Dossier    

   Près   de   2000   patients   en   France   reçoivent   chaque   année   une   greffe   de   moelle   osseuse.  Derrière   ce   chiffre   en   augmentation   constante   sur   la   dernière   décennie,   se   cachent   de  nombreux  patients  en  attente  de  greffe  qui  ne  trouvent  pas  de  donneurs.  Alors  que  le  don  de  moelle  osseuse  permet  de  sauver  des  vies,  il  est  encore  très  méconnu  en  France.  En  2015,  le  registre  français  des  donneurs  de  moelle  compte  15  fois  moins  de  donneurs  par  habitant  que  le   registre  allemand.  Et  plus  de   la  moitié  des  donneurs  pour  des  patients   français   sont  des  donneurs   allemands.   Quelles   sont   les   raisons   de   ce   manque   de   donneurs   sur   le   registre  français  ?    «La  moelle  osseuse  est  un  organe  qui  produit  chaque  jour,  tout  au  long  de  notre  existence,  des  millions  de  cellules  indispensables  à  la  vie  »  explique  le  Dr  Raffoux,  hématologue  à  l’hôpital  Saint  Louis  APHP  à  Paris.  Véritable  usine  de  production  des  éléments  du  sang,  située  principalement  à  l’intérieur  des  os  longs  et  plats  du  corps  (fémur,  humérus,  os  du  bassin,  sternum),  la  moelle  donne  en  permanence  naissance  à  des   cellules   souches  qui   se  différencient   en  globules   rouges,   en  globules  blancs,   et   en  plaquettes.      La  greffe  de  moelle  osseuse  permet  de  sauver  des  vies    Il  arrive  que  cette  moelle  osseuse  dysfonctionne  (c’est  le  cas  lors  de  cancers  de  la  lymphe  ou  de  la  moelle),   ou   qu’elle   s’arrête   même   de   fonctionner   (dans   le   cas   de   maladies   comme   les   aplasies  médulaires).   Il  devient  alors   indispensable,  pour  guérir   le  patient,  de  remplacer  sa  moelle  osseuse  déficiente   par   celle   d’un   donneur   sain  :   c’est   la   greffe   de   moelle   osseuse.   Elle   est   également  nécessaire,  dans  le  cas  des  leucémies,  en  raison  des  caractéristiques  spécifiques  de  la  maladie,  parce  que   les   chimiothérapies   se   révèlent   inefficaces  ou  pour   limiter  des   risques  de   rechute  élevés.  Des  chimiothérapies   lourdes   sont   programmées   pour   détruire   préalablement   la   moelle   osseuse   du  patient  et  faire  place  nette  pour  le  «  greffon  »,  les  nouvelles  cellules  saines  de  moelle  osseuse,  que  le  patient  reçoit  par  simple  transfusion.      

     Coupe  d’un  os  long    montrant       Os  du  corps  contenant  la  moelle  osseuse     «  Greffon  »,  poche  de  cellules  de  l’emplacement  de  la  moelle  osseuse             moelle  osseuse  ©  Agence  de  Biomédecine    Atteint   d’un   cancer   de   la   lymphe   en   2011,   Loïc   a   subi   plusieurs   chimiothérapies   et   traitements    lourds  avant  qu’une  greffe  de  moelle  osseuse  d’un  donneur  tiers  ne  soit  tentée  en  2012,  à  l’hôpital  Saint  Louis,  pour  minimiser  les  risques  de  rechute.  Il  sait  qu’il  a  eu  de  la  chance.  Alors  que  près  d’un  tiers  des  patients  en  attente  de  greffe  ne  trouvent  pas  de  donneurs,  Loïc  a  pu  bénéficier  d’une  greffe.  De  sa  donneuse  anonyme,  il  ne  sait  presque  rien  :  «  En  France  il  y  a  très  peu  de  donneurs,  elle  a  peut  

