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EDITORIAL

OCTOBRE 2002

LA LETTRE D'INFORMATIONDE LA FONDATION FRANÇAISE POURLA RECHERCHE SUR L'ÉPILEPSIE

EDITORIAL

T ous les jours des personnes sedécouvrent atteintes d'une formed'épilepsie et rejoignent les 500 000

épileptiques dont un tiers, soit environ150 000, plus sévèrement atteintes, ontdes difficultés à trouver leur place dans lasociété, en raison des conséquences spec-taculaires et parfois handicapantes de leurmaladie. Il s'agit pourtant d'une maladieneurologique et non d'un mal mystérieuxcomme pourtant certains l'imaginentencore en ce début de troisième millénai-re. Un jour, on comprendra les raisons pro-fondes qui conduisent les innombrablesmicro-courants électriques qui sillonnent lecerveau à devenir brutalement syn-chrones, provoquant ainsi la crise d'épilep-sie, qui est une forme de passage dudésordre à l'ordre dans l'encéphale.

Mais avant d'en arriver là, il nous fautconvaincre le grand public qu'il s'agit d'unemaladie qui frappe doublement ceux qui ensont atteints : par les symptômes de la mala-die et par la perception qu'en ont les autreset qui peut conduire à l'exclusion psycholo-gique, sociale, dans le travail, et même par-fois dans le cercle familial.

Depuis de nombreuses années, toutes lesassociations de malades et de médecinsconcernées par cette maladie unissent leursefforts pour la démystifier, pour la banaliserautant que faire se peut, pour développer dessoins adaptés, pour réussir l'intégration desmalades.

Tel est l'objectif de la prochaine JournéeNationale de l'épilepsie autour du thème“Une place pour chacun, commentréussir l'intégration ?”. C'est sur la based'une évaluation nationale des besoins et desmoyens déjà existants dans ce domaine quenous pourrons progresser. Que cette journéenous donne davantage de moyens pouravancer sur des bases incontestables, tout enincitant le grand public à adopter une attitu-de plus compassionnelle à l'égard de ceuxqui souffrent de ne pouvoir avouer leur mala-die, tel est le vœu qu'ardemment nous for-mons tous.

Bernard Esambert

FFRE : Docteur Le Guern, vous êtes Maître de Conférences des Universités, PraticienHospitalier à l'hôpital Pitié-Salpêtrière et chercheur à l'Unité 289 de l'INSERM. Les travauxde votre équipe portent sur l'épilepsie. Pouvez-vous nous expliquer le but de vos recherches. Eric Le Guern : Nous nous intéressons essentiellement à la génétique de l'épilepsie. Notrebut est d'identifier les gènes responsables de formes héréditaires de cette maladie. FFRE : Il existe donc des épilepsies génétiques et d'autres qui ne le sont pas ?Docteur Le Guern : Tous les spécialistes vous le diront, il n'existe pas une maladie “épilep-sie”, mais toutes sortes de formes ayant chacune des manifestations et des causes variables.Globalement, on peut les classer en deux grandes familles. La première famille est celle desépilepsies symptomatiques ou secondaires. Elles sont en général la conséquence de trau-matismes crâniens, de tumeurs cérébrales ou de maladies métaboliques et ont donc unecomposante génétique faible. La seconde famille est celle des épilepsies dites idiopathiques dont on ne connaît pas lacause et qui présentent, elles, une forte composante génétique. FFRE : Comment sait-on cela ?Eric Le Guern : C'est quelque chose qu'on suspecte déjà depuis une trentaine d'années.Une des stratégies classiques pour repérer la composante génétique d'une maladie consisteà étudier des séries de jumeaux. Ainsi, dans le cas de jumeaux monozygotes (qui provien-nent du même œuf), lorsqu'un des enfant développe une épilepsie, dans 65% des cas, il ya un risque que son jumeau en soit atteint . Comparé au risque pour des jumeaux dizygotes(provenant d'œufs différents), celui-ci est d'environ 15%. Ce type d'étude montre que plusdeux individus ont un patrimoine génétique proche, plus le risque de développer une épi-lepsie est élevée. Ces résultats ont constitué la première preuve de l'existence d'une com-posante génétique dans l'épilepsie. Ensuite, il faut savoir que la nature de la composantegénétique peut varier d'un type d'épilepsie à l'autre et que la plupart de ces maladies ontune hérédité complexe qu'il est souvent difficile à préciser.

L'exploration des causes génétiques de l'épilepsie estencore récente et très incomplète. Pourtant, depuisune dizaine d'années, la recherche a permis d'iden-tifier quelques-uns des gènes responsables de cettemaladie. C'est surtout vrai dans les formes familialesd'épilepsies idiopathiques. L'intérêt de ces décou-vertes est essentiellement de mieux comprendre lesmécanismes de la maladie et de permettre l'élabora-tion de nouvelles stratégies thérapeutiques. Nousavons rencontré le docteur Eric Le Guern, chercheur àl'INSERM pour faire le point sur la question.

