Marie-Paule Serre Université Pierre et Marie Curie

Internet et santé :

nécessité et limites de la régulation

Quelle protection pour le consommateur ?

Communication à l’Académie nationale de pharmacie

1 février 2012

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

La santé n’échappe à l’engouement des

consommateurs pour Internet

68% des Européens* utilisent régulièrement Internet

France : 74%

objectif Digital Agenda européen 2015 : 75%

40% des Européens* utilisent Internet pour rechercher des informations sur la santé

France : 36%

*personnes âgées de 16 à 74 ans

Source Eurostat/ information society/2011

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

Quelles sont les thèmes les plus recherchés par les

patients sur Internet ?

Les thèmes les plus fréquents :

1. Maladies ou situations cliniques

2. Traitements

3. Nutrition et forme physique

4. Alternatives Thérapeutiques

Secondairement :

information sur les « fournisseurs de soins »,

les groupes de soutien et les associations de patients,

information sur la prévention.

( source revue de la littérature HAS, le patient internaute 2007)

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

Quel est le profil type de l’utilisateur d’Internet en santé ? Source : les acteurs de la santé face à Internet, enquête master Marketing de la santé 2010

Des taux d’utilisation variables

Selon l’âge

Et le sexe

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

La qualité de l’information, enjeu essentiel

Quels outils de régulation pour les pouvoirs

publics ?

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1 février 2012

La règlementation de la publicité pharmaceutique a

été transposée à Internet

Les dispositions du CSP relatives à la publicité GP

art.L.5122-1 et s., R.5122-3 et s) s’appliquent aux

publicités diffusées par les entreprises du médicament sur

Internet

Moyennant certaines adaptations ( charte de la publicité

sur Internet Afssaps/ Leem maj 2010) Ex. adaptation des mentions légales aux bandeaux publicitaires, gestion

des restrictions d’accès pour la publicité professionnelle, prise en compte

des liens hypertexte….

Ces dispositions ne concernent que les médicaments

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

Les informations relatives aux autres produits de

santé sont peu ou pas règlementées

Les dispositifs médicaux

Les produits présentés comme bénéfiques pour la santé

(art. L.5122-14 du CSP) : en pratique certains produits

d’hygiène et de cosmétique et des auto-tests in vitro, à

l’exclusion des denrées alimentaires

Les objets, appareils et méthodes présentés comme

bénéfiques pour la santé (Article L.5122-15 du CSP)

Le temps du contrôle administratif n’est pas celui

d’Internet OAM : Interdiction de publicité prises par le DG de l’afssaps [après

avis de la commission de contrôle] ; prennent effet 3 semaines

après leur publication au JO

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1 février 2012

Les informations relatives à la santé et aux pathologies

restent hors du champ du contrôle

Ex de développement d’une communication « santé/pathologies» par les entreprises fabricant des produits de santé

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1 février 2012

Les plateformes de conseil médicaux

Animées par des professionnels

Pas de consultation ni de prescription en ligne, mais de

conseil médicaux

Des modèles de financement variables ( paiement en ligne,

publicité)

Ça n’est pas de la télémédecine, mais ça s’en rapproche

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1 février 2012

Publicité versus information

Internet dans le projet de règlement/directive sur l’information des patients

Projet autorisant les titulaires d’AMM à communiquer directement et sous certaines conditions auprès du public sur des médicaments de prescription obligatoire

Point de départ : l’accès à l’information considéré comme un droit des patients

Compte tenu du rôle majeur d’Internet dans l’accès à l’information, des sites labellisés ( enregistrés) doivent exister

Avec une approbation du contenu préalable à la diffusion des informations

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

Les pouvoirs publics tentent d’agir sur la qualité de l’information du

public via Internet

HAS : guide 2008 « Internet santé : faites les bons choix »

La HAS est chargée depuis 2004 d'établir une

procédure de certification des sites destinés à la santé

et de déterminer les règles de bonne pratique qu'ils

doivent respecter (art. L.161-38 et R.161-75 du code de

la sécurité sociale) (Application 1er janvier 2006)

