PROJET DE CONSTRUCTIONDE LA MAISON DES PARENTS

DOSSIERDE PRÉSENTATION

2017

SOMMAIRE

L’HÔPITAL D’ENFANTS MARGENCY | 3

• Un établissement de Soins de Suite et de Réadaptation pédiatrique (SSR)

• Deux unités principales de soins

• Une prise en charge globale et pluridisciplinaire

• Près d’1/4 des enfants pris en charge viennent des DOM-TOM ou de l’étranger

ACCUEILLIR LES PARENTSDES ENFANTS HOSPITALISÉS | 7

• La présence d’un parent est essentielle pour la guérison de l’enfant

• Selon la charte européenne de l’Enfant hospitalisé

• La nécessité d’un accueil des parents de qualité

LE PROJET DE CONSTRUCTIONDE LA MAISON DES PARENTS | 9

• Les objectifs de la future Maison des parents

• Une construction principalement financéeparlagénérosité de donateurs privés

• La Maison des parents en 2017

• Calendrier prévisionnel du projet

• Lorie Pester et le collectif de personnalités «#SeulEnsemble» se mobilisent pour la maison des parents

LES PARTENAIRES DU PROJET | 13

LA CROIX ROUGE EN QUELQUES MOTS | 14

L’HôPITAL D’ENfANTS MARgENCyDE LA CROIx-ROUgE fRANçAISE

Établissement de Santé Privé d’Intérêt collectif (ESPIC), considérécomme l’undesfleuronsde lafilièresani-taire de la Croix-Rouge française, l’Hôpital d’Enfants MargencyestcertifiéparlaHauteAutoritédeSantéetdispense des soins de haute technicité.

Avec 106 lits accueillant chaque année environ 220 enfants âgés de quelques semaines à 17 ans, le projet de l’Hôpital d’Enfants Margency réside dans la prise en charge en soins de suite très médicalisés de jeunes pa-tients issus des services de pédiatrie des Hôpitaux et Centres de Lutte Contre le Cancer de l’Île-de-France, pour la poursuite d’un traitement avant le retour en famille.

LE PôLE D’ONCO-HéMATOLOgIEPour les patients atteints de leucémie, tumeur maligne

ou en post-greffe de moelle osseuse.

LE PôLE DE PéDIATRIE SPéCIALISéE Pour les patients atteints de pathologie digestive,

respiratoires complexes, nécessitant des soins supports importants

L’Hôpital d’Enfants Margency est un établissementde Soins de Suite et de Réadaptation pédiatrique (SSR).

Deux unités principales de soins :

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LA PRISE EN CHARgE, gLObALE, S’ILLUSTRE EN EffET AU TRAvERS DE PLUSIEURS DIMENSIONS :

• la dimension médicale, avec une équipe de pédiatres assurant la prise en charge thérapeu-tique des patients,

• la dimension paramédicale,avec leservicedesoins,composédepuéricultrices,d’infir-mières, d’aides-soignantes. Des diététiciennes, kinésithérapeutes, orthophonistes et psy-chologues interviennent également.

• la dimension éducative, dont l’objectif est d’accompagner l’enfant pour lui permettre de s’adapter à sa pathologie tout en lui réapprenant la vie et les réalités quotidiennes ; le service éducatif favorise le développement culturel de l’enfant et organise les loisirs.

• la dimension pédagogique, assurée par une équipe d’enseignants spécialisés de l’Éduca-tion nationale. Ceux-ci assurent aux enfants de l’établissement une scolarité sur site.

• la dimension familiale, très importante et indispensable à toute prise en charge globale d’enfants malades. L’accueil mais également l’hébergement des parents se sont progressi-vement développés ; les buts poursuivis étant d’éviter toute rupture des relations familiales, de soutenir les parents et surtout de préparer le retour à domicile à travers une « éducation » aux soins.

Situé au coeur d’un domaine boisé, l’établissement offre aux enfants sur un même lieu à la fois la possibilité de se soigner, d’aller à l’école et de se divertir.Dès l’arrivée de l’enfant à l’hôpital, l’équipe médicale et soignante définit unprojet individualisé en parfaite collaboration avec l’équipe éducative et péda-gogique.

L’ObJECTIf : POURSUIvRE LE TRAITEMENT DU PATIENT TOUT EN PRéSERvANT SA vIE D’ENfANT AvANT LE RETOUR EN fAMILLE.

Une prise en charge globale et pluridisciplinaire

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En 2015, sur l’ensemble des 237 patients ayant séjourné à l’hôpital, 57 venaient d’Outremer et de l’étranger et 16 de départements non fran-ciliens.