Les causes génétiquesde l’épilepsie

ACTUALITÉ DE LA RECHERCHE

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FFRE : Vous voulez dire que le caractère héréditaire n'est pas sifacile que cela à déceler ?

Eric Le Guern : Exactement. En étudiant la composante génétiquedes épilepsies, on distingue à nouveau deux grands types.

On suspecte que les épilepsies idiopathiques se transmettent le plussouvent selon une hérédité polygénique. L'épilepsie est alors déter-minée par l'effet conjoint de plusieurs gènes, qui vont interagirentre eux et avec l'environnement. Dans ces conditions, les patientssont souvent des cas isolés dans leur famille ou ont de rares parentsdu premier ou du second degré qui sont eux-mêmes atteints. Dans10 à 15 % des cas environ, l'épilepsie est dite monogénique et setransmet de génération en génération. Elle est alors déterminée parune mutation dans un seul gène. C'est dans ce cas qu'a été obtenule plus de résultat en appliquant les stratégies classiques d'identifi-cation des gènes utilisées pour toutes les maladies héréditaires.

FFRE : Comment procédez-vous pour cette recherche génétique ?

Eric Le Guern : C'est en étudiant l'arbre généalogique d'une famil-le qu'il est possible de dire s'il s'agit d'une forme polygénique oumonogénique. Quand la répartition de la maladie dans la familleest en faveur d'une maladie monogénique, le problème est d'éva-luer la charge d'information génétique que contient la famille. Unefamille est assez informative pour localiser le gène responsable dela maladie, quand elle présente au moins 10 sujets atteints. Si c'estle cas, on peut débuter une étude génétique à la recherche du gène.

On procède alors en plusieurs étapes. Dans la première, on vérifiel'arbre généalogique et on revoit tous les membres de la famille ycompris ceux qui ne sont pas atteints. On les soumet à un examenclinique et, dans certains cas, à des examens complémentairescomme des électroencéphalogrammes ou des scanners pour bienidentifier ceux qui sont atteints et ceux qui ne le sont pas.

La seconde étape consiste à localiser la maladie sur le génome, enutilisant ce qu'on appelle des marqueurs moléculaires. Ce sont, enquelque sorte, des balises dont on connaît bien la position sur leschromosomes,et qui permettent de localiser le gène de la maladie.En effet, le travail consiste à identifier le marqueur moléculaire quise trouve le plus proche du gène. En moyenne, on étudie 400 mar-queurs qui sont distribués tout le long des 23 chromosomes.

Une fois le gène localisé dans une région chromosomique, on inter-roge les banques de données sur le génome pour rechercher lesgènes qui ont été localisés dans la région chromosomique incrimi-née. Cette recherche est grandement facilitée aujourd'hui par lesdonnées du séquençage systématique du génome qui sont dispo-nibles sur le Web.

Souvent, dans une région chromosomique candidate, il y a plu-sieurs dizaines de gènes. Parmi eux, nous choisissons d'analyser enpremière intention ceux dont la fonction est compatible avec le pro-cessus pathologique responsable de l'épilepsie. On les appelle desgènes “candidats par fonction”.

FFRE : Cela ne revient-il pas à rechercher une aiguille dans unebotte de foin ?

Eric Le Guern : Heureusement, on dispose pour l'épilepsie d'un fild'Ariane. On a très rapidement pensé que les canaux ioniques (pro-téines localisées dans la paroi des cellules qui règlent l'entrée et lasortie des ions comme le sodium, le potassium, le calcium...) ou lesrécepteurs aux neuromédiateurs (petites molécules chimiques quipermettent de passer l'information d'un neurone à l'autre) étaientde très bons gènes candidats par fonction.

FFRE : Ces termes ne sont peut-être pas très explicites pour desnon spécialistes. Pouvez-vous développer ?

Eric Le Guern : Le gène est dans le noyau de la cellule. Il va êtretranscrit en ARN messagers et ces ARN vont donner une protéine.Les protéines sont de grosses molécules qui vont permettre à la cel-lule de vivre et d'assurer des fonctions spécifiques dans l'organisme.Dans les neurones, un ensemble de protéines va avoir pour missionde récupérer l'information d'un neurone, de la conduire puis de latransférer vers un autre neurone. Pour assurer ces fonctions, les pro-téines qui vont avoir un rôle central sont les canaux ioniques quifixent globalement l'état “d'excitation du neurone” et les neuromé-diateurs qui modifient cet état soit en “excitant” ou en inhibant lesneurones.

FFRE : Pour quelle raison?

Eric Le Guern : Parce que l'épilepsie est en quelque sorte une “per-turbation électrique” des neurones du cerveau ou d'une partied'entre eux, qui peut être provoquée par un déséquilibre de labalance “excitation/inhibition” des neurones.

