Les ambassadeurs d’ELA à la Géodede l’Union Européenne. Ce maillage européen de centres...

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• Assemblée Générale et Colloque familles/chercheurs 2014• 4e édition de “Mets tes baskets dans l’entreprise”• Lancement d’un nouvel essai thérapeutique, témoignage

Les ambassadeursd’ELA à la Géode

MédecineActualités scientifiques • 4

Lancement d’un essai clinique • 5 Première Journée Scientifique ELA • 6

Mets tes baskets à l’écoleBilan du 9e Prix Ambassadeur ELA • 7

24 heures dans la peau d’un ambassadeur • 9Rétrospective : 20e édition de la campagne “Mets tes baskets

et bats la maladie à l’école” • 10Les grandes écoles aussi se mobilisent pour ELA! • 12Liste des établissements inscrits au 3e trimestre • 13

Mets tes baskets dans l’entrepriseBilan à mi-parcours de la 4e édition de la campagne • 14

PartenariatsGalop d’essai réussi pour ELA au Grand Steeple-Chase de Paris • 16

ELA à la Une de La Tribune • 17Comment soutenir l’association ELA? • 18

ÉvénementsAssemblée Générale et Colloque familles/chercheurs • 19

Rockaway is walking on the moon •23À Rots, c’est le show • 24

4e édition de la Course des ruelles à Colombiers • 24Nouvelle édition réussie de la Foulée Braxéenne • 24

Les Boucles du Cœur se mobilisent pour ELA • 25 Saint-Georges Lagricol, village solidaire • 25Challenges Alvarum relevés pour ELA • 26

Pierre Douglas et l’Orchestre Universitaire de Tours • 26Le lycée Anne-Sophie Pic éveille les papilles d’ELA • 26

Près de chez vousRemerciements • 27

Quêtes • 27

Développement international> Belgique

3e jogging-marche inter-entreprises à Charleroi • 28 Un relais du cœur de Châtelet à Villeneuve-lès-Avignon • 28

Des pompiers réalisent un périple à vélo • 28 > Espagne

La troupe Stog Teatre solidaire • 29 Joyeuse Saint-Jordi • 29

> ItalieDe la natation solidaire à Naples • 29

6e conférence scientifique internationale sur les leucodystrophies • 29 Match de bienfaisance • 29

Joyeuses Pâques • 29 Bonne fête aux mamans d’ELA • 30

> LuxembourgTournoi de football solidaire • 30Un journal au grand cœur • 30

> Océan IndienSpectacle musical • 30

> SuisseUn pèlerinage citoyen • 30Le défi de Stéphane • 30

Un tandem peut en cacher un autre • 31 Eric Gerini, nouveau membre d’honneur d’ELA • 31

Les employés de deux Novotel mettent leurs baskets à Zurich • 31

TémoignageSébastien, prêt à rejoindre un nouvel essai thérapeutique • 32

Médico-socialFrères et sœurs face à la maladie • 34

Ils nous ont quittés…Vianey Bertaux • 38Jérôme Gauthey • 38

Maïwenn Choisnard • 39Gaëtan Marié • 39

Zoom sur…Sophie Thalmann • 40

Bloc-notesNouveaux arrivants • 42Photo du trimestre • 42

Agenda • 42

SommaireNuméro 86 · juin 2014

ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) :2, rue Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou Cedex

Tél. : 03 83 30 93 34 • Fax : 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : [email protected] • Directeur dela publication : Guy Alba • L’équipe d’ELA : Chloé Artigues, Françoise Bonnet, Guillemette

Chatellard, Marine Clément, Carine Cormary, Jean-Luc Corti, Fanny Cottard, Jean-FrançoisDhainaut, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Gabrielle

Flipo, Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich, Magali Haefeli, Yann Laurain, DominiqueLejeune, Camille Lemaire, Myriam Lienhard, Giselle Martínez-Rey, Gaël de Miomandre,

Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, Pascal Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot,Anne Rousselot, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Clémentine Slembrouck, Christelle Sturtz,

Linda Taormina, Jean-Jacques Vigneront, Laétitia Visconti • Crédits photos : François-XavierArtigues, Hélène Bamberger P.O.L, Christopher Courtois, André D, Didier Goupy,Patrice Latron,D. Maitre, Nyima Marin/Agence TOMA, Alain Mounic, TF1 Events • Conception et réalisation :Phonem Communication • Impression :

La Nancéienne d’Impression •Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €

Commission paritaire : n°0116 H 84204 •Reproduction d’articles ou d’extraits

d’articles autorisée après accord donnépar la rédaction de la revue • Mention

obligatoire : “Extrait du bulletind’information d’ELA, Association

Européenne contre les Leucodystrophies”.

Comme le faible taux de participation aux dernièresélections l’atteste, la question de l’Europe n’intéresseguère nos concitoyens, sauf à la condamner de tous lesmaux. Loin de nous l’idée de porter un jugement, encoremoins d’en faire une analyse politique globale, maisforce est de constater que le combat d’ELA, commecelui des maladies rares en général, ne peuts’accommoder d’une telle frilosité. Notre action

dépasse chaque jour les réticences, les freins, les limites, les frontières que porte lerejet de l’Europe.

Il est évident que la rareté de nos maladies entraîne des problèmes spécifiques,comme les retards dans le diagnostic, les difficultés d’accès aux soins etl’insuffisance d’une recherche éparpillée dans différents laboratoires européens.

L’Union Européenne œuvre pour améliorer tous ces aspects. Elle organise la diffusiondes connaissances et des informations via Orphanet, par exemple. Elle référenceles centres d’expertises et les encourage à s’inscrire dans des filières à l’échelonde l’Union Européenne. Ce maillage européen de centres experts est une réalité dansle monde des leucodystrophies. ELA contribue à le faire vivre. Pour ne citer que lesplus proches de nous : le Pr Alfried Kohlschütter, spécialiste de la leucodystrophiemétachromatique à Hambourg (Allemagne) ; le Pr Yanick Crow, référent de la maladied’Aicardi-Goutières à Manchester (Angleterre) et à Paris, puis le Pr Mario Van derKnaap, spécialisée dans les leucodystrophies indéterminées (Pays-Bas), sont autantd’exemples d’une communauté scientifique qu’on a tout intérêt à rapprocher.

Les laboratoires pharmaceutiques hésitent à investir un marché jugé trop petit et,donc, incompatible financièrement. C’est pourquoi l’Union Européenne a adopté lestatut de médicament orphelin visant à “récompenser” les labos qui investissentdans nos problématiques par des baisses d’impôts ou encore la garantie d’unmonopole durant plusieurs années sur l’exploitation du médicament en question. Cesont des décisions importantes qui conditionnent les progrès de traitement dans nosmaladies. L’approche d’enzymothérapie dans la leucodystrophie métachromatique(laboratoire Shire) a obtenu la désignation de médicament orphelin. La thérapiegénique dans l’adrénoleucodystrophie et les approches de traitement dans lamaladie d’Aicardi-Goutières, ou la molécule MD1003 dans l’adrénomyéloneuropathiepourraient également l’obtenir. Ce n’est pas rien.

ELA s’est construite dans cet état d’esprit de mise en commun de nos expériences,de nos pratiques et de nos moyens. Le Conseil Scientifique d’ELA est résolumentinternational, comme le sont nos programmes de recherche. Le seul critère qui vaille,c’est l’excellence. Nous sommes déjà présents dans sept pays. Chacun contribue àl’effort commun en fonction des moyens disponibles. Dès demain, nous allonsaccentuer cette dynamique. Nous devons réunir les malades, partager les savoir-faire, réfléchir à une meilleure prise en charge et lancer de nouvelles recherches etde nouveaux essais cliniques internationaux. Alors que l’Europe ne fait plus recette,l’Europe d’ELA s’impose comme une évidence, voire comme un modèle.

Guy Alba,Président

L’Europe d’ELA

Édito

ELA infos n° 86 | juin 2014 | 3

4 | ELA infos n° 86 | juin 2014

même âge. En parallèle, un dosage des cytokines dans le liquidecéphalorachidien de trente-trois patients, incluant les vingt-deuxmalades précédemment testés, est réalisé selon la même méthode.Une élévation significative de certaines cytokines comme le ligandFMS-like Tyrosine Kinase 3 (Flt3L), l’IP-10, l’interleukine (IL)-12p40, IL-15, le facteur-alpha de nécrose tumorale (TNF alpha) et le récepteuralpha à l’IL-2 soluble est observée, que ce soit dans le plasma oudans le liquide céphalorachidien des patients.La plupart des cytokines diminuent de façon exponentielle avec l’âge.Cependant, il existe des cytokines comme l’IP-10 qui gardent un tauxélevé au-delà de la petite enfance.En conclusion, les patients atteints du syndrome Aicardi-Goutièresprésentent une élévation de cytokines pro-inflammatoires au niveaudu plasma et du liquide céphalorachidien. Certaines de ces cytokinesrestent élevées au-delà de la phase initiale de la maladie etpourraient représenter d’excellents marqueurs diagnostiques etthérapeutiques de la maladie, mais aussi permettre une meilleurecompréhension de la pathologie.

Source: A. Takanohashi, M. Prust, J. Wang, H. Gordish-Dressman, M.Bloom, G.I. Rice, J.L. Schmidt, Y.J. Crow, P. Lebon, T.W. Kuijpers, K.Nagaraju, A. Vanderver. Elevation of proinflammatory cytokines in patientswith Aicardi-Goutières syndrome. Neurology 2013, 80(11):997-1002.

Vulnérabilité des cellules de la myélineimmatures dans le cerveau en périodenéonatale

Maladie : Leucomalacie périventriculaireType d’étude : PhysiopathologieLaboratoire : Dr Wenbin Deng, Département de Biochimie et deMédecine Moléculaire, Institut de Médecine RégénérativePédiatrique, Faculté de Médecine, Université de Californie àDavis, Sacramento, CA, USA

La prématurité, qui est en augmentation, représente un problèmeimportant, aussi bien du point de vue économique que du point devue de la santé publique. La leucomalacie périventriculaire est laforme prédominante de lésions cérébrales chez les enfantsprématurés et la cause principale d’infirmité motrice cérébrale. Lamaladie se caractérise par des dommages de la substanceblanche avec une perte importante de cellules de la myéline (ouoligodendrocytes).La vulnérabilité des oligodendrocytes en développement ouimmatures face à la toxicité neuronale, au stress oxydatif et àl’inflammation, est un facteur majeur du déclenchement de lamaladie. Les études récentes sur des modèles de souris avec uneleucomalacie périventriculaire révèlent que les zones de contactentre les neurones et les oligodendrocytes en développement sontrapidement et profondément endommagées dans la substanceblanche immature. Cette perte de contact survient avant la mortdes cellules dans la substance blanche immature.La détérioration du développement de la substance blanche enpériode néonatale entraîne des déficits fonctionnels etcomportementaux. La préservation de l’intégrité de la substanceblanche est probablement la voie à suivre pour traiter et prévenirles atteintes neurologiques et les handicaps de la leucomalaciepériventriculaire.

Source : X.B. Liu, Y. Shen, J.M. Plane, W. Deng. Vulnerability ofpremyelinating oligodendrocytes to white-matter damage in neonatalbrain injury. Neurosci Bull. 2013, 29(2):229-38.

