Vous souhaitez donner votre véhicule au pro-gramme Auto-Rein de la Fondation? Vous voulezsavoir ce qu’il adviendra de votre auto une fois ledon effectué?Découvrez l’envers du décor chez notrepartenaire, le recycleur Kenny U-Pull et les différentesétapes qu’il doit respecter pour que votre véhiculesoit recyclé dans le respect de toutes les normesenvironnementales en vigueur. La suite en page 6

le programme qui recycle entièrement votre auto

Mot du président et du directeur général .................... 2

Services aux patients .................................................. 3

La Marche du rein 2015 .............................................. 4

Nouvelles des sections ............................................... 7

Portraits de nos bénévoles .......................................... 8

Don d’organes .......................................................... 10

Recherche .................................................................. 11

Devenir membre | Faire un don ................................. 12

Le BulletinPrintemps 2015 La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Totalement dévouée aux soins du rein

La Marche annuelle de La Fondation du reinaura lieu dans 18 villes du Québec le 24 maiprochain. Cette marche a pour but desensibiliser la population aux maladiesrénales et à l’importance du don d’organes.C’est l’occasion pour les patients en dialyse,les personnes greffées, les familles desdonneurs, les donneurs vivants, la commu -nauté médicale et le public d’appuyer lesavancées en santé rénale et de promou-voir le don d'organes.

Découvrez les témoignages de bénévoles,de dialysés, de greffés et d’équipes quis’impliquent cette année dans la Marche.

La suite en page 4

Le 24 mai, la Marche du rein sera présente dans 18 villes du Québec

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

50e anniversaire

L’année de notre 50e anniversaire a été une année charnière àplus d’un niveau. Nous avons souligné les grands pas accomplisau cours des 50 dernières années en matière de recherche etde traitements. Nous avons aussi mis en avant la grande con-tribution des bénévoles qui ont bâti notre Fondation et faitavancer la cause des insuffisants rénaux. Nous avons mis enplace des stratégies pour augmenter la greffe rénale en misantparticu lièrement sur le don vivant. Nous avons amorcé uneanalyse des enjeux de la dialyse au Québec de manière àassurer un meilleur accès à des soins de dialyse qui répondentmieux aux besoins des patients.

L’année 2015 a aussi révélé la nécessité de revoir nos principalesstratégies de financement. Nous avons connu de beaux succès,mais aussi des revers.

Une personne sur 14 atteinte d’insuffisance rénale au Québec

L’incidence de la maladie rénale est méconnue, voire sous-estimée. Souvent, sans le vouloir, nous avons contribué à cetteignorance en publiant des données sur l’incidence de la maladiequi se limitaient aux personnes prédialysées, dialysées et aux per-sonnes greffées. Nous savons maintenant, grâce à des donnéesrecueillies par le Dr François Madore et publiées dans l’étudeCartagène, qu’un Québécois sur 14 a une fonction rénale réduite,soit 550 000 personnes. Or, 470 000 d'entre elles l’ignorent,car elles n’en ressentent pas les symptômes. Cette ignorancede leur état les empêche de faire des choix judicieux pourpréserver leur capacité rénale. C’est pourquoi nous avonsamorcé un virage dans nos messages en 2015 de manière àmettre cette importante donnée de l’avant.

Nous avons aussi réaligné nos stratégies de sensibilisation dupublic en lançant un outil d’évaluation des risques en ligne pourle grand public : www.rein.ca/evaluation-risque. Étant conscientsque nous n’avons pas la capacité financière de faire des tests dedépistage auprès de ces 550 000 personnes, nous avons dédiénotre clinique de santé rénale auprès des clientèles à risque.Nous sommes particulièrement fiers à cet égard d’avoir réalisénos premières cliniques au sein de la population autochtonegrâce à une collaboration avec le Centre d’amitié autochtone deMontréal.

Le don d’organes

Notre campagne pour l’augmentation de la greffe rénale auQuébec est à sa troisième année et nous commençons à enrécolter les fruits, particulièrement en matière de don vivant.Lors d’une rencontre des représentants de la Fondation, ledocteur Louis Couture, sous-ministre adjoint au ministère de laSanté et des Services sociaux (MSSS) a demandé au docteurMichel R. Pâquet, président du comité provincial du dond’organes et de tissus de la Fondation, de mettre sur papier lesstratégies qui ont permis au Centre hospitalier de l’Université deMontréal (CHUM) de doubler le nombre de greffes rénalesréalisées à partir de donneurs vivants. Ce rapport a été déposéen décembre dernier au docteur Couture qui compte s’y appuyerpour augmenter le nombre de greffes rénales à partir dedonneurs vivants dans tous les centres de greffes au Québec.

Nous sommes aussi particulièrement fiers d’avoir lancé le sitewww.jedonneunrein.ca qui permet aux donneurs potentielsd’obtenir plus d’information sur le processus d’un don vivant.C’est aussi un outil qui permet aux personnes en attente d’unegreffe rénale de considérer cette option et d’en parler à leurentourage.

La dialyse

Pour plusieurs insuffisants rénaux la dialyse est un passage obligéen attendant une greffe alors que pour d’autres elle est laseule thérapie qui leur permet de survivre à la maladie rénale.

Cette thérapie vitale doit donc être offerte dans les meilleuresconditions possibles. C’est pourquoi la Division du Québeca mis sur pied un groupe de travail composé de patients etde professionnels de la santé pour cerner les enjeux de ladialyse au Québec, déterminer les améliorations à apporter etconvaincre les décideurs de les mettre en place. Le comité aamorcé ses travaux au printemps 2014. Il tiendra des consulta-tions et rédigera un mémoire à cet effet en 2015. La Fondationa aussi été active dans les médias et auprès des décideurs pourdéfendre l’intérêt des patients du Centre universitaire de santéMcGill (CUSM) laissés dans l’incertitude quant à l’avenir deleurs soins vitaux de dialyse avec la fermeture de l’Hôpital RoyalVictoria et le déménagement au nouveau CUSM.

