Travail de Fin d’Etudes

Le travail écrit de fin d’études permet aux étudiants infirmiers de s’initier à la recherche en soins. Nous vous présentons une sélection de travaux validés ayant été soutenus devant un jury. Ces mémoires sont diffusés avec l’autorisation de leurs auteurs.

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RAPPEL - L’IFSI de Privas informe que le plagiat est une fraude passible de sanctions c’est une faute morale consistant à copier un auteur sans le dire, ou à fortement s'inspirer de lui, en omettant délibérément ou par négligence de le désigner.

Institution de formation en soins infirmiers PUAUX Elodie

Centre Hospitalier Sainte Marie 2009/2012

PRIVAS

TRAVAIL DE FIN D’ETUDE 2012

1

Sommaire

INTRODUCTION ............................................................................................................ 3

1 LE CADRE THEORIQUE ....................................................................................... 6

1.1 Les droits du patient à refuser les soins ............................................................. 6

1.1.1 La loi ........................................................................................................... 6

1.1.2 La déontologie ............................................................................................ 7

1.2 La maladie chronique ......................................................................................... 7

1.2.1 La définition ............................................................................................... 8

1.2.2 Les différentes étapes pour arriver à l’acceptation ..................................... 9

1.3 Les soins infirmiers .......................................................................................... 10

1.3.1 Législation ................................................................................................ 10

1.3.2 Théorie ...................................................................................................... 11

1.4 Les soins relationnels et l’accompagnement ................................................... 12

1.4.1 La communication verbale ....................................................................... 12

1.4.2 La communication non verbale ................................................................ 13

1.5 L’éducation thérapeutique ............................................................................... 15

1.5.1 La définition de l’éducation thérapeutique ............................................... 15

1.5.2 L’éducation thérapeutique du patient (ETP) ............................................ 16

2 LA QUESTION DE RECHERCHE ....................................................................... 17

3 LE PROJET METHODOLOGIQUE DE LA RECHERCHE ................................ 18

3.1 Les objectifs poursuivis ................................................................................... 18

3.2 Les lieux avec leur critère d’inclusion et d’exclusion ..................................... 18

3.3 Les modalités de mise en œuvre ...................................................................... 19

3.4 La population concernée .................................................................................. 19

3.5 L’outil de recherche détaillé ............................................................................ 19

3.6 Les modalités de traitement des données recueillies et de grille d’analyse ..... 20

2

4 L’ANALYSE DESCRIPTIVE ET EXPLICATIVE .............................................. 21

4.1 La confrontation au déni de la maladie chronique et au refus de soins ........... 21

4.1.1 Les expériences face au déni de la maladie .............................................. 21

4.1.2 Le ressenti des soignants face au déni de la maladie ................................ 22

4.1.3 Le processus d’acceptation de la maladie................................................. 23

4.2 L’accompagnement .......................................................................................... 24

4.2.1 Les compétences utilisées ......................................................................... 24

4.2.2 Les moyens présents dans le service ........................................................ 25

4.2.3 L’appui sur les familles ............................................................................ 26

4.2.4 Axes d’amélioration des moyens au niveau du service ............................ 26

4.3 L’éducation thérapeutique ............................................................................... 27

4.3.1 Son importance ......................................................................................... 27

4.3.2 Le rôle du patient ...................................................................................... 27

4.3.3 Optimiser l’éducation thérapeutique ........................................................ 28

4.3.4 Axes d’amélioration des pratiques professionnelles ................................ 29

4.4 Synthèse de l’analyse ....................................................................................... 30

CONCLUSION .............................................................................................................. 32

BIBLIOGRAPHIE ......................................................................................................... 33

ANNEXES ..................................................................................................................... 34

3

INTRODUCTION

Les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes atteintes plus ou

moins sévèrement, soit 20% de la population française. Parmi elles, les plus sévèrement

atteintes soit 7,5 millions de ces personnes, disposent d’une prise en charge en affection

de longue durée. Avec l’allongement de la durée de vie, la plupart de ces maladies sont

en augmentation constante. Pour lutter contre l’apparition de nouveau cas, l’Etat a mis

en place une éducation à la santé à grande échelle. En effet, l’Etat et les médias

diffusent en permanence des avertissements au travers de divers messages publicitaires

tels que :

- « Pour votre santé limiter les aliments trop gras, trop salé, trop sucré »,

- « l’abus d’alcool est dangereux pour la santé »

- « fumer tue »

- …

Tous ces slogans font partie d’une prévention sur le diabète, les maladies

cardiovasculaires, l’hypercholestérolémie, l’obésité, les maladies pulmonaires, les

maladies cardiaques.

De plus, afin de sensibiliser, d’informer et de dépister les populations du monde

entier des journées mondiales sont organisées :

- 1er

décembre journée contre le sida

- 4 février journée contre le cancer

- 14 novembre journée contre le diabète

- 22 mai journée européenne contre l’obésité

- …

Par conséquent il me semble important pour mon futur métier de prendre en

compte l’importance de ces maladies qui bouleversent la vie de ces personnes du jour au

lendemain.

De plus, il nous est déjà arrivé, ou il nous arrivera à tous, un jour,

d’accompagner un membre de sa famille ou un patient sur le chemin de l’acceptation de

sa maladie chronique. De nos jours la plupart des gens sont dans le déni de leur maladie

chronique lors de son annonce. Par conséquent, ils sont dans le refus de soin, ce qui

n’est pas simple pour nous en tant que professionnel de santé. J’ai choisi d’aborder ce

thème pour mon travail de fin d’étude afin de mieux appréhender mon futur rôle de

4

soignant face au déni de la maladie et de mieux accompagner le patient sur le chemin de

l’acceptation de celle-ci.

En effet, lors de plusieurs de mes stages, j’ai pu constater cette difficulté

d’effectuer un soin lorsque le patient est dans le déni de sa maladie chronique.

Dans un de mes stages, j’ai rencontré Mme T, patiente âgée de 57 ans qui a

chuté et s’est cassée le col du fémur. Le traitement qui lui était proposé était simplement

orthopédique, donc aucune chirurgie. De plus dans ses antécédents on pouvait lire

sclérose en plaque. Cette patiente avait une amyotrophie des membres inférieurs qui ne

permettait pas qu’elle puisse se lever et marcher. C’est pour cela qu’elle était en service

de suite de médecine, son projet thérapeutique était : « renforcement musculaire, tout

sur le fonctionnel afin d’autonomiser au maximum la patiente. » Lors de son séjour j’ai

pu constater qu’elle était dans le déni de sa maladie, elle se levait et chutait. Pour elle,

elle n’était pas malade, elle pouvait marcher, elle ne comprenait pas pourquoi elle avait

des séances de kinésithérapie ni ce qu’elle faisait ici. Face à cette situation et malgré

toutes nos explications, l’équipe pluridisciplinaire se sentait impuissante car elle ne

nous écoutait pas et chutait régulièrement, refusait les séances de kinésithérapie et ne

prenait pas son traitement. La seule chose qu’elle voulait c’est qu’on la laisse tranquille

et qu’elle puisse retourner chez elle et continuer comme avant : monter ses escaliers,

faire ses courses…

Dans un autre stage j’ai pris en charge un patient Mr G qui au départ était entré

pour une pneumopathie. Par la suite, il lui a été diagnostiqué un diabète de type 2, nous

lui avons annoncé. Au début tout se passait bien il était conciliant. Puis au fil du temps

le patient refusait la glycémie capillaire, l’insuline et son régime alimentaire. Nous

n’arrivions plus à effectuer les soins malgré tous nos efforts et nos explications. Nous

nous sommes aussi rendu compte lors d’un passage inopiné dans sa chambre que sa

famille lui amenait des sucreries, le risque d’une hyperglycémie était présent. Nous

avons décidé d’expliquer à la famille les conséquences de leur acte et de les impliquer

plus activement dans la prise en charge de Mr G. Mais Mr G refusait toujours les soins

car pour lui ce n’était pas possible qu’il soit devenu diabétique du jour au lendemain.

5

Nous avons fait intervenir un diabétologue pour lui expliquer le processus du diabète

mais cela a été très long et assez frustrant pour nous en tant que soignant.

Les deux situations détaillées ci-dessus peuvent soulever de nombreuses

questions sur le rôle de soignant face à de telles réactions. Ce refus est parfois difficile à

comprendre et demande une prise en compte plus globale du patient, notamment de son

comportement. A ce propos il est utile de se poser les questions suivantes :

Ø Le patient peut-il refuser les soins ?

Ø Quel est notre rôle en tant que soignant ?

Ø Comment aider le patient à accepter sa maladie pour qu’il accepte les soins ?

Ø Quel enjeu rentre en compte dans la maladie chronique ?

Ø Quelles sont les étapes qui mènent à l’acceptation de sa maladie afin de pouvoir

vivre avec ?

Ø Comment effectuer une bonne prise en charge du patient s’il refuse les soins ?

A partir de ces deux situations et de mon questionnement j’ai dégagé une

question de départ autour du refus de soin, du déni de la pathologie chronique et notre

rôle en tant que professionnel de santé :

Quelle posture infirmière adopter face à un patient dans le déni de sa

maladie chronique refusant tous les soins?

Dans un premier temps, nous allons aborder le cadre théorique qui permettra de

dégager une question de recherche. Dans un deuxième temps, nous présenterons le

projet méthodologique de la recherche afin d’anticiper, de préciser et d’organiser la

conduite de celle-ci auprès de professionnel. Et dans un troisième temps, ce sera la mise

en œuvre du projet de recherche avec la présentation des résultats puis l’analyse.

6

1 LE CADRE THEORIQUE

Pour analyser la question de départ il faut décomposer les différents concepts

issus de celle-ci. Cela permettra de faciliter la compréhension et de mettre en relation la

pratique et les éléments théoriques qui permettront par la suite de formuler une question

de recherche.

Dans un premier temps, il est nécessaire de relater des droits du patient à refuser

les soins, pour mieux comprendre la situation il faut aussi expliquer la maladie

chronique et ses conséquences, puis il est essentiel de rappeler ce que sont les soins

infirmiers et mettre en évidence les soins relationnels. Enfin, quand nous parlons de la

maladie chronique et de soins infirmiers il ne faut pas omettre la place primordiale de

l’éducation thérapeutique.

1.1 Les droits du patient à refuser les soins

Le patient a des droits que nous devons respecter. La loi et la déontologie

expriment toutes les deux le droit de refus de soin du patient et l’on doit toujours

rechercher son consentement.

1.1.1 La loi

La prise en charge d’un patient en refus de soins nous amène à nous questionner

sur notre rôle et notre efficacité en tant que soignant. Nous savons et connaissons très

bien les droits du patient et il a le droit de refuser les soins. La loi du 4 mars 2002 a

placé le patient au centre de la décision en matière de soins. L’article L 1111-4 du Code

de la santé publique notifie le droit du patient à refuser des soins: « Toute personne

prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des

préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. »1 Le médecin doit

respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses

choix. Ainsi, « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le

1 L’article L 1111-4 du Code de la santé publique, relatif à l’information des usagers du système de santé

l’expression de leur volonté

7

consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout

moment »2.

1.1.2 La déontologie

L’article 36 du Code de déontologie médicale reconnaît expressément ce droit au

patient. Il énonce, par ailleurs, que « le consentement de la personne examinée ou

soignée doit être recherché dans tous les cas. Lorsque le malade, en état d’exprimer sa

volonté, refuse des investigations ou le traitement proposé, le médecin doit respecter ce

refus après avoir informé le malade de ses conséquences »3. Néanmoins ce droit au

refus de traitement est enserré dans d’étroites limites, puisque, si le refus ou

l’interruption de traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre

pour le convaincre d’accepter les soins indispensables.

Dans ces situations, le soignant se trouve face à une réelle difficulté. Pour

comprendre le refus des soins, il faut en identifier la cause. S'attarder sur la maladie

chronique et ses conséquences sur le quotidien contient de nombreux éléments de

réponse, qui permettront de mieux appréhender le refus d'un patient face aux soins liés à

sa maladie chronique.

1.2 La maladie chronique

Il existe un grand nombre de maladie chronique : diabète, mucoviscidose,

sclérose en plaque, drépanocytose, polyarthrite rhumatoïde, épilepsie, maladie de

parkinson, psychose, cancer, maladie d’Alzheimer, insuffisance rénale chronique,

bronchique chronique, asthme, maladie de Crohn… « Elles sont à l’origine de 60% des

décès dont la moitié surviennent avant 70 ans. »4 « De l’asthme infantile au diabète de

l’adulte jeune, une maladie chronique, outre l’anxiété qu’elle génère, a presque

toujours des conséquences en termes de qualité de vie : difficultés du suivi de la

scolarité, d’une formation, risque de perte d’emploi par inadaptation au poste de

travail, refus d’assurance ou d’emprunt, limitation de la pratique du sport et d’autres

activités nécessaires à l’équilibre personnel. »5 Pour mieux comprendre la maladie

2 L’article L 1111-4 du Code de la santé publique

3 L’article 36 du Code de déontologie médicale

4 Plan 2007 2011 santé.gouv

5 Ibid

8

chronique nous allons tout d’abord voir sa définition, puis les différentes étapes pour en

arriver à son acceptation.