Conséquences de l’accumulation depsychosine pour la maladie de Krabbe

Maladie :Maladie de KrabbeModèle expérimental : Cellules de la myéline (oligodendrocytes)humainsType d’étude : PhysiopathologieLaboratoire : Dr Ralph A. Johnson, Département de Pathologie etde Médecine de Laboratoire, Université Médicale de Caroline duSud, Charleston, S.C., Etats-Unis

La maladie de Krabbe est une maladie neurodégénérativecaractérisée par une démyélinisation progressive contre laquelleaucun traitement n’est efficace et dont l’issue est fatale. Cettemaladie est causée par un déficit dans une enzyme, lagalactocérébrosidase, résultant en une accumulation toxique depsychosine, principalement dans les cellules de la myélineappelées les oligodendrocytes. Cette quantité élevée depsychosine pourrait entraîner la dégénérescence desoligodendrocytes et, ainsi, induire la démyélinisation.Dans cette étude, les répercussions d’une accumulation depsychosine par les cellules, induite expérimentalement, sur ledevenir et la survie des oligodendrocytes sont explorées.En diminuant la synthèse de lipides et de protéines composant lamyéline, et en induisant la mort des oligodendrocytes en voie dematuration, l’excès de psychosine empêche la formation decellules d’oligodendrocytes spécialisées et matures.Ce processus pathologique induit par la psychosine impliquel’activation d’une enzyme, la phospholipase A2 sécrétée.L’inhibiteur de cette enzyme, l’acide 7,7-diméthyleicosadienoïque(ou DEDA), permet d’atténuer ce processus et laisse entrevoir lapossibilité d’un traitement pour la maladie de Krabbe.

Source: J.S. Won, J. Kim, M.K. Paintlia, I. Singh, A.K. Singh. Role ofendogenous psychosine accumulation in oligodendrocyte differentiationand survival: implication for Krabbe disease. Brain Res. 2013, 1508:44-52.

Des cytokines pro-inflammatoiresélevées chez les patients atteints dusyndrome Aicardi-Goutières

Maladie : Syndrome Aicardi-GoutièresSujets : Vingt-deux patients et huit sujets sainsType d’étude : PhysiopathologieLaboratoire : Dr Adeline Vanderver, Centre de Recherche enMédecine Génétique, Département de Neurologie, CentreMédical National pour Enfants, Washington D.C., USA

Le syndrome Aicardi-Goutières est une maladiegénétique héréditaire caractérisée par unecalcification au niveau cérébral, des atteintes de lasubstance blanche du cerveau et une augmentationde l’interféron alpha, protéine de la famille des

cytokines dont le rôle est de défendre l’organisme desagents pathogènes.Afin d’identifier les cytokines les plus prédictives de cette pathologie,une exploration large de l’expression de ces protéines est conduitedans le plasma et le liquide céphalorachidien de patients à des âgesdifférents. Ainsi, le plasma de vingt-deux patients portant desmutations connues est analysé et comparé à huit sujets sains du

Actualités scientifiquesMédecine


Les maladies POLD et HDLS ne formentqu’une seule entité

Maladies : Leucodystrophie orthochromatique pigmentaire(POLD) et leucoencéphalopathie héréditaire diffuse avecsphéroïdes axonaux (HDLS)Sujets : Deux familles présentant des cas de POLDType d’étude : GénétiqueLaboratoire : Dr Rosa Rademakers, Département deNeuroscience, Clinique Mayo, Jacksonville, Floride, Etats-Unis

La leucodystrophie orthochromatique pigmentaire (ou POLD) et laleucoencéphalopathie héréditaire diffuse avec sphéroïdesaxonaux (ou HDLS) sont des maladies neurodégénératives rarescaractérisées par des anomalies de la substance blanche ducerveau, une perte de myéline et un gonflement desprolongements neuronaux, les axones.Bien que considérées comme des maladies distinctes, leurscaractéristiques pathologiques et cliniques suggèrent le contraire.Cependant, aucun lien génétique ou physiologique entre ces deuxmaladies n’a pu être établi jusqu’à présent.Récemment, des mutations du gène CSF1R ont été identifiées chezdes familles atteintes de HDLS. L’objectif de cette étude est dedéterminer si les mutations CSFR1 sont aussi à l’origine de lamaladie POLD. Pour ce faire, le séquençage du gène CSF1R a étéréalisé chez deux familles POLD et des mutations du gène CSF1Ront été identifiées. Les tissus analysés chez ces patients POLDmontrent des atteintes neuronales typiques de la maladie HDLS.Ainsi, les premières preuves génétiques apportées par cette étudemontre que les maladies HDLS et POLD ne représenteraient qu’uneseule entité clinique. Une nouvelle dénomination pour cette entitéest proposée : ALSP pour “Adult-onset Leukoencephalopathy withaxonal Spheroids and Pigmented glia” ou “leucoencéphalopathieavec sphéroïdes axonaux et glie pigmentée débutant à l’âgeadulte”.

Source : A.M. Nicholson, M.C. Baker, N.A. Finch, N.J. Rutherford, C.Wider, N.R. Graff-Radford, P.T. Nelson, H.B. Clark, Z.K. Wszolek, D.W.Dickson, D.S. Knopman, R. Rademakers. CSF1R mutations link POLDand HDLS as a single disease entity. Neurology 2013, 80(11):1033-40.

La psychosine, nouveau marqueurprédictif de la maladie de Krabbe?

Maladie : Maladie de KrabbeEchantillons : Sang séché de nouveau-néType d’étude : DiagnosticLaboratoire : Dr Joseph J. Orsini Jr., Département de la Santé del’État de New York, Centre Wadsworth, Albany, NY, USA

La maladie de Krabbe est une pathologie due à un déficit engalactocérébrosidase, une enzyme intervenant dans ladégradation d’un constituant lipidique majeur de la myéline. Laforme prédominante de la maladie est caractérisée par unedégradation neurologique progressive à partir de l’âge de 6 mois,avec un décès survenant généralement avant l’âge de 2 ans. Lacarence en galactocérébrosidase se traduit par une accumulationd’un lipide complexe appelé la psychosine.Plus de 1,2 million de nouveau-nés ont été testés pour la maladiede Krabbe dans l’État de New York (USA) grâce à un test dedépistage néonatal mesurant l’activité de la galactocérébrosidasesur du sang séché de nouveau-né. Parmi les nouveau-nés testés,quatre ont été diagnostiqués comme porteurs de la forme infantilede la maladie de Krabbe. Six autres nouveau-nés à haut risque dedévelopper la maladie ne présentent pour le moment aucun

Médecinesymptôme de la maladie.Le but de l’étude est de déterminer si la psychosine peut être unmarqueur utile de la maladie et de sa progression. Laconcentration en psychosine sur sang séché est déterminée chezdifférentes catégories d’enfants à l’aide d’une technologie pointuecouplant la chromatographie en phase liquide à hauteperformance à la spectrométrie de masse. Les concentrationssuivantes de psychosine ont été mesurées :• 7 à 50 nanogrammes de psychosine par millilitre de sang chezles patients avec une maladie de Krabbe connue• 23 à 73 nanogrammes de psychosine par millilitre de sang chezles bébés identifiés par le dépistage néonatal de l’état de NewYork et porteurs de maladie de Krabbe infantile• 1,7 à 5,7 nanogrammes de psychosine par millilitre de sang chezles nourrissons asymptomatiquesEn résumé, les concentrations de psychosine, mesurées sur sangséché de patients dont la pathologie est confirmée, sont au moinsquatre fois plus élevées que celles de nouveau-nésasymptomatiques. Des études complémentaires sont cependantnécessaires afin de déterminer si la psychosine peut être utiliséecomme marqueur prédictif de la maladie et de sa progression chezles nouveau-nés diagnostiqués par dépistage néonatal.

Source : W.L. Chuang, J. Pacheco, X.K. Zhang, M.M. Martin, C.K. Biski,J.M. Keutzer, D.A. Wenger, M. Caggana, J.J. Orsini Jr. Determination ofpsychosine concentration in dried blood spots from newborns that wereidentified via newborn screening to be at risk for Krabbe disease. ClinChim Acta. 2013, 419:73-6.

Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut de l’Information Scientifiqueet Technique.

Lancement d’un essai clinique pourles patients adultes atteintsd’adrénomyéloneuropathie

Grâce à la générosité de nos donateurs, nous sommesheureux de vous annoncer le démarrage d’un nouvel essaiclinique, financé à 100 % par ELA à hauteur de 800 000 €,évaluant une nouvelle molécule chez des patients atteintsd’adrénomyéloneuropathie (AMN).

Les travaux de recherche du Dr Frédéric Sedel, auxquels ELAa contribué, ont abouti à l’identification d’une moléculeMD1003 comme traitement prometteur dans la sclérose enplaques (SEP) progressive. Quelques résultats préliminairesdans l’AMN ont permis de poser le socle d’un nouvel essaiclinique testant l’efficacité et la tolérance du médicamentMD1003 dans l’AMN, dont le démarrage est imminent.Le médicament MD1003 peut stopper la progression de lamaladie chez des patients atteints de SEP progressive. Unpatient atteint d’AMN traité avec ce médicament pendantcinq mois a montré une amélioration clinique comparable àcelle observée dans la SEP progressive. L’essai pour lespatients AMN sera réalisé sur deux sites hospitaliers en Ile-de-France, à l’hôpital Bicêtre par le Pr Patrick Aubourg et àl’hôpital de la Pitié-Salpêtrière par le Dr Yann Nadjar. Deuxautres centres en Allemagne et en Espagne participeront àcet essai. Soixante patients masculins seront recrutés pourl’essai. Un tiers d’entre eux recevra le placebo et les deuxautres tiers le médicament MD1003 pendant un an. Pendantles douze mois qui suivront, tous les patients prendront lemédicament.

Pour plus d’information sur l’essai et pour savoir si vous pouvez yparticiper, consulter le site d’ELA sur http://ela-asso.com/?p=59107


Médecine

À l’initiative du Conseil Scientifique de la Fondation ELA s’est tenue la première JournéeScientifique ELA à Paris le 4 avril dernier. Ce rendez-vous, organisé la veille du ColloqueFamilles-Chercheurs 2014 et réservé à des scientifiques travaillant dans le domaine desleucodystrophies, a permis de faire le point sur l’avancement des projets de recherchefinancés par ELA et, plus généralement, sur la recherche médicale dans ce domaine.

