Orée du bois, Quevaucamps29 mars 2011

Marie-Claire Haelewyck

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« La vieillesse n’est pas située en marge de la vie, elle est la continuation de votre adolescence, de votre jeunesse et de votre

maturité »(Norberto Bobbio, philosophe, 1999).

Plan de la présentationIntroductionLes enjeux actuels1.L’adaptation de l’offre médico–sociale2.Les différentes formes d’accueil pour les personnes

handicapées âgées :A domicile (avec les aidants)En maisons de retraite : défis et avantagesDans les centres d’accueil pour personnes handicapées3.Quels sont les besoins et les nécessités d’adaptation :

besoins affectifs, cognitifs et sociaux4.Les besoins du personnel des maisons de retraite5.Cheveux blancs, cheveux gris (vieillissement en miroir)Conclusion

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Définition

Le vieillissement correspond à l’ensemble des processus physiologiques et psychologiques qui modifient la structure et les fonctionnements de l’organisme à partir de l’âge mûr. (Journal L’entente, N°73, 1er trimestre 2012)

« Vieillir, c’est savoir perdre, mais, ensemble, réfléchissons aux pistes qui pourront permettre

à tous de continuer à gagner ».

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Les enjeux actuels

Les personnes handicapées se voient vieillir sans modèle

Et l’aide de leur famille passe des parents à la fratrie

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1. Adaptation de l’offre médico-socialeL’accroissement des besoins de santé

L’évolution:

de la situation familiale

des besoins de protection juridique

des relations

du lieu de vie, de son accessibilité

des modes de vie (logement, alimentation, rythmes de

vie,…)

des capacités fonctionnelles

Les changements d’activités (professionnelles ou non)

L’accompagnement des personnes en fin de vie5

2. Les différentes formes d’accueil pour les personnes handicapées âgées

A domicile (avec les aidants) : risque d’institutionnalisation d’urgence au décès des proches

En maisons de retraite avant 60 ans : défis et avantages

Dans les structures d’accueil « handicap » : projets de vie individuels

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Les personnes handicapées âgées à domicile et les aidantsDe l’invisibilité sociale de certaines personnes

handicapées vieillissantes vivant au domicile de parents âgés

Un désert social

Le rôle d’aidant

Les relations amicales

Le vieillissement parallèle

Vieillissement des personnes handicapées

Double longévité

Vers la visibilité dans des situations d’urgence sociale

Les aidants : entre fardeau, burn-out et résilience

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Les soucis de l’accueil en maison de retraite

«  … population jeune, masculine, célibataire c’est–à–dire aussi sans descendance, et présente dans l’établissement depuis plus longtemps. L’inverse d’une population classique en maison de retraite! » Bascoul, 2004

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Les avantages de la cohabitation personnes handicapées / personnes âgées

en maison de retraite

- Pour les personnes âgées : rapport des personnes plus jeunes, animation stimulante, aide au handicap physique

- Pour la maison de retraite : occupation de chambres et complément de personnel

- Pour la personne handicapée : meilleure estime de soi, contact réel avec la société, création de liens sociaux avec les personnes âgées 9

Les inconvénients de la cohabitation

Les troubles de comportement des personnes âgées et/ou handicapées doivent être gérés au sein de la maison de repos

Confrontation à la différence pour la famille des résidants âgés « je ne veux pas mettre mes parents avec … »

 Mise en place des pratiques « communes » pour

des besoins différents

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Les défis de la cohabitationLe mode de vie : une personne handicapée

mentale n’a jamais été totalement gestionnaire de sa vie. Tandis qu’une personne atteinte d’Alzheimer s’est construite en toute liberté

L’âge : une personne handicapée vit très tôt avec son handicap. Tandis qu’une personne âgée est atteinte de la maladie d’Alzheimer sur la fin de sa vie

LE DROIT AU CHOIX !11

Conclusion sur la cohabitationIl apparaît donc que la cohabitation peut être

intéressante à condition que des actions spécifiques soient envisagées :

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3. Les besoins de la personne handicapéeLe vieillissement s'accompagne de modifications et de régressions sur les plans:

Une personne handicapée qui, jusque là, était éventuellement autonome, risque d'avoir besoin d'une assistance. Ce besoin est mesuré au moyen de diverses échelles d'évaluation de l'état de dépendance.

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Le repérage des besoins et les nécessités d’adaptation

Le Groupe de travail sur le Vieillissement des Personnes Handicapées (Conseil de l’Europe, 1997) propose de retenir la notion de ruptures traumatisantes.

Il s’agit des facteurs pouvant peser sur le vieillissement de la personne handicapée. Ces facteurs sont de deux ordres :

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Les facteurs internes

Les facteurs internes

Les facteurs externes

Les facteurs externes

Facteurs pouvant peser sur le vieillissement de la personne handicapée

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Facteurs externes

Mise à la retraite

Changement de la structure familiale

Inadaptation du logement

Isolement, insécurité, maltraitance

Modification des revenus

Gestion des biens

Déontologie, éthique

Facteurs internes

Pathologies spécifiques et ajoutées

Changement de personnalité

Atteintes narcissiques

Rôle du miroir (signes visibles, image que l’entourage renvoie)

Dépendance physique et/ou mentale

Tendance suicidaire

Fin de vie / phase terminale

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Réponses à ces facteursRéponses curatives

Accompagnement social et

humain

Formation du personnel

Primes pour l’adaptation du

logement

Prépension en Entreprise de

Travail Adapté

Télébiovigilance

Protection des biens

Domotique et aides techniques

Réponses préventives

Maintien des acquis

Rôle du médecin (traitement

équilibré, !! surmédication!!)