1.2.1 La définition

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, la maladie chronique est :

"Un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une

période de plusieurs années ou plusieurs décennies." Plus précisément

les maladies chroniques sont définies par :

Ø la présence d’une cause organique, psychologique ou

cognitive

Ø une ancienneté de plusieurs mois

Ø le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne :

limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à

la vie sociale ; dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un

régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage,

d’une assistance personnelle, besoin de soins médicaux ou

paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou

d’adaptation ».6

Comme le souligne la Direction générale de la santé, c'est en effet l'existence

dans tous ses aspects qui se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie

chronique : la vie sociale et professionnelle, mais aussi la vie affective et familiale,

voire l'identité même de la personne malade.

Au-delà du suivi du traitement, c’est la prise de conscience de ne pouvoir guérir.

C’est un des freins les plus importants, car nous avons tous des habitudes liées à la vie

professionnelle ou à la pratique d’un sport… La maladie chronique exige un

changement de cap : l’image du corps s’en trouve souvent modifiée. Elle vient aussi,

bouleverser la représentation du temps et ne manque pas de soulever l’angoisse de mort.

Elle impose ses contraintes et parfois ses handicaps, elle modifie les rapports aux autres

6 Selon l’OMS définition maladie chronique,

http://www.fondationroche.org/portal/eipf/france/fondation/fondationroche/definition_maladie_chronique

9

et finalement les rapports à soi. Elle vient modifier les habitudes de vie, menace leur

dignité et leur estime de soi. La maladie chronique impose donc un travail d’acceptation

que nous pouvons assimiler au travail de deuil.

1.2.2 Les différentes étapes pour arriver à l’acceptation

Le processus psychologique qui suit une atteinte de l’image corporelle est

semblable à un deuil. Lorsqu’il y a une perturbation de l’image corporelle, le patient est

confronté à une perte ; c’est pourquoi il me semble essentiel de développer ce concept

afin de connaitre les phases successives par lesquelles le patient passe et ainsi mieux

l’accompagner.

Elisabeth Kübler Ross décrit à l’intérieur du livre « les derniers instants de la

vie » 7les cinq étapes du deuil qu’elle a pu observer tout au long de ces expériences

auprès de personnes mourantes et agonisantes.

Pour y arriver, le patient doit passer par différentes phases psychiques

schématiquement décrites par Elisabeth Kübler-Ross : le choc, le déni, la colère, le

marchandage, la dépression avant l’acceptation active. Dans cette situation, il n’est pas

question de fin de vie, mais du deuil de la vie d’avant la maladie car comme explicité

au-dessus, la maladie chronique bouleverse les habitudes de vie, peut entrainer un

handicap et a donc des répercussions sur le quotidien.

Le déni

D’après Elisabeth Kübler-Ross, la première étape est le déni et l’isolement. Le

déni est, selon elle, une défense temporaire qui laisse la place à une acceptation

partielle. Il se manifeste de la façon suivante à l’intérieur de son livre par cette phrase :

« Non, pas moi, ce ne peut pas être vrai ! »8.

La colère

La deuxième étape est la colère, la rage, l’envie et le ressentiment. Elle se

manifeste par le fait que le malade rejette la faute sur son entourage et ne comprend pas

pourquoi ça lui arrive à lui et pas à une autre personne, exemple :

« Pourquoi moi ? Pourquoi pas le vieux Georges au lieu de moi ? »9

7 KUBLER ROSS, Elisabeth, les derniers instants de la vie, Labor et Fides, 1969.

8 Ibid p 47

9 Ibid p 59

10

Le marchandage

La troisième étape est le marchandage c'est-à-dire que le patient essaye de

négocier, la plupart du temps avec Dieu, de ne pas mourir encore, de lui laisser plus de

temps. Exemple : « Si Dieu a décidé de nous ôter de cette terre et s’il n’a pas réagi à

mes supplications irritées, peut être me serait-il plus favorable si je lui demande

gentiment. »10

La dépression

C’est une phase caractérisée par une grande tristesse, des remises en question, de

la détresse. Elle peut être longue voir très longue.

L’acceptation active

C’est une phase où la personne a compris sa perte, elle vit dans la réalité. Et elle

a réorganisé sa vie en fonction de la perte occasionnée par la maladie.

D’après Elisabeth Kübler Ross, ces cinq étapes ne sont pas forcément dans

l’ordre indiqué et toutes les étapes de la mort ne sont pas vécues par tout le monde.

Mais le patient en vivra au moins deux d’entre elles. La maladie bouleverse

profondément le patient, mais parallèlement elle affecte son entourage.

Les soins infirmiers visent à aider le patient à dépasser la perte et à ne pas s’y

engloutir, d’où l’intérêt de développer ce concept.

1.3 Les soins infirmiers

Les soins infirmiers sont régis par des lois et notamment le Code de la santé

publique avec le décret de 2004. Mais il existe aussi des théories des soins infirmiers

rédigées par des infirmiers qui nous servent de support et d’aide dans l’exercice de notre

fonction.

1.3.1 Législation

Un infirmier possède deux rôles : un sur prescription et l’autre nous l’appelons le

rôle propre. Les textes législatifs se situent en annexe11

. D’après notre rôle sur

10

Ibid p 91 11

Annexe 1

11

prescription l’infirmier se doit donc d’appliquer la prescription médicale mais comment

faire lorsque le patient refuse les soins il est aussi dans ses droits ?

Notre rôle propre nous permet de dégager les besoins de la personne et notre

contact quotidien auprès du patient nous permet de faire une analyse de la situation et

d’en référer au médecin. C’est à nous de mettre en œuvre des actions pour que le patient

accepte le soin et pour cela il faut qu’il accepte sa maladie.

1.3.2 Théorie

En 1859, Florence Nightingale est la première à définir les soins infirmiers, à

concevoir une formation initiale des infirmières, à proposer une théorie des soins

infirmiers. Selon elle, l’infirmière doit : « [...] mettre le patient dans les meilleures

conditions possibles, afin que la nature puisse faire son œuvre sur lui. ».12

Pour elle,

l’environnement et la qualité de vie sont essentiels, ainsi l’infirmière veille à

maintenir le patient dans un environnement propre et sain.

D’après la théorie de Martha ROGERS, théoricienne en soins infirmiers elle

fonde le premier programme de recherche clinique infirmière :

« Le but des soins infirmiers est de promouvoir l’harmonie entre

l’homme et son environnement, de renforcer la cohérence et l’intégrité

du champ humain, de rediriger l’intégration du champ humain et des

champs environnementaux en vue d’aider l’être humain à atteindre un

état de santé physique, mentale et sociale. » Ainsi, « les interventions de

soins infirmiers consistent à récolter des données concernant la personne

soignée et son environnement, et d’utiliser des activités techniques, ou

relationnelles en vue d’aider à l’intégration de l’être humain dans son

environnement. »13

Pour Walter HESBEEN, qui est infirmier et docteur en santé publique de

l'Université catholique de Louvain (UCL-Belgique) et Lauréat de la Fondation Van

Goethem-Brichant pour la réadaptation :

12

AMAR Béatrice, GUEGUEN Jean-Philippe, Soins infirmiers I Concepts et théories, démarche de

soins, Paris : Masson, 2003, p. 151 13

POLETTI Rosette, Les soins infirmiers : théories et concepts, Paris : PUF, 1979, p.62

12

« [...] le soin est l’attention particulière portée par une infirmière

ou un infirmier à une personne et à ses proches – ou à un groupe de

personnes – en vue de leur venir en aide dans leur situation en utilisant,

pour concrétiser cette aide, les compétences et les qualités qui en font

des professionnels de santé. Le soin infirmier s’inscrit ainsi dans une

démarche interpersonnelle et comprend tout ce que les infirmières et les

infirmiers font, dans les limites de leurs compétences, pour prendre soin

des personnes ».14

Ces théories démontrent l’importance, dans l’exercice infirmier, de la dimension

relationnelle qui est profondément ancrée et ce depuis des siècles.

Face à l’importance de la dimension du prendre soin il est nécessaire de

développer les soins relationnels puisqu’ils peuvent fortement contribuer au mieux être

du patient.

1.4 Les soins relationnels et l’accompagnement

Les soins relationnels se caractérisent par des « interventions verbales ou non

verbales visant à établir une communication, en vue d’apporter aide et soutien

psychologique à une personne ou à un groupe ».15

L’accompagnement est, selon le dictionnaire des soins infirmiers une

« démarche de soutien thérapeutique fondé sur une relation soignant / soigné et qui

assure la continuité des soins en liaison avec l’environnement social »16

Ainsi, je vais développer la communication qui apparait primordiale pour créer

un soin relationnel et un accompagnement auprès de la personne soignée.

1.4.1 La communication verbale

Le mot communiquer vient du latin « communicare » qui signifie « être en

relation avec ». La communication verbale est donc un moyen d’entrée en relation avec

autrui. Ce qui signifie le partage, l’écoute, la discussion.

14

HESBEEN Walter, Prendre soin à l’hôpital, Paris : Masson, mars 1997, p.65 15

MAGNON René, DECHANOZ Geneviève, Dictionnaire des soins infirmiers, Saint Just la pendue :

Amiens, 1995, p.197 16

Ibid. p.11

13

Selon Walter HESBEEN, « L’écoute permet d’accueillir la parole d’autrui en

commençant par se taire. [...]. Ecouter n’est pas cherché à dire à l’autre ce qu’il doit

faire mais lui permettre d’exprimer sa souffrance, ses difficultés, ses incertitudes.

L’écoute aide la personne à identifier et à exprimer les réponses qu’elle a en elle »17

.

L’écoute consiste donc à manifester de l’intérêt, être attentif à ce que dit l’autre ;

elle est source de respect et de disponibilité. Par ailleurs, l’écoute constitue une aide

pour le patient dans le sens où elle ouvre un espace de parole et permet à la personne

soignée d’exprimer sa souffrance, de se décharger. Toutefois, il ne s’agit pas d’un

exercice aisé : l’infirmière doit faire preuve d’une attention toute particulière, en

référence à la qualité de l’écoute.

La communication verbale est donc importante dans les soins relationnels mais

n’oublions pas qu’il existe aussi la communication non verbale.

1.4.2 La communication non verbale

La communication non verbale se définit par les attitudes les postures, les gestes,

le regard, et les différentes mimiques de notre corps et de notre visage.

Le sourire

Le sourire d’une infirmière est important puisqu’il permet de faire preuve d’une

attitude de bienveillance vis-à-vis du patient. Seulement, il s’agit de l’utiliser à bon

escient, en prenant en compte le contexte situationnel. Dominique RISPAIL nous dit

que : « Le sourire prédispose favorablement l’interlocuteur [...]. Le sourire est une

huile de massage relationnel. [...].On accorde davantage sa confiance à quelqu’un qui

sourit [...]. »18

; Selon elle, le sourire permet de faire gage de confiance auprès du

patient, mais d’autres aspects de la communication non verbale peuvent induire cet

effet, tel que le regard.

17

HESBEEN Walter, La qualité du soin infirmier, Masson : 2002, p.70 18

RISPAIL Dominique, Mieux se connaitre pour mieux soigner, Paris : Masson, 2002, p71-72

14

Le regard

Dominique RISPAIL ajoute qu’« Un regard assez droit dans les yeux est le gage

d’une certaine sincérité, [...]. On accorde plus facilement sa confiance à un regard

franc authentique qu’à un regard en coin ou fuyant. »19

Le regard peut induire également une compréhension empathique s’il est utilisé

à bon escient. En outre, le regard nous dévoile et ne ment pas, ce qui fait référence à une

notion d’authenticité. Il peut de ce fait encourager à la verbalisation.

Le toucher

Le toucher « c’est mettre la main sur, se mettre en contact avec quelqu’un,

quelque chose. Entrer en contact avec»20

.

Il nous permet d’avoir un point de vue sur les paramètres vitaux, l’état cutané…

Il peut aussi renforcer le message oral et permet de contenir et de partager des émotions

avec le patient. L’infirmière utilise volontairement le toucher comme soin à part entière,

comme vecteur de détente, de sécurité, de prévention, de la douleur induite par les soins,

ou encore de valorisation de l’estime de soi.

De plus, étant donné que le toucher est un moyen de communication non verbal,

il sert de ce fait à entrer en contact, à témoigner d’une qualité de présence à l’autre et

ainsi donc à créer un climat de confiance. Seulement, le toucher peut être perçu comme

une intrusion par le patient compte tenu de ses habitudes de vie et de sa culture, et ne

doit donc pas susciter un déplaisir ; c’est pourquoi, l’infirmière doit s’assurer que le

patient dont elle prend soin, soit prêt à être touché autrement que lors de la dispense de

soins techniques.

