Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2009) 8, 225—228

ÉDITORIAL

Les vraies questions posées par la mortd’Eluana en Italie

The real questions about Eluana’s death in Italy

MOTS CLÉSArrêt des traitementsde maintien en vie ;Sédation ;Soins palliatifs ;Code de déontologie ;Euthanasie ;Obstinationdéraisonnable

KEYWORDSDiscontinuing lifesupport treatments;Sedation;Palliative care;Deontology;

La mort d’Eluana Englaro, en février 2009 en Italie, après dix-sept ans de maintienartificiel en vie, a déclenché une tempête médiatique et politique [1]. Les autoritésvaticanes ont pesé de tout leur poids dans cette affaire, cherchant à imposer à l’État età la justice italienne leur point de vue. Silvio Berlusconi a décidé de faire de cette affaireun casus belli avec son opposition. De nombreux observateurs ont conclu hâtivement que« le débat sur l’euthanasie était relancé en Italie ». Ce raccourci ne fait qu’entretenir laconfusion sur les sujets complexes de la fin de vie. La mort de cette jeune femme ne posepas la question de l’euthanasie mais celle de l’obstination déraisonnable. Elle ne concernepas non plus ni le droit au suicide légalement assisté ni celui d’une éventuelle autorisationdonnée aux médecins de raccourcir la durée d’une agonie. Le terme d’euthanasiedésigne, dans son acceptation actuelle, l’administration par un médecin, le plus souventpar une injection, d’une substance létale dans le but de provoquer la mort, dans un butdit compassionnel. Dans le cas d’Eluana, rien de tel. La question posée était celle del’éventuel arrêt de la nutrition médicalement assistée qui la maintenait en vie, confor-mément à la demande de son père, se faisant l’interprète de ses volontés antérieurementexprimées.

Mais il est intéressant de noter que face à un tel dilemme, les partisans de la légalisationdes injections létales (inspirée des Pays-Bas ou de la Belgique) et les tenants des théories« pro-vie » (s’appuyant sur le caractère sacré de la vie pour s’y opposer) se sont entendussur un seul point : brandir l’étendard du mot « euthanasie ». Ils n’ont réussi ainsi, les unset les autres, qu’à apporter une réponse plus dogmatique que rationnelle aux situationscomplexes du type de celle d’Eluana.

Les uns ont une nouvelle fois voulu faire croire que l’euthanasie (l’injection létale)serait la solution à l’acharnement thérapeutique visant au seul maintien artificiel de la vie.C’est évidemment faux. Et être opposé à un tel maintien, ce n’est pas nécessairement êtrefavorable à l’injection létale. Les autres ont voulu imposer leurs croyances (respectablesmais relevant de la sphère intime) à une société sécularisée rassemblant des citoyensayant sur ces questions des positions différentes. Et être opposé aux injections létales, cen’est pas nécessairement être favorable au maintien en vie « à tout prix ». Quant à nous,comme une grande majorité de professionnels de santé et du grand public, nous ne nous

Euthanasia;Overzealoustreatment

reconnaissons dans aucun de ces deux camps. Opposés à une légalisation des injectionslétales, nous sommes favorables à ce que dans des situations comme celle d’Eluana, il soitpossible d’envisager, pour laisser mourir, la limitation ou l’arrêt de traitements comme lanutrition médicalement assistée.

1636-6522/$ — see front matter © 2009 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.doi:10.1016/j.medpal.2009.03.002

2

ccmoeCcCvduvpdmmde

qFaécpsodde1cédL

éltcdladlldspptfre

fpopan

dd

etmclacgcltebnLldtlios

éOeslpqltl

lddacEpd

TI

Tstwommany observers concluded that ‘‘the euthanasia debate’’

26

Ces situations, loin d’appeler des réponses simplistes,onduisent à se poser des questions aussi essentielles queomplexes. Quand est-il possible de considérer que leaintien dans un état végétatif chronique n’a pas d’autre

bjet que le maintien artificiel en vie ? Le maintien artificieln vie est-il l’équivalent du maintien en vie artificielle ?omment intégrer la volonté (et les valeurs) de la personneoncernée quand elle ne peut plus l’exprimer directement ?omment faire en sorte que le médecin puisse respecter laolonté d’un catholique désirant se conformer aux positionse la Congrégation pour la doctrine de la foi en recevantne nutrition médicalement assistée pour le maintenir enie s’il est en coma végétatif [2] ? Et comment pourra-t-ilour un autre, placé dans la même situation mais porteur’autres valeurs morales, suspendre cette même nutritionédicalement assistée si elle n’a d’autre objet que leaintien artificiel de sa vie ? Comment garantir, dans leseux situations, l’accompagnement du patient et de sonntourage ?