France  recherche  donneurs  de  moelle    osseuse  

être  été  concernée  dans  son  entourage?  Je  voudrais  lui  dire  merci  parce  qu’elle  m’a  donné  trois  ans  de  répit  et  que  ce  n’était  pas  gagné.  Je  pourrais  être  mort  depuis  trois  ans  et,  grâce  à  elle,  je  profite  depuis  trois  ans  de   la  vie,  des  gens  ».   Il   ajoute,   un  peu   solennel  :   «  Rien  que  pour  ça   je   fais  attention  à  mon  hygiène  de  vie,  par  rapport  à  elle…  J’ai  une  partie  d’elle  en  moi,  ce  n’est  plus  mes  cellules  que  je  produis,  c’est  ses  cellules,  on  est  un  peu  quelque  part  frères  de  sang  maintenant,  et  je  me  dois  de  respecter  son  don  aussi.  »    «  Une  chance  sur  un  million  de  trouver  un  donneur  hors  de  la  fratrie  »  Toute   greffe   est   conditionnée   par   l’existence   d’un   donneur   compatible   avec   le   patient.   Pour   une  greffe   de  moelle,   donneur   et   receveur  doivent   présenter   des   caractéristiques   biologiques   les   plus  proches  possibles,  quasi  identiques.  Cette  recherche  de  compatibilité  commence  systématiquement  au   sein   de   la   fratrie  car   chacun   des   frères   et   sœurs   du   patient   a   génétiquement   une   chance   sur  quatre   d’être   compatible.   S’ils   ne   le   sont   pas   ou   si   le   patient   n’a   pas   de   fratrie,   l’équipe  médicale  transmet   une   demande   de   «  donneur   non   apparenté  »   à   l’Agence   de   Biomédecine,   organisme  relevant  du  Ministère  de   la  Santé.  Celle-­‐ci   cherche  alors  une  compatibilité,   simultanément  dans   le  registre  national  et  dans  les  registres  internationaux  des  donneurs  de  moelle  osseuse  auxquels  elle  est  connectée.  La  connexion  informatique  entre  ces  fichiers  internationaux,  qui  regroupent  en  2015  plus  de  27  millions  de  donneurs  potentiels,  permet  d’obtenir  une  réponse  rapide,  souvent  dans  les  24  heures.    La  vérification  de  compatibilité  entre  patient-­‐receveur  et  donneurs  potentiels  s’effectue  à  partir  des  résultats   d’examens   génétiques,   réalisés   sur   des   prélèvements   sanguins   (parfois   salivaires)  auxquels  ils  se  sont  soumis.  Ces  tests,  désignés  sous  le  nom  de  «  typage  HLA  »  (de  l’anglais  :  Human  Leucocytes   Antigenes),   permettent   de   déterminer   des   groupes   de   marqueurs   de   compatibilité   et  d’établir   une   sorte   de   carte   d’identité   de   leurs   cellules.   En   raison   de   la   très   grande   diversité   des  combinaisons  de  ces  marqueurs,  la  probabilité  de  trouver  un  donneur  compatible  hors  de  la  famille  est   d’une   chance   sur   un   million  !   Ce   chiffre,   qui   pourrait   décourager,   recouvre   des   réalités   très  différentes  :  si  certains  donneurs  ont  un  profil  génétique  tellement  rare  que  leur  chance  de  trouver  un  donneur  est  infime,  d’autres,  au  profil  génétique  plus  répandu,  voient  leur  probabilité  remonter  à  une  chance  sur  30  000.    

 En   France,   toute   personne   qui   souhaite   devenir   donneur   doit   prendre   rendez-­‐vous   pour   un  entretien  médical  spécifique  dans  un  centre  des  Etablissements  Français  du  Sang  (EFS),  où   il   sera  vérifié   qu’elle   est   âgée   de   18   à   50   ans   et   en   bonne   santé.   A   l’issue   de   cet   entretien,   le   donneur  potentiel   se   prête   à   une   prise   de   sang   (pour   les   tests   de   compatibilité   génétiques)   et   le  médecin  inscrit  informatiquement  le  donneur,  jugé  apte,  sur  le  registre  national  «  France  Greffe  de  Moelle  »,  géré   par   l’Agence   de   Biomédecine.   Lorsqu’un   registre   trouve   une   compatibilité   avec   le   donneur,  celui-­‐ci   est   contacté,   un   à   trois   mois   avant   le   don,   pour   des   examens   complémentaires,   afin   de  vérifier   que   le   don   peut   s’effectuer   en   toute   sécurité   aussi   bien   pour   le   donneur   que   pour   le  receveur.   Il   existe  aujourd’hui  deux  modes  de  don  de  moelle  osseuse,   choisis  par   les  médecins  en  fonction   du   type   de   cellules   qu’ils   souhaitent   transférer   au   patient.   Le   premier   mode   consiste   à  

Le  don  de  moelle,  un  don  particulier    

Le  don  de  moelle  osseuse  est,  avec  le  don  de  rein,  l’un  des  rares  dons  qui  peut  être  effectué  du  vivant  du   donneur.   Le   donneur   ne   se   prive   pas   d’un   organe   puisque   sa   moelle   osseuse   se   reconstitue  naturellement   rapidement   après   le   don.   Ce   don   présente   également   la   particularité   d’être   un  engagement  sur  la  durée  car  il  n’est  pas  immédiat  :  En  fonction  de  sa  compatibilité  avec  un  patient,  le  donneur  peut  être  appelé  à  donner  à  tout  moment  entre  son   inscription  sur   le  registre  et  ses  60  ans,  tout  comme  il  peut  aussi  ne  jamais  s’avérer  compatible.  C’est  la  loi  Bioéthique  qui  encadre  le  don  de  moelle  osseuse  non  apparenté  :  il  doit  être  anonyme,  gratuit  et  librement  consenti.  La  législation  prévoit   notamment   que   le   donneur   a   la   possibilité   de   se   rétracter   et   qu’il   doit   réitérer   son  consentement  devant   le  Tribunal  de  Grande  Instance  avant   le  don.   Il   y  est   également  prévu  que   le  donneur  ne  doit  pas  engager  de  frais  pour  effectuer  son  don  :  Toutes  les  dépenses  occasionnées  pour  la   réalisation   du   don   sont   prises   en   charge   par   la   Sécurité   sociale,   y   compris,   par   exemple,  l’indemnisation  des  arrêts  de  travail  ou  les  frais  de  transport  éventuels.      

prélever   la   moelle   osseuse   directement   dans   la   face   postérieure   de   l’os   du   bassin   du   donneur.  Effectuée   au   bloc   opératoire   sous   anesthésie   générale   de   courte   durée,   la   ponction   est   réalisée   à  l’aide   d’une   grande   seringue   qui   aspire,   en   plusieurs   endroits   à   l’intérieur   de   l’os,   la   quantité  nécessaire  de  moelle  osseuse  (entre  un  demi  litre  et  un  litre).  L’hospitalisation  dure  deux  jours  au  total.   «  Le   donneur   peut   avoir   dans   les   jours   suivants   quelques   douleurs   comme  un   gros   hématome,  comme  un  coup  qu’on  a  reçu,  ce  sont  des  douleurs  qui  passent  avec  des  antalgiques  simples  »  précise  le  Dr  Raffoux.  