Rôle du personnel soignant

Respecter les alternances

activités/repas

Maintenir des relations

affectives et

intergénérationnelles

Préparation à la retraire

Pour toute personne vieillissante, handicapée ou non, il y a lieu de déterminer les besoins et les moyens de les satisfaire dans le sens d’atteindre un bien-être :

Les besoins affectifs et relationnels, le deuil

Les besoins cognitifs

Les besoins sociaux

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Le repérage des besoins et les nécessités d’adaptation

a. Les besoins affectifsL’affiliation est le rattachement d’un individu à un

groupe. Elle contribue à la construction de l’identité sociale et personnelle de la personne

L’affiliation est aussi le désir d’être avec les autres dans une relation de sympathie ou d’amitié

D’autres besoins affectifs tels l’attachement, l’acceptation et l’investissement sont intéressants à citer.

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Il s’agit de continuer à accompagner la personne handicapée vieillissante en :

proposant des regards positifs et bienveillants. Ils sont nécessaires et créent un espace sécurisant.

proposant des messages de tendresse, ceux-ci délimitent son espace, tout en veillant à éviter la fusion trop forte car elle décourage l’exploration.

reconnaissant à la personne ses droits.

préparant un espace qui est « sien » avec des ressources matérielles (favorisent l’exploration).

établissant une confiance réciproque

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a. Les besoins affectifs

Le deuilLa personne handicapée vieillissante doit

parfois faire face au deuil :

d’un parent

d’un autre membre de la famille

de résidants de la maison de retraite dans laquelle ils se trouvent

Les intervenants ont un nouveau défi : accompagner la personne endeuillée.

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Besoins d’accomplissement => désir d’avoir une action sur l’environnement.

La stimulation commence par venir de l’extérieur

Une carence en stimulation provoquerait d’importants déficits affectifs, cognitifs et sociaux

Des personnes soumises à trop de stimulations fournissent de trop gros efforts => accroissement de la tension et d’une hypersensibilité au monde extérieur

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b. Les besoins cognitifs

Besoin de considérationOn ne vit que par le regard d'autrui (M. Klein)Le regard de l'autre va créer notre

autoreprésentation

Besoin de rester dans un milieu protégé et structuré Fournir un cadre et une hygiène de vie répondant à leurs

besoins actuels et à venir

Besoin de détente : ces personnes recherchent le plaisir, le bénéfice d’un allégement des contraintes (rythme de travail, horaires des activités,...).

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c. Les besoins sociaux

4. Les besoins du personnel des maisons de retraite

Ces besoins sont de natures complémentaires :

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•Besoins personnels :

Effectuer des formations

ex : personnes handicapées vieillissantes, le deuil,

etc.

Désir de rencontres

entre professionnels de différents services

(colloques,…)

Nécessité de pouvoir faire appel à un psychologue

ayant une connaissance du handicap

pour les résidants handicapés et le personnel 24

• Besoins environnementaux :

Adapter :

les locaux, le matériel, les véhicules

les activités aux seniors ayant un handicap (activités de relaxation, de bien-être,…)

Besoins législatifs : plus grande flexibilité des budgets

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5. Cheveux blancs, cheveux gris

Le vieillissement des personnes âgées handicapées nous confronte à notre propre vieillissement

Le personnel des maisons de retraite restant longtemps en fonction, il se voit vieillir en même temps que ses résidants

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Les besoins des personnes handicapées vieillissantes

(Adapté de IASSID, 2002)

Besoins spécifiques

Besoins des personnes

handicapées vieillissantes

Activités au travail

Vie sociale

Santé

Vie quotidienne /

Logement

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« Adéquation des services d’accueil et d’accompagnement au vieillissement des personnes

handicapées en Belgique francophone »

Recherche menée par le cabinet de la Ministre Huytebroek à Bruxelles pour savoir quels sont les besoins des personnes handicapées.

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L’OMS recommande de faciliter l’accès aux ressources en santé de la collectivité nationale pour les personnes handicapées en proposant :

de mettre en place des « portes d’accès »

de sensibiliser les professionnels,

les institutions de soins

les institutions sociales et médico-sociales

de mettre en œuvre et de construire des référentiels

de former des équipes sur le territoire national

d’associer les personnes handicapées et/ou leurs représentants à cette politique

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ConclusionsLes différents services doivent être

coordonnés et constituer des possibilités pour les personnes en question

Offrir une palette de solutions "Il n'y aurait de mauvaise solution que s'il y

avait une solution unique applicable à tous"(Ph. d’Hollander, attaché Hawiph).

Une solution n'est jamais définitive

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Conclusions (suite)

Objectif : permettre à la personne handicapée de rester dans son cadre habituel de vie.

Éviter: l'expérience douloureuse et traumatisante du déracinement.

Adapter les structures existantes >< développer des structures spécifiques

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QuestionsQuelles sont, aujourd’hui, au quotidien, les difficultés liées au vieillissement des personnes handicapées ?

Quelles sont les solutions à envisager ?

Quelles sont les ressources dont dispose mon établissement pour accueillir des personnes handicapées vieillissantes ?

Quelles sont les ressources dont je souhaiterais disposer ?

Pourquoi ?

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Comment collaborer avec d’autres établissements accueillant des personnes vieillissantes porteuses d’un handicap?

En résumé, que faudrait-il pour un accompagnement optimal des personnes handicapées vieillissantes ?

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M-C HAELEWYCK : +32.65.37.31.77 Marie-Claire.haelewyck@umons.ac.be

Université de MonsService d’orthopédagogie CliniquePlace du Parc, 18B-7000 Mons