C’est bien à une telle approche plus dépassionnée de cesuestions que nous invite, en France, la loi d’avril 2005.ace à une situation similaire à celle d’Eluana, la procédureppliquée par les médecins en charge de la patiente auraitté claire. Il s’agit en effet d’un des quatre cas différen-iés par la loi : situation de maintien artificiel en vie d’unatient non capable d’exprimer sa volonté. « Lorsque la per-onne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitationu l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie enanger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procé-ure collégiale définie par le code de déontologie médicalet sans que la personne de confiance prévue à l’article L.111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, leas échéant, les directives anticipées de la personne, aientté consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrête traitement est inscrite dans le dossier médical » (article. 1111-4 $4 du Code de la santé publique).

Ainsi, en France, après avoir pris connaissance desléments susceptibles d’approcher ce qu’aurait pu être’avis d’Eluana sur la question (notamment à travers lesémoignages de son père et de son entourage), après uneoncertation avec l’équipe soignante, et sur l’avis motivé’au moins un autre médecin sans lien hiérarchique avecui, le médecin responsable de la patiente aurait pu, s’ilvait jugé que la situation était celle d’une obstinationéraisonnable, décider de mettre fin à la nutrition médica-ement assistée. Il aurait ainsi eu à décider de ce qui étaite meilleur intérêt de sa patiente, dans le contexte précis’une situation forcément unique. Ce « laisser-mourir » neaurait en aucun cas être confondu avec le « faire-mourir »ar injection létale des partisans de l’euthanasie. Il ne s’agitas non plus d’affirmer que la nutrition médicalement assis-ée est toujours une obstination déraisonnable qu’il faudraitaire cesser chez les patients en état végétatif ou pauci-elationnel, mais seulement que, dans certains cas, il peutn être jugé ainsi.

Malgré le vote de cette loi en 2005, il reste beaucoup àaire pour améliorer les conditions de la fin de vie dans notreays. L’affaire Pierra et d’autres affaires non médiatisées

nt permis de bien prendre conscience que la loi ne faisaitas tout, et qu’il convenait de la faire connaître, de la faireppliquer et de faire évoluer certaines pratiques profession-elles inadaptées [3]. C’est ce qu’à montré en décembre

wtsw

Éditorial

ernier le rapport de la Commission d’évaluation de la loi’avril 2005.

Plusieurs propositions de ce rapport sont en cours de misen œuvre et doivent attirer notre attention. La rémunéra-ion du congé d’accompagnement est un progrès indéniable,ême s’il ne concerne que l’entourage d’un patient à domi-

ile (et pas celui d’un patient hospitalisé), si la durée en estimitée à trois semaines et si sa rémunération (inférieureu Smic) n’est probablement pas très incitative. La modifi-ation de l’article 37 du code de déontologie proposée auouvernement par le Conseil national de l’Ordre des méde-ins (Cnom) [4] devrait inciter à une meilleure pratique de’utilisation de traitements à visée sédative lors des limita-ions et arrêt de traitements de maintien artificiel en vie,n réanimation. Il conviendra d’être attentifs à ce qu’il neanalise pas la pratique de la sédation en fin de vie ou qu’ile constitue pas les prémisses d’un « droit à la sédation ».es prochaines recommandations de la Sfap, validées para HAS, viendront utilement préciser les recommandationse bonnes pratiques sur ce sujet difficile. Un point impor-ant de la nouvelle rédaction de l’article 37, proposé pare Cnom, est qu’une telle procédure peut également êtrenitiée dans le respect des directives anticipées du patientu à la demande de la personne de confiance (et non pluseulement laissée à l’initiative du médecin).

D’autres propositions de ce rapport [5] mériteraientgalement d’être très rapidement mises en chantier :bservatoire des pratiques médicales en fin de vie, misen place de correspondants départementaux, réflexionur l’incidence de la tarification à l’activité (T2A) sur’obstination déraisonnable, etc. C’est de la mise en œuvreratique de l’ensemble des recommandations du remar-uable travail de la commission d’évaluation que dépenda crédibilité qu’il faudra accorder à la volonté poli-ique affichée au plus haut niveau de l’État concernant’accompagnement de la fin de la vie.