             Ponction  de  la  moelle  osseuse            Machine  de  prélèvement  des  cellules  souches     Fonctionnement  de  la  machine  dans  l’os  iliaque  sous  anesthésie  générale        dans  le  sang  ©  Agence  de  Biomédecine    Le  deuxième  mode  de  prélèvement,  utilisé  aujourd’hui  dans  plus  de  deux  tiers  des  dons,  consiste  à  faire  multiplier   puis   migrer   les   cellules   souches   dans   le   sang,   grâce   à   un  médicament   spécifique  administré   quelques   jours   en   amont.   Puis,   pendant   quelques   heures,   dans   un   centre   habilité   des  Etablissements   Français   du   Sang,   une  machine,   dite   d’aphérèse,   relie   les   veines   des   deux   bras   du  donneur,   fait   circuler   le   sang   d’un   bras   à   l’autre   et   prélève   au   passage   les   cellules   souches.   Cette  méthode,   que   l’Agence   de   Biomédecine   désigne   sous   le   vocable   «  greffe   de   cellules  souches  hématopïétiques»  (GSH),  est  indolore,  la  sensation  de  pose  de  l’aiguille  est  identique  à  celle  ressentie  lors  d’une  simple  prise  de  sang.      Christian,  donneur    par  prélèvement  dans  l’os  iliaque  

 Christian  a   fait   les  démarches  d’inscription  sur  le  registre  des  donneurs  en  2009.  Trois  ans   après,   il   a   été   prélevé   d’une   partie   de   sa   moelle  osseuse    par  ponction  dans  l’os  du  bassin.  Une  démarche  qu’il  a  trouvée  simple  :  un  jour  et  demi  d’hospitalisation  au   total,   une   anesthésie   courte,   dont   il   a   facilement  récupéré  :  «  Il  n’y  a  pas  eu  de  douleurs,  au  réveil,  peut  être  juste  une  petite  ecchymose,  de   l’ordre  du  bleu,   je  n’ai  rien  senti  ».  Il  n’a  eu  aucun  frais  à  sa  charge,  même  le  trajet  en  taxi  pour   retourner  à   son  domicile  a  été  pris  en  charge.  La  loi  française  prévoit  qu’un  donneur  est  «  réservé  à  un  patient  »   et   peut   effectuer   deux   dons   au   bénéfice   de   ce  même  patient,  en  cas  de  besoin.  C’est  ce  qui  est  arrivé  à  Christian   puisqu’en   2013,   les   médecins   ont   décidé   de  renforcer   les   traitements  de  sa  receveuse,  en  rémission,  par   une   deuxième   greffe   de   moelle,   réalisée   par  prélèvement   dans   le   sang.   Lors   de   ce   deuxième   don,  Christian   a   souhaité,   par   l’intermédiaire   de  l’établissement   français   du   sang,   échanger   un   petit  mot  écrit  anonyme  avec  sa  donneuse.  Elle   lui  a  répondu  que  «  désormais,   elle   pouvait   continuer   de   vivre  ».   Christian  souhaite   partager   son   expérience  :  «  ça   ne   fait   pas   mal,  c’est   riche   en   émotions.   Il   y   a   quelque   chose   qui   se   passe  entre  avant  et  après  le  don  :  on  ne  se  transforme  pas  mais  on  en  sort  avec  quelque  chose  de  plus…  C’est  une  des  rares  maladies  où  l’homme  peut  sauver  son  semblable  donc  il  ne  faut  pas  se  priver.  »  

Laurène,  donneuse    par  prélèvement  dans  le  sang  

 La   loi   Bioéthique   établit   le   principe   de  l’anonymat  du  don  de  moelle  osseuse,  tant  

du   coté   du   donneur   que   du   coté   du   receveur.   D’autres  pays   ne   posent   pas   ce   principe,   certains   l’assouplissent  et  permettent  après  au  donneur  et  au  receveur,  après  un  laps   de   temps   donné,   de   se   rencontrer.   En   France,   les  pouvoirs   publics   permettent   l’envoi   anonyme   de  courriers   courts   ou   de   petits   objets,   ce   qui   donne  souvent   lieu   à   de   beaux   échanges   symboliques   entre  donneurs  et  receveurs.  Laurène,   inscrite  à  18  ans  sur  le  registre   France   Greffe   de   Moelle,   est   appelée   pour  donner  sa  moelle  osseuse  en  2006,  à  l’âge  de  20  ans.  Elle  effectue   son   don   par   prélèvement   des   cellules   souches  dans  le  sang.    «  Je  n’ai  rien  senti,  absolument  rien  ».  Elle  se  souvient   encore   avec   émotion   de   son   don,   filmé   à  l’époque   par   des   associations,   parce   qu’elle   voulait  témoigner  et  garder  un  souvenir  de  ce  moment.  Elle  ne  sait   rien   de   son   donneur   mais,   pour   donner   un  supplément   d’humanité   à   son   geste,   elle   décide   de   lui  faire   parvenir   anonymement,   par   l’intermédiaire   du  Centre   EFS,   deux   petits   cadeaux   symbolisant  l’importance   de   son   engagement.   Alors   qu’elle  n’attendait  rien  en  retour,  elle  a  la  surprise  de  recevoir  6  mois   plus   tard   une   statuette   symbolique,   un   œil  protecteur,  qu’elle  garde  depuis  près  d’elle  au  quotidien.    Une   expérience   dont   elle   s’est   sentie   grandie  :   «  Il  n’y  a  rien  qui  puisse  égaler  l’émotion  que  j’ai  ressentie  ce  jour  là  et  ça  a  donné  un  sens  à  ma  vie  ».  

