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Chers Adhérents,

Nous sommes heureux de vous partager notre première “Au fil des

M’eaux”...

Au fil du temps, nous apprenons que la solidarité est la clé pour mener à

bien ce combat contre le glioblastome avec force, adversité et positivité.

L’eau, le fil conducteur de quelque chose de beau, nous a mené dans son sillage,

dont l’ancrage initial était porté par ce défi de nage extrême, que je me suis imposé

pour faire parler du glioblastome. Terme méconnu qui fait tant de ravages, alors

remuons-nous pour arrêter ce terrible naufrage.

Nous aurions pu rester plongés au fond des abysses, mais la nature est ainsi faite…

Tel l’apnéiste, tenu par sa drisse, on finit toujours par refaire surface. Le fil de la vie.

Ici, le lien se tisse chaque jour, réalisant un ouvrage à format géant : celui où chacun

apporte une pièce au puzzle, d’un bout de laine au pinceau des Glio’créatrices, la

pièce géante se construit jour après jour, avec vous.

L’association Des étoiles dans la mer fête ses deux bougies. 2 ans, qui résonnent

telle la médiane de survie des malades diagnostiqués du glioblastome.

Nous sommes fiers de contribuer activement au financement de recherche médi-

cale, mais aussi des dossiers que nous portons pour faire avancer les droits sociaux

et l’aide pour les patients et les familles. Grâce à vous, bénévoles ou donateurs, tout

devient possible.

Notre comité scientifique est à l’image de nos adhérents et de nos bénévoles : moti-

vé. Des experts issus de corps de métiers et d’horizons variés et la volonté de parta-

ger ce combat pour la collectivité.

Nous vous souhaitons une bonne lecture et dans cette période particulière, prenez

soin de vous.

Laetitia CLABE

Lettre d'informations de l’association des « Etoiles dans la Mer, vaincre le glioblastome ».

Mai 2021 - n°1

SOMMAIRE

1 Edito de la Présidente

2 Les membres du Bureau

4 Les commissions

5 A quoi servent vos dons ?

6 Du côté de...

7 L’info pratique

« Au fil des m’eaux », pourquoi ce nom ?

- “Fil” pour le fil qui sécurise les apnéistes, chers au coeur de notre présidente, et pour le fil conducteur ;

- “M” : le M de la mer, le M de “aime” (parce qu’on aime votre désir de nous aider à vaincre le glioblastome) ;

- “Eau” : pour l’eau, la mer… Et “M’Eaux” : pour les mots et les maux.

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Stéphanie DECOUX, Trésorière - Christine HORLAVILLE, secrétaire - Christine PERENOM-ULRICH, secrétaire adjointe - Laetitia CLABE, Présidente

Quand est-ce que le mot « glioblastome » a fait parti de ton vocabulaire quotidien ?

Laetitia : n 2006 lorsque je travaillais au bloc neurochirurgical, nous opérions chaque jour des adultes et des enfants.

Le glioblastome est venu s'immiscer dans ma vie en 2015.

Stéphanie : Lorsque ma collègue de travail et amie Laetitia CLABE a eu le diagnostic pour son mari... en 2015.

Christine H. : Le 17 Septembre 2018, quand il a été diagnostiqué à mon mari.

Christine P. : En mai 2008, lorsque le diagnostic est tombé pour ma maman.

Pour quelles raisons as-tu rejoins l’association Des Etoiles dans la mer ?

Laetitia : Devant l'ampleur du succès de la page Facebook, nous avons créé l'association avec un petit groupe d'amis et

de collègues soignants. Le milieu de l'eau a beaucoup contribué à son succès. Nous avons rapidement été rejoints par

des familles, de tous horizons, touchées par la maladie.

Aujourd'hui, nous nous battons ensemble pour trouver un traitement curatif contre cette terrible maladie, mais aussi

faire avancer ce sujet dans l'accompagnement des familles et les enjeux sociaux.

