Guide sur le cancer pédiatrique à l'attention des familles

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  • Guide pour la Famille

    Deuxime dition

    CHILDRENS ONCOLOGY GROUP

    DROITS DAUTEUR 2011 CHILDRENS ONCOLOGY GROUP TOUS DROITS RSERVS DANS LE MONDE ENTIER

    PRVU GRCE LA GNROSIT DE

  • INTRODUCTION

    Limitations de la responsabilit et droits dauteur

    Les informations et le contenu du Guide sur le cancer pdiatrique lattention des familles, du Childrens Oncology Group (Groupe doncologie pdiatrique), sont mis seulement la disposition des familles dont les enfants sont atteints dun cancer

    titre dinformation. Bien que le Childrens Oncology Group sefforce de fournir des

    informations exactes et les plus rcentes possibles, celles-ci peuvent tre incompltes

    sous certains aspects ou dpasses. Ne vous fiez pas ces informations et sollicitez

    lattention dun mdecin qualifi si vous avez des questions spcifiques un tat de

    sant, une maladie, un diagnostic ou un symptme. Les informations et le contenu de le

    guide nont pas pour vocation de remplacer un diagnostic clinique, un avis mdical, un

    dpistage, un conseil en matire de sant ou toute autre intervention de votre mdecin

    (ou celui de votre enfant). En cas durgence mdicale, composez le 911 ou le numro

    des urgences locales. Le guide ne soutient aucun examen, produit ou aucune procdure

    spcifique.

    Le Guide sur le cancer pdiatrique lattention des familles, du Childrens Oncology Group, est la proprit du Childrens Oncology Group (2011).

  • 1333 S. Mayflower Avenue, Suite 400, Monrovia, CA 91016Toll Free (U.S. only) 888.899.BALD | Local 626.792.8247 | StBaldricks.org

    Cher parent,

    Combien jaurais souhait que vous nayez pas lire ce livre. Puisque votre enfant ou votre

    jeune a reu un diagnostic de cancer, jespre tout de mme que ces pages savreront

    trs utiles alors que vous commencez naviguer dans cet univers trange de tests et de

    traitements.

    Bien que de nombreux enfants et leur famille soient souvent confronts seuls ce dfi,

    veuillez me permettre de vous dire que des dizaines de milliers de bnvoles de St. Baldricks

    compatissent avec vous et participent une campagne dans le but de vaincre le cancer des

    enfants.

    Si vous ne connaissez pas St. Baldricks Foundation, il importe de savoir quil sagit de la plus

    grande fondation prive financer la recherche sur le cancer des enfants.

    Par le bnvolat, nous offrons des moyens de recueillir des fonds en lhonneur des enfants

    comme le vtre. Puis nous accordons cet argent la recherche et aux experts scientifiques les

    plus respects qui, nous croyons, pourront faire une relle diffrence.

    Nous finanons les recherches de plus de 220 institutions, dont celle qui vous a remis ce livre.

    Nos leves de fonds et notre financement vont bien au-del de nos frontires, de lAmrique

    du Nord lAsie, en passant par lOcanie et lEurope.

    St. Baldricks est honore de vous offrir ce livre de rfrence, tant vous quaux autres

    familles, dans plus de 200 institutions qui font partie du Childrens Oncology Group (COG).

    Les renseignements prsents dans ce livre proviennent des vritables experts du COG dont

    nous sommes fiers de financer les recherches.

    Vous trouverez de plus amples informations sur St. Baldricks la fin du livre. Nhsitez pas

    contacter le personnel du Service des relations avec les familles au (626) 792-7247, poste 261,

    ou families@StBaldricks.org ou encore en visitant www.StBaldricks.org.

    Nos penses vous accompagnent,

    Kathleen M. Ruddy

    Directrice gnrale

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  • INTRODUCTION

    CHILDRENS ONCOLOGY GROUP

    Guide sur le cancer pdiatrique lattention des famillesDEUXIME DITION

    Kathryn Murphy, BSN, RN Editrice

    Groupe de travail en charge de la deuxime dition du Guide sur le cancer pdiatrique lattention des familles

    Kimberly Fay, BSN, RN, CPONPrsidente du Groupe de travail

    Kathryn Murphy, BSN, RNCoordinatrice du Comit de direction des soins infirmiers

    Karen Stormer, MS, RN, CPONCoordinatrice du Comit de direction des soins infirmiers

    Kristy Devine, BAReprsentante du Comit de dfense des droits des patients

    Janet Cavitt, BSN, RN, CPON

    Janell Miller, BSN, RN, CPON

    Juliana Park RN, MN, CPNP, CPON

    Barbara Plummer, MBA, BSN, RN, CPON

    Beth Storey, RN, MSN, CPON

    Lori Vertz, BSN, RN, CPON

    Conception graphique par Anne Moertel, anne@annemoertel.com

    Illustrations par Eric Uchalik, euchalik@gmail.com Illustrations vecteurs proprit dric Uchalik

    Illustrations mdicales par Terese Winslow, teresewinslow.com

    la mmoire de Norma Auger, MEd, RNVICE-PRSIDENTE DE LA DIVISION DES SOINS INFIRMIERS DU COG DE 2000 2005