   

Malgré  l’utilité  du  don  de  moelle  osseuse  et  les  témoignages  souvent  très  positifs  des  volontaires  qui  ont   effectué   un   don   de   moelle,   les   donneurs   ne   sont   pas   assez   nombreux.   Les   associations  témoignent  régulièrement  de  familles  qui  s’adressent  à  elles,  désespérées,  parce  que  leurs  proches  ne  trouvent  pas  de  donneurs.  «  Il  y  aura  toujours  des  patients  qui  ne  trouveront  pas  de  donneurs  soit  parce   qu’ils   ont   un   typage   génétique   trop   rare   soit   parce   qu’effectivement   il   n’y   a   pas   assez  d’inscrits.  Nous  sommes    convaincus  que,  plus  il  y  aura  de  donneurs  inscrits  sur  le  fichier  français,  plus  les   patients   auront   une   chance   de   trouver   un   donneur   compatible  »   déclare   Delphine   Hoffmann,  Responsable  de  l’association  Laurette  Fugain,  qui  lutte  contre  la  leucémie.    

 Statistiques  Patients  en  attente  d’un  donneur  

Source  France  Moelle  Espoir    La  France  cherche  des  donneurs  jeunes,  masculins  et  d’origines  ethniques  variées  A   ce   nombre   de   donneurs   estimé   insuffisant,   s’ajoute   la   nécessité   d’enrichir   la   variété   des   profils  génétiques  des  donneurs  potentiels.  L’amélioration  de  la  diversité  du  registre  est    d’ailleurs  l’un  des  objectifs  fixés  à  l’Agence  de  Biomédecine  par  le  Plan  Greffe  de  Moelle  2012/2016.  «  Aujourd’hui,  ce  dont  on  a  besoin,  c’est  de  donneurs  jeunes,  âgés  de  moins  de  40  ans,  si  possible  d’hommes.  »  énonce  le  Dr   Evelyne   Marry,   Directrice   du   registre   France   Greffe   de   Moelle.   Une   volonté   de   rajeunir   et   de  renouveler  le  fichier  que  le  Dr  E.Rafoux  explique  ainsi  :  «  Trouver  un  donneur  est  un  vrai  challenge  et  une  fois  qu’on  a  trouvé  un  donneur,  il  faut  qu’il  puisse  donner.  Quand  est  ce  qu’on  peut  donner  ?  Quand  on   est   en   bonne   santé  !     Quand   est-­‐on   en   bonne   santé  ?   Surtout   quand   on   est   jeune  !   Il   me   paraît  important  de  mobiliser  au  maximum   la  population  des   jeunes  de  18  à  25/30  ans  pour  qu’elle  puisse  être  donneur  de  moelle.  »    Par   ailleurs,   près   de   deux   tiers   des   inscrits   sur   le   registre   français   sont   des   femmes.   Même   s’il  importe  peu  pour  la  réussite  de  la  greffe  que  donneur  et  receveur  soient  ou  non  de  même  sexe,  les  donneurs   masculins   sont   recherchés   car   ils   ne   présentent   pas   le   même   risque   potentiel   de  complication   que   les   femmes   ayant   eu   des   enfants   (qui   peuvent   avoir   développé   pendant   leur  grossesse  des  anticorps  pouvant  compliquer  la  greffe).    «  On  cherche  également  la  diversité  d’origines  »   rajoute   le  Dr  E.  Marry.    Une  orientation  prise   suite  aux  grandes  difficultés  rencontrées  par   les  patients   français,  d’origines  africaines  ou  maghrébines,  pour  trouver  un  donneur  que  ce  soit  dans  le  registre  français  ou  au  niveau  international.  D’une  part  le  registre  français  actuel  regroupe  essentiellement  des  donneurs  au  profil  génétique  indo-­‐européen  avec   très   peu   de   volontaires   issus   de   l’immigration,   et,   d’autre   part,   les   profils   africains   sont  fortement   sous-­‐représentés  dans   les   fichiers   internationaux  quand   très  peu  de  pays  d’Afrique  ont  développé   un   registre   de   donneurs.   Or,   un   donneur   au   profil   indoeuropéen   ne   peut   pas   être  compatible   avec   un   donneur   au   profil   africain   ou   asiatique   car   leurs   cartes   d’identité   génétiques  sont  trop  différentes.  Pour  s’adapter  au  métissage  ethnique  dont  est   issue  une  grande  partie  de   la  population   française,   le   registre   France   Greffe   de   Moelle   doit   donc   obligatoirement   s’enrichir   de  personnes  issues  de  ce  même  métissage.      Un  manque  d’ambition  dans  les  objectifs  ?  Face   à   l’ampleur   de   ces   besoins,   les   associations   déplorent   le  manque   d’ambition   de   la   stratégie  française  de  recrutement  de  donneurs.    Le  Dr  Evelyne  Marry,  directrice  du  registre  France  Greffe  de  Moelle,  expose  que  «  L’objectif  de  l’agence  est  d’avoir  au  moins  un  accroissement  du  registre  de  10  000  nouveaux   donneurs   nets  »  et   précise   que   l’inscription   de   15   à   20   000   nouveaux   donneurs   par   an  permet   ce   résultat,   tout   en   remplaçant   les   5000   inscrits   qui   sortent   du   registre   chaque   année  principalement  pour   raison  de   limite  d’âge.   Cet   objectif   annuel   est   la  mise   en   application  du  Plan  Greffe  2012-­‐2016,  qui  fixe  un  objectif  global  pour  2015  de  240  000  donneurs  inscrits  sur  le  registre.  