La lecon à tirer de l’affaire d’Eluana est bien que le cadreégislatif doit permettre que de telles situations trouventes solutions humainement acceptables et respectueuseses valeurs de tous et de chacun sans donner lieu à desffrontements politiques et idéologiques. C’est la voie qu’ahoisie la France. Espérons qu’elle saura faire école enurope, et dans le monde, tout en poursuivant sa réflexionour améliorer les conditions de l’accompagnement de la fine la vie.

he real questions about Eluana’s death intaly

he death of Eluana Englaro, in February 2009 in Italy, aftereventeen years on artificial life support, triggered a poli-ical and media maelstrom [1]. The Vatican threw all itseight into the affair, attempting to impose its point of viewn the Italian State and justice. Silvio Berlusconi decided toake the affair a casus belli with his opposition. Hastily,

as back in Italy. This leapfrog approach furthered addedo the confusion around the complex issues of end-of-lifeituations. The question raised by the death of this youngoman was not about euthanasia, but rather concerned

thdclaaTiF

om(fhotwnddctiLttps

rFnlbaoo

age(amTpiac‘spCl(

Les vraies questions posées par la mort d’Eluana en Italie

the question of unreasonably obstinate treatment. Patients’right to legally assisted suicide was not the issue, nor wasthe authority that could be granted to physicians to inter-rupt prolonged agony. According to the currently accepteddefinition, euthanasia designates an act, performed for acompassionate purpose, whereby a physician injects a lethalsubstance to cause death. This had nothing to do with thecase of Eluana. Here the question was one of discontinuinglife-sustaining medically assisted nutrition as requested bythe patient’s father who conveyed her formerly expressedwill.

It is noteworthy that when confronted with this dilemma,advocates of legalized lethal injections (inspired by ante-cedents in The Netherlands and Belgium) and ‘‘pro-life’’supporters (who put forward the sacredness of life) agreedon only one thing: waving the flag of ‘‘euthanasia’’.Together, they only succeeded in tendering dogmatic ratherthan rational solutions to complex situations like that ofEluana.

On one hand, some people have tried to convince othersthat euthanasia (lethal injection) can be the solution tounreasonable and futile therapy performed solely for thepurpose of artificial life sustainment; an obviously falseconviction. Opposing such sustainment is not tantamount tofavoring lethal injection. On the other hand, others put for-ward their beliefs (which though respectable remain withinthe realm of intimate convictions), trying to impose themon a secularized society composed of citizens with dif-ferent opinions concerning these questions. Opposing lethalinjections is not tantamount to favoring life sustainment‘‘whatever the cost’’. For us, and for the vast majority ofhealthcare professionals and the general public, both sidesare wrong. We argue against legalizing lethal injections and,in complex situations like the case of Eluana, we argue forthe possibility of limiting or discontinuing treatments suchas medically assisted nutrition.

The problems raised by such complex situations cannotbe resolved with simplistic answers; on the contrary theylead to an acute awareness of the essential issues invol-ved. When can the maintenance of chronic vegetative lifebe considered to have no other objective than to sustain lifeartificially? Is artificial life support equivalent to support ofartificial life? How can a person’s will (and values) be takeninto consideration if that person cannot express it directly?How can a physician be given the opportunity to respect thewill of a Catholic who wants to comply with the positions ofthe Congregation for the Doctrine of the Faith [2] by recei-ving medically assisted nutrition to sustain his/her life ifhe/she is in a state of vegetative coma? And how could thissame physician, faced with the same situation in anotherpatient with different moral values discontinue that samemedically assisted nutrition if its only objective is to sustainlife artificially? And how, in both situations, can support beguaranteed for the patient and family?

In France, the law of April 2005 invites all partners totake a reasoned, less passionate, approach to these complexquestions. Confronted with a situation similar to that of the

case of Eluana, the procedure to be applied by the physiciansin charge of the patient’s care would have been much clea-rer in France. The case in question in fact corresponded toone of four different situations outlined by the law: a situa-tion of artificial sustainment of the life of a patient unable

ccnoi

227

o express his/her will. ‘‘When the person cannot expressis/her will, execution of a potentially life-threateningecision to limit or discontinue treatment must abide by theollegial procedure defined by the code of medical deonto-ogy after consulting the person of confidence described inrticle L.111-6 or the family or, by default, a close relationnd, if available, the directives of the person’s living will.he motivated decision to limit or discontinue treatments recorded in the medical file’’ (article L111-4 $4 of therench Public Health Code).

Thus in France, the physician responsible for the caref Eluana, after having examined all of the elements whichight have been useful in ascertaining the will of Eluana

particularly by consulting her father and her family andriends), after discussing the situation thoroughly with theealthcare team, and after receiving the fully informedpinion of another physician (with no hierarchical rela-ionship with the managing physician) could have decidedhether he/she considered the ongoing medically assistedutrition an unreasonably obstinate treatment, and thus toiscontinue it. This physician would have had to make aecision in the best interest of the patient, in a preciseontext of a necessarily unique situation. It is perfectly clearhat ‘‘allowing’’ death is not ‘‘causing’’ death by a lethalnjection, as advocated by the supporters of euthanasia.ikewise, such an act does not imply that medically assis-ed nutrition is always an unreasonably obstinate treatmenthat must be discontinued for all patients in a vegetative oraucirelational situation; it simply implies that, in certainituations, it can be so considered.