L’expression faciale, le contact visuel et le contact physique témoignent

d’attention et de présence à l’autre. Ainsi, la communication non verbale apparait

indispensable pour créer une relation de confiance et de ce fait engager une écoute

active afin de faire preuve de soutien et de compréhension auprès du patient que l’on

accompagne.

La communication verbale et non verbale peuvent faire référence à l’approche

corporelle, source d’amélioration et d’enrichissement de l’échange relationnel, qui

permet au patient de reprendre conscience de son corps, l’aide à retrouver un mieux-être

et restaurer l’estime de soi engendrée par la maladie. Bien entendu, l’accompagnement

19

Ibid, p.70 20

Dictionnaire hachette 2003 p1622

15

et les soins relationnels s’inscrivent dans une démarche de relation soignant / soigné où

intervient la relation d’aide et s’instaure au préalable une relation de confiance.

1.5 L’éducation thérapeutique

L'appellation "éducation thérapeutique" est récente. Elle désigne une activité

précise qui se démarque des autres pratiques éducatives du domaine sanitaire et

notamment de l'éducation à la santé dont elle est issue.

L'éducation à la santé s'adresse à un large public et recouvre tous les domaines

de prévention alors que l'éducation thérapeutique appartient exclusivement au domaine

de la prévention tertiaire et concerne la personne porteuse de l'affection. Elle vise à

retarder l'apparition et la gravité de complications liées à la maladie.

Dans un premier temps, nous allons aborder la définition de l’éducation

thérapeutique puis, dans un sens plus pratico pratique l’éducation thérapeutique du

patient (ETP).

1.5.1 La définition de l’éducation thérapeutique

En tant que soignant nous avons un rôle aussi éducatif et dans la maladie

chronique ce rôle est primordial. C’est à nous d’expliquer, d’apprendre, d’écouter et de

conseiller notre patient tout au long de sa maladie.

Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique « vise à aider les patients à

acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au

mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de

façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des

activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour

rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de

l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à

la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs

familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer

ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en

charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de

vie.»21

21

Rapport OMS-Europe publié en 1996, http://www.who.int/whr/1996/fr/index.html

16

L’éducation thérapeutique accorde donc une place prépondérante au patient en

tant qu’acteur et permet de le responsabiliser sur sa santé. C’est un processus continu

d’apprentissage et de soutien psychosocial permettant au patient une meilleure gestion

de la maladie et de son traitement au quotidien. Elle s’adresse à des personnes malades

pour les aider à bien gérer leur maladie et leur traitement, prévenir les complications

évitables et s’adapter à toutes évolutions de la maladie, afin qu’il soit autonome. Cette

éducation doit contribuer à améliorer leur qualité de vie.

1.5.2 L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

Selon la HAS (haute autorité de santé), dans son rapport sur l’éducation

thérapeutique du patient et ses recommandations publiées en 2008, elle propose un

cadre pour la structurer.

A qui s’adresse-t-elle ? Aux professionnels de santé, aux patients et son

entourage et aux différentes associations.

La mise en œuvre de l’éducation thérapeutique du patient s’articule en quatre

étapes :

- Elaborer un diagnostic éducatif

- Définir un programme personnalisé d’ETP avec les priorités d’apprentissage

- Planifier et mettre en œuvre des séances d’ETP individuelle ou collective

- Réaliser une évaluation des compétences acquises et du déroulement du

programme.

Elle nous précise que le patient doit rester au centre de sa prise en charge, qu’il

doit en être acteur et que c’est un processus continu. De plus, il faut toujours évaluer les

besoins du patient, ses demandes, ses capacités, intégrer les proches dans la mesure du

possible, et il faut surtout travailler en réseau avec une équipe pluridisciplinaire. En fait

c’est la prise en charge de la personne de manière holistique.

17

2 LA QUESTION DE RECHERCHE

Au vu de toutes ces recherches et réflexions autour de la maladie chronique, du

refus de soins, du deuil, des soins infirmiers, des soins relationnels, et de l’éducation

thérapeutique une évolution du questionnement est nécessaire.

En effet ces différents concepts m’ont permis de mieux cibler et comprendre la

maladie chronique par conséquent ma question de recherche sera la suivante :

En quoi la posture infirmière participe t’elle à

l’accompagnement d’un patient atteint d’une maladie chronique vers

l’acceptation de celle-ci?

3 LE PROJET METHODOLOGIQUE DE LA

RECHERCHE

3.1 Les objectifs poursuivis

L’objectif global de ce projet est de mettre en avant l’accompagnement vers

l’acceptation de la maladie chronique, réalisé par les infirmiers, en apportant des

témoignages.

Les objectifs intermédiaires :

Ø Identifier si l’âge et l’expérience du personnel soignant ont un impact sur

l’acceptation de la maladie chronique.

Ø Identifier les relations entre les infirmiers et les patients dans le déni de leur

maladie chronique.

Ø Identifier le rapport entre les soins infirmiers, le refus de soins, la maladie

chronique et ses représentations.

Ø Identifier les actions mises en œuvre pour accompagner les patients vers

l’acceptation de celle-ci.

Ø Identifier la place de l’éducation thérapeutique dans la maladie chronique.

3.2 Les lieux avec leur critère d’inclusion et d’exclusion

Pour cette étude, quatre entretiens au sein de trois services différents sont

réalisés : médecine, service de réadaptation cardio-respiratoire et en service de

diabétologie. Ces services sont choisis afin de confronter les expériences, d'obtenir des

visions différentes et complémentaires.

Ø Objectif pour le service de médecine générale : comprendre et analyser

l’accompagnement auprès de professionnels qui ne sont pas spécialisés dans la

maladie chronique mais qui y sont confrontés.

Ø Objectifs pour les deux services spécialisés en réadaptation pour la maladie

chronique: mieux appréhender leur travail au quotidien, leur façon de prendre en

charge le patient et la formation nécessaire à celle-ci.

Ces deux lieux sont restrictifs, mais ils pourront permettre de comprendre le

cheminement de l’accompagnement de la personne atteinte de maladie chronique sous

des visions, des formations, des parcours et des lieux différents. L’exclusion des autres

lieux est volontaire car il faut effectuer des choix et ce, malgré l’envie de connaitre les

autres prises en charge. Il est essentiel d’interroger un service de médecine car les deux

situations s’y sont déroulées, et les services de réadaptation car ils sont spécialisés dans

ce domaine.

3.3 Les modalités de mise en œuvre

Afin de pouvoir effectuer les entretiens, il requiert de demander l’autorisation

aux divers établissements pour cela un courrier leur est envoyé22

. Puis il s’agit de

téléphoner aux cadres infirmiers des services concernés. Par la suite, il faut demander

un endroit calme et que la personne soit disponible pour ne pas être interrompu tout au

long de l’entretien. Cela nécessite donc de trouver la bonne heure, le bon endroit, le bon

moment.

3.4 La population concernée

Les entretiens se déroulent auprès de quatre infirmiers : deux cadres de santé et

deux infirmières d’âges et d’expériences différentes. Le choix d’interroger des

personnes ayant des niveaux d’expériences différents s’effectue afin de pouvoir

comprendre si l’expérience répétée de l’accompagnement vers l’acceptation de la

maladie chronique peut aider dans cette prise en charge.

Cependant, l’inconvénient de l’entretien est qu’il donne un échantillon limité.

3.5 L’outil de recherche détaillé

Afin d’éclaircir la question de recherche, l’outil choisi est l’entretien semi-

directif : « Collecte d'informations reposant sur le principe de l'entretien directif, mais

agrémentée de la possibilité éventuelle pour le répondant de détailler tel ou tel point lui

semblant important. »23

Ce choix est motivé par le fait que l’entretien semi-directif laisse la possibilité

aux deux parties de s’exprimer sur leur ressenti et n’est pas restreint à des questions

sans pouvoir les reprendre et les reformuler en les expliquant. Malgré cela il faut quand

22

Annexe 2 23

http://www.e-marketing.fr/Definitions-Glossaire-Marketing/Entretien-semi-directif-5643.htm

même réaliser un guide24

d’entretien pour avoir une trame de l’entretien et ne pas

oublier de questions qui nous semblent essentielles. De plus, l’entretien semi-directif,

permet un réel échange avec le soignant ; cet outil est également utile pour réajuster les

questions au cours du dialogue ainsi que demander des précisions lorsque cela est

nécessaire. Il est donc préférable d’aller à la rencontre d’infirmiers et d’infirmières

souhaitant s’exprimer sur l’accompagnement d’un patient atteint de maladie chronique,

afin d’avoir des réponses les plus authentiques possible.

3.6 Les modalités de traitement des données recueillies et de

grille d’analyse

Après avoir réalisé les quatre entretiens, il faut traiter les données recueillies.

Pour cela, j’effectue une retranscription mot pour mot de mes entretiens. Puis je décide

de trier et de classifier les données dans quatre tableaux ayant des thèmes différents :

Ø Premier tableau : présentation des différentes personnes interrogées, âge,

fonction, expérience.25

Ø Deuxième tableau : confrontation au déni de la maladie et au refus de

soins engendré par celui-ci.26

Ø Troisième tableau : l’accompagnement vers l’acceptation de la maladie

chronique.27

Ø Quatrième tableau : l’éducation thérapeutique.28

Une fois ces différents tableaux réalisés, je peux passer à l’analyse des

différentes données. Je choisis d’analyser les données par thème de tableau en

effectuant une analyse transversale c'est-à-dire en comparant les similitudes et les

différences par rapport aux thèmes des tableaux. C’est ce qui s’appelle effectuer une

analyse descriptive. Pour éviter toutes redondances et être la plus cohérente possible je

décide de réaliser en même temps une analyse explicative. C'est-à-dire que j’y associe

des éléments théoriques et mon positionnement professionnel. Cependant durant cette

analyse des biais vont apparaitre pour y remédier, j’ai du effectuer de nombreuses

recherches supplémentaires. Et il ne faut pas oublier que cette analyse est basée sur les

propos de seulement quatre infirmières.

24

Annexes 3 25

Annexes 4 26

Annexes 5 27

Annexes 6 28

Annexes 7

4 L’ANALYSE DESCRIPTIVE ET EXPLICATIVE

Dans un premier temps, l’analyse des données sera sur le thème de la

confrontation au déni de la maladie et au refus de soins. Puis, dans un deuxième temps,

elle portera sur l’accompagnement vers son acceptation. Et dans un dernier temps, elle

parlera de l’éducation thérapeutique.

4.1 La confrontation au déni de la maladie chronique et au

refus de soins

Pour commencer, nous allons analyser leurs différentes expériences vécues. Par

la suite nous allons confronter leur ressenti face à ce refus de soin. Et pour finir,

l’analyse portera sur le processus psychologique de l’acceptation de la maladie.

4.1.1 Les expériences face au déni de la maladie

Les quatre soignantes interrogées disent avoir une ou plusieurs expériences

concernant le déni de la maladie chronique. Les expériences citées sont différentes pour

chacune d’entre elles.

Ø L’infirmière 1 : l’alcoolisme, les maladies cardiaques et le diabète.

Ø L’infirmière 2 : le syndrome d’apnée du sommeil avec l’appareillage, la

mucoviscidose, et la bronchite pulmonaire chronique obstructive.

Ø L’infirmière 3 : le diabète.

Ø L’infirmière 4 : la douleur et le diabète.

Nous pouvons constater que leurs différents exemples traitent de la maladie

chronique et qu’il en existe donc une multitude. En effet, dans le monde plus de 36

millions de personnes sont atteintes de maladie chronique. C’est la première cause de

mortalité dans le monde. En France, elles touchent environ 15 millions de personnes.

La maladie chronique est un sujet qui nous concerne tous par son ampleur et ses

conséquences sur la vie au quotidien. De plus, avec le vieillissement de la population

ces maladies ne vont cesser d’augmenter. Il est de notre rôle en tant que soignant de

savoir les prendre en charge et accompagner au mieux le patient pour éviter les

complications liées à ses différentes pathologies.

4.1.2 Le ressenti des soignants face au déni de la maladie

Chaque personne interrogée sur son ressenti face au déni de la maladie et donc

au refus de soins l’appréhende de manières différentes. En effet :

Ø L’infirmière 1 : ressent de l’impuissance et de la frustration mais parle

aussi du droit des patients à refuser les soins.

Ø La cadre 2 : fait part d’un sentiment d’impuissance et de révolte au début

du diplôme mais que par la suite avec de l’expérience la manière

d’appréhender le déni la maladie et le refus de soins évolue vers la

compréhension l’écoute et la relation d’aide.

Ø L’infirmière 3 : rejoint l’infirmière 1 en parlant à plusieurs reprises de

frustration et rajoute le sentiment d’échec en tant que soignant.