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Sur 10 patients en attente d’une greffe de moelle osseuse

7 trouvent un donneur

3 ne trouvent

pas de donneur

4!parmi!les!frères!et!

soeurs!

3!dans!les!registres!de!donneurs!volontaires!!

dont!2!sur!le!registre!allemand!

!

Cela   représente   15   fois  moins   de  donneurs   par   habitant   qu’en  Allemagne  !  Un  pays   qui   peut   être  comparé   à   la   France   car   le   nombre   de   patients   qui   y   reçoivent   une   greffe   en   provenance   de   leur  fratrie  y  est  quasi  identique  à  celui  de  la  France.  L’objectif  paraît  d’autant  plus  faible  que  l’Agence  de  Biomédecine   communique   pourtant   sur   la   nécessité   «  mathématique  »   d’augmenter   le   nombre  de  donneur  pour  donner  davantage  de  chances  de  guérison  aux  patients.      

 Affiche  de  l’Agence  de  Biomédecine  reconnaissant  la  

nécessité  d’augmenter  le  nombre  de  donneurs    

«  La  principale  raison  du  faible  nombre  de  donneurs  en  France  tient  au  rythme  de  recrutement  de  ces  donneurs  »  insiste  Philippe  Hidden,  Président  de   la  Coordination  France  Moelle  Espoir.  Selon  le  Dr  Colette   Raffoux,   fondatrice   en   1986   du   registre   français   des   donneurs,   cet   objectif   de   240   000  inscrits,   établi   à   une   période   où   il   y   avait   beaucoup  moins   de   greffes,   doit   être   réévalué.   Pour   ce  faire,   elle  préconise   la   réalisation  d’une  étude  économico-­‐scientifique  d’ampleur,   qui  prendrait   en  compte  tant  les  besoins  que  la  comparaison  des  coûts  de  greffe  en  provenance  de  donneurs  français  ou  étrangers.    Un  manque  de  volonté  politique  Pourquoi  la  France  s’est-­‐elle  fixée  des  objectifs  si  peu  ambitieux  par  rapport  à  son  voisin  européen?  La  réponse  se  trouve  du  coté  du  manque  d’ampleur  du  budget  accordé  à   l’Agence  de  Biomédecine  pour   le  développement  de  son  registre.  En  effet,   le  budget  d’environ  3,5  millions  d’euros,  attribué  par  l’Etat  à  l’Agence  pour  le  «  recrutement  et  la  fidélisation  de  nouveaux  donneurs  »  ne  permettrait  pas  de  financer  l’inscription  de  plus  de  20  000  nouveaux  donneurs  par  an.  La  raison  ?  Le  coût  élevé  de   la   procédure   française   d’inscription   des   nouveaux   donneurs   qui   comprend,   pour   tous   les  donneurs   potentiels,   un   entretien   médical   obligatoire   et   des   examens   génétiques   de   grande  précision.   «  Vraisemblablement,   le   budget   a   d’ailleurs   été   calculé   d’après   le   coût   des   typages  génétiques  »,   observe   Philippe   Hidden.   Dans   d’autres   pays,   comme   l’Allemagne,   la   procédure   de  recrutement   est   simplifiée  :   les   volontaires   au  don   remplissent   en   ligne  un  questionnaire  médical  assez   sommaire   et   reçoivent   un   kit   de   prélèvement   salivaire   qu’ils   renvoient   pour   premier   test  génétique.  Les  entretiens  médicaux  poussés  et   les  examens  de  grande  précision  ne  sont  pratiqués  que   lorsqu’un  donneur  s’avère  compatible,  ce  qui  entraine  une  différence   importante  dans   le  coût  du   recrutement.   Pour   la   fondatrice   du   Registre   français   de   donneurs   de   moelle,   le   Dr   Colette  Raffoux,   ce   choix   d’une   procédure   de   recrutement   plus   complexe,   et   plus   chère   qu’en  Allemagne,  découle  directement  de  l’insuffisance  du  budget  de  l’Agence  de  Biomédecine:  «  En  France,  on  a  si  peu  d’argent   qu’on   ne   peut     pas   se   permettre   cette   méthode,   …il   faut   qu’on   sache   que   le   donneur   s’est  engagé,  qu’il  a  été  bien  informé  et  qu’il  va  rester  sur  le  fichier  jusqu’à  l’âge  de  60  ans  ».  Ainsi,  apparaît  un   cercle   de   raisonnement   vicieux   qui   justifie   à   rebours   les   objectifs   fixés  :   Comme     le   coût   de  recrutement  est  élevé,  la  France  sélectionne  de  manière  drastique  les  donneurs  potentiels  dès  leur  inscription  sur  le  registre,  de  peur  qu’ils  ne  se  révèlent  inaptes  par  la  suite  et  que  l’investissement  n’ait,  en  quelque  sorte,  été  effectué  à  perte.  Cette  nécessité  de  sélection  en  amont  impose  en  retour  de  recourir  à  une  méthode  couteuse,  ce  qui  empêche  de  fixer  des  objectifs  de  taille  de  registre  plus  important  faute  de  budget.    De  plus,  pour   les  associations,   cette   stratégie  de   recrutement   française  n’est  pas   fondée  :   «  Il  n’y  a  pas  de  bénéfice  pour  les  malades  d’avoir  un  processus  de  recrutement  aussi  sélectif  et  strict  que  celui  qu’on  développe  en  France,  puisque  de  toute  façon,  la  plus  grande  majorité  des  donneurs  sont  recrutés  sur  des  fichiers  internationaux  qui  ne  suivent  pas  ces  recommandations  »,  expose  Philippe  Hidden.  En  