La collecte de fonds

L’année 2014 a été une année de changements au niveau denos stratégies de développement financier. À l’instar des autresœuvres philanthropiques québécoises, la Fondation a subi lesimpacts de la crise économique de l'automne 2008 qui a entraînéune baisse globale des dons philanthropiques. Selon la firmeÉpisode, les dons de bienfaisance au Québec sont passés de3 milliards en 2007 à 2,6 milliards en 2013. Dans ce contexte,la division du Québec a apporté des changements importantsà ses principales stratégies de collecte de fonds.

Nous avons dû annuler deux activités de financement en 2014,soit le Gala du Prix du Fondateur à Montréal et le tournoi de golfde la section Outaouais. Ces deux activités ont entraîné une pertenette de plus de 50 000 $.

Le développement des marches aura permis une augmentationdes revenus de plus de 100 000 $ en 2014. Nous continueronsce développement en 2015 et 2016. Le développement ducabinet de la campagne annuelle aura permis une croissancede 25 % des dons, principalement grâce à l’obtention d’undon majeur. Nous continuerons à développer le cabinet decampagne au cours des prochaines années.

L’année 2014 a été difficile pour le programme Auto-Rein avecla suspension du programme de recyclage de véhicules dugouvernement du Québec et l’augmentation de la concur-rence entraînant une baisse des revenus de 80 000 $. Or, cesbouleversements nous ont incités à apporter des changementsimportants au programme. Leur implantation au début de 2015génère déjà une croissance des plus prometteuses.

Même si l’année 2014 a été particulièrement difficile avec undéficit d’opération de 107 000 $, les changements apportés en2014 nous permettent d’avoir confiance qu’à l’avenir nousaurons la capacité financière de réaliser notre importante mission.

La nouvelle section Rive-Sud de Montréal

Nous terminons par une excellente nouvelle, puisqu’en 2014notre division a accueilli une nouvelle section sur la Rive-Sud deMontréal. Après avoir organisé une première Marche avecun succès exceptionnel, une équipe dynamique de bénévolescomposée principalement de professionnels de la santé, depatients et de prochesaidants de l’unité dedialyse de l’HôpitalCharles Lemoyne, sousla présidence du doc-teur Olivier Diec, ontmis sur pied la sectionpour se joindre à LaFondation canadiennedu rein. Avec leur appui,notre Fondation est plusforte et pourra mieuxréaliser son importantemission au Québec.

2 Le Bulletin • Printemps 2015

Les renseignements que vousnous avez donnés sont utiliséspour vous envoyer ce bulletin. Sivous ne souhaitez plus le rece- voir, vous avez la possibilité denous le faire savoir par courrielà infoquebec@rein.ca ou partéléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichirnotre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur lesréalités des maladies rénales oude la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir untexte de moins de 300 mots ainsiqu’une photo en haute résolution àinfoquebec@rein.ca.

COORDINATION ET RÉDACTIONAntoine Ardiley

GRAPHISME ET ÉDITIONArdecom

PRODUCTION Ardecom

POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein - Division du Québec2300, boulevard René Lévesque OuestMontréal, QC H3H 2R5TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757COURRIEL infoquebec@rein.ca

Tirage : 10 000 exemplaires

Le bulletin est publié 3 fois parannée par la Division du Québec deLa Fondation canadienne du rein.Distribué en français et en anglaisà toutes les personnes souffrantde maladies rénales, il donne auxlecteurs toutes les informations surles services et les activités de laFondation, y compris les dernièresdonnées sur les maladies rénales etle don d’organes.

Les opinions exprimées dans Le bulletinne reflètent pas nécessairementcelles de la Division du Québec deLa Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres.

Vous déménagez ? Écrivez-nous àinfoquebec@rein.ca.

Les articles peuvent être reproduitsavec indication de la source.

L’emploi du masculin pour désignerdes personnes n’a d’autres fins quecelle d’alléger le texte.

Mot du président et du directeur généralUne année charnière

Simon BrodeurPrésident de la Division du Québecde La Fondation canadienne du rein

Martin Munger Directeur général dela Division du Québecde La Fondation canadienne du rein

Le Bulletin • Printemps 2015 3

Décembre 2003, j’ai 18 ans.Sur la recommandation d’uneoptométriste, je vais consulterà l’urgence de l’hôpital, car jesuis en train de perdre la vue.Selon moi, quelques heuresd’attente et une prescription degouttes antibiotiques suffirontpour régler le tout. Jamais jen’avais envisagé un seul instantque ma vie changerait à tout

jamais. On m’a finalement diagnostiqué une insuffisancerénale terminale, conséquence d’une hypertension artérielleasymptomatique. Après avoir détruit complètementmes reins, l’hypertension était en train de s’attaquer àmes nerfs optiques. J’ai dû commencer des traitementsd’hémodialyse immédiatement.

Tout au long de mon séjour à l’hôpital, mon but étaitd’obtenir mon congé pour recommencer le cégep enmême temps que les autres. Moi, pour qui l’école avaittoujours été très importante et qui rêvais de devenir en-seignante, il n’était pas question que je laisse la maladiegagner et me retarder dans mes études! Après un séjouraux soins intensifs et trois semaines d’hospitalisation, j’aifinalement gagné mon pari : je suis sortie de l’hôpital lesamedi et le lundi, je recommençais l’école à temps pleinen même temps que tous les autres élèves. J’ai finalementpu compléter mon cégep dans les délais prévus et entamermes études universitaires tout en me déplaçant trois soirspar semaine pour mes traitements d’hémodialyse.

Tout au long de ce parcours et même une fois greffée,j’ai eu la chance de pouvoir compter sur l’appui deLa Fondation canadienne du rein grâce aux bourses d’étudesqu’elle octroie chaque année. Cet appui a grandementété apprécié et a contribué à ma réussite scolaire. C’estpourquoi je tiens à remercier la Fondation aujourd’hui dem’avoir aidé à obtenir mon baccalauréat en enseignement.