FFRE : Une fois le gène candidat trouvé, comment prouver qu'il estbel et bien responsable de l'épilepsie ?

Eric Le Guern : On va analyser la séquence de ce gène (c'est à direl'enchaînement des bases A,T,C et G qui le constituent) chez lespatients de la famille étudiée à la recherche d' une variation d'uneou plusieurs bases par rapport au gène de sujets témoins. Cettevariation est ce qu'on appelle une mutation. Reste ensuite à prouverqu'elle est bien responsable de la maladie.

Nouvelle étape importante dans la recherche à partir d'un modèlecellulaire : on va faire produire un canal muté à des cellules, souventdes œufs de Xénope qui est une grenouille d'Amérique du Sud. Lecanal muté va se fixer sur la membrane et on va pouvoir ainsi étudierson activité. Si le canal muté a une activité différente de celle d'uncanal normal (par exemple il laisse entrer plus d'ions dans la cellu-le), la mutation a bien une conséquence fonctionnelle. On en déduitqu'elle est bien responsable de l'épilepsie dans la famille.

FFRE : Tout ceci prend-t-il beaucoup de temps ?

Eric Le Guern : Je vous ai exposé les grandes lignes de nos travauxmais l'ensemble de ces recherches est très long. Nous avons identi-fié deux gènes dans notre unité et cela nous a pris chaque fois trèslongtemps. Quand on a de la chance, il faut compter de trois à sixans de travail avec, environ un an et demi par étape. Il peut arriverque dans une région où on localise un gène, il n'y ait pas de gènecodant pour un canal ionique ou pour un récepteur à un neuro-transmetteur. La recherche des gènes candidats par fonction estalors beaucoup plus délicate.

FFRE : Quel est principalement l'intérêt de ces recherches ?

Eric Le Guern : Il y en a plusieurs. À partir de ce contexte de mala-die rare, il est possible de comprendre le mécanisme de l'épilepsieen général. Le fait d'identifier des gènes responsables a permis dedécouvrir de nouveaux mécanismes qu'on ne soupçonnait pas oud'en confirmer d'autres déjà suspectés. On peut aussi se demandersi ces gènes ne sont pas en cause dans les formes fréquentes d'hé-rédité polygénique.

FFRE : Le principal intérêt n'est-il pas thérapeutique ?

Eric Le Guern : Bien entendu l'intérêt thérapeutique est évident.Une fois créé un modèle cellulaire comme celui de l'œuf deXénope dont nous avons précédemment parlé, on peut tester tout

ACTUALITÉ

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un panel de médicaments antiépileptiques pour voir lesquelles sontles plus aptes à rétablir l'activité du canal ou du récepteur muté. Ensuite on peut créer des souris transgéniques. Cela revient à intégrerchez une souris la mutation identifiée chez des sujets épileptiques, cequi permet d'en étudier les effets dans un modèle animal et de repérerles médicaments épileptiques auxquels celui-ci réagit le mieux. Parexemple dans le cas des deux gènes que nous avons identifiés - l'unqui code pour un canal sodium, l'autre pour un canal récepteur à unneurotransmetteur le GABA -, nous connaissons déjà les familles demédicaments antiépileptiques qui sont efficaces. De nouvelles molé-cules appartenant à ces familles pourront être testées dans l'avenir pouren identifier les plus efficaces, les plus spécifiques et les mieux tolérées. Pour les laboratoires pharmaceutiques, le fait de pouvoir tester denouvelles molécules sur ces modèles cellulaires ou animaux estdonc très important et permet d'accélérer la découverte de nou-veaux médicaments.FFRE : Avoir identifié un gène permet-il de faire de la prévention ? Eric Le Guern : Aujourd'hui, c'est difficile de l'affirmer. Le diagnos-tic prénatal s'inscrit difficilement dans le contexte de l'épilepsie quiest une maladie qui peut être traitée dans la majorité des cas, ce quipermet une vie quasi-normale. Néanmoins, il peut se poser dans desformes héréditaires d'épilepsie qui répondent mal aux traitements etqui sont associées à une détérioration mentale et des troubles neu-rologiques. Heureusement, ces formes sont relativement rares. Danscertaines épilepsies, l'identification de la mutation dès les premièrescrises, peut affirmer le diagnostic et permettre plus précocement uneprise en charge et un traitement plus adapté. Cette attitude peut êtredéjà envisagée dans l'épilepsie myoclonique sévère de l'enfant quiest une épilepsie grave décrite par le Dr Charlotte Dravet à Marseilleet qui est provoquée par des mutations d'un canal sodium.FFRE : Votre conclusion sur ces recherches ?Eric Le Guern : Je conclurai en soulignant que nous en sommes vrai-ment au tout début de la recherche sur la génétique de l'épilepsie.Quelques progrès significatifs ont été obtenus dans des épilepsiesmonogéniques mais il reste encore beaucoup de formes familialespour lesquelles le gène est inconnu. Ensuite, il faudra s'attaquer auxformes communes pour lesquelles une hérédité polygénique est sus-pectée. Quelque soit le type d'épilepsie, la connaissance des gènesimpliqués permettra de mieux comprendre les mécanismes biolo-giques qui en sont la cause et donc de développer des traitementsde plus en plus efficaces. ■