Première Journée Scientifique ELA

8h45 Mot de bienvenue Pr Charles ffrench-Constant, Président du Conseil Scientifiquede la Fondation ELA

9h Session scientifique 1 - Diagnostic desleucodystrophiesModérateur : Pr Jean-Louis Mandel (France)• Nouveaux gènes identifiés pour les leucodystrophiesindéterminées - Pr Enrico Bertini (Italie)• Amélioration du diagnostic pour les leucodystrophies- Pr Jean-Louis Mandel (France)

10h Session scientifique 2 – Comprendre les mécanismesdes leucodystrophiesModérateur : Pr Raul Estevez (Espagne)• Comprendre le syndrome Aicardi-Goutières - DrYanick Crow (Royaume-Uni)• Mécanismes responsables des leucodystrophies liéesà la polymérase III - Dr Geneviève Bernard (Canada)

11 h Session scientifique 3 – Nouveaux modèlesexpérimentaux pour les leucodystrophiesModérateur : Pr Volkmar Gieselmann (Allemagne)• Développement de modèles expérimentaux pour laleucoencéphalopathie mégalencéphalique aveckystes sous-corticaux - Pr Raul Estevez (Espagne)• Modèle in vitro du syndrome CACH - Dr MarieHarrisingh & Pr Charles ffrench-Constant (Royaume-Uni)

13h Session scientifique 4 - Thérapies pour lesleucodystrophiesModérateurs : Prs Patrick Aubourg (France) et AlfriedKohlschütter (Allemagne)Études précliniques• Thérapie génique pour transfert intracérébral du gène

ARSA pour la MLD - Dr Caroline Sevin (France)• Thérapie génique pour la maladie de Canavan - DrGuangping Gao (USA) Études cliniques• Effet d’exercices physiques sur la fonction et lapathologie des femmes avec uneadrénomyéloneuropathie - Dr Kathleen Zackowski (USA)• Evaluer l’effet d’un cocktail d’antioxydants chez despatients atteints d’adrénomyéloneuropathie - Dr AuroraPujol (Espagne) • Présentation de l’essai clinique MD1003 dansl’adrénomyéloneuropathie - Dr Frédéric Sedel (France)• Essai clinique de phase I/II de thérapie géniqueassociant des cellules souches hématopoïétiques pourle traitement de la leucodystrophie métachromatique -Dr Alessandra Biffi (Italie)

16h Clôture de la journée scientifiquePr Charles ffrench-Constant, président du Conseil Scientifique dela Fondation ELA

PROGRAMME

Téléchargezles actes de la

journéeen flashant ce QR Code ou

rendez-vous surhttp://bit.ly/PwwNv5


Mets tes baskets à l’école

Bilan du Prix Ambassadeur ELALa 9e édition du Prix Ambassadeur ELA s’est déroulée dans le cadre privilégié de la Citédes Sciences et de l’Industrie à Paris. Comme chaque année, l’association a souhaitéréunir, autour d’un temps fort, les élèves qui se sont le plus investis lors de la campagne“Mets tes baskets et bats la maladie” durant l’année scolaire qui vient de s’achever.

Dossier spécial

Des centaines d’élèves, d’enseignants et de chefsd’établissements sont venus assister à une prestigieusecérémonie nationale, rythmée par de multiples interventions surla scène de l’amphithéâtre Gaston Berger de la Villette. “Vouspouvez être très fiers de vous”, s’exclame Sandrine Quétier àl’attention des ambassadeurs. Animatrice TV et marraine d’ELA,elle a une nouvelle fois brillamment animé ce temps fort. C’estavec beaucoup d’enthousiasme qu’elle a accueilli tous lesintervenants de cette rencontre, en commençant par MarionBartoli qui, en dépit de son actualité très chargée, a mis un pointd’honneur à venir saluer l’engagement des jeunes scolaires. Lachampionne de tennis a exprimé son bonheur d’être marrained’ELA, ainsi que son attachement aux familles qu’elle a eu le plaisirde rencontrer lors de diverses manifestations.Sophie Thalmann, membre d’honneur très investie au sein d’ELA,a pris ensuite le relais. L’ex-Miss France, devenue animatrice TV,s’est même rappelée de sa rencontre avec Jérémy, un jeunegarçon atteint d’une leucodystrophie, au Stade de France en 1998.“À l’époque, en tant que Miss France, il m’arrivait plein de belleschoses. C’était pour moi le moment de donner aux autres…”Depuis, Sophie n’a pas dérogé à la règle. Elle a toujours fait sonpossible pour répondre aux sollicitations de l’association et avoueavoir beaucoup appris en devenant maman à son tour. Toujoursadmirative devant le courage et la force des familles concernéespar la maladie, elle est fière de leur apporter un peu de bonheur.Sur scène, Cécilia Hornus, comédienne de théâtre et de télévision

(on la connaît notamment pour son rôle de Blanche dans lefeuilleton “Plus belle la vie”) et membre d’honneur d’ELA, ouencore Fréderic Bouraly, comédien qui interprète le personnagede José dans la série “Scènes de ménages”, ont égalementpartagé leur expérience aux côtés de l’association. Tous ontexprimé le lien très fort qui les unit aux familles.

Des familles témoignent

C’est d’ailleurs avec beaucoup d’émotions que le public a pudécouvrir un petit film retraçant le quotidien de la famille de Lyna,5 ans, atteinte d’une forme de leucodystrophie. Présents surscène, les courageux parents ont pu témoigner du réel soutienapporté par ELA dans leur vie. Ils ont notamment souligné le rôlemajeur de l’association concernant toutes les démarchesadministratives, l’avancée de la recherche et, surtout, les momentsde répit dont ils bénéficient lors de rencontres avec d’autresfamilles d’ELA. Raja, la maman de Lyna, a insisté sur l’importancedu soutien moral apporté par l’association, car le sentimentd’incertitude est omniprésent dans leur vie. “Même si on essaiede vivre normalement avec la maladie, on avance au jour le jour.On n’est jamais sûr de rien et on évite de penser à l’avenir.”Autre aperçu du quotidien avec la maladie, le témoignage surscène de Sébastien, un adulte atteint d’une leucodystrophie, quia expliqué que, malgré ses difficultés de motricité, il menait une



vie des plus normales. Marié, père de famille, il débutera au coursde l’été un essai thérapeutique porteur d’espoir proposé par leDr Fréderic Sedel. Ce dernier, présent également sur scène, en aprofité pour présenter au public quelques images pédagogiquesde ce protocole financé par ELA à hauteur de 800000 €.

Des gens de tous horizons se mobilisent

Au cours de cette année scolaire, plus de 2 millions d’euros ontété collectés par les élèves dans le cadre de l’opération “Mets tesbaskets et bats la maladie”. Une mobilisation fièrement saluée parGuy Alba, Président-Fondateur de l’association. Et depuis lacréation d’ELA, ce sont 35,4 millions d’euros qui ont été affectés à

la recherche.Christophe Michel,professeur d’EPS aucollège Darius Milhaudde Sartrouville (78), estvenu témoigner de saparticipation. Depuisplusieurs années, sonétablissement scolairefait preuve de beaucoupde bonne volonté etd’une motivation sansfailles pour ELA. Bienconscient du travail et del’organisation que celasuppose, Christopheévoque l’esprit d’équipeet la solidarité surlaquelle il peut compterau sein de la direction etde l’ensemble du collège.Adaptée au monde de

l’entreprise, cette action connaît une belle ascension. À ce titre,Fanny Didier, responsable du service communication de la sociétéGlobecast, est intervenue pour expliquer en quoi consiste cetteopération solidaire dans le milieu professionnel. Elle a précisé àquel point cette manifestation était fédératrice.

Des parrains s’investissent

Guy Alba a souhaité saluer l’ensemble des enseignants et deschefs d’établissements qui permettent de faire vivre la campagne“Mets tes baskets et bats la maladie”. Puis, s’adressant auxambassadeurs présents, il a remercié chaleureusement ceux qu’ilbaptise “les champions de la solidarité”.Absent de la cérémonie pour des raisons professionnelles,l’emblématique parrain Zinédine Zidane a tout de même réservéune petite surprise au public en apparaissant dans une vidéoréalisée pour eux. Face caméra, il a remercié les jeunes pour leurinvestissement et a rappelé l’importance de la mobilisation du plusgrand nombre aux côtés d’ELA.À l’issue de ces diverses interventions, les ambassadeurs ont eule plaisir d’applaudir Louis Delort & The Sheperds, de la comédiemusicale “1789”, qui ont interprété leurs tubes. Après avoirprésenté aux spectateurs son nouvel opus, le groupe a laisséplace au chanteur Grégoire qui a offert au public un titre sensibleet de circonstance, “Ton handicap”, qui a beaucoup touchél’assemblée. Une façon originale de rendre hommage aux famillesd’ELA et de faire un clin d’œil à Tristan, son petit protégé concernépar la maladie. Au synthétiseur, il se met à jouer la partition dumorceau qui l’a fait connaître, “Toi + Moi”, dont les paroles ont étéréécrites par les élèves du collège Anne Franck d’Harly (02).L’ensemble des parrains a rejoint la scène et, en chœur avec lepublic, a entonné ce message de solidarité : “Toi plus moi, plus eux,plus tous ceux qui le veulent, pour lui, pour elle, on veut fairequelque chose…” Un grand moment d’émotion.



“Je veux faire avancer la recherche en participant aux opérations d’ELA, car c’est unprivilège de ne pas être malade, de pouvoir être debout…” Du haut de ses 14 ans,

Bastien Daud’hui est un ambassadeur d’ELA exemplaire. En classe de 4e àl’Ensemble scolaire Sainte-Bernadette de Clermont-Ferrand (63), il participe depuisquatre ans à l’opération “ Mets tes baskets et bats la maladie”. Pour cette grandecérémonie nationale qu’est le Prix Ambassadeur, Bastien nous raconte sa journée,

avec l’aide de son enseignant, Romain Lhoste. Reportage.

24 heuresdans la peau d’un ambassadeur

Mercredi 4 juin

• 4 heures du matin : Je suis très matinal, stressé et impatient. Letemps ne passe pas assez vite. Mon petit-déjeuner avalé, j’enfilemon t-shirt floqué du logo d’ELA et me met en route pour la garede Clermont Ferrand. C’est parti pour 3h30 de train !• 9h45 à la Porte de la Villette : Après quelques heures de train etquelques stations de métro, j’arrive enfin à la Porte de la Villette.Tout doucement, je me rapproche un peu plus de la Cité desSciences et de l’Industrie de Paris.• 10h05 à la Cité des Sciences et de l’Industrie : Je contempleenfin Paris. Moi qui n’ai jamais eu l’occasion de visiter lacapitale, je découvre un monde qui ne m’est pas familier. Face àl’immensité de la ville Lumière, je me sens même un peu dépaysé,moi qui ai plus l’habitude des paysages auvergnats. Je cherchedes yeux la Tour Eiffel, mais je comprends très vite que letourisme viendra plus tard. La Cité des Sciences et de l’Industriese dresse devant moi. Il pleut. Mais je suis heureux.• 10h15 aux portes de l’amphithéâtre Gaston Berger : Les portess’ouvrent enfin. J’arrive au stand ELA pour récupérer mondiplôme, preuve de mon engagement, ainsi que mon t-shirt etmon cadeau, une très jolie montre. Ni une ni deux, je file auxvestiaires enfiler mon maillot, et je m’installe auprès des élèvesde mon académie dans l’immense amphithéâtre Gaston Berger.Séparé de mon enseignant, je patiente difficilement sur son siègefuchsia, la couleur d’ELA. J’ai hâte que le spectacle commence.

• 11h30 pendant la cérémonie : Je constate agréablement que lePrix Ambassadeur est la continuité de ce que j’ai vécu tout aulong de l’opération “Mets tes baskets…” : un grand moment departage. Touché par les témoignages des différents intervenantset par les reportages diffusés sur les écrans géants, je n’aiqu’une envie, rencontrer les familles d’ELA ainsi que quelquesparrains. Emu, je ne suis pas prêt d’oublier ces belles rencontres.En tant qu’ambassadeur, je représente mon établissement àParis. J’ai tenu ma promesse : j’ai rapporté les photos de classede tous mes camarades afin de les faire dédicacer par unmaximum de personnalités présentes. Ainsi, le chanteurGrégoire ou encore les humoristes Titoff et Arnaud Tsamère ontjoué le jeu avec plaisir. Je repars avec des clichés griffonnés etle cœur léger.