Merci de m’avoir aidé à réaliser mon rêve!

À l’automne 2000, alors âgée de 10 ans, je suisadmise à l’hôpital car j’ai beaucoup d’œdèmeaux jambes. Après 7 semaines d’hospitali-sation, le diagnostic tombe, une gloméru-lonéphrite idio pa thique. J’aurai éventuellementbesoin d’un rein.

À mon entrée au secondaire en 2002, aprèsquelques mois de dialyse péritonéale, ma mère me fait le don d’un de ses reins.La chirurgie se passe très bien, mais quelque temps après, surviennent des com-plications. Au total, j’ai eu droit à 10 années de problèmes médicaux intenses.Malgré toutes les chirurgies, les injections et les périodes d’hospitalisation,j’ai tout fait pour vivre ma vie le plus normalement possible autant dans mesactivités sociales qu’académiques.

La Fondation canadienne du rein m’a permis de mettre un petit baume surtous ces désagréments en m’offrant des bourses tout au long de mes études.Aujourd’hui, je suis fière d’avoir atteint mon objectif de devenir vétérinaire.Ces bourses d’études ont définitivement aidé à l’obtention de mon diplôme, mepermettant d’étudier sans être obligée de trop travailler à travers mes horairesd’études très chargés.

Je tiens à remercier sincèrement la Fondation pour son appui continuel au coursde ces années.

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Services aux patients – Bourses d’étudesPour savoir si vous y êtes admissible aux bourses d’études de la Fondation, veuillez communiquer avec Hélène Boisvert au: (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515 ou à helene.boisvert@rein.ca

Les bourses d’études, une aide précieuse pour les patients atteints d’une maladie rénale

La Fondation du rein peut offrir de l’aide financière aux résidents canadiens qui souffrent de maladies rénales.C’est le cas des programmes de bourses pour les patients en néphrologie qui désirent poursuivre leursétudes ou leur formation collégiale et universitaire.

Andrée-Anne Sylvain, qui détient un baccalauréat en enseignement, et Lauréanne Rocchio, future vétéri-naire, ont toutes les deux obtenu des bourses de la Fondation pour pouvoir poursuivre leurs études malgréles contraintes de leur maladie. Elles nous partagent leur témoignage.

Andrée-Anne Sylvain, enseignante

Vous souhaitez vous aussi organiser un événement? Faites-nous part de vos projets

Lauréanne Rocchio, future vétérinaire

Un Dansothon au profit de la FondationVeronica Rojas a organisé un Dansothon au sein de sonécole au profit de la Fondation.Elle remet le chèque de 529,62 $à Martin Munger, directeur de la division du Québec de la Fondation. Nous remercions Veronica pour cette très belle initiative.

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Marius Dionne et son équipe Go Dionne Go à la Marche du rein de Québec

ManiwakiPlusieurs activitésorganisées au profitde la Marche

Plusieurs activités de col-lecte de fonds ont eu lieuà Maniwaki durant l’année2014 pour la Marche durein de cette année :

•Une activité au marchéMétro a permis d’amas serprès de 400 $;

•Un souper spaghetti au restaurant Le Rabaskaréunissant 100 personnes a récolté plus de 700 $au profit de la Fondation. Un autre souperspaghetti sera organisé bientôt pour la Marchede cette année;

•Une activité au Village des valeurs de Gatineaua permis de récolter près de 600 $;

•Lors de la Marche à Maniwaki en 2014, un dinerhot-dog a permis de ramasser plus de 200 $;

•Différentes commandites du marché k-z, duTigre Géant et de Tim Horton ont permis deréaliser des profits de près de 1 900 $ pourl’année 2014.

Tous les fonds recueillis lors de ces activités et parces commandites, soit près de 4 000 $, viendronts’ajouter à ceux de la Marche de Maniwaki cetteannée afin d’atteindre l’objectif de 12 000 $.Monsieur Conrad Legault, vous invite à la CitéÉtudiante de la Haute-Gatineau à Maniwaki le24 mai prochain à 9 h afin de marcher pour lespersonnes souffrant de maladies rénales.

Québec

Ainsi que le Tour de rein, tour cycliste de 80 km, et une marche qui se tiendront à Laval le 23 maiNous remercions Kenny U-Pull pour son appui à la Marche

Conrad Legault,président d'honneur de la Marche de Maniwaki

Ils vous invitent à la Marche

La Marche se tiendra dans 18 villes du QuébecPour vous inscrire, visitez rein.ca/marchequebec

Marius Dionne marchera le 24 maiprochain à Québec avec son équipeGo Dionne Go composée de sa familleet de ses amis.

Greffé il y a 9 ans à l’hôtel Dieu deQuébec après 2 ans et demi de dialysepéritonéale, Marius souhaite maintenantdonner au suivant.

Pourquoi marchera-t-il le 24 mai? Ilsouhaite promouvoir le don d’organes,donner de la visibilité à la Fondation etamasser des fonds pour les services auxpatients que finance la Fondation.

« Avec mon équipe, on amasse desdons de 2 000 $ environ chaque année

pour la Marche » mentionne Marius quin’a jamais manqué une édition de laMarche depuis sa création.

« L’important c’est de parler du dond’organes » confie-t-il. Selon lui, le dond’organes doit augmenter car il améliorela vie considérablement. Juste avant sagreffe il manquait beaucoup d’énergie etson taux de créatinine était très élevémalgré le traitement de dialyse.

« J’ai vécu deux mondes : pendant ladialyse et après la greffe » rappelleMarius qui invite les gens à signer leurcarte d’assurance maladie pour signifierqu’ils sont en faveur du don d’organes.

Marius et son équipe vous donnent rendez-vous le 24 mai prochain afin de marcher pour tous celles et ceux qui doivent composer avec les maladies rénales.