Ø La cadre 4 : dit qu’au début de sa carrière c’était une prise en charge

difficile mais qu’avec la loi des droits du patient à refuser les soins son

regard à changé au fil des années.

Nous pouvons constater que les infirmières 1 et 3 qui ont moins d’expérience se

rejoignent et font part d’un sentiment de frustration, d’impuissance et d’échec face au

déni de la maladie et au refus de soin. Les cadres 2 et 4, quant à elles, font appel aux

changements de sentiments par rapport à l’expérience au début du diplôme c’est

difficile, frustrant, révoltant et on se sent impuissant. Puis par la suite il y a une

évolution, une compréhension, une écoute, une relation qui se crée plus facilement avec

le patient et elle ne ressentent plus les choses de la même façon. L’infirmière 1 et la

cadre 4 rappellent que le patient a le droit de refuser les soins.

En effet, la loi du 4 mars 2002 a placé le patient au centre de la décision en

matière de soins c’est l’article L 1111-4 du code de la santé publique « toute personne

prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des

préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. » 29

29

L’article L 1111-4 du Code de la santé publique, relatif à l’information des usagers du système de santé

l’expression de leur volonté

Les deux cadres nous parlent d’expérience qui permet de changer notre vision du

déni de la maladie et du refus de soins. Mais qu’entendons-nous par expérience

professionnelle ? D’après le dictionnaire Hachette « l’expérience est la connaissance

acquise par une longue pratique »30

. Ainsi, la notion d'expérience recouvre aussi bien le

fait de vivre une situation ou le savoir acquis par ce moyen. En effet, avoir de

l’expérience c’est avoir vécu des situations, dans le cas de l’expérience professionnelle

des situations professionnelles, mais c’est avant tout en avoir et en savoir tirer des

leçons. Nous pouvons acquérir cette expérience qui nous manque, en tant que jeunes

diplômés, au travers de nos différents questionnements et de notre remise en question

pour pouvoir évoluer et comprendre encore plus le patient.

4.1.3 Le processus d’acceptation de la maladie

Lors des différents entretiens sur le travail de l’acceptation de la maladie qui

rejoint le travail sur le deuil, les quatre personnes ont été entièrement d’accord et ont

confirmé que l’acception de la maladie chronique passe par le deuil d’une vie sans

maladie, sans traitement. Les deux cadres par contre rajoutent que tout au long de notre

vie nous parcourrons ce chemin du deuil à l’acceptation à travers divers sujets :

Ø La cadre 2 : parle de deuil pour nous en tant que professionnel de santé c'est-à-

dire qu’au début nous voulons tout résoudre, tout réussir et nous comprenons

par la suite que ce n’est pas possible et notre vision change et c’est pour cela

que nous arrivons à construire une relation différente avec le patient.

Ø La cadre 4 : la vieillesse est aussi le deuil de notre jeunesse car nous n’avons pas

les mêmes capacités donc il faut se défaire de certains projets et de certaines

idées pour pouvoir avancer et cela n’est pas simple.

Nous pouvons constater que l’acceptation de la maladie chronique est bien un

processus de deuil d’une vie sans maladie. De plus, tout au long de notre vie et de notre

carrière professionnelle nous passons aussi par ce même processus. Il est par conséquent

primordial d’en comprendre les étapes, les enjeux et les difficultés pour nous en tant que

soignant et de le partager avec les patients pour les accompagner au mieux sur le

chemin de l’acceptation de leur maladie.

30

L’article L 1111-4 du Code de la santé publique

La première partie de l’entretien portant sur le déni de la maladie et le refus de

soin engendré par celui-ci permet de nous rendre compte de l’importance des maladies

chroniques et de notre expérience professionnelle.

Ce qui est ressorti de ses différents entretiens :

Toutes ont des vécus de déni de la maladie et du refus de soin.

Toutes ont, au début de leur carrière, ressenti un sentiment

d’impuissance, de frustration et de révolte.

Toutes confirment que l’acceptation de la maladie c’est le deuil d’une vie

sans maladie, sans traitement.

Les cadres qui sont les personnes les plus expérimentées parlent

d’expériences qui changent nos comportement et nos ressenties. Mais

aussi des différents deuils que nous vivons tout au long de notre vie ou

de notre carrière professionnelle.

Cependant, la question que nous pouvons nous poser est : Comment

accompagner au mieux le patient sur le chemin de l’acceptation de la maladie ?

4.2 L’accompagnement

Le chemin de l’acceptation de la maladie est long et sinueux pour le patient,

c’est à nous de l’accompagner dans cette démarche de lui donner l’impulsion. C’est

pour cela que nous allons voir au travers des différents entretiens quelles compétences

sont utilisées par les infirmier(e)s, les différents moyens mis en place dans les services,

le rôle de la famille et les améliorations pouvant être proposées.

4.2.1 Les compétences utilisés

Les quatre personnes interrogées à ce sujet sont unanimes. Elles parlent toutes de

relation d’aide, d’écoute et d’empathie. Seul la cadre 2 nous parle en plus de projet de

soins et d’éducation thérapeutique. Ces différentes compétences font parties intégrantes

de notre rôle propre en tant que soignant. Ce sont des compétences qui permettent de

créer une relation de confiance avec le patient et c’est grâce à celle-ci que nous pouvons

avancer sur le chemin de l’acceptation.

4.2.2 Les moyens présents dans le service (formations, personnel, débriefing,

projet…)

Nous pouvons constater des différences entre le service de médecine et les

services spécialisés en maladie chronique. En effet, l’infirmière 1 de médecine nous fait

part qu’il n’y a aucune formation qui est proposée autour de la maladie chronique. Elle

nous énonce, tout de même, qu’ils profitent du staff médical pour parler des difficultés

rencontrées et pour proposer un projet de soins personnalisé. Elle rajoute qu’ils peuvent

faire appel à une psychologue pour les aider dans cette prise en charge souvent

complexe. Elle précise aussi que les patients arrivent à un moment déterminé mais ne

reste pas assez longtemps dans le service pour pouvoir les accompagner sur ce chemin.

Par conséquent, ils s’efforcent de mettre en place un suivi ou une hospitalisation en

service spécialisé pour permettre au patient de continuer son cheminement. Elle termine

en disant que nous sommes chacun à notre tour les maillons d’une chaine et qu’il faut

savoir passer le relais pour le bien-être du patient.

A l’inverse, les services spécialisés nous font part des différentes formations qui

leur sont proposées : accompagnement, deuil, éducation thérapeutique… Ainsi que de

leur réunion en équipe pluridisciplinaire : infirmier, aide-soignant, médecin,

diététicienne, kinésithérapeute, professeur d’activité physique adapté, psychologue…

Tous ces moyens les aident dans la prise en charge du patient de manière holistique et

dans la réalisation d’un projet de soins personnalisé et adapté.

Nous pouvons donc en conclure que l’accompagnement d’un patient s’effectue

de manière pluridisciplinaire avec différents acteurs qui ont tous un rôle et une vision

différente sur le patient. La formation est un concept fondamental dans cette prise en

charge qui manque au cadre théorique, c’est un biais pour réussir à comprendre et

continuer l’analyse. Par conséquent, voici sa définition : « La formation consiste à

enseigner à un employé les connaissances et les compétences nécessaires à l’exécution

de ses fonctions courantes. La formation professionnelle est généralement adoptée pour

des personnes exerçant déjà une activité professionnelle, et souhaitant accroître leurs

compétences. »31

En tant que professionnel de santé il est de notre devoir de nous

informer, et de nous former aux nouvelles pratiques pour pouvoir proposer au patient

une prise en charge la plus adaptée à ses besoins.

31

http://www.jobintree.com/dictionnaire/definition-formation-80.html

Cependant, pour accompagner au mieux le patient dans cette démarche ne faut-il

pas s’appuyer sur les personnes de son quotidien comme les familles ?

4.2.3 L’appui sur les familles

Concernant le rôle des familles dans cet accompagnement vers l’acceptation de

la maladie, les infirmières interrogées ne sont pas toutes d’accord :

Ø L’infirmière 1 : le médecin rencontre la famille et notre rôle est la reformulation

de l’information pour s’assurer qu’ils aient bien compris. Après on s’en sert

automatiquement dans la prise en charge.

Ø La cadre 2 : on les intègre systématiquement lorsqu’elles sont présentes dans la

prise en charge. Dans ce service il existe une aide-soignante qui a été formé pour

accompagner, aider, écouter les personnes ressources. Car lorsqu’il rentre à

domicile nous ne sommes pas là mais la famille oui.

Ø L’infirmière 3 : c’est rare.

Ø La cadre 4 : on ne voit pas les familles car on reçoit des personnes de tous les

coins de la France et par conséquent il y a trop de distance.

L’infirmière 1 et la cadre 2 se rejoignent sur la place des familles dans

l’accompagnement du patient. Pour elles les personnes ressources sont très importantes

dans cette prise en charge. A l’inverse l’infirmière 3 et la cadre 4 qui travaillent toutes

deux dans le même service, ne s’appuient pas sur les familles pour cette prise en charge

cela étant dû à l’éloignement géographique.

Si nous reprenons les propos de la cadre 2, cela est vrai une fois que le patient

rentre chez lui nous ne sommes plus là pour veiller sur lui. Seule la famille est présente

à ses côtés et au quotidien, elles ont donc un rôle très important à jouer dans cette prise

en charge globale du patient.

4.2.4 Axes d’amélioration des moyens au niveau du service

L’objectif de cette question est de connaitre les demandes des infirmières

interrogées qui pourraient les aider à améliorer leur prise en charge.

Trois d’entre elles ont répondu qu’il faudrait des professionnels sur

place comme : une psychologue, des spécialistes… La cadre 4 a rajouté que les

infirmières doivent être formées à cette prise en charge.

La quatrième personne nous parle de l’importance de la formation pour

l’éducation thérapeutique.

Cela nous amène donc, à comprendre la place de l’éducation thérapeutique dans

la maladie chronique.

4.3 L’éducation thérapeutique

C’est un processus continu dont le but est d’aider les patients à acquérir ou

maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une

maladie chronique. Elle est complémentaire et indissociable des traitements et des soins,

du soulagement des symptômes, de la prévention des complications. Nous allons donc

voir au travers des divers entretiens ce qui en est ressorti au sujet de son importance, du

rôle du patient et de la famille, mais aussi comment l’optimiser et les axes

d’améliorations des pratiques professionnels.

4.3.1 Son importance

Les quatre personnes interrogées s’accordent à dire que l’éducation

thérapeutique du patient atteint de maladie chronique est primordiale.

« Si tu veux une année de prospérité, cultive du riz.

Si tu veux dix années de prospérité, cultive des arbres.

Si tu veux cent années de prospérité, éduque des hommes. »32

Proverbe chinois, Guanzi (environ 645 avant J. C.)

Cependant quel est la place du patient dans son éducation thérapeutique ?

4.3.2 Le rôle du patient

Lors des entretiens les quatre soignantes parlent du patient acteur de sa santé. En

effet l’éducation thérapeutique place le patient au centre de sa prise en charge et le

responsabilise. Elle prend le patient dans son ensemble et son quotidien. Les décisions

sont prises avec le patient et doivent respecter ses besoins. Pour nous donner un

32

Proverbe chinois, Guanzi (environ 645 avant J. C.)

exemple la cadre 2 a transmis un des dossiers d’éducation thérapeutique dont elle se sert

dans son service.33

Nous pouvons constater que de nombreuses questions sont

abordées : contexte socioprofessionnel, hygiène de vie, habitat et environnement,

connaissance et vécu de la maladie, et il se termine par une synthèse et une conclusion

de tous ces éléments qui permettent d’élaborer un contrat éducatif avec une évaluation.

Le patient doit accepter et signer ce contrat aucune éducation thérapeutique n’est

effectuée sans son accord préalable.

Le rôle du patient est donc central dans cette prise en charge c’est lui qui décide

et qui apprend. Mais comment faire en tant que soignant pour maximaliser l’éducation

thérapeutique ?

4.3.3 Optimiser l’éducation thérapeutique

Pour appréhender les compétences et les moyens nécessaires à l’éducation

thérapeutique optimale les quatre infirmières s’accordent à dire que chaque cas est

particulier. Elles rajoutent l’importance de personnaliser le soin et de l’acceptation par

le patient des différents objectifs qui lui sont proposés.

Trois infirmières parlent de manière différente mais similaire du rôle d’une

bonne communication avec le patient. Elles stipulent qu’il faut tout lui expliquer depuis

le début : à quoi ça sert, pourquoi ce traitement, ce que ça va leur apporter et ce que

nous allons mettre en place pour les aider. Nous pouvons en déduire que la

communication est la base de l’éducation thérapeutique et par conséquent du soin. En

effet, reprenons le cadre théorique qui dit que la communication est au centre de la

relation soignant/soigné et qu’elle permet la création d’une relation de confiance avec le

patient. L’intérêt de cette relation de confiance est l’adhésion du patient au projet de

soins qui va permettre de l’accompagner et de le responsabiliser tout au long de sa

maladie.