Propos recueillis par M. N. Du Peyrat

Claire Cachera,responsable des donationset des legs,répond à vos questionstous les joursde 9 H à 12 Hsauf le mercredi

01 47 83 65 36

OBJECTIFEn novembre 2000, les associations nationales demalades - AISPACE, ARPEIJE, BFE, La FondationFrançaise pour le Recherche sur l'Epilepsie et la LigueFrançaise contre l'Epilepsie, organisaient la premièrejournée Nationale de l'Epilepsie. Devant le succès de cette manifestation, l'intérêt qu'elle a suscité,l'espoir qu'elle a fait naître chez beaucoup, il a été décidé de larenouveler. À travers les colloques, conférences, forums, organisésdans différentes villes et l'écho qu'en ont donné les médias, de nom-breuses réponses ont pu être apportées aux questions posées et il estdevenu plus facile de parler de cette maladie. Mais ce n'était qu'unepremière étape et la plupart des problèmes qu'elle pose sur le plansocial restent à résoudre. C'est pourquoi le thème de l'intégration :

“Une place pour chacun”a été retenu, avec l'objectif de montrer que chaque personnesouffrant d'épilepsie peut et doit avoir sa place dans la sociétémalgré les risques éventuels liés à la maladie. Cette journée inté-resse donc non seulement les personnes et les familles touchéespar la maladie mais également tous les acteurs sociaux. En effet, beaucoup de concitoyens, quelles que soient leurs fonc-tions, s'interrogent sur les “risques” qu'ils encourent à insérerdans la vie sociale une personne ayant des crises d'épilepsie ! etcela dès le plus jeune âge. Les parents demandent “Mon enfant peut-il suivre une scolariténormale ?”. La directrice d'école se pose la question “Est-ce quecet enfant ne va pas trop perturber la classe ? En cas de crise,comment les autres enfants réagiront-ils ?”Le lycéen, le collégien lors du choix de son orientation scolaires'interroge “Quel métier pourrai-je exercer plus tard, comptetenu du handicap qu'entraîne cette maladie ?” Le conseillerd'orientation doit savoir lui répondre. Le chef d'entreprise doit également se poser des questions pourjouer pleinement son rôle social “Quels sont les métiers que jepeux proposer à un épileptique dans mon entreprise ?” “En casd'accident, ma responsabilité sera recherchée, jusqu'où puis-jeraisonnablement m'engager avec un malade et quels sont lesparamètres de gravité à prendre en compte ?”.En fait, nous devons faire savoir qu'il n'y a pas une seule maladieépileptique, mais qu'il y a des épilepsies, différentes d'un sujet àl'autre, et dont certaines peuvent entraîner un handicap plus oumoins important. C'est ce degré de gravité, que l'on peut apprécier,qui va conditionner en partie la possibilité d'insertion sociale d'unepersonne. Beaucoup trop d'acteurs sociaux assimilent encore lescrises d'épilepsie à des phénomènes incompréhensibles. Or lamédecine sait expliquer et sait soigner la plupart des épilepsies. Lestraitements permettent une insertion sociale avec un risque modé-ré et acceptable par une communauté sociale si celle-ci a été infor-mée correctement sur la maladie. C'est ce message qu'il faut absolument faire passer dans l'opinionpublique. La Journée Nationale de l'Epilepsie a été créée pour“marteler“ ce message afin de soutenir les 500 000 personnes quisouffrent de cette maladie en France. ■

Journée nationale de l'épilepsie

La FFRE est reconnue d'utilité publique. A ce titre,elle n'a aucun droit de succession à payer. C'estdonc l'intégralité du legs qui est mise à la disposi-tion de la recherche.

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MANIFESTE

Les différents organismes* impliqués dans l'épilepsie sont confrontés chaque jour aux questions sans réponse de 150 000 malades dontle suivi nécessite un accueil en service spécialisé ou une prise en charge médico-sociale spécifique.

A l'approche de la journée nationale de l'épilepsie, ces organismes se fédèrent pour alerter les pouvoirs publics sur le manque crucialde prises en charge spécialisées.

Si les enfants et adultes épileptiques peuvent bénéficier des différentes mesures favorisant l'intégration des personnes handicapéesdans les milieux scolaires et professionnels, la diversité des symptômes, les troubles associés et la peur véhiculée par la maladie aggra-vent les difficultés. Le trop petit nombre de structures institutionnelles spécialisées dans l'accueil de personnes épileptiques, ne peutrépondre aux besoins actuels.