effet,  53%  de  donneurs  pour  des  patients   français   sont  des  donneurs  allemands  qui  n’ont  pas  été  soumis  à  la  procédure  de  recrutement  choisie  par  la  France.  Cette  approche  globale  peut  dissuader  les   volontaires   au   don   d’aller   au   bout   de   leur   inscription  :   «  On   observe   parfois   une   tendance   à  décourager  les  donneurs,  ou  en  tout  cas  à  mettre  en  avant  toutes  les  contre-­‐indications  et  à  tester  leur  motivation  un  peu  à   l’extrême  plutôt  qu’à   les   inciter  »   regrette  Delphine  Hoffmann,   de   l’association  Laurette  Fugain.      L’Agence  de  Biomédecine  travaille  à  la  réduction  des  coûts  des  analyses  de  compatibilité,  mais  sans  augmentation   de   budget   conséquente,   il   semble   difficile   que   la   stratégie   française   évolue.  L’insuffisance  du  budget  global  de  l’Agence  de  Biomédecine  et  l’absence  de  visibilité  financière  pour  développer  ses  projets  ont  d’ailleurs  été  soulignées  dans  l’Avis  pour  la  loi  de  Finances  2015,  partie  Santé.  Un  véritable  engagement  politique  à  propos  du  don  de  moelle  osseuse  est  nécessaire,  comme  le   rappelle   la   fondatrice  du   registre,   le  Dr  Colette  Raffoux  :  «  L’argent  qui  est  octroyé  à   l’Agence  de  Biomédecine   est   utilisé   aujourd’hui   de   façon   optimum   mais   la   somme   donnée   à   l’Agence   de  Biomédecine  pour  développer  ses  fichiers  est  avant  tout  un  choix  politique  ».      Au  delà  du  manque  d’ambition  des  objectifs  et  d’implication  politique,  y–aurait-­‐il  d’autres   raisons  pour   lesquelles   les   français   seraient   moins   volontaires   pour   devenir   donneurs   que   leurs   voisins  allemands  ?  Le  fait  de  devoir  se  déplacer  dans  un  centre  EFS  parfois  éloigné  de  son  domicile  ou  de  son  lieu  de  travail  et  de  devoir  dégager  du  temps  pour  l’entretien  médical  est  un  frein  à  l’inscription  bien  identifié,  y  compris  par  l’Agence  de  Biomédecine.      Impliquer  les  médecins  généralistes  dans  le  recrutement  L’Agence   de   Biomédecine   réfléchit   à   l’utilisation   d’internet   mais   elle   reste   attachée   à   l’entretien  médical  obligatoire  qui  lui  paraît  plus  fiable  que  l’autoévaluation  médicale  en  ligne  des  donneurs.  A  nouveau,   cette   crainte   de   donneurs   inscrits   qui   pourraient   ne   plus   être   aptes   ensuite,   freine   la  simplification  de  la  procédure.  Pourtant,  selon  Brigitte  Eluard,  Présidente  de  l’association  Capucine,  un   des   axes   d’amélioration   possible   est   là  :   «  Il   faut   vraiment   faciliter   le   parcours   d’inscription.   Il  semblerait  que  les  centres  EFS  n’aient  pas  les  équipes  suffisantes  pour  pouvoir  se  déplacer.  Il  faut  donc  aller  vers  les  gens.  Il  faut  des  médecins  supplémentaires  et  peut  être  aller  vers  des  médecins  qui  ne  sont  pas   de   l’EFS,   en   retraite   ou   généralistes  ».   Cette   dernière   piste   est   étudiée   par   l’Agence   de  Biomédecine  :  «Nous  avons  l’objectif  de  sensibiliser  et  de  former  les  médecins  généralistes  aux  contre-­‐indications  du  don  de  moelle.  Nous  sommes  en  train  de  développer  un  module  d’e-­‐learning  »  annonce  en  avant-­‐première  le  Dr  Evelyne  Marry.  Cette  e-­‐formation,  prévue  pour  le  premier  trimestre  2016,  devrait  permettre  l’implication  des  généralistes,  qui  ont  une  bonne  connaissance  du  dossier  médical  de  leurs  patients,  dans  l’inscription  des  nouveaux  donneurs.  En  appui  des  ressources  existantes,  ils  fourniraient   des   capacités   supplémentaires   pour   recruter   des   donneurs.   Mais,   les   médecins   déjà  surchargés   seront-­‐ils   disponibles     pour   ces   entretiens  ?   Comment   seront-­‐ils   rémunérés  ?   De  nombreux  points  restent  à  éclaircir  d’ici  au  lancement  de  ce  projet.    «  Continuer  à  éduquer  »  Les  associations  ne  manquent  pas  de  propositions  pour  inciter  toujours  plus  de  personnes  à  devenir  donneurs  :  «Pour  augmenter  le  nombre  de  donneurs,  il  faudrait  continuer  à  éduquer,  à  faire  passer  le  message,  à  faire  toucher  du  doigt  l’importance  des  enjeux  du  don  de  vie.  Et  enfin,  faciliter  ce  passage  à  l’acte  »   énonce   Delphine   Hoffmann,   de   l’association   Laurette   Fugain.   L’information   et   l’éducation  sont  des  axes  clés,  car  si  une  information  complète  et  de  qualité  existe  sur  les  sites  des  associations  concernées  ou  de  l’agence  de  Biomédecine,  encore  faut-­‐il  que  les  personnes  s’intéressent  au  don  de  moelle  osseuse  pour  s’orienter  vers  ces  sites.  Comme  le  rappelle  Marie-­‐Claire  Paulet,  Présidente  de  l’association   France   ADOT   (Fédération   des  Associations   pour   le  Don   d'Organes   et   de  Tissus  humains)  :  «  Le  don  de  moelle  osseuse  est  méconnu.  Il  est  surtout  connu  par  les  familles  touchées  par  la  maladie,  des  enfants,  des  adultes,  de  leurs  proches.  Il  est  méconnu  et    confondu.  »  Une  étude  a  mis  en  avant  que  72%  des   français  méconnaissent   le  don  de  moelle  osseuse,   confondant  à   tort   la  moelle  osseuse  et  la  moelle  épinière,  ce  cordon  fait  de  racines  nerveuses  qui  conduit  l’information  donnée  par  le  cerveau  jusqu’au  muscle  et  passe  par  l’intérieur  de  la  colonne  vertébrale.  «  En  Allemagne,  bien  que  les  deux  expressions  utilisent  un  terme  identique,  comme  dans  le  langage  français,  cette  confusion  

