Engagement des malades et personnes concernées dans les ...

Engagement des malades et personnes concernées dans les publications médicales

internationalesOlivier Las Vergnas

Professeur à l’Université Paris-Nanterre (CREF-Apford), associé à l’Université de Lille (CIREL-Trigone).

2è RDV de l'engagement des usagers4 octobre 2021

Point d’étape bibliométrique en 2017, pistes pour 2021

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Sources :• Las Vergnas O., Jouet E. et Renet S. (2018) Progression de l’intérêt pour

l’engagement des malades dans les publications médicales internationales : point d’étape et outils d’exploration. Congrès AFCAS, Montréal.

• Las Vergnas, O., Jouet, E. et Renet, S. (2017). Entre reconnaissance des savoirs expérientiels des malades et coopérations réflexives collectives : un point d’étape bibliométrique. Politiques de communication, 9,(2), 117-161..

• Las Vergnas O, (2017) Patients’ Participation in Health Research: A Classification of Cooperation Schemes J Participat Med 2017;9(1):e16

04 octobre 2021

2è rendez-vous de l’engagement des usagers et personnes accompagnée

Objectif 2017 : Pouvoir savoir où on en est dans les faits :Regard sur les publications scientifiques internationales en médecine

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Le point de départ du travail :• Pouvoir suivre l’évolution de la prise en considération des savoirs

expérientiels et de la réflexivité des malades et proches dans le système de santé,

• En mettant en place un outillage pour un observatoire de cette prise en compte et de son déploiement

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Un champ d’exploration (2017) :la prise en considération par la médecine académique

4

• Nous avons recherché les traces de cette prise en compte dans la base de référence « PubMed » en regardant :

• L’évolution temporelle des termes qui la désignent par rapport à des termes décrivant des pathologies connues

Las Vergnas O, Jouet E et Renet S. «Entre reconnaissance des savoirs expérientiels des malades et coopérations réflexives collectives : un point d’étape bibliométrique ». Revue Politiques de communication, février 2018

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Croissance relative des emplois des termes de l’engagement dans les titres et résumés dans PubMed

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Nombre de publications (dans la base PubMed) employant « patient engagement », « patient participation » ou « patient involvement » dans leurs titres ou résumés

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Figure 3 : Nombre total d’articles répertoriés dans PubMed comme contenant les termes patient-engagement, involvement ou participation. Le diagramme de gauche concerne les 2 460 articles les mentionnant dans leurs seuls titres et celui de droite dans leurs titres ou résumées (au total 4 340). Les nombres indiqués dans les intersections indiquent les cooccurrences : dans le diagramme de gauche « (30) + E & I » signifie que 30 articles contiennent à la fois « patient engagement » et « patient involvement » et « (8) » dans la zone triple intersection, signifie que seuls 8 articles contiennent à la fois les 3 termes.

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Interactions décrites dans les publications de PubMed à propos des termes de l’engagement

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Figure 3 : Schéma intégratif des travaux correspondant aux terminologies de coopération


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9

Figure 3 : Schéma intégratif des travaux correspondant aux terminologies de coopération

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1004 octobre 2021


Evolution temporelle des 14 classes de thématiques liées au PPI

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N°Classe Désignation Termes les plus significatifs de la classe Termes PPI fortement corrélés Situation

BOMReC1990 -1997 1998- 2004 2005-

20092010-2013

2014-2016

2017-2018

13* Review Literature Review, literature, systematic B (M) 0 0 0 0 0 15

10** Politics Research, stakeholder, priority BO(M) 0 0 0 0 42 197

11** m.eHealth Technology, portal, elec, mobile M(O/Re) 0 0 0 0 84 53

9* Patient Organization Committe, HTA,national, Pat-orga patient organization BORe 0 0 0 0 14 0

8* Care System care- system Pat-engagement patient engagement ORe 0 0 0 0 56 6

7= Share Decision share decision role patient involement / patient participation ORe 7 39 76 22 0 0

6 Patient Participation explore aim concept Pat-particip empowerment / patient participation O 0 0 8 4 0 0

1 Comm Feel relationship concern conclusion comm feel BORe 11 13 12 0 0 0

4* ITW audio interview transcribe semi analytic audio M 0 0 0 0 0 6

14-- Surg Cancer Pain surgery cancer pain ORe 80 104 23 10 0 0

12 Ctrl Trial control randomize blood trial M 0 0 6 0 0 03-- Stats Signif. score signifiant high statisti M 16 23 5 0 0 02- Sampling year age average rate M 15 0 0 6 0 0

5= Quest Survey questionnaire survey cross sectional M 0 2 10 0 0 0

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Une revue systématique… mais focalisée sur le seul recueil des opinions des patients !