Ces 150 000 personnes de tous âges atteintes d'épilepsie ont des difficultés à trouver leur place pour différentes raisons :persistance des crises, présence de troubles associés dont les conséquences à long terme sont d'autant plus péjorativesqu'ils sont anciens, mauvaise acceptation dans des milieux non spécialisés.... Ces difficultés créent un handicap supplé-mentaire ou sont au premier plan dans “l'épilepsie-handicap”. L'expérience quotidienne montre que ces insuffisancesconcernent la personne épileptique à tous les âges de la vie, de la petite enfance à l'adulte vieillissant, sans que nous puis-sions en apprécier avec précision les caractères, l'étendue et les causes faute d'études exhaustives.

L'épilepsie est restée trop longtemps un parent pauvre de la santé publique alors qu'elletouche 500 000 personnes en France.

Les difficultés rencontrées par 150 000 malades ne doivent pas occulter la difficulté d'intégration des 350 000 autres per-sonnes concernées. Si l'intégration est meilleure en cas de forte diminution de la fréquence des crises voire de leur rémis-sion sous traitement médicamenteux , sa qualité reste fortement corrélée à l'absence (ou au caractère limité) de troublesassociés, qu'ils soient neurologiques, neuropsychologiques ou psychiques. La nature très variée des différentes formesd'épilepsies et le manque d'informations génèrent toujours l'exclusion.

A l'approche de la Journée nationale de l'épilepsie autour du thème “Une place pour chacun,comment réussir l'intégration ?” les signataires plaident pour la mise en œuvre d'un projetd'étude étayé avec l'aide des ministères concernés.

Une évaluation nationale des besoins et des moyens déjà existants devra ouvrir cette étude; ces simples données n'étanttoujours pas disponibles. Les éléments permettant de définir avec rigueur un projet d'action cohérent et efficace dans lesuivi médico-social et la prévention du handicap chez les malades atteints d'épilepsie doivent êtres réunis.

La commission inter-associative, qui réunit les différents organismes, est prête à apporter des informations complémentaires et à parti-ciper au projet d'étude.

* les organismes fédérés au sein de la commission inter-associative sont : Les associations nationales de malades Aispace, Arpeije, Bfe, Eole, rejointes parles associations locales, l'association des professionnels (la Ligue française contre l'épilepsie) et la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie.

150 000 malades,enfants comme adultes,en attente d'une placeou de soins adaptés.

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RENDEZ-VOUS

● AIX EN PROVENCE➝ le 16 de 9 h à 18 hSalle des Fêtes de PuyricardTable ronde travail le matintable ronde scolarité l'après midiContact : 04 42 93 67 65

● BORDEAUXTél : 05 57 88 13 49

● BOULOGNE SUR MER: ➝ le 16 novembre de 14 H à 18 HHôtel de ville - salle des commissions au1er étagePoint rencontres avec discussions avec desprofessionnels concernésTél : 03 20 57 19 41lille.aispace@wanadoo.fr

● BOURGES➝ Samedi 16 de 9 h à 18 hMairie de St Doulchardportes ouvertes : Des médecins, desenseignants, l'association vous recevrontindividuellement

● BRESTTél : 02 98 04 30 45

● CLERMONT FERRAND➝ Le 16 novembre de 14 H à 18 HSalle municipale "Georges Conchon"rue Léo Lagrange à Clermont Ferrandconférences sur l'intégration scolaire etprofessionnelleTél : 04 73 92 68 11liliane.boulin@club-internet.fr

● CRETEIL➝ Vendredi 15 de 10 H À 16 HHôtel du DépartementAvenue du Général de Gaulle94000 CRETEIL

Différents professionnels de l'épilepsie etacteurs de l'intégration professionnelleseront présents pour répondre aux questionsCorinne LOVITél : 01 48 84 76 51

● DIJON➝ 10 H - 18 H Salle Flore de la MairieInformations générales avec dépliants,posters k7 vidéodébats avec des professionnels del'épilepsie et acteurs de l'intégrationprofessionnelle et scolaireMme Durand FontvielleAISPACETél : 03 80 35 00 58madurandfonvi001@rss.fr

● EVREUX➝ Le 16 Novembre de 14 H à 17 HSalle des conférences du Conseil Généralde l'EureBoulevard Georges Chauvin - EvreuxEchanges autour des questions du public etdes auditeurs en direct avec le relais RadioPlus d'EvreuxRadio Plus (fréquence 102,4) met à ladisposition de toutes personnes voulants'exprimer le numéro 02 32 39 54 48opérationnel dès aujourd'hui