Brossard • Dollard-des-OrmeauxGatineau • Joliette • Maniwaki

Montréal • QuébecRepentigny (Sud-lanaudoise) • Rouyn-Noranda

• Saguenay • Saint-Georges de BeauceSaint-Jean-sur-Richelieu

Saint-Jérôme • Sherbrooke • Sorel-TracyTrois-Rivières • Val d’Or

4 Le Bulletin • Printemps 2015

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

MontréalDepuis plus de cinq ans, l’équipe du IGA ExtraLangelier, grâce à Pascale Bernard et PierreGuy, s’implique à la Marche de Montréal. Aufil des ans l’implication dynamique et bénévoledes employés de l’IGA Extra Langelier aurapermis d’amasser près de 20 000 $.

Il est important de souligner que cette activitéest une initiative de Pascale Bernard pourqui la santé rénale et le don d’organes sontdes causes importantes à ses yeux. « Monconjoint a traversé des moments difficiles àcause de la maladie et a heureusement reçuune greffe rénale en 2011. Il se porte aujour-d’hui très bien et je suis consciente de lanécessité de sensibiliser le public à l’impor-tance du don d’organes et de prendre soin de

ses reins! Je remercie tous les employés et lesclients qui soutiennent cette cause depuis lesdernières années. J’invite aussi mes collèguesdes succursales IGA à travers le Québec àdonner leur appui à la Marche du rein qui auralieu le 24 mai prochain » mentionne MmeBernard.

Chaque année, depuis 5 ans, Pascale Bernardmobilise ses troupes dès le mois de mars pourque, durant la semaine du don d’organes enavril, tous les employés du magasin puissentparticiper à une collecte de fonds en portant leT-shirt de la Marche. En 2014, une comman-dite de Sobeys est venue récompenser leursefforts et a permis d’offrir des collations auxmarcheurs dans 16 villes au Québec.

Monique Jacques participe tous les ans àla Marche du rein de Gatineau. L’annéepassée elle a réuni 15 membres de safamille au sein de « l’équipe Jacques »pour marcher en mémoire de LavalJacques, son mari.

Laval Jacques a été greffé d’un rein pendant15 ans et est décédé en 2002 des suitesd’un cancer. Il était atteint de la maladiepolykystique des reins, une maladie héré -ditaire dont son père souffrait égalementet qui en est aussi décédé.

Monique et son mari Laval ont été parmiles instigateurs de la section de Gatineaude la Fondation dans les années 90notamment en s’impliquant dans le tournoide Golf Aimé-Charron.

« Je veux encourager la recherche. Àl’époque du père de mon mari, il n’yavait pas de recherche ni de dialysealors il faut que la recherche continueà se faire. Elle est indispensable »souligne Mme Jacques.

Pour créer son équipe Mme Jacques a

sollicité sa famille. Elle a profité de la fêtede son petit fils Rémi qui tombe la mêmefin de semaine que la Marche pour réunirtoute la famille et marcher pour les per-sonnes souffrant de maladies rénales.

Chaque année, son petit fils prend beau-coup de plaisir à réaliser les 13 tours depiste du complexe sportif et boucler les5 km de la Marche. Pour s’encourager, ilprend 13 pois dans sa main au départ qu’illâche un à un à chaque tour accompli.

Pour la Marche de cette année, Moniquesouhaite rassembler 30 personnes au seinde son équipe en incitant ses amis àse joindre à elle le jour de la Marche.Plusieurs ont déjà confirmé leur présenceet elle est assez certaine de réaliser sonobjectif d’ici le 24 mai.

La Marche du rein – 24 mai 2015

Le Bulletin • Printemps 2015 5

Ainsi que le Tour de rein, tour cycliste de 80 km, et une marche qui se tiendront à Laval le 23 maiNous remercions Kenny U-Pull pour son appui à la Marche

Le 24 mai, formez votre équipe et marchez avec nous

INSCRIVEZ-VOUS EN LIGNE À REIN.CA/MARCHEQUEBEC

Vous pouvez solliciter des dons indivi -duels auprès de vos amis, vos proches,vos collègues de travail et des gens devotre entourage. Il n’y a aucun montantminimum de collecte de fonds maisen moyenne, l’année dernière, chaquemarcheur a recueilli 250 $

FORMEZ UNE ÉQUIPE DE 2, 3 PERSONNES OU PLUS

· Incitez également les membres de votreéquipe (qui peut être formée d’un duo,d’un trio, d’une famille, d’un groupede sympathisants, etc.) à utiliser cesmoyens simples et efficaces pouratteindre l’objectif fixé

· L’important est de dire de façon clairepourquoi vous souhaitez être présent à

la Marche cette année. En vous expri-mant, vous faites adhérer les gens à lacause de La Fondation du rein qui voustient tant à cœur

ORGANISEZ UNE ACTIVITÉ SPÉCIALE

Vous pouvez aussi organiser une soiréeou une activité spéciale et les donsrécoltés viendront s’ajouter à votreobjectif personnel de la Marche

Voici quelques moyens simples d’amasser des fonds pour la Marche :

IGA Extra Langelier

Gatineau

L'équipe Jacques fait de la Marche un rassemblement familial.

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Nous sommes derrière vous

6 Le Bulletin • Printemps 2015

Kenny U-Pull : du don du véhicule au recyclageLorsque vous faites don de votre véhicule à la Fondation dans le cadre duprogramme Auto-Rein, nous nous assurons qu’il est entièrement recyclé et qu’ilne retournera plus sur la route. Pour cela, notre partenaire recycleur Kenny U-Pulldoit respecter plusieurs étapes importantes pour s’assurer que votre auto serarecyclée dans le respect de toutes les normes environnementales.Les différentes étapes du processus de recyclage de votre auto :1. Le Centre d’appels reçoit un appel pour un don;2. Envoi d'un camion pour remorquer gratuitement le véhicule (il peutaussi être apporté directement chez le recycleur par le donateur);

3. Réception du véhicule chez le recycleur;4. Identification du véhicule;5. Inspection du véhicule pour identifier des fuites potentielles;6. Les huiles, l’essence, les liquides de freins, le fréon et l’antigel sont enlevésde l'auto et récupérés de façon règlementaire. Les matériaux dangereuxsont récupérés : batteries, mercure et azoture de sodium (dans lescoussins gonflables);

7. Le véhicule est placé dans la cour du recycleur pour vente de piècesusagées à bas prix;

8. Une fois que toutes les pièces réutilisables sont vendues, la carcasse restanteest écrasée au besoin pour faciliter le transport vers les sites de recyclage;

9. Recyclage du métal;10.Le métal du véhicule est maintenant complètement revenu à sa formeinitiale et il est prêt à être utilisé pour une nouvelle production.