Comblé par cette journée remplie d’émotion, je rentre chez moiavec des souvenirs plein la tête. J’ai hâte de retourner au collègepour raconter mon histoire extraordinaire à tous mes camarades.J’espère sensibiliser encore plus de monde pour aider

l’association. Et je suis sûr d’une chose : l’anprochain, je vais mettre les bouchées doublespour assister de nouveau à la cérémonie duPrix Ambassadeur ELA!

Retrouvez l’interview de Bastien en flashantce QR Code ou rendez-vous surhttp://bit.ly/1joLrx7



“Mets tes basketset bats la maladie à l’école”

C’est enfin les vacances ! Et le moins que l’on puisse dire, c’est qu’ELA a pu compter,cette année encore, sur la mobilisation du plus grand nombre. Des jeunes dans lesétablissements scolaires aux enseignants, en passant par les soutiens médiatiques,tous se sont impliqués massivement pour sensibiliser le grand public au combat

quotidien des familles et de l’association.

Rétrospective : 20e édition de la campagne

Pour sa 20e édition, la campagne solidaire “Mets tesbaskets et bats la maladie” a mobilisé près de 280 500élèves et permis de collecter près de deux millions d’euros.Rappelons que depuis son lancement en 1994, cetteopération a déjà rapporté plus de 23 millions d’euros, soitplus de la moitié des sommes consacrées par ELA àl’accompagnement des familles et à la recherche médicale.C’est dire si l’implication des établissements scolaires estindispensable à l’association !

Des élèves très impliqués pour ELA

Premier temps fort de l’opération 2013-2014 : la 10e Dictéed’ELA en octobre dernier. Cette année, c’est Joël Dicker,lauréat du Prix Goncourt des Lycéens 2012, qui a prêté saplume pour rédiger “Changer le monde”, un texte inéditinsp i ré du combat des personnes a t te in tes deleucodystrophies et repris par des milliers de jeunes à

Marie Darrieussecq, une plume derenom pour ELA

Pour la 11e édition de la Dictée d’ELA, c’est MarieDarrieussecq, écrivain et psychanalyste française, qui aaccepté de prêter sa plume à l’association.

Née en 1969 à Bayonne, où elle passe son enfance, MarieDarrieussecq se passionne très tôt pour la littérature.Bachelière en Lettres en 1986, elle reçoit, deux ans plus tard,le prix du Jeune écrivain de langue française pour sa nouvelle“La Randonneuse”.

Elle étudie en hypokhâgne et khâgne avant d’intégrer la célèbreEcole Normale Supérieure de la rue d’Ulm, à Paris, en 1990. Ellepoursuit ses études de Lettres à la Nouvelle Sorbonne et àJussieu, à Paris, puis enseigne à l’Université de Lille.

Tout en préparant une thèse de Doctorat, elle écrit “Truismes”,son premier roman à succès, en six semaines seulement !Rapidement, il est perçu comme l’événement de la rentréelittéraire de l’année 1996. Ce livre a d’ailleurs valu à MarieDarrieussecq d’être retenue pour bon nombre de récompensesprestigieuses, notamment le Prix Goncourt dont elle fut finaliste.Les années suivantes, elle continue de publier des ouvragesrégulièrement, s’essayant à des genres variés. Ainsi, dans sesœuvres, elle s’attache à décrire le corps et ses sensations, ainsique certains thèmes la touchant particulièrement, comme larelation mère-fille, les limites de l’identité, l’errance, la solitude.Véritable touche-à-tout, Marie Darrieussecq est aussi devenuepsychanalyste en 2006 et a écrit une pièce de théâtre l’annéesuivante. Depuis septembre 2011, elle anime “Place auxfemmes” sur France Culture, une chronique hebdomadairediffusée dans l’émission “Les Matins”. En 2013, son roman “Ilfaut beaucoup aimer les hommes” est récompensé par lerenommé Prix Médicis.

Pour la 11e Dictée d’ELA, Marie Darrieussecq met son talent etson goût de l’écriture au service de l’association. Son texteinédit, inspiré du combat des enfants malades et de leur famille,permettra de sensibiliser les jeunes scolaires à la lutte contreles leucodystrophies.


Mets tes baskets à l’écoletravers toute la France. Bien plus qu’un simple exercice degrammaire et d’orthographe, il s’agit surtout d’un momentd’échange et de réflexion autour de la solidarité et du handicap.Des personnalités aussi prestigieuses que l’animateur TV DenisBrogniart, les comédiens Frédéric Bouraly, Léa François et CéciliaHornus, le chanteur Grégoire, le basketteur Florent Pietrus, ouencore la journaliste Valérie Trierweiler, ont même endossé le rôlede professeur d’un jour, aux côtés de Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, pour lire la Dictée dans les salles de classepartout en France et, ainsi, donner un écho particulier àl’événement.

Après ce temps de la réflexion, place à l’action. Du 14 au19 octobre, pendant la semaine ELA, des écoles ont organisé unévénement, le plus souvent sportif. Une façon symbolique pour lesélèves de prêter leurs jambes à leurs camarades malades qui nepeuvent plus s’en servir. Au total, 490 établissements scolaires,soit plus de 146000 élèves, se sont mobilisés pour l’association.Une action qui a pu être proposée tout au long de l’année.

Troisième et dernier temps fort de l’opération : la 9e édition du PrixAmbassadeur ELA (lire notre reportage précédemment). Cettecérémonie récompense les élèves qui représentent le mieux lesvaleurs solidaires et citoyennes de la campagne “Mets tes basketset bats la maladie”. Le 4 juin dernier, des centainesd’ambassadeurs étaient réunis à la Cité des Sciences et del’Industrie à Paris (19e) pour recevoir un diplôme, symbole de leurengagement envers ELA, ainsi qu’un t-shirt et une montre auxcouleurs de l’association. Brillamment présentée par SandrineQuétier, animatrice TV et marraine d’ELA, la cérémonie futl’occasion de réunir sur scène une trentaine de fidèles parrainsde l’association, ainsi que deux familles d’ELA et de nombreuxautres invités. Un moment d’échange et d’émotion unanimementpartagé.

Rendez-vous l’an prochain !

À graver d’une pierre blanche : le lancement de la 21e édition dela campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” aura lieu le13 octobre avec la 11e Dictée d’ELA rédigée par MarieDarrieussecq (lire sa biographie ci-après), Prix Médicis 2013. Cepremier temps sera suivi de l’événement sportif pendant lasemaine nationale du 13 au 18 octobre. Comme d’habitude, lesétablissements scolaires pourront aussi organiser cette opérationà une date de leur choix durant l’année. En attendant, l’équiped’ELA souhaite aux élèves, professeurs, directeurs d’écoles,familles et parrains de passer d’excellentes vacances. À l’annéeprochaine !

Inscrivez-vous à l’édition 2014-2015

de “Mets tes baskets…” !

Si vous souhaitez participer à l’opération à la rentréeprochaine, remplissez le formulaire à détacher en pages

centrales et renvoyez-le à l’adresse indiquée au verso. Pourtoute information complémentaire, n’hésitez pas à contacter

Barbara au 03 83 30 98 16 ou Laétitia au 03 83 30 98 13,ou par e-mail à [email protected]



Course pédestreà Aix-en-Provence (13)Les Alternants deniveau BAC +3 au seindu Groupe Merkure ontmené leur module“OrganisationEvénementielle” en

propo sant à tout public une course solidaire “Hé la course !”dans le magnifique cadre du lac de Peyrolles.

Tournoi de footà Besançon (25)En Franche-Comté,c’est autour de lapetite Margaux,atteinte d’uneleucodystrophie, queles étudiants deL’Université deBesançon se sont

mobilisés en organisant un tournoi de football.

De multiples initiativesà Toulouse (31)Jump pour ELALes étudiants de l’ISEGont organisé unrassemble ment originalpour fédérer les jeunesde la ville Rose. Malgréle froid et la pluie, tous

se sont rassemblés place du Capitole autour d’artistes live,danseuses et DJ pour “sauter” ensemble sur la chanson“Jump around”. Pour soutenir cette action, une campagne decommunication très réussie sur les réseaux sociaux, avec laparticipation de nombreuses personnalités sportives etartistiques, a permis de relayer l’événement.

Journée de solidaritéToulouse Business School (TBS) a réussi le pari de réunir à lafois les étudiants et les équipes administratives de l’écoleautour de la cause d’ELA. La journée a débuté par la Dictée desensibilisation d’ELA, suivie d’animations sportives et ludiques.L’ensemble de l’équipe enseignante et administrative de l’écolea compté ses pas tout au long de la journée grâce aupodomètre ELA.

De la Zumba à Tours (37)Mettre ses baskets et se bouger pour ELA ? C’est le défi que sesont lancés plusieurs groupes d’étudiants de l’ESCEM (ex FBS).Motivés, et déterminés certains se sont lancés dans une Zumbasolidaire et d’autres ont organisé un tournoi sportif en faveurd’ELA. À la clé? De la convivialité pour la bonne cause.

Du Futsal à Nancy (54)Une centaine de joueursde Futsal a été sensibi -lisée à la cause d’ELAgrâce aux étudiants de lasection Langues Etrangè -res Appliquées de laFaculté de Lettres de

Nancy qui ont organisé un tournoi solidaire. Les organisateursde ce bel exploit sportif ont pu rencontrer Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, au siège de l’association à Laxou.

Des défis sportifs à Lille (59)Les étudiants de la Faculté de Droit de Lille redoublentd’imagination pour apporter leur soutien au combat contre lesleucodystro phies. Cette année, après avoir planché sur latraditionnelle dictée en octobre, ils ont investi les parcs de laville pour y organiser des défis sportifs.

Les Ingénieurs artistes d’un soir à Calais (62)Pour la seconde année consécutive, les élèves de L’Écoled’Ingénieur du Littoral Côte d’Opale ont dévoilé leur “incroyabletalent”. Le temps d’un show exceptionnel autour du chant, de ladanse ou encore du théâtre, de nombreux artistes en herbe sesont retrouvés sur scène pour offrir au public un spectaclesolidaire de près de trois heures.

Les grandes écoles aussise mobilisent pour ELA !

On le sait, les élèves des écoles, collèges et lycées sont nombreux à se mobiliserautour de l’opération “Mets tes baskets…” depuis plus de vingt ans. De leur côté, lesétudiants de l’enseignement supérieur ne sont pas en reste. Eux aussi foisonnentd’idées toutes plus originales les unes que les autres pour soutenir le combat des

familles d’ELA. Tour de France des plus belles initiatives.

