JUILLET-AOUT 2019 SOMMAIRE

Journée Mondiale du Vitiligo 2-3

RECHERCHE

-Ruxolitinib 4 -Vitiligo-prévalence, comorbidités 5 -Traitements émergents possibles 6 -Troubles pigmentaires 7 AGENDA Workshops Beauté du teint 8 PARTENAIRES 9 BULLETIN ADHESION 10

EDITORIAL

Le vitiligo c‘est du Street art sur la peau : cela plaît ou cela ne plaît pas !

Milan 2019 marquera pour le vitiligo un tournant à deux niveaux : • de la recherche par des communica-

tions relatives à des essais cliniques prometteurs qui devront être confortés par des essais de niveau 3 mais aussi par le nombre de laboratoires intéres-sés aujourd’hui d’entrer dans le déve-loppement de traitement contre le viti-ligo,

• de la mise à jour des recommandations de traitements par des « guidelines » mondiales. Lors du Congrès Mondial de Dermatologie 2019, les chercheurs se sont réunis le lundi 10 juin 2019 et ont travail-lés pendant plusieurs heures sur les propositions de traitements à dif-fuser auprès de la communauté médicale afin de ne plus entendre : « Il n’y a rien à faire ». Une dernière réunion est prévue lors du con-grès de l’EADV (European Academy of Dermatology and Venerology) pour finaliser les différents chapitres dans un document qui compor-tera près de 50 pages faisant le consensus en matière de traitement du vitiligo.

La mobilisation continue des patients et des associations de malades con-tribue plus que jamais à rendre visible le vitiligo et demander à ce que des avancées concrètes soient faites. C’est pour les chercheurs un solide soutien à leur investissement que de voir la communauté des malades mobilisés pour avoir des réponses et des traitements. C’est pour les laboratoires la certitude qu’un vrai besoin existe et que le dé-veloppement de nouveaux médicaments répond à une véritable demande et donc à un futur marché. Si les associations n’étaient pas porteuses de la voix des malades et ne se mobilisaient pas, à quoi bon faire évoluer la situation. .. Il suffirait de rester dans le statu quo. Plus que jamais agissons ensemble pour nous faire entendre et obtenir des réponses. Bonnes vacances à tous et nous nous retrouvons à la rentrée

A ces quelques conseils, Martine Carré, psychologue de l’AFV, ajoute : Quand la parole est donnée aux enfants, voilà ce qu’ils demandent à leurs parents : Il est bien de

me faire confiance ne pas me surprotéger, ne pas parler à ma place savoir entendre ce que j’exprime, quelquefois au-delà des mots. m’aider à franchir le pas ne pas faire peser votre inquiétude de parent sur moi !

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À Bordeaux, à Millau, à Thonon les bains, à Vitré et aussi à Paris, à Pfastatt ou encore à Bourgoin-Jailleu. Merci à vous toutes et tous qui avez organisé ces rencontres, merci à celles et ceux qui ont fait passer leurs « mots », touchants, drôles, sincères... Quelques images,

A Bordeaux avec Antonietta et Maryline

Bertrand et Zazie, à Pfastatt

Henda et Sébastien, de l’AFV, qui ont accueilli nos amis parisiens

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Retrouvez la vidéo de MayaTulpule, et les membres de l’association Shweta, Inde ((photo ci-contre) sur le lien

https://www.facebook.com/vitiligoshwetaassociation/videos/2256088314487376/?v=2256088314487376

• A la radio…. - Amandine Fritsch, adhérente de l’AFV a participé à l’émission d’Olivier Delacroix « Ce corps que j’ai apprivoisé », https://www.europe1.fr/emissions/partageons-nos-experiences-de-vie-avec-olivier-delacroix/olivier-delacroix-ce-corps-que-jai-apprivoise-3906514 - Martine Carré, Vice-Présidente de l’AFV était en direct sur Radio Pais Toulouse, pour parler du vitiligo.

• Sur le web… Trois jeunes femmes témoignent sur le site madmoiZelle

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reuse coïncidence, pur hasard ...C’est bien lors de ce mois de juin, qu’une nouvelle très importante s’est répandue dans le monde de la dermatologie, concernant le traitement du vitiligo par l’usage d’une crème topique appelée Ruxoliti-nib. C’est en effet lors du Congrès de Dermatologie de Milan, qu’ont été présentés les résultats d’une étude clinique, ini-tiée par le laboratoire INCYTE, aux Etats-Unis, incluant plus de 100 patients et évaluant l’efficacité et la tolérance de ce traitement local pour le vitiligo contre le placebo. Vous avez reçu notre Newsletter spéciale « Breaking news» datée du 24 juin, à propos de cette crème topique. Beaucoup d’espoir pour le traitement du vitiligo en effet, mais la prudence est de mise : d’autres études devant être menées aux USA et dans d’autres pays sur un plus grand nombre de patients, l’accord des Autorités de Santé obtenu, …la route sera longue, mais elle est prometteuse. Il s’agit néanmoins d’une belle avancée et pour reprendre la formule des organisateurs du Congrès de Milan, « au delà des chiffres –plus de 16 000 participants, 200 meetings-, ce qui compte surtout, ce sont les progrès annoncés, significatifs de cette nouvelle ère de la dermatologie... ». De nombreux médias, généralistes ou spécialisés, ont publié l’information concernant le Ruxolitinib et ses effets sur la repigmentation, En français, • Science et Avenir, https://www.sciencesetavenir.fr/sante/dermato/vitiligo-une-

creme-aux-resultats-prometteurs_134797

• Santé magazine, https://www.santemagazine.fr/actualites/actualites-traitement/une-creme-prometteuse-pour-le-traitement-du-vitiligo-420709