Faites don de votre auto au programme Auto-Rein.

Vous bénéficiez d’un remorquage gratuit et recevez un reçu d’impôt de 300 $.

Remplissez le formulaire en ligne à autorein.ca ou appelez le 1-888-228-8673

REIN.CA/MARCHEQUEBEC

Yves Morin s’occupe de placer les autos dans lacour du recycleur Kenny U-Pull

Used auto parts

La dialyse, les réalités d’un traitement contraignantLe traitement de dialyse devient obligatoire lorsque la fonction rénale tombe en dessous de 15 %.C’est le cas de Philippe Ouaknine qui, depuis 4 ans, doit composer avec cette réalité.

Philippe Ouaknine développe une glo -mé rulonéphrite à l’âge de 30 ans quil’oblige à suivre le traitement de dialyse.

Les 6 premiers mois de son traitement sedéroulent chez lui où il fait de la dialysepéritonéale. Au début, sans machinependant 2 mois, il doit réaliser lui-mêmeles échanges manuels toutes les 4 heures.

Isolé chez lui, il ne peut pas sortir plus de 2 h 30 à la fois. Puis, avecla machine, Philippe développe des crampes assez terribles àl’abdomen. Durant le jour, deux kilos de liquide viennent alourdir sonabdomen qui lui donne la sensation d’être sans arrêt gonflé. Après6 mois de dialyse péritonéale, la filtration n’est pas assez bonne et ildoit commencer l’hémodialyse à l’hôpital du jour au lendemain.

« C’est un choc quand on commence la dialyse du jour au lendemain »avoue Philippe qui n’a pas été en clinique de prédialyse pour commencerla dialyse dans de bonnes conditions.

« Au début de l’hémodialyse à l’hôpital, j’avais l’impression d’être dansun garage comme une auto qui se fait réparée et qui repart » mentionnePhilippe qui s’est senti laissé face à lui-même dans les premiers temps.

Deux années d’adaptation à l’hémodialyse lui sont nécessaires pourqu’il trouve son rythme. Il se rend compte qu’il se sent plus à l’aise à

faire sa dialyse le soir. Il préfère ce rythme car la dialyse de jour lefatigue énormément pour le reste de la journée. La dialyse le soir nel’empêche cependant pas d’être fatigué le lendemain puisque c’estun traitement qui draine toute l’énergie.

« Quand je sors de la dialyse mes muscles sont comme de la pâteà carton, surtout dans les jambes qui sont très fatiguées. Mon espritaussi fonctionne différemment. Je prends tout au premier degré.Assez étrangement, l’ironie, le sarcasme, j’ai du mal à le saisir »mentionne Philippe.

Philippe est actuellement en attente pour une greffe de rein. Il estinscrit avec un ami au registre de donneurs vivants jumelés paréchange de bénéficiaires (Registre DVEB).

Il tient un blogue (hypertendu.blogspot.ca) où il partage la réalité dela dialyse et de son quotidien.

Philippe invite tous les patients dialysés à se joindre à la Marche durein qui aura lieu le 24 mai.

Registre DVEBUne personne dans l’incapacité de donner un rein à l’un de sesproches souffrant d’insuffisance rénale terminale pour cause d’incom-patibilité peut désormais procéder à un échange avec une autre pairede donneur-receveur avec lequel elle est compatible.

commanditaire principal de

la Marche 2015

Montréal

C'est sous le signe de l'humour que se tenait le 18 févrierdernier une activité de sensibilisation au don d'organes auCollège Édouard Montpetit. En effet, pour sa première sortieofficielle, la mascotte de la section Rive-Sud a décidé dese parer de ses plus beaux atours pour attirer au kios qued'information de la section Rive-Sud de la Fondation, lesétudiants, les professeurs et le personnel de soutien duCollège lors de la pause commune des étudiants.

Sur place se trouvaient aussi des membres de la sectionRive-Sud qui ont répondu aux questions des personnesintéressées par le travail de la Fondation tout en faisant lapromotion du don d'organes. Quelques dépliants explicatifssur la Fondation ont été remis alors que tous s'assuraientque les cartes d'assurance maladie, de ceux qui sont enaccord avec le don d'organes après décès, étaient biensignées. Les personnes intéressées à signifier leur accordpouvaient remplir sur place l'autocollant officiel de la RAMQet l'apposer à l'endos de leur carte d'assurance maladie.

Cet événement a été rendu possible grâce à la collabora-tion entre le Service aux étudiants du Collège ÉdouardMontpetit et la section Rive-Sud. Cette activité est ladeuxième d'une série que la section Rive-Sud comptefaire tout au cours de l'année. La première activité avaiteu lieu, au mois de novembre dernier, chez Certex, une

entreprise de Brossard engagée dans la réinsertion socialequi se spécialise dans le recyclage de tissus et vêtements.La section sera présente dans le hall de l'hôpital CharlesLeMoyne lors de la semaine du don d'organes (du 19au 26 avril) afin de continuer la sensibilisation au dond'organes.

Si vous désirez qu'une telle activité ait lieu dans votreentreprise, n'hésitez pas à nous en faire part.