À votre tour !Vous aussi, vous pouvez organiser votre événement pour ELA!Quelle que soit votre formation (PIC, BTS, DUT, licence, masterou équivalent), créez l’animation qui vous ressemble, de la plusclassique à la plus inattendue. L’équipe d’ELA s’engage à vousaccompagner tout au long de votre projet.Alors n’hésitez plus et envoyez-nous vos idées par e-mail à[email protected].



n Académie d’Aix-Marseille• 05 · Ecole primaire de Saint-Chaffrey• 13 · Lycée Professionnel Gambetta etGroupe Merkure d’Aix-en-Provence · EcoleSainte-Madeleine de Cabannes · CollègeLucie Aubrac d’Eyguières · Ecoleélémentaire Jean Mermoz, Ecole PradoPlage et EPIDE de Marseille• 84 · Ecole Pierre de Coubertin et LycéePhilippe de Girard d’Avignon · Collège JeanGarcin de l’Isle-sur-la-Sorgue

n Académie d’Amiens• 02 · Ecole primaire de Grugies · Ecoleprimaire de La-Neuville-en-Beine · IFSIIFAS de Saint-Quentin · Collège GérardPhilippe de Soissons · Ecole primaire deThenelles · Ecole Léo Lagrange de Villers-Cotterêts• 60 · Collège Constant Bourgeois deGuiscard · Ecole primaire de Mareuil-la-Motte · Collège Pierre Mendès France deMeru · Ecole de Pierrefonds• 80 · Collège Victor Hugo d’Ham

n Académie de Besançon• 25 · Collège André Boulloche de Bart ·Collège Notre-Dame et Université deFranche-Comté de Besançon• 39 · Collège Xavier Bichat d’Arinthod• 70 · Ecole primaire de Flagy · Ecole etCollège Saint-Joseph d’Héricourt · Ecoleprimaire Louis Pergaud de Port-sur-Saône• 90 · Collège Léonard de Vinci de Belfort ·Collège Mozart de Danjoutin · Cité ScolaireJules Ferry de Delle

n Académie de Bordeaux• 33 · Ecole Bon Pasteur, Collège Sainte-Marie Bastide, Collège Sainte-Marie GrandLebrun et Sup de Pub – Inseec deBordeaux · CFA Agricole et LP AgricoleViticole de Libourne de Montagne · LycéeVictor Louis de Talence• 40 · LEAP de Saubrigues• 47 · Lycée professionnel Antoine Lometd’Agen · Ecole de Layrac• 64 · Ecole primaire d’Arcangues · Ecoleélémentaire publique de Bassussarry ·Collège privé Arretxea de Saint-Pée-sur-Nivelle

n Académie de Caen• 14 · Collège Langevin Wallon de Blainville-sur-Orne · LP Notre-Dame de Nazareth deDouvres-la-Délivrande · Collège MarcelGambier de Lisieux · Ecole primaire CharlesHuard de Saint-Martin-de-Fontenay• 50 · Ecole primaire la Polle de Cherbourg-Octeville · Collège Immaculée Conceptionde Saint-James · Maison Familiale Ruralede Saint-Sauveur-Lendelin• 61 · LP Maréchal Leclerc d’Alencon · Ecoleprimaire de Saint-Maurice-lès-Charencey

n Académie de Clermont-Ferrand• 03 · Ecole primaire de Chassenard• 15 · Collège Georges Pompidou de Condat• 43 · Collège La Présentation de Saugues ·Ecole Saint-Joseph de Saint-Paulien ·Ecole Sainte-Bernadette de Sainte-Florine• 63 · Collège Saint-Alyre et Collège Sainte-Thérèse les Cordeliers de Clermont-Ferrand

n Académie de Corse• 20 · Collège les Padules d’Ajaccio

n Académie de Créteil• 77 · Lycée Lafayette de Champagne-sur-Seine · Lycée Jules Ferry de Coulommiers ·Collège Fréderic Chopin de Melun · EcoleAlfred Binet de Samois-sur-Seine• 93 · Collège Eugène Carrière de Gournay-sur-Marne · Ecole Notre-Dame de Livry-Gargan · Collège Pierre de Geyter deSaint-Denis• 94 · Ecole Pasteur de Limeil-Brevannes ·Ecole Saint-André de Nogent-sur-Marne ·Ecole Notre-Dame-de-Toutes-Grâces duPerreux-sur-Marne

n Académie de Dijon• 21 · Collège Jules Ferry de Beaune ·Collège Félix Tisserand de Nuits-Saint-Georges · EPL de Quetigny-Plombières-lès-Dijon• 71 · Ecole élémentaire de Charbonnières ·Ecole primaire Marcel Pagnol et CollègeVictor Hugo de Lugny · Collège JeanMoulin de Marcigny · Collège Les Epontotsde Montcenis · Ecole primaire René

Boudier de Viré• 89 · Lycée Pierre Larousse de Toucy ·Collège Chateaubriand de Villeneuve-sur-Yonne

n DOM TOM et étranger• 974 · Groupe Scolaire de Domenjod deSainte-Clotilde · Ecole primaire RavineCocos de Sainte-Marie · Ecole élémentairedes Benjoins des Trois-Bassins• 990 · Lycée Français International de Porto(Portugal)

n Académie de Grenoble• 07 · Ensemble Scolaire Saint-François-d’Assise - Ecole Saint-Régis d’Aubenas ·Ecole primaire d’Alboussière · MFR deVilleneuve-de-Berg• 26 · R.P.I. Mirmande-Cliousclat · ConseilMunicipal des Enfants de Montélier• 38 · MFR de Mozas de Bourgoin-Jallieu ·Ecole Ciers et Ecole élémentaire Curtilledes Avenières · Ecole primaire publiqued’Huez · Ecole Le Petit Prince de l’Isle-d’Abeau · Lycée des Métiers Elie Cartan deLa-Tour-du-Pin• 73 · Collège Notre-Dame-du-Rocher deChambéry• 74 · Ecole communale de Bonneval-sur-Arc· Collège du Bas Chablais de Douvaine ·ISETA de Chavanod · Ecole primaire deMachilly · Collège-Lycée Saint-Joseph deSallanches

n Académie de Lille• 59 · Cite Scolaire Paul Duez de Cambrai ·Ecole primaire Paul Eluard deCoudekerque-Branche · Ecole primaireLéon Lambert de Coutiches · Lycéed’Excellence de Douai · Collège LucieAubrac de Dunkerque · Institution Saint-Pierre de Fourmies · Lycée Placide Courtoyde Hautmont · Institut d’Hazebrouck ·Collège Saint-Paul d’Hem · AMOS, Ecole duSacré-Cœur et Faculté des SciencesEconomiques et Gestion de Lille · EcoleJules Ferry de Quesnoy-sur-Deûle · Ecoleprimaire Suzanne Lanoy de Râches ·ESPEME Lille de Roubaix · Ecole primaireMarcel Benoist de Saint-Amand-les-Eaux ·Ecole primaire de Saint-Momelin · CollègeCardinal Liénart de Tourcoing · LycéeProfessionnel Jacques Yves Cousteau deWasquehal• 62 · Ecole Jacques Prévert d’Aix-Noulette ·Collège Madame de Sévigné d’Auchel · LPJean Charles Cazin de Boulogne-sur-Mer ·Ecole primaire de Coyecques · Ecole JulesVerne d’Eleu-dit-Leauwette · Ecole JeanFerrat de Ferques · Collège Jean Rostandde Marquise · Ecole Sacré-Cœur Notre-Dame de Noyelles-Godault · CollègeMarguerite Berger de Pas-en-Artois ·Ecole primaire de Rivière · Ecole Sainte-Marie de Saint-Omer · Lycée Voltaire deWingles

n Académie de Limoges• 19 · LP Lavoisier de Brive-la-Gaillarde• 87 · Collège Jean Moulin d’Ambazac ·Collège Louis Timbal de Châteauponsac ·Collège Guy de Maupassant de Limoges

n Académie de Lyon• 01 · Collège Louis Armstrong de Beynost ·Ecole primaire Louis Armand d’Oyonnax• 42 · Ecole Georges Fouilland de Régny ·MFR de Saint-Chamond · Collège Saint-Camille de Saint-Just-en-Chevalet• 69 · Ecole Saint-Clair de Brignais · CollègeRené Cassin et Ecole primaire Jean Jaurèsde Corbas · Ecole primaire de Couzon-au-Mont-d’Or · Collège Jean de Tournes deFontaines-sur-Saône · Ecole du Bourg deFrancheville · Ecole primaire HilaireDunand d’Irigny · Ecole Chevreul-Sainte-Croix, Cité Scolaire Internationale deGerland, Lycée Jean-Baptiste Colbert,Ecole Notre-Dame-des-Minimes et CollègeVictor Grignard Mermoz de Lyon · CollègePierre Brossolette d’Oullins · Ecoleprimaire Albert Mouton de Saint-Genis-Laval · Collège Plan du Loup de Sainte-Foy-lès-Lyon · Ecole primaire Makarenko B deVaulx-en-Velin

n Académie de Montpellier• 11 · Ensemble Scolaire Jeanne d’Arc deCastelnaudary · Ecole Fabre d’Eglantine deSaint-Laurent-de-la-Cabrerisse• 30 · Collège d’Alzon Notre-Dame de

Beaucaire · Collège Saint-Joseph de Saint-Ambroix• 34 · Ecole Supérieure de Commerce deMontres d’Herserange · InspectionDépartementale de Jarny · CollègeMaurice Barrès de Joeuf · LP JeanMorette de Landres · Ecole primaire EmileZola de Laxou · Collège Paul Verlaine deLonguyon · IUT Charlemagne de Nancy ·Ecole primaire de Tantonville · LP MarieMarvingt de Tomblaine• 55 · Ecole primaire et Collège Louis deBroglie d’Ancemont · Ecole primaire deDieue-sur-Meuse · Ecole du Centre dePagny-sur-Meuse · Ecole primaire de Tilly-sur-Meuse · Ecole RIP Rive Gauche deVillers-sur-Meuse• 57 · Ecole élémentaire d’Algrange · CollègeRobert Schuman de Behren-les-Forbach ·LP Schweitzer de Bitche · Collège CharlesPéguy de Cattenom · Ecole Grand Ban deClouange · Ecole élémentaire de Corny-sur-Moselle · Collège Marie Curie deFontoy · Ecole et Foyer du Bruch deForbach · Collège Hurlevent d’Hayange ·Ecole Les Mésanges de Macheren · Lycéede la Communication et IUT de Metz · Ecoleprimaire Pougin et USEP de Montigny-les-Metz · Collège Louis Armand de Moulins-lès-Metz · Ecole Les Venelles dePlappeville · Institution Sainte-Chrétiennede Sarreguemines · Collège Saint-PierreChanel de Thionville · Ecole Saint-Exupéryde Volstroff• 88 · Ecole primaire de Celles-sur-Plaine ·Collège Maurice Barrès et Ecole Saint-Nicolas de Charmes · Collège JeanRostand de Châtenois · Lycée Jean-Baptiste-Siméon Chardin de Gérardmer ·Ecole élémentaire de Luvigny · Collège etLP Jeanne d’Arc et Institut MédicoTechnique de Neufchâteau · Collège ElsaTriolet de Thaon-les-Vosges

n Académie de Nantes• 44 · Lycée Camille Claudel de Blain · EcoleSainte-Marie et Ecole Urbain le Verrier deNantes · Ecole Les Petits Mousses dePréfailles• 72 · MFR de Bernay-en-Champagne · LPFunay - Hélène Boucher du Mans