Ces trois infirmières parlent aussi de formation professionnelle. La cadre 2

relève l’importance des ateliers thérapeutiques qui facilitent la compréhension pour le

patient. L’infirmière 3 et la cadre 4 nous communiquent la création d’un hôpital de jour

qui permettra d’avoir différents ateliers thérapeutiques et du personnel formé à

l’éducation thérapeutique. L’agence régionale de la santé (ARS) a élaboré un dossier de

33

Annexe 8

demande d’autorisation d’un programme d’éducation thérapeutique du patient pour la

structurée.34

Nous pouvons en conclure que l’optimalisation de l’éducation thérapeutique

passe par l’adhésion du patient au projet de soins et la formation professionnelle pour

mettre en place des ateliers thérapeutiques. Mais il ne faut pas omettre le rôle primordial

de la communication dans cette relation soignant/soigné. C’est grâce à elle que nous

pouvons établir une relation de confiance avec le patient et elle nous permet l’adhésion

du patient à son contrat éducatif. N’oublions pas que le patient est acteur de sa prise en

charge, de sa santé et que le but est de le responsabiliser par rapport à celle-ci.

Cependant il est intéressant de connaitre les axes d’amélioration des pratiques

professionnelles, en matière d’éducation thérapeutique, proposés et demandés par les

différentes personnes interrogées.

4.3.4 Axes d’amélioration des pratiques professionnelles

Les personnes interrogées abordent différents point de vue :

Ø L’infirmière 1 : manque de temps et de personnel, inadaptation de la

structure

Ø La cadre 2 : formation, temps, développement de l’information au patient

sur sa maladie, développement de la pluridisciplinarité, évaluation des

objectifs

Ø L’infirmière 3 : informer, former mais cela implique un coût pour

l’hôpital, très couteux

Ø La cadre 4 : changer le regard des professionnels sur l’éducation

thérapeutique qui n’est pas reconnu à sa valeur et se centrer davantage

sur le patient.

Nous pouvons constater qu’en service de médecine cette prise en charge est

complexe car le lieu n’est pas adapté c’est pour cela que l’infirmière 1 rajoute qu’il faut

donner des solutions au patient pour sa sortie et le diriger vers des services spécialisés.

Pour les services spécialisés trois nouveaux facteurs ressortent : la pluridisciplinarité, le

coût de la formation et le manque de reconnaissance de la valeur de l’ETP.

34

Annexe 9

La loi portant sur la réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux

territoires (Loi HPST) a introduit l’Education Thérapeutique du Patient par son article

84 dans le droit français. Cet article distingue l’éducation thérapeutique du patient et les

actions d’accompagnement. « L’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle

a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux

traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au

malade et ne peut conditionner le taux de remboursement de ses actes et des

médicaments afférents à sa maladie …Les actions d’accompagnement font partie de

l’éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien

aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. »35

Nous pouvons remarquer qu’il existe un cadre pour l’éducation thérapeutique à

l’hôpital, des lois qui la régissent et la structurent. Cependant une question reste en

suspend : qu’en est il pour le milieu libéral ?

4.4 Synthèse de l’analyse

Les maladies chroniques font parties intégrantes de notre travail. Elles sont

nombreuses, couteuses et difficiles à gérer lorsque le patient est dans le déni. En tant

que professionnel de santé il est de notre devoir d’être au clair avec ces maladies, nos

sentiments, nos représentations et le processus du deuil. Par conséquent, c’est à nous en

tant que professionnel d’accompagner le patient sur le chemin de l’acceptation malgré

les embûches et les difficultés qu’il rencontre et que nous rencontrons. Ce n’est pas une

route droit mais plutôt un labyrinthe où le patient peut se perdre. Notre rôle est de

l’aider à trouver le bon chemin malgré les obstacles.36

Accompagner une personne, nous pouvons dire que c’est aller avec elle. Il y a

donc forcement une relation qui se crée. Celui qui accompagne occupe une place

particulière, c’est lui qui guide l’autre, en l’occurrence c’est nous en tant que soignant

de guider le patient sur le chemin de l’acceptation. Diverses compétences de notre rôle

propre mais aussi nos valeurs professionnelles nous aident dans cette démarche :

relation d’aide, empathie, écoute, confiance, projet de soins et éducation thérapeutique.

35

Loi no 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux

territoires 36

Annexes 10

Cependant, nous pouvons rencontrer des difficultés. Car lors de notre formation

en soins infirmiers nous entendons parler d’accompagnement, d’éducation

thérapeutique mais nous n’avons pas forcément toutes les connaissances. En effet,

lorsque nous sommes jeunes diplômés il nous manque l’expérience professionnelle. La

formation professionnelle est là pour nous aider à effectuer une meilleure prise en

charge de la personne et aussi éviter de nous mettre en difficulté. C’est pour cela qu’il

existe un large panel de formations dans le milieu de la santé, c’est à nous de nous en

servir. Il est donc de notre devoir et de celui de l’établissement de nous former pour

optimiser la prise en charge du patient.

Néanmoins, il ne faut pas oublier que le patient une fois sorti de l’enceinte du

service se trouve seul dans sa prise en charge. C’est pour cela qu’il est de notre rôle de

savoir passer le relais à des personnes extérieures comme la famille par exemple.

Comme le dit si bien l’infirmière 1 « nous ne sommes qu’un maillon de la chaine 37

».

En effet le patient doit apprendre à gérer son traitement et à reconnaitre les signes de

décompensation…

En fait il doit apprendre à vivre avec la maladie chronique, c’est pour cela que

l’éducation thérapeutique du patient est primordiale. C’est elle qui va lui permettre de

l’informer, de le former, de prévenir les complications et s’adapter à l’évolution de la

maladie. Elle place le patient en tant qu’acteur dans sa prise en charge et nous donne le

rôle de le former. Pour accompagner au mieux le patient, il faut que celui-ci adhère au

soin et qu’il soit en accord avec le projet d’éducation thérapeutique établi avec lui-

même. De ce fait la communication joue un rôle majeur dans l’acceptation de la

maladie.

Pour finir, l’acceptation de la maladie chronique est un accompagnement

quotidien et permanent. Nous ne pouvons pas le mener à bien tout seul il nous faut

l’aide de personnes extérieures. C’est la pluridisciplinarité des soins qui est une

condition dans l’aboutissement de cette prise en charge. De plus, toutes les personnes

atteintes de maladie chronique ne sont pas obligatoirement hospitalisées. La première

personne de santé concernée est le médecin traitant c’est lui qui, en règle générale,

accueille le patient, le plus souvent le conseil et l’oriente. Nous pouvons nous

questionner sur la formation et la sensibilisation des médecins traitants en matière

d’éducation thérapeutique.

37

Infirmière 1 lors de l’entretient semi directif.

CONCLUSION

Ce travail de fin d’étude permet de mettre en avant la pluridisciplinarité et la

personnalisation du soin. Soigner une personne c’est prendre en compte son contexte

environnemental. Dans cette perspective, le soin requiert une analyse

multidimensionnelle : psychosocial, culturel et physique de la personne. Pour une prise

en charge holistique de la personne, l’infirmier n’est pas uniquement tenu à administrer

des soins mais il doit mettre en place des actions en réponse au besoin de santé du

patient et déterminer les ressources matérielles et humaines requises.

L’accompagnement d’une personne atteinte de maladie chronique sur le chemin

de son acceptation s’effectue par conséquent avec différents acteurs : le médecin

traitant, le spécialiste, l’infirmière, l’aide-soignante, la diététicienne, le psychologue,

l’éducateur sportif, le kinésithérapeute… mais surtout avec le patient et son entourage.

En effet, c’est lui qui doit être au centre de sa prise en charge et toutes les personnes

autour sont là pour l’aider et le guider dans ce labyrinthe. Il n’y a pas une ligne de

conduite préétablie ni un chemin déjà tracé. Chaque cas est particulier.

Il est de notre rôle en tant que soignant de nous former pour optimiser

l’accompagnement et l’éducation thérapeutique du patient. L’éducation thérapeutique

du patient permet de le responsabiliser sur sa maladie et ses conséquences. La réussite

du développement de celle-ci impose une approche globale. La formation initiale de

tous les professionnels de santé est un préalable indispensable pour inciter davantage les

patients à s’inscrire dans cette démarche. C’est pour cela qu’il existe des centres

spécialisés en rééducation et réadaptation pour diverses maladies chroniques.

Cependant toutes les personnes atteintes de maladie chronique ne sont pas

hospitalisées et n’ont pas d’éducation thérapeutique. Dans ce cas, la sensibilisation des

professionnels de santé libéraux n’est-elle pas indispensable ? Le médecin traitant ne

doit-il pas trouver une place centrale dans le dispositif en orientant et en évaluant les

besoins des patients concernés ? L’offre actuelle en matière d’éducation thérapeutique

est elle suffisante pour prendre en charge les patients à leur domicile ?

BIBLIOGRAPHIE Ø Les livres

AMAR Béatrice, GUEGUEN Jean-Philippe, Soins infirmiers I Concepts

et théories, démarche de soins, Paris : Masson, 2003, 174 p

HESBEEN Walter, La qualité du soin infirmier, Masson : 2002, 208 p

HESBEEN Walter, Prendre soin à l’hôpital, Paris : Masson, mars 1997,

195 p

KUBLER ROSS, Elisabeth, les derniers instants de la vie, Labor et

Fides, 1969, 280 p

MAGNON René, DECHANOZ Geneviève, Dictionnaire des soins

infirmiers, Saint Just la pendue : Amiens, 1995, 371 p

POLETTI Rosette, Les soins infirmiers : théories et concepts, Paris :

PUF, 1979, 175 p

RISPAIL Dominique, Mieux se connaitre pour mieux soigner, Paris :

Masson, 2002, 153 p

Dictionnaire hachette 2003 p1622

Ø Les textes officiels législatifs

Code de la santé publique l’article L 1111-4 relatif à l’information des

usagers du système de santé l’expression de leur volonté du 22/04/ 2005

Code de déontologie médicale l’article 36 relatif au consentement du

malade du 30 octobre 2003

Décret 93- 221 relatif aux règles de la profession d’infirmiers(es) du 16

février 1993

Décret 2004-802 relatif à la profession infirmière du 29 juillet 2004

Loi no 2009-879 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la

santé et aux territoires du 21 juillet 2009

Ø Les documents électroniques

Définition de la maladie chronique :

http://www.fondationroche.org/portal/eipf/france/fondation/fondationroc

he/definition_maladie_chronique, le 2/01/2012

Rapport OMS-Europe publié en 1996 :

http://www.who.int/whr/1996/fr/index.html, le 2/01/2012

Formation en matière d’éducation thérapeutique

http://www.ipcem.org/IPCEM/actualité.php, le 08/01/2012

Définition de la formation professionnelle :

http://www.jobintree.com/dictionnaire/definition-formation-80.html,le

5/05/2012

Définition de l’entretien semi directif : http://www.e-

marketing.fr/Definitions-Glossaire-Marketing/Entretien-semi-directif-

5643.htm, le 18/03/2012

ANNEXES

ANNEXE 1 Les textes législatifs

Ø Rôle sur prescription

L’article R.4312-29 du CSP issu du décret 93- 221 du 16 février 1993 relatif aux règles

de la profession d’infirmiers(es) :

« L'infirmier ou l'infirmière applique et respecte la prescription médicale écrite,

datée et signée par le médecin prescripteur, ainsi que les protocoles thérapeutiques et

de soins d'urgence que celui-ci a déterminé. Il vérifie et respecte la date de péremption

et le mode d'emploi des produits ou matériels qu'il utilise. Il doit demander au médecin

prescripteur un complément d'information chaque fois qu'il le juge utile, notamment s'il

estime être insuffisamment éclairé.

L'infirmier ou l'infirmière communique au médecin prescripteur toute

information en sa possession susceptible de concourir à l'établissement du diagnostic

ou de permettre une meilleure adaptation du traitement en fonction de l'état de santé du

patient et de son évolution. Chaque fois qu'il l'estime indispensable, l'infirmier ou

l'infirmière demande au médecin prescripteur d'établir un protocole thérapeutique et de

soins d'urgence écrit, daté et signé. En cas de mise en œuvre d'un protocole écrit de

soins d'urgence ou d'actes conservatoires accomplis jusqu'à l'intervention d'un

médecin, l'infirmier ou l'infirmière remet à ce dernier un compte rendu écrit, daté et

signé. »38

38

L’article R.4312-29 du CSP issu du décret 93- 221 du 16 février 1993 relatif aux règles de la profession

d’infirmiers(es).