Aussi, l’éloignement du domicile implique né-cessairement la mise en place d’une structure d’accueil adaptée : la Maison des parents.

Près d’1/4 des enfants pris en charge viennent des DOM-TOM ou de l’étranger (24%).

ORIgINES DES PATIENTS :

164Île-de-France

49DOM-TOM

16Province

8Étranger

ACCUEILLIR LES PARENTSDES ENfANTS HOSPITALISéS

En raisondesa spécificitépédiatriqueexclusiveet du développement de l’hospitalisation mère-enfant au sein des autres hôpitaux pédiatriques d’Île-de-France, l’Hôpital d’Enfants Margency a dû développer de façon considérable l’accueil et l’hébergement des parents :

-afind’évitertouterupturedesrelationsfamiliales,

- pour soutenir les parents dans la prise en charge de la maladie de l’enfant,

- pour préparer les parents aux soins dès le retour à domicile.

Ainsi, l’une des missions de l’Hôpital d’Enfants Margency est de pouvoir proposer, à l’un des pa-rents au moins, un hébergement lui permettant de demeurer auprès de son enfant hospitalisé et mettre ainsi toutes les chances de son côté en vue de la guérison.

La présence d’un parent est essentielle pour la guérisonde l’enfant

« Un enfant hospitalisé a le droit d’avoir ses parents ou leur substitut auprès de lui, quel que soit son âge ou son état.

On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles.

On informera les parents sur les règles de vie et les modalités de fonctionnement propres au service afin qu’ils participent activement aux soins de leur enfant. »

Selon la charte européenne de l’enfant hospitalisé

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Actuellement, certains parents sont hébergés au sein de l’hôpital dans un château vétuste et inadapté sur le plan hôtelier et ne pouvant être réhabilité pour ce type d’usage (montant trop éle-vé des travaux).

Il est aujourd’hui primordial d’offrir un accueil plus digne et confortable aux parents, dont le quoti-dienestbrutalementmodifiésuiteàl’annoncedela maladie de leur enfant et à la mise en place d’un accompagnement thérapeutique pour une durée indéterminée.

La durée moyenne de séjour des patients, et donc de leurs parents hébergés, toutes origines confon-dues, est d’environ trois mois. Néanmoins, il est arrivé que certains séjours de parents originaires d’Outremer durent plus d’une année. Environ 70 % des parents hébergés viennent des DOM-TOM ou de l’étranger.

Le « Château », hébergeant quelques parents, malgré son aspect extérieur prestigieux, ne peut plus répondre aux exigences de qualité de la Croix-rouge française.

Avec le projet de construction de la « Maison des parents », la Croix-rouge française sou-haiteallerplus loinendéveloppant l’accueildesparentsafinde renforcer leprocessusthérapeutique global des enfants au sein de l’hôpital.

La nécessité d’un accueil des parents de qualité

IL y A URgENCE À CONSTRUIRELA MAISON DES PARENTS !

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LE PROJET DE CONSTRUCTIONDE LA MAISON DES PARENTS

Avec la Maison des parents, l’hôpital veut proposer un hébergement permettant à l’un des parents de demeurer jour et nuit à proximité immédiate de son enfant pour l’accompagner à chaque instant dans son parcours de soins, et apprendre les gestes adaptés.

Parce que tout enfant hospitalisé a le droit d’avoir un de sesparents à ses côtés.

Les objectifs de la futureMaison des parents :

AUgMENTER la capacité d’accueil actuelle (30 pa-rents au lieu de 20) pour éviter des délais d’attente importants ou de refuser l’admission d’un patient par manque de place.

RéPONDRE grâce à la proximité des parents, aux nécessités du projet médical impliquant l’éducation thérapeutique des parents.

EMPÊCHER la fracture du lien familial due à l’éloigne-ment géographique.

ACCOMPAgNER ET SOUTENIR moralement et psy-chologiquementlesparentsafind’aiderauprocessusde guérison de leur enfant.

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Plusieurs entreprises (grandes entreprises, PME et TPE), fondations ou associations, ont été approchées. Depuis 2012, la Croix-rouge française peut également solliciter la géné-rosité de particuliers philanthropes ou du grand public.

•Unhébergementde30places.

