Dr. Didier Mennecier - Etude de l'intérêt d'un groupe Facebook pour les patients atteints de la...

5th Edition – Paris -- June 4-5, 2015

Etude de l’intérêt d’un groupe Facebook pour les patients ayant une maladie chronique. Exemple pour les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin* - Comment est perçu cet usage par les praticiens ?

(A propos d’une étude sur 965 patients).

*MICI = maladie de Crohn et Rectocolite hémorragique

Dr Didier Mennecier Hépato-Gastroentérologue

Hôpital Begin - DCSSA @hepatoweb @MédecinGeek


Le groupe


Un groupe de type fermé : 3900 membres environs

Des documents réalisés par les pa2ents

Une modéra2on

Une associa2on loi 1901 crée par Mme Mar2ne Moreira


L’étude


28 questions réparties : -  « Vous concernant » (4)

Malade ou proche, pathologie, âge, sexe, région. -  « Votre maladie » » (3)

Date du diagnostic, type du traitement, Intervention ?

-  « Votre usage d’internet » (2) -  « Votre usage du groupe » (7)

-  « Ce que vous apporte le groupe » (6) -  « Le groupe et votre médecin » (6)

965 réponses.

Etude ouverte au sein du groupe du 25 février au 13 Avril 2015. Outil de sondage : Soorvey.com Questionnaire évalué par les modérateurs avant sa publication.


Les résultats


0

50

100

150

200

250

300

350

Moins de 18 ans

19 à 25 26 à 35 36 à 45 46 à 55 46 à 55 56 à 65 56 à 65 66 à 75 Plus de 75 ans

23

137

326

269

0

144

0

59

3 2

15%

85%

Homme

Femme

71%

11%

9% 9%

Malade ayant une maladie de Crohn

Malade ayant une RCH

Proche d'un malade ayant une Maladie de Crohn

Proche d'un malade ayant une RCH

Une population composée essentiellement de femme d’âge moyen et ayant une maladie de Crohn…

595 (61,8%)

n:962

n:964

n:965


0

20

40

60

80

100

120 Nord-Pas-de-Calais

Picardie

Haute-Normandie

Basse-Normandie

Lorraine

Champage-Ardenne

Alsace

Ile-de-France

Champagne-Ardenne

Bretagne

Pays de la Loire Centre Bourgogne

Franche-Comté

Poitou-Charentes

Limousin

Auvergne

Rhône-Alpes

Aquitaine

Midi-Pyrénées

Languedoc-Roussillon

Provence-Alpes-Côte d'Azur

Corse

Une population située dans le nord de la France…

n:842

n:143 hors France (17%)


0

50

100

150

200

250

300

350

Moins d'un an Entre 1 et 5 ans Entre 6 et 10 ans Entre 11 et 20 ans Entre 21 et 30 ans Plus de 20 ans Plus de 30 ans

66

326

201

235

0

130

0

16%

31% 44%

9% Pas de traitement

Traitement non biologique (Pentasa, Imurel etc)

Traitement biologique (Humira, Remicade etc)

Traitements biologique et classique

41%

59%

Oui

Non

Une population sous traitement biologique non opérée, malade depuis peu…

Une opéra2on a-‐t-‐elle déjà été réalisée ?

Quel traitement ?

Depuis quand la maladie a-‐t-‐elle été diagnos2quée ?

n:955

n:956

n:950


Une population qui recherche fréquemment des informations sur leur maladie …

222

193

128

149

101

168

0 50 100 150 200 250

Tous les jours ou presque

2 à 3 fois par semaine

1 fois par semaine

2 à 3 fois par mois

1 fois par mois

Moins souvent

575

251

421

90

20

576

217

46

0 100 200 300 400 500 600 700

Sites spécialisés dans la santé (ex : Doctissimo...)

Sites encyclopédiques (ex : Wikipédia...)

Sites d’associations de patients (ex Afa...)

Sites des pouvoirs publics (ex : Ministère de la santé..)

Sites de Sociétés Savantes (ex : SNFGE, SFED...)

Facebook, Twitter

Sites spécialisés de médecins (ex : hepatoweb...)

Sites de médias (ex : Le Figaro...)

À quelle fréquence u,lisez-‐vous internet pour rechercher des informa,ons médicales ?

n:953

En général, où allez-‐vous pour rechercher des informa,ons ou échanger autour de la santé ?

n:2200


Un groupe découvert par hasard mais utilisé très régulièrement et sur tous les supports…

21%

36% 2%

41%

Par une personne du groupe ?

Par hasard ?

Sur les conseils d'un médecin ?

Lors de vos recherches sur Internet ?

De quelle façon avez-‐vous découvert ce groupe ?

À quelle fréquence u,lisez-‐vous ce groupe ?

514

170

96

67

34

80

0 100 200 300 400 500 600

Tous les jours ou presque

2 à 3 fois par semaine

1 fois par semaine

2 à 3 fois par mois

1 fois par mois

Moins souvent

96%

4%

Oui

Non

Possédiez-‐vous déjà un compte Facebook ?

U,lisez vous ce groupe sur votre téléphone, sur votre ordinateur ou sur votre tableGe ?

32%

34%

6%

28% Sur mon téléphone

Sur mon ordinateur

Sur ma tablette

Autant sur les 3

n:965 n:960

n:963 n:961


Une population active sur le groupe et qui préfère ce type d’échange par rapport à un forum classique…

Quel est votre usage de ce groupe ?