La jolie dame rein, mascotte de la section Rive-Sud

Rive-SudLa mascotte de la section Rive-Sud se dévoile à une journée desensibilisation sur le don d’organes au Collège Édouard Montpetit

Totalement dévouée aux soins du rein

Le Bulletin • Printemps 2015 7

Nouvelles des sections

Abitibi-TémiscamingueLa campagne porte-à-porte de l’Abitibi fête son 10e anniversaire Du 29 mars au 12 avril, une centaine de démarcheursbénévoles ont sillonné les rues de La Sarre et des 24municipalités de l’Abitibi-Ouest, pour recueillir des dons.La campagne s’est terminée par un brunch santé àDupuy. De plus, la générosité des commerces et entre-prises de la région a été fructueuse. Pour cette 10e annéede la campagne porte-à-porte en Abitibi, l'objectif étaitd'amasser 48 000 $ et la possibilité de faire un don enligne a été offerte aux donateurs. Les bénévoles de lasection ont travaillé fort pour faire de cet événement unfranc succès.

À Ville-Marie, pendant la même période et sous la présidenced’honneur de Louise Plasse, nouvellement greffée, desbénévoles ont aussi arpenté les rues pour recueillir des dons.

Il aura fallu beaucoup de pression pour obtenir un centrede dialyse à Ville-Marie. Une bonne nouvelle pour tous lesinsuffisants rénaux du Témiscaminque qui réduisent leurtemps de trajet pour recevoir leur traitement. Cependant,beaucoup de patients, dont trois de la localité de Winneway,doivent faire une heure de voiture, beau temps, mauvaistemps pour se rendre en dialyse à Ville-Marie. Les donsamassés contribuent à améliorer la qualité de vie despersonnes souffrant de maladies rénales.

Le 28 juin 2014 a eu lieu un souper spaghetti à la salledes Mooses de La Baie qui a attiré 150 personnes etpermis d’amasser la somme de 3 128 $ au profit de LaFondation du rein.

Ce souper organisé par Danye Tremblay, patientedialysée depuis 2009 et bénévole pour la Fondation,a été un grand succès puisque la salle était comble.M. Michel-Luc Gagnon s'est occupé de l'ambiancemusicale tandis que des témoignages ont été livrés.Celui de Soeur Esther Gaudreault a été très remarquépuisqu'elle est l'une des premières diététiciennes ayantfait ses débuts auprès du Dr Well en 1967.

Plusieurs prix de présence ont été distribués durant lasoirée. Le souper spaghetti sera renouvelé à l’automneprochain. Nous vous y attendons en grand nombre.

Saguenay

3 128 $ amassés lors d’unsouper spaghetti à La Baie

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

8 Le Bulletin • Printemps 2015

Danye Tremblay habite La Baie. Elle est atteinte de la maladie polykys-tique des reins qui l’oblige à subir le traitement d’hémodialyse troisfois par semaine depuis 2009. Cette maladie lui a été transmise par samère. Elle a dû apprendre à composer avec sa maladie mais ne s’estpas laissée abattre par la fatalité.

Elle est présentement en attente d’un rein. C’est pour cette raisonqu’elle souhaite sensibiliser la population aux bienfaits du dond’organes et inciter les gens à signer leur carte d’assurance maladie.

Elle désire maintenant donner au suivant et organise un souperspaghetti au profit de la Fondation.

Elle sera présente à la Marche de Saguenay le 24 mai prochain etdonne rendez-vous à toute la communauté locale à venir marcheravec elle pour soutenir les personnes vivant avec une maladie rénale.

La maladie polykystique des reins (MPR) est une maladie hérédi-taire caractérisée par le développement de multiples kystes rem-plis de liquide dans les reins. Ces kystes, dont la taille et le nombrevarient, peuvent réduire la capacité des reins à fonctionner nor-malement. Une insuffisance rénale peut s’installer si les kystesdeviennent volumineux et nombreux.

Danye Tremblay

Une bénévole engagée

Portraits de nos bénévoles

Danye Tremblay, une bénévole très active au Saguenay

Danye Tremblay avec le chèque de 3 128 $ au profit de la Fondation Merci à Mme Tremblay pour cette belle initiative.

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Le Bulletin • Printemps 2015 9

Maude Schneider, une greffée qui réalise ses rêvesAu Québec, environ 1000 personnes sont en attented’une greffe de rein. Une donnée souvent méconnuede la population. Pourtant, le don d’organes sauve denombreuses vies chaque année. C’est le cas de MaudeSchneider, greffée d’un rein depuis 2008 et qui aremporté deux médailles d’or aux Jeux mondiaux desgreffés. Elle est bénévole pour la Fondation et animedes kiosques de sensibilisation au don d’organes.

Maude Schneider est née avec le syndrome de Vater, unensemble de malformations qui touchent principalement lesystème digestif. La plupart des gens ont 2 reins maisMaude est née avec un rein unique qui ne fonctionnaitqu’à 60 %. Elle subit une cinquantaine de chirurgies aucours de sa vie mais sa condition ne l’empêche pas derester très active. Sportive de haut niveau dès l’âge de 14ans, Maude s’efforce de pratiquer son sport préféré, laplanche à neige, malgré les contraintes de sa maladie.

« Avant la greffe, je compétitionnais contre des gens quin’avaient aucune maladie, qui n’avaient aucune contrainteet mon but c’était d’arriver la première tout le temps peuimporte ma condition physique, ça a toujours été ma façonde vivre, ma façon de voir les choses » mentionne Maude.

« C’est le sport qui m’a sauvée et c’est le sport qui me sauve encore aujourd’hui »

Maude s’est branchée à une machine d’hémodialyse del’hôpital de Saint-Jérôme pendant 3 ans. Elle se préparaitpsychologiquement à la dialyse. Mais l’annonce a quandmême été un choc.

« Quand le médecin m'a dit : Maude c’est lundi prochainque tu commences, ça a été vraiment un choc, l’épée deDamoclès venait de tomber » avoue Maude.