En anglais,

• Science Daily, https://www.sciencedaily.com/releases/2019/06/190617110544.htm?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+sciencedaily%2Fhealth_medicine%2Fskin_care+%28Skin+Care+News+--+ScienceDaily%29

• New York Times, https://www.nytimes.com/2019/06/24/well/live/for-vitiligo-patients-new-treatments-offer-hope.html

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Présentée également lors du Congrès de Milan et publiée par le Journal Inter-national de Médecine, le 11 juin 2019, cette étude réalisée sur une population essentiellement germanique porte sur la prévalence du vitiligo et les co-morbidités associées à la maladie.

« Le vitiligo est une affection dont la physiopathologie est encore mal connue, le retentis-sement psychologique souvent majeur et le traitement incertain. L’épidémiologie de la maladie est également imprécise car les études de grande envergure manquent sur cette affection, notamment sur les associations avec d’autres pathologies dermatologiques même si la plupart des travaux publiés font état d’une association avec la dermatite ato-pique, la pelade et le psoriasis. Pour tenter d’en savoir plus et de quantifier ces liens inter-pathologiques éventuels, Ma-thias Augustin et coll. de Hambourg se sont appuyés sur deux cohortes : la première dite de dépistage regroupait environ 120 000 personnes recrutées en médecine du travail et toutes examinées complétement par un dermatologue, la seconde d’un échantillon de 1,6 millions d’assurés sociaux de 16 à 70 ans pour laquelle le vitiligo et les co-morbidités d’intérêt ont été recherchés à partir des fichiers informatiques de l’Assurance maladie. Le premier enseignement de ce travail concerne la fréquence du vitiligo. Dans cette popu-lation essentiellement germanique, le dépistage dermatologique a permis d’identifier 0,77 % de cas lors de l’examen clinique. L’incidence du vitiligo était plus élevée chez les hommes (0,84 % contre 0,67 % pour les femmes) et augmentait avec l’âge et avec les pho-totypes clairs (I et II de la classification de Fitzpatrick). A partir des données de l’assurance maladie (donc sans examen clinique) la prévalence de l’affection est apparue plus faible (0,17 %). De plus, avec cette méthode, et contrairement aux données de la cohorte de dépistage l’équipe de M Augustin a retrouvé une prévalence plus élevée chez les femmes (0,18 %) que chez les hommes (0,14 %).

Des comorbidités dermatologiques variant avec la méthode retenue

En ce qui concerne les co-morbidités éventuellement associées au vitiligo la cohorte de dé-pistage a mis en évidence une association significative positive avec la présence d’an-giomes plans (taches de vin) et une association négative significative avec l’acné et les len-tigines actiniques. Une analyse par régression logistique avec contrôle par l’âge, le genre et le type de peau a confirmé ces associations. A partir des données de l’assurance maladie, les résultats étaient différents le vitiligo étant apparu significativement associé principalement (odds ratio [OR] supérieur à 1,8) à la der-matite atopique (OR : 1,90), au lichen plan (OR : 2,59), à la pelade (OR : 3,19), aux autres troubles de la pigmentation (OR : 9,96) et aux naevus congénitaux non néoplasiques (OR : 2,53).

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Pour cette 77e réunion annuelle, près de 10 000 dermatologues du monde entier étaient présents. « Plus que jamais, les nouveaux traitements, biothérapies, immu-nothérapies, traitements ciblés entre inhibiteurs de JAK, de TYK, anti-PD1, anti in-terleukines etc… ont été à l’honneur puisqu’ils révolutionnent et vont révolutionner la prise en charge des dermatoses inflammatoires et des cancers cutanés, en atten-

dant bientôt d’autres indications. » JIM, publié le 01/07/2019

Présentation (extraits) du Pr Passeron, Centre Hospitalier Universitaire

de Nice,

VITILIGO : traitements émergents pos-sibles

• Afamelanotide : potentiellement utile chez les individus à peau foncée. Mais bronzage important de la peau non lésionnelle et amélioration modérée par rapport aux UVB seuls. Besoin d'une confirmation dans le cadre d'études de plus grande envergure.

• Inhibiteurs de Janus kinase : solide niveau de preuve fondamentale. Des rapports de cas encourageants et une brève étude rétrospective. Il faudra pro-bablement l'associer à une photothérapie. Potentiellement intéressant pour les formes actives de vitiligos. Les essais prospectifs sont en cours.