Stéphanie : J'ai été présente et ai soutenu Laetitia durant cette épreuve. Lorsqu'elle a souhaité s'investir dans la nage

afin de réaliser un Swim treck, je l'ai encouragée et suivie. Ce défi personnel a suscité un certain engouement de la part

de sa famille, d'amis, de collègues mais également d'inconnus, de malades, d'aidants...

De ce fait, nous avons développé l'idée de pouvoir soutenir les familles et la recherche sur le glioblastome, en parlant de

la maladie pour la faire connaître et reconnaître, et en menant des actions afin de récolter des fonds.

Nous avons ainsi créé l'association avec l'aide d'autres soignants, amis, famille.

Christine H. : Pour continuer le combat, être utile, et ne pas juste être écrasée par le chagrin.

Christine P. : Pour apporter ma pierre à l’édifice, à ma mesure, et avoir l’impression d’être acteur dans la lutte contre le

glioblastome.

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Si tu étais un métier, tu serais... ?

Laetitia : Je ne changerai pour rien au monde : soignante et non soi-niante.

Stéphanie : Soignante (c'est déjà le cas). Sinon juriste/avocate

Christine H. : Artiste peintre pour faire vivre les couleurs.

Christine P. : dans la protection sociale, je n’en changerai pas.

Si tu étais un animal, tu serais... ?

Laetitia : Un dauphin. Au milieu d'eux, en milieu naturel, j'avais l'impression

d'être l'un d'eux.

Stéphanie : Une lionne (ou un gros chat) : à la fois protectrice et féroce.

Christine H. : Un oiseau pour voir si le monde est plus beau vu d’en haut

Christine P. : Un cheval, il m’apaise… ou une orque, qui transmet son savoir.

Si tu étais un sport, tu serais... ?

Laetitia : Un sport d'eau, sous toutes ses formes.

Stéphanie : Le ski.

Christine H. : Danse classique, la grâce et la légèreté

Christine P. : La danse, quelque soit le genre, tant qu’elle m’émeut.

Si tu étais un livre, tu serais... ?

Laetitia : « Les plaines d'Abraham » de Nathalie MALZAC.

Stéphanie : « L'alchimiste » de Paulo COELHO.

Christine H. : « La nuit des temps » de BARJAVEL.

Christine P. : « Toutes ces choses qu’on ne s’est pas dites » de Marc LEVY.

Si tu étais un objet, tu serais... ?

Laetitia : Mon lit, j'aime m'y réfugier et surtout m'y reposer.

Stéphanie : Un téléphone (pour garder le contact avec ceux que j'aime).

Christine H. : Un vase, avec un bouquet de fleurs.

Christine P. : Un clavier d’ordinateur, il est presque greffé à mes doigts.

Si tu étais une personne célèbre/politique/etc., tu serais... ?

Laetitia : Malika OUKFIR, qui après 19 ans en détention, dans des conditions in-

descriptibles, a réussi à s'échapper en creusant un tunnel… Ne jamais perdre es-

poir, ne jamais rien lâcher…

Stéphanie : Simone VEIL.

Christine H. : Lucie AUBRAC, prête à tout pour sauver son mari.

Christine P. : Jean LEONETTI (Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie)

ou Simone VEIL.

LA GENESE DE L’ASSO

Le succès de la page

Facebook “Des étoiles

dans la Mer”, et la volon-

té d’organiser des évé-

nements pour informer

sur le Glioblastome et de

lever des fonds pour la

recherche ont naturelle-

ment conduit à créer

l'Association.

Des étoiles dans la Mer

est constituée de béné-

voles soignants et non

soignants, de malades,

aidants, familles, amis,

regroupés en Associa-

tion loi 1901 depuis le

mois de Mars 2019.

Le Projet initial et por-

teur de notre Association

a été initié par Laetitia

Clabé, Présidente de

l’Association, qui a réali-

sé un exploit sportif le 8

juin 2019.

Elle a réalisé un Swim

treck de 18km en reliant

une épave de plongée au

large de Porquerolles a`

Lalonde-les-Maures en

passant devant le fort de

Brégançon.