n Académie de Nice• 06 · Ecole élémentaire Saint-Clauded’Antibes · Collège Cocteau, Ecolematernelle Lu Nistou et Ecole élémentaireMarinoni de Beaulieu-sur-Mer · EcoleSaint-Barthélemy Mixte 1 et Université deNice · Association LEA du Plan-de-Grasse ·Ecole élémentaire du Rouret · Ecole desMoulins et Ecole maternelle Tordo deTourrette-Levens• 83 · Ecole primaire Auguste-Carbonnel,Ecole Henri Michel Collège et Paul-EmileVictor de Vidauban

n Académie d’Orléans-Tours• 18 · Ecole Marcel Sembat et LycéeProfessionnel Vauvert de Bourges · Ecole deLa-Chapelle-Hugon · Collège MargueriteAudoux de Sancoins• 28 · Collège Saint-Joseph d’Auneau · CollègeMartial Taugourdeau de Dreux · LP Sully deNogent-le-Rotrou• 36 · Collège Léon XIII et Collège Beaulieu deChâteauroux• 37 · ESCEM Tours · Collège Notre-Dame-la-Riche et Institution Sainte-Jeanne d’Arc deTours · MFR Val de L’Indre de Sorigny• 41 · Lycée La Providence de Blois

n Académie de Paris• 75 · Institut de l’Assomption et CollègeEvariste Galois de Paris

n Académie de Poitiers• 16 · EREA Les Chirons de Puymoyen• 17 · Ecole primaire Gabriel Chobelet deNieul-sur-Mer• 86 · Lycée Edouard Branly de Châtellerault ·Ecole Saint-Joseph d’Usson-du-Poitou ·Ecole Marcel Pagnol de Vouneuil-sur-Vienne

n Académie de Reims• 10 · Ecole primaire de Fontaine-Mâcon ·Collège Saint-Dominique-Savio de Troyes• 51 · Ecole élémentaire d’Huiron · LycéeAgricole Lasalle Reims-Thillois de Thillois• 52 · Lycée Eugène Decomble de Chaumont

n Académie de Rennes• 22 · MFR de Plérin• 29 · Ecole Saint-Jean-Baptiste de Brest ·Ecole privée Sacré-Cœur de Plounéventer ·Ecole Saint-Joseph de Taule• 35 · Collège Martin Luther King de Liffré ·Ensemble Scolaire Immaculée Jean-Paul IIde Saint-Grégoire• 56 · Ecole Notre-Dame-la-Blanche de l’Ile-de-Hoëdic · Collège Goh Lanno dePluvigner · Collège Kerdurand de Riantec ·Collège privé Jeanne d’Arc de Rohan ·Ecole primaire Albert Guyomard de Séné

n Académie de Rouen• 76 · Collège privé La Providence d’Eu

n Académie de Strasbourg• 67 · Collège Nicolas Copernic deDuttlenheim · Ecole élémentaire de LaVieille Ile d’Haguenau · Ecole élémentaired’Hilsenheim · Ecole Boucheseched’Hoenheim · Ecole GSI du Goeftbergd’Hohengoeft · Institut MédicoPédagogique du Ried d’Huttenheim ·Collège du Parc d’Illkirch-Graffenstaden ·Ecole élémentaire de Quatzenheim ·Collège Bois Fleuri de Schweighouse-sur-Moder · Ecole élémentaire de Soultz-sous-Forêts · Lycée Stanislas de Wissembourg• 68 · Ecole Léonard de Vinci de Kembs ·Collège Emile Zola de Kingersheim

n Académie de Toulouse• 12 · Lycée agricole privé de Vaxergues deSaint-Affrique• 31 · Ecole élémentaire de Baziège · IGS deBlagnac · Collège Jules Valles de Portet-sur-Garonne · Collège Jacques Prévert deSaint-Orens-de-Gameville · Lycée Airbus,European Communication School, ISEG,LPP Myriam, Collège Claude Nougaro,Toulouse Business School et CollègeNicolas Louis Vauquelin de Toulouse ·Collège Pierre Labitrie et Collège Léonardde Vinci de Tournefeuille · Collège MarcelDoret de Vernet• 32 · Ecole Saint-Paul d’Auch · Ecole etCollège Notre-Dame Du Clos Fleuri del’Isle-Jourdain• 46 · Ecole Saint-Etienne de Cahors• 65 · Ecole primaire de Pouzac• 81 · Ecole Jeanne d’Arc de Puylaurens• 82 · Ecole publique d’Albefeuille Lagarde ·LEAP Jeanne de Lestonac de Beaumont-de-Lomagne

n Académie de Versailles• 78 · Collège Charles Péguy du Chesnay ·Collège Saint-Louis Notre-Dame-du-Bel-Air de Montfort-L’amaury · Collège Pasteurde La-Celle-Saint-Cloud · Lycée Condorcetde Limay · IUT de Rambouillet · Ecole JeanMoulin de Saint-Léger-en-Yvelines ·Collège Darius Milhaud de Sartrouville ·Lycée Général et Technique Marie Curie deVersailles• 91 · Ecole Camille Magne et Ecoleélémentaire Port-Sud de Breuillet · CollègeLouise Michel de Corbeil-Essonnes ·Collège du Pont de Bois de Saint-Chéron ·Ecole Louise Michel de Savigny-sur-Orge• 92 · Collège Dupanloup de Boulogne-Billancourt · Ecole Gaston Ramon deGarches · Collège Bienheureux Charles deFoucauld et Collège Maréchal Leclerc dePuteaux• 95 · Collège Petit Bois de Pierrelaye · EcoleLes Tilleuls d’Us

Liste des établissements inscrits au 3e trimestre

Mets tes baskets dans l’entreprise

Bilan à mi-parcours de la 4e édition de“Mets tes baskets dans l’entreprise”

À la fin du mois de juin, ils étaient 19000 collaborateurs de plus de 80 entreprises àavoir chaussé leurs baskets pour ELA. Un début de campagne prometteur pour cette

belle journée de solidarité dans l’entreprise.

L’entreprise St Hubert a, quant à elle, eu moins de chance: l’équipeau grand complet, accompagnée par Vianney et sa maman, a durebrousser chemin du fait de la pluie. Le pique-nique s’est transforméen repas convivial en intérieur. Une journée chargée en émotion quirestera gravée dans les esprits : “C’est notre troisième participationet c’est la première fois que nous rencontrons une famille d’ELA,avoue l’un des collaborateurs. C’est un moment très fort ! On saitpourquoi on marche, c’est important.” En fin de journée, le nombrede pas a été doublé par la direction pour remédier à cettemésaventure pluvieu se, à la grande joie des participants.

Cours de yoga, courses à pied, jeux vidéo… les entreprises ontredoublé d’imagination pour faire de cette journée un momentconvivial. C’est le cas de la Française des Jeux (FDJ), partenairehistorique d’ELA qui, une fois encore, a mis les petits paniers dansles grands pour accueillir Florent Pietrus, joueur international debasketball, et Gil Alma, comédien, tous deux parrains d’ELA. Lescollaborateurs enthousiastes ont ainsi pu affronter les 2,05 mètresdu sportif de haut niveau dans un match en un contre un. Un grandmoment de partage et de générosité, chaque panier marquérapportant des euros supplémentaires à l’association.

Le temps d’une journée, les collaborateurs des entreprisesparticipantes à la campagne “Mets tes baskets” se sont munis d’unpodomètre et ont multiplié leurs pas pour ELA. Pour chaque pas,l’entreprise s’est engagée à reverser un centime d’euro àl’association. Plébiscitée par les collaborateurs pour sa convivialité,et appréciée par les coordinateurs pour sa simplicité d’organisation,l’opération a accueilli, au sein du “Club des entreprises qui marchentpour ELA”, vingt-cinq nouvelles sociétés solidaires. Preuve quel’opération continue de fédérer le plus grand nombre.

De multiples animations solidaires

Profitant du temps estival de ce mois de juin, certaines entreprisesont invité leurs collaborateurs à partager un pique-nique en pleinair. Du parc d’Issy-les-Moulineaux, investi par l’entrepriseGlobecast, en passant par celui de Nanterre, occupé par lescollaborateurs de Mitsubishi Electric, ELA était à la fête. Joris, 4ans, atteint d’une leucodystrophie, a ainsi pu profiter d’une partiede football endiablée pendant que ses parents échangeaient avecdes salariés attentifs.


Mets tes baskets dans l’entreprise


Vous aussi, mettez vos baskets !

Il est encore temps de rejoindre le “Club des entreprisesqui marchent pour ELA”. Il vous suffit de remplir leformulaire d’inscription qui se trouve au centre de cenuméro, et de nous le retourner à ELA, MTBE, 28 rue deChâteaudun, 75009 PARIS.Vous pouvez également vous inscrire en ligne en vousrendant sur www.ela-asso.com/mtbe ou par e-mail à[email protected].

Cette édition a également été marquée par la Coupe du Monde defootball. C’est au rythme de la samba brésilienne que MarionBartoli a été accueillie avec joie au sein du Crédit Agricole quirenouvelait, pour la deuxième année consécutive, son partenariat.Accompagnée par Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, enprésence de Jean-Paul Chifflet, Directeur Général du CréditAgricole, la championne de tennis et marraine d’ELA a partagé sonengagement auprès de l’association en invitant les collaborateursà faire le plus grand nombre de pas pour ELA.

Autres lieux, autre mobilisation. Pour la première participation deThe Walt Disney Company France, on a pu mesurer l’enthousiasmeet l’engagement de ses collaborateurs grâce à une course de dixkilomètres organisée sur le temps du déjeuner. “C’est une trèsbelle opération et nous souhaitons recommencer l’annéeprochaine”, admet l’un des participants. Au total, trois-cent-quinzesalariés sur quatre-cents sont venus chercher leurs podomètres.Un taux de participation record !

Du côté de Boston Consulting Group (BCG), fidèle partenaired’ELA, un baby-foot géant ainsi qu’une vente aux enchèresspectaculaire, en présence de Valérie Vogt, comédienne etmarraine d’ELA. Grâce à la complicité du parrain historiqueZinédine Zidane et à l’incroyable générosité des collaborateurs,c’est un maillot dédicacé par les joueurs du Real de Madrid qui aété vendu 23000 € !

Une mobilisation tout au long del’année

Si la journée nationale de cette quatrième édition a eu lieu le5 juin dernier, notez bien que chaque entreprise peut participerà la date de son choix. Les opérations se sont succédé tout aulong du mois de juin et des entreprises ont déjà pris rendez-vouspour la rentrée prochaine.Semaine du handicap, journée nationale du don, séminaired’entreprise… Cette journée de convivialité est la vôtre.L’occasion de sensibiliser vos collaborateurs au combat d’ELA,tout en les invitant à prendre soin de leur capital santé. Chaquepas compte !

Les entreprises suisses également en “mode podomètre”le 5 juin dernier !

Mission accomplie également en Suisse avec 2500 collaborateurs qui ont fièrement arboré le podomètre ELA le 5 juin dernier. Conquis à lafois par le concept et le but de l’événement, ils étaient quelque trente chefs d’entreprise à ouvrir leur porte, à l’instar de Dominique Legros,CEO de Dentsply Maillefer. Parmi les divers défis sportifs mis en place pour faire bouger les neuf-cents collaborateurs participant, notons unecourse à pied très spéciale en présence de Xavier Thevenard, vainqueur 2013 de l’Ultra-Trail du Mont-Blanc. Ce dernier s’était déjà prêté à lalecture de la dernière Dictée d’ELA en France, “mais [il se] sent davantage à l’aise dans cet exercice-ci”, avoue-t-il.