Ø Rôle propre

Le rôle propre de l'infirmier est défini par le décret 2004-802 du 29 juillet 2004,

dans l'article R. 4311-3 :

" Relèvent du rôle propre de l'infirmier ou de l'infirmière les soins liés aux

fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou

totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de

personnes. »39

Dans ce cadre, l'infirmier ou l'infirmière a compétence pour prendre les

initiatives et accomplir les soins qu'il juge nécessaires conformément aux dispositions

des articles R. 4311-5 et R. 4311-6. « Il identifie les besoins de la personne, pose un

diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en œuvre les actions

appropriées et les évalue. Il peut élaborer, avec la participation des membres de

l'équipe soignante, des protocoles de soins infirmiers relevant de son initiative. Il est

chargé de la conception, de l'utilisation et de la gestion du dossier de soins infirmiers.

"40

L’article R 4311-5 énumère les actes accomplis par l’infirmier dans cette

situation ceux qui nous intéresse sont le 39 «Entretien d'accueil privilégiant l'écoute de

la personne avec orientation si nécessaire » et le 40 : « Aide et soutien

psychologique ».41

39

Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-3 40

Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-3

41

Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, dans l'article R. 4311-5.

ANNEXE 2 LETTRE MODELE

Puaux Elodie

Rue Vincent d’Indy ADRESSE ETABLISSSEMENT

07800 Saint Georges les Bains

Téléphone : 06/71/02/47/68

Le 02/03/2012, A Saint Georges les bains,

A l’attention de……………..,

Objet : demande d’autorisation pour des entretiens infirmiers au sujet de mon travail de

fin d’étude

Madame,

Etudiante infirmière en 3ème année en institut de Formation en Soins Infirmier à Privas,

j’effectue dans le cadre de ma formation un Travail de Fin d’Etudes dont le thème est :

« La Maladie chronique. »

Afin d’approfondir mon travail de recherche, je souhaiterai votre autorisation pour

effectuer des entretiens auprès de deux infirmières .Je pourrai recueillir leur ressenti,

leur expérience et leur avis au sujet de ma question de recherche. Ci-joint vous

trouverez le guide d’entretien.

Je me tiens à votre disposition si vous désirez de plus amples informations. Dans

l’attente d’une réponse favorable, recevez l’expression de mes respectueuses

salutations.

Elodie PUAUX

ANNEXE 3 GUIDE D’ENTRETIEN

PRISE DE CONNAISSANCE AVEC L’INFIRMIER(E)

(Objectif : Connaître le parcours professionnel et l’expérience de l’IDE interrogé(e).)

Quel âge avez-vous ?

Depuis quelle année êtes-vous infirmier(e) ?

Depuis combien d’années exercez-vous dans ce service ?

Quels autres postes avez-vous occupé ?

CONFRONTATION AU REFUS DE SOINS DANS LA

MALADIE CHRONIQUE / RESSENTI DE L’INFIRMIER(E)

1. Lors de votre parcours professionnel, avez-vous déjà était confronté à des

patients atteints de maladie chronique qui était dans le déni de celle-ci et

qui refusait par conséquent tous les soins ? (Objectif : Connaître les expériences de l’IDE, concernant le déni de la maladie

chronique)

Si oui : - Dans quelles circonstances ? (Objectif : connaitre les raisons et les actions mise en œuvre)

Suite au refus de soins que ressentez vous ? (impuissance, colère,

frustration, culpabilité, renvoi a une situation personnelle…) (Objectif : Connaître les émotions ressenties par l’infirmière et savoir si elle reconnait

ses propres émotions.)

2. Dans mes recherches, j’ai constaté qu’on pouvait assimiler le processus

psychologique de l’acceptation de la maladie chronique à un deuil car il y a

atteinte de l’image corporelle et changement dans sa vie quotidienne. Je

compare ce deuil au deuil décrit par Elisabeth KUBBLER-ROSS. Qu’en

pensez-vous ? (Objectif : Comprendre le comportement de l’équipe soignante face à un patient dans le

déni de sa maladie chronique)

L’ACCOMPAGNEMENT

3. Quelles compétences utilisez-vous afin d’assurer cet accompagnement ?

(relation d’aide, empathie, écoute active…)

(Objectif : Connaître les compétences et les capacités que l’infirmière met en œuvre,

afin d’assurer cette prise en charge.)

4. Quels sont les moyens mis à votre disposition, dans le service, pour mieux

accompagner le patient ? (formations, méthode de débriefing, participation

à des congrès, projet dans le service, protocoles …) (Objectif : Connaître les moyens dont disposent les infirmières, et savoir ce qu’il leur

manque et ce qu’elles voudraient avoir.)

Vous appuyez vous sur les familles comme personnes ressources ? (Objectif : Savoir si les familles sont une aide importante dans la prise en charge.)

Qu’est-ce qui, selon vous, pourrez-vous aider dans cette situation et

qui n’est pas présent dans le service ? (Objectif : Connaître les demandes des infirmières pour mieux améliorer cette prise en

charge)

L’EDUCATION THERAPEUTIQUE

5. Selon vous, quel est la place de l’éducation thérapeutique dans la maladie

chronique ?

(Objectifs : comprendre le rôle et l’importance de l’éducation thérapeutique.)

Quel rôle donner au patient ? A la famille ?

Quels en sont les enjeux ?

6. Selon vous, comment faire pour optimiser au mieux une éducation

thérapeutique ?

(Objectif : appréhender les compétences et les moyens nécessaires à l’éducation

thérapeutique optimale.)

Quels sont les moyens dont vous disposez ?

Que mettez vous en place ?

7. Selon vous, que faudrait il améliorer ou travailler par rapport à notre

pratique professionnelle pour être en mesure d’éduquer au mieux un

patient ?

(Objectif : Connaitre les demandes et le manque que ressentent les infirmiers en

matière d’éducation thérapeutique.)

ANNEXE 4 Présentation des différentes

personnes interrogées

IDE

QUESTIONS

IDE 1 CADRE 2 IDE 3 CADRE 4

SEXE

FEMME FEMME FEMME FEMME

AGE 32 ANS 34 ANS 25 ANS 49 ANS

STATUT INFIMIERE CADRE INFIRMIERE CADRE

SERVICE MEDECINE REEDUCATION DIABETOLOGIE DIABETOLOGIE

ANNEE

DIPLOME 2005

2000 INFIRMIERE

2010 CADRE 2008

1984 INFIRMIERE

2004 CADRE

EXPERIENCE

DANS LE

SERVICE

5 ANS 4 ANS 3 ANS 6 MOIS

AUTRES

EXPERIENCES

CHIRURGIE

VASCULAIRE

BLOC

OPERATOIRE

POOL DANS UN

CHU POOL POOL

ANNEXE 5 Déni et refus de soins

IDE

REFUS DENI

IDE 1 CADRE 2 IDE 3 CADRE 4

Expériences,

vécu

« Oui dans la maladie

chronique engendre le

déni après c’est vraiment

la personnalité qui..,

c’est la personne par

rapport à l’acceptation

de la maladie, la

représentation… »

«le refus d’une greffe

pulmonaire chez un

patient de 22 ans atteint

de mucoviscidose donc

en fait il a fallut faire

tout un travail autour de

ça et du coup il a

accepté ouf ça appris

presque un an. »

« Au quotidien on est

confronté au refus

d’appareillage c’est à

dire qu’on a des patients

sous VNI souvent à la

découverte de la maladie

par exemple SAS ils ont

du mal a l’accepté se

souvent des gens de plus

de 60 ans… »

« on a le cas d’une jeune

patiente qu’on a eu y a

pas longtemps qui disait

je ne vais pas arrêter de

fumer ma bronchite est

du à la pollution qu’il y

a de partout. »

« oui surtout ici en

maladie chronique parce

que c’est là où on envoie

le plus. Des gens qui

étaient là parce que leur

médecin de traitant leur

demander mais eux ils

n’avaient pas envie

d’apprendre plus que ça

sur leur maladie. Il se

plie généralement aux

soins parce qu’ils sont là

mais ils n’adhérent pas

forcement… »

« oui y en a toujours et

dans tous les services.

Voilà. »

Ressentie

« ce que je veux dire

c’est qu’on ne va pas

non plus la forcer tu vois

elle est dans ces droits. »

« c’est de l’impuissance

c’est sur quand tu

essayes effectivement de

lui expliquer et que tu

sens que tu n’as pas la

porté de ces

explications, enfin

qu’elles ne portent pas,

c’est sur tu te sens

impuissant et démuni, ça

c’est sur. »

« moi j’avais envie de

dire que les émotions au

début du diplôme où

après quand on a de

l’expérience ce n’est pas

les même. Au début on

dit ce n’est pas possible

alors qu’après on a plus

de recul on se dit c’est

leur choix il faut essayer

de leur faire accepter

mais après voilà on va

tout mettre en place pour

qu’ils aillent mieux mais

si ils ne veulent pas

accepter ils n’acceptent

pas. Apres on arrive plus

a être dans la relation

d’écoute, la relation

« pour nous c’est

frustrant car ils sont là

parce qu’on leur a

demandé mais ils

n’adhérent pas du tout à

ce qu’on peut leur

apporter au quotidien et

de toute façon ces des

gens qui sont voués à

l’échec quand ils

prendront le traitement

chez eux c'est-à-dire que

temps qu’il n’y aura pas

une acception ou un

début d’acceptation de

la maladie quoi qu’on

pourra essayer il n’y

aura rien qui marchera.

Du coup c’est frustrant

« c’est difficile et

personnel à l’époque

c’est quelque chose que

je vivais difficilement.

[ …]J’avais le sentiment

que nous on essayait de

mettre en place des

moyens et que ils les

refusaient. Par contre

mon regard a un peu

changer depuis la loi des

droits du patient parce

que voilà je me dis que

c’est eux qui décide donc

mon regard a changer

ils ont le droit de

refuser. »

d’aide alors qu’au début

c’est vrai on est plutôt

dans la révolte,

l’impuissance on ne sait

pas quoi leur proposé. »

car ils sont là parce

qu’on leur a demandé

mais pas selon leur

souhait du coup on ne

peut pas avancer pour

eux non plus. »

Processus

d’acceptation

Travail sur le

deuil

« je suis d’accord avec

le processus mais après

en tant que professionnel

si tu veux on intervient à

un moment donné on

n’est pas là sur la

durée. »

« c’est tout à fait ça en

fait mais, pour nous

aussi c’est un peu ça

parce que au début dans

notre projet

professionnel en fait on

veut tellement tout bien

faire tout résoudre et

après on se rend compte

qu’on y arrive pas. Donc

je pense que même dans

notre en formation à

nous d’infirmier au

début fait on veut la

réussite de partout et

après on comprend

qu’on est impuissant

mais ce n’est pas grave.

C’est pas pour ça qu’on

avancera et ce n’est pas

pour ça que notre

relation avec le patient

n’est pas utile car elle

est peut être pas utile à

ce moment là mais ça lui

servira dans quelque

mois il faut aussi penser

aux différentes étapes du

deuil pour le patient.

Moi je pense que

l’acceptation de la

maladie c’est vraiment le

deuil c’est le deuil d’une

vie sans maladie. Une

vie sans traitement car

la maladie chronique à

un traitement de fond qui

est énorme c’est au

quotidien ce n’est pas

pendant un temps donné

et il faut intégrer en

fait. »

« c’est un petit peu ça

surtout que le diabète ça

reste une maladie dont

on ne guérie pas doc les

gens doivent apprendre

à vivre au quotidien avec

ça et c’est un peu… un

peu ça les démarches du

deuil alors des fois on a

la psychologue qui peut

intervenir pour jouer la

dessus mais ça reste un

petit peu… un petit peu

dans cette acceptation

là. »

« je pense qu’il y a

quelque chose comme ça

je le pense aussi heu…

c’est valable aussi pour

tous heu… parce qu’on

vieillit qu’on n’a pas les

mêmes capacités à faire

certaines choses

heu…donc il faut se

défaire de certains

projets de certaines

idées »

« moi je dirais que c’est

un peu comme les

douloureux chroniques

eux aussi ils ont un

traitement de fond assez

lourd. Voilà et qu’à la

rigueur la thérapeutique

heureusement qu’elle est

là parce qu’ils

apprécient sinon ils ne

pourraient pas faire ce

qu’ils font. Il y a plus

d’avantage pour le

patient à prendre des

thérapeutiques que de

risque après c’est à lui

de choisir. Il faut qu’il le

comprenne. »

ANNEXE 6 L’Accompagnement

IDE

ACCOMPA

GNEMENT

IDE 1 CADRE 2 IDE 3 CADRE 4

Compétences

utilisées

« l’empathie et l’écoute

sont les maitres mots. »

« La relation d’aide, la

mise en place d’un

projet de soin et

l’éducation. »

« On a beaucoup

d’écoute des conseils de

l’empathie […] c’est

toujours les réassurer »

« moi j’ai plus

d’expérience par

rapport à la douleur

parce que j’ai un DU

prise en charge de la

douleur donc la

thérapeutique est très

importante et il faut

leur comprendre. »

Moyens du service

« déjà aucune formation

n’est proposé dans cette

prise en charge on en

parle beaucoup en

équipe au moment du

staff médical le matin.

