questionnement entre confiance et dfiance

    Science et technologie

    6

  • Se dveloppent depuis les annes 90

    Il y a 20 ans : Projet norvgien BESTA, 1994 : 8 logements pour

    malades avec quipements domotiques

    Projet europen TED = Technology, Ethics and Dementia, 96-99

    Ont t ignores en France jusque dans les annes 2004

    Un important rveil a eu lieu en 2005

    Projet TANDEM (A S Rigaud, RNTS 2005)

    Enqute ALICE, thse Technologie et Alzheimer (2004-2007)

    Sont aujourdhui au devant de la scne

    CEN STIMCO (Prsidente A S Rigaud)

    Enqute ESTIMA sur les dispositifs de golocalisation (V Rialle et al.) www.ageplus74.cg74.fr/index.php/les-projets/geron-tic-74

    Trophe du Grand ge

    .

    Les technologies pour la maladie d'Alzheimer

    7

  • Technologies les plus apprcies tude Technologie et Alzheimer , 2007 *

    Parmi 14 technologies avances :

    Systme de golocalisation Les aidants enfants des malades lapprcient plus que les aidants conjoints

    p

  • L'IN

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    27

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    15

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    011

    Domotique, "habitat intelligent" : des systmes pour la qualit de vie

    des malades ou celle des actionnaires ?

    9

  • Le principe du questionnement thique repose sur une valuation prcise et partage de toutes les circonstances de la situation unique de LA personne en cause Catherine Ollivet

    Lthique est une rflexion qui vise dterminer le bien agir en tenant compte des contraintes relatives des situations dtermines ANESM* Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux

    * Agence Nationale de lEvaluation et de la qualit des tablissements et Services sociaux

    et Mdico-sociaux http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_ethique_anesm.pdf

    thique

    unicit de la personne et de sa situation

    10

  • thique

    une mthode

    La Mthode, tome 6 : Ethique

    Edgar Morin :

    travailler bien penser

    Blaise Pascal

    11

  • Ce qui est porteur de sens, cest notre refus

    de toute alination nouvelle dj si prsente

    dans notre transfert croissant de lhumain sur

    des prothses.

    Nous avons dj un rapport au monde qui

    dlgue des instruments une part

    importante de notre libert avec lillusion

    justement dune libert accrue

    CCNE, Avis 96

    Un impratif : le refus de toute alination

    12

  • Technologie

    garder en tte l'essentiel

    Ne recourir la technologie que si ce recours est clairement utile la qualit de vie et apporte un bnfice au malade

    Lusage du dispositif ne doit pas tre fait contre le malade

    restriction de libert, non respect de son refus exprim sous diverses formes, deshumanisation des soins, usage Big Brother contrleur

    Tenir compte au contraire des souhaits de la personne exprims sous diverses formes

    Prendre lavis de plusieurs personnes sur lintrt du dispositif

    Toujours encourager le malade utiliser voire dvelopper ses rserves cognitives

    13

  • des valeurs des mtiers de la sant, du soin, de laccompagnement

    de la "vie bonne" avec et pour autrui dans des institutions justes (Paul Ricur)

    dun pilotage international par lthique

    Proposition de cration dun Conseil de scurit conomique et social () afin dinstaurer une stratgie mondiale () qui exercerait son autorit sur les instances financires, commerciales, du travail, de la sant Stphane Hessel, Engagez-vous !

    Technologie

    au service

    14

  • Alzheimer (ou apparent) :

    une maladie de la communication

    Des technologies au service du lien familial (tablettes ) ;

    Des technologies qui favorisent le lien intergrnationnel dans la cit (sites ddis);

    Des technologies au service des personnes souffrant de la perte du mot, ne parlant pas ou plus le franais ( crans tactiles icnes) ;

    Source : Catherine Ollivet 15

  • Alzheimer : une maladie de lorientation

    Des barres dappui claires, parlantes ;

    Des ascenseurs boite vocale ;

    Des salles de bains qui sallument lorsquon entre ;

    Des dtecteurs dentre dans des lieux inadapts ( parking infirmerie - escaliers) ;

    Des dtecteurs de sorties dangereuses (jardin la nuit rue .).

    Source : Catherine Ollivet

    16

  • Alzheimer : une maladie de la motivation faire

    Des technologies de remplacement

    Eclairer lorsque la nuit tombe ;

    Rappeler des horaires (repas rendez-vous - mdicaments) ;

    Offrir des activits stimulantes adaptes domicile ;

    Mutualiser des comptences professionnelles entre plusieurs tablissements et domicile

    Source : Catherine Ollivet

    17

  • Alzheimer : une maladie

    qui dvore lnergie des soignants

    Des technologies qui conomisent le temps = automatisation de certains actes non productifs de bien tre pour les personnes ;

    Des technologies qui conomisent leffort physique ;

    Des technologies qui scurisent leur travail (traabilit des mdicaments, des appels malades)

    Source : Catherine Ollivet

    18

  • Un centre expert national

    Des enseignements nouveaux

    DIU de Grontechnologie, sant et autonomie

    Master mention Vieillissement Socits Technologie - spcialit Grontechnologie

    etc.

    Nombreuses actions, rflexions, cooprations

    Pour "construire des lendemains plus heureux"

    19

  • Un exemple dtude place sous le sceau de lthique

    valuative :

    l'tude ESTIMA

    valuation Socio-sanitaire de Technologies

    de lInformation pour la golocalisation de

    Malades de type Alzheimer

    www.ageplus74.cg74.fr/index.php/les-projets/geron-tic-74

    20

  • L'tude ESTIMA

    Premire tude de grande ampleur dusage de la golocalisation (bracelet GPS et tout dispositif de localisation de malades d'Alzheimer ou apparent) en France, aujourd'