36%

16% 3%

45%

Je ne fait que lire les échanges

Je réponds à des questions

Je pose des questions

Je réponds et pose des questions

U,lisez vous d'autres forums ou groupes de discussion ?

Oui 40%

Non 60%

Par rapport à un forum de discussion classique, ce groupe sur Facebook vous parait :

69% 2%

29% Mieux

Moins Bien

Pareil

n:959

n:958

n:938


Une population qui recherche essentiellement des informations sur le vécu avec la maladie…

A travers les échanges sur le groupe, que recherchez-‐vous ?

807

651

557

610

343

253

210

190

210

0 100 200 300 400 500 600 700 800 900

Des informations sur le vécu avec la maladie

Des informations sur la maladie

Du soutien, de l’aide

Des informations sur les effets des médicaments

Des informations sur les examens (Coloscopie etc)

Des informations sur la chirurgie

Des informations sur l’offre de soins (médecins, hôpital...)

Des informations sur les aspects financiers

Des informations sur les aspects juridiques


Une population qui aide et qui a besoin d’être aidée…

30%

24%

33%

13% La possibilité d'apporter votre soutien à d'autres malades

La possibilité d'exprimer vos préocupations en rapport avec la maladie

La possibilité de discuter avec des malades qui comprenne ce que vous ressentez

La possibilité que l'on vous aide à sortir d'une situation difficile

Ce groupe vous permet ?

n:2146


Une population qui n’ose pas parler du groupe à son médecin …

Avez-‐vous parlez à votre médecin de ce groupe ?

266

59

341

291

0 50 100 150 200 250 300 350 400

Oui sans problème

Oui mais j'ai hésité

Non je pense que cela ne l'intéresse pas

Non cela ne regarde que moi

Si vous avez parlé de ce groupe à votre médecin, qu'en a-‐t-‐il pensé ?

32%

6% 51%

11%

Il trouve cela très bien

Il trouve cela dangereux

Il trouve cela intéressant

Il me l'a déconseillé

n:959

n:353


Une population qui reste prudente dans la qualité des réponses du groupe …

Discutez-‐vous avec votre médecin

des informa,ons trouvées sur ce groupe ?

41

305

163

141

221

0 50 100 150 200 250 300 350

Oui, systématiquement

Oui, de temps en temps

Non, je pense que cela ne l'intéresse pas

Non, mais j’aimerais pouvoir le faire

Non, je n'ai pas envie

79%

13%

8% Sont complémentaires des informations du médecin"

Sont plus importantes que les informations du médecin

Sont moins importantes que les informations du médecin"

Pour vous, les réponses que vous obtenez sur le groupe

31%

37%

32%

Sont pour vous fiables

Sont pour vous à prendre avec précautions

Vous aides à prendre une décision sur votre maladie

n:873

n:1003 n:1070


Une population qui suit les recommandations thérapeutiques de son médecin …

Lorsque vous échangez sur le groupe à propos d'un nouveau traitement proposé par votre médecin

46%

11% 10%

33%

Les échanges sont complémentaire avec les informations de votre médecin ?

Vous parlez de vos échanges à votre médecin afin de prendre une décision ?

Les échanges sont parfois en opposition avec les informations de votre médecin ?

Les propositions de votre médecin restent toujours celles que vous suivez ?

n:1037


Un groupe qui permet une meilleure compréhension du vécu de la maladie…

Ce groupe par rapport à la rela,on avec votre médecin ?

546

335

463

330

0 100 200 300 400 500 600

Vous apporte plus de compréhension sur votre vécu avec la maladie

Vous permet de discuter de choses que vous n'osez pas parler avec votre médecin

Vous permet d'avoir plus de réconfort dans des moments difficiles

Vous permet une meilleur écoute

n:1677


Une population qui voudrait que ce groupe soit conseillé par les médecins…

394

478

473

455

0 100 200 300 400 500 600

La possibilité d'avoir plus d'information sur la maladie.

D'avoir la possibilité d'être en contact direct avec un médecin.

De pouvoir avoir des avis médicaux avec un spécialiste

Que ce groupe soit conseillé par les médecins à leurs patients.

Que voudriez-‐vous pour améliorer votre u,lisa,on de ce groupe ?

n:1808


Un groupe qui rassure et qui est plébiscité…

Conseillerez-‐vous en conclusion, ce groupe à d'autres personnes ?

Oui 98%

Non 2%

Les échanges du groupe

70%

17%

4% 9%

Vous rassure ?

Vous inquiète ?

Vous gène ?

Vous angoisse ?

n:953

n:1205


Conclusion


Nombreux intérêts d’un groupe Facebook pour un malade chronique : Le groupe Facebook est complémentaire dans la prise en charge du patient (vraie-vie). à Les patients restent prudents lorsqu’ils sont sur Facebook. à Les patients ont confiance en leur médecin. Les patients voudraient discuter du résultats de leurs échanges avec leur médecins. Ces groupes devraient être conseillés par les médecins

dans la prise en charge des maladies chroniques.


Remerciements : Mme Martine Moreira, Les modérateurs du groupe « mieux vivre le Crohn »: •  Mr Benjamin Babacci •  Mme Gaëlle Kerdoncuff •  Mme Florence Deghaye •  Mme Christine Rudeau et l’ensemble des patients qui ont participé. L’Association François Aupetit (AFA) - Alain Olympie et Anne Buisson


http://www.mycrohn.ch/ Mr Julien Dessonnaz

Un groupe qui aide et qui a des idées…

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