L’eau est le fil conduc-

teur des Actions de Soli-

darité menées par

l’Association.

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“Soutien aux familles et aux malades”

La commission a été créée en mai 2020 pour répondre au mieux aux besoins de

soutien et d’information des patients et de leurs proches.

Elle est composée d’une équipe de bénévoles, tous membres de l’association

Des Etoiles dans la mer. La plupart sont des professionnels dans le domaine de la

santé et du social. Ils mettent à disposition leur expérience et leur bienveillance.

Au sein de la commission, nous sommes amenés à échanger des informations,

mais uniquement sur la nature des demandes.

Aucune identité ou coordonnée n’est divulguée sans autorisation de la per-

sonne.

Pour contacter ou rejoindre la commission :

famillesdesetoilesdanslamer@gmail.com

Commission scientifique

La commission scientifique a pour objectif de réaliser une veille scientifique sur

le glioblastome, d’émettre un avis éclairé au bureau de l’association sur les pro-

jets de recherche à financer, d’écrire des articles sur des thématiques qui soient

compréhensibles par les familles et sensibiliser l’opinion publique sur la maladie.

Des articles seront publiés dans chaque numéro de « Au fil des m’eaux », afin de

vous tenir informés des éventuelles avancées.

Commission Goodies

La commission goodies propose des produits, identifiés « des Etoiles dans la

mer », à la vente. Elle anime également le groupe des « Glio’créatrices ».

Que vous souhaitiez acheter t-shirt, mug, stylo, etc. utilisez ce lien vers notre

e-boutique, en cliquant ici !

Nous cherchons une personne, habitant de préférence proche de Montpellier,

pour coordonner et animer cette commission. Pour plus d’informations :

secretariatdesetoilesdanslamer@gmail.com

LE SAVIEZ-VOUS ?

Le glioblastome en

quelques chiffres.

4 :

Le nombre de glio-

blastome a été multi-

plié par 4 en 20 ans.

2400 :

Nouveaux malades

atteints de glioblas-

tome diagnostiqués

en France par an et

autant de familles

impactées, boulever-

sées.

250 000 :

Nouveaux cas de

glioblastome dans le

monde par an.

200 000 :

Décès dû au glioblas-

tome dans le monde

par an.

Il survient à tout âge

mais dans 70% des

cas, il s'impose entre

45 et 70 ans.

Il s'agit du 2ème

cause de mortalité

par cancer chez l'en-

fant et la 3ème cause

pour les adultes.

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GLIOTEX (GLIOblastome et Thérapie EXpérimentale des gliomes)

Le groupe GlioTex, soutenu par l’ARTC, mène ses travaux ses recherches au sein de l’Institut du Cerveau et de la Moëlle

(ICM) dans l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière. Le Professeur Jean-Yves DELATTRE et le Docteur Ahmed IDBAIH co-

coordonne le groupe.

Chaque année, des nouveaux médicaments de précision et des nouvelles stratégies thérapeutiques innovantes émer-

gent et plusieurs d’entre eux pourraient être efficaces chez les patients souffrant de glioblastome.

Les essais thérapeutiques sur les patients ne permettant pas de tester différentes associations des ces traitements pro-

metteurs, l’objectif de GlioTex est de les tester à partir des tumeurs des patients, opérés dans le groupe hospitalier La

Pitié-Salpêtrière., ainsi que sur des souris.

Les molécules les plus efficaces dans le cadre de cette recherche de laboratoire seront évaluées dans le cadre d’essais

cliniques chez les patients souffrant de glioblastome.

Fonds de dotation Guilhem

Le Fonds de dotation Guilhem a été créé pour récolter des fonds au profit des projets des équipes du CHU de Montpel-

lier, en matière d'innovation et de santé publique.

Le Docteur Luc Bauchet mène des recherches épidémiologiques, visant à rechercher les causes du glioblastome et à

identifier, d’ici quelques années, les terrains et les expositions à risque.