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1 février 2012

Une certification gérée par la société suisse

Health On the Net ( HON)

La fondation Health on the Net, ONG suisse créée en 1995

pour promouvoir un usage responsable d’Internet en santé

7300 sites certifiés dans le monde ( 102 pays)fin 2011

dont 789 en France

sur la base des principe du HONcode

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

Le Le HONcode oblige les sites Web certifiés à

respecter et présenter les informations

suivantes sur leur site

1. Autorité :Indiquer la qualification des rédacteurs

2. Complémentarité : compléter et non remplacer la relation patient-médecin

3. Confidentialité :Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par

les visiteurs du site

4. Attribution :citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé

5. Justification : Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de

produits ou traitements de façon balancée et objective

6. Professionnalisme: Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le

webmestre, et fournir une adresse de contact

7. Transparence du financement: Présenter les sources de financements

8. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale: Séparer la politique publicitaire

de la politique éditoriale

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1 février 2012

La valeur du label HON est fortement

remise en cause

HON :une certification formelle qui ne garantit ni l’exactitude ni l‘exhaustivité des informations

Une amélioration de la qualité des sites selon une évaluation 2008 HAS/HON

Certains sites très visités ( Doctissimo) ne possèdent pas ce label

Le public semble ne pas comprendre l’intérêt

Retraits de certains sites ( atoute.org)

Un doute qui semble s’installer au niveau des autorités : le risque d’accréditer des informations non pertinentes

=> le projet de « portail d’information » dans la loi sur la sécurité sanitaire ?

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1 février 2012

La création d’une base de données publique entend

faciliter l’accès du public à l’information officielle

Une disposition de la loi du 29 décembre 2011(Art. L. 161-40-1 CSS)

Objectif: créer une base de données administratives et scientifiques sur

les traitements ainsi que sur le bon usage des produits de santé,

Destinée à servir de référence pour l’information des professionnels de santé, des

usagers et des administrations compétentes en matière de produits de santé

consultable et téléchargeable gratuitement sur le site internet du ministère chargé de

la santé,

Maitre d’ouvre : l’Agence nationale de sécurité du médicament et des

produits de santé, en liaison avec la Haute Autorité de santé et l’Union

nationale des caisses d’assurance maladie, sous l’égide du ministère

chargé de la santé,

la base doit être gratuitement accessible au public.

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

L’avènement du web 2.0 constitue un nouveau défi

pour les régulateurs

Les usagers deviennent producteurs de l’information sur

la santé : forum, blogs et réseaux sociaux

Plusieurs logiques d’usage coexistent*

Logique professionnelle de partage d’information médicales

Logique consumériste : se forger une opinion personnelle

Logique communautaire : partage d’expérience et entraide

Rapport au ministre de la santé : les nouvelles attentes du citoyen acteur de sa santé

(janvier 2011*)

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1 février 2012

Les sites de partage communautaire

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1 février 2012

Blogs et forums

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1 février 2012

http://www.mamanpourlavie.com/forum/sujet/domparidone-pour-augmenter-la-production-de-lait

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1 février 2012

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1 février 2012

Pas d’obstacle règlementaire à la libre expression des patients

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

Des conséquences juridiques encore difficiles à mesurer

Difficile modération des forums

Difficulté à identifier les intervenants

Confidentialité des données (protection de la vie privée)

Revente d’informations

Impact sur la responsabilité juridique des producteurs de

médicaments

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

Comment améliorer l’utilisation de l’information santé

sur Internet par les consommateurs?

Deux pistes de réflexion en guise de conclusion

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

Intégrer l’accès à l’information décuplé par Internet dans la

relation consommateur/professionnel de santé

L’information reste peu partagée

avec les professionnels de santé

Les professionnels de santé

conservent la confiance des

internautes

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

Mieux connaître les attentes et comportements des

consommateurs en santé

Quelles sont les informations recherchées ?

Comment sont-elles utilisées ?

Comment sont-elles assimilées ?

Peu d’études existent à ce sujet

=> Des recherches à développer à la frontière des

SHS, de la communication et de la santé publique

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Marie-Paule SERRE

1 février 2012

Merci de votre attention