La pertinence des soins.Une approche portée par

l’éthique

Pr M. GiroudNeurologie

Chef de Pôle Neuro-SciencesRéseau Bourgogne-AVC

Réseau Bourgogne-Télé-MédecineCHU DIJON

17.09.13

I/ De la gestion du risque maladie à la pertinence des soins :

la priorité aux « choix citoyens »

En France : contrat social : - égalité des soins - accès égal pour tous à des soins de qualité

La technique fait reculer les limites de la médecine

Médicaments et techniques de plus en plus efficaces mais de plus en plus onéreux

Mais ressources financières limitées

4 constats

1) Écart anormal entre la mortalité des travailleurs manuels et celles des travailleurs non manuels

2) Poids écrasant des maladies lourdes et chroniques

3) L’Hôpital est adapté à la PEC des maladies aiguës mais pas à celle des maladies chroniques

4) Coût / bénéfice pas évident :- ex. du cancer du poumon :

* espérance de vie : 6 mois à 18 mois * coût du traitement x 1 000

1. pression croissante des usagers

2. judiciarisation de la santé

3. insuffisance de la formation clinique à l’Ethique, à l’économie de la santé

4. dérive vers les examens para-cliniques dans la pratique et l’évaluation

5. nécessité d’atteindre des quotas pour obtenir autorisation d’activité

D’où l’intérêt de l’interrogation éthique

Comment éviter ces dérives ? Meilleures formations des médecins :

- praticiens- conseillers de l’AM

Formation à l’Ethique, et à l’Economie de la Santé

Evaluation du raisonnement éthique :- des étudiants- des médecins

Renforcer les contrôles de l’AM :- des médecins- des patients

Sélection des étudiants plus centrée sur les SHS et l’Ethique

La démarche éthique : - 1 questionnement permanent des professionnels de santé dans

un contexte d’incertitude et de conflits de valeurs- identifier ces incertitudes et ces valeurs

Accepter d’être interpellé par les réactions d’autres personnes

Assumer la multiplicité des interrogations qui nous confrontent à nos propres valeurs personnelles et professionnelles

Accepter d’autres logiques

Accepter une certaine incertitude, insécurité

Accepter avec humilité notre impuissance malgré notre savoir

On y gagne un enrichissement individuel, à partager avec l’équipe

Sensibiliser les professionnels au raisonnement éthique

II/ Comment parvenir au juste soin ?

2 concepts :- les soins

les besoins du patient- les séjours

Intégrer 3 dimensions qui recouvrent des problématiques et des leviers d’action ≠

1) pertinence des actes / séjours2) pertinence des modalités de PEC3) pertinence du parcours de soin

1 cas clinique

Le questionnement éthique est toujours suscité par une situation clinique particulière ou une maladie

Mme X…. Ginette, 82 ans

Vit en maison de retraite

Maladie d’Alzheimer débutante : - relative autonomie mais oubli facile. - ne reconnaît pas toujours son entourage.

Oublie les repas si non servis

Aggravation progressive, inexorable

Le 27/09/13 à 11 h : - AVC ischémique avec hémiplégie droite et aphasie.- Indication de la fibrinolyse à faire dans les 3 heures.- Recommandations Européennes et Françaises 2003

Problème :

- son handicap moteur est donc aggravé

- son handicap cognitif est aggravé : ne parle plus

- son cerveau est déjà lésé (Alzheimer)

Question : que fait-on ?

1) Est-il logique de proposer la fibrinolyse ?- 1 000 euros le flacon et risque iatrogène (hémorragie dans 6 %)- mais 20 % de chance de guérir l’AVC- il faut l’héliporter à St Etienne (< 3 h)

2) Si pas de fibrinolyse- on aggrave tous ses handicaps- grabatisation - du coût pour la société

Démarche : respect des 4 principes éthiques

1) Autonomie

2) Bienveillance

3) Non malfaisance

4) Justice distributive : pour le malade pour les autres malades

Comment y parvenir ?

1/ Identification de la question posée

Traitement invasif, efficacité variable, dangereux , coûteux

Sur un cerveau lésé

Mais en quoi une démence est un diagnostic de certitude ?

En quoi une démence empêche un traitement invasif ?- est-ce un acharnement thérapeutique ?- si limitation des soins : serait-elle vécue comme un abandon de soin ?