● LE MANS➝ 10 H à 18 H salle des concerts - rue du port conférences - questions réponses -exposition, vidéo, CDrom interactif - tablesrondes - échangesTél : 02 43 76 83 74loumikala.co@wanadoo.fr

● LILLE➝ le 16 novembreHôtel de Ville - place Roger Salengro9 H 30 à 12 H : table ronde sur l'adulte

14 H30 à 18 H : table ronde sur l'enfant etl'adolescentTél : 03 20 57 19 41lille.aispace@wanadoo.fr

● LIMOGES➝ le 16 novembreHôtel de Région de Limoges➝ 9 h 30 à 12 h 15 : “une place pour

chaque enfant épileptique”➝ 14 h 30 à 17 H 30 : “une place pour

chaque adulte épileptique”Tél : 05 55 50 50 10

● MARSEILLE➝ le 16 de 10 H à 18 H : tables rondesHôpital Henri Gastaut - Centre Saint Paul300 boulevard Ste Marguerite13009 MarseilleContacts : 04 91 17 07 5004 91 40 93 24

● NANCY /LUXEMBOURG➝ 9 H à 17 H Centre de Conférences Européen auKirchberg (Luxemburg)conférences, table ronde, ateliers, synthèse,stands7 circuits de bus seront mis en place vers 7 h M. J.C. Kulinicz : BFE03 833 51 15 18

● NICE/CANNES➝ 8 H 30 à 18 H Faculté de Médecine de NiceAmphithéatre - Voie romaine06000 NICETables rondes - échanges - débats - ateliers- visite du service de neurologie et dulaboratoire EEGsoirée festive : salle omnisports 06270VILLENEUVE LOUBET

Mme Barbier - BFETél : 04 93 46 64 50

JOURNÉE NATIONALESYNTHÈSE DES ACTIONSPAR VILLES

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RENDEZ-VOUS

● PARIS➝ le vendredi 15 novembreConseil Régional d'Ile de France57 rue de Babylone 75007 PARIS➝ 9 H 00 : accueil par les associations ➝ 9 H 30 : épidémiologie de l'épilepsie➝ 10 H 30 : intégration professionnelle de

l'adulte➝ 14 H - 17 H : épilepsie de l'enfant -

scolaritéavec des neurologues et des professionnelsde l'intégrationinscription obligatoire : 01 47 83 65 36ou cachera@fondation-epilepsie.fr

● REIMSTél : 03 26 49 87 73

● STRASBOURGTél : 03 88 27 32 43

● RHÔNE-ALPES➝ GRENOBLE : 9H À 17 H : Forum Atria ➝ LYON : 13 H À 17 H : Atrium de l'hôtel

de ville (entrée place de la Comédie)➝ ST ETIENNE : 10 H à 16 H 30 : Maison

du Combattant et des Associations4 rue André Malraux

stands - rencontres - ateliers - conférences...Portes ouvertes à ➝ Tain l'hermitage : La teppe de 10 h à 16 h➝ Grenoble : I.M.E. les ViolettesJocelyne Ginestet :jocelyne.ginestet@wanadoo.frMagali Vignancour :richardvignancour@free.fr04 76 09 04 12 ou 04 76 09 12 47

● SAINT QUENTIN➝ Le 16 novembre de 14 H à 18 HHall du Palais de Fervacques

Point rencontres avec discussions avec desprofessionnels concernésTél : 03 20 57 19 41lille.aispace@wanadoo.fr

● TOULOUSE➝ vendredi 15 : 21 H : concert à ND du

Taur➝ samedi 16 : 9 H à 19 H : Hôtel Dieu -

Salle des pélerinsExposition de peinture - tables rondes -spectacle de clowns - concertMr Gérard Rey : BFE Tél : 05 61 13 70 38 -gerard.rey@bfe.asso.fr

● VERSAILLES➝ le 16 matin : Conférences tables rondesMme J. Bigourdan-Nivard nivard@ehess.fr

Ainsi, dès le printemps, 3 bourses et un prix (Valérie Chamaillard - Fondation deFrance) d'un montant de 15000 a chacun, ont été attribués à de jeunes chercheurs. Deux contrats de recherche d'un montant de 30 000 a chacun le seront dès le moisde novembre, à de jeunes équipes pour des projets plus ambitieux.La Fondation est heureuse de souligner cet accroissement du soutien financier totalqu'elle a ainsi injecté dans la recherche et d'exprimer ses remerciements aux nom-breux et généreux donateurs qui lui font confiance. Mais son ambition reste grande et elle souhaite que le nombre des donateurs fidèless'accroisse lui aussi pour qu'année après année, le nombre des projets retenus aille,lui aussi, croissant.Rendez-vous l'année prochaine !Les bourses ont été attribuées à : > Marion NOULHIANEÉvaluation des différents systèmes de mémoireUniversité de Lille 3 en collaboration avec l'hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris> Damien DUFOURNELRemaniement du Système SérotoninergiqueUnité de recherche EA 1880 de l'hôpital Pierre Wertheimer à Lyon> Isabelle GUILLEMAINÉpilepsie et malformation CorticaleUnité INSERM U 29 à Marseille> Rima NAHBOUTPrix Valérie ChamaillardImplication du gène Gaba GR2Unité de recherche U289 à l'hôpital de la Salpétrière à Paris

LES BOURSES 2002En 2002, suite à l'appel d'offre à projets derecherche, la FFRE a reçu 12 dossiers pour descontrats de recherche et 13 dossiers pour desbourses.