n’existe  pas  »  relève   Philippe  Hidden,   ce   qui   démontre   l’importance   de   l’éducation.   Ajoutée   à   une  méconnaissance   des   modes   de   prélèvement,   cette   confusion   est   source   d’appréhension   fortes   et  génère  des  craintes  erronées  de  paralysie  ou  de  douleur.  «  Il  faut  évoluer  dans  la  culture  du  don  en  France.  Il  y  a  trop  de  peurs»   insiste  Brigitte  Eluard,  de   l’association  Capucine.  D’où   l’importance  de  faire   comprendre   que   moelle   osseuse   et   moelle   épinière   ne   sont   pas   de   même   nature   et   ne   se  trouvent   pas   au   même   endroit.   «  Quand   on   a   compris   que   c’était   deux   choses   différentes,   bien  évidemment,  le  frein  tombe  puisque  entre  la  colonne  vertébrale  et  l’os  iliaque  où  on  va  aller  prélever,  il  y   a   une   distance   qui,   pour   un   chirurgien,   équivaut   à   la   distance   Paris-­‐Marseille  »   conclut   Delphine  Hoffmann.    

 différence  moelle  épinière  et  moelle  osseuse  

 Dans   le   parcours   scolaire   français,   seul   le   cours   de   Sciences   et   Vie   de   la   classe   de   3ème   aborde   la  notion   de   moelle   osseuse,   précise   le   Dr   Evelyne   Marry,   qui   suggère  :   «  Il   faudrait   également   y  expliquer   comment   on   peut   être   utile   en   donnant   sa   moelle   osseuse   à   un   patient  ».  Elle   reconnaît  toutefois   qu’aucun   partenariat   ou   projet   spécifique   n’existe   encore   à   ce   jour   entre   l’Agence   de  Biomédecine   et   l’éducation   nationale   sur   ce   sujet.   Dans   ce   domaine,   l’Agence   se   repose   sur   les  initiatives   locales   de   parents   ou   d’associations   comme   Laurette   Fugain,   qui   mène   des   actions   de  sensibilisation  et  d’information  auprès  des  futurs  majeurs,  dans  les  collèges  et  lycées,  ou  auprès  des  étudiants,   dans   les   universités   et   les   écoles.   Le   chemin   semble   encore   long   avant   que   les   jeunes  français  ne  se  mobilisent  autour  de  ce  don,  à   l’instar  des   jeunes  allemands,  pour  lesquels   le  pic  de  recrutement  des  donneurs  se  situe  à  18  ans  en  2014.    

       Différence  de  popularité  du  don  de  moelle  osseuse  entre  la  France  et  l’Allemagne  :  Comparaison  entre  les  3400  likes  de  la  page  FB  officielle  sur  le  don  de  moelle  osseuse  et  les  672  000  likes  de  la  page  FB  de  l’organisme  officiel  en  charge  du  don  en  Allemagne    