Un grand merci à Accord Emploi SA à Yverdon-les-Bains (VD), Adecco Ressources Humaines SA à Yverdon-les-Bains (VD), Amarok Sécurité & Servicesau Fuet (BE), Au Bonheur des animaux* à Tavannes (BE), Au Chat bleu à Bienne (BE), BCBE à Tavannes (BE), Bleunature à Bienne (BE), Boillatdécolletage SA à Loveresse (BE), Boissons Evalet à Tavannes (BE), Boutique Gaby* à Tavannes (BE), Centre Physio Santé à Tavannes (BE), CrehaolicSA à Bienne (BE), Crevoisier SA* aux Genevez (JU), Dejac SA* à Chavornay (VD), Dentsply Maillefer à Ballaigues (VD), Diametal SA à Bienne (BE),DSR à Ballaigues (VD), Esprit Beauté à Tavannes (BE), Garage du Rallye à Sorvilier (BE), Garage R. Udressy SA à Collombey (VS), ICS Tech Sàrl à LaNeuveville (BE), ID Voyages à Tavannes (BE), Importexa SA* à Lutry (VD), Meyrat SA* à Bienne (BE), Novotel City-West à Zürich (ZH), Novotel ZHAirport à Glattpark (ZH), OCPC* à Tavannes (BE), Pemsa Human Resources* et ses huit agences dans différents cantons, Royal Canin* à Dällikon (ZH),Sandro Broch à Tavannes (BE).

* Entreprises solidaires depuis la première édition de “Mets tes baskets dans l’entreprise”.

Partenariats


Galop d’essai réussi pour ELAau Grand Steeple-Chase de Paris

Emotion, frisson et grand spectacle étaient au rendez-vous, en ce dimanche 18 maitrès ensoleillé, à l’Hippodrome d’Auteuil de Paris. France Galop, société organisatricede courses hippiques, a profité de la 136e édition du Grand Steeple-Chase, couruesur une distance de 6000 mètres avec ses vingt-trois obstacles, pour donner unevisibilité à l’association et faire profiter du spectacle une dizaine de familles d’ELA.

Jean-Christophe Giletta, Directeur Général adjoint en charge de la communication, dumarketing et du développement de France Galop, revient sur ce partenariat naissant.

• ELA INFOS. Pourquoi l’Hippodrome d’Auteuil était-il “The placeto be” le 18 mai dernier ?

• Jean-Christophe Giletta. LeGrand Steeple-Chase de Paris,c’est la plus grande coursed’obstacles de l’année, unmonument du sport qui existedepuis 1874. Tout le mondehippique se mobilise pour cerendez-vous de l’extrême.

• E.I. Pourquoi avoir choisi desoutenir ELA?• J.-C.G. J’ai rencontré Guy Alba,Président-Fondateur del’association, lorsque j’étaisencore Directeur de laprogrammation au Stade de

France. Nous avons travaillé ensemble sur divers projetscaritatifs. Au fil des années, des liens se sont tissés. Il y a un anet demi, lorsque je suis arrivé à la direction de France Galop, jeme suis dit qu’il fallait continuer de soutenir le combat. C’est donctout naturellement que j’ai pensé à ELA pour initier ce partenariat.

• E.I. En quoi consiste-t-il exactement?• J.-C.G. Nous avons offert une grande visibilité à l’association.Ainsi, le logo d’ELA a été systématiquement associé à notre plande communication. Sur place, un stand aux couleurs d’ELA a été

installé dans une allée très fréquentée de l’Hippodrome d’Auteuilafin de permettre de sensibiliser le public au combat des familleset d’animer une boutique de produits dérivés. Et tout au long dela journée, le spot ELA a été relayé sur les écrans géants del’Hippodrome. Enfin, nous avons reversé à l’association 1€ pourchaque entrée payante afin de collecter des fonds qui servirontà soutenir l’accompagnement des familles et à financer larecherche médicale. À la fin de la course, un chèque de 11000€a été remis à Guy Alba et Pascal Prin, Trésorier et membrefondateur d’ELA, par Bertrand Belinguier, Président de FranceGalop, Jean d’Indy, Vice-Président, et Thierry Delègue, DirecteurGénéral.

• E.I. Quelle était la particularité de la course dédiée à ELA?• J.-C.G. Le Prix Stanley, une épreuve de 3500 mètres composéede onze obstacles, portait pour l’occasion le nom d’ELA. À l’issuede cette course, un souvenir de l’association a été remis aupropriétaire, à l’entraîneur, au jockey et au cavalierd’entraînement du poulain gagnant par Guy Alba. Ce moment trèsparticulier a été partagé par de fidèles parrains de l’association,notamment l’animatrice TV et membre d’honneur d’ELA SophieThalmann, son mari le jockey Christophe Soumillon, le chanteurGrégoire et, également, l’international français EliaquimMangala, récemment sélectionné au Mondial de football, qui afait l’honneur de rejoindre officiellement la grande famille d’ELAce jour-là.

• E.I. Vous avez invité de nombreuses familles d’ELA à cettecourse. En quoi leur présence vous paraît-elle primordiale?• J.-C.G. Inviter les familles touchées par la maladie, c’est leurdonner l’opportunité de découvrir un univers qu’ils neconnaissent pas forcément, celui des courses de chevaux. C’estaussi, je l’espère, leur permettre d’oublier leur quotidien difficilele temps d’une journée.

• E.I. Ce partenariat est-il destiné à perdurer?• J.-C.G. Evidemment ! Avec ELA, on s’inscrit dans la durée pourau moins trois ou cinq ans.

Retrouvez l’album photo de lajournée en flashant ce QR Codeou rendez-vous surhttp://bit.ly/1o2luq1


Partenariats

du numérique, mais aussi l’économie sociale etsolidaire…

• E.I. En tant que dirigeant d’entreprise, êtes-vousparticulièrement sensible au développement ducapital santé et du bien-être de vos salariés?• J.-C.T. C’est un enjeu majeur. Le capital humainest le premier capital d’une entreprise. Il fautdonc le préserver autant que possible. Celapasse par un accompagnement spécifique toutau long de la vie professionnelle.

• E.I. Pensez-vous qu’un jour La Tribune participeraà l’opération “Mets tes baskets dansl’entreprise” ?• J.-C.T. L’an prochain, on tentera de déve lopperl’opération au sein de nos équipes en région.

• ELA INFOS. Pourquoi avez-vous offert à lacampagne “Mets tes baskets dans l’entreprise”une telle visibilité ?

• Jean-Christophe Tortora. En tant que grand médiaéconomique, avec une audience de 1,8 million devisiteurs uniques par mois, je considère que LaTribune a, à la fois, une responsabilitéd’information et une mission de sensibilisationauprès de son lectorat. Il m’a semblé opportun deprofiter de la campagne “Mets tes baskets dansl’entreprise”, menée par ELA depuis quatre ans,pour prouver que La Tribune peut être un médiasensible à d’autres enjeux que le business, larentabilité ou la croissance. C’est aussi un moyende donner de la visibilité et du sens à uneopération solidaire auprès de nombreusesentreprises présentes, le 6 juin dernier, à notretraditionnel petit-déjeuner Club Entreprises La Tribune, enpartenariat avec la Chambre de Commerce et d’Industrie (CCI)de région Paris Ile-de-France. À cette occasion, des centainesd’exemplaires du journal ont été distribués à nos invités, ainsiqu’un flyer d’information sur l’association et un podomètre ELA.Le thème de cette rencontre : “Le défi de la responsabilitéd’entreprise”, a d’ailleurs été développé par notre invité principalCharles Lantiéri, Directeur Général délégué à la Française desJeux (FDJ) et Président de la Fondation FDJ, qu’ELA connaît trèsbien…

• E.I. Qu’est-ce qui vous a séduit dans le concept de l’opération“Mets tes baskets dans l’entreprise” ?

• J.-C.T. Je ne connais pas d’autres actions qui mobilisent à cepoint l’ensemble des collaborateurs d’une entreprise. L’opération“Mets tes baskets…” démontre que l’action caritative n’est pasle seul fait du dirigeant, mais bien une démarche collective del’ensemble des salariés. J’apprécie tout particulièrement l’aspectinnovant et territorial de l’opération, car je défends moi-même unmédia décentralisé (on a dix bureaux en région). Comme ELA esttrès présente dans les territoires, j’espère que La Tribune pourraêtre le relais de sa campagne citoyenne partout en France.

• E.I. Globalement, quelle est la stratégie de votre entreprise enmatière de politique de Responsabilité Sociétale des Entreprises(RSE) ?• J.-C.T. Je crois que l’entreprise a un vrai rôle social à jouer dansnotre société. C’est quand même le lieu où l’on consacre le plustemps et d’investissement personnel dans notre vie. Parmi lessujets qui me tiennent à cœur, je compte notamment l’égalitéprofessionnelle, la diversité et l’égalité des chances, par le biais

ELA à la Unede La Tribune

Pour ce Toulousain de seulement 37 ans, la priorité est d’apporter une information dequalité, tant au niveau globale et que locale. Quand il a appris qu’ELA développait son

action “Mets tes baskets dans l’entreprise” partout en France, Jean-ChristopheTortora, PDG de l’hebdomadaire La Tribune, a offert une sur-couverture publicitaire

dans son édition du 6 juin, ainsi que la publication, sur son site Web(www.latribune.fr), d’une interview croisée entre Guy Alba, Président-Fondateur

d’ELA, et Zinédine Zidane, membre d’honneur de l’association. Rencontre avec un

Retrouvez l’interview croisée deGuy Alba et de Zinédine Zidaneparue sur le site de La Tribuneen flashant ce QR Code ourendez-vous surhttp://bit.ly/TgSojT

Partenariats


Que vous soyez dirigeant d’entreprise, responsable, ouencore collaborateur, vous pouvez entraîner votreentreprise dans un bel élan solidaire. De multiplespossibilités existent en fonction des projets, des expertiseset des orientations de votre société. Du don financier audon en nature, en passant par l’organisation d’événementssolidaires ou la mise en place de “produits partages”, nousvous proposons un panel de propositions. À vous dechoisir !

Participez à la campagne “Mets tesbaskets dans l’entreprise”*

Le temps d’une journée, équipés d’un podomètre, lescollaborateurs de votre entreprise marchent pour ELA. Leprincipe est simple : pour chaque pas effectué, l’entreprises’engage à reverser 1 centime d’euro à l’association. Unebelle opération solidaire, fédératrice et clés en main,accessible à toutes les entreprises.

Misez 1 € par salarié pour ELA**En mobilisant l’intégralité de vos équipes à faire un don de1 € pour ELA, vous leur donnez l’opportunité de soutenirdirectement le combat d’ELA.

Pariez sur le mécénat*

Pour une entreprise, s’engager dans du mécénat, c’estapporter un soutien qui lui ressemble. Cela peut se traduirepar un don financier (mécénat en numéraire), un don ennature (don ou apport de biens, prêt de local, de terrain,prestation de services…), ou encore un mécénat decompétences, qui permet à une entreprise de mettre sessalariés à disposition de façon ponctuelle et gracieuse. Parce dernier biais, vous pouvez nous aider dans l’améliorationde notre logistique ou encore dans le soutien de notrecommunication. Et vous offrez à vos collaborateursl’opportunité de donner du sens à leur engagementprofessionnel.