On exprime nos

difficultés, nos ressentis

avec les différents

intervenants présents.

Pour trouver une

solution et avancé.

C’est un moment dans

le projet de soin du

patient. on peut faire

intervenir un

psychologue, un

psychiatre, le CMP

passe souvent Nous on

va réagir à un moment

T par exemple lors

d’une décompensation

on va lancer un pavé

dans la marre et il va y

avoir des ricochets »

« En fait je dirais les

formations sur le deuil,

l’accompagnement,

l’éducation

thérapeutique… nos

réunions de synthèse

pluridisciplinaires :

infirmières, aide

soignantes, kiné, prof

d’activité physique

adapté, assistante

sociale, diététicienne et

psychologue on fait le

projet de soins du

patient avec les

évaluations. Et tous les

ans on va au congrès

pneumo où il ya

différents chapitre ou

on s’inscrit sur

l’éducation,

l’acceptation de la

maladie etc.… vu que

c’est spécifique ce sont

des moyens qui nous

aident. »

« alors normalement on

a des formations surtout

venant des laboratoires

ils nous forment sur les

glycémies capillaires,

on a des réunions sur

les pompes. Et on a

aussi des formations sur

la prise en charge

psychologique du

patient. Et ici on

communique beaucoup

avec les médecins donc

du coup…ça

aide…voilà on est assez

proche d’eux et ils nous

rapportent ce qu’ils ont

appris sur des

congrès. »

« certaines infirmières

qui sont formées à

l’éducation

thérapeutique elles

prennent les gens en

groupe et le weekend

tout le monde participe

en individuelle. Les

diététiciennes en font

aussi et la semaine il y

a d’autres interventions

heu…donc les médecins

font des cours sur les

connaissances,

l’obésité, le diabète. Et

il y a aussi une aide

soignante qui fait des

activités sportive pour

les gens volontaires ils

n’y a pas

d’obligation. »

Appui sur les

familles

« le médecin rencontre

la famille et la

reformulation c’est

notre rôle… les

personnes ressources

sont importantes. quand

on peut se servir des

familles on s’en sert

systématiquement.»

« nous oui beaucoup,

beaucoup bien sur

quand elles sont

présente. on les intégrée

dans la prise en charge.

Donc on a une aide

soignante

accompagnatrice donc

en fait elle aurait plus le

rôle d’AMP elle est là

pour le patient elle plus

« c’est rare quand

même souvent on voit

que le patient. Apres

effectivement si c’est

des patients plus âges

on a la compagne qui

est là pour gérer.

Voilà. »

« alors nous ici on ne

voit pas de famille

heu…pour plusieurs

raisons parce que

heu…parce que c’est

déjà des gens qui

n’arrive pas dans une

situation d’urgence

donc il y a une

hospitalisation

programmée heu…il y a

dans

l’accompagnement,

l’écoute, l’aide et celle

qui va chercher les

ressources de la famille

s’il y en a. qui nous dit

si la famille est

présente, qui prend les

RDV avec les médecins

etc.… donc voila ça

c’est un poste. La

famille oui car elle peut

être une aide à la

gestion, au retour à

domicile et à

l’acceptation de la

maladie car des fois le

patient dit des choses à

sa famille mais pas

forcement à nous. »

quelques urgences mais

ce n’est pas la majorité

et puis on reçoit des

gens de toute la France

et des DOM-TOM donc

heu…la famille suit pas.

Donc heu…c’est plutôt

l’idée que ce soit le

patient qui prennent

conscience de tout ça

lui-même. »

Amélioration des

moyens au niveau

du service

« des professionnels sur

place, sur

l’établissement qu’on

n’est pas besoin de

solliciter forcement sur

l’extérieur. Après

l’important c’est de

passer le relais et de

bien mettre en place un

suivit ou des aides qui

peuvent l’aider à faire

ce cheminement par la

suite au-delà de

l’hospitalisation. »

« en fait nous ce qu’il y

a c’est qu’on a les idées

mais il faut qu’elle se

formalise. Apres on va y

arriver, nous on est

vraiment dans

l’éducation. »

« avoir une psychologue

plus présente dans le

service et peut être avec

des temps de parole.

Oui on peut imaginer ça

des groupes de paroles

sauf que les

psychologues ne sont

pas assez nombreuses

pour pouvoir le faire.

Voilà et du coup peut

être que la famille

pourrait participer pour

comprendre mieux la

pathologie de leur

proche. Parce que par

exemple des fois les

enfants veulent faire

plaisir et prépare un

gâteau alors qu’ils n’y

ont pas le droit. »

« il faudrait que toutes

les infirmières soient

former et c’est surtout

dans l’esprit des

soignants de ne pas se

mettre à la place des

patients parce qu’elles

ont tendance à se dire

heu…ils sont là il faut

qu’on leur offre des

cours sur des soins de

pied, sur le régime

alimentaire, des cours

sur un tas de chose et il

faut heu…dire au

patient vous qu’est ce

que vous attendez ?

Qu’est ce que vous

voulez ? »

ANNEXE 7 Education thérapeutique

IDE

EDUCATION

THERAPEUTIQUE

IDE 1 CADRE 2 IDE 3 CADRE 4

Importances « très importante. » « moi je dirai

essentielle»

« elle est hyper

importante »

« importante mais il

faut que ce soit le

patient qui soit en

demande. »

Rôle du patient

« elle a une place

importante bien sur. il

faut effectivement des

personnes ressources

pour qu’il ait une autre

personne qui entende

l’information et qui

puisse faire le relais

dans le temps et il faut

qu’il y ait un relai à

coté. »

« donc en fait ça je vais

vous donner notre

dossier de diagnostique

éducatif donc en fait le

patient quand il arrive

le médecin va répondre

à ce diagnostic éducatif

avec lui et ils vont faire

un contrat. Vu que c’est

tout là dedans les

réponses vous les aurez

sur papier. »

« Et pour la famille ce

n’est pas évident on

essaie qu’elle soit là

pour l’aider, le soutenir

mais du coup la famille

enfin ici c’est un aspect

moi pris en charge.

Mais il faut absolument

que le patient se sente

acteur de sa maladie

parce que sinon il

n’adhère pas car s’il

est là pour subir ça ne

marche pas ».

« le patient c’est lui qui

devrait être au centre

de sa prise en charge et

la famille ici on ne

travaille pas avec. »

Optimiser

l’éducation

thérapeutique

Moyens utilisés

« Il faut d’abord qu’il

accepte sa maladie et

comprenne les enjeux.

D’où la nécessité d’une

personne ressource et

des professionnels où

ils peuvent demander

des conseils concernant

un oubli. Un lieu où ils

vont avoir des

informations

complémentaire. »

« . C’est vraiment du

cas par cas. On n’a pas

une ligne de conduite

établi il faut adapter la

prise en charge au

patient. »

« alors déjà il faut que

le patient accepte les

objectifs posés »

« il faut tout leur

expliquer : à quoi ça

sert ? Pourquoi ils le

prennent ? Qu’est ce

que ça leur apporte ?

Comment on va pouvoir

les aidés ? »

« il faut commencer par

ce qu’il connaisse sa

maladie et on travail

sur le soin, donc

formation, éducation,

démarche structuré. »

« Il faut à tout prix que

le contrat soit accepté

par le patient. Donc on

a aussi une fiche

d’engagement que le

patient signe »

«quand on aura des

personnes formées on

va se dédié un temps en

début d’après midi avec

des ateliers

thérapeutiques on a au

début notre demande à

l’ARS qu’on va axer sur

la BPCO donc on va

« l’éducation on part

de la base les

généralités, les causes

et des fois ils n’y en a

pas toujours donc des

fois ça peut être plus

délicat pour le patient

il faut qu’il connaisse

les différents objectifs

et étapes de sa maladie

pour savoir et y

adhérer. Car c’est un

investissement

quotidien et que le

quotidien est un peu

remis en question alors

du coup c’est à nous de

relativiser justement

l’éducation. »

« on n’a pas vraiment

de contrat ni de projet

de soins car souvent ce

sont des gens que l’on

suit depuis des années.

Mais par contre ce

qu’il va se mettre en

place en avril c’est

l’hôpital de jour Il va

être axé sur l’éducation

thérapeutique avec un

médecin une infirmière

« faut que les

infirmières soient

former c’est la seule

chose. »

«c’est le projet actuel

du service

a l’entrée il y a déjà les

patients qui sont vus

par le médecin, par

l’infirmière et par la

diététicienne quand elle

les voit elle évalue leur

besoins et voit leur

problématique et

l’entretien d’accueil

par les infirmières il y a

déjà des choses qui sont

formulés par le patient

on appelle ça le

diagnostic évaluatif et

pour l’instant c’est les

soignants qui

organisent tout autour

des patients et on

aimerait que cela soit

l’inverse. Que ce soit le

patient qui soit

demandeur des cours

en fonction de leur

besoins et de leur

connaissance. Et le 16

avoir un atelier sur les

aérosols, les sprays, sur

la connaissance de la

maladie et un atelier

sur les signes de

décompensation de la

maladie.

C’est vrai que ça prend

du temps mais après on

espère être beaucoup

plus efficace dans nos

prise en charge pour le

patient c’est parfait. »

une diététicienne c’est

des petits groupes.

Voilà. Il va proposer

différents ateliers sur le

diabète, la cuisine, la

prise en charge du sur

poids c’est encor un

peu floue mais ça va se

mettre en place. Dans

le service on une

diététicienne qui fait

des ateliers cuisine puis

deux infirmiers qui sont

formées sur l’éducation

et qui font des cours

sur le diabète. »

avril on ouvre un

hôpital de jour qui sera

basé que sur

l’éducation

thérapeutique donc

notre projet sera là

bas. »

Axes

d’améliorations des

pratiques

professionnelles

« en fait on n’a pas le

temps et la durée de

l’hospitalisation ne

nous permet pas

d’effectuer ce travail

qui est trop long. On

n’est pas efficace. On

est confronté à un

manque de moyens de

personnels et de temps.

en effet on n’a pas

beaucoup de temps à

leur accorder et la

structure n’est pas du

tout adaptée.[…] On

propose toujours des

solutions pour leur

sortie »

« les formations, du

temps, développer les

informations au patient

brochure, prospectus

donc ça du coup voilà.

Développer la

pluridisciplinarité,

donc travailler encore

plus ensemble car je

pense que plus le

patient a différent

regards sur lui plus on

arrive à trouver des

objectifs et a le

satisfaire. Et après

évaluer les différents

programmes c'est-à-

dire on a mis en place

quelque chose on lui a

posé des objectifs il a

eu son éducation et à la

fin du séjour as t’on

atteint les objectifs ?

Donc on fait vraiment

boucler faire la

boucle. »

« ben… déjà que nous

on soit plus informer et

qu’on soit plus former

mais cela implique à

l’hôpital de nous payer

des formations pour

partir. Mais c’est

comme ça qu’on

pourra le mieux

prendre en charge le

patient. Mais en

thermes de frai c’est

très couteux donc

voilà. »

«c’est le regard que

l’on peut porter

lorsqu’on n’est pas

dedans qu’il faut

changer. Parce que il

arrive souvent que les

services qui sont pas

très actifs comme la

gériatrie, le SSR comme

des lieux où on ne fait

pas grand-chose

heu…donc il y a déjà le

regard des

professionnels a changé

parce que tout ce

travail d’éducation de

prévention c’est très

important certes ce

n’est pas du technique

mais plus de

l’accompagnement et

de l’échange mais ce

temps est pas reconnu

à la valeur de ce qu’il

peut rapporter

Et l’autre point être

moins directif nous

quand les patients sont

dans une démarche

d’éducation

thérapeutique leur dire

plutôt nous on peut

vous proposer ça mais

pas leur dire donc je

vais vous inscrirez là et

là.

il faut qu’ils obtiennent

ce dont ils ont besoins

et pas tout notre

arsenal ce n’est pas ce

qu’ils attendent.».

ANNEXE 8 Exemple de dossier d’éducation

thérapeutique

IDENTITE

Nom : ………………………………. Prénom : ………………………

Date de naissance : ………….. Lieu : …………………………….

Adresse :

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………

……..

……………………………………………………………………………………………

………

Tel domicile : ………………….. Tel portable : ………………..

@ Mail : …………………..

Médecin traitant

Adresse :

…………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………

………….

……………………………………………………………………………………………

………….

Tel : ……………………………………………….

Pneumologue

Adresse :

………………………………………………………………………………………….

……………………………………………………………………………………………

…………….

……………………………………………………………………………………………

…………….

Tel : ………………………………………………

DIAGNOSTIC EDUCATIF

Date : ………………………..

Nom : ……………………….

Prénom : …………………..

Nom du soignant : …………

Qui demande l’éducation : ……………..