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Colloque du 8 mars 2002ÉVÉNEMENT

Les mécanismes qui sous-tendent ces troubles, voire les facteurs quiy contribuent ne sont pas moins variés. La responsabilité d'unelésion cérébrale localisée cause aussi de l'épilepsie est clairementétablie, et le rôle de sa topographie a fait l'objet de nombreuxdébats. La part de la médication voire d'une intervention chirurgi-cale interrompant brusquement la survenue des crises mais immé-diatement suivie de l'apparition de la psychopathologie estfrappante chez certains patients. En outre, lorsqu'il s'agit d'enfants,et surtout de nourrissons, la dimension familiale doit être envisagéeet une psycho-pathologie de l'ensemble de la cellule familiale,impliquant également les parents, peut se faire jour. Aider lesparents à identifier la nature des troubles de la communication et ducomportement et ses causes, voire les prévenir de leur possible sur-venue pourrait contribuer à en réduire l'impact. Récemment a été montrée une relative spécificité des types detroubles selon le type d'épilepsie. Cette relative spécificité fait envi-sager la responsabilité de l'épilepsie elle-même, mais égalementdes troubles cognitifs qui en résultent, comme source du dysfonc-tionnement comportemental. Dans le cas des épilepsies du lobetemporal, ceci a été mis en évidence chez l'adulte. Pour l'enfant,l'évidence se fait jour selon l'hémisphère concerné par une décon-nexion chirurgicale. Elle apparaît surtout dans les syndromes épi-leptiques dits "généralisés" : comportement autistique chez unenfant ayant souffert d'un syndrome de West, hyperkinésie au courset au décours d'une épilepsie myoclono-astatique, comportementpsychotique chez certains enfants ayant des "Pointes-ondes conti-nues du sommeil". Le trait d'union que constitue le trouble cognitifprédominant entre l'épilepsie -dont le type est déterminé par latopographie du foyer et l'âge de début - et les troubles du compor-tement, est clair pour le syndrome de West : dysfonctionnement dela jonction temporo-pariéto-occipitale bilatérale générant l'indiffé-rence au contenu du champ visuel latéral et à la composante affec-tive de l'information visuelle, générant le comportement autistique. En outre, les autres dimensions de la psycho-pathologie doivent êtreenvisagées - destructuration de la personnalité par les crises, perted'une adaptation lentement construite lorsque le retentissement descrises est brusquement altéré par une modification soudaine de lafréquence ou de leur sévérité, faisant suite à leur contrôle par unenouvelle thérapeutique, perception de la maladie et du risque vitalpar les parents. Mais les outils nécessaires et la stratégie requise

pour ce type d'analyse restent à construire. C'est tout cet ensemblecomplexe de facteurs susceptibles d'altérer le comportement et lesparticularités propres à certains types précis d'épilepsie, ainsi queles modalités de leur analyse, que la journée organisée par laFondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie avait pourbut d'aborder. En ce qui concerne le rôle de la lésion cérébrale, Serge Bakchine*montre l'orientation actuelle de la recherche concernant la psycho-pathologie d'affection cérébrale acquise chez l'adulte -dans la réac-tion émotionnelle à la perte des fonctions motrices ou cognitivesproduites par la lésion, mais aussi comme altération des structuresanatomiques qui contribuent à la vie psychique. Il montre la néces-sité de préciser la topographie de l'atteinte et sa nature, mais surtoutle manque cruel d'outils spécifiques d'évaluation. IsabelleJambaqué* fournit l'exemple de l'épilepsie temporale. Chez le patient épileptique adulte opéré, Marianne Regard* sou-ligne la spécificité des troubles comportementaux post-opératoiresselon l'hémisphère concerné et souligne l'existence d'une régula-tion asymétrique du comportement affectif. Alain Rougier* montre que la survenue de troubles psychopatholo-giques, après intervention chirurgicale, est indépendante d'éven-tuels troubles préopératoires, et semble directement liée à l'arrêt descrises déstabilisant les mécanismes de compensation mis en placelentement par le cerveau confronté aux crises récurrentes. Le rôle des médicaments est exposé par Mickael Trimble* qui déve-loppe le concept de "normalisation forcée". Jean Louis Adrien* souligne, dans la composante développementale,le poids des modèles et les convictions qui rendent encore plus criantle besoin d'outils et d'échelles reproductibles d'évaluation. ■