Organisez un événement solidaire auprofit d’ELA*

Vous pouvez associer votre entreprise à ELA en organisantun événement (soirée de gala, vente de charité, vente auxenchères, spectacle…). L’équipe d’ELA vous soutiendradans cette organisation.

Vous avez une propositionde partenariat à nous faire?Réfléchissons ensemble à un

dispositif adapté à votre entreprise.

Nos contacts :• Françoise Bonnet, Responsable Générale Développement

& Mécénat, [email protected]él. : 01 71 72 28 26

• Clémentine Slembrouck, Chargée de missions “Mets tesbaskets dans l’entreprise” et Partenariats,[email protected]

Tél. : 01 71 72 28 02.

Comment soutenir l’association ELA?De nombreuses entreprises s’engagent pour ELA. Cette aide indispensable nouspermet de mener à bien nos missions et renforce notre conviction qu’ensemble,

nous pourrons vaincre la maladie. Tour d’horizon des différentes formesde soutien envisageables.

Donnez une image citoyenne à votremarque*

Votre entreprise vend des produits? Engagez-vous à reverser une partiedu prix de la vente à l’association. Ce type de partenariat est accessibleà toutes les formes d’entreprises et permet au consommateur d’effectuerun acte d’achat solidaire. Ponctuellement, ou sur une période pluslongue, la mise en place de “produits partages” est l’occasion desoutenir ELA de manière originale.

Proposez l’arrondi sur salaire***

Le principe est simple : vos salariés peuvent arrondir leur salaire à l’euroinférieur (ou toute autre somme). Cela vous permet de reverser à ELA lasomme ainsi prélevée.

Arrondissez à l’euro supérieur*

Cet arrondi est un micro-don que tout acheteur peut décider de faire sursa facture, en ligne ou en caisse.

Développez le partenariat médias*

Les partenariats médias nous sont également très précieux pourmobiliser le plus grand nombre. Faites-nous bénéficier d’espacespublicitaires ou rédactionnels gracieux à travers votre média (print, TV,radio, site web) afin de soutenir nos campagnes de communication.

* ELA étant reconnue d’Utilité Publique, cela signifie que votre entreprisebénéficiera d’une réduction d’impôts égale à 60 % du montant du don dans lalimite de 5 pour 1000 du chiffre d’affaires.**En dessous de 10 €, ELA fournit les attestations fiscales sur demande.*** L’arrondi sur salaire relève d’un don personnel. Il donne droit à uneréduction sur le revenu de 66 % de la valeur du don pour un montant totalannuel ne dépassant pas 20 % du revenu imposable du donateur.


Événements

23e Assemblée Générale et Colloquefamilles ELA/chercheurs

Les 5 et 6 avril derniers, 360 personnes ont participé à l’Assemblée Générale et auColloque Familles/Chercheurs d’ELA au Novotel Vaugirard à Paris. L’occasion pourGuy Alba, Président-Fondateur d’ELA, Christine Doublé, Secrétaire Générale et

Pascal Prin, Trésorier et membre fondateur, de présenter les différents rapports del’association (moral, d’activité, scientifique et financier).

Rapport d’activité“Cette année encore, la participation des scolaires a étéimportante. Elle sert désormais d’exemple aux adultes qui n’hésitentplus à mettre leurs baskets au sein de leur entreprise. Parallèlementà ces deux opérations phares initiées par ELA, nous avons pucompter sur le soutien inconditionnel de nos parrains et marrainesainsi que sur celui de nos sympathisants”, souligne Christine Doublédans son rapport d’activité. L’occasion pour elle de revenir sur lesfaits qui ont marqué ELA en 2013, parmi lesquels deux grands tempsforts :

20e édition de “Mets tes baskets à l’école”Depuis 1994, plus de 3,6 millions d’élèves et enseignants ont prispart à cette opération solidaire parrainée par le Ministère del’Education nationale. L’opération a d’ores et déjà permis decollecter près de 23,2 millions d’euros depuis sa création, soit plusde la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherchemédicale et à l’accompagnement des familles. Elle se décline entrois temps forts :• 1 - Sensibiliser avec la 10e Dictée ELA, rédigée par Joël Dicker,lauréat du Goncourt des Lycéens 2012.• 2 - Mobiliser avec l’événement sportif organisé tout au long del’année scolaire.• 3 - Récompenser avec la 8e cérémonie du Prix Ambassadeur ELAau Théâtre Marigny à Paris présentée par les animateurs TVSandrine Quétier et Cyril Hanouna, également parrains d’ELA.

3e édition de “Mets tes baskets dansl’entreprise”Tout au long de la journée du 6 juin, partout en France, des milliersde collaborateurs ont marché pour ELA et fait grimper le nombre depas affiché sur leur podomètre. Alors que l’événement demeuraitune journée de travail classique pour certains, d’autres ont puprofiter de l’opportunité de faire un peu de sport. Ainsi, au siège dePwC, par exemple, ils étaient nombreux à s’essayer au BritishMilitary Fitness, un cours de gym musclé, aux côtés de ZinédineZidane. À Saint-Cloud (92), des salariés de diverses sociétés ontparticipé à un rassemblement inter-entreprises. L’occasion demultiplier leurs pas pour ELA le temps d’une course à pied et de fairedes rencontres dans un contexte de solidarité. Au final, c’est unecentaine d’entreprises réparties sur cent-seize sites qui se sontmobilisées et ont permis de collecter 350 000 euros, soit uneaugmentation de 33 % par rapport à l’édition précédente.La présentation du rapport d’activité fut également l’occasion dedonner la parole à Gunther Forstner, Président d’ELA Allemagnecréée en 2013, ainsi qu’à Rie Honma, Présidente de l’associationjaponaise A-Future, et Ai Honma, Trésorière, en vue de la probablecréation d’ELA Japon.

Rapport moral“Renforcer nos principales missions en les recentrant sur lapersonne malade et sa famille”, tel fut le fer de lance del’association ELA en 2013. C’est ce que souligne Guy Alba dansson rapport moral. Cet axe de travail a eu pour effet vertueux deprivilégier les programmes de recherche menés en collaborationavec certains laboratoires. Résultat, de nouveaux gènes ont étéidentifiés dans les leucodystrophies jusqu’alors indéterminées, unessai clinique prometteur dans l’Adrénomyéloneuropathie (AMN)a été lancé au printemps 2014, une base de données cliniquesassociée à une biobanque européenne et un réseau mondial depatients sont en cours de développement…Toujours guidée par l’intérêt des patients, l’association ELAstructure progressivement son pôle dédié à l’Accompagnementdes familles avec le recrutement d’une Conseillère en économiesociale et familiale et d’une Assistante sociale.Enfin, l’association ELA a organisé une conférence internationaledes antennes à Luxembourg, acte fondateur d’un rassemblementqui s’est déjà amplifié avec la création d’ELA Allemagne alorsqu’ELA Japon est à l’étude.

Guy Alba

Retrouvez l’intégralité duRapport d’activité 2013 en

flashant ce QR Code ou rendez-vous sur http://bit.ly/1pBCGow

Retrouvez l’intégralité duRapport moral 2013 en flashantce QR Code ou rendez-vous surhttp://bit.ly/1pg79uC


Événements

Bilan financierPascal Prin a détaillé le rapport financier 2013 et commenté lesdocuments consignés en annexe (bilan, compte de résultats etcompte Emplois-Ressources).Le bilan fait apparaître un excédent d’un montant de 1 204298 €au titre de l’exercice 2013.

L’actif du bilan est composé :• De l’actif immobilisé, qui correspond aux investissementsréalisés par ELA, déduction faite des amortissementscorrespondants, soit une variation de – 110360 € au titre de 2013.• De l’actif circulant, qui traduit l’activité d’ELA, d’une part lesstocks, les créances sur ses partenaires (produits à recevoir),soit une variation de + 146755 €, et d’autre part les placementset disponibilités, soit une variation de + 1 069 220 €.L’augmentation anormale des disponibilités est liée à un ordre devirement non exécuté par la banque (en contrepartie, au passif,le poste des dettes a une augmentation similaire).

Le passif du bilan est composé : • Des fonds propres, qui correspondent aux réserves pour unmontant de 7437192 €, dont 1 000000 € de fonds de pérennité,• Des autres fonds associatifs, relatifs à la subventiond’investissement du Conseil Régional de Lorraine dans le cadredu financement du CEM,• Des fonds dédiés, affectés à l’informatisation des familles, ausoutien des familles et à la recherche. La diminution de ce postes’explique par la reprise effectuée en 2013 à hauteur de1290320 €, concernant essentiellement la recherche.• Des dettes, comprenant notamment la charge à payer de927947 € au bénéfice de la Fondation au titre des programmesde recherche.

Christine Doublé

Bilan scientifiqueEn qualité de Président de la Fondation de recherche, Guy Alba aénoncé le bilan et les perspectives scientifiques à venir. L’occasionde rappeler que treize projets de recherche scientifique etmédicale sur les leucodystrophies ont été financés par laFondation ELA en 2013, soit un budget total de 991022 €. Puis defaire le point sur les instances de la Fondation, le ColloqueFamilles/Chercheurs, le symposium international autour destechnologies IRM et l’état d’avancement du projet de création d’unlieu de stockage d’échantillons biologiques associé à une base dedonnées cliniques porté par l’association ELA.


Événementsliées à l’appel à la générosité du public et au fonctionnement.• La mission “Accompagnement des familles”, qui s’élève à1086057 €, en progression de près de 20 % par rapport à 2012,traduit la volonté de l’association d’être à l’écoute et au servicedes malades et de leur famille.• Le financement de la Recherche pour l’entité Association ELAreprésente 1 534 784 €, dont 1 180 144 €, correspondent à lareprise des fonds affectés sur l’exercice 2012.• Les sommes attribuées pour les autres missions sociales(930 984 € à la sensibilisation du public et 174 000 € audéveloppement international) sont stables par rapport à 2012.• Les frais liés à la recherche de fonds s’élèvent à 481874 €, soiten augmentation de 12 % par rapport à 2012. Ceci traduit le choixde développer la prospection auprès des partenaires publics etprivés.• Les frais de fonctionnement représentent 468 124 €, soit unediminution de 9 % par rapport à 2012 traduisant le contrôle desdépenses. • On constate en fin d’exercice un excédent de ressources de1204298 €, dont l’Assemblée Générale aura à se prononcer surson affectation.• Les sommes collectées auprès du public correspondent à3613767 €.• On peut noter que la majeure partie les fonds privés (subvention,partenariat…) servent à couvrir les frais de fonctionnement etd’appel à la générosité du public.

À l’issue de l’Assemblée Générale, les différents rapports ainsi quele budget prévisionnel 2014 ont été adoptés à l’unanimité dessuffrages exprimés. Puis chaque adhérent présent a procédé aurenouvellement du tiers sortant du Conseil d’Administration (lirenotre encadré ci-après).

Compte de résultats

Le compte de résultat présente les produits générés et les chargesconsommées au cours de l’exercice 2013. La différence entre lesproduits et les charges permet de d�

Les ambassadeurs d’ELA à la Géodede l’Union Européenne. Ce maillage européen de centres...

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