Despite the promulgation of the law in 2005, muchemains to be done to improve end-of-life conditions inrance. The Pierra affair [3], and other cases which haveot reached the media, have improved awareness that theaw is not all encompassing, that its propositions need toe better understood and applied, and that certain poorlydapted professional practices need to be revisited. Thesebservations were highlighted last December by the reportf the evaluation commission of the April 2005 law.

Several propositions in this report are being implementednd deserve particular attention. Remuneration of the care-iver who has to take a work leave is an undeniable progress,ven though the provision, which is limited to home careexcluding caregivers of hospitalized patients) has a cut-offt three weeks and provides for a low salary (less thaninimum wage) so that it is not particularly motivating.he modification of article 37 of the code of deontology,roposed by the National Order of Physicians [5], shouldncite better practices and use of sedative treatments whenrtificial life support systems are being tapered off or dis-ontinued. It is important to carefully avoid using sedation‘systematically’’ in end-of-life situations which do not pere create a ‘‘right to sedation’’. The upcoming guidelinesroposed by the French Society of Supportive and Palliativeare (Société Francaise d’Accompagnement et de soins Pal-iatif [SFAP]) and validated by the Superior Health AuthorityHaute Autorité de Santé [HAS]) will provide further pre-

isions on the recommendations for good clinical practicesoncerning this difficult topic. An important point in theew version of article 37 proposed by the National Orderf Physicians is that such a procedure can also be initiatedn application of a patient’s living will or at the request of

2

ap

tmpcoitdp

tstaFtrs

R

[

[

[

[

[

28

person of confidence (an not only at the initiative of thehysician).

Other propositions in the report [5] are also impor-ant and merit rapid implementation: an observatory ofedical practices in end-of-life situations, local corres-ondents within each administrative district, reflectiononcerning the impact of the reimbursement schedule (T2A)n unreasonably obstinate treatments, etc. The practicalmplementation of these recommendations resulting fromhe remarkable work of the evaluation commission willetermine the credibility of the widely publicized nationalolicy concerning end-of-life supportive care.

The lesson to be learned from the Eluana affair is thathe legislative framework should enable humanly acceptableolutions to these difficult situations, solutions that respecthe moral values of all involved without triggering politicalnd ideological confrontations. This is the route chosen byrance. Let us hope that this school of thought will spreadhroughout Europe and the world, while fostering continuedeflection on ways of improving the conditions of end-of-lifeupportive care.

éférences

1] Sandrine Blanchard : Eluana et le « laisser mourir », Le Monde,11/02/09.

2] Congregazione per la Dottrina della Fede: Risposte aquesiti della Conferenza Episcopale Statunitense circa

l’alimentazione e l’idratazione artificiali, 14.09.2007 : textetraduit en francais consultable sur http://www.fides.org/ita/vita chiesa/cdf 140907.html.(dernière consultation 24/02/09).

3] Assemblée nationale : audition de M. et Mme Pierradevant la mission d’évaluation de la loi no 2005-370 du

Éditorial

22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la finde vie : vidéo consultable sur : http://www.assemblee-nationale.fr/13/commissions/droits malades/droits-malades-20080528-1.asp. (dernière consultation 24/02/09).

4] Conseil national de l’Ordre des médecins : Fin de vie : nouvellerédaction de l’article 37. Consultable sur http://www.conseil-national.medecin.fr/?url=presse/article.php&id=151. (dernièreconsultation 24/02/09).

5] Les 20 propositions de la commission d’évaluation. In : Rap-port d’information fait au nom de la mission d’évaluationde la loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits desmalades et à la fin de vie no 1287 déposé le 28 novembre 2008,p. 237—40. Consultable en ligne sur : http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t1.pdf. (dernière consulta-tion 24/02/09).

Bernard Devalois a,1,∗, Anne-Marie Dickeléb,2,Michèle Salamagnec,3

a USP hôpital de Puteaux, 1, boulevardRichard-Wallace, 92800 Puteaux, France

b Unité d’activité médicale soins palliatifs, hôpitalSaint-Éloi, 80, avenue A.-Fliche,

34295 Montpellier cedex 5, Francec USP hôpital Paul-Brousse,

12, avenue Paul-Vaillant-Couturier,94804 Villejuif cedex, France

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : bernard.devalois@gmail.com

(B. Devalois).1 Médecin (photo).

2 Psychologue.3 Médecin.

Recu le 16 mars 2009 ; accepté le 16 mars 2009

Disponible sur Internet le 22 avril 2009