« Etre autiste », c’est quoi ?

Pour les aider... (1) (2)

(1)Emploi du temps

visuel

(2)TIME-TIMER pour voir

le temps passer

(3) (4)

(3)Synopte emploie du

temps mécanique sur 24h

(4)Pecs permet aux per-sonnes non verbal de com-

muniquer

TED :TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT

AUTISME-KANNER

Comment la personne autiste perçoit-elle notre monde? Comment la personne autiste se voit-elle?

Tant de questions ,sans réponses... Pour comprendre ,il faut apprendre: ainsi on peut

VIVRE ENSSEMBLE.. Il faut Donc être informé: c’est le but de cette plaquette

et nous vous remercions pour le temps que vous accorderez à sa lecture.

70% des personnes présentant des troubles Envahissant du Développement (TED), autistes compris ,n’ont pas de

déficience intellectuelle

AUTISME- TYPIQUE

SYNDROME D’ASPERGER

AUTISME INFANTILE

TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT (TED) Dans la CIM 10, La CIM-10 est une classification internationale

des maladies établie par l’OMS –organisation mondiale de la santé. Son titre exact est « classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes »on parle d’une grande catégorie TED trouble envahis-

sant du développement dans laquelle on retrouve :

La forme la plus typique est l'autisme de KANNER : D’autres

difficultés peuvent être associées tel que : le retard mental, le déficit sensoriel : surdité, cécité

Autisme infantile : un développement anormal ou altéré, manifeste avant l'âge de trois ans,

avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants : interactions sociales réciproques, com-munication, comportement (au caractère restreint, stéréotypé et répéti-tif). Par ailleurs, d’autres manifestations non spécifiques, ex : phobies, perturbations du sommeil et de l'alimentation, crises de colère et des gestes auto-agressifs.

Autisme atypique : présence, à partir de 3 ans au plus tard, d’anomalies ou d’altérations du

développement (même critères que l’autisme sauf en ce qui concerna l’âge d’apparition)

Syndrome de Rett : périodes prénatale et périnatal et développement psychomoteur d’apparence

normal au cours des 5 premiers mois, puis décélération de la croissan-ce crânienne entre 5 mois et 4 ans et perte des compétences fonction-nelles acquises, associée à une perturbation concomitante de la com-munication et des interactions sociales, avec trouble de la marche

Syndrome d’asperger : Trouble de validité nosologique incertaine, caractérisé par une altération

qualitative des interactions sociales réciproques, semblable à celle observée dans l’autisme infantile, associée à un répertoire d’intérêts et d’activités restreint stéréotypé et répétitif- Il se différencie de l’autisme infantile essentiellement par le fait qu’il ne s’accompagne pas d’un déficit ou trouble du langage, ou du développement cognitif-

Sexe masculin +++

Autres troubles envahissant du développement

Trouble envahissant du développement sans précision : Catégorie diagnostique résiduelle qui doit être utilisée pour classer

des troubles correspondant à la description générale des TED, mais pour lesquels on manque d’informations précises ou pour lesquels les informations sont contradictoires, de sorte qu’ils ne répondent aux critères d’aucuns des troubles décrits ci-dessus.

les diagnostics différentiels : Syndrome de West Syndrome de l’X fragile Trouble du langage type dysphasie

PEUT-ON GUERIR DE L’AUTISME ?

En l’état actuel de la science, on ne peut pas guérir l’autisme. Toutefois, beaucoup de progrès peuvent être atteints grâce à un accompagnement précoce et à une prise en charge spécifiquement adaptée, quel que soit l’âge et le niveau de la personne. À tout âge, toute personne autiste peut apprendre mais elle n’apprendra jamais de la même manière que les gens ordinaires. C’est pourquoi la méthode d’apprentissage doit être adaptée à chaque personne. Le niveau de compréhension, le rythme d’apprentissage et les besoins individuels variant considérablement, les stratégies d’apprentissage doivent s’adapter à chaque personne. Il faut en outre tenir compte des talents et des compétences. La personne doit pouvoir comprendre ce qu’on attend d’elle ce qui, vu les difficultés de communication et de traitement de l’information, nécessite une bonne formation de la part des professionnels.