Outre des données chiffrées (mais discordantes) sur l’incidence du vitiligo entre 16 et 70 ans dans une population principalement germanique et sur les comorbidités derma-tologiques, ce travail pointe également du doigt l’importance de la méthodologie rete-nue pour évaluer la fréquence de ce type de pathologie sans gravité systémique (en de-hors des répercussions psychologiques). Comment expliquer les grandes différences de résultats entre la cohorte de dépistage et les données de l’assurance maladie ? Il faut sans doute y voir la conjonction d’un sous diagnostic fréquent chez les sujets qui ne sont pas examinés par un dermatologue mais également le fait qu’un grand nombre de patients ne consulte pas pour cette pathologie surtout si elle est localisée… d’autant que l’inefficacité relative des options thérapeu-tiques possibles n’échappe pas aux patients.» Dr Gilles Haroche

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Les professeurs Mauro Picardo (Italie) et Alain Taïeb (France) ont publié dans la revue thématique Dermatologie de la Wiley Online Library, un article sur les troubles des cellules pigmentaires, dont le vitiligo, qui reprend les contribu-tions des spécialistes du monde entier—Chine, Inde, Corée, Japon, France, Iran, Italie et États-Unis– . https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/exd.13974 (en anglais)

Inhibiteurs topiques de Janus kinase : bonne efficacité sur le visage, résultats modérés sur le tronc et inefficacité sur les mains et les pieds en étude ouverte. Sem-blent plus efficaces en combinaison avec les UV. Semblent bien tolérés. Étude de phase 2 en cours.

Apremilast : agit sur Th1 et Th17, CXCL10 mais peut aussi stimuler la mélanogénèse en activant la voie cyclique de l'AMP. Les essais prospectifs sont en cours.

Prostaglandine topique E2 : études en ouvert encourageantes. Besoin d'une con-firmation dans le cadre d'essais randomisés prospectifs.

Agonistes Wnt topiques : de solides preuves fondamentales démontrent l'intérêt de cibler la voie Wnt pour induire la différenciation des cellules souches mélanocy-taires et donc la repigmentation. Aucune donnée clinique n'est encore disponible.

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Workshops Beauté du Teint Après un bel été, une belle rentrée avec une mise en beauté, les samedis 28 septembre : spécial Enfants le matin, Jeunes, l’après-midi 26 octobre — 9h-12h 23 novembre— 9h-12h (dates sous réserve) N’oubliez pas de vous inscrire sur le site https://www.afvitiligo.com/ateliers-maquillage-correcteur/participer-a-un-atelier/ Ouverts à tous ( pour des raisons d’assurance, il est nécessaire d’adhérer ou d’être déjà ad-hérent)

Masterclass spécial teint Huit personnes curieuses et motivées pour cette proposition innovante, se sont retrouvées samedi 6 juillet dans les locaux accueillants et très agréables de la Make Up for Ever Acade-my, l’école de maquillage professionnel de la marque. L’objectif prioritaire: trouver son teint idéal ! Explications, conseils, échanges, essais, astuces….dans une ambiance joyeuse et déten-due, nous avons exploré les différents produits, les différentes méthodes grâce au profes-sionnalisme d’Eléonore et de Mathieu. Cloviis a mis son talent de photographe au service des participants. A la fin de la Master-class tous ont souhaité garder une belle image de leur visage illuminé par le maquillage. Chacun est reparti le cœur léger avec en supplément, dans un joli sac, de quoi prendre soin de soi. Nous nous sommes quittés bien décidés à renouveler cette expérience dans les prochains mois. Martine Carré

Newsletter Juillet-Août 2019 Association Française du Vitiligo 11 rue de Clichy 75009 Paris Directeur de publication Jean-Marie Meurant Rédaction et coordination Nicolle Maquignon Diffusion : Sébastien Bian Contact : courrier@afvitiligo.com www.afvitiligo.com www.facebook.com/assovitiligo

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• Obtenir le remboursement intégral des traitements du vitiligo (photothérapie,

médicament, etc.) • Agir auprès du ministère de la santé et des médecins à partir de vos témoignages pour une prise

en charge pluridisciplinaire (médicament, photothérapie, soutien psychologique, etc.)

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• Newsletter mensuelle, permanence téléphonique hebdomadaire

• Rencontres - groupes de parole, workshop beauté du teint, moments conviviaux

• Animation des réseaux sociaux - Facebook, Twitter, Instagram

• Présence aux Journées Dermatologiques de Paris, auprès du Syndicat National des

Dermatologues

• Collaboration avec les centres de recherche sur le Vitiligo (Bordeaux, Créteil, Nice, etc.)

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• Rencontres Annuelles du Vitiligo, début avril avec la participation des chercheurs, des

praticiens, des laboratoires pharmaceutiques (stands et information)

• Participation aux congrès dermatologiques internationaux (EADV, Symposium..)

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