2/ Analyser la question

Contexte médical :- gravité de la démence- niveau d’autonomie- qualité de vie

Contexte familial

Les acteurs qui prennent en charge

Les dilemmes éthiques soulevés- les valeurs en conflit- respect des 4 principes

3/ Comment formuler un avis diagnostique et thérapeutique ?

Comment prendre une décision sans l’avis de la patiente dont le jugement est altéré ?

Point de vue de la famille, de la personne de confiance (y-a-t-il des conflits ?)

Point de vue de l’équipe soignante

Références aux valeurs personnelles, religieuses, morales, déontologiques, professionnelles du malade, de l’entourage, de l’équipe

Qui assume la décision ?

Conséquences de la décision prise ?

Quels arguments ont prévalu ?

Y-avait-il d’autres choix possibles ?

4/ Quel sens donner à ces questionnements éthiques ?

Qu’en est-il de la fin de vie et de la mort des personnes en perte d’autonomie ?

Quelle est cette existence vécue avec les pertes de fonction ?

Pourquoi soutenir cette apparence de vie ?

Quel sens à cette prolongation ?

La dignité de la vie = respect de la vie ?

Que veut dire : « maintenir une qualité de vie ? »

Diffuser les méthodes de développement professionnel continu et l’accréditation des médecins.

Conduire une évaluation externe dans le cadre de la certification des établissements de santé.

Intégrer la pertinence des soins dans la démarche globale d’amélioration de la qualité.

Le moteur de la démarche doit être médical, d’où la place de la HAS, fondée sur un processus scientifique souhaité.

La Pertinence des Soins doit également être vue du point de vu des usagers sur la base d’une évaluation bénéfice/risque.

L’approche bénéfice-risque est présente dans les modalités (nature des soins, nature de l’offre, nature de la PEC effective).

Propositions

III/ Quelle méthode et quelle organisation pour s’engager en institution dans la

pertinence des soins ?

Définir un objectif :

- recherche de l’efficience : atteinte des objectifs

- pertinence des actes

- parvenir à une maîtrise médicalisée des dépenses de santé

- traiter mieux au juste coût

La réflexion éthique dans les établissements :

Elle émerge d’un questionnement provenant des professionnels, des administrateurs, des patients, des familles, des associations

Au plan institutionnel, il s’agit d’une réflexion collective, associant:

- une pluralité de point de vue (soignants, patients, ….), - déclenchées par des situations concrètes

singulières - dans lesquelles entrent en contradiction des valeurs

ou des principes d’intervention

Les méthodes

La réflexion éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux

• permet d’interroger les pratiques professionnelles et la culture institutionnelle

• est un outil d’aide à la décision / au postionnement personnel :

- Pour l’analyse de situation

- Pour la prise de décision

- Pour l’analyse post- décisionnelle

• Permet de renforcer les relations de confiance au sein de l’équipe et avec les partenaires

• requiert du temps

• concerne tous les acteurs

•Est collégiale

•Est un processus de va-et-vient du singulier au général

•Implique une ouverture et la recherche d’apports extérieurs

La réflexion éthique

•Est collective : elle associe une pluralité de points de vue

•Est déclenchée par des situations concrètes singulières où entrent en contradiction des

valeurs ou des principes d’intervention d’égale légitimité

Recommandations

Le pilotage de la structure

Les pratiques de direction et d’encadrement

L’ouverture sur les ressources du territoire

L’identification d’une instance éthique

La mise en place de l’instance

Les principes de fonctionnement

- Neutralité

- confidentialité- indépendance- bienveillance- régularité - volontariat- engagement

L’animation de l’instance

Pérenniser la démarche éthique

L’information, la formation et la recherche

Les ressources humaines et logistiques

Le suivi de la démarche

Organisation en Institution pour la Pertinence des Soins

Elaboration d’un guide méthodologique de repérage des enjeux

Mise à disposition d’un recueil « structure des modalités d’accréditation améliorant la Pertinence des Soins »

elle donne du sens aux actes, aux pratiques (pour un malade) mais sur les décisions stratégiques (projet d’établissement)

elle facilite la prise de décision la plus « juste » possible

mode de la discussion « collégiale »

renforce les relations de confiance entre les acteurs

Défis de demain : médecine personnalisée

Conclusion : éthique et pertinence des soins