1

FORMATION

ÊTRE AIDÉ

2

Maladie & famille : déséquilibre

Les aides existantes

Introduire l’intervenant extérieur

1

2

3

DÉFINITION DE LA FAMILLE

La famille est bien plus qu'un groupe d'individus partageant un espace physique et psychologique commun.

C'est un système social naturel avec ses propriétés, son propre ensemble de règles, des rôles prescrits pour chacun de ses membres et un système de pouvoir structuré.

Il n'y a pas deux familles identiques3

LES FAMILLES FACE À LA DÉPENDANCETrois types de familles: Préserver l’autonomie avant tout ; Rendre ce qui leur a été donné (don) ; Accomplir son devoir, son obligation

Effet de la dépendance: Famille absente / Famille trop présente Famille fatiguée Famille ambivalente

4

La maladie signifie la mortMA signifie : Dépendance Retombée en enfance Perte de la relation Perte de l’identité du malade Changement de rôle Isolement social Fardeau

5

REPRÉSENTATION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER

Épuisement, Sentiment d’être seul, isolé, mal compris, non

soutenu, Sentiment de culpabilité de faire intervenir un tiers Être l’aidant « désigné » (non choix) Sacrifice de sa propre vie

Santé Vie sociale et affective

Changement de rôle dans la famille

6

DIFFICULTÉS DE LA MALADIE POUR LA FAMILLE

Maladie & famille : déséquilibre

7

1

Changements de caractère du malade difficile à comprendredifficile à accepter

Perte de l’« identité » de la personnePerte de l’identité de la familleDésir de maintenir la personne dans son identité passée

8

DIFFICULTÉS DE LA MALADIE POUR LA FAMILLE

CRAINTES DE LA FAMILLE (SITUATION OÙ LE MALADE VIT AVEC ELLE)

Peur d’une atteinte à la vie privéeIntrusion dans le coupleDécouverte de secretsSensation de violation de l’intimité

Peur du jugement Sentiment d’être déchu de la liberté de gérer la vie quotidienne Imposition de normes de bien être

9

CRAINTES DE LA FAMILLE (SITUATION OÙ LE MALADE VIT SEUL)

Crainte d’une insécurité

L’aide à domicile rassure, mais :Peur d’être dépossédé de la prise en charge de leur parent

Crainte du vol et de la destruction d’objets

Peur de l’infantilisation du malade10

LES ATOUTS DE LA FAMILLE

Connaissance du maladeSon histoireSes goûts et loisirs

Expérience de la prise en charge de le personne

Connaissance possible des capacités préservées de la personne

Lien avec la personne, aide à la mise en confiance, « pacificateur » de la relation

11

MALADIE

12

2 Les aides existantes?

DEPENDANCE

SANTÉ : SÉCURITÉ SOCIALE ALD : prise en charge à 100% soins de santé

demandé par le médecin traitant

13

Traitements médicamente

ux

Interventions sanitaires

Traitements non -

médicamenteuxServie de soins

infirmiers à domicile (SSIAD) : Prise du traitement Toilette Habillage

Infirmier – aide soignant

Orthophoniste Kinésithérapeut

e Équipe

spécialisée Alzheimer (ESA)

DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL & MUTUELLES APA : prise en charge du plan d’aide par le Conseil général demandé par la personne ou son entourage

14

Répercutions de la maladieAides humainesAides techniques

Accueils « Lieux relais »

DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA)

Organismes d’aide à domicile privé agrément qualitéService de d’aide à domicile communal

Auxiliaire de vie à domicile 15

Répercutions de la maladie

ménageS’habiller Se nourrir

Se lever

cuisiner

Aller aux toilettes

Se déplacer

Aides humaines

Hygiène corporelle

Adresses ressource :Le dossier doit être envoyé à l'adresse suivante :

Conseil général de la Seine Saint-DenisAllocation Départementale Personnalisée d’Autonomie

4D.P.A.P.H. - Service Population Âgée93006 BOBIGNY CEDEX

Une question sur l’ADPA ?Composez le numéro vert : 0 800 893 893 (Appel gratuit depuis un poste fixe. Vous pouvez aussi vous renseigner : au Conseil général de la Seine-Saint-Denis, service de la Population Âgée dans votre centre communal d’action sociale (CCAS) dans votre centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC)

16

DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA)

DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA)

Structures de référence ANAH http://www.anah.fr/ ergothérapeutes

17

Répercutions de la maladie

adaptersécuriser lit

douche

tapis

Aides techniques

conseillerdevis éclairage

DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL

18

Répercutions de la maladie

Accueil de jour Alzheimer

Accueil temporaire

Plateforme de répit

La structure doit être en mesure de proposer (soit elle-même, soit via son inscription dans un réseau de

partenaires) une palette d’offre de répit et de services diversifiée (accueil de jour, groupes de parole, activités

sociales, temps de formation…).

Accueil – lieux relais

HANDICAP & MOBILITÉ : CONSEIL GÉNÉRAL (MDPH)

19

Répercutions de la maladie

Carte d’invalidit

é

Carte européenne de stationnement

Carte pour la mobilité

Carte de priorité

MDPH 93 - Seine-Saint-Denis203-213 avenue Paul Vaillant Couturier93000 BOBIGNYTél : 01 48 95 00 00Fax : 01 83 74 50 34Email : info@place-handicap.frSite web : www.place-handicap.fr/

ISOLEMENT SOCIAL : ASSOCIATIONS BÉNÉVOLES

France Alzheimer

Les Petits frères des pauvres

DUCA

20

soutien familial

combat de l’isolement

social

culture

Vidéos pour illustrer :• présentation d'un accueil de jour Alzheimer http://webtv.video.hauts-de-seine.net/video/iLyROoaf2uL2.html ;• présentation de l'action d'ARTZ  http://www.youtube.com/watch?v=bm3Fi4xVYCw / http://www.youtube.com/watch?v=wLBlcKL5Hlw• site du DUCA (dispositif urbain culture Alzheimer) : http://www.culturehopital.fr/les-actions/duca/

Introduire l’intervenant extérieur

21

3

LA FAMILLE ET L’INTERVENANT EXTÉRIEURCOMMENT SE SITUER

Faire reconnaître ses compétences en tant que famille

Maintenir la famille comme 1er interlocuteur Placer l’intervenant professionnel comme un soutien plus que comme un relais

22

LA FAMILLE ET L’INTERVENANTCOMMENT DÉBUTER

Expliquer ce qui est attenduPartir de ce que la personne peut réaliser

Bien définir les motsRespecter les habitudes

23

MERCI POUR VOTR

E ATTENTIO

N

24