La participation des patients dans la recherche, une revue systématique… Juan Pablo Domecq, et al Clinique Mayo, Rochester MN USA, Unitad de Conocimiento y Evidencia, Lima, Perù et DIM, Université du Missouri, Columbia, MO, USA

Par rapport aux différentes coopérations réflexives existantestrès faible visibilité des coopérations COLLECTIVES

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IMPLICATION INDIVIDUELLE

OU DYADIQUES DANS SON PROPRE

TRAITEMENT

(Coopérations collectives de type 1)

REPRESENTATION DES USAGERS

(Coopérations collectives de type 2)

TRANSMISSION / REGULATION/ EDUCATION

(Coopérations collectives de type 3) PRODUCTION DE SAVOIRS

MEDICAUX ET PARAMEDICAUX

CInD CRC1 CRC2 CRC3

Dimension d’évolution à

observer

Développement de l’implication

individuelle des malades

Amélioration conjointe du système de santé par le développement d’une démocratie sanitaire

représentative

Intégration dans les circuits de transmissions des savoirs

et connaissances

Coproduction de savoirs sur les problèmes de santé et les traitements se nourrissant de

l’expérience et de la réflexivité des malades et proches

Figues de malades

concernés

« Patient contemporain »

(Fainzang, 2006)

Représentants des usagers

Malades formateurs (patients éducateurs – médiateurs

pairs)Malades co-chercheurs

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Pourtant on peut trouver d’autres publication plus centrées sur les coopérations collectives, par exemple

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Méta-sources CInD CRC1 CRC2 CRC3

Dossier documentaire EHESP (2016, en francais) rarement Démocratie

sanitairePair éducation et médiation rarement

Journal of Participatory medicine (2009-2016,

international)rarement Occasionnellement rarement Médecine

participative

PubMed, international

4340 publications « Participation, involvement,

engagement » (cf supra)

Pb de requêtes pour trouver des travaux sur ces

sujets

Pb de requêtes pour trouver des travaux sur ces

sujets

Pb de mots clefs pour trouver de

telles recherches

04 octobre 2021


Types de reconnaissance des savoirs à l’échelle sociétale

1504 octobre 2021


Conclusion de ces études bibliométriques 2017 PubMed (1/2)

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• Les publications s’intéressant à l’engagement des patients sont enaccélération spectaculaire depuis dix ans (2007-2017),

• Elles s’intéressent plus à l’implication individuelle ou dyadique despatients qu’à des opportunités de coopérations collectives.

Leurs auteurs ont pour priorités :• les améliorations de la qualité des soins, de l’observance ou de

l’empowerment de chaque patient• ou l’étude des moyens de les associer à l’ergonomie des

protocoles -en particulier via la e-santé et la m-santé.

04 octobre 2021


Conclusion de ces études bibliométriques 2017 PubMed (2/2)

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• Des rares publications de participatory medicine existent mais• mais elles ne sont pas massivement identifiables dans PubMed,

En raison de problèmes de gestion des bases de données et desthésaurus :• sans doute une des raisons en est que leurs constructions

sémantiques sont encore liées à une vision descendante de lamédecine

• et très fortement marqués par les protocoles très formels del’evidence based medicine dans lesquels les rôles desprotagonistes ne sont pas aisément interchangeables.

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Le lien entre réflexivité et associations de personnes concernées

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• Si on distingue les situations de FAIBLE REFLEXIVITE (collectedes données) et de HAUTE REFLEXIVITE (valorisation dessavoirs acquis à partir de l’expérience des troubles et de lamaladie)

• On observe dans PubMed très peu de HAUTE REFLEXIVITE :Quand il y en a , c’est toujours en lien avec une COOPERATIONCOLLECTIVE grâce à un groupe ou une association de malades

HYPOTHESE ACTUELLE :• LA COOPERATION COLLECTIVE est une condition indispensable

de la valorisation des savoirs expérientiels

04 octobre 2021


19

Figure 5 : Regroupement de la typologie propose pour es CRC 3 avec les autres types de CRC et les catégories de mobilisation de la réflexivité individuelle observés dans PubMed

20

-0,5

0

0,5

1

1,5

2

1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015 2020 2025

Evolution des mentions de « patient education, engagement, involvement, participation et empowerment » dans les titres et résumés de PubMed

entre 1990-2020 : ratio / total PubMed (en 1/1000)

Patient Engagement

Patient Involvement

Patient Empowerment

Patient Participation

Patient Education

Poly. (Patient Engagement)

Poly. (Patient Empowerment)

Poly. (Patient Education)

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210

0,2

0,4

0,6

0,8

1

1,2

1,4

1,6

1,8

2

1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015 2020 2025

Tendances de "mHealth" et "eHealth"

Patient Engagement

Patient Involvement

Patient Empowerment

Patient Participation

Patient Education

mHealth

eHealth

Le problème principal d’une approche bibliométrique : difficultés terminologiques pour la littérature scientifique

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Le constat : A toutes les échelles des terminologies foisonnantes et fluctuantes (peu stabilisées).

Des enjeux plus ou moins implicites et contradictoires :• Décrire un métier, des dispositif, des ingénieries clarifiées ou inscrit dans des

textes ou des pratiques (ETP, RU, MSP, co-chercheur)• Se positionner dans un changement de posture du système de santé (où est la

réflexivité des patients ?) et se rattacher à une école, un épistémologie ou façon de voir

• Spécifier une expertise spécifique que l’on veut développer et dont on veut faire la promotion

• Se caler sur des terminologies internationales (engagement, Community, expérience, …)

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24

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Merci de votre attention

04 octobre 2021


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