•Dessallesdeviecommune,dont:- une salle à manger- deux cuisines collectives- deux salons TV- une bibliothèque/salle de lecture- une salle de jeux- une salle d’activités/réunion- une laverie buanderie

• Du personnel qualifié pour accueillirles parents, les soutenir et les entourer (assistance sociale notamment)

Depuis 2008 : début de la campagne de communication et levée de fonds auprès de fondations, d’entreprises et du grand public

Année 2015 : analyses de terrain prélimi-naires, bouclage du budget du projet

2nd semestre 2015 : lancement del’appel d’offres architectes et entreprises

Octobre 2016 : demande de dépôt dupermis de construire

26 décembre 2016 : obtention du permis de construire

Juin 2017 : début des travaux avec pose de la première pierre

Fin 2018 :findestravaux

2019 : ouverture de la Maison des parents

Une construction principalement financée par la géné-rosité de donateurs privés

La Maison des parentsen 2017

Calendrier prévisionnel du projet

Coût global du projet

Besoin de financement restant

Total des dons déjà collectésdont 717 000 € en fonds propres de la Croix-Rouge française

3 807 360 €

2 258 564 €

1 548 796 €

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LORIE PESTER ET LE COLLECTIf DE PERSONNALITES «#SEULENSEMbLE» SE MObILISENT POUR LA MAISON DES PARENTS !

Afinderéunirlesfondsnécessairesàlaconstruc-tion de la Maison des parents, un vidéo-clip réalisé par Julien Seri a été tourné les 2, 3 et 4 Novembre 2016. De nombreuses personnalités ont répondu présents à l’appel de Lorie Pester, Marraine de l’Hôpital d’Enfants Margency.

Parmi elles, citons : Adriana Karembeu (Ambas-sadrice de la Croix-Rouge Française), Noémie Lenoir, Medi Sadoun, Laetitia Milot, Annie Gre-gorio, Titoff, Anthony Delon, Zinedine Soualem, Shirley Bousquet, Bob Sinclar, Damien Sargue, Nadège Beausson-Diagne, Joy Esther, Jean-Bap-tiste Shelmerdine, Issa Doumbia, Flora Coquerel, Edouard Montoute, Yannick Agnel, Tonya Kinzin-ger, Christian Jean Pierre, David Lantin, SHY’M, Frédéric Lerner, Aurélie Konaté, Bernard Yerlès, Lola Dewaere, Baptiste Lecaplain, Blaise Matuidi, Elie Semoun, Eric-Antoine, Gad Elmaleh, Jean-Baptiste Maunier, Jenifer, Laurie Cholewa, Mimie Mathy, Philippe Bas, PPDA, ZAZ, Lara Fabian, Charlie Winston, Gabriella, Zazie, Nathanael de Rincquesen, Roby Schinasi, Dounia Coesens,...

Début décembre 2016, Lorie Pester a organisé et présenté le collectif «#SeulEnsemble» qui a pour but de collecter des fonds pour la construction de la Maison des parents de l’Hôpital d’Enfants Margency, un établissement de la Croix-rouge française !

Cependant, il est important de noter que les personnalités ne sont pas les seules ve-dettes du clip : effectivement, ce sera l’occasion de découvrir les visages de Medhi, Es-ther, Lylian, Léa, Odainga, Lucas et Carla, enfants de l’Hôpital Margency. Ce sont eux qui s’exprimeront face aux artistes en empruntant les mots de Jean-Jacques Goldman qui a signé le texte du poème baptisé «Malades».

SUIvEz TOUTE L’ACTUALITé SUR TwITTER #SEULENSEMbLE ET @SEULENSEMbLEOff

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LES PARTENAIRES

Ces fonds sont issus du mécénat de partenaires privés, de subventions publiques ou en-core de dons de particuliers et de philanthropes, réalisés ponctuellement ou à l’occasion d’opérations événementielles de collecte (dîners de gala, courses solidaires ...)

Un immense merci à l’ensemble des personnes, entreprises, fondations, collectivités etassociations engagées dans le projet !

En janvier 2016, près de 1 550 000 euros ont été réunis par la Croix-Rouge pour le projet de construction de la Maison des parents.

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Depuis 150 ans, la Croix-rouge française agit pour humani-ser la vie et apaiser toutes les souffrances en vertu de sept principes fondamentaux :

HUMANITé - IMPARTIALITé - NEUTRALITé- INDéPENDANCE - vOLONTARIAT -

- UNITé - UNIvERSALITé -

Association « loi 1901 » reconnue d’utilité publique, premier opérateur privé non lucratif dans le secteur sanitaire et mé-dico-social et social, la Croix-Rouge française veille à per-mettre à tous l’accès à des soins de qualité.

Ces valeurs guident l’actiondes équipes de l’Hôpital d’Enfants

Margency.

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18 rue Roger Salengro 95580 MARGENCYTél. 01 34 27 42 00 - Fax 01 39 59 13 55

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CONTACTS :

Fatima OUDGHIRIDirectrice de l’Hôpital d’Enfants Margency

Email : fatima.oudghiri@croix-rouge.fr