Elle continue l’école et sescompétitions de plancheà neige mais uniquementau Québec. Elle ne peutplus voyager et avouevivre une des périodesles plus difficiles de savie. Elle a dû attendre uneannée pour être inscritesur la liste d’attente pourune greffe de rein.

« Avec le syndrome deVater, j’ai eu plusieurschirurgies donc la greffen’était pas nécessairement si facile, fallait faire énormé-ment d’examens pour savoir si un greffon était implantableou non » mentionne Maude.

La greffe de rein est une opération pratiquée régu liè re-ment. C’est néanmoins une chirurgie lourde qui peutcomporter des complications. Après la greffe, Maudedéveloppe une pyélo néphrite, une infection au rein quil’oblige à subir une nouvelle hospitalisation durant 1 mois.Elle fait alors un rejet du greffon et avoue avoir eu peur deperdre son nouveau rein greffé.

« L’équipe de greffe de l'hôpital Notre Dame a toujoursété là pour m’aider, me rassurer parce qu’il faut verbaliser,il faut qu’on puisse être soutenu, c’est l’inconnu maisl'équipe sur place connaît ça donc à un certain point ilfaut être capable de faire confiance et créer ce lien deconfiance est excessivement important » avoue Maude.

Au Québec, 1 personne sur 14 souffre d'insuffi-sance rénale chronique et les maladies rénalespeuvent toucher tout le monde sans exception.

« La maladie rénale est une maladie qui ne se voit pas,une maladie insidieuse donc souvent on peut être atteintd’hypertension et au final cette hypertension peut menerà une insuffisance rénale ».

Maude s’implique bénévolement à La Fondation du rein.Elle organise présentement une présentation sur le dond’organes pour les infirmières auxiliaires du centrede formation professionnelle des Sommets situé àSainte-Agathe-des-Monts.

Maude Schneider

Portraits de nos bénévoles

Maude avec sa médaille d'or aux Jeux mondiaux des greffés

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10 Le Bulletin • Printemps 2015

Don d’organes

Greffes : les nouvelles armesAu Canada, 2200 personnes, dont 264 Québécois, ontsubi en 2012 une greffe d'organe et ont ainsi pu aug-menter leurs chances d'être sauvées. Mais la transplanta-tion présente encore un défi majeur : le rejet du nouvelorgane par le système immunitaire du receveur. Pour con-tourner cet obstacle, il existe la cyclosporine, la princi-pale substance antirejet utilisée depuis 35 ans. Combinéeavec un cocktail de médicaments, elle met en sommeilune partie des réactions immunitaires des personnesgreffées. Mais ce traitement lourd, qui doit être suivi àvie, endommage les reins et accroît le risque de souffrirde certains cancers et infections.

Ne pourrait-on trouver un moyen de selibérer de cette contrainte inhérente à latransplantation? Où en sont les progrèsrelativement aux cellules souches et à lagreffe de moelle osseuse? Comment larecherche peut-elle améliorer la qualité desdons? Comment est-ce que les patientspeuvent aider au succès des transplanta-tions? Ces questions ont fait l'objet d'uncafé scientifique des Instituts de rechercheen santé du Canada (IRSC) présenté le16 janvier et auquel ont participé lesDrs Marie-Josée Hébert, Steven Paraskevaset Michel Carrier, ainsi qu'un greffé poumon-foie, Alexandre Grégoire. Animée par lejournaliste scientifique et médical MichelRochon, la rencontre a permis de faire lepoint sur les avancées et les défis du dond'organes et ceux de la recherche.

« Dans les années à venir, on espère diminuer la chargedes médicaments immunosuppresseurs et élaborer denouvelles modalités de traitement qui permettraient, peut-être, d'éviter la prise à vie de médicaments », a soulignéMarie-Josée Hébert. La codirectrice du Programme na-tional de recherche en transplantation du Canada (PNRTC)et titulaire de la chaire Shire en néphrologie, transplanta-tion et régénération rénales de l'Université de Montréalévoquait là ce qui pourrait bien être, à terme, le summumen matière d'antirejet : un traitement permettant au corpsde percevoir la greffe comme faisant partie intégrante delui-même. Foisonnante, la recherche fourbit de nouvelles

armes, notamment en médecine régénérative ou du côtéde l'utilisation de biomarqueurs capables de prédire si unreceveur rejettera l'organe greffé. Mais, à ce jour, il estencore trop tôt pour dire si ces nouvelles approches vontdonner lieu à des traitements applicables à l'être humain.Pas avant 10 ou 20 ans en tout cas!

Pour pallier la pénurie de dons d'organesOutre le rejet, les spécialistes de la transplantation ont unautre souci majeur : la pénurie de dons d'organes. Selonles experts invités au café scientifique, il n'y a en

moyenne que 17 donneurs par milliond'habitants chaque année dans la province.Un taux de prélèvement bien plus faibleque le meneur mondial en la matière,l'Espagne, qui compte 35 donneurs parmillion d'habitants. « Pour les années 2013et 2014, il y a eu au Québec une augmen-tation du nombre de donneurs, ce qui apermis de réaliser plus de 500 greffes »,indique le chirurgien cardiaque transplan-tologue Michel Carrier. Une hausse impor-tante qui ne suffit toutefois pas à comblerle fossé entre le nombre de greffons etcelui des patients en attente. Plus de 4000Canadiens sont actuellement sur les listesd'attente de greffes d'organes.

Autre solution pour pallier la pénurie du dond'organes : les donneurs vivants. « Les pra-tiques relatives aux dons d'organes prélevéssur des donneurs vivants varient considérable -

ment d'un pays à l'autre et même d'une province à l'autre »,a signalé le Dr Steven Paraskevas, chirurgien transplanto-logue au Centre universitaire de santé McGill, qui constateque, moins il y a de donneurs cadavériques, plus les donsprovenant de donneurs vivants sont nombreux. C'est le casau Canada, où la moyenne nationale en ce qui concerne cesdons s'élève à 15,6 donneurs par million d'habitants, alorsqu'au Québec elle n'est que de 7 donneurs vivants par mil-lion d'habitants.