 «  Favoriser  le  passage  à  l’acte  »  Mener   régulièrement   des   actions   sur   le   terrain,   aller   à   la   rencontre   des   gens   sont   des   leviers  efficaces   pour   favoriser   le   passage   à   l’acte   de   démarche   d’inscription   sur   le   registre.   «Nous  avons  déjà  mis  en  place  des  projets  pilotes  de  recrutement  des  donneurs  de  moelle  osseuse  au  sein  même  des  entreprises  avec  l’intégralité  des  process  qui  se  déroulaient  sur  le  site  de  l’entreprise.  C’est  vraiment  le  type  d’initiative  qu’il  faut  encourager  aujourd’hui  »  insiste  Delphine  Hoffmann.    Aller  vers  le  donneur  et  ne  pas  attendre  qu’il  vienne  vers  la  collecte  :  un  principe  qui  fonctionne  pour  le  don  de  sang,  avec  les   unités  mobiles,   mais   difficilement   transposable   à   l’inscription   sur   le   registre   (en   raison   de   la  confidentialité  de   l’entretien  médical,  un  seul  volontaire  pourrait  être   reçu  dans  une  unité  mobile  par  demi-­‐heure).      Pourtant  les  choses  bougent.  Il  y  a  désormais,  en  mars,  une  semaine  nationale  d’information,  et,  en  septembre   une   journée  mondiale   du   don   de  moelle   osseuse,   avec   des   actions   de   recrutement   de  terrain  et  une  communication   importante,   relayée  sur   internet  pour   toucher   la   jeunesse.  Mais    en  dehors   de   ces   actions   ponctuelles,   les   campagnes   de   communication   de   l’Agence   de   Biomédecine  privilégient  en  général  la  réflexion  sur  le  don  plus  que  le  passage  à  l’acte.  «  Le  don  de  moelle  osseuse  

est  un  engagement  sur  la  durée...  Il  faut  y  réfléchir  le  temps  qu’il  faut,  ce  n’est  pas  un  engagement  qui  doit  être  impulsif….  C’est  pour  cela  que  dans  nos  campagnes  de  communication,  le  but  est  d’en  entendre  parler,  d’amener  un  an  plus  tard,  lors  d’une  autre  campagne,  les  gens  à  se  dire  :  ‘ça  y  est,  cette  fois,  je  m’inscris’  »  explique  Evelyne  Marry.  Une  orientation  pleinement  assumée  mais  qui  peut  à  nouveau  être  reliée  à  cette  même  crainte  de  ne  pas   fidéliser  suffisamment   les  donneurs  sur   le  registre.  Les  associations  souhaitent  donner  davantage  la  parole  aux  malades  car  cela  permet  à  la  fois  d’informer  et   de   persuader   le   donneur   de   l’importance   de   son   don.   «  Ma  conviction,   insiste   Philippe  Hidden,  c’est   qu’il   faut   inciter   les  malades   à   communiquer   sur   le   besoin,   comme   c’est   fait   en   Allemagne.   Les  seuls  pays  qui   recrutent  massivement  de  nouveaux  donneurs   sont   les  pays  dans   lesquels   les  malades  prennent   la  parole.  »   En  Allemagne,   de   telles   actions   permettent   de   recruter   plusieurs  milliers   de  nouveaux  donneurs  en  un  jour  sur  un  seul  endroit,  loin  devant  les  résultats  français.  En  France,  en  application  du  principe  d’anonymat,  la  publicité  au  profit  d’un  malade  identifié  n’est  pas  autorisée.  L’Agence  de  Biomédecine,  qui  redoute  d’éventuels  dérapages,  argue  d’une  différence  de  culture  et  d’une   exigence   éthique   de   protection   du  malade.  Mais,   si   la   parole   ne   peut   pas   être   donnée   à   un  malade  en  attente  de  greffe,  elle  pourrait  être  davantage  donnée  aux  malades  qui  ont  reçu  une  greffe  de  moelle  osseuse,  comme  Loïc    qui   lance  cet  appel  :  «  Demain  ça  peut  tous  vous  concerner,  ça  peut  être   votre   frère,   votre   sœur,   votre  mère,   votre   enfant,   la  maladie   peut   frapper   tout   le  monde   à   tout  moment…  Quand  on  donne  sa  moelle,  ça  ne  fait  pas  mal,  c’est  indolore…Donc,  arrêtons  d’être  égoïstes  et  de  ne  penser  qu’à  soi  alors  que  ça  va  prendre  une  journée,  une  demi  journée  et  qu’on  va  rendre  une  famille  heureuse,  qui  allait  peut  être  perdre  son  enfant,  un  frère  qui  allait  perdre  sa  sœur.  ..C’est  bien  de  donner  de  l’argent  aux  associations,  c’est  très  bien,  mais  il  existe  des  traitements  et  le  don  de  moelle  en  fait  partie,  donner  une  partie  de  soi-­‐même  peut  sauver  une  vie.»    Pour  le  prochain  plan  greffe,  nos  politiques  entendront-­‐ils  la  voix  des  patients  et  des  associations  ?  Décideront-­‐ils  d’attribuer  un  vrai  budget  pour  le  recrutement  des  donneurs  ?  Les  français  auront-­‐ils  à   l’avenir   à   cœur   d’être   aussi   solidaires   que   leurs   voisins   allemands  ?   La   science   avance   et   de  nouvelles   solutions   médicales   alternatives   au   don   de   moelle   d’un   donneur   non   apparenté   sont  prometteuses,  comme  le  don  de  sang  de  cordon  ou  la  possibilité,  grâce  à  certains  médicaments,  de  pouvoir   recourir   à   des   donneurs   de   compatibilité   bien   moindre.   Ces   nouvelles   méthodes  permettront   d’élargir   l’éventail   des   solutions   thérapeutiques   au   bénéfice   des   patients,   mais   elles  doivent  encore  faire  leurs  preuves.  Une  chose  est  sûre  :  pour  au  moins  les  15  années  à  venir,  le  don  de  moelle  osseuse  en  provenance  de  donneurs   inscrits  sur   les  registres  sera  encore   indispensable  pour  sauver  la  vie  de  milliers  de  malades.