En effet, si de nombreux travaux ont cherché à identifier des facteurs comme l’exposition aux champs électromagné-

tiques (ex : téléphones portables), les pesticides, etc., les résultats sont, actuellement, discordants ou non confirmés.

Groupe de Neuro-Oncologie du Languedoc-Roussillon Présidée par le Docteur Luc BAUCHET, l’association « GNOLR » a créé en 2004 le recensement national histologique des

tumeurs primitives du système nerveux central.

Les travaux ont pour objectif de favoriser la recherche et la prise en charge des patients atteints d'affections tumorales

du système nerveux central, dans les domaines épidémiologiques, diagnostiques, thérapeutiques et psychologiques.

Depuis sa création en 2019 jusqu’au 7 avril 2021, l’association a perçu 81 712,46€ de dons. Somme à la-

quelle s’ajoute la cagnotte ALVARUM pour 36 095 €.

En 2 ans, grâce à votre générosité, Des Etoiles dans la mer a reversé 101 095.00€ pour la recherche sur

le glioblastome.

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(Par le Professeur Ahmed IDBAIH - GLIOTEX)

Le glioblastome est le cancer cérébral le plus fréquent et le plus agressif chez l’adulte. Nos traitements actuels sont en-

core insuffisants pour permettre une guérison définitive des patients. Aussi nous avons besoin de développer de nou-

veaux médicaments plus efficaces et mieux tolérés.

Sur les bases de nos connaissances du fonctionnement biologique des cellules de glioblastomes plusieurs médicaments

déjà approuvés ou en cours de développement dans les laboratoires académiques ou industriels pourraient s’avérer

efficaces pour le traitement des patients souffrant de glioblastome.

Pour évaluer un médicament candidat dans le cadre d’essais cliniques, il faut compter une dizaine d’années.

Si nous devons évaluer les centaines de médicaments candidats potentiellement intéressants les uns après les autres il

faudrait beaucoup de temps pour les tester.

L’objectif du groupe de recherche GLIOTEX (acronyme de GLIOblastome et Thérapies EXpérimentales) est d’établir une

autoroute thérapeutique entre le laboratoire de recherche localisé dans l’Institut du Cerveau (ICM, au sein de l’hôpital

universitaire La Pitié-Salpêtrière, à Paris) et le service de neuro-oncologie de l’hôpital de La Pitié-Salpêtrière dans lequel

sont menés les essais cliniques dédiés aux patients souffrant de glioblastome.

L’objectif de cette autoroute est de faire arriver le plus vite possible les traitements candidats les plus prometteurs,

identifiés au laboratoire, au lit du patient dans le cadre d’essais cliniques.

Au laboratoire, les médicaments sont dans un premier temps testés sur des cellules de glioblastome cultivées dans des

boîtes de Pétri. Les médicaments montrant une efficacité anti-tumorale sur les cellules de glioblastome sont ensuite

utilisés pour traiter des souris porteuses de glioblastome. Les médicaments efficaces chez ces souris sont ensuite candi-

dats pour une évaluation chez les patients atteint de glioblastome.

La mise en place et la conduite d’un essai clinique sont des démarches longues, complexes et onéreuses. Aussi, GLIOTEX

vise à sélectionner au laboratoire les stratégies thérapeutiques qui ont le plus de chance d’être efficaces chez les pa-

tients souffrant de glioblastome. A ce jour, plusieurs stratégies thérapeutiques prometteuses ont été identifiées.

Les travaux de GLIOTEX ont constitué le rationnel pour un essai clinique en cours et nous espérons débuter un second

essai reposant, là aussi, sur les résultats de laboratoire obtenus par l’équipe GLIOTEX.

L’équipe GLIOTEX est coordonnée par le Pr Ahmed Idbaih et se compose du Dr Maité Verreault, chef de projet et cher-

cheuse, Nolwenn Lemaire, assistante ingénieure, et Emie Quissac, assistante ingénieure. L’équipe accueille également

trois doctorants : Irma Segoviano, Mohammed Ahmed et Cristina Birzu.