Source: Dominique Nancy, journal Forum, Université de Montréal

Dre Marie-Josée Hébert

Le don d’organes au Québec selon les dernières données * :

� 1073 personnes attendent une greffe d’organes dont 808 personnes (75 %) attendent un rein;

� 251 reins ont été transplantés;

Pour en savoir plus sur le don vivant, visitez jedonneunrein.ca, le microsite de La Fondation du rein entièrement dédié au don vivant.

� 39 personnes qui attendaient un organe sont décédées;

� Il faut attendre 775 jours en moyenne pour obtenir une greffe de rein;

� Le donneur de reins le plus âgé avait 85 ans.* Transplant-Québec (données 2014)

Dans le cadre de son Assemblée généraleannuelle, la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein organiseune conférence médicale gratuite animéepar la Dre Véronique Bienvenue.

Quand : Dimanche, 3 mai 2015 à 10 h

Où : Manoir Saint-Sauveur246, chemin du Lac Millette, Saint-Sauveur

Thème : l'hémodialyse à domicile

• Connaître les différentes modalités d'hémodialyse à domicile

• Discuter de l'épidémiologie et des coûts associés à l'hémodialyse à domicile

• Échanger sur les bénéfices de l'hémodialyse intensive

Vous devez vous inscrire en communiquant avec Philippe Vincent au 514 938-4515 poste 222 ou au 1 800 565-4515.

Le Bulletin • Printemps 2015 11

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Recherche

TRANSPLANT-TAVIE™ s’inspire du projet VIH-TAVIEpour proposer aux personnes greffées une interventionvirtuelle ajustée à leurs besoins de prise d’un traite-ment d’immunosuppresseurs à la suite d'une greffe.L’intervention est composée de quatre sessions (20 à30 minutes/session) à l’ordinateur qui visent à développerchez cette clientèle des habiletés d’autogestion dansla prise de leurs médicaments afin de rehausser leursentiment d’efficacité personnelle. Les objectifsd’apprentissages sont de leur permettre d’intégrer lerégime thérapeutique à leur routine quotidienne, degérer les effets secondaires et les situations difficilesliés à la prise des médicaments, d’interagir avec lesprofessionnels de la santé et de mobiliser leur soutiensocial. Les habiletés proposées sont des habiletésmotivationnelles, d’auto observation (session 1), derésolution de problème, de régulation des émotions(session 2) et des habiletés sociales (session 3).La 4e session vise à consolider les acquis.

Le défi majeur pour les personnes ayant reçu une allo-greffe d’organe est de gérer au quotidien la prise deleur médication immunosuppressive sur plusieursannées voire des décennies. L’adhésion optimale à cerégime thérapeutique est essentielle pour assurer lesuccès à long terme de la greffe (Denhaerynck et al.,2005; Takemoto, Port, Claas, & Duquesnoy, 2004).Malheureusement, selon la méta analyse de Dew et al.(2007), 19 à 25 /100 patients par an n’adhèrent pas àleur traitement. Dans le cas de la greffe rénale, il s’agitde 36/100 patients par an.

TRANSPLANT-TAVIE™ se présentera sous forme decourtes capsules vidéos, de textes, d’animations etd’outils de consolidation (ex. : journal de bord deseffets indésirables). L’intervention virtuelle est en coursde développement par une équipe de chercheurs et deprofessionnels en santé (ex : infirmières, pharmaciens,médecins) soutenue par une équipe spécialisée en artsmédia (conseillers en médiatisation, infographistes,etc.) et en informatique.

Source : centre de recherche du CHUM

Ce projet est soutenu par La Fondation canadienne du rein

Une intervention virtuelle visantà soutenir les personnes grefféesdans la gestion de leur traitement

TRANSPLANT-TAVIELe don testamentaire demeure l’une des façons les plus simples et les plus accessibles de planifier un don.

De nombreux choix s’offrent à vous, notamment :

• Le legs particulier (un montant précis ou un bien déterminé);• Le legs résiduaire (la totalité ou un pourcentage de ce quireste après le paiement des dettes et des legs particuliers);

• Le legs universel (la totalité des biens, parfois divisée entreplusieurs bénéficiaires);

• La désignation comme bénéficiaire d’un régime d’épargneretraite, d’une caisse de retraite, d’une caisse de retraite oud’une police d’assurance vie.

Des avantages fiscaux pour votre succession

Une succession, c’est l’ensemble des biens transmis par une per-sonne décédée à ses héritiers. Lorsque survient un décès, lesactifs suivants sont imposables : les revenus gagnés pendantl’année, les REER et les FERR (sauf s’ils sont transférés auconjoint), de même que les gains en capital et les gains résultantde la disposition d’un immeuble autre que le domicile principal.Un don testamentaire donne droit à un reçu officiel qui peut êtreutilisé lors de la déclaration des revenus du donateur, à la suitede sa disparition. Les avantages fiscaux découlant d’un don partestament peuvent selon le cas réduire les impôts à payer.

Le don testamentaire

Conférence recherche

Dre Véronique Bienvenue

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� Oui, je suis âgé(e) d’au moins 18 ans et je veux devenir membre La Fondation canadienne du rein.Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $.Aucun reçu officiel aux fins de l’impôt ne sera envoyé pour votre cotisation de membre.Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés à titre administratif pour émettre des reçus fiscaux. Nous ne les conservons pas électroniquement.

� S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante :(Je fais aussi économiser la Fondation des frais postaux)

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� Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein.

� Visa � MasterCard Numéro de carte de crédit Date d’expiration

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2015

La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein 2300, boul. René-Lévesque OuestMontréal (Québec) H3H 2R5Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca

www.rein.ca/quebec

� Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.

Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.

Je souhaite m’impliquer bénévolement (SVP indiquez-nous dans quelle région)� Abitibi-Témiscamingue � Estrie � Mauricie � Montérégie � Montréal � Outaouais � Saguenay-Lac-Saint-Jean � Québec