Pr Olivier Dulac, Hôpital Saint VIncent de Paul* Les intervenants de ce colloque sont des experts en neurologie, psychopathologie etneuropsychologie

De très longue date, les troubles psycho-pathologiques et du comportement sont perçuscomme partie intégrante de la pathologie épileptique, et, pendant des siècles, l'épilepsiea fait partie de la psychopathologie. Les troubles du comportement contribuent auxdifficultés d'insertion sociale que connaissent ces patients et les ont souvent conduits enmilieu institutionnel. Troubles de la communication pouvant réaliser au maximum unepsychose ou un comportement autistique, état dépressif, irritabilité, angoisse, voire crisespsychogènes : le registre de l'expressionclinique est extrêmement vaste, comme lescirconstances de survenue : aggravation dela psycho-pathologie avec une fréquenceaccrue des crises ou au contraire survenuelors de leur disparition.

Directeur de la Publication : Claire Cachera • Maquette Philippe Amat • Imprimerie MurcarFondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie - Fondation reconnue d'Utilité Publique

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LES ECHOS

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Bien vivre son EpilepsieAfin de mieux appréhender les situations de tous les jours, cette brochure est réalisée par thèmes : le sport, la vie scolaire et profession-nelle, les voyages, la femme et l'épilepsie, épilepsie et écrans lumineux, la conduite automobile, le sujet âgé... Réalisé par le groupeNovartis Pharma, disponible auprès de la Fondation (3 timbres pour les frais de port)

Témoignage :Ruptures ou l'épilepsie en clair-obscurDe Michelle Arnaud - Editions Anne Carrière - 2002D'emblée ce livre nous plonge au cœur des émotions : inquiétude, angoisse, questionne-ment, découragement parfois, espoir qui habitent la mère d'un jeune adulte, confrontée àcette maladie à la suite de l'accident vasculaire cérébral de son fils. L'histoire de Laurentillustre le parcours du combattant que connaissent souvent ceux qui sont confrontés à l'épi-lepsie. Le tracé en est différent pour chacun mais à chaque étape se posent les mêmes ques-tions. Côte à côte, tendus vers le même objectif, mère et fils s'épaulent, dans une relation faited'amour et de connivence, d'agressivité parfois quand le découragement du malade faitfigure de démission ou lorsque l'exigence maternelle va au-delà de sa résistance. Un témoi-gnage porté à la connaissance du grand public qui contribue à sortir l'épilepsie de l'ombre.Disponible auprès de la Fondation (17 i + 5 timbres pour les frais de port)ou en librairie.

Comment vivre avec une personne atteinte d'épilepsiel'enfant, l'adulte - Éditions Josette Lyon-Médaille d'Argent de l'Académie de Médecine.Edition 2002 remise à jour.Découvrir la maladie, en accepter le diagnostic, vaincre la peur liée à l'imprévisibilité descrises ou des autres manifestations épileptiques, autant de sujets abordés dans cet ouvrage.Des parents témoignent de leur expérience pendant l'enfance ou l'adolescence de leur

enfant épileptique (vie familiale, école, sports, vacances), des couples témoignent de leur vieavec un conjoint ayant une épilepsie (leurs difficultés, leurs limites, leurs joies).La deuxième partie du livre est consacrée aux questions administratives, à la couverture sociale, aux assurances, à l'école et au travail (lerôle de la Cotorep, de la Cdes) et donne une liste d'établissements d'accueil pour épileptiques.

Le diable n'y est pour rienLa Fondation a souhaité donner toutes leurs chances à deux étudiantes en fin d'études qui ont relevé le défi de réaliser un court-métragesur le thème de l'épilepsie. Une fiction de 15 minutes qui met en avant la difficulté de vivre avec une maladie chronique et la peur duregard des autres au travers d'un parallèle avec l'activité d'un artiste, qui n'ose exposer ses peintures par peur du jugement. Une œuvresensible, toute en finesse, qui met en lumière combien le regard des autres est important, combien il participe à notre construction.

La Fondation a soutenu la réalisation de ce court métrage. Il sanctionne une formation de 3 ans à l'Institut International de l'Image etdu Son qui forme les professionnels de l'audiovisuel. Ce film sera présenté dans plusieurs festivals. Vous pourrez le découvrir sur le lieudes rencontres, lors de la Journée Nationale.

La Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie est attentive à maintenir une informa-tion toujours d'actualité, diversifiée et adaptée aux publics visés. C'est donc avec plaisir quenous portons à votre connaissance de nouveaux ouvrages ainsi que des ouvrages et fasciculestrès appréciés remis à jour. D'autres brochures récentes existent, la liste peut être obtenue sursimple appel ou en consultant le site web de la FFRE : www.fondation-epilepsie.fr