Le projet GLIOTEX est un projet porté par l’Association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales (ARTC) et a bénéfi-

cié du soutien important de l’Association Les étoiles dans la mer en 2020 et 2021.

Le projet a également reçu le soutien de la bourse Cathy Leitus, et des fonds Thomas Berthy.

Sans ces soutiens le projet GLIOTEX ne pourrait être mené.

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(Par Maryse Gonzalez, commission scientifique)

Un des objectifs de la politique de Santé Publique, outre l ‘organisation de l‘accès aux soins et la prévention, est

l‘observation épidémiologique et la veille sur les risques sanitaires .

Dans le cadre des glioblastomes, plusieurs facteurs environnementaux sont à ‘étude.

Tout d abord : les rayonnements ionisants. Seuls facteurs extrinsèques avérés responsables de tumeurs du système ner-

veux central.

D autres facteurs sont suspectés, tels que les champs électromagnétiques, les radio fréquences et les extrêmes basses

fréquences.

Les études se portent aussi sur les pesticides et les composés nitrosés , non seulement agricoles , mais aussi à usage do-

mestique tel les produits de conservation du bois ou les produits antiparasites .

Tout ces produits : pesticides , herbicides , fongicides sont étudiés dans une cohorte prospective AGRICAN ( agriculture

et cancer ).

Nous développerons ces différents thèmes lors des prochains numéros de « Au fil des m’eaux ».

En ce premier week-end du mois de mai, mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales, l’association organise sa pre-

mière Course des Etoiles.

Organisée sous format virtuel afin de répondre aux exigences de la crise sanitaire, vous avez le choix entre marcher,

courir, nager, rouler et même galoper autour de chez vous sur la distance qui vous convient. Avec une participation de 5

euros par personne, vous soutiendrez la recherche pour la lutte contre le cancer du cerveau… Une fois arrivé, vous pou-

vez poster une photo souvenir de votre course sur l’évènement créé sur notre page Facebook.

Il n’est pas trop tard pour vous inscrire, cliquez ici !

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Certaines pathologies, dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement de longue durée et coû-

teux, entrent des le champs des Affections Longues Durée (ALD). C’est le cas des tumeurs malignes, comme le glioblas-

tome.

Les patients peuvent ainsi bénéficier d’une exonération du ticket modérateur, normalement pris en charge par leur As-

surance Maladie complémentaire. Ce qui signifie que l’ensemble des soins (dont les transports), en rapport à la patholo-

gie dite « en ALD », sera remboursé à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale.

Pour pouvoir être pris en charge en ALD, votre médecin traitant, au cœur de votre prise en charge médicale, doit établir

un « protocole de soins » sur lequel est précisé l’ensemble des actes et prestations nécessaires au traitement et au suivi

de votre maladie.

Si le diagnostic a été fait à l’hôpital, le médecin spécialiste (oncologue, neurologue) peut établir le protocole de soins.

Le formulaire est ensuite transmis au service médical de votre caisse d’Assurance Maladie obligatoire (MSA, CPAM,

MGEN, MNH, etc.) pour décision.

L’accord de prise en charge à 100%, pour les soins en rapport avec votre ALD, a une durée limitée qui vous sera précisée

par courrier. Si la date de renouvellement approche, n’hésitez pas à solliciter votre médecin traitant, afin d’éviter toute

rupture de prise en charge.

Il est important de mettre régulièrement, et au moins une fois par an, votre carte vitale à jour (auprès d’une pharmacie,

par exemple). Cela permettra aux professionnels de santé de vérifier vos droits maladie, exonération de ticket modéra-

teur et votre affiliation éventuelle à une Complémentaire Santé Solidaire (CSS).

Association Des Etoiles dans la mer 5 impasse des Garrigues de Courpouyran

34990 JUVIGNAC

email : secretariatdesetoilesdanslamer@gmail.com

POUR NOUS CONTACTER

Nos remerciements à Margaux SABOURIN, illustratrice @l’atelier de Nanouska, pour sa contribution à ce numéro.