« - Bonjour. Comment t’appelles-tu ? - Tu le sais - Oui mais c’est une interview - Ben non toi tu n’es pas journaliste - On fait semblant. - Non c’est trop dur - On essaye ? - D’accord mais (rires aux éclats) c’est anonyme - Quel âge as tu ? - 13 ans - Où vas-tu à l’école ? - Tu le sais bien - OUI mais les personnes qui liront ne le savent pas, c’est une interview - Ah oui ! À Roubaix Centre du parc Barbieux en face du parc Barbieux - Comment s’appelle ton école ? - Je n’aime pas dire IME, alors je dis centre du parc Barbieux - Qu’est ce que tu y fais ? - J’apprends la communication et le travail scolaire - Pourquoi tu travailles la communication ? - Rhooo - C’est toujours le questionnaire - Non interview. Parce que je suis AUTISTE. Sans déficiences intellectuelles - Est-ce que c’est important pour toi de préciser « Sans déficien-ces intellectuelles » ? - OUI - Pourquoi ? - Parce que je n’ai pas envie que l’on pense que je suis bête- Qu’est ce qui permet de dire que les autres pensent que tu es bête ? - Ce n’est pas une question, et je n’y répondrai pas « ça m’éner-ve » - Qu’aimes-tu faire ? - Ca ne vous regarde pas « ils n’ont pas besoin de savoir » - Qu‘est ce qui te gêne dans l’autisme au quotidien ? - Ben j’ai besoin de savoir ce qui va se passer à l’avance, ce que je dois faire et quand, sinon ça m’énerve - Y a-t-il des choses plus difficiles pour toi ? - Oui - Lesquelles ? - Etre avec les autres « sauf quelques personnes », comprendre les émotions, regarder les autres et quand les autres font semblant - Qu’est ce que tu n’aimes pas ? - Qu’on me regarde, qu’on me touche, les étrangers quand ils me parlent ou s’approchent - Si tu pouvais faire un vœu, lequel ferais-tu ? - Pff ce n’est pas une question -Comment aimes-tu que tes journées se passent ? - Que ce ne soit pas trop fatiguant -Qu’est ce que c’est pour toi « fatiguant » ? - Les contraintes, faire autre chose que ce que j’ai envie « Marie José j’aime bien » Hé il faut faire une fin si c’est une vrai interview ! - Qu’as-tu envie de dire aux autres ? - Que même si on est autiste on peut faire beaucoup de choses, je n’aime pas qu’on se moque de moi

ou que l’on dise que je suis fou ou pas normal. »

- Bonjour je suis la maman du jeune autiste interviewé ci-dessus. Mon aventure pour cette interview a démarré par un simple marché de Noël au bénéfice de l’IME (Institut Médico-

Educatif) qui accueille notre fils depuis 5 ans et qui lui a permis d’évoluer doucement mais sûrement. L’envie de

faire connaître le handicap de notre fils m’a toujours habitée. J’en parle facilement autour de moi mais il reste

toujours au fond de mon cœur de maman des regrets, dont celui de ne pas avoir pu aider mon fils lorsqu’’il était

encore scolarisé et que nous ne connaissions pas le handicap.

Il a beaucoup souffert du regard des autres et des moqueries à cause de sa différence. Nous l’avons en quelque

sorte maltraitée par ignorance, en voulant qu’il ressemble à tous les petits garçons de son âge, en essayant par

tous les moyens de le faire rentrer dans la NORME. Il nous a fallu des années pour comprendre qu’il ne serait ja-

mais comme les autres ... et de l’accepter comme il est. De la même façon que nous acceptons les différences

culturelles ou d’opinion. Il est pour nous un peu comme un étranger arrivant d’un pays inconnu et ce n’est que l’ou-

verture d’esprit qui nous permet de pouvoir avancer et l’accompagner au mieux. Cela demande beaucoup de sacrifi-

ces pour nous et nos proches. Un bon accompagnement passe surtout par un diagnostic précoce. Malheureusement

l’autisme est encore trop tardivement diagnostiqué. Une mauvaise prise en charge représente une hausse du coût

financier et un surcroît d’investissement en temps autant pour les familles que pour la société. Mais le plus grave

c’est surtout que ce retard de diagnostic a un énorme impact sur le développement de l’enfant.

Aujourd’hui, je souhaite dire que l’AUTISME est un handicap qui ne se voit pas, tout comme le DIABETE... Mais

qu’il est une réalité au quotidien dans la manière d’échanger ou de vivre. Cette interview a demandé beaucoup de

concentration et d’imagination pour mon fils. Je respecterai son anonymat car ce n’est pas facile pour lui d’être

confronté aux autres. Il pense que les autres pensent comme lui. Il a une mauvaise estime de lui et donc les pen-

sées le concernant sont malheureusement trop souvent négatives. En résumé, ce qu’il pense c’est forcément ce que

vous pensez !!!

Ce que notre fils voit quand il nous regarde lors d’une conversation

Pour la majorité des personnes autistes le contact visuel est difficile voire impossible. Certains d’entre eux peuvent

donner le change en fixant une partie du visage, en faisant abstraction du reste, ce qui rend difficile l’échange.

Lorsque nous parlons plusieurs muscles bougent ce qui nous permet de voir si une personne est contente, triste, etc.

... Il peut arriver qu’une personne autiste fixe un point précis situé en arrière-plan ce qui donne l’impression qu’el-

le nous regarde, mais ce n’est pas le cas. Il arrive à mon fils lorsque je vais à L’IME et qu’il me croise, d’avoir une

attitude distante à mon égard juste parce qu’il ne sait pas comment agir avec moi dans la situation...De même si

quelqu’un de son entourage s’absente plusieurs jours son attitude sera distante à son retour car il a besoin de re-

prendre ses marques, idem en cas de changement soudain « nouvelle coupe de cheveux … » Il peut ne pas reconnai-

tre une personne dans un contexte différent : « École, parcs, magasins »

Il peut décider, alors que j’utilise un couteau pour éplucher des légumes, ou même que je suis en train de conduire,

de me montrer une image ou un objet en le plaçant directement sous mon regard, sans se rendre compte qu’à ce

moment là cela représente un danger. Les règles sociales sont très compliquées à respecter ou à comprendre pour

lui, ce qui le gêne dans la relation à autrui, car il dit souvent ce qui lui passe par la tête sans tenir compte de la

situation ou de la présence des personnes concernées.

Interview d’un jeune autiste âgé de 13 ans

« réalisée par sa maman »