    Dans cette vie, linfluence de chaque tre humain sur les autres est un type dimmortalit. John Quincy Adams

    mailto:anne@annemoertel.commailto:euchalik@gmail.comwww.teresewinslow.com

  • INTRODUCTION

    GROUPE DE TRAVAIL SUR LA FORMATION EN SOINS INFIRMIERS/ POST-TRAITEMENT DU COG

    Barbara Ann Lockart, MSN, RNVice-prsidente du groupe de travail

    Liz Musolf, RN, CPNPVice-prsidente du groupe de travail

    Marcia Leonard, RN, CPNP, CPHONCoordinatrice du comit de direction des soins

    infirmiers

    Nur Akcasu, MSN, RN, CPNP

    Lisa Marie Bashore, MS, RN, CPNP

    Mary Baron Nelson, RN

    COMIT DE DIRECTION DES SOINS INFIRMIERS DU COG

    Wendy Landier, PhD, RN, CPNP, CPONPrsidente

    Kathleen Ruccione, MPH, RN, CPON, FAANEx-prsidente/Vice-prsidente

    Joy Bartholomew, MSN, RN, FNP-BC

    Patti Byron, MSN, RN

    Maureen Haugen, MS, RN, CPNP, CPON

    Casey Hooke, PhD, RN, CPNP, CPON

    Katherine Patterson Kelly, PhD, RN

    Peggy Kulm, MA, RN

    Carol Kotsubo, APRN, OCN, CPON

    Marcia Leonard, RN, CPNP, CPHON

    Katy Murphy, BSN, RN

    Joetta Wallace, MSN, RN, FNP, CPON

    COMIT DE LA DIVISION DONCOLOGIE/DHMATOLOGIE DU COG

    Susan Cohn, MDPrsidente

    Robert Arceci, MD, PhD

    Kelly Maloney, MD

    Sheri Spunt, MD

    Naomi Winick, MD

  • INTRODUCTION

    COMIT DE DFENSE DES DROITS DES PATIENTS DU COG

    Joan Darling, PhDPrsidente

    Kristy Devine, BA

    Beryl Gantt, LCSW

    Peggy Kulm, MA, RN

    Jay Long, Esq.

    Anne Lown, PhD

    Melissa Martin, MSN, RN

    John Mussman, Esq.

    Rebecca Pentz, PhD

    Fran Wiley, MN, RN

    Catherine Woodman, MD

    Lise Yasui

    Jeanne Young, BA

    CONTRLE DU CONTENU SPCIALIS

    Saro Armenian, DO, MPH

    Louis Sandy Constine, MD

    Katherine Peck, Annenberg School For Communication, University of Southern

    California

    RVISEURS DE LA TRADUCTION

    Patrick Cossette, M.B.S.I., bibliothcaire

    Linda Hershon, inf., BSc, DESS

    Dominique Lafrenire, inf., BScN, DESS, CON

    ASSISTANCE TECHNIQUE ET ADMINISTRATIVE

    Ola Thomas, MPH

  • INTRODUCTION

    GROUPE DE TRAVAIL EN CHARGE DU GUIDE SUR LE CANCER PDIATRIQUE LATTENTION DES FAMILLES DU COG (PREMIRE DITION)

    Kathy Forte, MS, RN, CPNPPrsidente du groupe de travail

    Jamie Cappucino, RN

    Katherine Patterson Kelly, PhD, RN

    Elena Ladas, MS, RD

    Anne Mauck, MS, RN, CPNP

    Charlene Maxen, RN, CNP, CPON

    Patricia Ritter, RN

    LA DIVISION DES SOINS INFIRMIERS DU CHILDRENS ONCOLOGY GROUP EXPRIME SES SINCRES REMERCIEMENTS :

    Anne Moertel et Eric Uchalik pour le temps et le talent quils ont gnreusement

    consacrs la conception graphique et aux illustrations de cette deuxime dition du

    guide lattention des familles

    Peter Adamson, MD, pour ses conseils et son assistance spcialiss, ainsi que pour la

    ralisation de ce projet

    Le Macc Fund Center for Cancer and Blood Disorders du Childrens Hospital

    of Wisconsin, pour son soutien la division des soins infirmiers du COG et ses

    contributions cette deuxime dition du guide lattention des familles

    lAflac Cancer Center and Blood Disorders Service du Childrens Healthcare of

    Atlanta, pour ses contributions et

    Kathy Forte, MS, RN, CPNP, pour avoir dirig de manire exceptionnelle llaboration

    de la premire dition de ce guide sur le cancer pdiatrique lattention des familles

  • INTRODUCTION

    Table des matiresQUAND DEMANDER DE LAIDE

    Quand appeler le 911

    Quand appeler votre quipe soignante

    Visite au service des urgences

    LHPITAL

    Votre quipe soignante

    La routine quotidienne

    Les visites

    PROPOS DU CANCER

    Quest-ce que le cancer?

    Les types de cancer pdiatrique

    La leucmie

    Le lymphome

    Les tumeurs solides

    Le diagnostic du cancer

    La stadification du cancer dans le cas des lymphomes et des tumeurs solides

    Les causes du cancer pdiatrique

  • INTRODUCTION

    LES EXAMENS ET PROCDURES

    Les mdicaments qui permettent de diminuer la douleur pendant les exame