Prise en charge sociale :

Mutuelle : oui non

RSA : oui non

Précarité : oui non (score EPICE)

CONTEXTE SOCIO-PROFESSIONNEL

SITUATION FAMILIALE

Vie en couple Seul Parents

Frères/Sœurs Enfants

SITUATION PROFESSIONNELLE

Activité professionnelle Profession :

………………………………

Invalidité

Retraite

Exposition professionnelle à des substances irritantes

Niveau d’études

HYGIENE DE VIE

ACTIVITE PHYSIQUE :

oui non

Lesquelles :

……………………………………………………………………………………………

………………………………………..

A quel rythme :

……………………………………………………………………………………………

………………………………….

LOISIRS :

Lesquels :

……………………………………………………………………………………………

…………………………………………..

……………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………...

……………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………

TABAC

Non fumeur

Fumeur consommation

journalière…………………………………………………………………….

Arrêt du tabac : depuis quelle date ?

………………………………………………………………………………….

Durée du tabagisme : ……………………..

Environnement tabagique : oui non

Si oui : travail maison autre lieu :

…………………………………………………

HABITAT- ENVIRONNEMENT

LIEU DE VIE

Ville Campagne

Maison Appartement

Plain-pied Etage

ANIMAUX

Oiseaux Chien

CONNAISSANCE ET VECU DE LA MALADIE

CONNAISSANCE

Savez-vous nommer votre maladie ? oui non

Qu’est que la BPCO pour

vous ?…………………………………………............................................

……………………………………………………………………………………………

…………………………………………………

Début des symptômes :

……………………………………………………………………………………………

…………..

Evaluation de la dyspnée au quotidien

Très gêné Gêné Peu Gêné Pas Gêné du tout

Très

rarement

De façon

intermittente

jamais

Toux

Crachats

Encombrement bronchique

Exacerbations :

Nombre d’exacerbations dans l’année :

…………………………………………………………………………………

Recours en urgence : au médecin traitant au pneumologue

Hospitalisation : oui non

GESTION DE L’ESSOUFFLEMENT AU QUOTIDIEN :

Le traitement

Quels médicaments prenez-vous pour votre BPCO ?

Traitement per os

Nom Quand ? A quoi sert-il ?

Traitement inhalé

Nom Quand ? A quoi sert-il ?

Ce traitement vous semble t- il efficace ?.........................................................................

Sevrage tabagique : non concerné demandeur non demandeur

Avez-vous de l’oxygéne ? oui non

Pourquoi ?............................................................................................................................

........

Avez-vous une assistance ventilatoire (VNI) ? oui non

Pourquoi ?

……………………………………………………………………………………………

…………………

UTILISATION DES INHALATEURS

Traitement de fond

0………………………………………………………………………………

………………..………...10

mauvaise réalisation

bonne réalisation

0…………………………………………………………………………………………

…………………10

mauvaise réalisation

bonne réalisation

traitement de l’essoufflement

0…………………………………………………………………………………………

……………….10

Mauvaise réalisation

bonne utilisation

GESTION DES EXACERBATIONS

Citez les signaux d’alerte d’une exacerbation

Aggravation de l’essoufflement

Augmentation de la toux

Modification du volume des crachats

Modification de l’aspect des crachats

Fièvre persistante

Que faites-vous en cas d’aggravation des symptômes ?....................................................

……………………………………………………………………………………………

………………………………………..

IMPLICATION DE L’ENTOURAGE

La BPCO est- elle connue de votre famille ? oui non

Réaction…………………………………………………………………………………

………………………………………………

La BPCO est-elle connue de vos amis ? oui non

Réaction :

……………………………………………………………………………………………

……………………………….

RESSENTI DE LA MALADIE

Cette maladie génère- t-elle des angoisses ? oui non (test HAD)

Précisez……………………………………………………………………………………

………………………………………….

PROJET DE VIE

Qu’aimeriez vous faire qui vous semble difficile aujourd’hui en raison de votre

maladie ?

……………………………………………………………………………………………

…………………………………………………

SYNTHESE ET CONCLUSION

Récapitulatif de l’histoire du patient et de sa BPCO

……………………………………………………………………………………………

.les points forts

……………………………………………………………………………………………

Pistes d’amélioration et compétences à acquérir

……………………………………………………………………………………………

Obstacles et éléments facilitateurs à la mise en place du projet éducatif

……………………………………………………………………………………………

Apprentissages à envisager pour assurer la sécurité, répondre aux besoins spécifiques et

à la réalisation du projet de vie du patient

CONTRAT EDUCATIF

PROJET DU PATIENT

Accepteriez-vous de participer à un projet d’éducation ? oui non

Qu’en attendez-vous ?

OBJECTIFS

EDUCATIFS

Avant éducation Après éducation

Acquis

Partiellement

acquis

Non

acquis

Non

acquis

Partiellement

acquis

Aquis

Connaitre sa maladie

Connaitre les

différents mécanismes

physio pathologiques

de la BPCO

Connaitre le rôle du

traitement inhalé de

courte durée d’action

Connaitre le rôle du

traitement de fond

Identifier les signes

annonciateurs d’une

exacerbation

Identifier les facteurs

aggravants de la

BPCO

Connaitre l’intérêt de

l’activité physique

dans la BPCO

Connaitre les règles

d’hygiène de vie

Avoir une attitude

adaptée en cas

d’exacerbation

Utiliser correctement

ses inhalateurs

Utiliser correctement

l’oxygène et la VNI

Exprimer et partager

le vécu de sa maladie

Utiliser les ressources

du système de soins,

faire valoir ses droits

ANNEXE 9 ARS éducation thérapeutique

Le composition du présent dossier est en conformité avec l’arrêté du 2

août 2010 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation

thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande

de leur autorisation.

è Veuillez compléter le dossier de vos éléments en caractères gras

La demande est à adresser en :

- 3 exemplaires sous pli recommandé avec avis de réception à l’ARS Champagne-

Ardenne, Direction de l’Offre de Soins, 2 rue Dom Pérignon, CS 40513, 51007 Châlons-en-

Champagne

- version informatisée (format « .pdf ») à ARS-CA-DIRECTEUR-OFFRE-

SOINS@ars.sante.fr

I - L’équipe

Le coordonnateur du programme :

Nom :

Adresse professionnelle :

Fonction :

Organisme d’appartenance (en préciser le statut juridique) :

Eventuelles formations et/ou expériences en éducation thérapeutique du patient :

Fournir, en annexe, pour chaque membre de l’équipe, ces mêmes informations ainsi que, pour

le(s) membre(s) de l’équipe ayant des compétences en éducation thérapeutique, la photocopie

du ou des documents en attestant.

L’équipe comporte-t-elle un ou plusieurs patients intervenant dans la mise en œuvre du

programme ?

1 Oui 1 Non

II - Structure accueillant le programme

Nom :

Adresse :

Statut juridique :

Horaires d’ouverture :

Si le programme comporte plus d’une structure d’accueil, fournir en annexe, pour chaque

structure, ces mêmes informations.

Si le programme concerne plus d’une région, fournir en annexe, pour chaque région, l’ensemble

des informations relatives à la rubrique « l’équipe ».

Rappel. ― Conformément aux articles L. 1161-1 et L. 1161-4 du code de la santé publique : «

...Dans le cadre des programmes (d’éducation thérapeutique), ...tout contact direct entre un

malade et son entourage et une entreprise se livrant à l’exploitation d’un médicament ou une

personne responsable de la mise sur le marché d’un dispositif médical ou d’un dispositif

médical de diagnostic in vitro est interdit...

Les programmes (d’éducation thérapeutique), ... ne peuvent être ni élaborés ni mis en œuvre

par des entreprises se livrant à l’exploitation d’un médicament, des personnes responsables de

la mise sur le marché d’un dispositif médical ou d’un dispositif médical de diagnostic in vitro ou

des entreprises proposant des prestations en lien avec la santé... »

III - Le programme

Intitulé :

S’agit-il d’un programme opérationnel avant la promulgation de la loi du 21 juillet 2009 portant

réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires ?

1 Oui 1 Non

Si oui, depuis quelle année ?

S’agit-il d’un programme opérationnel après la publication de la loi du 21 juillet 2009 ?

1 Oui 1 Non

Pour les programmes dont le coordonnateur est un médecin ou un autre professionnel de santé

:

Le programme a-t-il été co-construit avec une association de patients agréée au titre de l’article

L. 1114-1 du code de la santé publique ?

1Oui 1 Non

Si oui, avec quelle association ?

Cette association participera-t-elle au déroulement du programme ?

1 Oui 1 Non

Pour les programmes dont le coordonnateur est un membre d’une association de patients

agréée au titre de l’article L. 1114-1 du code de la santé publique :

Le programme a-t-il été co-construit avec une équipe médicale ?

1Oui 1 Non

Si oui, avec quelle équipe ?

Cette équipe médicale participera-t-elle au déroulement du programme ?

1 Oui 1 Non

A quel(s) problème(s) de santé le programme s’adresse-t-il :

Au moins une des 30 affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30),

l’asthme ou une ou plusieurs maladies rares.

Une priorité régionale. Préciser :

Autre. Préciser :

Si possible, quelle est l’estimation du nombre de bénéficiaires potentiels du programme ?

Le programme d’éducation thérapeutique est-il couplé avec une action d’accompagnement au

sens de l’article L. 1161-3 ?

1 Oui 1 Non

Joindre en annexe une description du programme en deux pages maximum, en veillant à ce

que l’ensemble des éléments de l’encadré « Le programme » du cahier des charges y figure.

IV - La coordination

Décrire succinctement quelles modalités de coordination et d’information entre les intervenants

au sein du programme sont envisagées.

Décrire succinctement quelles modalités de coordination et d’information avec les autres

intervenants du parcours de soins du patient, notamment son médecin traitant, sont prévues.

V - L’éthique, la confidentialité et la déontologie

Joindre en annexe une copie des documents d’information et de consentement du patient lors

de son entrée dans le programme.

Décrire succinctement selon quelles modalités la confidentialité des données (y compris

informatisées, le cas échéant) concernant le patient est assurée et selon quelles modalités son

consentement pour l’entrée dans le programme et son consentement pour la transmission des

données le concernant seront recueillis.

Le cas échéant, l’exploitation des données individuelles donnera-t-elle lieu à une demande

d’autorisation auprès de la CNIL ?

1Oui 1 Non

Joindre en annexe une copie de charte d’engagement de confidentialité que devront signer les

intervenants.

Joindre en annexe une copie de la charte de déontologie qui sera conclue entre les

intervenants.

VI - L’évaluation du programme

Décrire succinctement selon quelles modalités et sur quel(s) critère(s) sera réalisée l’auto-

évaluation annuelle du programme.

Décrire succinctement selon quelles modalités et sur quel(s) critère(s) sera réalisée l’évaluation

quadriennale du programme.

VII - La transparence

Lister les éventuelles sources de financement du programme en précisant, pour chaque source,

le montant du financement.

ANNEXE 10 LE LABYRINTHE

DE L’ACCEPTATION DE LA MALADIE CHRONIQUE

Institution de Formation en Soins Infirmier Promotion : 2009/2012

Centre Hospitalier Sainte Marie

PRIVAS

Auteur : PUAUX Elodie

Titre :

Mots clés : maladie chronique, déni, acceptation, chemin, accompagnement, embûche,

éducation thérapeutique, soins relationnels, entourage, santé publique.

Key word : chronic illness, denial, acceptance, way, caring, pitfalls, therapeutic

education, relational care, circle, public health.

Résumé : La maladie chronique est un problème de santé publique actuel. Nous

sommes tous concernés par ce « phénomène de société » soit dans notre pratique

professionnelle soit dans notre entourage proche. L’annonce du diagnostic bouleverse

la vie sociale, professionnelle, affective et familiale voire même l’identité de la

personne soignée. Au-delà du traitement, c’est la prise de conscience de ne pouvoir

guérir. Elle change la représentation du temps et peut soulever une angoisse de mort.

Elle inflige ses contraintes et parfois ses handicaps. Elle modifie les rapports avec les

autres et finalement les rapports à soi. La maladie chronique impose un travail

d’acceptation que l’on peut assimiler au travail du deuil. Le chemin vers cette

acceptation est souvent long, sinueux et remplis d’obstacles. En tant que soignant notre

rôle est d’accompagner au mieux le patient sur ce chemin chargé d’embûches. Mais

comment faire?

Abstract: Chronic disease is an actual public health problem. We are all affected by

this "social phenomenon" either in our professional practice or in our immediate

relatives’ circle. The announcement of the diagnosis upsets the social, professional,

emotional and family life, or even the identity of the concerned person himself. Beyond

treatment, it is the awareness of not being able to heal. It changes the scale of time and

may highlight a fear of death. It imposes its constraints and sometimes its drawbacks. It

changes the relationship with others and finally reports to itself. Chronic illness

enforces an acceptance that can be compared to the work of mourning. The way to

acceptance is often long, winding and full of obstacles. As caregivers, our role is to

accompany the best we can the patient on the path, avoiding the pitfalls. But how?