Dr Dominique JuzeauGroupe 3

Les traitements « ambulatoires » : hémodialyse, pompes diverses, rééducations …

Fatigue, baisse de forme : quelles adaptations du poste de travail ?

Arrêts maladies itératifs, invalidité, handicap ?

Une insertion professionnelle sans cesse remise en question

Une usure prématurée Des soins permanents Des situations sociales complexes …

Une situation de handicap qui s’installe progressivement

Accompagnement social:◦ 12: aider les parents handicapés à s’occuper de

leurs enfants (décret parentalité)◦ 13: accès aux prestations liées au handicap◦ Soutenir les enfants ou les jeunes atteints de

maladies chroniques dans leur parcours Insertion professionnelle:

◦ 10: missions du correspondant handicap en entreprise

◦ Travail sur l’insertion professionnelle Action « regard de l’autre »

(Issue du séminaire 2009)

Complément des aides humaines accordées dans le cadre de la PCH

Vise à donner aux parents handicapés une aide humaine pour l’éducation de leurs enfants

Revenu à l’ordre du jour avec le plan QVMC, il a été relu et confirmé dans son écriture en 2007

En attente actuellement d’une révision globale de la PCH !....

Pour les personnes en invalidité Synthèse rédigée par le groupe 3 Contact avec la CNAMTS pour préparation de la transmission

Courrier d’information aux CPAM par la CNAMTS, avec annexe technique (voir fiche participant)

Sensibilisation des équipes de MDPH aux maladies chroniques dans les formations au guide barème, au travers d’une action de formation nationale en 2008 -2009, tous départements atteints

Importance du projet de vie (loi 11/2/2005) RQTH, AAH sont les prestations les plus

souvent sollicitées Taux de 50% si entrave notable à la vie sociale

: hospitalisations itératives, retentissement sur le travail ++, aides humaine ou technique

Diffusion du rapport du HCNE "La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique" à 1500 exemplaires

Diffusion du guide pour l’emploi des personnes porteuses de maladies chroniques (Chroniques associés)

Missions d’information des MDPH, en lien avec les professionnels de santé et les associations

Place des services sociaux des CPAM

Idée jaillie du brassage des questions à traiter lors du séminaire d’octobre 2009

Pourrait prendre la forme de diverses actions de moyenne envergure : diffusion de tracts, sensibilisation de certaines catégories de personnels de santé

Le groupe 3 réalise en ce moment une synthèse des actions à mener pour constituer un cahier des charges à transmettre aux organismes de communication qui auront à mettre en œuvre les actions

Les difficultés◦ Difficultés d’apprentissage◦ Parcours chaotique◦ Inclusion scolaire difficile◦ Contraintes thérapeutiques

Les actions◦ Soutenir la scolarisation (PAI ou PPS)◦ Aider financièrement les parents (AEEH, APP)◦ Orienter les jeunes vers un métier possible

Des suggestions du groupe 3

Correspondant « handicap » ou « maladie chronique » en entreprise ?

Travail partenarial avec pôle emploi Lien avec les médecins du travail Information des employeurs, des collègues (?)

Adaptations du poste de travail, en lien avec l’AGEFIPH

Révision de l’AAH et « employabilité »

Les limites dues à la maladie chronique◦ Limites physiques ou psychiques◦ La durée, une gestion difficile◦ Les partenariats, clés de la réussite

Etre malade et handicapé ?◦ Analyser les limitations d’activité◦ Prévenir les restrictions de participation à la vie

sociale par des aides personnalisées◦ Compenser le retentissement de la maladie sur

l’insertion sociale et professionnelle

Assurer la couverture sociale pour éviter des aggravations liées à une carence de soins

Susciter des complémentarités entre soignants et services sociaux

Favoriser le remboursement des soins et autres aides techniques

Maintenir l’insertion professionnelle pour éviter la baisse des ressources

Coordonner les interventions autour de chaque personne

Assurance maladie, MDPH et CAF MDPH et Education Nationale MDPH et pôle emploi ou CAP emploi Ville et hôpital Sanitaire et médicosocial

Les réseaux, informels ou formalisés, pour répondre au cas par cas, et

construire un parcours de vie

Groupe 3, l’accès aux droits